先日行われた「脳性麻痺当事者会in東京」に参加してきました。
以前も記載した、脳性麻痺者の二次障害を考える上での３つの問題。

1.寿命の問題
2.ADL低下の問題（以前は出来ていたことが出来なくなる）
3.痛みの問題（急性疼痛・慢性疼痛）

先日参加した東京で行われた脳性麻痺当事者会でも、話題は二次障害の事が多く話された気がする。
日常生活でどんなことに困っていて、それに対して、どんなふうに対応しているのか。
知らない情報の交換や想いの共有など。

それから暫く考えていることをひとつ。
二次障害の中で、「以前は出来ていたことが出来なくなったこと」について考えた場合、
あくまで私見にはなるが、「脳性麻痺者である」ことの苦労は、単に「脳性麻痺者である」ことだけでは終わらない気がする。
成人脳性麻痺者というのはおそらく、先天的な障害を背負う苦労と、後天的な障害を背負う苦労、二つの苦難を経験していると思う。

脳性麻痺（今の医学では治せない疾患・障害）と診断されることは、もちろん辛い。
だけど、それだけではない。
生まれた時、脳性麻痺という先天的な不治の病いを告げられたにも関わらず、将来は、二次障害としての新たな病名を告げられる。
加齢と共に、事あるごとに新たな障害受容を迫られ、脳性麻痺とは別に、沢山の中途障害を背負ってしまったかのような感覚になる。
幼い頃から健常者に追いつこう・健常者に劣らない生活をしようと、努力を積み重ねてきた人のほうが、新たに「怪我・傷害・障害」を背負うという代償は大きい。
いつの間にか動けなくなっていたということもあったりして。
脳性麻痺は進行性疾患ではないので、今日出来ていたことが明日出来なくなっているということはないが、一年一年振り返ってみると、「あれもこれも出来なくなってる」ということもある。

成人したら「出来なくなったこと」に慣れたかと言うとそんなことは全然なく、障害受容までが早いか遅いかの個人差はあれど、障害受容の過程を飛ばすことは出来ないと考えている。
「出来ないこと」を受け入れる時、誰でも一度は、「出来ないこと」を直視しなければならない。
仮に社会の仕組みや物理的な構造が、「出来ないこと」をあまり意識させないものだとしたら、一瞬だけ悲しんでも、すぐ前を向いて忘れることが出来ると思う。
でも、そうはなっていないことの方が多い。

「それ出来ないんだよねぇ」「これはムリ！」って思う時、
「あ…私、出来ないんだ。前は出来てたのに…」と思うことがよくある。
あまり過去に浸ったり、出来ないことに目を向けても仕方ないと、
振り返ったら忘れたり・残っている機能があることに感謝して大切に過ごすようにはしているが、
「出来ていた」ことが「出来なくなった」事実は変わらない。

これが人生での苦労というものか、経験や学びなのか、
はたまた、だからこそ、人の支えがある温かさを感じられるんだと考えるが、
幾つになっても、少なくても今の社会や医学の中では、「脳性麻痺者とは多くの苦難を強いられているなぁ」と思わざるを得ない。

そしてまた、落ち込みそうになった顔を上げて考える。
「大丈夫。どんな私になったって、私が私であることには変わりない。」
前を向いて、脳性麻痺者という人生を、強く生きていこうと思う。

 cerebral palsy's life

ー成人脳性麻痺者の日々ー より

二次障害のことを考えると怖いと思う脳性まひ者も多いと思います。

それでも、いつかは必ずと言って良いほど向き合わなければならない二次障害。

予防としては結局のところ、 若いうちからムリをしないに尽きる のかもしれません。

だからと言って、何処からがムリなのか？

当事者自身がわからなくなってしまうこともしばしばあります。

だって、 ちょっとがんばっちゃえば動けちゃうのですから。。

先日、このような動画を見つけました。

メイスーン・ザイード:

私には99の問題がある――脳性まひは、その１つに過ぎない

「私は脳性まひで、いつも震えています」と、メイスーン・ザイードは、陽気で楽しいトークを始めます（本当に楽しいんです）。そして「歌姫シャキーラのベ リーダンスとボクサーのモハメド・アリを同時にやってる感じですから」と話します。アラブ系アメリカ人のコメディアンである彼女は、優美さとウィットで自 身の目まぐるしい半生を紹介します。女優、スタンドアップ・コメディアン、博愛主義者、そして障害者のための支援者としての冒険をご覧ください。

脳性まひのことがとてもよく分かる動画になっています。

まずは、沢山の人々に 脳性まひとは何ぞや？

ということを理解してもらうことが必要になってくるのではないでしょうか。

応援ありがとうございます♪
励みになります♪

お便りはこちら
ヤフーのメーラーが開きます