「シナモンの部屋」 神経線維腫症(レックリングハウゼン)&側わん症

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2009.06.12
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テーマ: 子供の病気(2175)
カテゴリ: 娘の病気のこと
今年の2月に娘(当時小学6年生)が行った側わん症の手術 脊椎後方固定術(グローイングロッド法) の延長手術の経過をやっとフリーページにアップしました。

G病院(9回目)


側湾が見つかってから、ずっと装具で矯正して進行を遅らせていましたが、6、7歳才の頃、1年間で37度から65度のまで側湾が進んでしまいました。

背骨・肋骨も変形し、このままでは内臓が圧迫されるので肺の成長期でもあるこの時期に胸郭を広げてあげた方がいいと手術をすすめられました。

初めての手術は小学2年生の時。
手術の前後で6週間ほどの入院。
背骨を金属の棒で支えるように固定する手術で、手術時間は5~6時間。
出血に備えて自己血を2回に分けて貯血した。

傷は首の出っ張ってる骨あたりから腰くらいまで。


延長の手術で何回も切開している部分はなおさら痛々しい…。

6回目の手術(延長5回目)でタンデム(上下の棒をつなぐ真ん中の金属)を大に交換。
9回目の手術(延長8回目)で下の棒を長いものに交換した。

あと、2回くらいで最終固定の手術をする予定です。




子供の入院生活には DS PSP が非常に活躍してくれます。
親としては勉強したら~なんて思いますが、そんな子は稀です。

点滴を繋いでいるときは携帯電話のゲームが片手で出来るので気晴らしにとても役立っていました。

手術後は横向きにしか寝られないので、テレビとベッドの位置が固定されていると


ワンセグ対応!ポータブルDVDプレーヤー が欲しい…。








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Last updated  2009.06.12 13:11:53
コメント(4) | コメントを書く


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Re:2月にした側わん症の手術の経過を掲載しました。(06/12)  
ごきげんよう。
小学3年生の息子も側湾症の疑いありと言われましたわ(>_<)
うちは手術なんて全く考えたこともなくて、度々整体で骨を矯正頂いておりますの(^^ゞ
側湾症は、背骨の歪みですので、背骨を矯正したら案外真っ直ぐになりましたわ(^^ゞ
うちはまだ軽かったのですが、手術をしてしまうと、やはり延々と手術になるのですね(>_<)
大切な所だからやむを得ないですわね(>_<) (2009.06.14 07:24:39)

よっちゃん@兵庫さんへ  
よっちゃんさんの息子さんは整体で治ってよかったですね。
娘も病院と並行して整体にも一年ほど通いましたが、手術が決まったのでやめました。
我が家も手術なんて全く考えてもいませんでしたが、仕方がありません。

側わんの手術がどれも延々と手術をしなければならないというわけではなく、子供の年齢や身長、背骨の曲がり方など一人一人手術の方法も違うので一回の手術で終わる子供さんもいます。
一概には言えません。
(2009.06.16 13:29:21)

おひさしぶりです(^^)  
harerumama  さん
お嬢さんも、小学校を卒業されたんですね、しかもものすごいラッキーナンバーで。これから良き事が、たくさんある前触れかも?

またまたの側わんの手術、大変でしたね。「慣れる」とはいえ、やっぱり大変です。病院通いと障害の不便さは良しとしても、手術はできたら避けたいです。でも、生きて行く上で必要だとなれば、それは仕方ない受け入れるしか・・・。
ぶうの側わんはやはり障害から来てるので、手術後、手術した上の部分から曲がってきてて、プラス骨盤の周りもひどいかもー、です。だけど、呼吸やほかの内臓への圧迫には今のところ至らないだろう、ということで「なんとか逃げ切りたい!」と祈っています。

症状に向き合っていい方向を目指したいですね。 (2009.07.10 23:20:31)

harerumamaさんへ  
こちらこそご無沙汰してスミマセン^^;

本当に、できることなら手術はしたくないのが本音ですよね…。
側わんの手術をした子で、その部分以外の所が曲がってくる場合もあるみたいですね。
成長期はどうしても曲がりやすいのでしょうかねぇ。
男の子は、高校生くらいまで身長が伸びるから、グローイングロッド法で手術している同学年の男の子も最終固定の時期は決まっていないそうです。

先が見えないだけに心配ですが、ポジティブシンキングで頑張りましょうネ。
(2009.07.24 09:47:31)

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