手術の翌々日から少しずつ書いていて漸く完了( ̄ ̄;)
超ダラダラ長文虚編(笑;内容に虚偽はありませんが)
もし時間が許せばお読みください。
今胃ろうを検討中の方などもよろしければ。
手術日、朝から絶飲食で、手術着に着替えること以外たいしてすることもない。
昼からは付き添いのカミサンと一緒にyoutubeで好きな曲など楽しんだ♪
懐かしいツービートの漫才なんかを見つけてゲハゲハ笑ったり。
予定通り14時過ぎにお迎えが。
ストレッチャーで平らに運ばれるのは苦しいので、いつもの車椅子で手術室に向かう。
さて手術室の中。
二人のベテラン男性外科医、胃ろうの手術くらいさっと済ませたいであろうところを、
ぐっと堪えて麻酔科の若い女性Dr.の管理の元、準備が進む。
生まれて初めての経験。
手術台の寝心地は良くないが、少しでも楽なように頭を起こしてくれたり、
枕の高さを調整してくれたのでけっこう寝やすくなった。
でっかい手術用のライトが点いて、いよいよだ。
「やっぱりそれ(BiPAP)じゃまじゃない?」 と外(外科)
「いいえ、私が胃カメラと干渉しないようにマスクを手で持ちますから!」 と麻(麻酔科)
外 「ま、とにかく本人これだけしっかりしているのだから始めるよ」
(頭はしっかりしてる?つもりだけど、呼吸はそーとー頼りないのだ。でももう納得のお任せなので、どうぞすっぱりやっておくんなせぇ) などと本人思いつつ。
外 「はい、喉にスプレーします。 ・・・ おっ大丈夫じゃない。 じゃもう一回ね」
シュッシュッー げほごほがふーー 大咽せ。 しかも止まらず。
麻 「あー ずいぶんサーチレーション落ちますねぇ」
(えぇ? どれくらい落ちたのかな??)
麻 「酸素マスクあてて呼吸の回復待ちます」
外 「わかりました。 ゆっくりやりましょう」
(あらら? そんなにまずいの??)
麻 「鎮静剤も少量入れます」
ぼーっとしてきた。
朦朧とした中で手術は進み 胃カメラもあんまり苦しくないし、お腹も痛くない!!
外 「はいっ 終了です」
麻 「覚醒状態も良好です。 開始2時50分、終了3時8分です」
(あ、やっぱり手術時間はそんなもんなんだ)
想像してたより手術ははるかに楽でした。
麻酔科のDr.のお蔭だな。上手にコントロールしてくれた(^^)
さて、問題はここから( ̄ ̄;)
覚醒しきったところから咽せが始まった。 キョーレツなやつ。
喉に痰がからんでいかんともしがたい。
静かにしてても痛いのに、まる1時間も咽せていた(´ε`;)
吸引の苦しさも加わって、涙と鼻水でぐしょぐしょ。
「かわいそうに、泣いてる。 つらいのね~」 と呟いている看護師さんがいる。
違うっつーの! 咽せてるからなのだ!!
文字盤だけが頼りだけど、カミサン以外に使える人は病院にはいないし。
手術後の文字盤介護で一人奮闘し、疲労困憊のカミサンが帰った後は、
ひたすら痛みに耐えるだけ。
痛み止めの点滴もボルタレンの座薬も睡眠薬も効かず、一晩中唸っておりました。
一睡も出来ない私に、同情に溢れた声でダメ押しが。
「これ以上の痛み止めは呼吸が不安で出来ませんので!」
無事に胃ろうが着いた喜びに浸れたのは、翌々日になってからだったなぁ(苦笑)
胃ろう造設の時期は、自分なりに熟慮したつもりだったが、かなりぎりぎりになった気がする。
ここ2ヶ月くらいは思っていた(願っていた?)より進行が早かったかもしれないが、
あまり呼吸機能に不安が出てきてからは考えものかも。 (私は現在VC約30%)
最後に私が医師に提出した要望書類の内、手術編の一部抜粋を。
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[胃ろうの造設にあたって]
☆胃ろうのタイプ・・・ボタン型バルーンタイプを希望
バルーンはメインテナンスの手間とトラブルが心配との話しも聞きますが、
いかがでしょうか?
実際に使用している同病の知人は特に問題なく、交換も4ヶ月に1度のペースという方も
おりますが、一般的には交換は1~2ヶ月に1度でしょうか?
☆手術方法と手術にあたって
手術方法は、胃カメラが一度で済むイントロデューサー法かダイレクト法を希望
出来れば造設時にボタン装着可能な方法でお願いします。
ALS発病前より胃カメラを飲むとひどい反射をおこすので、ブスコパンの投与等で眠った状態で行っていました。
現在はALSの症状により、痙性、反射がきわめて強く、今回も出来るだけそのような処置を希望いたします。
しかしながら、呼吸機能が低下しているため、眠らせての処置が不可能な場合は、NPPV(BiPAP)を装着、または酸素チューブを鼻に入れ、酸素を送り、鼻呼吸をしやすくしての処置をお願いします。
口に吸引の管を入れて頂く事も必要に応じてご検討ください。
尚、今回手術中に呼吸に問題が生じた場合は気管挿管までとして頂き、気管切開は行わないでください。
抜管してNPPVでの生活を継続することを強く希望しております。
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実際には手術はプル法(但し胃カメラは一回のみ)
着いたのはチューブ型バンパータイプで、3ヶ月後にボタン型バルーンタイプに交換。
以降2ヶ月を目安に胃ろう交換を日帰り通院で実施。
という結果になったが、自分の要望を明確にして伝えたことは、
納得いくまで医師と話し合う役目を充分果たしてくれた。
たくさんのアドバイスや参考意見をくださった同病の先輩方に心よりお礼申し上げます。
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