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haruharu518
２００９年４月に母がALS、２０１２年４月に次女が横紋筋肉腫と診断されました。 日々のことをぼちぼちと書きたいと思います。
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2009.08.15
カテゴリ： ALS
今日はパパはゴルフ
子ども達は弟が甥っ子と共にプールへ連れて行ってくれて
私は実家へ
ゆうべは問題なく過ごせたよう。
BiPAPのマスク装着も
よかったです。
寝返り介助はやっぱり4回くらいしたみたいで、
それでもなかなかベストポジションが決まらなかったみたい。
一晩で4回起きて体交するのって絶対キツいよね・・
特に父の方が。
これは要検討。
お風呂は、父が浴室内で介助、衣服の着脱が私担当で
今日は二人でやってみた。
トイレと脱衣所がすぐ横でスペースが無く車椅子が
入れないので、手引き歩行で脱衣所へ・・・。
ほんの50～60センチの距離なんだけど方向転換しなきゃいけなくて、
これは思っていた以上に大変だった
一人でだと、、、ゆっくり時間かければ大丈夫そう。
でも母がグッタリになるだろうな～。
要観察。
とにかく左足がつっぱって、動きが固まってしまう。
父もかなり戸惑っていたけど、母に「これでいい？」
と確認しながら介助してくれていた
父、進歩だ！
お願いやからこの調子のままこれからも介助してあげてね～
これはお風呂の前のことだけど、お昼を3人で食べながら
母に、胃ろうのことを話した。
私も父も、弟も義妹も造って欲しいと思っているというのを
まず話して・・。
最終的には・・・こっちの「造ってほしい」にうなづいてくれた。
胃ろうしなければ、その分早く楽になれると思っていた、母
でも実際には命が危ないとなれば点滴で栄養補給され続けて、
しかも病院のベッドで長い時間（胃ろうを選んだのと同じかも知れないくらいの時間）
過ごさなければならない可能性だってあるし、
そんなに弱ってしまってからでは胃ろうの手術はできない
ということを説明した。
それに、胃ろうは呼吸器とは別の物で、造る前と後でガラッと
生活が変わったり、介助が格段に大変になるものではないし
「実際造った人によると、むしろ便利らしいで～」
と、ダメおし（りゅうさんありがとう）
「そう・・・」
と泣きそうになりながら考え込んだ母。
「皆に迷惑かけるからって、
早ように病院に入るためやったんか～・・？」と父。
母、泣いちゃってますますしゃべれなくなってる
それもあるだろうけど・・・やっぱり体がつらいんだと思う。
私たちは、迷惑だなんて思わなくていいからって思ってしまうけど
母は体のしんどさや、すごいストレスと24時間一緒なんやから、
本当はそれどころじゃないと思う。
早くこの病気から逃れたいと思っての胃ろう拒否だったわけで・・。
お母さん、ガッカリしないでね
痛みがあっても息苦しくても、これがやりたいと思うことが
見つかるように支えていくからね！
造ってよかったって言ってもらえるように
するから！
で、私がブログをしていること、母に今日言っちゃった
（義妹にも～！）
「ブログの友達に色々教えてもらってるんやで」って言ったら
「いっぺん見てみなアカンな～」と
実家にパソ導入せねば
子ども達は弟が甥っ子と共にプールへ連れて行ってくれて
私は実家へ
ゆうべは問題なく過ごせたよう。
BiPAPのマスク装着も
よかったです。
寝返り介助はやっぱり4回くらいしたみたいで、
それでもなかなかベストポジションが決まらなかったみたい。
一晩で4回起きて体交するのって絶対キツいよね・・
特に父の方が。
これは要検討。
お風呂は、父が浴室内で介助、衣服の着脱が私担当で
今日は二人でやってみた。
トイレと脱衣所がすぐ横でスペースが無く車椅子が
入れないので、手引き歩行で脱衣所へ・・・。
ほんの50～60センチの距離なんだけど方向転換しなきゃいけなくて、
これは思っていた以上に大変だった
一人でだと、、、ゆっくり時間かければ大丈夫そう。
でも母がグッタリになるだろうな～。
要観察。
とにかく左足がつっぱって、動きが固まってしまう。
父もかなり戸惑っていたけど、母に「これでいい？」
と確認しながら介助してくれていた
父、進歩だ！
お願いやからこの調子のままこれからも介助してあげてね～
これはお風呂の前のことだけど、お昼を3人で食べながら
母に、胃ろうのことを話した。
私も父も、弟も義妹も造って欲しいと思っているというのを
まず話して・・。
最終的には・・・こっちの「造ってほしい」にうなづいてくれた。
胃ろうしなければ、その分早く楽になれると思っていた、母
でも実際には命が危ないとなれば点滴で栄養補給され続けて、
しかも病院のベッドで長い時間（胃ろうを選んだのと同じかも知れないくらいの時間）
過ごさなければならない可能性だってあるし、
そんなに弱ってしまってからでは胃ろうの手術はできない
ということを説明した。
それに、胃ろうは呼吸器とは別の物で、造る前と後でガラッと
生活が変わったり、介助が格段に大変になるものではないし
「実際造った人によると、むしろ便利らしいで～」
と、ダメおし（りゅうさんありがとう）
「そう・・・」
と泣きそうになりながら考え込んだ母。
「皆に迷惑かけるからって、
早ように病院に入るためやったんか～・・？」と父。
母、泣いちゃってますますしゃべれなくなってる
それもあるだろうけど・・・やっぱり体がつらいんだと思う。
私たちは、迷惑だなんて思わなくていいからって思ってしまうけど
母は体のしんどさや、すごいストレスと24時間一緒なんやから、
本当はそれどころじゃないと思う。
早くこの病気から逃れたいと思っての胃ろう拒否だったわけで・・。
お母さん、ガッカリしないでね
痛みがあっても息苦しくても、これがやりたいと思うことが
見つかるように支えていくからね！
造ってよかったって言ってもらえるように
するから！
で、私がブログをしていること、母に今日言っちゃった
（義妹にも～！）
「ブログの友達に色々教えてもらってるんやで」って言ったら
「いっぺん見てみなアカンな～」と
実家にパソ導入せねば
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