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番組のお知らせ
大変ご無沙汰です。前回の記事のリコメも途中になっていて、本当に申し訳ありませんめいっぱい頑張って療養生活送ってます。頑張り過ぎてゼーハー（笑）ここだけの話しです。私を支えてくれてるみんなには内緒。まだまだやりたいことだらけなので、ブレーキかかるのは困ります。そうそう、先日は気管切開後初めて地下鉄にも乗りました！やっぱり電車に乗れるのはいいなぁ～パソコンも毎日３～５時間、寝る間も惜しんでやってます。でも生活に必要な連絡・調整事項だけ（￣￣;）ブログ仲間の皆さん、いつも元気でね！！さて本題。ALSの事が一部取り上げられますのでお知らせします。放映は7月15日木曜のNHK総合「クローズアップ現代」19時30分より内容は以下の様になるようです。＞日本ALS協会会長の長尾義明さんと奥様に、＞先日、カメラ撮影を含めた取材をさせていただきました。＞そしてこの番組を、来る15日木曜日に放送させていただきます。＞内容は、先日来ご説明していた通り、京大の「iPS細胞研究所」を舞台に、＞iPS細胞の研究の最前線を見ていくものになります。＞なので、必ずしも「全編ALS」というわけではないのですが、＞iPS細胞研究所が今一番力を入れている研究の1つとして、＞ALSの病態解明と創薬のことに触れていきます。＞（山中先生の下でALS研究をリードしている井上先生も出演予定！）以上です。
July 13, 2010
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かっとうとかくとうと ・・・ あせりまくりの日々
葛藤の連続と格闘気管切開の手術・退院後3ヶ月。いや、この日記？を書いている間にさらにもう２ヶ月経って５ヶ月。たくさんの支援を頂いて、スタートは思っていたよりずーっと順調、療養生活には慣れていったのだけれど・・・最近は呼吸器や、あの臨床経験が豊富な吉野先生でも聞いたことがないようなカニューレのトラブルが頻発。（カニューレ交換は痛いので２週間に１回でも嫌なのに、１週間に３回も交換したり、カフも喉の中で２度破裂）何より辛いのがパソコン操作に時間がかかること。ワンキーマウスもオペナピも充分使えている（スキャンスピード、0.4秒～0.5秒）と思うが、１時間に１５０～２００文字程度の入力であり、気が遠くなるような作業（￣￣;）漸く３００字程度になったかと思うと、すぐに身体が変化してスイッチ類など再調整。その上もうひとつ抱えている難病、黄斑変性まで進行してきて、画像が歪む。まさに生命線なのに（´｀）それでケアマネさんや区役所などとやり取りしてる。自分のことだし、当たり前だと思いつつも、ブログや連絡したい人へのメールなど時間的にも体力にもぜんぜん無理。やりたいこと、やらなければいけないことなんてちっとも進まない。やりたいことがあるから気管切開したのに・・・とイライラが募る。義理と礼節だけは欠くまい、と生きてきた（つもり？）が今や不義理と無礼のかたまりになってしまった（´｀）これはツライ。猛烈なストレス。ネガティブな気持ちを見せたくない（なりたくない）と、いつも元気にしてるけど、けっこうかなりまいってます。実際に元気な気持ちでいられるのは、私の入院中にすっかり心身を壊してしまったカミさんが穏やかな表情を見せてくれる時。毎日私の飲み込める美味しいスープを作ってくれる。吉野先生や、本間PTさんの顔を見られる時。そして、抜群のヘルパーさん(４人)がケアに入ってくれている時。それ以外の時はけっこう落ち込んでいる。そうは見えないらしいが・・気管切開して呼吸は楽になったし、気切前は何も飲み込めなくなっていたのに、今は毎日スープやプリン・豆腐なども食べられる。さらにお酒も！！プリンやオーエスワンゼリーに混ぜてワイン・吟醸酒・ウイスキーなどを楽しんでいる(^_-)想像だにしていなかった喜びに浸りながら、ひと口ひと口味わいながらも嚥下力が確実に落ちていく身体の変化も日々感じて、「あと何食いけるかなぁ・・」 と考えてしまう。もちろん、だからこそ大事に味わっているけど。気管切開したので時間はたっぷりある、と自分に言い聞かせながらも、呼吸器の回路のトラブル等で呼吸困難を数回経験したこともあり、生死は紙一重だということを意識した所為か、やりたい事が少しも進まない日々に焦りは募るばかり。心もねじれるか折れるかと思う事も多くなってきた。なんて・・・ 膨大な時間をかけて愚痴言ってる場合じゃないだろーーー解決しなければいけない、と思っている最優先事項が進められない間は、やりたいことを我慢する、というのは止めにしました。とにかくやりたいことの中で、今出来ることは手当たり次第にやるぞ！！というわけで、会いたい人にはどんどん会う。第一弾は、気管切開で入院した時、本当に出会えて良かったと思った看護師さんが連絡をくれたのでうちに来て貰った。出来れば一生のおつきあいをお願いしたい。一生が短いか、そうでもないか判らないが（笑）第二弾は、同病患者の遺族の方にボランティアとして口文字でレポート作成に着手して貰った。第三弾は、外出訓練。ヘルパーさん3人とカミサンと。（1月31日）暖かな日曜の昼下がり、近所のイトーヨーカドーまで。よし、これからなるべく出かけるぞ！第四弾は、オルちゃんがうちを訪ねてくれましたヽ(＾＾)ﾉ遠くまでありがとーーー嬉しくて自分ばかり話してごめんね。声が出せない口文字なのに（苦笑）第五弾は、再度外出の予定。中野まで。第六弾は、お花見だぁ！！久しぶりの仲間にも会えそう（＾＾）なんだ、いろいろあるじゃないか。そう、動き出せばいろいろあるのだ。動かない身体でも。でも、全然足りない。ぜんぜん。生活の基盤だって定まっていないくせに、やりたいこと、会いたい人が多すぎるのか。「欲少なくして足るを知る」 か 「欲（夢）多くして生（積極的に生きる気力）を支える」か？夢が多いとそれはそれでストレスなんだよね～～叶わないことがストレスなのではなく、それに取り組めないことが猛烈なストレスなのだ。こんな身体でもやれそうなことばかりなんだけどなぁ。というより、むしろ難病になったからこその夢や目標だからやれるはず。あーーー こうしてまた葛藤と焦燥の一日が過ぎてゆく。
March 27, 2010
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RE: 1日の日記
明けましておめでとうございます。 大変たいへんご無沙汰しました。 気管切開にあたっては、皆様に暖かい励ましを頂き本当にありがとうございました。 すでに春には決意したものの、ちょっとイメージより早い手術になってしまい、 療養体制が思うところまで進めておけなかったのですが、元気にしています。 聞いて欲しいことが山のようにあるのですが、とにかくパソコン使うのにとても 時間と体力を必要とします（￣￣;） 生存確認が出来る程度の更新になりそうですが、 どうかまたおつき合いください。 よろしくお願いいたします<(_ _)> -----Original Message----- From: ??????@mkrm.rakuten.co.jp ??????@mkrm.rakuten.co.jp] On Behalf Of Sent: Friday, January 01, 2010 10:59 AM To: ??????@star.ocn.ne.jp Subject: 1日の日記
January 1, 2010
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ご報告です。
＜本ブログをご覧の皆様へ＞「わくらば」の弟子「Ｙ」です。本日、わくらば本人より、以下のメッセージを、本ブログにて皆様にお伝えするよう預かりましたので、わくらばに代わり、皆様にお伝え申し上げます。-------------------------------------------「去る9/7、緊急入院することとなり、 昨日9/16、気管切開手術を致しました。 多くの皆さんにご心配や励ましを頂き、 本当に有難うございました。 まだパソコンに触れる状態ではないので、 皆さんからのコメントやメールを拝見したり、 返信等させていただくことが全く出来ない 状況ですが、できるようになり次第、 改めてお知らせさせて頂きますので 当面の間は、何卒ご容赦下さい。 どうかこれからもよろしくお願いいたします。」 わくらば-------------------------------------------現在本人はハイケア病棟に入っており人工呼吸器に対する体の適応、術後の痛みや苦しみに耐えつつ、ご家族と一緒にとても頑張っています。また、ご家族や私とは「透明文字盤」を介して意思疎通をしており意識もしっかりしています。本人は一日も早く、パソコンと向き合い、また皆様との交流を再開したいと願っているはずですが、「献身」を超えた介護を続けておられるご家族も含め、そういった状況になるまで、まだ相応の時間を要すると思われます。今後もブログの更新や、本人・ご家族に頂いたメールへの返信など、当面の間は全く出来ない状態が続くと思いますが、このような本人とご家族の現状に、どうか皆様のご理解を賜りたく衷心よりお願い申し上げます。また、わくらば本人からメッセージを預かった際はこのような形等で私からお伝えさせて頂くことがあるかと思いますので、何卒宜しくお願い致します。取り急ぎ、上記の通り手術の無事終了を皆様にお伝えさせて頂きます。以上、わくらばの弟子「Ｙ」でした。
September 17, 2009
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トリプルパンチを喰らってのここ最近
大変たいへんご無沙汰いたしました。長いことブログはひたすら読むだけになってしまい、ご心配をおかけしました。************************************************* 毎日息苦しくなる。 先月の血液ガスの検査でも、二酸化炭素の値が４８.5と高い。理由は・・・もちろん病状の進行はあるにしても、５月の下旬頃から、ＢｉＰＡＰを装着している時間が激減した、からだと思う。毎日、就寝中と昼飯前の計6時間程度から、僅か１時間に。導眠剤が効いている時以外は、苦しくて着けていられないのだ。息苦しくなって装着すると、もっと苦しくなるし（´｀;） パソコンの不具合も直らない。いや、パソコンにはなんの問題もない。オペナピのキーボードがうまく動かない。開発者が舌を巻くほど使いやすく便利なオリジナルスクリーンキーボード。Ｙ氏が作成してくれたのだが、複雑過ぎたのか故障したら直りません（￣￣;）いじればいじるほど泥沼の様相。このブログも代替キーボードで書いています。 唯一打った通りに入力出来るのがカタカナ。サ責さんや事業所の職員さんとに急ぎのメールを送ったら、「ウチュウジンミタイ」とか「モジバンミタイ」だと（笑） そして症状の変化（´｀;）本当に熱心に私のケアに取り組んでくれる昼間のヘルパーさん一人と、泊まり込みのヘルパーさんで、ALSのケアにとても精通しているヘルパーさんが一人、それにサ責さん、この３人以外はついてこられない。口での説明がままならない状態だし、今まで通りやって貰えばいいというわけにいかない。おおげさに言うと、毎日が研修状態でへとへとになる。 それでも、マイPTさんが徹底的にＢｉＰＡＰを調整してくれて、漸くこの１週間、１日４時間程度装着出来るようになった。お蔭で、息苦しくはなるものの、救急車が頭をかすめることもなくなり、５月から計画していた外出も実現しそうだ（＾＾） と、若干体調も回復傾向で１週間かけて少しずつ書き進めたブログをアップします。 まだまだ思うように更新は出来ませんが、自分にとってとても大事なブログの世界。なんとか続けていきますので、これからもどうぞよろしくお願いいたします<(_ _)>
July 4, 2009
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ｵﾍﾟﾅﾋﾞ、ﾌﾁｮｳ。
ｻｸｼﾞﾂｶﾗ、｢ｵﾍﾟﾅﾋﾞ｣ﾉﾓｼﾞﾊﾞﾝｷﾉｳｶﾞｺﾜﾚﾃ、ﾅｵｼﾃﾓﾗｳﾓ、ﾌｯｷｭｳｼﾏｾﾝ。ｶﾛｳｼﾞﾃ、ｶﾅﾀﾞｹ。ﾖﾑｺﾄﾊﾃﾞｷﾙﾉﾃﾞｽｶﾞ・・・ﾀｲﾍﾝｺﾏｯﾃｲﾏｽ。
June 20, 2009
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運転手は君か、車掌は僕か？
などとは言ってられない。 １２：００に呼吸器をつけて就寝し、１：００か２：００頃には息苦しくて目覚め、その後６：３０に起きるまで、３～４０分おきに体位変換を繰り返す。この２週間は、導眠剤を服用してもだいたいこんなかんじで、カミサンは連続的にはほとんどまともに眠れず、もうかなり危ない。 泊まり込める人をなんとか確保すべく東奔西走（のつもり；苦笑）とにもかくにも二人の方が、いよいよ準備のために夜中のケアの見学を開始してくれた。これで間もなく週３日の泊まり込みケアが始まる。当面の目標、週５日体制になるまではまだ時間がかかるかもしれない。でもこれを実現しないと。 車が好きだった。今は思いもしなかった迷車に乗ってしまった。 介護をしてくれる人の手がエンジン。燃料は、善意（少し責任感や義務感も？）と社会保障制度のハイブリッド。感謝というアクセルと忍耐というブレーキに諦めというサイドブレーキを装備している。 不満と不安の交差点を突っ切って、ゴールを目指すことが出来るだろうか？！ 道は険しく霧は濃い。 動けなくても、運転席に座るのは・・自分だ。
June 15, 2009
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小休止
って休んでばかりのブログですが（苦笑）ちょっと真面目に書いてる最中のは次回にして・・・笑いました（＾〇＾） 最近、ブログ書いたりしながらyoutubeで懐かしい曲を聴くのが楽しみ。で、小田和正を聴いていてこんなのを見つけた。 ちょっとブラックなのもあるけどけっこう笑って、体調良くないのに血中酸素９８％も（＠＠）身体にいいかも。 皆さんはこんなのとっくにご存知？？
June 13, 2009
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胃ろう初交換
胃ろうを、チューブ型バンパータイプからボタン型バルーンタイプに交換してきました。 引っこ抜かれる時は痛かった。担当した看護師さんの顔が、その瞬間歪んでいたのが印象的（＞-；）半日経っても少しズキズキするけど、地獄行きのあずさ2号に比べれば、5分とかからない痛僅快速ってところでしょうか（笑） 交換後は確認のためのレントゲン撮影。胃ろうへの造影剤の入れ方が早過ぎて、食道にあがってきた（￣￣;）惜しい！ 口から出ればレントゲン不要だったのに（笑） さてさて交換して着いたボタン、すごーく小さいんですけど。直径１ｃｍ強。今まで同病の友人から見せて貰ったボタンの半分もない？？子供用か？（爆） 白い部分がボタン、カミサンの指先くらい。
June 9, 2009
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スイッチあれこれ
最近使っている装置いろいろの一端をご紹介。 パソコンはオペナピを導入。まだマウスは右手で膝上のボード上を動かせるが、クリックが出来ないので、左クリックはピエゾセンサーを使っている。 右側の白い部分にタッチ。ピエゾセンサーは、本当に僅かな力で触れればOKなのでとても助かっている。手の震えとかで、すぐに誤入力もするけどね。 右クリックは、右足でスイッチを押す。 このふたつのスイッチを、改造マウスを経由させてクリックが出来るようになっている。 文字入力は、友人Ｙ氏がカスタマイズしてくれたスクリーンキーボードで一文字ずつひろう。最近は慣れてきたけど、とにかく時間はかかる。毎日毎日、ケアの変更・調整やメールのやり取り、特に今は泊まり込みヘルパーさんの確保に奔走（パソコン上で）しているので、時間がいくらあっても足りない。 あげくに居眠りもするようになったし（--;）もうこの２ヶ月、起床時と就寝時のニュース以外はほとんどＴＶも観ていない。ＤＶＤも観たいのが溜まっている。 それでも、明日は今日よりもっと動きにくくなっているのだと思うと、出来るだけ頑張っておこう。なんてね。もっと苦労して入力している同病の先輩達を知らなかったら、とっくに挫けていただろうなぁ。 そうそう、コールボタンが押せずに困っていたのだけど、こんなものを作って頂いた。 スポンジ状の円筒の中に、ブザーと乾電池が仕込まれている。先端のボタンをかる～く押すとビービーなります。 軽くて小さいスグレモノ（直径２ｃｍ・長さ１０ｃｍくらい）部屋の中でも使えるし、これからは外出時に持っていこう。車椅子を押している介助者を呼びたくても、もう声は届かなくなっていたので困っていたのだ。いやー 楽しみだ。 早く外出したい！ ちなみにこのブザーはＡＬＳ協会東京支部のスイッチ関係のボランティアの方が作ってくれたものです。 感謝！！
June 7, 2009
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お腹ぽかぽか
この時期腹巻きをしているわけもなく。 昨日のディナー、メインはもちろん胃ろうからの経管栄養（エレンタール寒天・すっきり梅味）ヘルパーさん、 「いつもよりあったかいけど大丈夫かしら？」メンドーなので首を縦に。 最初の５０ｍｌ、何も感じず。１００ｍｌ入ったところでお腹があったかくなってきた。４００ｍｌ完食した頃には、お腹はぽかぽか、身体全体もすっかり熱くなって汗が（￣￣;） 今や懐かしいあの感触。寒-い季節、冷えた身体を熱-い飲み物や食べ物で暖める。冬には、胃ろうからちょっと熱めのものを入れるのいいかも。 でも熱過ぎないよう気をつけましょう！！ 食後１０分くらいで胃が痛くなってきた（´｀;）いったいどれくらいの熱さだったのだぁ？？
June 6, 2009
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けいこうと対策
少し前までは、１ヶ月経過すると症状の変化が判るような進行だったが、今は１週間単位になってしまった（´ε｀;） だから、週一のヘルパーさんや訪看さんに、「体調いかがですかぁ？」 と聞かれるのが、前にも増してすっかり苦手になった。いちいち「具合が悪いとか、悪くなった。」と言うの嫌だから。 経口摂取可能なものも次々変化していく。今じゃ絹ごし豆腐だって咽る時は咽る（´ε｀） とにかく対策は、「滑らか」かつ「ある程度の粘り気」。ひたすらブレンダー（またはミキサーなど）をかけてから、さらに裏漉しして貰う。そして、とろみ剤やとろろや片栗粉などでとろみをつける。 例えばこんなふう。 お粥をブレンダーかけてから裏漉し。大和芋（長芋だとゆる過ぎ）もブレンダーかけてから裏漉し。ふたつを合わせて生卵を加えてまたブレンダー。 生卵の量は、自分が飲み込みやすい硬さになるよう調整して貰う。このとろろご飯（と言えるかどうか）、ちょっとムースみたいです。 ここまでして喰いたいかって？ 喰いたい！！ しかしなぁ、ものを口に入れただけで唾液で咽ることもしばしば。どんな対策も台無し。 こんな時、 ふざけんなぁーーー と心の中で自分に叫ぶ！（苦笑）
June 2, 2009
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おやすみ～？？
眠れねぇ～ 日々が相変わらず続いていて、眠くてしかたない。車椅子ですぐに眠ってしまう。 以前はリハビリやマッサージの時も、落ちる寸前までいってもおきてはいたのに、今じゃスヤスヤが当たり前（--）それどころか、胃ろうの最中にも眠ってしまう始末（￣￣;） 新しい訪看さんに面白いキャラの人がいる。５本指ソックスを履かせるのが不得手で、２本まとめて指を突っ込んだりしては、「もぉ～。 ○○さん、これでいい？いいよね！？ って、いいわけないかぁ（爆）」てな調子。 点滴中にはかるーいリハビリをして貰う。「○○さんが眠っちゃうと、アタシも眠くなるなぁ」なんて言ってたかと思ったら・・・ 肋間筋をさすりながらほんとーに寝てるし（＠＠） 寝かせといてあげたかったが、無理！ 可笑しくて吹き出しちゃった(＾О＾)フツー寝ないだろー？？ 彼女、とっても働き者で人柄もいい。 ヘルパーさんからも好かれている。ま、そんな人じゃなければこっちも笑ってられないけどねー（笑）
May 29, 2009
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修行の成果は短期間（´ε｀）
いろいろ工夫をしても寝返りが難しくなってきたので、去年の終わり頃から、ＢｉＰＡＰをつけて仰向けのまま眠る練習に取り組んだ。以前ぱじーらさんが、夜中は体交無しで６時間寝ているとコメントされていたのを参考にして。 最初は２時間が限界だったが、３０分ずつ時間を延ばせるようになり、 ２ヶ月足らずで５、６時間寝返りを打たずに寝られるようになった。まぁそうは言ってもベッドのギャッジアップ機能で、一晩中頭や足を上げたり下げたりしながら凌いでいたのだが。 夜中の人手が不要であることはとっても有難かったのに、半年もたなかった（´ε｀;）最近は２、３時間でカミサンに体交して貰って、その後またＢｉＰＡＰをつけたり。ベッドのコントローラーも押せないしね～（￣￣;） 早く泊まり込みの介護者確保しなければぁーーピンチ！！
May 26, 2009
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ＣＹＬでなく、吉野医院！
いつもほんとーに優しい満面の笑顔で診察してくれる吉野先生が、時々厳しい深刻な表情をすることがある。それは、患者にとって辛い話しをする時。 昨日が三度目。最初は去年、もういつ呼吸困難になってもおかしくない状態であることを告げられた時。二度目は今年、胃ろうの手術にあたって気管切開の必要性がかなり高いことの説明。そして今回。先生は、気管切開するとしたらどこの病院にするか、療養体制はどう考えていくか、具合が悪くなったら救急車を呼ぶことなどを、終始厳しい表情で話された。 この１ヶ月自覚は充分していたが、呼吸機能がた落ち（´｀;）少しずつ切迫した状況になりつつあるようで。 今日はオルちゃんもいないし、いつもと違って病院ぽかったなぁ（笑）日程調整頑張ってまた合わせるぞ！！ さてさていろいろ考えなきゃね。いや、今までももちろん考えていたのだけれど。考えてるだけではすまないし。 案外まだ先のことかもしれない。 すぐ目の前のことかもしれない。 どうであっても日々を明るく過ごしたい、と願う。
May 20, 2009
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元気、元気！？
金曜の晩には冷や汗流しましたが、お蔭様で体調は回復し外出してきました。ご心配頂いた皆さんありがとうございました。・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ 新しい同病仲間、Ｔさんにお会いした。とても元気な方。 もちろん気持ちの話しではあるけれど。 でも、この「気持ち」が大事。 気持ちでどうにかなるような病気じゃない。というか、気持ち以外はどこも自由にならない。 せめて気持ちは元気でいたい。 まあ、そうは言ってもこれがなかなか難しい（￣￣）だから仲間やブログ友に会うのは特効薬。 元気にしていたって、様々な思いを抱えて、それこそ抱えきれない思いを抱えて、それでも元気でいたいからそうしている仲間達。いつもぎりぎりのところをさまよっているので、ほんとーに励まされます。 Ｔさんに、「お元気ですね」 と挨拶したら、「元気が取り柄です」 だって！ＡＬＳの患者はふつう言わないだろー（笑）いいんだな、これが（＾＾） スーパー元気レディのオルちゃんと、３人の患者は終始和やかに団欒。オルちゃんもいつもながらにニッコニコ。 ロンもご機嫌で自分からカメラの前でポーズ（笑） ←ロンカメラ目線 今回は、会えなかったまっちゃん、そもそも吉野医院の本間PTさんへの伝言から始まったこの集会。風邪で会えなかったのは残念でしたけど、いつか会いましょう！！ オルママお世話になりました。 日曜出勤してくれたサ責さんもありがとーー お蔭で金曜の晩に、徹夜で体交してばてばてのカミサンも少し休めたようです。
May 17, 2009
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ぇ～
「眠れねぇ～」 の次は 「こえぇ～」 昨日の昼過ぎからどぉも調子が悪くなった。でも入浴は予定通り。夕飯も胃ろうからエレンタールを入れた以外に、とろみつきのコーンポタージュを口から。何もひっかかるはずはないのに咽る（￣￣;）んんん？ 夕食後、だんだんどんどん具合が悪くなってくる。 呼吸は早いし浅い。 ＢｉＰＡＰをしても楽になるどころか、逆に苦しい（´｀;）動悸も。 ずーっと安静にしているのに、脈が１００～１１０回／分から下がらない。胸の圧迫感もいつもと違う。 このままの苦しさに一晩はとても耐えられそうにない。その場合は、救急車か～？？ しばらくガマンして様子をみた。夜中にはだいぶ呼吸も楽になり、動悸もおさまった。それでもさすがにカミサンにベッドの横で寝て貰うように頼み、２時間くらいＢｉＰＡＰしたあとは、一晩中体交して貰った。 お蔭で翌日にはほぼ回復したが、苦しかったピークの２時間は正直怖かったな～（￣￣;） ＢｉＰＡＰをしてても息苦しい経験はこれで三度目。もう少しＩＰＡＰをあげてみようかな（現在１３ｃｍ）
May 16, 2009
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眠れねぇ～
眠れない夜を抱いて寝るようになってから、かれこれ３年。そう、発症してからずーっとです。 身体の痛みで眠れない、あるいは眠っても１時間以上連続は無理という状態だった。それで導眠剤のレンドルミンを飲み続けている。 これももう３年近い習慣。この薬が効いている３時間が睡眠確保の勝負だったのに、最近１時間前後で目が覚めてしまう（´ε｀） 何度も、「TVのスリープタイマーをかけ忘れた！？」 と思ったが、そうではなかった。 もちろんうつらうつらはするのだが、１２：００にベッドに移ってからただひたすらじーっと朝を待つのは、かなりふぇ～～なのだ。 週３回の早朝ヘルパーさんは、５：３０に、 カミサンの時は５：００前後に、ＢｉＰＡＰをはずして体交して貰うのだが、その時の嬉しいことヽ(＾＾)ﾉ 昼間の眠気も、｢春眠・・・｣ などという風雅なものでなく、パソコンの前で、ストンと落ちてしまう（￣￣;） こりゃいかんというわけで、今晩からレンドルミン錠0.25mgを取りあえず増量。 薬の説明に、『適さないケース；重症筋無力症、呼吸機能が高度に低下している場合など。』とある。呼吸機能、とっても高度に低下しております。あまり多過ぎるのも洒落になんないかも？？ということで、取りあえず倍量からいってみま～す。 今晩はいい夢見れますように！！
May 12, 2009
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いろうのいろいろ
今は３回／日胃ろうから栄養を入れている。 主食はエレンタール とブログに書いたところ、お二人から、こんな情報を教えて頂いた。ありがとうございます。 どちらもとてもためになるのでご紹介。 syuichiさんから頂いたコメント『うちもエレンタールです。ただ「難病と在宅ケア」の3月号に気になる記事が・・要はエレンタールonlyはよろしくないそうです。色んな栄養も併用して下さいね。うちの対策は近日中にブログで紹介しますね。』 とても専門的に栄養管理がなされています。一朝一夕で真似出来るものではございませんが、おおいに参考になります。 また、同病のご家族の方からのメール。『栄養剤について調べました。胃ろうをしている人が使う経腸栄養（血管ではなく、胃や腸を経由する栄養）は3つに分類されます。 Ａ；自然食流動食 窒素原：たんぱく質 糖質：デンプン 脂質：多いＢ；半消化態栄養剤（エンシュア、ラコールなど） 窒素原：たんぱく質 糖質：デキストリン 脂質：やや少ないＣ；消化態栄養剤（エレンタールなど） 窒素原：アミノ酸、ペプチド 糖質：デキストリン 脂質：極めて少ない 胃腸の機能が正常で、消化吸収能が正常な場合はＡ、軽度の障害がある場合はＢ、中等度以上の障害がある場合はＣを使います。 医薬品として保険適応されるものはＢ、Ｃです。Ａを使う人はすなわち病気ではない、ということで医薬品ではなく食品の分類なのです。 母は消化器の機能は健康だったので、Ａのハイネゼリーなどを選びました。保険が使える方が経済的には助かりますが、ALSの患者さんは消化機能が正常なので、体のためにはＡを選んだほうが、消化器の機能を保つことになると思います。 Ａにはいろいろありますが、例えばハイネゼリーは、・亜鉛などの微量元素不足になることがない。・それだけで十分栄養を取ることができる。・寝ながら栄養補給を受ける患者さんでは、 逆流防止のため粘性の高い栄養剤を使う必要があるが、 ハイネゼリーは最初から半固形なので、手間がかからない。 などの理由で選びました。寒天やゼライスで自宅で調整する場合、冷蔵庫にいれておく必要があり、食べる時間に合わせて室温に戻すように気をつける必要がありますものね。ハイネゼリーは１パック300kcal315円です。母は1日3パックでした。テルミールもメディエフも価格的に大きな差はないようです。 この先長い間の生活を支える栄養剤ですから、1種類に絞るよりも、何種類も気分や都合によって使い分ける方がかたよらなくていいのかな、と思います。その点テルミールはいろんな種類があっていいですね。 胃ろうでも味は関係あるみたい。ゲップが出たときに嫌いな味は気持ちが悪い、と母は言っておりました。』 というものです。栄養摂取は、エレンタールを主力としつつも（これは経済的理由）、バランスを考えてかつ神経質になり過ぎず、それこそバランスよく摂取していこうと思う（＾＾） そー言えば、胃ろうを作った時はエンシュアかラコールを入れるつもりでいた。でもうちの往診医は、保険適用にならないと言っていた。医薬品なのに変だなぁ？？ と思ってたけど、勉強不足！ 自分も（´ε｀）
May 8, 2009
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救世主か魔女か？・・・私の解釈
これからの療養体制をどうしたらいいか、悩んでいる時に強-い味方が来宅してくれた。 頭脳明晰、とても論理的。 パワフルに全国を飛び回って患者や患者家族を支援し、さらに患者会での活動、行政への働きかけ・交渉ごとなどの社会活動や執筆まで、その活躍はまさに八面六臂。 姉妹と間違われるパートナーいわく、「こんなに人がよくて、働き者が妹じゃたまらない」 だそうである（笑） ただこの人、誤解されることが多いらしい。 いや実際多いと思う。やさしそうで素敵な外見に似合わず、文章が時にとても過激（￣￣;） 論理的で主張が明確であることは、その主張がその人の印象を既定することがままある。また、それとは違う主張を持つ人からは敵対視されたりもする。 魔女と呼んでいる人もいるらしい（笑） しかし私にはこの人の言動が頭にも心にも深く響いてくる。よーく読めばそこから、論理的ではあっても決して論理だけに走らず縛られず、感情を理解し、ぬくもりを何より大事にしていることが解かる。想像であるが、ご本人も相当の痛みや苦しみを抱えていて、それが活動のエネルギーになっているような気がする。 そしてさらにもうひとつ舌を巻くのは、理屈（だけ）ではものごとが動きゃぁしないことをよぉく知っている。その辺が学問に没頭して茹であがってる学者とも違うし。 忙し過ぎるのは心配だが、これからもますます活躍して欲しいと切に願う。
May 5, 2009
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新しい介護体制は？？
去年の６月、障害者支援で１６時間／月の給付を受けた。それから１年足らずで今は１５０時間に。 入院中から準備を進めてきた新体制でヘルパーさんの胃ろう注入が始まり、先週からは、朝から夜までに加えて、月・水・金の深夜と火・木・土の早朝にヘルパーさんに入って貰うようになった。 それでもカミサンの介護負担はとても大きい。私と自分の母親の介護にフルタイムの仕事。これでもつはずがない。 もう心身共に疲労困憊の極地。しかも、私の症状は進むばかり。新しい介護体制が軌道に乗る前に、もう次の体制が必要になってしまう（￣￣;） とにかくこのままでは二人共倒れだ。そろそろ少し先のことを考えなければ、先のことが考えられなくなるかもしれない？？ 明日のことを考えるのも、今日を生きることの不可分な一部だと思う。
May 3, 2009
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揃いも揃って
日本で一番多い姓は、「佐藤」 二番は「鈴木」だそうだが・・・ 新しく追加で入って貰うことになった訪看ステーションの主担当が鈴木さん。副担当も鈴木さん。 そして副々担当までも鈴木さん( ´ﾟдﾟ｀ )...!! しかしまぁ揃いも揃って。名前覚える手間がなくていいや！ ってそういう問題じゃなく。 呼び方は、主担当の人が一番年長で「鈴木さん」、ほかの二人は名前で呼び合う。K子さんにI子さん。ステーション内と同じく患者さんもそう呼んでください、と言われた。当たり前だが、「あ、それはK子がやります。」てな具合に会話している。まぁ、K子さんは発声しやすくていいか。 ところで、皆さんのお宅でも同じでしょうが、訪看さんもヘルパーさんも家に入いる時には、「こんにちはー ○△ステーションの×○でーす。」と言って入ってくるわけですが、この訪看ステーションはカタカナ名で、「ステーション」という名称がつかない。すると・・・ 「こんにちはー ○△のK子でぇ～す。」 となるわけで。 う～ん、水商売っぽい（爆） 強制笑い突入でした。 ちなみに、たった１ヶ月で２人の鈴木さんは異動になりました。私の身体に慣れ始めた「鈴木さん」が残ったからいいけど、もう少し飲み屋の雰囲気味わいたかったなぁ（笑）
April 30, 2009
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こーろーしょー
静岡に「ＡＬＳを考える会」という会がある。ＡＬＳ《筋萎縮性側索硬化症》の患者が、未来を明るく描けるように共に歩もうと考える、というのが会の趣旨。エダラボンの保険適用を願って3年間署名活動を行い、累計50万以上の署名を集めたそうだ（＠＠）（詳しくはみよちゃんの未来地図 をご覧ください。）その行動力に驚き、頭が下がる。 以前、私やカミサンも知人から署名を集めお送りしたが、その後特に活動に参加することもなかった・・・ 今回、「厚労省渡辺孝男副大臣及び関係部局担当者との面談を行い、エダラボンの保険適用と投与を受けている患者への費用援助及び、ＡＬＳ治療方研究への対策強化を要望する。」という機会に、石川会長とオルちゃんが知り合いだったので、お誘いを頂いて参加してきた。 静岡、名古屋、東京から患者は６名が参加。 なぜかにこやか 平沢勝栄議員の積極的な進言もあり、前向きな面談となった。保険適用は短期間では難しいかもしれないが、このような行動が、難病対策の進展に大きく貢献していくのだろう 副大臣と平沢議員 平沢議員、「すぐに保険適用が無理なら、他の方法で何らか助成を考えればいい。 患者は一刻を争っている。」 と大臣に話してくれている。ふむふむ、いーこと言うなぁ。 そして事務方には、「こういうこと（難病対策）に予算を使っても、国民誰からも文句は出ない。今回の補正予算なんか、各省庁からくだらないものがたくさん上がってきてるんだ。こういうことにこそ予算をとればいい、 応援するから。ほんとくだらないのがたくさんあがってるんだから。」 またまたいいこと言ってくれるなぁ、と感激しつつも、あの独特の訛りと節回しで、「くだらないもの」を連発されるから可笑しくって。強制笑いに突入しないようにガマンしてたら、オルちゃん隣で笑うんだもんなぁ、ツラレタぜぃーあの真面目な雰囲気の中で笑ってたの二人だけだろー（笑） 今回は名古屋の患者さん、ＡＬＳ協会会長橋本さん、そして携帯用に大活躍の「誰でも文字盤」をくださったロックさんにもお会い出来た。急な日程だったけど無理して行って良かった（＾＾） 外出支援を受けてくれた事業所とヘルパーさんにも感謝！！
April 24, 2009
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盛りだくさん！
月一の吉野医院。今日は、診察、呼吸機能検査、リハビリ、動脈採血、新しい車椅子のフィッティング、ウォーターベッド、診察と忙しかった（￣￣;） その合間にはオルちゃんとの歓談（＾＾）いや、むしろ歓談の合間に予定をこなしているのか（笑）ばたばたしていたので声はあまり聞こえなかったけど、今日も笑顔満開だね（＾＾）というか、車椅子のフィッティングでじたばたしているのを笑われていた？ オーダーのハードルがあまりに高いので、レンタルで良さそうなのを試しているが、ようやくしっくりするものに出会えたかも？？取りあえず1週間座ってみることにした。 今回嬉しい驚きが。動脈採血をして血液ガスを検査したところ・・・なんとPaCO2が３５で、PaO2が１１０（＠＠）スゴイ良い数値ヽ(＾＾)ﾉ2月終わりには、それぞれ４４の８０で、ぎりぎり正常値の範囲内とはいえ、あきらかに低換気の傾向を示していた。 胃ろうを使うようになって誤嚥がなくなり、 カフアシストマシーンで、肺の中の痰を引っ張り出しているからだろう。呼吸機能自体は、VC２５％とかなり弱っているので吉野先生も驚いていた。PTさんの熱心な導入指導にも大感謝だな。 このマシーンが早く医療保険適用になって欲しい。お試しでレンタルを開始したけど、このまま続けたいもんなぁ。
April 20, 2009
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春の交流会
半年に一度のALS協会東京支部の東部ブロック交流会に参加してきた。 昼に飲んだ花粉症の薬が効いて、第一部13:30からの講演は寝てしまった（￣￣;）講師の方、すみませーん。 第二部は参加者の挨拶と自由交流。前回までは自分で挨拶してたけど、今日は無理だったのでカミサンに頼んだ。 吉野先生や、この4月から吉野医院に勤務となったアノ寄本先生も参加してくださったし、担当してくれているケアマネさんやマッサージの方に区の障害福祉課の方も来てくれた。ほんと熱心で有難い。 いつもこの会で会えるのを楽しみにしている人の他に、今回は、以前ご近所にいらした患者さんの娘さんと久しぶりにお会いした。進行が早く、一緒に頑張ろうと言っていたのに、発症から10ヶ月余り、娘さんと知り合ってわずか2ヶ月で旅立たれてしまった。 何もお役に立てず、もう娘さんとお会いする機会もないと思っていたのに、出会ったことを喜んでくださり、今は引っ越して遠くにお住まいなのにわざわざ会いに来てくたさったことが本当に嬉しかった。 ほんと辛い病気だけど、この病気になってから出会う人達、もうちょっと頑張ってみよーかな、と思わせてくれる人が多いんだよなぁ。
April 18, 2009
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拍子抜け
手術後1ヶ月の診察に行ってきた。 神経内科だからなのか、特に胃ろうを診るわけでもなく問診のみ。何のために行ったんだか？ま、胃ろうの交換日が決まって(6月9日)外科の予約が取れたからいいか。 そう言えば聞き忘れた。11時から交換なんだけど、当日の朝って胃ろうの使用OK？バンパータイプ引っこ抜くからマズイよね？先輩方如何でしょう？ 今日は、入院中に診て貰おうとしていた耳鼻科にも寄った。耳垢を取って貰おうと思って。 ずいぶん長いこと掃除してないから、いかばかりか？ と思いきや・・「両耳ともキレイです。とくに必要ありません」 そーなの？？いつも入浴後、訪看さんに綿棒で掃除して貰ってるけど、それでOKなんだ。 大雨に降られるかも、とカミサンがたいそう心配していた天気もセーフ。曇天ではあったけど、とても暖かい微風に吹かれながら散歩も楽しんだ（＾＾） 特に何もなく、ちょっと穏やかな通院の一日でした。
April 14, 2009
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トルコアイス？
以前同病の友人が、アイスクリームが食べられない(食べにくい、だったかも)と言っているのを聞いて、ぴんとこなかった。「とっても食べやすいのになんでー？？」と思った。 でも今はよぉーく解かります。口の中で溶けたアイスが喉に流れてくる速度についていけずに咽る（´ε｀;） そしたらヘルパー事業所の人から、こんな食べ方を教わった。アイスクリームに思いっきりとろみ剤を混ぜてよく掻き混ぜる。すると、トルコアイスみたいになって、すっかり食べやすくなる。 実際食べてみると、若干味が変わるのと不思議な食感がするけどなかなかウマイ（＾＾）昨日はそこに洋酒を滴した・・・ウマー！！って、また酒かい（笑） ちなみに私、トルコアイスを食べたことありません（￣￣）
April 13, 2009
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近況その2・・・ちょっとポジティブ編
すっかり胃ろうのお世話になっている。 実は退院後もかなり無理して経口で食事をしていた。嚥下機能を落としたくないという思いと、胃ろう注入はヘルパーさんたちにゆっくり慣れて貰えば、と考えていたから。 けど毎食毎食咽せと吸引の繰り返しだし、だんだん咽る時間が長くなり、しまいにゃ一日中咽てたりして（´ε｀;） それを聞いた訪看さんが、食事の状態を見に来てくれてすっぱりひと言。 「誤嚥してます。 無理に食べるのは止めて、基本的に栄養は胃ろうから、 口からは食べやすいものを楽しみとして食べる、ということにしませんか」 とても信頼している訪看さんからの話しだし、今の状態は本人も介護するほうも大変なので、とにかく胃ろう中心に切り替えてみることに。 すると・・・ わずか3日目にして咽は激減！！一日中吸引していたのに、一度も吸引しないで過ごせる日もあるようになった（＾＾） しっかし、今までどんだけ誤嚥してたんだ？？（￣￣;） 少しずつの誤嚥も肺炎の主因だからねー 気をつけないと。 とゆーわけで、今私の主食は 『エレンタール』ニコチンタールなら高一の時から親しんでいたけど、こいつは初めて（笑） そのままじゃちょっと臭いけど、甘さのないフレーバーが選べてアリガタイ。ゲップをしても少しトマトの匂い(パスタのトマトソースっぽいかな？)がする、「さっぱりトマト味」と、ほとんど無臭の「さわやか梅味」 寒天で固めて、４００CC・３００ｋcalを５分程度で注入。前もって寒天を用意してあれば、準備から服薬まで含めて慣れれば１５分程度。介護者の負担も少ないし、患者にとっても胃からの逆流や下痢が少ない方法なので身体に合えばお奨めです。しかも保険適用！！ ※ もし、作り方と注入方法を知りたい！ という方がいらしたら、 私のブログのメッセージ機能にご一報ください。 うちの訪看さんがヘルパーさんの勉強会用に作った資料がありますので 電子データで送ります。 (今パソコン操作にとても時間がかかるので少しお待ち頂きますが) 咽と頻繁な吸引から解放されて、すこーしだけ余裕が出来そうです（＾＾）
April 11, 2009
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近況・・・ちょっとネガティブ編
退院後３週間以上経ったが、相変わらずほんとーに余裕がない（￣￣;） ヘルパーさんたちとの吸引や胃ろうの練習やら、新しい訪看ステーションの看護師さんたちとの移動や入浴介助練習、ケア時間延長の調整、深夜・早朝に入って貰うヘルパーさんの確保(なかなか希望通りにはなりません) などで日々追われている。 体調も不良。ひどい咽の連続は昼間のみならず、二晩連続で夜通し咽た日もある（´｀;） また、別の夜中にはBiPAPを装着しているのに息苦しくなった。そのうち眠れるだろう、とガマンしていたけど、だんだん苦しさが増してきて。 BiPAP着けていてこういう状態ってことは・・・と考えると苦しさと不安で目は冴えるばかり（￣￣;） ついに耐え切れず、明け方４時頃にカミサンをコールボタンで呼んで、横向きにして貰った。 さらに花粉症が拍車をかける。ケアしてくれる人が至近距離に近づくとテキメンにクシャミ。特に吸引の時、上から覗きこまれると最悪。咽に涙に鼻水に。 苦しーー（´ε｀;） 花粉症歴２０数年、掟破りのセレスタミン日に３錠服薬でもこんなにひどいのは初めて。杉もだがさらに檜に強く反応するのでまだ暫く続きそうだ。満開のオハナミならぬ、満水のオハナミズ(ウッ、汚な) ここのところの生活、「生きるために介護を受けているのか」 「介護を受けるために生きているのか」なんて馬鹿なフレーズが浮かんできたりもして。そんな線引きなんて意味ないと思うし、生きるということはもっと根源的で、紙一重なものだろう。 落ち込む暇も浮き上がる隙もないような日々。でもそろそろ何とかなりそうだ、と楽観的に思っとります（笑）
April 8, 2009
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下がっても、減っても。
胃ろうの手術後初の吉野医院通院。先月１６日に通院した日のブログの最後に、 『来月の通院時には胃ろうが貫通してるはず。 またいつも通り楽しいＣＹＬになりますよう。』と書いた。今回の手術時に、気管切開の必要性が充分あることを吉野先生から説明され、それなりに願いを込めて書いたのだ。そして今回も無事楽しいCYLが実現した（＾＾）到着した時はすでにオルちゃんが。ここのところの不調が心配だったけど、点滴従えて笑顔で登場（笑）おーー良かった！！これだけで来た甲斐があったというものだ。マイPTさんにも少しだけど身体ほぐして貰って、最後は診察。吉野先生のほっこり笑顔に癒された。呼吸機能は５％も落ちて、ついにVC２５％。体重も５ｋ減った。それでもやっぱりＣＹＬは楽しいぞ！！こうして無事通院出来てよかった。*～:+:～*～:+:～*～:+:～*～:+:～*～:+:～*～:+:～*今、カフアシストという排痰のマシーンを試している。ajisunのブログにこんな可愛いものがあったので貼らせて頂きました。 近いうちに使用感など書こうと思う。
March 23, 2009
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都庁でレディースの集会があった
都庁で会合があった。というと何か真面目な会議？？いえいえ、広域美女会です（笑） 仙台からサクライヨーコさん来たる！！ ということでいつものメンバーに召集が。入院中連絡貰って楽しみにしていた。 退院後の初外出は好天にも恵まれ気持ちいーー（＾＾）都庁前の広場はパンジーが満開 さて、待ち合わせの展望カフェに行くと、すでにりゅうちゃん、ヨーコさん、本日のスペシャルゲスト、ajisunが談笑していた。 ヨーコさん、もっといけいけな感じがする人を想像していたけど、シャイで素敵なレィディじゃないですかぁー 挨拶交わした途端にお土産を頂戴した。「お酒飲みます？」って（＠＠） どーゆう情報が入ってるんだ？ 実に正確に把握されている（爆） あとからやっちゃん、そして仙台からもうお一人F木さんも参加。 息切れしながらも、夢中で話した。昼飯食べずに咽を回避した甲斐があったぜ！カミサンまで昼飯抜きになって悪かったけど。 もっともっと居たかったけど、千葉からわざわざPTさんが来てくれるので帰途についた。いやー 楽しい集会でした。 今日はオルちゃんと会えなかったなぁ、と思っていたらELVでバッタリ！！ここのところ調子が悪いってブログにあったので心配してたけど、大丈夫そうだ、いつもの笑顔が観られた（＾＾）
March 21, 2009
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とってもとってもとってもとっても
とってもとってもとってもとっても 大好きよーーって広末涼子が歌っていたけど、そんな楽しい話しではなく、 吸引機で、とってもとってもとってもとっても痰がからむ（´｀;） どーもおかしい？？すっきりとりきった！ と思っても５分も経たずにまたからんでくる。 これって吸引の刺激で痰を誘引してないか？味のあるもの飲み込んだ時と吸引した時に限って、次々と痰がからむ。 そしたら、うちで一番熱心で頼りになるヘルパーＡさんが、 吸引すると刺激でますます痰が出るので、注意が必要。特に喉の奥をやるとそうなるって、さくら会の研修で聞いたそうだ。 まさに、やっぱりなー、って感じ。今、よっぽど咽るか、苦しい時以外は吸引を我慢してる。ちょっとしんどいけど、しばらくすると落ち着く。 もう咽過ぎ。痛みがなくなっていた胃ろうがまた痛む（￣￣;）
March 20, 2009
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退院後の生活、ヒーハーゼーゼー頑張っとります。
水曜、退院。 入院中お世話になった皆様、ほんとーにありがとうございました。カミサンはもちろんだけど、環境を整え毎日フォローしてくれたY氏と奥様。いとこのしーちゃん、そしてリハビリのSさん、無理をして頂いた。お蔭様で何とか乗り切れました！！ 晴れて自由放免、 いや不自由だけど（苦笑） 木曜と金曜の訪看さんが、身体に触って私のあまりの痩せように驚いた！言われた私は、まだ痩せるところがあったことに驚いた！！まぁ、病院じゃほんとに食べられなかったもんな～（￣￣;） 入院中は残された機能を失わないよう、工夫と努力は怠らなかったつもりだけど、我が家でのトイレ移乗、パソコン操作、食事介助などなど、 厳しぃ～～（´ε｀;）さあてこれからある程度戻るのか戻らないのか？ ３日経過して、戻りつつあるものとそうでないものが判ってきた。それでも発病以降初めての"回復"という感触を味わっている（笑） とにかく今まで通りに生活出は来ないので、まずはヘルパーさんに今の身体の状態に慣れて貰うことから。 ７人のヘルパーさん、すんなりいけそうな人もいれば、おおいに戸惑っている人も。私を扱わないことには始まらない。実験台のようなもの？ もうヒーハーゼーゼー（笑） 今、胃ろうからの栄養注入、深夜早朝のケア、と新しい体制を築くべく頑張っている。 これまで仕事と朝晩・休日の私の介護、さらには高齢の母の面倒までみてきたカミサン、今回の入院・手術、さらにはその間に母が手を患い、入浴介助までするようになり、心身共に完全に限界を超えている。私の介護体制をもっと変えていかないと。 幸い胃ろうのほうは、現在のヘルパー事業所が全面的に協力してくれることになった。吸引もやって貰っているし、本当に有難い。あとは深夜のケアを引き受けてくれる会社が見つかれば当面は安心だ。 今回の胃ろうの造設を、生活環境見直しのきっかけにしていこうと思う。
March 14, 2009
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弱くて暗いヤツでして（￣￣;）
私が入院した病院は、高齢者医療を中心に据えている。私のような若輩者（笑）は、かなり珍しい。 更に入院病棟は基本的に認知症の患者さん用。つまり看護師さんはその対応ばかりしている。 忙しさと、クレームを言わない患者と、相手に関係なくテキパキと仕事を進める師長、という環境で、看護師の患者対応は千差万別、七色仮面、 いや十人十色（笑）とても丁寧に患者と関わる人から、床に落とした薬をごく自然に患者の口に放り込む輩まで。 私のことをすっかり認知扱いして、一向にケアが上手くならない人も2～3人いたし、きちんと向き合ってくれて、めきめきケアが上手くなった人も2～3人いた。あと10人くらいはなんとな～く関わっている感じかな。ま、どんな仕事も出来る人とそうでない人の割合はこんなもんか。 食事介助は、カミサンやいとこがいない時は看護師がしてくれるのだけど、その時の食堂での私のポジションは、たいてい最も認知が進んだグループ。確かに全介助が必要なところは共通だし（￣￣） 表情失った方々に囲まれ、介助者に意思疎通を拒まれて、まともに豆腐さえ食べるとことが出来ない時、 耳を傾けてくれないがゆえに、何度かトイレ移乗中に漏らしてしまった時、自分の周りに聳え立っている高い壁を感じた。 いくらこちから働きかけても、相手に無視されたら手も足も出ない。もしずっとこんな人達に囲まれて暮らすとしたら、私の生きる気力は情けないほど早く潰えるだろうと思った。 さて省みて現在の自分を取り巻く環境や如何に？？ いつも向き合ってくれる介護・看護・リハビリや医療関係者に、同病の仲間、ブログの友人達から、以前と変わらぬ付き合いをしてくれる友人に恵まれ、身を削って心配してくれるカミサンがいて。 これで頑張れなきゃ嘘だろー って感じ？これでも限界ギリギリとか言ってる自分は、そーとー情けないヤツっぽい？（￣￣;） そんなことも考えさせられた入院でした。いよいよ明日は退院です！ そーそー 今回の入院で、今後も友人として付き合える看護師さんを一人ゲット(^_-)訪問看護の仕事を希望しているそうなので、いつかまたお世話になるかも。 看護師さんとの関係も、暗くなってばかりじゃぁございませんが（笑）
March 10, 2009
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写真で綴る病院での休日（＾＾）
先ずお知らせ: １１日水曜に退院です。経過はいたって順調。 痛みはけっこうまだ強いですが（￣￣;） たくさんの励ましコメント、ほんとーーにありがとうございます。とてもとても有難かったです！！そして、リコメせずにごめんなさい<(_ _)>パソコン環境整うまでお許しください。 さて、入院生活最初で最後の優雅な休日をご紹介。今日は、仕事にも母の介護にも奮闘中のカミサンが、朝早くから丸一日付き添ってくれて至れり尽くせり（＾＾） まずは朝風呂。 手術後初、看護師さんと二人がかりでガシガシ洗って貰った。 次はアロマテラピー。 ボランティアの方が入院患者とその家族対象に月１回実施しているのにうまく当たった。気持ちいーー その後は隣の公園を散歩。完全な春の陽気の中、寒緋桜と野鳥などを愛でる（笑） そして散歩のあとはY氏夫妻が美味しい豆腐を差し入れてくれて。 いつもありがたやーー さらにはいつものPTさんがお見舞いに！！２時間かけて身体をほぐして貰った。病院のPTさんとは雲泥の差、気持ちよかったーーヽ(＾＾)ﾉ ほんとに病院にいるとは思えぬ快適な一日を過ごした。 もちろんこんな日は特別で、ふだんはクラーイ気持ちになることも。次回はそのあたりを書こうかな・・？
March 7, 2009
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手術のこと
手術の翌々日から少しずつ書いていて漸く完了（￣￣;） 超ダラダラ長文虚編（笑;内容に虚偽はありませんが）もし時間が許せばお読みください。今胃ろうを検討中の方などもよろしければ。 手術日、朝から絶飲食で、手術着に着替えること以外たいしてすることもない。昼からは付き添いのカミサンと一緒にyoutubeで好きな曲など楽しんだ♪懐かしいツービートの漫才なんかを見つけてゲハゲハ笑ったり。 予定通り14時過ぎにお迎えが。ストレッチャーで平らに運ばれるのは苦しいので、いつもの車椅子で手術室に向かう。 さて手術室の中。二人のベテラン男性外科医、胃ろうの手術くらいさっと済ませたいであろうところを、ぐっと堪えて麻酔科の若い女性Dr.の管理の元、準備が進む。 生まれて初めての経験。手術台の寝心地は良くないが、少しでも楽なように頭を起こしてくれたり、枕の高さを調整してくれたのでけっこう寝やすくなった。 でっかい手術用のライトが点いて、いよいよだ。 「やっぱりそれ(BiPAP)じゃまじゃない？」 と外(外科) 「いいえ、私が胃カメラと干渉しないようにマスクを手で持ちますから！」 と麻(麻酔科) 外 「ま、とにかく本人これだけしっかりしているのだから始めるよ」 (頭はしっかりしてる？つもりだけど、呼吸はそーとー頼りないのだ。でももう納得のお任せなので、どうぞすっぱりやっておくんなせぇ) などと本人思いつつ。 外 「はい、喉にスプレーします。 ・・・ おっ大丈夫じゃない。 じゃもう一回ね」 シュッシュッー げほごほがふーー 大咽せ。 しかも止まらず。 麻 「あー ずいぶんサーチレーション落ちますねぇ」(えぇ？ どれくらい落ちたのかな？？)麻 「酸素マスクあてて呼吸の回復待ちます」 外 「わかりました。 ゆっくりやりましょう」(あらら？ そんなにまずいの？？) 麻 「鎮静剤も少量入れます」 ぼーっとしてきた。朦朧とした中で手術は進み 胃カメラもあんまり苦しくないし、お腹も痛くない！！ 外 「はいっ 終了です」 麻 「覚醒状態も良好です。 開始2時50分、終了3時8分です」(あ、やっぱり手術時間はそんなもんなんだ) 想像してたより手術ははるかに楽でした。麻酔科のDr.のお蔭だな。上手にコントロールしてくれた（＾＾） さて、問題はここから（￣￣;） 覚醒しきったところから咽せが始まった。 キョーレツなやつ。喉に痰がからんでいかんともしがたい。 静かにしてても痛いのに、まる1時間も咽せていた（´ε｀;） 吸引の苦しさも加わって、涙と鼻水でぐしょぐしょ。 「かわいそうに、泣いてる。 つらいのね～」 と呟いている看護師さんがいる。違うっつーの！ 咽せてるからなのだ！！ 文字盤だけが頼りだけど、カミサン以外に使える人は病院にはいないし。 手術後の文字盤介護で一人奮闘し、疲労困憊のカミサンが帰った後は、ひたすら痛みに耐えるだけ。痛み止めの点滴もボルタレンの座薬も睡眠薬も効かず、一晩中唸っておりました。 一睡も出来ない私に、同情に溢れた声でダメ押しが。 「これ以上の痛み止めは呼吸が不安で出来ませんので！」 無事に胃ろうが着いた喜びに浸れたのは、翌々日になってからだったなぁ（苦笑） 胃ろう造設の時期は、自分なりに熟慮したつもりだったが、かなりぎりぎりになった気がする。ここ2ヶ月くらいは思っていた（願っていた？）より進行が早かったかもしれないが、あまり呼吸機能に不安が出てきてからは考えものかも。 （私は現在VC約30%） 最後に私が医師に提出した要望書類の内、手術編の一部抜粋を。 ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・[胃ろうの造設にあたって]☆胃ろうのタイプ・・・ボタン型バルーンタイプを希望 バルーンはメインテナンスの手間とトラブルが心配との話しも聞きますが、いかがでしょうか？実際に使用している同病の知人は特に問題なく、交換も４ヶ月に１度のペースという方もおりますが、一般的には交換は１～２ヶ月に１度でしょうか？ ☆手術方法と手術にあたって手術方法は、胃カメラが一度で済むイントロデューサー法かダイレクト法を希望出来れば造設時にボタン装着可能な方法でお願いします。 ＡＬＳ発病前より胃カメラを飲むとひどい反射をおこすので、ブスコパンの投与等で眠った状態で行っていました。現在はＡＬＳの症状により、痙性、反射がきわめて強く、今回も出来るだけそのような処置を希望いたします。 しかしながら、呼吸機能が低下しているため、眠らせての処置が不可能な場合は、ＮＰＰＶ（ＢｉＰＡＰ）を装着、または酸素チューブを鼻に入れ、酸素を送り、鼻呼吸をしやすくしての処置をお願いします。口に吸引の管を入れて頂く事も必要に応じてご検討ください。 尚、今回手術中に呼吸に問題が生じた場合は気管挿管までとして頂き、気管切開は行わないでください。 抜管してＮＰＰＶでの生活を継続することを強く希望しております。・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 実際には手術はプル法（但し胃カメラは一回のみ）着いたのはチューブ型バンパータイプで、3ヶ月後にボタン型バルーンタイプに交換。以降2ヶ月を目安に胃ろう交換を日帰り通院で実施。 という結果になったが、自分の要望を明確にして伝えたことは、納得いくまで医師と話し合う役目を充分果たしてくれた。 たくさんのアドバイスや参考意見をくださった同病の先輩方に心よりお礼申し上げます。
March 6, 2009
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また遠方より友来る亦楽しからずや（＾о＾）
手術後4日、まだ座薬は必要だけど痛みもやわらいできた。 今日から飲食OK（＾＾） ミキサー食と言っても、どろどろのお粥、 いえ、お粥をどろどろにしたもの、以外は喉越しがざらついていて咽せやすい（´ε｀;） 病院なのにどーゆうこっちゃ？？ 高齢者の人だって、やわらかきゃいいってもんじゃないだろー嚥下障害もいろいろなのかな？ 退院時のアンケートにしっかり書いていこう。 せっかく飲食出来るのたからと、Dr,に事情を説明して、自分の食べられるものを自由に食べてもいい、という許可を得た。よっしゃー これでいつもの納豆と豆腐が喰えるぞ！！ 昨日オルちゃんに貰ったゼリーもあるし、あとはプリンだな、 と思っていたら・・・ やってきましたプリン！！ 失礼、カッコイーお姉さまがヽ(＾＾)ﾉ 人身事故で大江戸線不通という困難も乗り越えて、りゅうちゃん登場！！ ちょっとばかしややこしー話しも、相変わらず爽やかな笑顔でさらりと語る。 いつもオトコマエだす(^_-) 最後にきっちり笑わせて、お腹痛がる私を満足そうに眺めてお帰りになりました。 ありがとーーー！！ 傷か癒えたらまた笑かせて（笑）
March 2, 2009
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さっそくのお見舞いヽ(＾＾)ﾉ
木曜の夕方手術、一晩中痛みと格闘(≧≦;) 金曜は一日ベッド。 お腹全体の痛みと胃が動く時の痛み、そーとー強烈。何も食べてないのにどうしてこう動くのだ？？胃は、「喰いしん坊」なだけじゃく、「暴れん坊」だったのだ（笑） ま、今まで自由に動けたのにピン止めされたんだから暴れるのも無理ないか？！ 土曜には車椅子に移って、わずかだけどパソコンも触った。 そして日曜日、なんとなんとオルちゃんがお見舞いに登場！！ 遠いのに、天気も悪くて寒いのに、 ほんとーーーにありがとーーーー 事前の情報から手術時の注意、そして術後のフォローまでも。お蔭で無事胃ろうがつきました。 まだ使ってないけど（笑）感謝に堪えず思わず笑顔 退院したらまた出かけよーーネ（＾＾）なんか旨いものでも食べに！！ 胃ろうの手術しましたけど、何か？（笑）
March 1, 2009
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お礼とご報告
皆様ご心配と励まし、誠にありがとうございました <(_ _)> お蔭様で無事手術完了！！ 26日夕方手術して、当日は痛みで一睡も出来ませんでしたが、28日には車椅子に移乗してこうしてブログ更新しています。 お腹はズキズキ、頭はクラクラしてますが（苦笑） 手術の話しはまた改めて更新します。 取りあえずごお礼と報告まで。
February 28, 2009
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明日になりました。
明日、26日木曜の15時から手術することになりました。頑張ります！！ 胃ろうの手術と言えども、呼吸機能が低下しているのでなかなか大変。2日に亘って検討して貰った。こっちもびっちり希望を書いて出したしね。 で、明日は麻酔科の医師も立ちあって、呼吸管理と沈静をコントロールしてくれることになった。 胃ろうのタイプが希望のボタン型バルーンタイプになるのは3ヶ月後だけど、手術方法含め充分納得いったので、後は任せます！ 入院生活、順調そうに感じるでしょ？ 実はそれなりにいろいろありまして。 この3日間あんまり食べれていません。 看護師さんの介助がぜんぜん上手くいかない。食べ始めてすぐに咽てしまう（´ε｀;） ようやく理解して貰えそうか、と思うと中断やメンバーチェンジ。 入浴介助も一人で、頭以外ぜんぜん洗って貰えません。入浴後も髪とか乾かさずに放置プレイ。ドライヤー持ってきた時にはすでに乾いてるし（￣￣;） パジャマもびしょびしょ。お蔭でちょっと風邪っぽいかも。 看護師さん達忙し過ぎ。 文句言う気にもなれないほど。 特に私の担当は優しいけど要領悪い。完全にキャパオーバーで、仕事があっちこっちにとっちらかってる。 他の看護師さんに声かけられても、 「大丈夫です」って！だいじょぶじゃないだろーー でも医師の対応は手術のこと以外も良いなぁ。 動脈採血痛くなかった。 とてもとても慎重に血管を探してくれた若いDr.ありがとー そして、1日ラジカット2本！！ 頼んでみるもんだねー体調良くなるかなぁ 楽しみ（＾＾） 針筋電図の検査も無事回避。 ま、胃ろう作るのには不要だろーー 明朝からとーぶん何も食べれない。カミサンが甘えびの刺身を買ってきて食べさせてくれた。 うまーーーしかも病院のミキサー食よりずっと飲み込みやすいしね（＾＾） さあて、次のブログ更新は？？ なるべく早くしたいものです！！
February 25, 2009
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病室です。
環境バッチリ(^_-) 頼れるサポーターＹ氏のお蔭で、パソコン、マウス用ボード、フットスイッチ、そしてそして外付けスピーカーまでも。 準備満タン、いえ万端（笑） 右の白いのがスビーカー これで何とかスクリーンキーボードを使える iTunesから好きな曲を流しながらこうしてパソコンに向かっている。 いや～、こんな完璧な環境が整うなんて！！初日夜から快適にブログ更新（＾＾） さて、眠れない夜・・と言ってもいつも通り・・を過ごして朝パソコンに向かうと・・、 ネットに繋がりませ～～ん（´ε｀;） 再起動などしてみるがダメー、リモートコンピューターが応答しない。 データ通信カードを触ってみたいのだが、文字通り手も足も出ない。 昨晩すでにメールのやり取りをしたカミサン、今日は連絡なくて心配してるだろうなぁ。 それでも音楽は聴けるので、ブログの下書きなどこうしてしている。 午後にY氏が来てくれて無事復旧。やっぱり通信カードの接触だったようだ。 こうして今日も更新出来ました（＾＾）
February 24, 2009
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入院初日
皆様、入院にあたって励ましのコメント誠にありがとうございます<(_ _)> 病室から更新。今日はレントゲンと心電図、検査。明日は腹部CTと血ガス検査。その結果次第で手術日の相談を外科とするらしい。慣れない看護師さん達、手のかかりまくる患者におおいに戸惑い引き攣りつつも笑顔で対応してくれている。今さらながら、私の介護は大変だ（￣￣;）就寝時のBiPAPうまく出来るだろうか？って、やって貰うしかないのだ。 食事は食堂でするのだけど、注目の的(@@)なぜかと言うと・・・一人だけダントツに若い！！一番歳の近い方でも20以上は先輩のようだ。ありゃぁ、場違いな雰囲気。夜も更け廊下にはときどき諸先輩の声が響いている・・・ ｢誰かぁー 誰か いないのぉーー｣
February 23, 2009
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いってきま～す！
23日月曜から入院になりました。朝9時半までに来い、 だと。のっけからちょっとムカッ。相手の都合とかはまったく配慮なし？ 病院なのに患者の事情なんて知ったこっちゃないってか。 よーし、 やってやろうじゃないの！ なんて 今は強気（笑） そうそう、 「パソコン使えますよね」 と言ったら、 「入院患者がパソコン使っているの見たことない。基本的には禁止だけど、自分のモラルで使ってください」 って。なんて遅れた・・・（＠＠；） もうＹ氏に頼んでデータ通信カード手配済み。持っていきますとも。 睡眠時ＢｉＰＡＰ使用するから部屋も個室。問題ないでしょ？！ さてさてどうなりますことやら。 早く手術日決めとくれーー
February 21, 2009
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誕生会・・・私まで
今日はオルフェさんの誕生会。食べやすそうな豆腐料理を、 ということで丸ビルにある「京豆富 不二乃 」をチョイス。 豆腐もビールも旨かった！！けど、笑い過ぎて怖かった（笑） 入院前のピンポイントな日程だったので、皆さんに無理をさせた上に、私まで花を頂いて。 ピーナッツさん、Ｍｒ．Ｙ氏、そしてオルママ、仕事抜け出して駆けつけてくれたカミサン、いつもお世話になります。ほんとーにありがとーーーヘルパーＡさん、Ｓさんもありがとです。 会食後は丸ビルを散歩。 都心の超高層からの眺めを楽しんだり、 コンランショップでライオンと記念撮影（爆） 12日からの8日間で4回という怒濤の外出。食事があまり摂れない日もあったり、体調は決してよくないが気持ちは元気に過ごした。これで心置きなく入院だ。
February 19, 2009
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ＣＹＬ、今日も楽しく癒されて
吉野医院に通院してきた。 なんかいつもよりずいぶん混んでる。ＡＬＳ外来の時間なのに、待合満席（＠＠）皆さん同病者？？ 先に到着していたオルちゃんと早速歓談。二人とも喋るのそーとー厳しいけど、心は通じるのだ！！いや、けっこう言葉も通じてる（笑）自分としては最近になくたくさん喋れたなぁ。 吉野先生のやさしい笑顔に癒された後は、リハ室でまた歓談（＾＾）ひたむきなＰＴさん、私の移乗はすっかり慣れたけど、オルちゃんの移乗はまだまだだ（￣￣;）でもリハの腕とハートは抜群だから頑張って欲しい。 驚いたのは、オルちゃんのヘルパーさん。私を車椅子からウォーターベッドにすんなり移せた。初めて身体に触るのに、すごく上手い！ある程度の範囲の患者なら完璧に対応出来そう。 鍛えられてるなぁ～ 往きはぽかぽかの陽気。ところが帰りはさむ～～ひざ掛け、が欲しいー と思っていたら・・・何となんとオルちゃんからプレゼント！！軽くてカッコイーやつ。 心も身体もぬくぬくで帰宅した（＾＾） 来月の通院時には胃ろうが貫通してるはず。またいつも通り楽しいＣＹＬになりますよう。
February 16, 2009
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ジンガロ
馬と人が織り成す芸術、騎馬オペラとも言われている ”ジンガロ” 観てきました！！ 大興奮ヽ(＾＾)ﾉ4年前、初来日公演も行ったのだけど、その時は発病前。今回はカミサンが誕生日とバレンタインを兼ねて連れていってくれた。 入り口で記念撮影 仮設リフトに乗り込み、４～５メートル上へ 一般客よりひと足先に会場へ 開演前の様子をこっそり撮影。 開演後は撮影厳禁！！ 生で馬を見ただけで、もうワクワク。1時間半の間、背中が痛いのもお尻が痛いのも忘れて興奮しっぱなし。ほんとーに楽しいひと時を過ごした。 カミサンに大感謝！！車椅子席は高いけど、同伴者1名無料だから半額になるし、会場もスタッフの対応もとても良かった（＾＾）あ～～ また行きたい（笑）
February 15, 2009
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木、金と。
１２日の木曜一晩寝て、胸のイガイガ感はほとんど治まった。けど、かなりダメージは残っている。今日は外出もあるし、朝から咽せたくないので、朝食はプリンとヤッコ！ 今度胃ろうの手術をする大学病院とは別の総合病院(往診医が週一外来やってる)で、腎臓結石の状態を超音波検査。これから入院だけど、胃ろうの件が決まる前からの予約なので行ってきた。 検査室でこともなげに、 「そこのベッドに寝てください」 無理だから（´ε｀;） 大変不満そうだったが、カミサンに説得された技師は車椅子のまま検査開始。途中から諦めたように？ 親切になり、終了時は、 「車椅子でやるのは初めてでしたけど、うまく出来ました」 と、にこやかに送り出してくれた（＾＾） 帰りに区役所に寄って、「情報・意思疎通支援用具」の申請。 オペナビとスイッチとスタンドとなんでもIRの導入。 上限１０万円、不足分は自己負担。（ぱじーらさん、ハーティーラダーじゃなくてごめんなさい。なんせITに弱いもので。￣￣;） うちの区では、オペナビ支給第一号ですと。で、これが支給可能か一応課内会議があるそうだ。 すでに事前相談はすませてあるので形だけだけど(^_-) １３日の金曜日（あれま！） お腹が上から下まで痛い。一昨日の咽せの後遺症、キョーレツな腹筋痛。 翌々日くるところが悲しい。 腹筋があることが嬉しい（変態か；笑） しっかし、毎日咽せててもこんなにはならない。あまりに痛くて咳も出来ませ～ん（´ ｀;） 食事は、プリンにゼリーに豆腐じゃぁー
February 13, 2009
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朝から晩まで
またムセの話題なのだけど。 朝飯食べて咽せ、そのまま顔と手を洗って貰い、そうこうしているうちに訪看さんが来て、咽せっぱなしなので吸引。 あんまりひどく反射して、涙もドォー なので「鼻からにします？」って、 冗談じゃない！薬で抑えてるけど、花粉症で鼻血寸前なのだ。 おぇおぇ 言いながら、『胃カメラのかる～い予行演習』とか思いつつ、口から続行。咽せは漸く治まった。 少しして野菜ジュースを飲んだらまた咽せた。その後、昼飯でも夕飯でも（＞＜;）納豆蕎麦でもひっかかるとは。わずか３週間前はあんなに食べやすかったのに（￣￣;） 夕飯後は、ちょっと発声しようとしても咽せやすい状態が続いている。 ほんとーに一日中咽せていた。 もうへろへろ（´ε｀;）なんか癖になっちゃたみたいで、ずーっと胸がいがいがしている。 一晩寝たら治っていますように。
February 11, 2009
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ＯＴさん、ありがとうございました。
完全に在宅療養を開始したのは２００７年７月から。それより５ヶ月前に、ケアマネさんが決まり、訪問看護と訪問リハビリが始まった。一番最初から私のケアに関わってくれたメンバーの中で、この２年唯一変わらなかったＯＴさんが、病院の人事異動で訪問不可となる。身体の変化に合わせていろいろな道具を工夫して、器用に作ってくれた。なかでも出色なのが 食事用ヘッドバンド。これのお蔭で、首が保持出来なくなってからも、嚥下障害が顕著になってからもずいぶん食事を楽しめた。今はこれもきつくなったので、改良型を試行錯誤しながら使い始めたところだったのに。 いつも穏やかに支えて貰った。今でこそＰＴさんはとっても良い人に恵まれているけど、１年半、二役をこなしてくれていた。とてもとても残念であり、 深く深く感謝している。ほんとーにありがとうございました。いつか訪問が可能になったらまたお願いします。これから最後の挨拶。強制泣きになりませんよう（￣￣;）
February 10, 2009
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とろみつき
最近飲み込みが悪い、ことを時々ブログに書いている。（だからこそ月末から入院して胃ろうを作るわけだけど） 豆腐とか納豆蕎麦とか、とろろなど、食べるほうもいろいろ工夫しているが、飲み物は全部とろみをつけている。 (あ、｢野菜１日これ1本｣だけは、大丈夫！) 同病仲間のＮＡＧたまさんから貰った、「トロミーナ」を皮切りに、ヘルパー事業所から、「トロメイク」「トロミアップ」「トロミパーフェクト」の試供品を貰って４種類ものとろみ剤を使ってみている。 どれもあまり差は感じないけど、「トロミパーフェクト」が一番だまになりにくい気がする。そのぶん固まるのが若干遅いような。 咽ないためには、かなりとろみが必要なのだけど、味がしなくなって不味いんだなこれが（´ε｀;） いろいろやっていて気がついたこと。牛乳はなかなかとろみがつかない。コーヒーはとろみをつけてもしっかり味がしてなかなか美味しい。 一番驚いたのは、吟醸酒。とろみつけても美味しいよ～ って、 酒にとろみつけてることが驚きか（爆）誕生日に頂いた吟醸酒ゼリー、旨かったなぁ（＾＾）これなら病人もＯＫだすね（笑）
February 8, 2009
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