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「みんなを笑顔で繋ぐ子育て家族サポートの会」
でお話させていただきました
2016.5.28
脳性まひ当事者女子会!in 新丸ビル に参加してきました 2015.8.22
脳性まひ当事者の方々、そして内科医、支援者の方との交流会を開催しました
「障がい当事者×理学療法士・学生交流会」が開催されました
ユニバーサルデザインの街と東京のバリアフリーコース
ユニバーサルマナー検定3級 を取得しました♪ 2014.11.29

★★脳性まひに関する私の思い★★

脳性麻痺の二次障害・・・私の考え
脳性麻痺であることを恐れないで!!
脳性麻痺・・・手術をされた方の手記を読んで
脳性麻痺として生まれてきたこと
脳性麻痺として生まれてきたからには人生楽しまなくちゃ♪
脳性まひの小児科医、熊谷晋一郎さんに聞く・・・
自立は、依存先を増やすこと 希望は、絶望を分かち合うこと

障害を持っている人は『人の視線が辛い・・・』と思っている・・・けれどそれはね・・・
ベストなタイミングで手術を勧めているはず
脳性まひ・・・軽度であるがゆえの・・・
自分自身を受け入れる・・・『心のための時間』
リハビリ治療、先生方との関わり・・・つい相手の気持ちを考えてしまう心の壁
障がいを持って生まれるということ
脳性麻痺の療育 2-1
脳性麻痺の療育 2-2
リハビリ通院も1年半が過ぎました 2014.1.16
脳性麻痺のお子さんを育てているおかあさんへ 2014.1.17
固定術の質問と答え 2014.1.22
脳性マヒ・・・二次障害とうまく付き合っていくために 2014.4.17
いき過ぎない、やり過ぎない 2014.5.12
いかに自分の体とうまく付き合っていくか 2014.7.17
痛みと過緊張について 2014.9.7
軽度の脳性麻痺ゆえに抱える悩み 2014.9.23
脳性麻痺の二次障害とは何? 2014.10.15
冬・・・脳性麻痺者は 『冷やさない・急いで動かない』 2014.10.17
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歩ける人ほどムリし続ける~ 2016.3.5
成人の脳性まひ痙直型に朗報!・・・鍼灸師・廣中敦紀氏と対談 2017.2.1
脳性まひ痙直型・・・過緊張への対処とメンテナンス 2017.2.23
脳性まひ者は10倍の努力をしてるってホント? 2017.12.2
【脳性まひ】痛みとの関わり方 2017.12.12
「脳性まひをもって生きるということ」 ~脳性まひに伴う二次障害について~を振り返って



★『脳性まひ交流の場主催』のイベント★

脳性まひ交流の場  ミニミニオフ会 2014.5.15
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話の尽きない 『脳性まひ、当事者交流会』 でした 2014.11.15
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脳性まひ当事者の方々、そして内科医、支援者の方との交流会を開催しました 2015.4.29
『国際福祉機器展に行こう!』オフ会を開催しました 2016.10.13
主催イベント 【12月29日 交流の場:2016忘年会 】 大成功!! 2016.12.29
成人の脳性まひ痙直型に朗報!・・・鍼灸師・廣中敦紀氏と対談 2017.2.1
脳性まひ交流の場 ミニミニオフ会in東京駅 を開催しました 2017.3.11
今回のミニミニオフ会のまとめ・・・Nさんより





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★『変形性足関節症』 術前から術後の経過まで

変形性足関節症
足関節症の手術まであと12日の私の気持ち
手術前検査に行ってきました
術後12日目
変形性足関節症 術後20日目 2013.4.27
足関節症骨棘術後 5週間 2013.5.15
足関節症骨棘術後 8週間 2013.6.1
変形性足関節症 骨棘除去術から2ヶ月 2013.6.14
変形性足関節症 骨棘除去術から3ヶ月 2013.7.16
変形性足関節症 骨棘除去術から4ヶ月 2013.8.13
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から5ヶ月 2013.9.5
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から6ヶ月 2013.10.7
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から7ヶ月 2013.11.7
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から8ヶ月 2013.12.12
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から9ヶ月 2014.1.9
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から10ヶ月 2014.2.9
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から1年 2014.4.13

脳性麻痺による変形性足関節、骨棘除去手術から1年1ヶ月のレントゲン 2014.5.28




【脳性麻痺・・・私と同じタイプについて】

痙直型(けいちょくがた)・・・伸長反射、腱反射の亢進を認める。わずかの刺激で激しい筋緊張がおこり、
手足が硬直し、突っ張った状態になる。
脳性麻痺の70ー80%


痙縮(けいしゅく)
筋肉に力が入りすぎて動かしづらい状態のこと。
「筋肉に力が入りすぎて動かしづらい」状態で、下肢に痙縮(けいしゅく)があると歩行に障害が生じます。


尖足(せんそく)とは、ふくらはぎの筋肉からアキレス腱の筋肉に痙縮や拘縮が生じた結果、つま先立ちのような足の形になってしまった変形で、立ったり歩いたりするときに踵(かかと)が床に着かない状態をいいます。


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ぜひぜひ沢山の方々に利用していただきたいサイトです。


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2014年09月07日
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カテゴリ: 脳性麻痺
数日前、
このブログを読んでくださっている方から1通のメールをいただきました。
その方はご自身の体の変化に酷く悩まれているご様子でした。

この方と同じように悩まれている方もいらっしゃるのではないかと思い、
お返事したメールをここにも載せますね。

尚、内容については一部削除または変えている箇所がありますが
ご了承の上お読みください。




1.痛みと過緊張の緩和について

2.二次障害の手術は良くなるのか?
 病院はどこが良い?

3.週5で仕事をしているが休むことも増えてしまったが
今後、仕事を止めて在宅でなにかをしてみたい。




1.痛みと過緊張の緩和について

私も現在、痛みと過緊張に悩まされています。
それは年々強くなっていく感じがあります。
特に冬場は動き始めにわずかでも力を無理やり入れたりすると筋肉などを痛めそこから数日間、
場合によっては数ヶ月に及ぶ傷みとの付き合いが始まってしまいます。
なので動き始めには十分な注意が必要だということを感じています。

人間の筋肉はたんぱく質でできていて、そのたんぱく質は熱によって軟らかくなる性質があります。
だからできるだけ普段から温めて、その上で自分でもマッサージをすると少しは違ってきます。
私の場合はアキレス腱からふくらはぎにかけて指圧をします。ゆっくりゆっくり時間をかけて。
そうすることでアキレス腱の伸びが違ってきます。

あとは痛み止めや湿布などで痛みを軽減させています。




2.二次障害の手術は良くなるのか?


手術に関しては一概に良くなるとは思いません。
むしろ、「こんなはずじゃなかったのに・・・」と感じるほうが多いと思います。
私も、アキレス腱の延長術(12歳の時)や昨年には変形性骨関節症による骨棘切除術を
受けましたが結局のところ、『こんなもんか』程度です。
もちろん、ものすごく良くなる方もいらっしゃると思いますのでそれは医師とよぉ~く相談して
考えてください。

だからといって、絶対に手術を受けずにがんばる!!
のはご自身にとって負担のなにものでもないので、手術をすることも視野に入れて良いと思います。




3.週5で仕事をしているが休むことも増えてしまったが
今後、仕事を止めて在宅でなにかをしてみたい。

仕事を辞めてしまうのは簡単なことです。
でも私の経験から言わせていただくならば、辞めてしまう前になにか手立てがまだあると思っています。
まずは、職場の職員に相談することをおすすめします。
在宅での仕事をするにしても、体力の消耗量はそれなりに大きいですからご自身の体調に合わせた
仕事の量を今いる職場で調整してもらえると良いですね。



以上が私の答えです。
不安・・・お気持ちがわかるだけに私としても辛いです。

どうかお体を大切に。




以上です。



この数年、脳性麻痺をはじめ、他にも疾患を抱えた方との関わりが多くなっていくなかで
その誰もが悩まされている痛みと過緊張・・・
私も一番悩んでいる症状なのですが、これさえなければどんなに楽か・・・
日々思います。

障害を持っていなくても、加齢に伴ってでてくる痛みや変形などに悩まされている方は数多いですね。
ペインクリニックなどを上手に使っていくのもありかもしれないですね。


あとは、専門の医者だけを探すのではなく、近所の整形外科医や整骨院などの先生方を私たちが育成する!!
くらいの勢いでいろいろ試してみるのも良いかもしれません。

まずは、患者側も魅力的な人間になること。
これ重要なんじゃないかな~~

この患者さんを自分の手で治してみせる!!
くらい心を動かせればもう、こっちのものです!!(笑)


さてと、明日からまたリハビリがんばろうっと♪




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最終更新日  2014年09月07日 14時36分34秒
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Re:メールのお返事・・・痛みと過緊張について  
ノエル さん
「先生を育成…」の辺りで吹き出しました。(o^∀^o)  何か良い方法が見つかると良いのですが…。情報集めにくいですよね。地域によっても制度…サービスが違ったりするので。お仕事…うーん…(>_<)...。 (2014年09月07日 16時25分36秒)

ノエルさんへ  



まずは、興味を持ってもらう。
これ大事♪ (2014年09月07日 17時15分46秒)

Re:メールのお返事・・・痛みと過緊張について(09/07)  
日々お痛みと緊張のあることが大変なことと、うんと及ばずながらですがわかります。
私もヒロの世話から痛めた筋肉がなかなか治らずです。
その箇所をいつも意識せざるをえず、かばいつつ・・
こうしたことがずっと・・。
少しでも痛みと緊張が和らぎますように、と思います。

魅力的な患者になること、っていうのもわかります。
何とかしてあげたい、と思ってもらえるように、ってヒロのことでも私のことでも考えます。 (2014年09月07日 18時08分36秒)

Re:メールのお返事・・・痛みと過緊張について(09/07)  
ミッキー さん
私も同じような悩みがあるので、その方の気持ちが分かる気がします。

上手く付き合うしかないと分かってても、辛いし・・・
でも、こうやってわたがしさんに相談してみよう! そう思われるのってわたがしさんの人柄だなって思いながら読みました。

私も正直今は、こんなはずじゃ・・・って気持ちが強いです。術後半年も経つのに、まだ病棟内も歩けないし。

でも、常に主治医には感謝してるし、その気持ちを素直に言うときもあれば、手紙で書くこともあるけど、一緒にいろいろ考えてくれてる主治医を信じて、これからも頑張ろうって思ってます。 (2014年09月07日 18時52分01秒)

ドリカムハウス1106さんへ  
ドリカムハウス1106さん、こんばんは。
ブログを読んでいただき、そしてコメントありがとうございます。
痛みとの付き合い方・・・本当に難しいです。

ドリカムハウス1106さんのヒロさんへの愛・・・
いつもブログを拝見させていただき、頭のさがる思いです。
ドリカムハウス1106さんはどんな状況下においても自由に休めないのですものね。。
私は、体調が悪かったりすると休める環境でいられるだけでもありがたいです。

ドリカムハウスさん、どうかご自愛くださいね。
いつも本当にありがとうございます。 (2014年09月07日 20時16分45秒)

ミッキーさんへ  
ミッキーさん、こんばんは。
コメント、ありがとうございます。

ミッキーさんのことは私もいつも気にさせていただいていますよ。
術後、日々努力されている姿を想像しながら
ミッキーさんはもうどれだけ涙を流しているんだろう?
その涙の数だけいつかきっと笑顔になれる日が来ます。
必ず来ますからね。
そのことを現実にするためにも私自身が元気でいなくちゃならない、笑顔でいなくちゃならない。
いつもそう思っています。
だからがんばれるんです。

ミッキーさんに感謝していますよ。
そしてミッキーさんが私よりも幸せになることを祈っています。
心から祈っています。 (2014年09月07日 20時26分06秒)

Re:メールのお返事・・・痛みと過緊張について(09/07)  
巨大オムライス さん
辛い思いをされている方々が多い中、他の人に話を聞いてもらうだけで痛みが和らぐという事もあるそうです。 同じ悩みを持つ同士が交流できる場があるって、嬉しい事ですね。

貴女のような「経験者は語る」先輩のアドバイスなら、ヘタな
若い医者より説得力もありますし、共感もできると思います。

・・・全くの私個人の例ですと、在宅勤務は決して楽ではありませんでした。 よほど自分を律しないと・・・

あぁ、今日は十五夜さん。 窓の外でお月様が煌々と輝いていて綺麗です。 (2014年09月08日 02時19分05秒)

巨大オムライスさんへ  
おはようございます。
今回のコメントも深夜ですな~~(笑)
ちなみに、ウチの主人も夜型の人間で仕事の日でも2時くらいまで起きてるし、翌日が休みの日なんか朝がた5時くらいまで起きてます。
もしかしたら巨大オムライスさんもかしら?

私なんかの意見が少しでもみなさんのお役に立てているとしたら本当に嬉しいです。


確かに、在宅での仕事は気合のみ!ですよね。
ヘタをすると自分に甘々になって結局1日なにもしなかった~~なんて日も出てきたりしますからね。。

それに、思ったよりも収入がなかったり。
そういった意味でも在宅は厳しいかも。 (2014年09月08日 06時53分43秒)

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