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2009.01.11
カテゴリ： 娘りんごちゃん
あけましておめでとうございます。
珍しくPCの前にいる時間ができました！！うれしい。
さて、最近のリンゴの近況を。
リンゴの現況は、相変わらず在宅酸素２リットル。
前に書いた薬血管拡張を期待した「トラクリア」は、ワーファリンの効きを弱めるので「ドルナー」という薬に変わりました。
このトラクリアの効き具合、ワーファリンとの関係は、個人差があるらしく、リンゴにはあわないのではという見解です。
ドルナーは割と血管拡張、というよりは肺高血圧に使っているらしく、トラクリアやバイアグラという薬よりは古いらしいです。
また、ワーファリンのように抗凝固の働きもあるしく、その関係もあってちびちび採血で値をみるため、外来は月２～３回行ってます。
サチュレーションは酸素ありで、結構歩いたり動いた後だと７０後半、静かにいると８０こえるかどうかと言うところです。
それと、、
全国心臓病の子どもを守る会の会報「心臓をまもる」にパパの文がのりました。
もしよかった読んでやってください。
って、これ、この原稿ではすったもんだのパパとのけんかがありました。
パパは割と物事を冷静に客観的にみれるところがあり、私はどうしても感情的にモノをみてしまいます。
リンゴのことではいろいろ話をして考えることは、今までほとんど同じだったんだけど、
こうやって原稿に書いてみたりすると、あれ？そんなこと思ってたの？っていうことがあったりして、新鮮でした。
そして、始めに書いた原稿が、あまりに私の考えてたことと違ったので文句を言ったら（苦笑）、パパ書き直してました。。。
ははは、私、大人気ゼロです。
最初の原稿については、またいつか、こんなことでやりあったよなって言い合えるぐらいリンゴが元気になったら、また読んでみようということになりました。
ほんとは、もっともっといろんなこと、きっと同じ病児の親だったら、時間がたてばたつほどいろんな出来事があって、いろんなエピソードがあって、書きたいことが本１０冊分ぐらいあるのだけど、あいにくそれを文章化するスキルが私にはないのだ。。
あと、リンゴのこと、今は保育所にも行けて少しずつできることも増えてますが、
実は、コップのみができません。
これは在宅酸素のカニューラが鼻にあるのは関係あるのでしょうか？
同じく酸素しているお子さんで、コップのみできる子はいると思うのですが。
もし、こんなのいいよってアドバイスあったら教えてもらえないでしょうか？
さて、２００９年、今年の目標！
とにかくリンゴの肺動脈が太くなってフォンタン手術を受けること！
無事終わること！
みんなでディズニーランドデビューすること！
リンゴの妹ちゃん、みかん！に命名！
みかんも連れて行くぞ！
頑張ります！
みんなもいい年になりますように。。
珍しくPCの前にいる時間ができました！！うれしい。
さて、最近のリンゴの近況を。
リンゴの現況は、相変わらず在宅酸素２リットル。
前に書いた薬血管拡張を期待した「トラクリア」は、ワーファリンの効きを弱めるので「ドルナー」という薬に変わりました。
このトラクリアの効き具合、ワーファリンとの関係は、個人差があるらしく、リンゴにはあわないのではという見解です。
ドルナーは割と血管拡張、というよりは肺高血圧に使っているらしく、トラクリアやバイアグラという薬よりは古いらしいです。
また、ワーファリンのように抗凝固の働きもあるしく、その関係もあってちびちび採血で値をみるため、外来は月２～３回行ってます。
サチュレーションは酸素ありで、結構歩いたり動いた後だと７０後半、静かにいると８０こえるかどうかと言うところです。
それと、、
全国心臓病の子どもを守る会の会報「心臓をまもる」にパパの文がのりました。
もしよかった読んでやってください。
って、これ、この原稿ではすったもんだのパパとのけんかがありました。
パパは割と物事を冷静に客観的にみれるところがあり、私はどうしても感情的にモノをみてしまいます。
リンゴのことではいろいろ話をして考えることは、今までほとんど同じだったんだけど、
こうやって原稿に書いてみたりすると、あれ？そんなこと思ってたの？っていうことがあったりして、新鮮でした。
そして、始めに書いた原稿が、あまりに私の考えてたことと違ったので文句を言ったら（苦笑）、パパ書き直してました。。。
ははは、私、大人気ゼロです。
最初の原稿については、またいつか、こんなことでやりあったよなって言い合えるぐらいリンゴが元気になったら、また読んでみようということになりました。
ほんとは、もっともっといろんなこと、きっと同じ病児の親だったら、時間がたてばたつほどいろんな出来事があって、いろんなエピソードがあって、書きたいことが本１０冊分ぐらいあるのだけど、あいにくそれを文章化するスキルが私にはないのだ。。
あと、リンゴのこと、今は保育所にも行けて少しずつできることも増えてますが、
実は、コップのみができません。
これは在宅酸素のカニューラが鼻にあるのは関係あるのでしょうか？
同じく酸素しているお子さんで、コップのみできる子はいると思うのですが。
もし、こんなのいいよってアドバイスあったら教えてもらえないでしょうか？
さて、２００９年、今年の目標！
とにかくリンゴの肺動脈が太くなってフォンタン手術を受けること！
無事終わること！
みんなでディズニーランドデビューすること！
リンゴの妹ちゃん、みかん！に命名！
みかんも連れて行くぞ！
頑張ります！
みんなもいい年になりますように。。
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