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りうちゃん
カナダ人のだんなと結婚して、2003年9月にカナダに移民。2005年６月に突然リウマチに。2009年７月には天使ママになりました。リウマチと誕生死の悲しみと共に生きて行きます。
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2005.09.22
カテゴリ： 症状の経過
リウマチは同じ病気でも症状は百人百様と言う。
症状：
１．朝のこわばりがあまりない
薬を飲み始める前は朝のこわばりが１,２時間ほどあった。でも薬、とくにステロイドを飲み始めてからは痛みがどんなにひどい日でも朝特に強ばっている感じがない。朝おきてすぐに動き出せる。反対に朝は元気に動けて、２時間くらいたつとだるくなったりする。不思議だ。
２．上肢よりも下肢がやられている
薬を飲む前はとにかく肩が痛くて痛くて、腕と手全体が麻痺してるような状態で眠れなかった。肩も全然上がらなくて、着替えは自分でできず、ブラジャーなんかとてもつけられない状態だった。ところが３ヶ月たった今肩はこっている感じがするくらいで特に痛みはない。腕が耳につくくらいまであげられる。手首と右手人差し指は腫れていて可動域も小さいので不便だが、料理も着替えもできる程度。
そのわりに下肢が良くならない。足首はちょっと歩きすぎるとすぐ腫れるし、膝は何をしなくてもすぐ水がたまってしまう。そのせいで外に出たり、買い物をしたりが極端に制限されている状態。
３．炎症の数値は低下、でもＭＭＰ－３が増加
日本にいる間は２週間に一度血液検査をしていた。薬を始めてから炎症の数値（血沈とＣＲＰ）は確実に下がってきてるのに、ＭＭＰ－３（関節を破壊する物質の多さをあらわす数値）は上がってきている…。
７月１日 7月15日 8月1日 8月15日
ＣＲＰ 47 40 40 15
ＭＭＰ－３ 166 211 332 321
カナダに戻ってきてからは検査は月に一度。しかも主に副作用がないかチェックするための検査のみで、リウマチの進み具合を調べる検査は血沈のみ。ＭＭＰ－３はカナダではできないし、ＣＲＰは値段が高いテストらしく、医師が本当に必要と認めたときのみにできるもので一ヶ月に一回も測ってもらえない。
今月の頭にはかったら血沈は24でした。でもＭＭＰ－３が下がってきてるのかは不明…。炎症が下がってるだけだったらステロイドが効いてるだけかもしれないじゃないか。ＭＭＰ－３がこの先も実は上がってたり、とか思うとちょっと不安です。医者にかかるのも自己負担ゼロ、血液検査もただというのはすばらしいけど、一部負担してもいいからちゃんとしたテストやらせろよ、カナダ！
気持ち：
１．診断が下る前
なんで痛いところが次々と変わっていくのかわからず、カイロプラクター、足の専門医、理療士などに見てもらっていろいろ違うことを言われ、同僚や知り合いにもああじゃないかこうじゃないかと違うことを言われ、混乱！！！
２．診断が下ってすぐ
自分で調べてリウマチだろうなと思っていたけど、やっぱりショック。でもすぐに治るだろうとたかをくくっていたかな。
３．日本に帰って治療を開始してから
薬を飲んでゆっくり休んでいればすぐに良くなるだろうと思っていたら、なかなかうまくいかないのですごく不安、そして失望してくる。一人になると毎日のように大泣き。今こんな病気になったら今まで努力してきたのが全部むだになってしまうと思う。人にあたりがち。早くよくなりたい気持ちがはやりすぎてちょっと空回り。気持ちの前向きな日とだめな日の繰り返し。でも前向きでいようと一生懸命自分に言い聞かせて。自分でいろいろリウマチの本を読んだけど、どこかで主治医を信じて言うことを聞いていれば治るような気がしていた。
３．カナダに戻ってきてから
こっちの主治医にショックを受け、はじめて「これはほんとに自分で治さねば」と気づく（そういう意味ではいじわるドクターに感謝）。心の健康に今までよりずっと重点を置き始める。痛みがひどい日は体は元気がないけど、心はあまり落ち込まないようになってきた。
そんなわけで特に良くなってきたわけでもなく、特に悪化してるようでもなく、まだまだ薬漬けの状態です。でも前はリウマチに踊らされてるばかりだったのが、最近やっと自分の心をコントロールすることを覚え始めてきたかな。今までで一番辛かったのは関節の痛さより、それが引き起こす心の痛さだったような気がします。それが取れてきた今、ちょっと楽です。
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