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2008年06月の記事
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そうかい！
今日は朝からひどい雨！身体介護に来たヘルパーさんは自転車で動いていてカッパを着ていても、雨に濡れて来たのでした。風邪ひかなきゃいいけど・・・。昨日は外出だったので、雨が今日でボクはラッキー☆まだまだ晴れ男でいられますわ昨日の外出目的は、ボクが利用するＮＰＯ法人の障害者サポートセンターの総会へ参加すること。2度目の参加です。総会で・・・やっぱヘルパーさんの数が足りないんだなー！そう感じたのでした。制度にまだまだ問題点が多いんだな。来賓の方のお話で、福祉の街にしていこうといろんなところといろいろと協議していると聞きました。地震が起きたときのサポートや就労のことなどなど。それはぜひ期待したい☆頭の中ではなぜか、「こうしよう！ああしよう！」と思い浮かんでいたのでした。あくまでも個人的なことで。総会に出るといろいろ気づくことがありますよ。これからの目標として1つ。障害者サポートセンターまで電動車椅子で行くこと。道中の歩道で怖いところが多い感じがする！でも、チャレンジするのだ(*￣0￣)/ ｵｩｯ!!そうそう！今日の更新はもっと早くするつもりだったんだけど・・・仕事の中で、ワードでまだやってない「組織図」が出てきたのだ！それも横向きの！！どうやって作るかわからずネットで調べて作ってみたのだ。それで今日はかなり時間を使いました～！まずまず出来あがったけど、どう判断されるかな～？！仕事は半分以上は終わったのだ。何度かチェックし直してるんで大丈夫だと思うけど・・・。明日もがんばろう←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
June 29, 2008
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訪問入浴の日！
今日は６月最後の訪問入浴の日！眠い一日です(ﾟρヾ)ｺﾞｼｺﾞｼ昨夜は、ビデオに録っておいた『西遊記』観たりサッカー途中まで観てたもんだから～最近はなんだか毎日夜更かししてるな(^_^;)訪問入浴の後はしばらく寝ちゃうかもしれないな(@￣ρ￣@)ｚｚｚｚでも、仕事のほうは順調にこなせてるぞ集中できてる！締め切りが７月いっぱいまでなんだけど今週中に終わっちゃうかもねがんばろ☆今日は１５：３０から訪問入浴です←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
June 27, 2008
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サザン＋仕事依頼がきたのだ！
今日はパソコン教室でしたパソコン教室の前は、日記を違う内容で書こうと思ってたんだけど・・・今日は２つ更新するのもメンドクサイし一緒に書いちゃおうお昼のおもいっきりイイ!!テレビで、『サザンがデビューした日』ってやってた。そうそう！アレはボクが小学５年生のころだったな～。ほうきをギター代わりにして真似してた記憶がある懐かしく思い出しつつ、桑田さんはデビュー前からすごかったんだなと思った。ボクはデビューのころからサザンは好きなので、一度はライブに行きたいんだけどな～♪活動休止は残念であるよ昨日、YouTubeでたまたま見つけてしまった動画！桑田さんの長男も音楽やってるんだね～♪桑田さんの長男ライブ顔はママ似だね探しモノは違っていたんだけど、こういうのも見れるなんて！パソコンってすごいね～♪パソコンでどんどん夢が叶い、広がっていきますよ(^O^)v で～～～、もうひとつの日記を。さっきのパソコン教室で先生から仕事をもらったのだ～！！人生で初のお仕事をするのだ！！高校卒業と同時ぐらいに身体は今の状態になってましたから・・・パソコンも使えなかったし、できるなんて考えもなかった(>_
June 25, 2008
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訪問
今日は午前中から、身体介護で訪問ヘルパー午後になって、食事介助で訪問ヘルパー、訪問看護、訪問入浴と、訪問者が続きます！やっと半分終わったとこです(^_^;)←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
June 23, 2008
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勉強します！
今日は雨がすごかったね～！だんだん頭痛が出てきてる(>_
June 22, 2008
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７月の自立生活プログラム
７月の自立生活プログラムがほぼ決まりました(^O^)vビアガーデンで納涼会です付いてくれるヘルパーさんも都合は大丈夫みたい参加してくれるならどなたでもＯＫまあ、静岡での開催になりますが。あっ、それから、割り勘でよろしくお願いしますもうちょっと先のことだけど楽しみだね←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
June 21, 2008
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今日の訪問入浴！
今日は（もう昨日になっちゃったけど）、訪問入浴でした６月になって２度目の訪問入浴今日のＮＳさんは初めての訪問！というか、同じＮＳさんが続いてたり顔なじみのＮＳさんばかりだったので忘れてることもあるんだけど・・・・・ＯＰさんも久しぶりだったな～！忘れてはいませんよ(o￣ー￣o) ﾑﾌﾌＨＰさんは、まつげが長くて西洋のお人形さんみたいなイメージだな。優しさが滲み出てるような。他のＨＰさんとは違う雰囲気があるなブログのほうを見られちゃったみたいだからちょっと恥ずかしくもアリ(^_^;)今日もさっぱりできた訪問入浴でした(*^。^*)帰る時に、バースデーカードをいただきました！みなさんどうもありがとうこれからも楽しいお風呂をどうぞよろしくお願いしま～す♪(^O^)v←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
June 20, 2008
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マササン＆若女将さんへ
例のブツは届いていると思いますが・・・母より伝言です！！ブログを利用しちゃいます『生姜の甘酢漬けはこのように漬けてください！』わかるかな～？？漬かればすぐに食べられるそうですよ～！お酒を飲み過ぎないようにねでわでわ、Diaryでの連絡で失礼致しました←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
June 20, 2008
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訪問入浴の日！
今日は午後４時から訪問入浴で～す♪雨の予報も当てにならず梅雨はどうしちゃったのかな???蒸し暑くて蒸し暑くてお風呂に入ってさっぱりしたいと思いま～すココロとカラダをリラックスさせたいな☆←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
June 20, 2008
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受診
今日は３ヶ月に１回の整形外科受診の日市立病院まで行ってきました。１週間ぐらい前から肋骨に痛みあり。肋骨が動いたような感覚があったのでレントゲンを撮ってもらいました。結果は、骨折はなく、まぁ大丈夫だそうです(〃￣￣￣∇)=３よかった♪よかった♪←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
June 19, 2008
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訪問入浴の日と命名！
暑ぅ～～～い今日は６月最初の訪問入浴お風呂はショートステイでも入ってたから今月最初のお風呂ってわけじゃないですが午後４時の予定さっぱりしたいと思いま～すさっき弟からメールが入りました。姪っ子の名前が決まりました○○○ちゃん漢字でもひらがなでも３文字の名前です。ブログで名前は公表しませんのであしからず。弟は、自分達の名前を１文字入れることはしたくないって言ってたから同じ漢字は使われてなかったですね！もちろん、ボクや両親のも。ちなみに、カレンではないですよ★ベビーカー★を買ってやることになりましたよ←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
June 17, 2008
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伯父さんになりました！
６月１４日弟夫婦の子どもが生まれました～３０００ｇの女の子です以前、流産という結果になってしまっただけに無事に生まれてくるまで日記に書かずにいました。すみません。ボクが会えるのはまだ先になりそうですが(^_^;)とてもうれしいよ弟夫婦にとっては初めての子だし両親にとっては初孫だしもちろんボクにとってもみんな喜んでいます無事に生まれてきてくれてほんとうにありがとう←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
June 15, 2008
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来静！
本日、マササン＆若女将さんが来静！午後１時ぐらいに我が家まで来てくれました何年ぶりだっけ？？２年ぶり？？前回はお寿司屋さんでのお昼だったけど今回は裏庭で宴会?!いっぱい飲みましたあれがマササンの酔っ払った姿だったのか～！オレも少し酔っ払った♪それでもまたいつものように日本酒飲んでるけどなんかとても気持ちの良い一日でしたマササンと若女将さんとマムさんとちなみに、サングラスかけてるのはマササンに合わせた！わけじゃなく・・・車椅子が寝てるから、お日様が眩しいのだ←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
June 14, 2008
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ＦＯＰの絵本
子ども達が作った絵本です。 書いたのは明石の小学生・育海くんのクラスメイト育海くんはＦＯＰ（進行性骨化性線維異形成症）の患者です。素敵な絵本が出来上がったと思います。 よろしければ見てください絵本はＰＤＦファイルです。下にリンクしました。『ＦＯＰ明石』より転載です。 ☆.。.:*・゜☆.。.:*・゜☆.。.:*・゜☆.。.:*・゜☆☆.。.:*・゜☆.。.:*・゜☆.。.:*・゜☆ できました。遅くなりました。 ＦＯＰの絵本ができました。 この絵本は、４年１組の時にお友達が書いてくれたものです。クラスみんなが書いてくれていましたが、一部しかお見せできませんが、是非、みなさんにご紹介させていただきます。 世界でたった一冊の心のこもった絵本です。 お友達の気持ちや思いに感謝です。 そして、お友達の心をもっともっと優しい気持ちにして下さった、４担先生に感謝です。 育海は、一人っ子で、まだまだ甘えた所も、わがままな所も、しっかりして欲しい所もありますが、先生方やお友達の優しさに囲まれて、ＦＯＰに負けず育海も優しい立派な人にとなってほしいと願います。（私の子だから無理かな？） まだ、預かっていない絵本があります。手元に届きしだいアップさせて頂きますので宜しくお願い致します。 お友達のみなさん。ありがとう。 いつも、ありがとうございます。 育海の母より クラスのみんながFOPの絵本を作ってくれました。 （リンクはＰＤＦファイルです！） とっても元気な育海くん FOPでも元気ないっくん えがおがいっぱいの山本いくみくん ４－１いっくんのまき FOPの絵本についてFOPの啓発や学習の為の印刷・再配布に関しては特に制限を設けませんが、２次的利用をご希望の際は、『FOP明石』までメールでお知らせください。 上記の絵本の著作権は作成者にあります。 FOP明石office（アットマーク）fop-akashi.jp ※（アットマーク）の部分を@に変えて送信してください。 ホームページ http://www.fop-akashi.jp/☆.。.:*・゜☆.。.:*・゜☆.。.:*・゜☆.。.:*・゜☆☆.。.:*・゜☆.。.:*・゜☆.。.:*・゜☆←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
June 13, 2008
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帰りました！
本日、お昼すぎにショートステイの施設から家へ到着しましたただいま施設を出るときには雨も上がったんだけど街?!へ近づくにつれ雨も激しくなりましたが、家へ着いたときは雨も上がり陽も射してきてましたとまあ、天気がころころ変わった道中でございました頭痛はまだあるけど今夜は飲んじゃった明日からまたいろいろやっていこう来月のショートステイは、７月８日から１０日間です←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
June 12, 2008
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今日で終了！
今日で６月のショートステイが終わりますあいにくの雨ですがお風呂入ってお昼食べて家に帰りま～す今日は天気の影響か頭痛がひどい家に帰るころには良くなってるといいな～☆【ただいまショートステイ中！】
June 12, 2008
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このぉ～木なんの木？
再ﾁｬﾚﾝｼﾞ！これなら前よりわかるかな～？なんて名前か施設で何人かに聞いてみたけれどわかる人がいなかったのだ茎も葉も花もすべて真っ白！でも､最初に見た時より白が濁ってきた気もするな見慣れたからかな?!それよりう～～～～～んなんて名前ざんしょ？？？【ただいまｼｮｰﾄｽﾃｲ中！】
June 11, 2008
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今日見た夢は・・・♪
最近、短時間でも爆睡は出来てるなぁ！ただ、顔拭き・ヒゲそりで午前５時前に一度起こされてしまうから続かないだけで気分は悪くなってないのでまっいいか。今朝は５時に一度起こされた後、また寝た時に夢を見たのだ！何かのパーティーで、ビートたけしと肩組んで、ビートルズの『オブ・ラ・ディ、オブ・ラ・ダ』を２人で一緒に歌ってたっ♪周りではセクシーなお姉ちゃんが踊ってたなまあ、それだけの夢だったんだけどさ。たまには愉快な夢もいいもんだ【ただいまショートステイ中！】
June 9, 2008
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真っ白で！
何て名前だろうか？？？この木なんの木気になる木♪懐かしい歌も思い出したよ(^-^;全身が真っ白でなんか神秘的な感じもしたな｡【ただいまｼｮｰﾄｽﾃｲ中！】
June 7, 2008
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釣り人
鮎釣り解禁となった川で鮎釣りしてた釣り人！見てた時は釣れなかったな【ただいまｼｮｰﾄｽﾃｲ中！】
June 7, 2008
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ハクション！
昨日からくしゃみが多く出る今頃花粉症でもないだろうに。大魔王も壷を出たり入ったりしているだろうな～。今日はとにかく暑いっ扇風機持ってきてよかった～何てったって、施設のエアコンがまだ暖房だもん(´～`；)早くクーラーに切り替えてほしいよ～☆【ただいまショートステイ中！】
June 7, 2008
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今日の入浴で
今日は入浴日入浴の時間になってお風呂場へ行くと・・・先月、釣りに行ったことが詳しくみんなにバレてた(^-^;たしかに、前回の入浴で釣りの話はしたけど・・・。何を釣ったとか、何処へ行ったとかその時は詳しくは話さなかったんだけどな(^-^;なんで知ってるの！？って聞いたら本で読んだ！って。いやぁ～～～、びっくりした！！ブログのことがバレたと思っちゃったよ(^-^;ああ、サポートセンターの機関誌を読んだのね(^-^;施設の人も機関誌読んでることを初めて知りました！まあ、理事長さんの元の職場でもあるからな。機関誌を知ってても不思議じゃないかこれからは機関誌に書く文章をちゃんと書こうと決意とはいえ、今までもいい加減に書いてないつもりだけどさ(^-^;今日の入浴は、入る前に新しいお湯に入れ替えてくれたり、うれしいサービスしてもらいました【ただいまショートステイ中！】
June 6, 2008
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クサイなかで
いつ以来だろうか～！午前中の更新深夜の午前ならけっこう多いか(^-^;まぁ、この時間帯は久しぶり！今日は曇り肥料のにおいなのか近くの鶏舎の鶏ふんのにおいが漂ってきてるのかひじょーーーに臭いこのにおいをお届けしたいな（笑）【ただいまショートステイ中！】
June 5, 2008
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体制が変わって！
６月からショートステイする施設の体制が変わったのだ！まだ全てを理解出来ていないけど来年の３月いっぱいまで、ショートは今まで通りデイサービスが担当するようです。が、４月からは入所者と同じ職員がみることになるようです。それで今回から夕飯の介助は、食事＆日本酒２合＆歯磨きで１時間で終わらせならなきゃならなくなったのだ！余裕がなくなった食事＆２合を１時間は難しいぞ(T-T)でも、一人に１時間を使うと他の人から苦情があるかもしれないと言われる。それはわかるんだけど・・・顎が開かないから時間はかかるんだよ今月からは途中でも１時間で切り上げると言う。空いてる職員に交代するようだけどさ・・・。なんかごちゃごちゃしてきた僕は一応、施設入所希望を出しているのだ。自立生活をしたいけど、何かが起きて急に入所しなくちゃならない時のことを考えて。だから、施設側の言い分も理解してきゃなきゃならないのだ自立生活のための部屋探しを更に真剣に進めてかないとな～。入所したくないから。障害者が自立生活するのに１５年かかった人がいるとも聞きました！もっと真剣に動かなきゃな。やるぞー！【ただいまショートステイ中！】
June 4, 2008
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６月のショートステイ！
６月３日（火）から１２日（木）までショートステイに行ってきま～す！今日梅雨入りしたから、施設の周りを散歩できる日は何日あるかな？！施設に行ったら絶対に足首の日焼けのことはきっと攻めれるな～(^_^;)今回ものんびりしてきま～す♪←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
June 2, 2008
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利用者負担額軽減！
今日は障害福祉サービスの更新のため市役所へ外出してきました今までどおりのサービスで更新しました。まぁ、自立生活となったときにはサービスをいろいろ変更する予定でいます。で、もう１つの気になることを聞いてきました。平成２０年７月１日より、利用者負担が軽減されるということ！今までは障害者自身の所得が少なくても、一緒に住む両親や兄弟などの所得が多い場合、世帯全体の所得が多くなり、自己負担上限額も高くなっていました。僕は、障害者自立支援法後は上限額３７，２００円って言われてましたからこれからは、僕自身の所得で見ていくことになるそうです！なので、これからの上限額は３，０００円になるんだそうです！訪問介護、ショートステイの基本料金、訪問入浴など僕が利用するサービスを合わせて、３，０００円までの自己負担ですむんだそうです！ってことは、結構楽になるな。訪問入浴は毎回１００円だったけど、払わなくてよくなるのかな？？？利用する１つの事業所に３，０００円払うことになるようだから。でも、ショートステイの時の食費・光熱費などの雑費は自己負担になるようですが。あと、福祉車輌を頼むのも自己負担。東京行くときの介護タクシー代は痛手ではある。１０万円ほどかかるから(^_^;)しか～し、それがかなり安く済む方法も見つかったのだ自己負担が減るおかげでノートパソコン買える日が近づくかもなありがたいことですBUT 支援費のころのほうがまだよかったのかな。なんか変更が多いけど、良い方に変更してくれるのを期待します。勉強を怠っていてついていけない部分もある(^_^;)自分に必要なことだからもっと真剣に勉強していく必要あるなと反省しました。←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
June 2, 2008
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僕の介助犬になる？
家はタバコ屋やってます市役所への外出から帰った後昨日から始まった自販機でのタスポカードを作るための申し込みのお客さんが何人か来てボクはしばらく車椅子のうえお客さんのチワワを見せてもらいました生まれたばかりだったかなこんなに小さいのかぁ～～～！！めちゃめちゃかわいかったワンか～ちゃん曰く「このぐらいの介助犬なら今すぐでもＯＫ！」 (￣△￣;)ｴッ･･?いやいや、介助犬にはまだまだ小さすぎるじゃん小型犬でも介助犬になるとは聞いたけどボクのしてほしい介助はたいへんかな～でも、そばにいてくれるのもいいな写真撮るのは難しいね(^_^;)唯一なんとか見れる写真だったのだ←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
June 2, 2008
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今日は雨！
今日、東海地方でも梅雨入りとなりました！きょうは久々の・・・めったになかった雨の日の外出になりました今までは、外出となると雨が降ってても晴れたり曇りになったりしてました車に乗るときに傘を差していてもらったけど、やっぱちょっと雨に濡れましたヘルパーさんから、「本気で自立を考えるなら雨の日の外出もやらなくちゃ！もっと大雨の日に出てかなくちゃならない日もあるぞ！」と言われボクもまあ雨の日の外出も楽しみでもあったし、いい経験になると思いました行き先は市役所駐車場から市役所へ入るときや、帰るときにちょっと濡れたけどそれも気持ちいいもんだでも、合羽は考えなくっちゃな！車椅子ごと被る合羽は持ってるけど、全身は隠れないんだよな～。足のほうが合羽から出ちゃうのだ。下半身を包むような防水性のやつがあればなぁ。探してみよう☆きょうも、他にもやることがいろいろ見つかった外出でした！まだまだ晴れ男だと信じてるのだ今日はきっと神が雨で今後のために必要なものを教えてくれたんだろう！６月の外出予定も新しく２つばかり見つかった外出なのでした！雨の日でもできる外出さ←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
June 2, 2008
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ずつう
朝早く・・・・・・ボクにとってはだけど８時半ごろからうるさい音が聞こえ目が覚める近所の工事の音今日はご近所３ヶ所でやってるみたいだ!!起きてるときは五月蠅い音でも平気だけど眠りを妨げられるとムカツクああ～～～、目がしばしばする。だんだん頭痛が強くなってきた(>_
June 2, 2008
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