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2014年01月05日

以下、岐阜県にある希望が丘学園の園長でいらっしゃる
徳山剛さんによるものです。

脳性麻痺当事者はもちろん、関わっていらっしゃる方々にぜひ読んでいただきたい文献です。

脳性麻痺の療育

　通常の子供はどう育てていくか？
　子供をありのままで育てて、周りの受け入れを求めるだけではうまくいかない。あまりにも周囲とかけ離れた行動をとれば、よけいな摩擦が生まれる。人間は社会的な生物であり協調性も必要、そのための教育が必要である。一方、能力をより引き出すには、禁止するよりもほめてできる事を増やしていく方がよい。

　つまり、子供を育てる基本は「社会性の育成と個性の尊重」であろう。
　「和して同ぜず」というようにそれぞれの違いを認め個性を尊重した上で仲良く過ごせるようになることが大事である。

　脳性麻痺の子供はどのように育てるか？
　脳性麻痺児も基本的には通常児と同じである。
　「社会性の育成と個性の尊重。」「和して同ぜず。」
　脳性麻痺は決して正常化することはない。大人になったときに正常になっている脳性麻痺児はいない。

　正常児は膝を伸ばして楽に歩くことができる。脳性麻痺児は膝を曲げて歩きにくそうである。膝を伸ばせばもっと楽に歩けるはずだが、脳性麻痺児にとっては膝を曲げている方が楽なのである。もっとも膝を曲げた状態では正常児に比べて数倍の酸素消費量を要し、かなりの努力を要し非効率である。しかし脳性麻痺児にとってそれ以上膝を伸ばすことはさらにかなりの労力を要することであるし、それ以上まったく伸ばせないこともある。

　脳性麻痺児は正常児と筋肉の動きが異なるため正常の動きをまねることはかなりの労力を要する。脳性麻痺児の普段動いている方法がもっとも彼らにとって自然な事が多い。

　アドバイスにより動きが良くなることもあるが彼ら本来の動きのパターンとは違っていることを認識しておかなければならない。

　正常の動きでないからといってやたらと禁止し、正常の発達にこだわってはいけない。脳性麻痺児にとっての正常は通常の子供の正常とは異なっている。正常と言われる子供の中でもいろんなヴァリエーションがあるように実際的には、本人のやりやすい方法や実用的な方法が結局は良い場合が多い。

　無理に正常にこだわるとできなくなることもある（割り座を禁止すると自分で座れなくなる事もある）。また場合によっては脱臼を起こす事もある（無理に立位をとらせるなど）。
　少しでもできる事を増やすように援助し、できた事をさらにうまくできるように洗練させ意欲を引き出す事が大切である。

　しかし動きのパターンは彼らの方法が自然なものでも、骨格はそれに対応していないし、日常生活ではいろいろな不都合が生じてくる。

　例えば尖足や変形はどうするか？　外観上の問題は周りが受け入れればよいかもしれない。

　しかし、いろいろな不便さ、変形や痛みはやがて本人の負担となる。
　障がい児自身にとってどうすることが一番幸せかを中心に考えなければならない。
　つまり脳性麻痺児のパターンを尊重することも大事だが、骨格に無理のかからない正常なパターンを獲得する努力もしなければならない。

　そのために装具や訓練を行ない、さらに十分に改善しなければ適切な時期に適切な手術も考えるべきである。

　脳性麻痺は障がいであり、決して治癒しない。
　しかし障がい児は発育途上である。そのために障がいを受けていない部分の発達を促し、二次障がいを防止するために療育がある。また家族への援助も大切なことである。

　療育とは単に病院や訓練施設へ通うことではない。
　医療と教育または保育をうまく組み合わせ、障がいに応じて児の能力を心身両面にわたりあせらず無理なく最大限に引き出し、社会生活能力を高めるように育てていく。

　しかし、障がいに応じて限界があり一つの方法だけでは対処困難な事が多い。
　医療では訓練、装具、ギプス、薬物、手術などから適切な時期に適切な方法を行う。

　早期療育とは病気の早期発見・早期治療とは違う。
　早期に多くの訓練をしたからといって障がいがなくなり、能力が障がいレベル以上にあがるわけではない。脳の可塑性という事もいわれるが、障がいのレベルが大きく変わるものではない。かつては障がい児に対して何もなされず放置されていた。そのため二次障害を起こし、せっかくの能力を発揮できないことがあった。
　子供たちの能力は隠されていることも多く、少しの援助でいろいろとできる事がある。障がいの程度や発達に応じた適切な目標と援助を与えることが必要である。

　また、成長したときに運動を障がいするような拘縮は予防しなければならない。
　訓練の方法としてはゆっくりと確実に何度も繰り返して行うことである。
　例えば、知的障がいがあるとすぐに理解できないことや覚えられないことが多い。しかし繰り返し丁寧に教えることで理解できたり覚えたりすることもある。言葉の遅れている子供には、行動の前、最中、後にラジオの実況中継をするように直接行動と結びつけた言葉がけを何度も繰り返すことが有効である。

　幼児に対してお母さんが「何々しようね。」「何々してるね。」「何々したね。」とやさしく言うのと同じである。このような繰り返しによりやがて言葉が獲得されていく。一度で覚えられない場合には予習、復習が有効なのと同じである。
　しかし、機関銃のように何十回と同じ言葉を繰り返しても感情がこもっていなければ単なる雑音としかとらえられず言葉の獲得にはつながらない。ときには拒否反応を示すことも出てくる。実物ではない絵カードを使って言葉を教えるような事も物の概念が育っていなければ同じ事である。

　当然のことながら、その子自身の能力や意欲や掛かる手間など総合的に判断した上でいろいろな働きかけをしなければならない。
　このように適切な時期に適切な援助を行う事によりその子本来のレベルに早く到達できる。
　しかし、早期療育が大事と母親の不安をあおり訓練に駆り立ててはいけない。訓練で治癒するような印象や、治癒しなかったのは訓練が足りなかったという印象を与えてはいけない。児のレベル以上には到達できないし、時期が早すぎても無駄である。児の準備ができていないときに与える刺激は幼稚園生が大学の講義を聴く様なものである。全く興味がないことを無理に聴かせることはストレスにもなる。適切な時期に適切な刺激を与えることが重要である。

　「過ぎたるは及ばざるがごとし」という。また「牛の角を矯めて牛を殺す」ようではいけない。花を早く育てようと雨の日にも水をやったり、早く育てようと茎を引っ張り根こそぎ引き抜いてしまったりしてはいけない。
　療育は長い目でみて腰を落ち着けてじっくりと取り組まなければならない。
　Slow but steady.

　障がいの受容過程（中途障がい、両親の場合。児自身は異なる）
　ショック期（無関心期）→否認期（心理的防衛反応期）→混乱期（怒り、恨み、悲嘆期）→努力期（依存からの脱却期）→受容期（障がいを自分の一部として受け入れる時期）
　障がいはすぐに受容できるわけではない。隣の芝生が青く見えたり、青い鳥を追い求めたりすることもあり身近な療育施設が一番であると気づくのは時間がかかる。

　立ち止まったり、後戻りしたりしながら徐々に受容していくものである。

　乳幼児期は多くの場合、母親中心の保育療育でよい。
　母親は障がいをしっかりと受容し、その障がいの程度に応じた目標に向けて心、頭、身体をバランスよく育てる。

　患児の持っている意欲やいろいろな能力をうまく引き出すように、能力に応じて必要最低限の援助を与える。能力とかけ離れた訓練や、受動的な訓練はあまり効果がない。
　本人がいやがるようではいけない。いやいやでは何事もうまくいかない。無理は禁物で逆効果となる。
　訓練が楽しくできないのであれば時期が早いのか、または訓練が向いていないのか等をもう一度見直さなければならない。

　発達や障がいに応じて医師、看護婦、PT､OT､ST､心理や教育の担当者、ケースワーカー等専門の医療チームのアドバイスを受けて、治療や援助内容を適切なものに変更していかなければならない。

　また、母親は障がい児の訓練のみに熱中しないように家族全体のことも考え、家族全体からも支えられるようにすることが大事である。ときに障がい児の兄弟がなおざりにされていることがある。
　兄弟には障がい児がいるからと言って負担を求めてはいけない。兄弟は独立した別個の人格である。
　母親は障がい児の兄弟にも忘れずに言葉や態度でしっかりと愛情を示さなければならない。

　脳性麻痺児の歩行能力予測について
　一般に二歳までに自力でお座りができれば歩行可能、四歳までに自力でお座りができれば半分が歩行可能、八歳までに歩行できなければ以後は歩行不能と言われている。

　また、MQ（motor quotient）＝（運動年齢／実年齢）×100で25以上は歩行可能、15以下は歩行不能と言われている。

障がい児・者の分類：大島分類（図１）
I-1狭義の重症心身障がい群：自力で歩けず、IQ 35以下
I 広義の重症心身障がい群：歩行障がいがあり、IQ 50以下で次のいずれかに該当
（１）常に医療管理が必要、（２）障がいが進行的、（３）合併症がある
II　中重度知的障がい群　　：歩けるが、IQ 50以下
III 中重度肢体不自由群　：歩行障がい異常の障がい、IQ 50以上
IV　軽度障がい群　　　　　：歩けて、IQ 50以上

　脳性麻痺の分類
　障がい程度で、軽度・中等度・重度の三段階に分ける事が多かった。しかし、分け方の基準がはっきりしていないため混乱し治療効果もはっきりしていなかった。
　現在、脳性麻痺は運動能力別に５段階に分ける事が提唱されている。大島分類の運動能力の分類と似ている。

　脳性麻痺児の粗大運動能力別分類（GMFCS）
　脳性麻痺児は、６から１２歳で最大の運動能力を獲得する。
　そのときの粗大運動能力別に分類すると１から５のレベルに分けることができる。
　このレベルは障がいを受けたときに決まっていて終生変わらない。適切な手術が行われた場合は１レベルくらい上がることもある。逆に適切な療育や手術を受けないと本来のレベルより下がってしまう。
　また、加齢変化や二次障がいによっても下がってしまう。

I ：軽度の障がい。制限なしに歩く。走ったり跳んだりできる。片麻痺はほとんどこのレベルである。
II ：補助具なしで歩けるが、人混みやでこぼこ道で困難を感じる。
III：四つ這いレベル。普通型車椅子。杖などを使って歩く。
IV ：ずり這いレベル。支持なしでは座れない。電動車椅子。
V ：頸定なし、ほぼ寝たきり。全介助。電動車椅子？

　脳性麻痺児の粗大運動能力別発達曲線（図２）

　脳性麻痺児は、６から１２歳で最大の運動能力を獲得する。適切な療育や手術を受けないと本来のレベルより下がってしまう。また加齢変化や二次障がいによっても下がってしまう。
　発達度を規定するのは障がいの程度、年齢、意欲、手術、訓練などである。

2-2へ続く