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りうちゃん
カナダ人のだんなと結婚して、2003年9月にカナダに移民。2005年６月に突然リウマチに。2009年７月には天使ママになりました。リウマチと誕生死の悲しみと共に生きて行きます。
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2005.09.22
カテゴリ： 症状の経過
リウマチは同じ病気でも症状は百人百様と言う。
症状：
１．朝のこわばりがあまりない
薬を飲み始める前は朝のこわばりが１,２時間ほどあった。でも薬、とくにステロイドを飲み始めてからは痛みがどんなにひどい日でも朝特に強ばっている感じがない。朝おきてすぐに動き出せる。反対に朝は元気に動けて、２時間くらいたつとだるくなったりする。不思議だ。
２．上肢よりも下肢がやられている
薬を飲む前はとにかく肩が痛くて痛くて、腕と手全体が麻痺してるような状態で眠れなかった。肩も全然上がらなくて、着替えは自分でできず、ブラジャーなんかとてもつけられない状態だった。ところが３ヶ月たった今肩はこっている感じがするくらいで特に痛みはない。腕が耳につくくらいまであげられる。手首と右手人差し指は腫れていて可動域も小さいので不便だが、料理も着替えもできる程度。
そのわりに下肢が良くならない。足首はちょっと歩きすぎるとすぐ腫れるし、膝は何をしなくてもすぐ水がたまってしまう。そのせいで外に出たり、買い物をしたりが極端に制限されている状態。
３．炎症の数値は低下、でもＭＭＰ－３が増加
日本にいる間は２週間に一度血液検査をしていた。薬を始めてから炎症の数値（血沈とＣＲＰ）は確実に下がってきてるのに、ＭＭＰ－３（関節を破壊する物質の多さをあらわす数値）は上がってきている…。
７月１日 7月15日 8月1日 8月15日
血沈 62 43 39 25
ＣＲＰ 47 40 40 15
ＭＭＰ－３ 166 211 332 321
カナダに戻ってきてからは検査は月に一度。しかも主に副作用がないかチェックするための検査のみで、リウマチの進み具合を調べる検査は血沈のみ。ＭＭＰ－３はカナダではできないし、ＣＲＰは値段が高いテストらしく、医師が本当に必要と認めたときのみにできるもので一ヶ月に一回も測ってもらえない。
今月の頭にはかったら血沈は24でした。でもＭＭＰ－３が下がってきてるのかは不明…。炎症が下がってるだけだったらステロイドが効いてるだけかもしれないじゃないか。ＭＭＰ－３がこの先も実は上がってたり、とか思うとちょっと不安です。医者にかかるのも自己負担ゼロ、血液検査もただというのはすばらしいけど、一部負担してもいいからちゃんとしたテストやらせろよ、カナダ！
気持ち：
１．診断が下る前
なんで痛いところが次々と変わっていくのかわからず、カイロプラクター、足の専門医、理療士などに見てもらっていろいろ違うことを言われ、同僚や知り合いにもああじゃないかこうじゃないかと違うことを言われ、混乱！！！
２．診断が下ってすぐ
自分で調べてリウマチだろうなと思っていたけど、やっぱりショック。でもすぐに治るだろうとたかをくくっていたかな。
３．日本に帰って治療を開始してから
薬を飲んでゆっくり休んでいればすぐに良くなるだろうと思っていたら、なかなかうまくいかないのですごく不安、そして失望してくる。一人になると毎日のように大泣き。今こんな病気になったら今まで努力してきたのが全部むだになってしまうと思う。人にあたりがち。早くよくなりたい気持ちがはやりすぎてちょっと空回り。気持ちの前向きな日とだめな日の繰り返し。でも前向きでいようと一生懸命自分に言い聞かせて。自分でいろいろリウマチの本を読んだけど、どこかで主治医を信じて言うことを聞いていれば治るような気がしていた。
３．カナダに戻ってきてから
こっちの主治医にショックを受け、はじめて「これはほんとに自分で治さねば」と気づく（そういう意味ではいじわるドクターに感謝）。心の健康に今までよりずっと重点を置き始める。痛みがひどい日は体は元気がないけど、心はあまり落ち込まないようになってきた。
そんなわけで特に良くなってきたわけでもなく、特に悪化してるようでもなく、まだまだ薬漬けの状態です。でも前はリウマチに踊らされてるばかりだったのが、最近やっと自分の心をコントロールすることを覚え始めてきたかな。今までで一番辛かったのは関節の痛さより、それが引き起こす心の痛さだったような気がします。それが取れてきた今、ちょっと楽です。
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おはよう♪
雪ダル さん
私も、初期は、ぐちゃぐちゃ（笑）でした。
痛いというのは、すごいストレスですよね。
痛みのストレスがかかっているので、心も不安定でした。
そのうち、「悟り（諦めじゃないんですよ～）」（笑）みたいなものを感じて。
りうちゃん、心が楽になれて、よかったぁ。
＞一部負担してもいいからちゃんとしたテストやらせろよ、カナダ！
有料でいいと言っても、させてもらえないというのは、困ったことですね。
カナダのリウマチ友の会のような団体があれば、そちらに聞いてみるとか。。。。。
関節の破壊、気になりますよね。。。 (2005.09.23 06:43:04)
痛いというのは、すごいストレスですよね。
痛みのストレスがかかっているので、心も不安定でした。
そのうち、「悟り（諦めじゃないんですよ～）」（笑）みたいなものを感じて。
りうちゃん、心が楽になれて、よかったぁ。
＞一部負担してもいいからちゃんとしたテストやらせろよ、カナダ！
有料でいいと言っても、させてもらえないというのは、困ったことですね。
カナダのリウマチ友の会のような団体があれば、そちらに聞いてみるとか。。。。。
関節の破壊、気になりますよね。。。 (2005.09.23 06:43:04)
良かったね！
リウマチ感謝！ さん
少しづつでも、気持ちが前に向いてきてよかったね。
＞とにかく肩が痛くて痛くて、腕と手全体が麻痺してるような状態で眠れなかった
おお～、わたしもこれそうだったよ～！！
ふか～く呼吸を心がけて、常にリラックスを意識してね (2005.09.23 07:53:28)
＞とにかく肩が痛くて痛くて、腕と手全体が麻痺してるような状態で眠れなかった
おお～、わたしもこれそうだったよ～！！
ふか～く呼吸を心がけて、常にリラックスを意識してね (2005.09.23 07:53:28)
気持ちのコントロール
とんとんみー さん
初期の頃、私もものすごーく不安でした。雪ダルさんも書いているようにぐちゃぐちゃ、でしたね～。
朝のこわばりがひどいので、夜寝る時に、もう二度と起きたくないと思ったり。
体の痛みと心の痛み、どちらもうまくコントロールしたいですね。
ブログに書いてみると、自分の気持ちや状況が客観的に見られるからいいですね。
私も書いてみよう。
痛いときもあるけど、笑って進もうね♪ (2005.09.23 11:14:35)
朝のこわばりがひどいので、夜寝る時に、もう二度と起きたくないと思ったり。
体の痛みと心の痛み、どちらもうまくコントロールしたいですね。
ブログに書いてみると、自分の気持ちや状況が客観的に見られるからいいですね。
私も書いてみよう。
痛いときもあるけど、笑って進もうね♪ (2005.09.23 11:14:35)
Re:私のリウマチ(09/22)
pingchan
さん
う～ん。違う病気だけど、気持ちすごくよくわかるなあ！
私も子供の病気に一喜一憂して、ノイローゼになりかけたり、大変でした。でも、もうずいぶん慣れてきたよ。気長に、ゆっくりですね。 (2005.09.23 11:54:22)
私も子供の病気に一喜一憂して、ノイローゼになりかけたり、大変でした。でも、もうずいぶん慣れてきたよ。気長に、ゆっくりですね。 (2005.09.23 11:54:22)
落ち着いてきて、よかったですね。
ボルボ さん
りうちゃん、こんな風に記述できるということは、自分の体や心の状態を客観的に見られるようになったということですね。早いリカバリーです！（笑）
血沈やCRPは比較的低く推移するタイプなんですね。炎症反応値が下がってきているということは、一般的にはその後を追ってMMP3も下がってくると思いますが、こればかりは人それぞれですから、測ってもらうのが一番いいですね。
よけいに払っても、CRPやMMP3を測ってくれないというのは、保険会社が負担をしたくないからということではないでしょうか？私はカナダやアメリカの保険制度のことをよく知らないのですが、そういう話を読んだことがあります。
↓は、関節炎患者のサポートグループ（おもにアメリカかな？）で、みんなが悩みや相談をしているサイトです。そこで他のカナダの人たちはどうしているのか、聞いてみるのもいいかもしれません。
http://groups.google.com/group/alt.support.arthritis?hl=ja&lr=lang_ja%7Clang_en
私は以前は、このニュースを購読していたのですが、無料だったサーバーが有料になって（笑）購読を止めました。ネットのサイトで読めるからいいかな、と思って。ただ、ここに投稿するとスパムメールがたくさん来るようになって、閉口しました。
まあ、一度訪れてみてください。
ところで、私も朝のこわばりはあまりないのです。。。あっても、1分くらい。（笑） (2005.09.23 11:56:32)
血沈やCRPは比較的低く推移するタイプなんですね。炎症反応値が下がってきているということは、一般的にはその後を追ってMMP3も下がってくると思いますが、こればかりは人それぞれですから、測ってもらうのが一番いいですね。
よけいに払っても、CRPやMMP3を測ってくれないというのは、保険会社が負担をしたくないからということではないでしょうか？私はカナダやアメリカの保険制度のことをよく知らないのですが、そういう話を読んだことがあります。
↓は、関節炎患者のサポートグループ（おもにアメリカかな？）で、みんなが悩みや相談をしているサイトです。そこで他のカナダの人たちはどうしているのか、聞いてみるのもいいかもしれません。
http://groups.google.com/group/alt.support.arthritis?hl=ja&lr=lang_ja%7Clang_en
私は以前は、このニュースを購読していたのですが、無料だったサーバーが有料になって（笑）購読を止めました。ネットのサイトで読めるからいいかな、と思って。ただ、ここに投稿するとスパムメールがたくさん来るようになって、閉口しました。
まあ、一度訪れてみてください。
ところで、私も朝のこわばりはあまりないのです。。。あっても、1分くらい。（笑） (2005.09.23 11:56:32)
雪ダルさんへ
りうちゃん
さん
＞私も、初期は、ぐちゃぐちゃ（笑）でした。
ぐちゃぐちゃという表現、すごい的確ですね！雪ダルさんもそうだったんですね。
＞そのうち、「悟り（諦めじゃないんですよ～）」（笑）みたいなものを感じて。
私も「悟り」に少しずつだけど近づいているような気がします。 (2005.09.24 07:55:15)
ぐちゃぐちゃという表現、すごい的確ですね！雪ダルさんもそうだったんですね。
＞そのうち、「悟り（諦めじゃないんですよ～）」（笑）みたいなものを感じて。
私も「悟り」に少しずつだけど近づいているような気がします。 (2005.09.24 07:55:15)
リウマチ感謝！さんへ
りうちゃん
さん
＞少しづつでも、気持ちが前に向いてきてよかったね。
ほんとそう思います。ありがとうございます。
＞ふか～く呼吸を心がけて、常にリラックスを意識してね
そうですね、呼吸は大事ですよね！
(2005.09.24 07:57:37)
ほんとそう思います。ありがとうございます。
＞ふか～く呼吸を心がけて、常にリラックスを意識してね
そうですね、呼吸は大事ですよね！
(2005.09.24 07:57:37)
とんとんみーさんへ
りうちゃん
さん
＞朝のこわばりがひどいので、夜寝る時に、もう二度と起きたくないと思ったり。
私は反対に夜寝ると痛みとしびれが出てくるので、もう二度と寝たくないと思いましたよ（眠気に負けましたけど（笑）。
＞痛いときもあるけど、笑って進もうね♪
そうですね！痛いときこそ笑ってリラックスですね。 (2005.09.24 07:59:34)
私は反対に夜寝ると痛みとしびれが出てくるので、もう二度と寝たくないと思いましたよ（眠気に負けましたけど（笑）。
＞痛いときもあるけど、笑って進もうね♪
そうですね！痛いときこそ笑ってリラックスですね。 (2005.09.24 07:59:34)
pingchanさんへ
りうちゃん
さん
ボルボさんへ
りうちゃん
さん
＞よけいに払っても、CRPやMMP3を測ってくれないというのは、保険会社が負担をしたくないからということではないでしょうか？
私のいるアルバータ州では血液検査は州の健康保険が全額負担しているので、きっと州がケチだからだと思います。ただ個人で全額を負担するならＭＭＰ－３の検査ができるのか、その際どのくらい費用がかかるのか、高くても自腹をきって測りたいか…。もう少し調べてみます。
＞↓は、関節炎患者のサポートグループ（おもにアメリカかな？）で、みんなが悩みや相談をしているサイトです。そこで他のカナダの人たちはどうしているのか、聞いてみるのもいいかもしれません。
ありがとうございます！さっそく行ってみます。スパムメール用に新しいメールアカウント作ろう！
＞ところで、私も朝のこわばりはあまりないのです。。。あっても、1分くらい。（笑）
ほんとですか！仲間発見（笑）！そういう人って結構いるのかな。
(2005.09.24 08:09:22)
私のいるアルバータ州では血液検査は州の健康保険が全額負担しているので、きっと州がケチだからだと思います。ただ個人で全額を負担するならＭＭＰ－３の検査ができるのか、その際どのくらい費用がかかるのか、高くても自腹をきって測りたいか…。もう少し調べてみます。
＞↓は、関節炎患者のサポートグループ（おもにアメリカかな？）で、みんなが悩みや相談をしているサイトです。そこで他のカナダの人たちはどうしているのか、聞いてみるのもいいかもしれません。
ありがとうございます！さっそく行ってみます。スパムメール用に新しいメールアカウント作ろう！
＞ところで、私も朝のこわばりはあまりないのです。。。あっても、1分くらい。（笑）
ほんとですか！仲間発見（笑）！そういう人って結構いるのかな。
(2005.09.24 08:09:22)
うなずきマン
minmin さん
りうちゃんの症状、心の動き、読みながらうなずきっぱなしでした。
私も体以上に心のコントロールにヘトヘトでした。
１０年経った今も、年に何度か「うおーっ」と叫びたくなります。
でも、リウマチでなくたって、生きてりゃいろいろ悩むことはあっただろうし、悩みがリウマチ１本にしぼられてかえってシンプルに生きられるようになったかなと。
開き直り？ (2005.09.24 11:14:40)
私も体以上に心のコントロールにヘトヘトでした。
１０年経った今も、年に何度か「うおーっ」と叫びたくなります。
でも、リウマチでなくたって、生きてりゃいろいろ悩むことはあっただろうし、悩みがリウマチ１本にしぼられてかえってシンプルに生きられるようになったかなと。
開き直り？ (2005.09.24 11:14:40)
minminさんへ
りうちゃん
さん
＞私も体以上に心のコントロールにヘトヘトでした。
とっても前向きで楽しいブログを書かれてるみんみんさんもそうだったんですね…。
＞開き直り？
いやいや、それって良い発想の転換ですよー！確かに私も前は気になってた小さなことがどうでも良くなってます。フォーカスは元気になること。それっていいことなのかもしれませんね。
(2005.09.25 13:45:50)
とっても前向きで楽しいブログを書かれてるみんみんさんもそうだったんですね…。
＞開き直り？
いやいや、それって良い発想の転換ですよー！確かに私も前は気になってた小さなことがどうでも良くなってます。フォーカスは元気になること。それっていいことなのかもしれませんね。
(2005.09.25 13:45:50)
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