2008年10月の記事
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訪問リハビリ
１０月から週１回、娘の訪問リハビリが始まりました。学校から３時１０分過ぎに帰ってきて、リハビリが３時３０分なので休む暇なく始まります。まず仰向けに寝てアキレス腱を伸ばすマッサージをして、次にひざを曲げて先生の手をキックしてひざを伸ばします。（結構、蹴る力はあるみたいです）次にひざ立ちで風船バレーを２０回続けるのに挑戦したのですが昨日は１７回までしか出来ませんでした。そして最後にバランスボールに座って腰を回すのをやりました。先生が思っていた以上に出来たようでとてもほめてもらう事が出来ましたこれで大体３０分くらいかかりました。さすがに学校で６時間勉強してからなので疲れたみたいですがこれからも頑張って欲しいと思っています。
2008年10月31日
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学芸発表会
10月12日は学芸発表会でした。娘たちのクラスは「あやうし忍者学園」という劇をやりました。娘は悪の忍者役で一人での台詞も3個と後は皆で言うものだけだったのですが・・・練習の時からニコニコ顔でもうやる気満々先生いわく、悪だからニコニコ顔はいけないんだけどね・・・と言われていたのですがでも当日は失敗することなく無事にやり終えることが出来ました。やはりその場でバランスをとりながらじっと立っているのが大変らしくフラフラはしていたのですが・・・そこは仕方ないですよね
2008年10月14日
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特別支援学校
娘が8月末、外来受診した際に来年4月から特別支援学校へ通わせる事を考えて下さいと言われました。親としては早くても中学校からは考えなければいけないのかなぁと思う事はあったのですが・・・アキレス腱の縮みが強くつま先立ちの状態でその場で立っているとふらふらしたり、座ってしまうと立ち上がる時何か台になるようなものが無いと一人で立てない・階段も手すりを使いもう片方の手を掴んでもらい少し引張り気味にあげてもらって一段ずつ昇っていくという感じで学校生活を送っています。入学時から普通校で特別支援学級を作ってもらい担任も付いて体育や動きの面でサポートしてもらい知能面では問題が無いという事で同級生と一緒に勉強をしてきました。でも今後、階段昇降出来なくなってきたら普通校の先生におんぶや抱っこをしてやってもらう事になるのでそれも大変でしょうと娘本人も同級生の子が何でも一人どんどん動いてやっているのを見て「どうして自分は体が不自由でやりたい事も人に頼んで手助けしてもらわなければいけないんだろう」と今まで以上に感じるようになってくると思うのでこのままではいけないと思うのですが・・・逆に特別支援学校へ行くとしても周りの子達は車椅子利用の子達ばかりとそのギャップにとまどってしまうのでは？と親として色々考えてしまっています。親としては色々な情報を集めて娘の学校生活がいかに楽しく過ごしやすい所になるようにしなければいけないのですが、何処へ相談してどの時期に手続きをしなければいけないのか等わかりません。もしよかったら現在、特別支援学校へお子さんが通っているお母さん達が見てくださっていたら色々教えてください
2008年10月12日
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言われたくない言葉
家の旦那は仕事中のケガで右手の親指第一関節切断・他の指もきちんと曲げられない状態。そして私と娘の介護のために仕事をしないで主夫をやっています。夕食の支度をしてくれるのは良いのですが・・・お酒を飲みながらやる時があって少し量が多くなると、「本当はお前が作らなければいけないのに・・・」とか「はってでも家族のために作ってみろ！！」「誰が作っていると思っているんだ～」と怒鳴り散らします。こっちはもう落ち込んで好きでこんな体になった訳じゃないのに・・・と落ち込んでしまっています。
2008年10月07日
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ブログデビュー
こんにちは。筋ジストロフィーという病気を母（自分）と次女（小学4年生）が共に抱えての生活。笑いあり苦悩ありの毎日ですがそんな様子を日記に綴りたいと思っています。たくさんのコメントを頂けると嬉しいなぁ～
2008年10月07日
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