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2003年7月に放送された自閉症児の子育てについての番組の続編が放送されました。スーパーテレビ情報最前線 我が子は自閉症 軌跡の子育て奮闘記前回の私の感想は・・・。http://plaza.rakuten.co.jp/yumiya33/diary/200307280000/-----------------------------------------------------(抜粋) きっとよく取材して作られたのだとは思います。家族の悩みや、なかなか理解しづらい自閉症児の育てにくさにスポットが当てられ、丁寧に作ってあったと思います。でも、日常的に自閉症児に関わっている者からみたら、それぞれの場面がとても断片的で、あれだけ見たら、「大変な子の子育て」「頑張ってください」と理解なのか同情なのかわからない感想を持たれるのではないかと思ってしまいました。パニックや彼らが混乱している姿は、触れたことのない人には衝撃的でしょう。でも、それにはかならず原因があって、何かを達成していくには、彼らの理解しやすい方法で、スモールステップですすめていけば、スムーズに行く事だってとっても多いのです。------------------------------------------------------さて、今回は・・・。2組の親子のその後の様子をつづったものでした。どちらも重い知的障害を伴う自閉症のお子さんで、一般の子育てから考えると、本人・家族・支援者、お互いが分かり合うためにたくさんの工夫がいるだろうと思われるお子さんたちです。特に一人目のお子さんの自傷や他害の映像が何度もあり、見ていて胸が痛かったです。あれが飾りもしない日常の出来事なのだと思います。自分たちは噛まれても「せめて人様にだけは向かわないでほしい」という保護者のお気持ちもよくわかります。お父さん・お母さん、学校の先生だって、ご苦労しているのだと思います。。。でも、あの映像を見ていて、一番辛いだろうのはやっぱり本人なんだろうと思います。給食の場面。「いらない」と何度も本人はいっているのに、受け入れてもらえず、先生のみていない隙にうまいこと苦手な野菜を汁物の中に放り込んだと思っていたら、空になったお皿に本人に断りもなく、また同じ野菜が少し付けられる。。。それを見て、怒る本人。例えば、こんなことを自分がされたとしたら、、、。私は怒りますよ!噛み付きはしませんが、もう少し柔らかに抗議します。彼には、その術がないから、『噛み付く』という方法で、自分が嫌だと思っている気持ちを伝えているだけのことなのでしょう。偏食指導をするのなら、まずは、いるか、いらないかの意思表示をきちんと認めた上ではじめないと、きちんと伝えてくれなくなってしまうと思います。自傷・他害で、一番大変な思いをしているのは、自分の気持ちを伝える術がない本人のはずです。自傷や他害は自閉症の行動特徴ではありません。関わる人によって2次的・3次的に作られた行動障害です。その辺りをきちんと理解した上で報道していただかないと、ただ訳のわからない行動をする、大変な子の子育て、という風に、自閉症のことをよく知らない人たちの目に映ったのではないかと、とても気がかりでした。2人目の中学生のお子さんは、映像上とても穏やかにみえました。でも、買い物の一部の姿などを見ると、品物の前で飛び跳ねたりもしてました。いろいろと大変なことはもちろんあるんだろうけども、見ていてちょっと元気になれる映像でした。番組は、たった2人の自閉症児の日常を放送しただけです。番組内でも、一概に自閉症といってもひとりひとり症状や特徴、得意なこと、苦手なこと、好きなこと、嫌いなこと、知的な力など違うんだと説明されていました。自閉症であっても、そうでなくても、ひとりひとり違うなんて、考えてみればあたり前のことです。一般的なものさしでみるだけでなく、その人その人が何に困って、その行動をしているのか、周りの人たちが考えてくださるようになったら、きっといろいろな人たちが生きやすくなるのに、っと思いました。
2005.01.31
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夜中から、気持ちが悪く、頭や背中が痛くて寝返りをうつのもタイギです。熱をはかったら37.7、気持ちが悪いといっても吐くかもと思うことはあっても、今のところ吐くこともなく。。。何だか胃腸の働きが悪そうだとは感じるのですが、この中途半端な感じがとっても苦痛です。。。今週から仕事も忙しいのにまいったな。。。12:00 (PM 12:05)寒気が少しおさまったので検温してみたら、38.5まであがってました。後は上からでも下からでも出るものが出てしまえば、きっともっと楽になって眠れるかも。-------------------------------------------------------・追記その後、次の日の朝には36.1と解熱し、随分と楽になりました。長引かなくってよかった!
2005.01.30
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本をたくさん読む時間と皮下脂肪ですかね。体重計にのってみたら、ちょっとやばかったです。でも、休み前がどれくらいだったか確認してないので、この値が休みで増えたのか、その前から積もってきていたものなのかわかりかねます^^;ということで、またしばらく節制の日々です。。。今日が仕事始めでした。なんだかバタバタと忙しかったですが、いろいろできました。
2005.01.04
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年末年始の6連休も今日で最後です。ゆっくりと過ごさせてはもらったはずなのに、気分的にはイライラすることも多かった休日でした。やっぱり、仕事行ってる方が精神衛生上いいわ!
2005.01.03
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この休みに、読みたくても読めずにいた本を少なくとも3冊は読もうと思っています。どれも発達障害関係のご本人がかかれた著書です。花風社『自閉っ子こういう風にできてます』ニキ・リンコ×藤家寛子 著◎自閉の翻訳家と作家が今こそ語る独特の身体感覚と世界観“読む人が増えれば、理解の輪が広がる1冊!”身体感覚の違いを実感できる話が満載です。例えば「脚組んで座ることあるでしょう?ああいうときも、「ええと、まず右足を下ろして、それから左足を・・・」とか確かめないで立ったりすると転びますよね。脚がこんがらがって。どっちの上にどっちの脚をのっけたのか思い出せなくて。」とか。「目に見えないものは、ないと同じ」という感覚とか。定型発達の人があたり前と思っていることが、自閉症の人にとってはあたり前でないことがよくわかります。(でも、自閉症の人にとっては、それがあたり前なため、これまで、「違うらしい」ということに気付かず、語られてこなかったようです。)新潮社『トットの欠落帖』 黒柳徹子 著◎この本は世間の憂さを忘れさせる特効薬です。よくしていただいている職場の関係者からお借りした1冊です。発達障害とはひと言も書いてありませんが、ADHD(注意欠陥多動性障害)の方の独特の思考回路や感じ方が満載で、とても楽しく参考になります。黒柳さんがADHDであることはカミングアウトされていた事実だったと思います。名前のとおり、注意欠陥=注意力が散漫で、多動=よく動き、衝動的という障害です。でも、認められ、愛情たっぷりに育てられれば、注意力が散漫=好奇心旺盛、よく動く=行動力があり、衝動的=決断力がある、という長所として、著書のような人生を送ることもできるという見本のような本です。堅く考えず、読み物として楽しめますのでお薦めです。スペクトラム出版社『青年期のアスペルガー症候群-仲間たちへ、まわりの人へ』ルーク・ジャクソン著 ニキ・リンコ訳英国の13歳の当事者が、他の仲間にいろいろと聞いたことを本にしました。自分だけでなく、同じような生きづらさを持っている仲間や、その人たちに関わる人に知って欲しいと書かれた本です。告知のこと、こだわりのこと、感覚のこと、睡眠のこと、いじめのことなどなど、本人の立場から聞いてみたかった話が満載です。あと1日で、全部読めるかな。。。
2005.01.02
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あけましておめでとうございます。全国的には、雪が降ったり、曇ったりで、新年のご来光が綺麗に見られる地域が少なかったようですが、私は例年通り近所の山に登って初日の出を拝むことができました。計画当初は、いつものように職場の人数名と父とでいくつもりでしたので、小1時間もあれば絶対大丈夫と出発時刻を設定しましたが、当日急遽、母と近所のおばちゃんたち3名が追加になり、ご来光に間に合うか、ヒヤヒヤしながらの山登りとなりました!(結局、日が昇り始めるところには、間一髪間に合わず、昇りだして少し経ったところに到着でした^^;)昨年は、震災や水害、子どもが大人の犠牲になって亡くなるなど、悲しい事件・事故がたくさんありました。また、私の身近でも、職場のまだまだお世話になるつもりだった上司がお亡くなりになったりと、とても辛く寂しい1年でした。今年は、心配なこともたくさんありますが、前向きに出発していきたいと思います。元旦のひとこと『とり年だし、私もとぶぞ~!!』
2005.01.01
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