Born Free☆ミ

 発達障害の子どもたち／１　就学猶予　徹底準備と覚悟を

発達障害者支援法が施行されてから１１年が経過した。

社会における発達障害の認知度は飛躍的に高まる一方で、

マイナスイメージが独り歩きする傾向は根強く、

正しい理解と対応が広がっているとは言いがたい。

子どもの発達障害、療育の現場の実態を探る。

　ありふれた会話を交わすことができる。

そんなささやかな喜びを、皆がかみしめていた。

「

　「もう（国語の）音読した！」

 「頑張ってるねえ」

　「上手になってきたもんね。今日も格好良かったよ」

　８月１６日午後、神奈川県のファミリーレストラン。

スパゲティをたいらげた男児（７）が、両親に褒められて笑った。

よくしゃべる姿から、言語の発達の遅れに苦しんでいた過去は想像できない。

普通なら公立校で小学２年生の男児は、実はまだ１年生だ。

２０１５年４月から１年間、

居住地である県内の自治体から就学を猶予してもらった。

　●息子に自閉症の診断

　両親は生後１０カ月ごろから男児の発育が気がかりだった。発語がまったくない。小さな人形をくるくると回しては、それを眺める。典型的な自閉症の特徴だった。１歳半の健康診断で医師に相談し、障害者を支援する地域の療育センターへの予約を依頼したが「まだ診断できる年齢ではないので、半年ごとに経過を観察する」と言われただけ。「らちが明かない」。発達専門の医院に駆け込み、自閉症と診断されたのはそのわずか３カ月後だった。

　母親（４５）は「もちろん診断はショックだったが、予想できていたし、嘆き悲しむより前に進もうと思った」と振り返る。父親（５１）も同じように冷静に覚悟を積み重ねてきたが、一度だけ取り乱したことがある。男児が１歳８カ月のころ、手を口の中に入れているのを大声で強く注意したことがあった。「駄目って言ってるでしょっ！」

　男児は泣きながらも続けてしまう。分かっていても、止めたくても、止められない。自身の感覚を刺激するために、ある行動を繰り返すのは自閉症を代表する症状だ。まだ４歳くらいだった娘から、見かねて「そんなに怒らないで」とたしなめられたことが今も忘れられない。

　●医師らと協力し合い

　男児は１２年４月、民間の療育機関による学校生活の細かな規律や意思の伝え方といった個別教育を週２回計４時間受け始めるとともに、幼稚園で年齢相応の年少ではなく一つ下の未就園児クラスに入った。「１０カ月程度の発達遅滞」という検査結果を参考に、将来の就学猶予を見据えた主治医が強く勧めたプランだった。

　両親は「将来、生きていく上で有効なのであれば、できることはやろう。受験で浪人する子どもだっている」と納得した。当初は「２年ほどの遅れがある」と見立てられた言語の発達が、みるみるペースを上げた。対人コミュニケーションの緊張緩和など、生活で生じた課題に主治医と園、療育機関が協力して取り組んだ結果だった。一連の療育費が約４００万円までかさんでも気にならなかった。

　しかし、そこまで苦労して、いざ就学猶予を申請する際に思わぬ展開になった。地元の教育委員会が渋ったのだ。母親に対して「前例がない」「法律上、猶予はあり得ない」などと、事実と異なる説明をしてきたという。急きょ改めて、主治医の診断書と療育機関の意見書を提出し、何とか認めてもらった。

　●軽々しく求める親も

　なぜ危うく蹴られそうになったのか。ある療育関係者は「教育行政は、発達障害による就学猶予を『不都合な真実』と捉えている。小学校入学を遅らせてまで普通級を選択されることは、自分たちが充実させてきた特別支援学級・学校の否定と映っているからだ」と解説する。学校教育法は「病弱、発育不完全その他やむを得ない事由のため就学困難と認められる」場合、就学猶予を認めている。しかし発達障害の子どもたちへの適用には、ほとんどの自治体が消極的だ。

　「子どもの発達に不安があるからといって、就学猶予を軽々しく口にする親が増えている」と指摘するのは、東京都２３区のある幹部だ。「１年間をどう過ごすのか不明確だったり、支援体制が十分整っていなかったりする猶予後の計画が多い。準備も覚悟も足りないのに『特別支援』というレッテルを貼られたくないだけ」と断じる。

　もっとも、就学猶予が小学校６年間の普通級を保証するわけではない。「多少背伸びをしても普通級で生活するメリットが大きいのは確か。しかし公立校の教員の質は一定ではないのが現実で、猶予が必ず奏功するとは限らない。どうしても無理な子どもには特別支援学級行きを宣告せざるを得ないが、親から『せっかくの猶予を無駄にさせるのか』と激しい反発を受けるのが関の山」と嘆息する。

　子どもの成長をゆっくり見守るための制度が生かされていないのが現状だ。

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発達障害を疑ったら、まず親子の「つながり」を深めよう

　＜タッチ＞

　手を伸ばし、子どもと手のひらを合わせる。できなければ、もう一方の手を添えて子どもの手を支えて。子どもの名前を呼んだり、笑顔で言葉をかけたりしながら

　＜本の読み聞かせ＞

　本を見せながらでも構わないが、なるべく本ではなく子どもの様子も見ながら、感情をこめて。目が合わなくてもめげずに繰り返す

　＜手遊び歌＞

　子どもと向き合って、歌いながら動作も加えてみる。動作を子どもが目で追うか、歌に反応したら、声と身ぶりで喜ぼう

　＜言葉のシャワー＞

　時間がある時は、なるべく子どもと向き合っていろいろなことを話す。周囲のもの、今日の出来事、楽しかった思い出など何でもよい。ただしテレビやビデオは厳禁

　＜まねっこ＞

　子どもがしている動作のまねをする。子どもが手を止めて、少しでも興味を持ってこちらを見たら、表情豊かに声をかける

　＜ボディータッチ＞

　おなかをくすぐったり、ほっぺを優しくこすったり、手のひらをなでたり。感覚過敏がある場合は嫌がりがちだが、一瞬なら大丈夫なことが多い

　＜目合わせ＞

　乳児なら、まず呼びかけから。子どもの両手を大人の両ほおに当ててみるのもいい

《ポイント》

▼限度は１０秒。長く、しつこくすると失敗する

▼空腹時など子どもが何かを要求するタイミングを狙う

▼まずは「つながった」と感じられる瞬間を作ることから

　※平岩幹男著「自閉症・発達障害を疑われたとき・疑ったとき」（合同出版）より

ここに、いるよ

【毎日新聞　 http://mainichi.jp/articles/20161014/ddm/013/100/015000c 】

障害を告げられた時から始まる親子の葛藤。

普通に生きるだけでも大変な時代だけに、

ある程度まで頑張らせる努力は並大抵ではないですね。

それだけに培ってゆく頑張る力は、

底知れず大きな原動力に繋がってゆきますね。 🌠