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2009.01.11
カテゴリ： 娘りんごちゃん
あけましておめでとうございます。
珍しくPCの前にいる時間ができました！！うれしい。
さて、最近のリンゴの近況を。
リンゴの現況は、相変わらず在宅酸素２リットル。
前に書いた薬血管拡張を期待した「トラクリア」は、ワーファリンの効きを弱めるので「ドルナー」という薬に変わりました。
このトラクリアの効き具合、ワーファリンとの関係は、個人差があるらしく、リンゴにはあわないのではという見解です。
ドルナーは割と血管拡張、というよりは肺高血圧に使っているらしく、トラクリアやバイアグラという薬よりは古いらしいです。
また、ワーファリンのように抗凝固の働きもあるしく、その関係もあってちびちび採血で値をみるため、外来は月２～３回行ってます。
サチュレーションは酸素ありで、結構歩いたり動いた後だと７０後半、静かにいると８０こえるかどうかと言うところです。
それと、、
全国心臓病の子どもを守る会の会報「心臓をまもる」にパパの文がのりました。
もしよかった読んでやってください。
って、これ、この原稿ではすったもんだのパパとのけんかがありました。
パパは割と物事を冷静に客観的にみれるところがあり、私はどうしても感情的にモノをみてしまいます。
リンゴのことではいろいろ話をして考えることは、今までほとんど同じだったんだけど、
こうやって原稿に書いてみたりすると、あれ？そんなこと思ってたの？っていうことがあったりして、新鮮でした。
そして、始めに書いた原稿が、あまりに私の考えてたことと違ったので文句を言ったら（苦笑）、パパ書き直してました。。。
ははは、私、大人気ゼロです。
最初の原稿については、またいつか、こんなことでやりあったよなって言い合えるぐらいリンゴが元気になったら、また読んでみようということになりました。
ほんとは、もっともっといろんなこと、きっと同じ病児の親だったら、時間がたてばたつほどいろんな出来事があって、いろんなエピソードがあって、書きたいことが本１０冊分ぐらいあるのだけど、あいにくそれを文章化するスキルが私にはないのだ。。
あと、リンゴのこと、今は保育所にも行けて少しずつできることも増えてますが、
実は、コップのみができません。
これは在宅酸素のカニューラが鼻にあるのは関係あるのでしょうか？
同じく酸素しているお子さんで、コップのみできる子はいると思うのですが。
もし、こんなのいいよってアドバイスあったら教えてもらえないでしょうか？
さて、２００９年、今年の目標！
とにかくリンゴの肺動脈が太くなってフォンタン手術を受けること！
無事終わること！
みんなでディズニーランドデビューすること！
リンゴの妹ちゃん、みかん！に命名！
みかんも連れて行くぞ！
頑張ります！
みんなもいい年になりますように。。
珍しくPCの前にいる時間ができました！！うれしい。
さて、最近のリンゴの近況を。
リンゴの現況は、相変わらず在宅酸素２リットル。
前に書いた薬血管拡張を期待した「トラクリア」は、ワーファリンの効きを弱めるので「ドルナー」という薬に変わりました。
このトラクリアの効き具合、ワーファリンとの関係は、個人差があるらしく、リンゴにはあわないのではという見解です。
ドルナーは割と血管拡張、というよりは肺高血圧に使っているらしく、トラクリアやバイアグラという薬よりは古いらしいです。
また、ワーファリンのように抗凝固の働きもあるしく、その関係もあってちびちび採血で値をみるため、外来は月２～３回行ってます。
サチュレーションは酸素ありで、結構歩いたり動いた後だと７０後半、静かにいると８０こえるかどうかと言うところです。
それと、、
全国心臓病の子どもを守る会の会報「心臓をまもる」にパパの文がのりました。
もしよかった読んでやってください。
って、これ、この原稿ではすったもんだのパパとのけんかがありました。
パパは割と物事を冷静に客観的にみれるところがあり、私はどうしても感情的にモノをみてしまいます。
リンゴのことではいろいろ話をして考えることは、今までほとんど同じだったんだけど、
こうやって原稿に書いてみたりすると、あれ？そんなこと思ってたの？っていうことがあったりして、新鮮でした。
そして、始めに書いた原稿が、あまりに私の考えてたことと違ったので文句を言ったら（苦笑）、パパ書き直してました。。。
ははは、私、大人気ゼロです。
最初の原稿については、またいつか、こんなことでやりあったよなって言い合えるぐらいリンゴが元気になったら、また読んでみようということになりました。
ほんとは、もっともっといろんなこと、きっと同じ病児の親だったら、時間がたてばたつほどいろんな出来事があって、いろんなエピソードがあって、書きたいことが本１０冊分ぐらいあるのだけど、あいにくそれを文章化するスキルが私にはないのだ。。
あと、リンゴのこと、今は保育所にも行けて少しずつできることも増えてますが、
実は、コップのみができません。
これは在宅酸素のカニューラが鼻にあるのは関係あるのでしょうか？
同じく酸素しているお子さんで、コップのみできる子はいると思うのですが。
もし、こんなのいいよってアドバイスあったら教えてもらえないでしょうか？
さて、２００９年、今年の目標！
とにかくリンゴの肺動脈が太くなってフォンタン手術を受けること！
無事終わること！
みんなでディズニーランドデビューすること！
リンゴの妹ちゃん、みかん！に命名！
みかんも連れて行くぞ！
頑張ります！
みんなもいい年になりますように。。
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Re:最近のこと(01/11)
mido mama
さん
あけましておめでとうございます！
パパさんの原稿、今月号ですか？？チェックしなくちゃ！！！
今年の目標、全部叶うといいですね！！！
ディズニーランドへ行く時は、教えてくださいね～(*^_^*)
今年が、とても良い一年となりますように！
(2009.01.12 12:29:09)
パパさんの原稿、今月号ですか？？チェックしなくちゃ！！！
今年の目標、全部叶うといいですね！！！
ディズニーランドへ行く時は、教えてくださいね～(*^_^*)
今年が、とても良い一年となりますように！
(2009.01.12 12:29:09)
Re:最近のこと(01/11)
たつやの母 さん
パパさんの原稿、見ましたよー。写真は七五三ですね。たつやもおまいりはしてませんが、写真だけは写真館で撮りました。座ることができないので、百日用の椅子にすわり、体を反らせる前にシャッターを押すといった感じです。今、Ａちゃんが岡大にいるのでＡちゃんにも会報を見せてあげました。
ディズニーランドにいけるといいですね。
うちも旅行がしたい！！
今年は次女が入学したりとたつやは、ばぁちゃんに預けることも多くなります。そして、２月半ばから私は勉強に週１学校に通います。
バタバタですが、今年もよろしくお願いします
(*^_^*) (2009.01.15 08:31:13)
ディズニーランドにいけるといいですね。
うちも旅行がしたい！！
今年は次女が入学したりとたつやは、ばぁちゃんに預けることも多くなります。そして、２月半ばから私は勉強に週１学校に通います。
バタバタですが、今年もよろしくお願いします
(*^_^*) (2009.01.15 08:31:13)
Re:最近のこと
たっくんママ さん
パパ、ママ、りんごちゃん、みかんちゃん、明けましておめでとうございます！ディズニーランドデビューできるといいね。
私も子供がもう少し大きくなったら、パパに連れていってもらわなきゃ！たっくんは寝る時ミッキーマウスのぬいぐるみが必需品なの。本物に会えたら喜びそう☆
インフルエンザが流行っているみたいだから、お互い気をつけようね。 (2009.01.17 11:47:05)
私も子供がもう少し大きくなったら、パパに連れていってもらわなきゃ！たっくんは寝る時ミッキーマウスのぬいぐるみが必需品なの。本物に会えたら喜びそう☆
インフルエンザが流行っているみたいだから、お互い気をつけようね。 (2009.01.17 11:47:05)
Re:最近のこと(01/11)
たて さん
遅ればせながら、あけましておめでとうございます。
元気そうで（大変そうですが）何よりです。
心臓を守る、に載ってるんですか？
今度チェックしてみますね。
今年もよろしくお願いします。
今年は、無事フォンタンを終えられますように・・・
(2009.01.18 22:16:39)
元気そうで（大変そうですが）何よりです。
心臓を守る、に載ってるんですか？
今度チェックしてみますね。
今年もよろしくお願いします。
今年は、無事フォンタンを終えられますように・・・
(2009.01.18 22:16:39)
Re:最近のこと(01/11)
みつばちマミー
さん
りんごちゃん、がんばっているんですね！コップ飲みかぁ、確かにカニューラがあると難しそう。飲むときだけ、ちょっとカニューラを上にずらしたらダメですよね…！？それが癖になっちゃったら困るし…うーん、うちも酸素してたけど、、、いいアドバイスなしでスミマセン。
パパさん、守る会の会報に乗るんですね！すご～い！
わが家も会報くるはずだから読まなきゃ～！
今年は、りんごちゃん、フォンタンを無事受けることができるといいですね。祈。。
ディズニーもデビューできますように！
ママさんの余裕があるときにぜひぜひみかんちゃんのお話も聞かせてくださいね♪
今年もりんごちゃんファミリーにとってよい年でありますように！今年もよろしくお願いしますね♪ (2009.01.22 11:37:58)
パパさん、守る会の会報に乗るんですね！すご～い！
わが家も会報くるはずだから読まなきゃ～！
今年は、りんごちゃん、フォンタンを無事受けることができるといいですね。祈。。
ディズニーもデビューできますように！
ママさんの余裕があるときにぜひぜひみかんちゃんのお話も聞かせてくださいね♪
今年もりんごちゃんファミリーにとってよい年でありますように！今年もよろしくお願いしますね♪ (2009.01.22 11:37:58)
Re[1]:最近のこと(01/11)
りんごたまご
さん
mido mamaさん
＞パパさんの原稿、今月号ですか？？チェックしなくちゃ！！！
はい １月号です。
よかったら読んでやってください。
＞今年の目標、全部叶うといいですね！！！
＞ディズニーランドへ行く時は、教えてくださいね～(*^_^*)
＞今年が、とても良い一年となりますように！
ありがとう。ぜひデビュー飾りたいです！
その時はmidomamaさんのエピソード参考にさせてもらっていいかしら？
また連絡させてもらいますね！！
(2009.01.23 10:54:20)
＞パパさんの原稿、今月号ですか？？チェックしなくちゃ！！！
はい １月号です。
よかったら読んでやってください。
＞今年の目標、全部叶うといいですね！！！
＞ディズニーランドへ行く時は、教えてくださいね～(*^_^*)
＞今年が、とても良い一年となりますように！
ありがとう。ぜひデビュー飾りたいです！
その時はmidomamaさんのエピソード参考にさせてもらっていいかしら？
また連絡させてもらいますね！！
(2009.01.23 10:54:20)
Re[1]:最近のこと(01/11)
りんごたまご
さん
たつやの母さん
ははは、見てくれましたか！どうもありがとう。
Aちゃんて誰のことかなぁ。。岡大も変わっただろうなぁ。また様子聞かせてください。
＞ディズニーランドにいけるといいですね。
＞うちも旅行がしたい！！
＞今年は次女が入学したりとたつやは、ばぁちゃんに預けることも多くなります。そして、２月半ばから私は勉強に週１学校に通います。
＞バタバタですが、今年もよろしくお願いします
＞(*^_^*)
すごい！勉強するんだね。いつもたっちゃんママがんばっててほんと偉いと思うよ。
たっちゃんのニコニコ顔懐かしいです。またよかったら写真見せてくださいね！
(2009.01.23 10:57:02)
ははは、見てくれましたか！どうもありがとう。
Aちゃんて誰のことかなぁ。。岡大も変わっただろうなぁ。また様子聞かせてください。
＞ディズニーランドにいけるといいですね。
＞うちも旅行がしたい！！
＞今年は次女が入学したりとたつやは、ばぁちゃんに預けることも多くなります。そして、２月半ばから私は勉強に週１学校に通います。
＞バタバタですが、今年もよろしくお願いします
＞(*^_^*)
すごい！勉強するんだね。いつもたっちゃんママがんばっててほんと偉いと思うよ。
たっちゃんのニコニコ顔懐かしいです。またよかったら写真見せてくださいね！
(2009.01.23 10:57:02)
Re[1]:最近のこと(01/11)
りんごたまご
さん
たっくんママさん
その後赤ちゃんはどうですか？うちは大きくなったよ～。
たっくん、ミッキーちゃんのぬいぐるみ好きなんか～。
うちはゼンマイざむらいとリラックマです。
ディスニーなんか親の方がうきうきしてるよ。たっくんファミリーも行けると良いね。 (2009.01.23 10:59:38)
その後赤ちゃんはどうですか？うちは大きくなったよ～。
たっくん、ミッキーちゃんのぬいぐるみ好きなんか～。
うちはゼンマイざむらいとリラックマです。
ディスニーなんか親の方がうきうきしてるよ。たっくんファミリーも行けると良いね。 (2009.01.23 10:59:38)
Re[1]:最近のこと(01/11)
りんごたまご
さん
たてさん
どうもどうもです。今年もよろしくお願いします。
会報は１月号ですんで、ちょっと目を通してもらえるとありがたいです！
たてさんのも最近のブログで、そうそう！！って思うことありましたよ。強い人・・・っていうのと、後ジェネラル・・かな。私もジェネラルおもしろいと思います。
今年はぜひお会いしたいですね！ (2009.01.23 11:01:52)
どうもどうもです。今年もよろしくお願いします。
会報は１月号ですんで、ちょっと目を通してもらえるとありがたいです！
たてさんのも最近のブログで、そうそう！！って思うことありましたよ。強い人・・・っていうのと、後ジェネラル・・かな。私もジェネラルおもしろいと思います。
今年はぜひお会いしたいですね！ (2009.01.23 11:01:52)
Re[1]:最近のこと(01/11)
りんごたまご
さん
みつばちマミーさん
コップのみ情報ありがとう！！
今はスプーンで少しずつ飲む。。というところから練習してるんだけどなかなかです。舌をべーって出してしまって。。
また気長にやってみます！
みかんは、ほんとにリンゴと違ってすくすくすくと大きくなってくれて助かってます。
２人目というのと心臓病でないのとて、かなりずぼらにでもかなりかわいく、あ～ありがたいなぁって思う日々です。
きっとみつばちマミーさんにはこの気持ち分かってもらえるんじゃなかなぁ。
この間のブログ、かなり共感でしたよ。
おっぱいあげながら自分の食事はするし、何かしながら何かするってのは必須です。
リンゴと比べてしまって、なんて楽なんや～って正直思ってしまう。楽やけど切ない感じです。 (2009.01.23 11:06:47)
コップのみ情報ありがとう！！
今はスプーンで少しずつ飲む。。というところから練習してるんだけどなかなかです。舌をべーって出してしまって。。
また気長にやってみます！
みかんは、ほんとにリンゴと違ってすくすくすくと大きくなってくれて助かってます。
２人目というのと心臓病でないのとて、かなりずぼらにでもかなりかわいく、あ～ありがたいなぁって思う日々です。
きっとみつばちマミーさんにはこの気持ち分かってもらえるんじゃなかなぁ。
この間のブログ、かなり共感でしたよ。
おっぱいあげながら自分の食事はするし、何かしながら何かするってのは必須です。
リンゴと比べてしまって、なんて楽なんや～って正直思ってしまう。楽やけど切ない感じです。 (2009.01.23 11:06:47)
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