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haruharu518
２００９年４月に母がALS、２０１２年４月に次女が横紋筋肉腫と診断されました。 日々のことをぼちぼちと書きたいと思います。
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2009.09.01
カテゴリ： ALS
今日も笑顔の多かった 母
昨夜は5時間BiPAP付けたまま目が覚めずに寝れたらしい
寝返りをしたときの 手や足の位置。
これは とっても重要ですね。
ジャストな位置がなかなか決まらず 父も母も苦労してる。
ほんの数センチ、いや 数ミリの世界！
ゆうべの父は とても根気づよく調整してくれたらしく
結果 5時間も
お父さん、やったね！
いよいよ今週末あたりから週何日か
泊まり込みに行くつもりだった。
だから、ナ～イスタイミング
父に教えてもらわなくちゃね！
このまま連続睡眠がとれたら 父の負担はかなり
減るんやけどな～。
今晩 どうでしょかね～。
この頃、母の足がタンタンタンタンとなる。
びんぼうゆすりの激しい版みたい。
痛くはないんだってね。
手で押さえてもなかなか止まらなくて、
周りの私たちが 止めなきゃってアセるのを見て
母が笑い出す。
笑ってるよ～。
これも進行の現れかもと思うと 複雑だよ～。
でも、そもそも ほんとうに笑いたいわけじゃないかも
だもんね。
つくづく 不思議な病気・・・って思う。
でも、できれば『泣き』より『笑い』でお願いしま～す
昨夜は5時間BiPAP付けたまま目が覚めずに寝れたらしい
寝返りをしたときの 手や足の位置。
これは とっても重要ですね。
ジャストな位置がなかなか決まらず 父も母も苦労してる。
ほんの数センチ、いや 数ミリの世界！
ゆうべの父は とても根気づよく調整してくれたらしく
結果 5時間も
お父さん、やったね！
いよいよ今週末あたりから週何日か
泊まり込みに行くつもりだった。
だから、ナ～イスタイミング
父に教えてもらわなくちゃね！
このまま連続睡眠がとれたら 父の負担はかなり
減るんやけどな～。
今晩 どうでしょかね～。
この頃、母の足がタンタンタンタンとなる。
びんぼうゆすりの激しい版みたい。
痛くはないんだってね。
手で押さえてもなかなか止まらなくて、
周りの私たちが 止めなきゃってアセるのを見て
母が笑い出す。
笑ってるよ～。
これも進行の現れかもと思うと 複雑だよ～。
でも、そもそも ほんとうに笑いたいわけじゃないかも
だもんね。
つくづく 不思議な病気・・・って思う。
でも、できれば『泣き』より『笑い』でお願いしま～す
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