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一昨日、パニックだらけで、可哀相だったカイ君。一足早く、義実家に帰省する娘二人を送り届けたあと、リベンジでUSJへ。本当は、ピクサー展を見に行く予定にしてたのだが、なんと!今日から3日まで休みだって。さすが、県立県立美術館。なんで、年末年始はお休みですか?カイは楽しみにしていたようだが、諦めてUSJへ。ゲートを抜けると、そこにはエルモとゾーイの姿が!今まで、着ぐるみは恐くて逃げていたのに、大好きなエルモには自分から抱き着き、記念撮影も出来た。そして、あのユニバーサル・モンスターライブ・ロックンロールショーへ。これが見たくて来てるんだろ?カイ。今日は何回だって付き合ってやるぞ!って、3回も見た…。母も好きだが、3回は飽きる。違うのが見たかったな…。合間に、カイはパレードをしていた、グラマシーパークへ走って行った。カイは、パレードが大好きなのだが、25日で一旦終了したのだ。それは理解出来ないので、自分で絶好のポジションを見つけ、座って待つと言う。じっと待つ姿に、少し切なくなった。また春には再開するらしいので、それまで来るのを止めようかと考える。少しすると、動きだしたので、ホッとした。最後には、「ETに乗る、自転車乗る」と、自分でスケジュールを提示。今日は、全くパニックを起こさず、乗り場まで行く。楽しめたようだ。7時閉園と早いので、帰宅してから夕飯。寝る前、「USJ楽しかった!」と、お話してくれた。よかった。
2006.12.28
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自閉症児のカイ君。最近、電話を出たり、掛けたいと訴える。かけるのは、私の実家。じいじのお家である。必ず、最初に「もしもし」と言う。すごいじゃないの!誰かに教えてもらったわけでもないから、誰かのを聞いてるのか?もちろん、会話にはならない。最後のバイバイだって、手を降ってるだけ。じいじが、バイバイを5回位言ったら、「バイバイ!」と大声で一度だけ返す。んー、すごい!4才と考えるとダメだけど、すごい成長だわ。電話の声を聞いて、言葉を返す。普通にしてることだけど、これがなかなか、難しいことなのよね。じいじとばあばも大喜びである。
2006.12.27
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先週末から、子供達は冬休み。カイも、冬休みは2週間と長い。冬休み中に、1度はUSJに行こうと思ってたので、クリスマスも終わり、空いてるだろうと行くことに。今回は、ピヨちゃん親子も一緒。しかし、パニックだらけで疲れた。まず、TV見てから乗りたがってたET。どうやら、ETがこの場所と認識出来てなかったらしく、逃げ出す。少し落ち着いたところで、ここがETであると説明する。すると納得したらしく、サポートパスで列ぶことは回避してもらう。40分後、乗り場の手前で恐くなり、動かなくなるも、強引に座らす。以前は、ここで大パニックになったが、静かに座ることが出来た。乗ってしまえば好きなはず。ETがたくさん出てくると、楽しそうに見ていた。次は、ユニバーサル・モンスターライブ・ロックンロールショー。娘達が、前で見たいと列ぶ。が、会場に入ると前では見ない!と、カイはパニックになる。結局、後ろで見る。どうやら、最前列で見たとき、楽しんでいるように見えたが、かなり恐かったようだ。母は、がっくり…。次は、スヌーピー・スタジオへ。ここでは、入り口でパニックに。かなり前に、ジェットコースターに乗せたことがある。あれ以来、乗せられると警戒していて、今日は入り口から中に入れない。雨は降ってくるし、イライラしながらのUSJだった。色んな意味で、反省ばかりのUSJだった。カイも、ヨシも、ヒロも皆が楽しめる行楽でなければいけない。
2006.12.26
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最近、同じ自閉症児を持つ親達で話していると、同じ立場とはいえ、私には全然理解できない、と思うことが多々ある。一番わからないのは、「子供が何を考えているか、さっぱりわからない」と言う発言。はっきり言って、私はカイの考えていることは、全部わかる。わからないことなんてない!と言い切れる。何がわからないのだろう?パニックを起こす前には、必ず何か原因があるはず。初めてでなければ、繰り返し生活しているうちに、予測だってつくじゃないか!パニックを起こす前に、回避する手段は必ずある。何かを伝えようとしてくるときは、その前の行動を見ていればわかる。でも、理解できないと言う親に限って、いつもお喋りに夢中だったりする。私には、わからないんじゃなくて、本当に理解する気持ちはあるの?と問いたい。毎朝バスを待つとき、カイは、必ず同じ場所に座って待つ。もちろん、人が通るのには邪魔にならない場所。場所を決めてあげることで、安心して待てる。時には、本持参で行き、バスが来るまで読む。私が、一緒に座ることもある。一緒にバスに乗る、もう一組の親子。いつも、バス停まで来ると、子供の手を離してしまう。そして、車道にフラフラ飛び出す。確かに、車の通りは少ないが、だからって車道を歩くのを、車が来るまで放っておくのか? 何故、手を繋いでおかないのか、さっぱりわからない。車にひかれてもいいと思ってるのか?そして、カイを見てこう言う。「ちゃんと待てて偉いね。うちとは障害のレベルが違うもんね」と。ものすごく腹がたつ。カイだって、知的障害を伴っている。危険なことが、始めから理解出来てたわけではない。繰り返し、繰り返し車が通る道では手を離さない!と教えた。待ち時間のある場所では、迷惑にならないよう、待つ場所、待つ姿勢など、色々考えた。私が膝を着いて介助しながらでも、座るように教えた。座る場所がなければ、手は離さない。カイは、いつしかきちんと守れるようになった。初めての待つ場所で、声には出さないが、「僕はどこで待ってたらいいの?」カイが困っていること、だから動いてしまうということが、何故わからないの?と、よく夫に注意することもある。カイの気持ちを理解しようともせず、他人の視線ばかり気にして、大声で怒鳴ったりする夫。大声で注意する親が、良い父親に見えるとでも言うのか?頭が、おかしいとしか思えない。他人の視線や、自分がどう見られるかにとらわれて、子供の気持ちをないがしろにしすぎの親も多い。触られるのが大嫌いな男の子。なのに、もう一人の子がすぐに抱き着く。それでパニックになる。激しいパニックなら良いのだが、静かなパニック。ものすごい恐い表情になっていた。なのに、親はその場から離れようとしない。可哀相で、抱き着く子を、私が引き離し、そこに親が現れたので、事情を話し引き渡した。すると、抱き着かれたからではないから、大丈夫よ!と言うではないか。そんなアホな。障害の特性はわかっているのだから、今のはどう見たって抱き着いたのが最大の原因!引き離したら安定したじゃない!別に抱き着いたほうの親も、気にしてなどいない。同じ障害のある子供の親同志だもの。相手を攻めるようで嫌だから、子供に我慢さすのか!と腹がたった。それなら、子供が犠牲になる前に少し離れたとこに座ったらいいのに。自分は皆と話したりしたいので、子供に無理をさせ、パニックになると「全然わからない」と平気で言う。私は、貴方達のほうが全然わからない。いくら知識を増やしたところで、子供の気持ちが理解できないなら、療育なんて無理だよ。もっと、子供の心の叫びに耳を傾けてほしいと願う。
2006.12.21
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今日は、2週間ぶりの療育の日。 カイは朝から、ノリノリ♪である。 部屋に入った瞬間からニヤーと笑顔。 前回から始まった、朝の支度には、少し戸惑いを見せるも、介助してもらい順番にこなしてゆく。 おっ! 今回から、スケジュールの写真が小さくなって、前提示になっている。 ボードの色も緑になっている。 カイは、じっと見てチェックしているが、その辺は臨機応変に対応できるので、問題はない。 「おべんきょう♪」 と、自立課題が好きだったカイだが、 最近は、先生達と遊ぶのが大好き♪ トラジッションカードを拒否したりするが、怒ったりパニックになることはない。 楽しそうで、見ていて安心する。 今日改めて、カイの著しい成長した姿を、もっと繊細に記録として残して置けばよかったと言われた。 今のカイのレベルの子供はたくさんいるが、スタート時の様子から、現在のレベルは予想も出来なかったことらしい。 すごいことみたいだ。 今日は、PECSを使うカイの様子を、ビデオに撮っておられた。 いつか、TEACCHを発表する場で、参考資料として使いたい、と言われたので快諾。 私とカイからの、せめてもの恩返しである。 カイは、ビデオがあっても気にせず過ごしている。 カイは、ここを3月末で終了する。 そのときがきたら、どうやって伝えたらいいのだろう? 親へのケアは2年続くので、困ったら相談にのってもらえるが、 カイはもうこの場所に来れない。 USJと同じ位大好きな場所で、大好きな先生達。 「おしまい」と伝えた最後に、パニックを起こしそうだ。 つらい別れになりそうだな…。 次は、新年明けてから。 また来年も、よろしくお願いしますm(__)m
2006.12.20
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昨夜は熱も上がらず、身体は元気になってきた。先週からの計画通り、友人と二人でUSJにインパである。カイを送り出して、すぐ友人と出発!初めての大人だけのインパ!私の長い間の夢が、やっとかないました。子供と一緒だと、子供の希望ばっかりなんやもん。計画も、しっかりたてて行きました。着いたら11時、すぐパレードです。カイの為に、ビデオも持参で来ました。パレードを楽しんだあとは、ウォーターワールドへ。保安官カッコイイ~!いつもきてて思うけど、MCする人は皆さん声がカッコイイのね。保安官の声が素敵でした。そして、ショーも終わり、今日の目的記念撮影!ヘレン、ディーコン様と、一緒に写して頂きました。ホントに、子連れじゃ出来ない楽しみ方に、友人ピヨちゃんとキャーキャー大喜び。次は、ユニバーサルモンスター・ライブロックンロールショー。カイが大好きなショー。カイの為にビデオ撮るよ~!と母は頑張った。そして、トトフレンズを見て、最後はウィケッド。こないだ、列んで前で見たら、すごい感動したの!どうやら3チームあるらしく、2チームは見たから、残りの一つが見たかった。ウィケッドが好きな人は、「最後涙が出たよ~」って、聞いてたから。おぉ!ビンゴ!!!(T_T)よかった、感動した~!同じ歌でも、人によってこうも違うのか?!って思った。最後、本当に涙が出た。エルファバの気持ちが、心にズン!と伝わったよ!今度は、最前列で見たいな~!終わったら4時。もう帰る時間だ…。少しだけお茶して、USJを出ました。楽しかったな~♪一緒に来たピヨちゃんは、ヒロの同級生のママ。最近、ママ友から友達になれた。初めて話したときから、同じ匂いがする!と思っていた。いつもグループだったので、仲良くなれる機会を狙っていた。ピヨちゃんと来れて楽しかった。来週は冬休み。子連れで、ピヨちゃんとインパ予定。
2006.12.19
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土曜日の深夜に、悪寒と身体の痛みで目覚めた。 熱が出ている。 頭が痛い。 水枕を作り、なんとか寝床に着くも、体中が痛い。 朝、夫に体温計を持ってきてもらい計ると、40度の表示。 そりゃあしんどいはずだ。 病院で、点滴していただき、薬をもらい帰宅。 薬を飲むと下がったが。切れると熱が上がる。 昨夜、また39.3度まで上がり、痛みに苦しむ。 そんなこんなで、体調不良のため、しばらくお休みします
2006.12.18
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夜、テレビで「最強ドクターが救った…」、ドキュメント見てて、 神様は意地悪だな~、と思った。 肺が悪くて、奇跡的に二人目を授かった人のところを見ていて 「どうして?」と。 神様はどうして、そんな意地悪をするの? あの人は、子供をとっても大切に大切に育ててる、それは画面から伝わった。 大切に育てられるから、障がいのある子供を授けるのだろうか? よく、障がいのある子供は、親を選んで生まれると聞かされる。 そんな言葉、はっきり言って嬉しくない。 私がカイを育てている姿を見て、友人達、親類達はその言葉を掛けてくる。 皆、励ましたり、慰めてるつもりで言うのかな? 私は、何も特別なことはしていない、ただ一生懸命育てているだけだ。 障がい児を育ててるからって誇りに思うことなんて、これっぽっちもない。 カイが健常ならよかったのに…と、思うことは頻繁にある。 特別なことなどは、何も望んでいなかった。 ただ、普通でよかった。 普通がよかった。 カイは、ものすごく綺麗な顔をしている。 10人会えば、皆が口を揃えて、 「男前ね~!」と言う。 散歩しているだけで、「僕、男前やな~」 と、見知らぬおじさんまで声を掛けてくる。 普通の両親から、よくこれだけ整った顔が生まれたものだと喜んだ。 将来を、期待せずにはいられなかった。 しかし、今はその綺麗な顔が、邪魔になる。 ただでさえ、見た目ではわかりにくい自閉症。 綺麗な顔で、ニコニコしていると、全く理解してもらえない。 何故、この美貌をヨシに与えて下さらなかったのか! 二人、一緒にお腹にいたのに…。 何故この先苦労するかもしれないヨシに、 その美貌を与えてくれなかったのか…。 神様の基準は何? 神様、私が天国に行ったとき、ちゃんと説明して下さいよ。
2006.12.15
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連日の雨。 雨が降ると、夫は休み。 外で働く、日雇い労働者の夫。 はっきり言って、二人で家にいるのはツライ…。 午前中はダラダラ寝転び、借りてきたDVDを見て、12時になるとご飯の催促。 掃除機をかけようものなら 「俺の居場所がない!」 と、宣う。 そのくせ、私が漫画でも読んでいようものなら、 「いいね、主婦は!」 と、嫌味を言う。 午後、子供が帰宅すると、 「腰が痛い!」と、 逃げるように整骨院へ行き、 帰宅すると、風呂は?夕飯は?と分刻みでまくし立てる。 あ~、うんざり。 正直、何故結婚したんだろう?と、考えることがある。 夫は、ギャンブルも酒も、女遊びもしない。 友達付き合いも少ない。 最近出来た趣味は、切手収集。 何だそれ? 見た目は、 「昔はヤンキーしてたんでしょ?」 って、まるわかり。 そんな男が、切手を並べてご満悦。 全然、魅力を感じない。 それで、一人オタクならばそれでもいいのだが、 嫁の私を、今だに大好きだと宣う。 恐ろしい発言だ…。 結婚して9年。 もう家族で、恋愛感情なんてないよ。 「あんた、頭おかしいよ!」 と、冗談ぽく冷たく返すも、全く堪えない。 見た目と違い、少々Mらしい。 「冷たくするからじゃない?」と、 友人が言うけど、 ベタベタなんてこと、出来るわけないやん! 恐ろしい…。 神様、どうか夫より長生きさせて下さい! と祈る、私である。 あまり雨も降らさないでね~(T_T)
2006.12.13
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我が家の自閉症児カイ君。夕方昼寝したこともあり、眠くなく10時過ぎてもテレビを見ていた。それも、バラエティーの「リンカーン」。USJでのロケだったので、放送を楽しみにしていた私は、カイと一緒に見ることにした。カイは、パレードを楽しみに待っていたのだが、始めに「ET」に乗っている様子が、映しだされた。今までカイは、頑なにETを拒否してきたのだが、映像を見た後、「ET行く♪」と、訴えてきた。中が暗くて、その先に何があるのかわからず、一度は乗車のとこまで行けたものの、パニックになり諦めていた。最近では、ETの前を走って逃げるほどになっていた。ET大好きなヨシは、それでいつも諦めることになっていたのである。しかし!中で、何があるかわかったらしい。おまけに、自転車に乗るってことも理解できたらしく、 「ET行く♪自転車♪」と、何回も訴えてきた。その後の、ジョーズやスパイダーマンでは、何も言わないので、本当にETには乗ってみたいと思ったようだ。すごい進歩だな~。思い返せば、ショーやパレードも、ビデオに撮って繰り返し見てから楽しめるようになったっけ。ありがとうリンカーン。録画したから、次行くまでに何回も予習しよう。家族5人で乗ろう!えっ?!夫も行くのか?それは嫌だな~。
2006.12.12
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出来た! 朝6時から起きて作ったぞ! カイのエプロンと三角巾。 今日、通園で使うのだ。 昨日布買って、夜子供が寝てから作るつもりが、一緒に寝てしまった。 だから、朝から作ったよ。 最近、はまり中のセサミ柄。 器用貧乏な母は、簡単に作れたわ。 気に入ってくれるかな? 文句もいわないけれど、嬉しいとも言ってくれないのは、ちと淋しいなぁ。 娘達が見たら 「カイちゃんだけ?」 って、怒りそうだな…。 見せれないから、 画像張り付けようっと。
2006.12.11
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今日は、娘達と夫が、電車で梅田まで出掛けると言うので、私とカイは、二人でUSJに行くことにした。カイと二人なら、買い物より公園よりも、USJが楽なのだ。それに、カイと二人なら、カイの希望通りするだけ。乗り物は嫌いだから、ショーを見るだけ。今や、場所取りも待てるカイなので、楽である。夫と娘を、近くの駅まで送り、いざUSJへ。着いたのは、1時を回っていた。カイが大好きなビートルジュースのショー、今日はレビューショーがあるため回数が少ない。1時45分が最終であったので、急いで行くも、すでに満員て゛終了であった。残念…。しかし、今日もレビューショーのチケットは購入済み。カイのため?いえいえ私のために席を取りました。しかも、SS席!4000円×2枚の8000円!高かった~!先週は、R席だったのだが、やはりもっと前で見たい!と思った。前から7列目のど真ん中!3日前に取ったにしては、いい場所だった。でも、通路側がよかったな~。最後にキャストが、観客席に下りてくるんだよな~。カイは、ショーの途中で寝てしまった。いつものショーが見たいと、入口でたくさん泣いたから、疲れたんだろう。カイ、次は平日に来よう!そして、たくさんビートルジュースを見よう!パレードも見よう!カイが、満足するまで母は付き合うぞー!
2006.12.10
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カイは、TEACCHトレーニングで、ただ今動詞を付ける練習中。6日の療育で、自分からカードを指差していたから、ほぼ取得したと感じていた。本当に取得していた。療育中は、先生の声に合わせ指差しだけだったのだが、声も発するようになった。きっかけは簡単だった。私の手の平に、カイの指を持ってきて、「何が、ください?」と聞いたら、しばらく考えて、「あめ、ください」と答えた。すごい!本当にすごい!二言文になった!それからは、どんどん「〇〇、ください」を使いこなした。「お茶、ください」「ごはん、ください」「食パン、ください」完璧である。本当にすごいよカイ!次の療育で報告するのが楽しみである。
2006.12.09
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今日は、ヒロとヨシが開園記念日でお休み。カイもお休みして、USJに行ってきた。今日も、ヒロのお友達とママも一緒。今日の目的は、ビートルジュースを最前列で見ること!いつもカイが一緒のときは、障害者席に座るのだが、娘達の要望に、答えることにした。最前列だと、早くから列ばなくてはならないが、人が回りに少ないので、パニックにならず、迷惑を掛けることもないと予測。予想通り、カイは大好きなショーでもあるため、1時間待てた。最前列をゲット!娘達は大喜び!カイは、少し恐いようで、顔を隠すタオルを握りしめていた。近くにビートルジュースが来ても、泣くことなく楽しめた。そして、私も楽しめた。朝はまだ雨も残っていて、平日で、久しぶりに空いていたUSJだったので、ゆったり楽しめた。パレードも最前列で見れたし、ヨシ念願のETも乗れた。しかし、次回に不安を残すことに…。カイが、なぜか4Dで座らなくなってしまった。なぜだかわからない。シュレックで途中立ち、セサミでは始めから座らないと訴えた。んー…、もう4D見ないならそれでもいいが、こだわりになってるから入りたいと言うだろうなぁ…困った。こういう時に、いくら説明しても無理なのが、障害を感じさせるところだ。ま、それでも今日は楽しかった♪大好きなBJ様に会えて、私はメロメロでございます〓
2006.12.08
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今日は、カイの2週間に1度の療育の日。朝、スケジュールを確認してから、ノリノリで待っていた。行きの車中もニコニコ、着いてからもニヤニヤ。リラックスして、遊びも課題も、スケジュールの確認も完璧である。後期に入ってから、PECSで動詞を付けることを始めた。それも、今回でほぼ習得したもよう。とても柔軟に、色々対応していく姿には驚く。この場所が大好きで、ここの人達も大好き!その基盤が出来上がってるからこその結果であろう。なので、カイはパニックを起こさない。「伝わらないことはないよ。きちんと僕と向き合ってくれるもん。」そんなカイの気持ちが、私には伝わる。だから、療育中カイが私に頼ることは1度もない。私には、要求を出さない。今日も、来期の希望者が見学に来ていた。飛躍的な伸びを見せる今日の組。カイと女の子の二人で、それぞれ療育している。高機能であろう女の子は、カイに声を掛けたりしてくれる。カイもまた、姉達との生活で、女の子には慣れている。交わることはないが、二人は居心地よく過ごしているように感じる。そんな安定した二人だから、見学をさせてほしいと、よくお願いされる。それは、嬉しい。私だけが頑張ったわけではないが、私が誉められたように感じるから。
2006.12.06
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昨日、念願のレビューショーを見にUSJに行ってきた。 ときめいた☆ キュン☆てなった。 大好きなBJのレビューショー、ずっと見たかった。 可愛くて、かっこよかった。 見たらキュン!ってなった。 ホントに楽しかったな~。 あっという間の1時間だったよ。 また行きたい! でも、家から遠いし、家族皆のチケット代は払えないし、 夫は気持ちよく小守りしてくれないし、 障害のあるカイを面倒みれる人はいないし…。 もう見れないなぁ。 こんな気持ちは、 昨年のM-1以来だ~。 ブラマヨのコッスィにもキュン☆ってなった。 いやまてよ、ついこないだ冬ソナ見て、ヨン様に恋した…。 着うたも、マイメモリーにしたっけ。 恋する気持ち…更年期予防にいいんですって! 氷川きよし君の追っ掛けおばさま達は、 更年期知らずだと、テレビでやってた。 これくらいの恋する気持ちは、大事にしよう。 40前にして老眼が始まった私だもの、更年期早そうだもん。
2006.12.04
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今日は、障害者の為の施設で、映画鑑賞会が行われた。 障害者だけでなく、一般も入れると聞き、 子供3人連れて見に行った。 思ってたより広い所で、座席も映画館のようになっていた。 こんなにいい条件で無料。 嬉しい限り。 映画は「ロボッツ」。 草剪君が、吹き替えした位は知っていた。 子供達は、やはりディズニーが好き! それ以外は、シュレックしか見ない。 今日は見れるか? 心配であったが、大きいスクリーンに圧倒され見ていた。 ヒロは、映画、洋画大好きなので集中力は途切れない。 カイも、それなりに見ていた。 が!ヨシはダメ。全然ダメ。 5分でソワソワし始めた。 あとは、飴を食べたり、寝て見たり…。 1番の見所で、 「トイレ行きたい!」 最悪…。 見に来てる人は、座席数の3割りもいただろうか。 カイより大きい自閉ちゃんが多くいたようで、 突然、 「キャー!」と叫んだりする。 おかげで、ヨシも目立たないから、私も気にならない。 カイは、最後のテロップに大喜びしていたが、退場。 映画は、テンポよく進み、草剪君の声もよかった。 しかし、なんと言っても山寺宏一の吹き替えが、映画を盛り上げたね! 本当に山ちゃんは天才だな。 子供映画の吹き替えの大事なとこは、いつも山寺宏一だ! シュレックのドンキー、アラジンのジーニー、アリエルのセバスチャン、アイスエイジも出てるよね? すごいなぁ、天才って羨ましい。 次は、 「カーズ希望」 と、アンケートに記してきた。 久しぶりの映画は、楽しかった。 今度は一人で大人の映画を見に行きたい。
2006.12.02
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ふふふ…。 ついに買いましたよ、モンスターライブ・レビューショーのチケット! 一度は見てみたかったの、有料のショー。 そう、私はカイと同じくBJが大好きなのよ~! 誰にも話したことない秘密。 しかし、夫は別料金出してまで見たくないだろうし、 5人分のチケット代は高すぎる。 もう諦めてたら、ヒロが 「見たい!」 と、言い出した。 これはチャンス! ヒロと二人では出掛けにくいが、 ヒロの友達と、母子2組でUSJに行く計画をしていた。 早速、 「ショー見ないかな?」 と、聞いてみたら快諾してくれた。 そして、日曜日見に行くのだ~♪ 嬉しいなぁ。 学生の頃の、アルフィーのコンサートに行ってた頃を思いだす。 ワクワクする。 あとは、どのBJが出るか…。 誰が出てほしいかは、ちとマニアック過ぎるので秘密。 カイもヨシも寝てるうちに出発する。 ヨシは泣くだろうなぁ。 可哀相だけど、ヨシは連れてかない。 だって、チョーワガママなんやもん。 パパ頼んますよ! 子守り、頑張ってや~。
2006.12.01
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