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haruharu518
２００９年４月に母がALS、２０１２年４月に次女が横紋筋肉腫と診断されました。 日々のことをぼちぼちと書きたいと思います。
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2010.04.01
カテゴリ： ALS
ふと気づけば、もう4月です・・・
毎日チョー忙しいスケジュールで、
母の在宅療養に向けて順調にいっております。
昨日はカンファレンスがあって、
これからお世話になる事業所の皆さんが
集まって下さいました。
家族、主治医、担当看護師、病院のMSW。
訪問スタッフ6名、ケアマネ、市の保健師。
しかもヘルパーさんはこれで全員じゃない、と。
これだけの人たちがチームだと思うと心強くもあり、
人の出入りが多すぎるのも大変かも、、、と今さら
ちょっと心配もあり。
でも、スタートしてから考えていけばいいや。
そしてカンファレンスのあと、昨夜はナイトトレーニング。
一泊、私の介助だけで過ごすという退院前試験のようなものだ。
大部屋から個室に移動して、スタート。
やっぱり一番のポイントは体位交換だった。
うまくいかなくて、夜中に5回くらいおきた。
母はバイパップしながら合間は爆睡してたけど、私はほぼ徹夜。
側臥位の位置がキマらなくて母はうなり声あげるし、もー四苦八苦
なのに、今朝母が文字盤で
『 ゆ う べ む き か え た ？ 』
はい？？？？
「5回くらいかえたよ。うーうー言うてたから。
もしかして、覚えてへんの！？」
と言うと、ニヤリと・・・。
快適やったらしい。
そうなんやったら、あまり唸ってても
あせらずやっていこう・・・。
この病気は日々状態が変わっていくんだと情報として知っていても
目の前で実際にそれがおこると「エ？エ？なんでそんなに怒んのよっ！？」
などと思ってしまう。
感情のふりこが大きくなるのもALSのせいと分かってるのにな。
でもあんまりのんびり構えてると
文字盤で冷静に苦情が来そう。
明日の夕方、うちにベッドなどのレンタル品が来る。
そんで4/4～4/5は試験外泊！
4/10～4/11はディズニーへ！！ そしてそのまま退院です。
いよいよです～
毎日チョー忙しいスケジュールで、
母の在宅療養に向けて順調にいっております。
昨日はカンファレンスがあって、
これからお世話になる事業所の皆さんが
集まって下さいました。
家族、主治医、担当看護師、病院のMSW。
訪問スタッフ6名、ケアマネ、市の保健師。
しかもヘルパーさんはこれで全員じゃない、と。
これだけの人たちがチームだと思うと心強くもあり、
人の出入りが多すぎるのも大変かも、、、と今さら
ちょっと心配もあり。
でも、スタートしてから考えていけばいいや。
そしてカンファレンスのあと、昨夜はナイトトレーニング。
一泊、私の介助だけで過ごすという退院前試験のようなものだ。
大部屋から個室に移動して、スタート。
やっぱり一番のポイントは体位交換だった。
うまくいかなくて、夜中に5回くらいおきた。
母はバイパップしながら合間は爆睡してたけど、私はほぼ徹夜。
側臥位の位置がキマらなくて母はうなり声あげるし、もー四苦八苦
なのに、今朝母が文字盤で
『 ゆ う べ む き か え た ？ 』
はい？？？？
「5回くらいかえたよ。うーうー言うてたから。
もしかして、覚えてへんの！？」
と言うと、ニヤリと・・・。
快適やったらしい。
そうなんやったら、あまり唸ってても
あせらずやっていこう・・・。
この病気は日々状態が変わっていくんだと情報として知っていても
目の前で実際にそれがおこると「エ？エ？なんでそんなに怒んのよっ！？」
などと思ってしまう。
感情のふりこが大きくなるのもALSのせいと分かってるのにな。
でもあんまりのんびり構えてると
文字盤で冷静に苦情が来そう。
明日の夕方、うちにベッドなどのレンタル品が来る。
そんで4/4～4/5は試験外泊！
4/10～4/11はディズニーへ！！ そしてそのまま退院です。
いよいよです～
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