わくわく★ライフバランス

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2007年09月12日
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テーマ: 子供の病気(2175)
これはある方のブログからのコピーです。

趣旨に賛同しましたので、UPさせていただきます。




**********

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか?

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気は
あまり世間で知られていない(日本では300人位発病)、
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が

だしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発症すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。

この子達を救う為に私達ができる事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。




[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。


骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/

この本文を 日記に貼り付けてください。
一人でも多くの方々に、病に苦しむ方々の現状を
知っていただけますようにとの願いを込めて。








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最終更新日  2007年09月12日 18時57分10秒
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