2007年01月の記事
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怪談レストランシリーズ 『幽体離脱レストラン』
12月に『幽霊屋敷レストラン』を買って読んだら面白かったらしく、それからは読むたびに「買って～！買って～！」って言ってた娘。好きな本は何回も何回も読み返しています。「小学校の図書館にもあったよー」「じゃぁ、買わなくても借りたらいいじゃん！」「それじゃーいつでも読めないもん！」月末で失効する楽天のポイントがあったので楽天ブックスが送料無料のうちに！！と思い、怪談レストランシリーズ の『幽体離脱レストラン』を購入しました♪新刊がいいんじゃないの？って聞いたんだけどコレがいい！って。
2007.01.31
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入院のために
スーツケースを「スーツケース激安店ＦＫＩＫＡＫＵ」で買いました♪大きいサイズのソフトスーツケースってなかなか無いんですよね。でも、病院でハードケースっていうのも使いにくいし…。入院中に娘が退屈するのでコミック本やいろいろな小物を買っていくのでどんどん荷物が増えていくんですよ～。今までのスーツケースはひと回り小さかったので退院時に荷物が入りきらなくて…。退院の時はいつも自宅まで宅配にするので、大きい方が全部まとめて1個で送れるからいいかな～と思ってコレにしました。すでにバスタオルとかタオル、T字帯、割り箸、ストロー、コップ、洗面用具など入れてあります。あとは季節に応じてパジャマや着替えなどを入れるだけです。
2007.01.20
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G病院での入院＆手術について
昨年末の入院時の記録をG病院のページに掲載しました。もう５回目にもなるんですねぇ～。なんだかあっという間で私自身はあまり覚えてない…。物覚えも悪いし、物忘れもヒドイ私は娘の病院に行く時には必ずメモ帳を準備し、診察が終わったら即座に記入してます。難しい用語など記憶が危うい時は医師の前でも書いてます。メモをしていると「前回の手術はいつでしたか？」なんて聞かれた時、的確に答える事ができます。私の場合メモがないと、パニックに陥り、もっと思い出せなくなる可能性大なので（笑）入院している時もおしっこの時間や回数を看護師さんに聞かれるのでメモは大切ですね。
2007.01.15
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難病と闘う子供たち
TBSの『難病と闘う子供たち 私たちはこんな病気と闘っています』を見ました。いろいろな病気の子供達が頑張っている姿を見るといつも涙が出てしまいます。今回の放送では・進行性骨化性筋炎(FOP)・ミトコンドリア症候群・モルキオ症候群（病）・もやもや病が紹介されていました。進行性骨化性筋炎(FOP)が難病指定されていない事に驚きです。FOPは筋肉が骨に変わっていくという病気。レントゲンには本来、骨があるはずのない場所に骨が映っていました。全身の筋肉が徐々に骨に変わって体の自由がきかなくなるそうです。我が家の娘は難病指定されているため病気に関わる治療費などは軽減されています。本当に助かっています。普通だとレントゲン1枚でも5000円くらいかかりますもの。娘の病気は約3000人に一人。FOP患者は200万人に一人（でしたっけ？）患者数が少ないと病気の研究をするという事はなかなか難しいのでしょうか？難病でありながら難病指定を未だされていないFOP。番組でも紹介されていましたが、署名活動をしているそうです。どうかたくさんの方が参加してくださり、早く難病に指定されるように心から願っています。FOP患者の方々、頑張ってください！応援しています。●J-FOP～光～ FOP患者さんのサイトです。●NHK「きらっといきる」にFOP患者さんが出演 2005年6月4日放送（第248回） ひとりじゃない、声をあげよう！～難病指定をめざす～
2007.01.09
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