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9連休最後の日のくーにゃん。 昨日はコンサートを途中で帰らされてご機嫌少々斜め。 その挽回をと思い、今日は、無料チケットをもらった「大鉄道博」にヘルパーさんと出かけてもらった 5時間の予定だったけど、多分、そんなにはつぶせないだろうとは思ってた。 くーにゃんが出て30分ほどして私も近くの○イエーに。 旅行用のパンツを買ったら、少々裾直しを頼むことになったので、1時間ほど、買い物しつつ。帰宅は1時ごろになるけど、まだくーにゃんの帰宅には、間に合うと思ってた。が、何と後50mほどで家というところで携帯が鳴った。自転車のかごの奥に入ってるし、その上には荷物もあって、なかなか電話に出られなかった。出ようと思ったら切れた。発信者は、ヘルパーの事業所だった。折り返し電話すると何ともうくーにゃんは家まで帰ってた。 急いで戻った。 ヘルパーさんの言うには、イベントは子供っぽすぎるものと、大人っぽい展示物とで、くーにゃんに向くようなものがなかったらしい。 多分シュミレーターをやりたかったのだろうが、それは、枚数が限られてる整理券をもらわないと駄目なので、もう出来なかったのかも。 くーにゃん、ブンむくれ。また、昼食もイベント会場もその外も混んでて、入れずに、怒って食べずに戻ったそうだ。 「もう、ご飯なんて食べない!いらない!」 昼食の用意は当然してなかったので、慌ててコンビニに買いに行く事にした。目の前だからいいんだけど。「何食べたい?」と聞いても「おなか痛いからいらない」 と言うくーにゃん。お腹もすききって不機嫌の極み。 明日から仕事も始まるしね。 適当にお弁当を買って戻った。コンビニではヘルパーのお兄さんに会った。ヘルパーさんにしたら、2時間分、働かないでお金が入るから、ちょっと嬉しそう。 家に戻るとくーにゃん、「おむすび買ってきた?」 誰だ、食べないなんて言ったのは?と思ったけど、それはもちろん飲み込み、食べるように言うと、あっという間に食べて買ってきてあったケーキも食べ、気持ちも落ち着いたようで、機嫌も直りました。 ふ~。くーにゃんの気持ちに沿うのは難しいわ。それに、期待通りのものがあるかどうかなんて行ってみないと解らない事だってあるのにね。 今日は、機嫌良く寝て欲しいわ。
August 16, 2009
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くーにゃん、ただ今9連休中です。本当は、この時期はどこも混んでるので、お休みになっても困るのが正直な気持ちなのですが・・・。通所場所が休みなので、仕方ないです。 また、こういう時こそ、ショートステイなどを使いたいのに、契約してる施設は、お盆時期はショートステイ使えません。職員さんが、休みの人が多いからとはいえ、 支給日数がいくら多くてもこれでは、意味ないよね。 仕方ないので、連休初日は、外出サポート頼みました。夫が結婚式でいないからです。 くーにゃんやっぱり、グズグズ。「行かない!」とか言ってましたが、どうにか納得して千葉の先の博物館に。小さな頃、家族で行ったこともあるし、何度もヘルパーさんとも行ってるけど、別に面白い催しもしてないのにね。 こういう時こそ、遠出をして欲しいのな~と。お天気もが振り出しそうでした。案の定、行った先で少し降られたようです。でも、行ってる間は、機嫌よく過ごした様子。くーにゃんなりに、他人だと気を使ってるらしい。トイレに行く回数が元々多いけど、外出、特に他人とだと更に増えるようで、電車を一旦降りてトイレに行ったらしいです。 夕食後しばらくまでは機嫌よかったのに、突然、「あ!いけない!しょごキャラ見るの忘れた」 と叫ぶのです。土日は、くーにゃんはアニメ三昧の日。出かける時は、ビデオ(HDDでなくてビデオが好き)に録るのです。 それを失敗するのもまた多くて、また失敗したようでした。 「見たいみたい!どうにかしてよ~」と叫ぶので、いろいろな動画サイトを探してみたけど、韓国、中国のも、もう、既に削除されてて見れない。 「もう、我慢できな~い」が始まりだしたので、ピピもいたので、私が買い物に外出。私がいると余計に騒ぐの。 でも、たかだか30分程度家を出ただけではまだくーにゃんの怒りは収まらず。結局収まったのは、ビデオを2本捨てた翌朝の事。 知的な障害者、自閉症者でも、様々なタイプの人がいるので、一概にはいえないけど、くーにゃんタイプの自閉症者は、幼かった頃よりも、今の方がある意味大変です。こういっては誤解をまねくかもしれませんが、まだらボケの老人のようなところがあります。頑固になり、柔軟性がなく、他人に合わせるのが、苦手。決してこういう人達を馬鹿にしてるわけでも御老人を馬鹿にするつもりもないですよ。前、友達がお年寄りの世話には、大人が三人必要と言ってました。身体介護がいる場合は、もっと大変かもしれませんが、自由に動けても、だからといって、一人で様々ところに外出させるのは、無理なくーにゃんにも三人ぐらいの人手が欲しいです。家族揃えばいますが、自分の事に忙しいピピには期待できないし、夫も土日以外は、力にはなりませんしね。 この連休、今日で折り返し地点。半分のところ。日曜日からは、くーにゃんと遠くまでお散歩してます。昨日は隣の駅の先にある市営の美術館へ。往復で2時間でした。実は、いつもと違う道を歩いて、方向音痴なので、道に迷ったのもあるんですけどね。 流石に今日は足が痛かったわ。さて、今日もこの後、くーにゃんと逆の隣駅にある美術館に行くかな~
August 12, 2009
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くーにゃんは時間に正確だ。自分の中で日々のスケジュールが決まってるようだ。 朝は、5時23分(に目覚ましがかかってる)に起きて7時前には朝食を食べ終わり、7時47分に家を出る。 作業所から戻るバスは4時7分発で大体家には、4時37分から45分の間に着く。 寝るのは、9時なのだが、その間に夕飯の時間、お風呂の時間、TVを見る時間。全てに置いてスケジュール通り。 昨日は、そんなくーにゃんが4時45分を過ぎても戻らなかった。どうしたかな?と少々気になり、もたせてるココセコムのGPSを見ると家の近くにはたどり着いてた。家に到着は、50分を過ぎてた。 でも、そんなには、変らないし、気にもしなかった。 別に行動に普段と変ったところもなかったので。 夕食の支度をする頃、ちょっとTVを付けたら、京葉線が不通とニュースで言ってた。京葉線が不通というのは、珍しいことでもないので、またか程度に思ってた。 照り焼きを作ってる最中、が鳴った。フライパンを火にかけてるときに電話を取りたくないんだけどねと思いつつ取ると舅からだった。 「今、ニュースを見たら、○駅が(京葉線の夫の会社の最寄り駅)火事で電車が止まってるらしいよ。T(夫)は大丈夫か?」 え?そんなにおお事になってるの?大体、駅が火事なの? 舅には、「何も連絡もないから良くわからないし、大人だからどうにか帰ってくるだろうからご心配なく。帰宅したら連絡します。ご心配おかけして・・」と何とも冷たい妻。 駅が火事ではなくて、送電線の不具合があったようだった。舅は、普段夫と仲が悪いくせに、気になるのかしら? また最近舅はが遠いのと、年のせいか早とちりが結構多い。 昨年も夫がアメリカ出張中の電話を舅宅にかけて、テンヤワンヤのことがあったわ。 夫は結局普段よりも1時間遅く帰宅。と言っても、8時です。(いつも7時に帰宅です)。京葉線の駅から東西線までの駅までバスは混んでて乗れなくて徒歩で1時間かかったとか。 さて、その混乱した京葉線の駅の様子を朝のニュースをくーにゃんと一緒に見てた。こういう混乱にくーにゃんが巻き込まれたらと思うだけで私は冷や汗が出る。私達と一緒ならまだしも一人で乗ってる時は?と思うので、今もバス通勤なのだ。 私、「くーにゃん電車が動かなくなったらどうするの?」 くーにゃんー「お電話する」(家に電話するつもりらしい) 私「騒がないで待ってなくちゃいけないのよ」 すると急にくーにゃんが「木曜日、帰りに、バスに乗ったよ。」 それっていつものことなのにと思うと。 くーにゃん一言。「混んでた」 それで納得。くーにゃんの使うバスの路線は、京葉線の駅から東西線の駅を通り、そして総武線の我が家の最寄り駅までを通ってる。 昨日のくーにゃんの帰宅時はまだ京葉線が不通だったから京葉線の近辺の人達が東西線までか、または総武線の方をバスを使って移動してたのだろう。 それで混んでバスが遅れたのか? あ~、そうだったんだ~と初めて昨日、くーにゃんの帰宅が少し遅れたわけがわかった。くーにゃんもきっと、朝のニュースを見て初めてバスが遅れたわけがわかったに違いない。でも、それを伝えるのに、これだけしかないボキャブラリーで話す事しかできないくーにゃん。 でも、くーにゃんの母歴18年の私だから、そうか!ってわかってあげられたけどね。くーにゃんは、たくさん伝えたいことがあっても、周りの人に解ってもらえない事が多いんだろうな。可哀想。 ーにゃんの日本語は、私の韓国語や、英語みたいなものだろう。それでも、ようやく親子間では、このように小さな頃に比べれば少々の会話ができるようになって、お互いに以前よりかはそういう意味では、楽になったかも。 普通の子は3歳でも、もっとしゃべれるから生活していくのに、本当に楽だろうな~。親も私よりもうんと楽だろうな~とついつい思ってしまった。
July 31, 2009
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連休ですね。どこに行っても人、人、人。 くーにゃんは、学校を卒業して以来、家では、わがまま三昧になってしまいました。。普段、知的障害者と一緒にお仕事してるからでしょうか?休日は、そういう人と一緒には過ごしたくないようです。以前は、ヘルパーさんと外出は、好きでしたが、今はそうでもないです。特に一つの事業所は、一旦、事業所に集合してからグループごとにランチに行ってから、お出かけになるので、そこには行きたがらなくなってしまいました。私としては、本当に困ってしまうの。もう既に10年以上もそこには、お世話になってきて、いざという時にお願いできる少ないところだというのに。 で、このところ、凝ってるのは、「お父さんと電車でお出かけ」です。普通の18歳の青年は、彼女と出かけるか、友達と出かけたいところなのでしょうけどね。願望はくーにゃんにもあるようですが、なかなか相手がいません。いつもと違うところには一人ではいけませんしね。 昨日も1週間前から「お父さんと江戸電車に乗って江ノ島に行く」 江戸電車でなくて、江ノ電です。なのに、本人は何故か江戸電車と思いこんでたの。 我が家からは、片道2時間以上もかかるので、日帰りは大変だからやめればと何度も言ったのですけど、聞きませんでした。 仕方なく夫もかんねんして、連れて行くことを約束しました。そのせいかどうか、くーにゃんも先週は、結構お仕事頑張ったようです。 昨日は朝8時半に家を出て江ノ島に到着のメールが来たのは、11時。江ノ島では、水族館に行きたいと言ってたので、入館して近くでお昼食べてもう帰路へ。せっかく2時間半もかけていったのだからもっとゆっくりしてくればいいのにね。 家には3時過ぎに到着。本人は大満足。 さて、今日は、くーにゃんの中学の同窓会が近くのレストランでありました。そのレストラン自体は何度か連れて行ってはいるものの、会費払ったりがわからないので、連れて行きました。途中すれ違ったまるっきり知らないオバサンたちに、「おはようございます!」大きな声で。 もうお昼だからおはようじゃないしさ。 おばさんたち、一瞬、え?と凍りついてましたが、「おはよう」って返してくれてました。この辺り、知らない人と知ってる人の区別がつかないし、気分で言うので困ります。要するに今日は嬉しかったのでしょうね~。 帰りに迎えに行くと、楽しそうに過ごしてたようでした。ただ、あまりに人数が多いのに、お世話してくれる先生達は少なくて、大変そうでした。来年以降、招待してくれる卒業生の数はしぼるようにも言ってました。ちょっと残念だな~。 普段は、一日に2回も外出するのを嫌がるくーにゃんなのに、凝ってる日曜ごとのレンタルビデオ屋に行くのをどうしても行くと言い張り、夫が夕方付き合いました。 夫も毎週休みごとにくーにゃんと出かけなくちゃいけなくて、「お父さんが大好きといわれちゃうと行かないわけにはいかないけど、でも、毎週はちょっと辛いな~」とちょっと嬉しい悲鳴をあげてます。私は?またまた無料の映画券で一人で「ハリーポッター」を見に行きました。 私は、本当はファンタジーも苦手で映画館でハリポタ見たのは実は初めて。今回のに備えて、TVでやってた2本を見たに過ぎないのです。 が、結構楽しめました。この映画についてはまた明日にでも。 家に帰ったら、くーにゃんが久々お風呂を洗って沸かしておいてくれました。よっぽど今日は、くーにゃんは、満足したのかもね。
July 19, 2009
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今日は、くーにゃんの高等部の時の同窓会でした。初めは、くーにゃんを会場まで送って私は、後で迎えに行こうかなと思ってたの。 会場の学校までの道すがら、あまりの暑さにくーにゃんがジュースを自動販売機で買ってると後ろから車が。よけようとした時にその運転席に乗ってるのが、元担任の先生というのに気がつきました。 もう、かつての担任の先生方は、皆さん学校から転勤されてるのですが、来てくださったのね。 受付に10分前に着くと受付の先生方は、どの方も知らない顔。名前をいってもなかなか名簿にない様子。くーにゃんは、当然のように私にも名札を寄こしました。 そこに元担任の先生とTさんのママも。Tさんママや、他の顔見知りの母達に誘われて出るつもりがなかった同窓会に結局私も付き添って出ることにしました。 どんな風なのかもみたかったので。 学校までの道の途中にバス停があり、そこで見かけたちょっと行動があれ?と思った女性もやはり、同窓生で会場にいました。綺麗に着飾っているのだけれど、喜びを押さえきれないらしくギャロップにジャンプしてました。くーにゃんも同じく会場では、かなり興奮状態でしたけどね。 一番年上の同窓生は、多分私よりか、一回りほども上の方みたいです。 白髪で、ちょっと見た目には、私達の親よりも老けて見えるほど。 全体で校歌を歌ったり、新会員の紹介などの後は、卒業年度で3つのグループに分かれて懇親会。 くーにゃんのグループは、2年上の先輩からだから知った顔の人も何人もいました。特例子会社をはじめとしての一般就労してる人も4,5人いました。 特別支援学校の卒業生は、どこに障害があるのか話しててもわからないほどの軽度の人から、うんと年を取っていても、全てを介助してもらわないと生活が成り立たない人もまでいて、ものすごく能力の差が大きいです。 普通の学校の同窓会ともなれば、卒業生が全てを手配して先生方に招待状を送り、来ていただくのに、ここの卒業生は、全てをずっと先生方がしてくださります。有難いことです。 でも、ほとんど普通の軽度の方にとっては物足りないかもしれないですね。 2時間半弱。一緒にお弁当を食べて、みんなの近況を聞いて、顔見知りの先生方と話せてくーにゃんも楽しそうでした。 私も久々に元担任の先生をはじめ、顔見知りの先生方や顔見知りのお母さん達に今のくーにゃんの様子を聞いていただけて、ちょっとほっとしました。 でも、来年は一人で参加してもらいたいですけどね。
July 12, 2009
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25日は、夫だけでなくてくーにゃんもお給料日です。 ひと月働いてもピピの一日のバイト代にちょっとプラス程度しかもらえないくーにゃんです。 障害者の場合は、指導してくれる人も必要だから、そうそうお給料は出ないのは、仕方ないとはいえ、もう少し、もらえないと自立はできないですね。 それでも、くーにゃん、昨日、「明日お給料日だよ」と伝えたら、今日はご機嫌でお仕事してたようです。 それで何を買うかというと、毛布だそうです。 一年中、厚ぼったいお気に入りの毛布をもう赤ちゃんの頃から使ってるので、ボロボロなんです。どこにしまっても持ってくる。 税込\2000以上のご購入で全国送料無料!!※代引き手数料を除くプロデューサーズ■サントラ「プロデューサーズ」って映画に、同じような人が出てきたわ。 赤ちゃんの頃使ってた毛布?の切れ端をパニックになったときに、頬に当てないと、気持ちが落ち着かないって人。 あの人は、障害者って役でもなかったけど・・・。 昨日、くーにゃんの中学1年生の今頃に市内の特殊学級の合同宿泊研修に行った時のビデオをDVDに落とそうとダビングしてました。 するとたった6年前だというのに、まるで違う人のようでした。声も体も幼くて、今よりもうんとこだわりがなくて、ものすごく周りが興奮して大声だしてる生徒もたくさんいるのに、一緒になってニコニコしながら、いろいろなゲームに興じてました。 中のM君も、今の不安定さが嘘のようでした。あんな頃があったんだな~と懐かしく見ました。そして、一所懸命に体当たりで一緒になってゲームなどをやってくれてる先生方の姿にもジーンときっちゃったわ。 その当時は、早回しで見たビデオ、じっくり見てなかったんだよね。 くーにゃんのような知的障害者は理解して、周りに適切に支援してくれる人がいて初めて、輝けるのんだな~と改めて思いました。
June 25, 2009
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またまた愚痴なので、スルーしてくださっても結構です。 昨日まったりとドラマを見ていたら、ドアがカチャット開く音がしてドキ。 ピピが「ただ今~!」と戻った。 あれ?確か、某企業に授業で見学に行ってから帰るので、ちょっと遅めとか言って朝出たはずなのに。 企業に行くからとおニューの夏のスーツを着て行ったのよ。 「靴間違えて履いていっちゃってさ~。いくらなんでも白の靴じゃ、合わなすぎで戻った」と言う。いつもの白のスニーカーで行っちゃったんだね。 相変わらず、そそっかしいですな。 研究室で靴を脱ごうとして気がついたんだと。ちょっとそこまででなくて大学までは往復にすると3時間ですよ。ご苦労さまな事です。 どうしてなんだろうね~。 と言いつつ、恥ずかしい話。先日、エアロビの日、私は、すっかり慌てて、履いていったソックスにしっかり穴が開いてました。クールダウンの時は靴脱ぐのに、気がつかず、家で何だか変な感じと思って見直して気がつきました。安いソックスはすぐに穴あきますね。まだ数ヶ月しかたってないソックスなのよ。このソックスを履いていってしまったのかと思ったら、恥ずかしくなりました。 そそっかしいのは、すっかり私から受け継いでしまいましたね ガタガタと玄関で靴を探してる様子なので、一緒に探して、下の隅っこに発見。ところがピピが探してた靴は最近買ったものでスタイルが違うという。それもどうにか発見。 最初に私が出した方の靴の事、ピピは見たこともないという。でも、夫が持ってる靴ではないはず。くーにゃんの靴でもないと思うんだけど。ピピのでしょ?と思ったけど、「こんなにぴったりの靴だったら、もっと早くから履いておくんだった」とかグチグチブツブツ。 もう過ぎてしまったことをグツグツ言っても仕方ないじゃない。と思うのだけれど。往復3時間と焦った気持ちとまたで直して、出かけなくちゃいけないという面倒さとかででピピも疲れてるのかも。疲れるとピピもくーにゃんじゃないけど、気持ちの転換がすぐに出来にくくなるの。 要注意。 そして夕方、くーにゃん帰宅。開口一番「大変な事が起きたんだよ」と言う。「誰かを噛んじゃったとか?」と聞くと(くーにゃんは噛むまねはするけど、噛まないけどね)「うん、噛んだ」。慌てて、連絡帳を開けると、中に「利用者に噛まれました。歯型がついてますが・・」とあった。噛んだのでなくて噛まれたんだ。見るとしっかり、歯型の傷。ただの跡でなくて、噛み切られたんだね。 どうしても、その人が大声でパニックを起こすのが、耐えられないらしく、くーにゃん「握手して!」と機嫌を取りに行くらしい。 自分もそういう時は放っておいてほしいのに、他人にはおせっかいだね。 そんなこともあったからか、昨日はご機嫌斜め。最後は爆発。夕飯も食べずに不貞寝でした。 くーにゃんも大変なんだね。爆発されて、私もイラっとしたけど、可哀想な気持ちにもなった。 だけどさ~、私は家族の愚痴の掃き溜めぶ~!頭に来ちゃうわ。プンプンと私は、せいぜいブログに吐き捨てるしかないわね。 もしも読んでくださった方がいらしたら、チョンマル ミアネヨ(本当にごめんなさい!」もうじき父の日、日頃のありがとうを伝えましょう。
June 18, 2009
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くーにゃんも低気圧が来ると心身ともに不調になりやすいです。 昨日もまたまた私の携帯が鳴りました。何度かくーにゃんが不調の時に、魔の1時半、この時間に携帯をかけてくるんですよ。 嫌だな~と電話に出ると、とたんに「嫌だ~!」とくーにゃんが叫んで切れました。 その後は、通じないと思ったら、再度電話がかかり、「お仕事嫌だ~」 嫌なのはこっちだ!と思ったけど、その時に中の職員さんが出たら、「どうしても午後になると同じ仕事が続いて、飽きちゃうようなんですよね」 との事。 あ~あ。またまたグズグズ言っては電話が切れて、鳴ってと数回続いたので、「もう迎えに行くから待ってなさい!」とくーにゃんに言って、職員さんにも伝えて、で向った。前回、行った日も火曜日のこの時間だったな~。 ちょうどバスが停留所から出るところだったのを手を上げて、とめてしまったわ。あ~、冬ソナみたいね。なんて思ってる場合いじゃないでしょ? 作業所に着いたら、毎週来てくれてるボランティアさんらしき人が「今日はいつもと違うんですよ。多分、今日から実習生が入ってるからだと思います」との事。 入るとくーにゃんは、洗面所に篭ってた。他の人もまるで落ち着かなくて一人は、かなりの大声を出してるし。 連れて帰ろうかと思ったけど、ほどなく落ち着いたので、私もまたボランティアとして参加。 今日は、もう一人、男性の多分リタイアされたばかり位の年齢の方もボランティアして下さってました。 やってた仕事は、簡単だったけど、単価が低い仕事らしい。くーにゃんも機嫌が直ったので、そこからは、仕事が速い。 大声出してた人は、私が帰るまで一度も仕事をしてなかったわ。 仕事は、あまり出来ない人なのかもしれません。 何度か作業所を訪れているうちに、段々と中の人のそれぞれの個性もわかってきたので、たまには、ボラをするのもいいかも。 職員さんが、良い人で本当に良かったです。 しばらく、くーにゃんは携帯を持っていかせるのを止めようっと。
June 17, 2009
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今朝は、くーにゃん、ご機嫌よくありませんでした。 昨日は、くーにゃんもお給料日で、機嫌良く過ごしたのですが、やはり、どうしても、一日一回は、私に文句を言いたくなるようです。昨日言わなかった分、今朝言いたかったのね。 「我慢できな~い!喉痛い」 え?インフルエンザかもと、熱を測ればいつもどおりの低体温で35度3分。 喉開けさせてみても赤いかどうかなんて、素人なんでわかりません。咳、鼻水なし。 針の先ほどの小さな傷でも騒ぐので、確かにもしかしたら、喉もちょっとは痛いのかも。 でも朝食の辛いドライカレーを食べてる時は、何も言わずに平らげてた。 だから、喉というよりかは、ちょっと作業所に行きたくないな~っていうようなのと思う。 そのうちに、ぐずぐずが始まって、「木曜日は、耳鼻科に行くよ。木曜日は、耳鼻科はお休みだ」「大学生になってお勉強したい」「パソコンは、1時間だけ?たくさんやると頭が痛くなっちゃう?」 面倒だから、「喉痛いし、お休みしてゆっくりしてもいいよ」といっても、 「嫌だ!行くよ。作業所」「痛み止め頂戴。痛み止め飲んでお仕事行く」 と言うので、痛み止めを飲ませました。 一度決まったスケジュールを変えるのは、とても嫌がるくーにゃん。休むのも嫌なのね。でも、作業所も嫌なんだね。 さまざまグズグズ言い出して、最後に「変なおじさんがいるよ」 と言う。 この「変なオジサン」の事は、以前から言ってて、「変なめがねをかけたおじさんがいる」 昨日は、「変なおじさんと握手した」 怖い!何それ!変質者? 多分、くーにゃんの乗るの路線のそばには、数箇所、同じような作業所があって、同じように知的障害者が乗ってるので、その中の人だろう。 とは思ってた。ただ同じような障害者同士でお互いに、こだわりで譲れずに、摩擦になると嫌だなと思ってた。 今朝は、このグズグズもあって、ちょっと心配で、くーにゃんが出た後、こっそりバス停を覗きに行ってみた。 するとくーにゃんの後ろにかなり太っためがねの髪の短い人が立ってた。 くーにゃんが多分一番最初に並んでたはず。だけど、その人が押しやって、くーにゃんが居場所がなくなって、後ろの方に下がってた。一番に並びたい人のようだ。 あ~。あの人だな。と思った。 どこかの作業所で会ったことがある人。でも、どこだったか?以前は、隣の駅からバスに乗っていく作業所にいたはず。 でもって、くーにゃんの苦手なお話好き。 でもね、くーにゃん、あの人はオジサンでなくて、まだ20歳の女の子なんだけどな~。 確かに髪の毛、刈り上げ。ズボン姿。お化粧ッ気なし。 となるとくーにゃんの認識で言うとオジサンになっちゃうのかな~? う~ん、私が作業所に通うときにそばにいるのをすごく嫌うので、そばで対処を教える事もできないな~。 話好きの人に話しするな!とも言えないし。 また二人がバスに乗り込むところを見たら、二人共が同じく運転席の後ろの席が好きらしい。その人がそこに座っちゃったので、くーにゃん仕方なしにその逆側の席に乗った。お互いがそれぞれのこだわりがあるので、大変。 くーにゃん自分は、さておき、知的障害者には、手厳しいし、あまり好きじゃないんだよね。 困った問題がまたまた、浮上。
May 26, 2009
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一昨日の晩、ママ友の一人から。彼女の息子さんも自閉症。くーにゃんよりかひとつ年下。だけど、高校に上がらずに中学出てすぐに作業所に入った。 彼女の家は、F駅そばで、隣のF市。特別支援学校への通学が不便で断念というのもあったのね。 F市には、私も16年間住んでたんだけど、どこでもそうかもしれないけど、F市も福祉関係の場、特別支援学校も、市の中央部でなくて、うんと離れた北部に偏ってるのね。 彼女の息子さんは、小学校からずっと特殊教育を受けたんだけど、先生に大はずれ。まるで「光とともに」の中の大はずれの先生のような人だったらしい。体罰をされて、すっかり息子さんは、未だにフラッシュバックしてパニックを起こすとか。またクラスの母達もかなり強烈な個性の人ばかりで元々、人見知りするタイプの彼女はそれもうんざりしてその人達ともう付き合いたくなかったというのが、高等部に進学しなかった理由の一つでもあるらしい。 未だに母子で小学校時代のトラウマにとらわれてるようで何ともお気の毒。 さて、電話では、息子さんがそんなパニックを作業所で起こしてしまって、作業所からやめて欲しいとやめさせられたとの事。 ひと月も、息子さんは、行くあてもなく、家にいるんだって。行政にも相談はしたようだけど、大体が大きなF市には、窓口じたいがないみたいよ。市は違うけど、一応I市のある施設や、学校のことを教えてあげました。 まだ特別支援学校の高等部に行くという道を選ぶこともできるから。 思春期の荒れる息子という点では我が家も似たり寄ったり、いつもヒヤヒヤした気持ちから解放されないです。 早く、彼女も息子さんも、気持ちにゆとりが出来る日々が来るようにと願ってます。
May 17, 2009
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くーにゃん、昨日、今日とご機嫌です。 昨日は、朝に日曜大学に行くのをしぶってぐずぐず言ったのですが、 「くーにゃん、今日は、母の日だから、グズグズ言ったら駄目なのよ。いい子にしててね」 と 伝えました。ら、「わかりました。グズグズ言いません。いい子にします」 日曜大学は日記の通り、ま~賑やかで、年上の女の子に握手を求めて、すぐに手をひっかかれて血が出ちゃったりとトラブルがあったりもしたけど、それなりに、楽しかったようです。 夜になって、私は、朝、くーにゃんに言った自分の言葉も忘れてたけど、お風呂掃除をしてくれた後、「グズグズは絶対言いません。お利巧するよ。明日電車の運転する。ちょっとだけ。絶対に怒りません。」と私に言いに来ました。(幼稚園児並み)PSPを出来るというのもあったからかわからないけど、さっき帰宅後、ゲームも上手く行き、今のところ機嫌良いです。 さて、その間、私は、定期的なくーにゃんの薬を取りにいつも病院。その後、実家へ、えんやこらとで。ここ何回か、たまに実家に寄って古いアルバム、日記、ノート、本などを整理して自宅に持ち帰ってます。 今日持ってきた中に、高校時代の日記がありました。日記帳でなくて薄いノートが2冊。こんなところにも日記を書いてました。 17歳の時のです。まるで夢見る夢子のようなぽわ~っとしたような事を夢見心地で書いてるかと思うと、次のページは、汚く大きな字で書きなぐって親への不満が書いてあったり。 ちょっとした母の言葉へ、「そりゃ~ないでしょ?」みたいなことを書いてあったりもしました。くーにゃんが、私に不満をぶつけてきても仕方ないのかな~?と思いました。 思春期は、昔も今も男も女も難しいのね~。
May 11, 2009
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今日は、くーにゃんの卒業した特別支援学校の卒業生を対象にした日曜大学の初回日でした。日曜大学というのは、卒業生を対象としたサークル活動のようなもので、大体ひと月に一度程度、行われてるもの。 おりしも今日は夏日ですっごく暑かった首都圏。暑さに弱いし、お出かけが嫌いなくーにゃんを連れ出すのは、大変。私も暑いのが嫌だし、今日は母の日だもの。のんびりしたいのに~。 でも、今日は、連絡網で「母親も役員決め、当番決めのために、必ず共に出席の事だという。 さて会場の学校に行ったら、初回という事もあって、結構の人数。 先生方は、ボランティアで参加してくださってるとか。ありがたい。 参加の卒業生の年齢は、本当に幅広くて一見保護者と見間違えるほどの年齢に見える人も来てた。 ちょっとだけ活動を覗いたけど、すごくみんな個性的。それでも、知的障害者の集団でも、男性よりか女性の方が社交的でお話好きの人が多かったみたい。世話好きなのもね。 大勢の人の中で私もかなり疲れました。 家に帰ったら、ぐったり。 それでも、今日は、母の日なので、長男ピピにお皿洗いとケーキを頼み、お風呂掃除はくーにゃんが久々にやってくれて、夫も手伝ってくれたので、普段の日よりかは、家事が楽かな。でも、夕飯は、私が用意したんだけどね。 ケーキは、おいしかったですよ。
May 10, 2009
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ゴールデンウィーク明けの今日は、鬱陶しい空。でも、こちらは、おも~い雲ながら雨は降りませんでした。浴室乾燥をかなり回したけど、外に干しても良かったかも。 もともと我が家は、働き者ではない家族ですので、休み明けの朝はとっても、機嫌が悪い家族達。 くーにゃんなんて、昨日から「もうお休み終わり?」と聞いていて嫌だ~って気持ちが大きかったからか、昨日の朝、小爆発。 続きはこちらを。
May 7, 2009
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ようやく東京でも、千鳥が淵の桜が満開とか。でも、我が家のそばの桜は、満開は、もう少しみたいです。昨日のブログに書き忘れましたが、昨日4月2日は、国連が定めた世界自閉症啓発デイでした。たまたま、夕べ見ていたNHKのニュースの中でも、自閉症を父親一人で育ててる親子の事を紹介していました。 昨日もいくつかのイベントが各地で開催されてたようですが、この後1週間ほどは、まだ各地でイベントがあるようです。もしお近くで開催されてたら、ちょこっと足をお運びくださると嬉しいです。オノヨーコさんも自閉症の支援のための壁画を製作されたとのことです。また、4/6から一週間、首都圏ネット内では発達障害関係を取り上げた特集が続くとの情報もあります。 自閉症は、殻に閉じこもる気分的なものと思ってる方も未だに多いようですし、我が家でも年老いてる舅などは、いつか治ると思ってますが、そういう誤解もあります。いつか治ればいいけれど、治らないので、障害なんですよね。夕べのNHKの中でご紹介された方の場合は、奥さんが一人で自閉症のお子さんの全てを背負っていくような状況に耐えられなくなって、結局離婚されて、今はご主人がお一人でお子さんを育てていらっしゃるという事でした。 社会の理解が進み、親だけ、家族だけが、自閉症の子供の全てを背負わなくてもいいようになってくれること、また自閉症の人も親亡き後も安心して生活している世の中になることを願ってやみませんが、それは、まだまだ日本の場合、遠い道になりそうですね。それでも、やはり、身内にそういう障害があるものを抱える身としては、いろいろな場で、理解を求める声をあげていかなくてはいけないなと思い、この場でもご紹介させていただきますね。 以前、自分の夢って一体何かよくわからないっていうようなことをこのブログに書いた事ありました。その一番の大きな夢は、やはり、「くーにゃんがいても、私の人生は、幸せだわ」といえることなんだろうな。それってなかなか実際は、難しいんだけどね。 ブログランキング参加中です。よろしかったら、ポチっとクリックをお願いしますね。m(__)m
April 3, 2009
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今日から社会人一年生になったくーにゃんです。 昨日は、疲れとパソコンのいつものお気に入りのサイトが急に閉鎖?されたのか、サイトがないですとの表示に急に怒り出して、「明日からお仕事?嫌だ~!」が出ました。 そんなこんなで、夕べは、私の方が寝付きが悪くなりました。でも、これは、いつもくーにゃんが新しい生活に入る時はいつものなので、仕方ないのですが。 今朝はあろう事かのっけから。うへ~。今日は、初日なので、挨拶もあるし、荷物もあるしで一緒に作業所に行く事にしてました。 ちょうど良いバスがなくて、かなり早く着きました。 でもバス停の案内のアナウンスが入ってもしらんぷりのくーにゃん。オイオイ、降りるブザーは?すっかり自分の世界に入ってた様子。 昨日、初めて買った携帯をくーにゃんに持たせたら、首からぶるさげてたストラップがくーにゃんがピョンピョンと飛び跳ねた瞬間にブチっと切れました。 でも、バッグに入れてるよりかは首にぶら下げたほうがいいのかな? と新しいストラップでつけました。何度か電話の仕方は教えましたが、メールはまだ面倒らしいです。 一緒に入った新入りは、もうひとり。彼もかなり今日は、ハイテンションの様子。 くーにゃんが携帯いじってたので、「お仕事終わってからお母さんに電話してね。お仕事中は触ってはいけません」と言い渡しました。 さて、さっき、私の携帯が鳴りました。見ると発信者がくーにゃん。何かやらかしたかと思ったら、「お仕事終わりました」 午前中にいっかい、お茶の休憩が入るので、その時間だったのでしょう。手持無沙汰なのかもしれません。 こうやって、しばらくの間は、私もドキドキした日々を送るのでしょうね。 今日は、この後、お迎えに行って、直通バスでない時の乗り方を教えないと。 世話が焼けます。いつまでも、知的障害者の母は母業を卒業できないようです。 ブログランキング参加中です。よろしかったら、ポチっとクリックをお願いしますね。m(__)m
April 1, 2009
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昨日、今にも降りだしそうなお天気の中、どうにかお天気も持ち卒業式が無事終了しました。 入学式の時は、数人の生徒たちがものすごく興奮して式の最中端から端まで奇声をあげて飛び跳ねる様に親子共々驚き唖然とした覚えがありました。 が、昨日はその生徒達も落ち着いてて くーにゃんだけでなくて、学年全体の3年間の成長を感じることができるひと時となりました。 前日に卒業アルバムが配られましたが、それも手作り感いっぱいで心温まるメッセージも たくさん。 くーにゃん、卒業おめでとう!!小学校の時は、あんなに遠く思えた高校卒業、あっとういう間だったね。 今まで楽しい事も大変な事だった事、色々なことがあったね。 先生やお友達と別れる事寂しいし、不安なんだね。わかるよ。 でも、一歩踏み出してみようね。きっと新しい素敵な事も待ってると思うよ。ずっとお母さんもお父さんもお兄ちゃんもくーにゃんの周りの人みんなで応援してるからね。母より こんな風にアルバムは、左側に本人の作文とスナップ、片側には、先生方よりも一言づつと保護者の一言づつがそれぞれ一人2ページづつあるものです。先生方のページや、思い出の写真もありました。 前日から既に涙が・・・。 だから、もうこれは、泣いちゃうかもと慌ててウォータープルーフマスカラ買いましたよ。 くーにゃんが卒業した小学校は一学年だけでも、200人以上もいる大所帯の学校でした。が、入学した特別支援学校の高等部は、同級生はたったの20名。昨日の式は、涙あり笑いあり、とてもこじんまりとしたアットホームで暖かなもので、 良かったです。最近の卒業式の定番の この曲を卒業生達がちゃんと二重奏でハモった時は、特に感激しました。 卒業式後は、謝恩会に出席。大体のいつものメンバープラスαで母達13人と各担任全てと校長、教頭先生方も出席してくださって、 子供達の話で楽しく過ごしました。 二次会にもくーにゃんの一番若い担任の先生が加わり、途中から隣の担任も来てくれて賑やかに なが~く何と解散は、10時半。5時から10時半まで5時間半も謝恩会をしてたわけです。 正直ああもして欲しかった、こうもしたかった在校中、いろいろな思いがありました。でも、昨日ほど、この学校の良さを感じたことはありませんでした。 自分の事のように生徒の卒業を喜び、心配してくれてる先生方へ心から感謝の気持ちがいっぱいになりました。この後、学校からは、同じ作業所に行く人がいないし、みんなばらばらになってしまいます。くーにゃんだけでなく私自身も 今まだその実感は、半分ぐらいです。 旅立ちの日に/believe/巣立ちの歌 ブログランキング参加中です。よろしかったら、ポチっとクリックをお願いしますね。m(__)m
March 14, 2009
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今日、くーにゃん、12年間の学校生活が終わり、卒業しました。式の後、謝恩会に出席して、先ほど帰宅して、ちょっと今日は疲れましたので、詳しいご報告は、また明日にでも。 ブログランキング参加中です。よろしかったら、ポチっとクリックをお願いしますね。m(__)m
March 13, 2009
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今日は、くーにゃんの薬をもらいにいつものに。ついでに、古いアルバムを実家に取りに行った。本当は、2週間前に行く予定がその日、冷たい雨でめげてやめたの。 病院は、予約制だが、日によって、待たされる。今日は、ちょっと待った方。それでも、20分程度で終了。薬をもらって、そこから久々、水辺の公園の脇を通って実家へGO.不便な場所だけど、自然には恵まれた地域。昨日梅祭りがあったのだが、もう既に梅は散りかかってた。 駅から病院までに一山を登り。ここを下って公園地域。そして、そこからものすごい急勾配の坂道を登ってようやく実家に着く。この道をOL時代は、毎日2往復していたかと思うとあの頃は、若かったな~と思ってしまう。でも、70歳を超えた母は未だに駅までは普段は。その一駅先の我が家までもでやってくる。元気なものだ。 ただ、暴走気味なのが心配だけどね。良く小さな怪我はあるみたい。 アルバムは、母が用意してくれてた。母からは、私が結婚前に使ってた部屋の納戸内を片付けてと言われてたので、ちょこっとだけ見た。ブログに先日も書いた年代物のバービー人形に、りかちゃん人形、スカーレットちゃん人形、小学校3年生の時の作文帳、高校時代の教科書ノートなどが、まだあった。何年か前に大部分を整理、処分したはずなのに。また20歳ごろにまだ夢中だったスキーの雑誌も残ってた。こういうのは、分厚くて、高値だったために、しっかりした作りで捨てるのが惜しかったのよね。音楽雑誌は、確か妹に譲ったと思うけど。処分してもらおうかと思いつつも結局、今日も思いきれずに、雑誌類は、そのまま本棚に置きっぱなしにしてきてしまった。人形もね。誰かマニアがいたら、譲りたいが、人形は、洋服がオリジナルでない。(自分で作ったものを着せてあった) 帰り道すがら、とっても綺麗な満開のミモザの木が玄関先にあるお宅を発見。写真をかってに撮らせてもらっちゃいました。 途中、知的障害者達の集団に出会った。夫がいつもジェウニーは、知的障害者を呼ぶというのだが、今日もまた呼んでしまったか。 以前実習でお世話になった実習先にいた人もいたようだ。でもその施設は、かなり遠いんだけどな。お散歩組みと遊ぶ組に分かれてたようだ。 ちょっとそこで、声をかけようと自転車を止めた。でも、私、人の名前を覚えるのが苦手で、その人の名前も思い出せずに、まごまごしていた。 その時に見てはいけないようなシーンを目にした。よく細かな状況がわからなかったけど、指導員さんが、その私が見たことがある人に急に走りより蹴りを入れるフリをした。彼は驚いて後ずさりしてた。え?っと思った。すかさずに、私は声をかけるべきだったのだろうが、逆に凍ってしまって声が掛けられなかった。あれは、ふざけ?いや、彼は怯えてたよ。もしイジメの類なら?ちょっと心配だ。 障害者達のように弱者を強い立場の指導員さんが、親や、第三者がいないところでイジメてたら・・・・。嫌な気分になった。 声をかけられなかった自分にも。 ブログランキング参加中です。よろしかったら、ポチっとクリックをお願いしますね。m(__)m
March 9, 2009
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今日は、久々。気持ちが良かったわね。1週間もが続いたので、気持ちもどんより、家の中も何となくどんより。何より洗濯物がなかなか乾かなくて困ってた。今日は、大物をたくさん、洗ったわ。 だけど、ちょうど、真下でガス管の交換工事中。うるさいし、埃っぽい。このところ、連日お出かけ。少々疲れてきたけど、今日もまたまたお出かけ。今日は、絵が好きでカラーセラピーを勉強してる友達Sさんが親子展をF駅のカフェでやるとの連絡をもらって、昔からのママ友達2人を誘って出かけた。ガラスにアクリル絵の具で描いたのや、水彩画。暖かくて、綺麗な色合い。彼女は、いつも物静かな人だけど、絵を見て、暖かい人柄というのが、伝わってきた。 彼女の息子さんはくーにゃんよりも1歳下の自閉症児。たまに彼女とは会うけど、息子さんとは会ってない。大分大きくなっただろうな~。くーにゃんと同じく思春期で少々荒れ気味らしい。彼の絵も綺麗な色。のびのびと描かれてた。彼女は、昔から、いつかこういう事をしたいと子供の絵をずっと保存してたと言う。私もくーにゃんのもピピの絵、大きな絵、残してる。いつかどこかでお披露目しようかな。でも、自分が絵が上手じゃないからね。 さて、今朝、ある知り合いがネット上の日記に「好きなこと、夢があっても、諦めなくちゃいけないときもあるのだろうか?」という事を書いてあった。そのPさんの夢というのも、好きなことやりたい事も何なのかまでは、書いてないし、知らない。またどういう状況でそう思ってるのかもわからない。今日の展覧会の彼女Sさんもその日記のPさんも私と同世代。40代も半ば過ぎて、人生の折り返しも過ぎ、若い頃とは、自分の置かれてる状況も昔とは違ってくる。体力的な問題、家族の問題もあるし、自分の実力というのも見えてくる。今から一から何かを始めるのだと躊躇もする年齢でもある。 人間は、パンのみで生きていけないという。夢も当然、いくつになっても持っていたい。でも、その夢がどの程度の夢なのか?っていうところに、かかるのだろうね。 Sさんは、夢のひとつを今回実現したというわけで、努力が実ってよかったよね。私の夢って何だろう?漠然とした子供の頃のように○○になりたいというのは、もう既に無理だろうな~と半ば諦め状態。でも、ただただ日々の生活に流されてばかりでなくて、何か目標を持たないとね。小さな夢というか、やりたかった「ホームページを持ちたい」というのは、このブログを開いたことで一応叶ったし、海外旅行にくーにゃんと共に行く事というのも一応叶った。 もう少し、何か努力してそれを達成するような夢を持ちたいな~。皆さんの夢って何ですか?それを叶えるように今何をしてますか? ブログランキング参加中です。よろしかったら、ポチっとクリックをお願いしますね。m(__)m
March 2, 2009
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昨日に引き続きくーにゃんとのお出かけ。。今日は、近くのホールでチャレンジド・ミュージカルを見に行った。チャレンジド・ミュージカルとは、障害者も健常者も一緒にミュージカルのステージに立つものです。 ここI市でこの試みは、4回目。私が見に行くのは3回目。くーにゃんは今までは誘っても行かないと言ってたのですが、このところ、ミュージカルを見に行きたいと良く言ってただけあって、二つ返事で、「うん、行くよ!」朝雨だったから、もう一度「雨だけど、行くの?」と聞いても「行く!」昨日のコルテオも面白かったようですし、ミュージカルは楽しいと思ったようです。 今日のステージには、くーにゃんの同級生も出てます。毎回スワヒリ語のタイトルがつくのですが、今回は、サファリ、旅という意味だそうです。良く使われるけど、サファリツアーとかね。それって意味としては、おかしいかもね。 何度も行ってるとおなじみの歌というのがあって、その一つが「この子はだ~れ」というもの。ひとくくりに障害者というのでなくて、名前があって、好きなものがある。それは話が出来ない子も同じという事をこの歌から感じられる。 今回のおおまかなストーリーは、子供達が親にいろいろなことをねだったり、したりして、「駄目」と言われる。それで何でもいいって言ってくれる国に旅に出る。だけど、結局何でもいい、いいって言われるのにも嫌になってしまい、家に戻るの。そして、親から駄目と言われた時、○○をやったら、やってもいいよ。とか、○○をやったら、少しだけね。とお互いに譲歩していくもの。その中の歌「駄目駄目」も面白かったわ。そして、またまたフィナーレは、打楽器奏者のモフランさんが出てきて太鼓をたたいて、前回のタイトル曲「ハクナマタタ」(スワヒリ語でどうにかなるさ)をみんなで歌って踊って。会場も一体になって歌って踊って。くーにゃんもノリノリで終わりました。私もなかなか感動しました。 くーにゃんには、充実の週末だったようです。くーにゃんと二日間一緒に行動するのは、やっぱり疲れました。 ブログランキング参加中です。よろしかったら、ポチっとクリックをお願いしますね。m(__)m
March 1, 2009
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障害児と暮らす我が家にとって欠かせない存在のひとつがヘルパーさん。特に思春期になって母親の私だけでは対応が難しくなってきたくーにゃん。親以外のヘルパーさんとのひと時は、私にもくーにゃんにも有難い。 くーにゃんは普段は穏やかだし、一通りの身辺自立は出来てるので、対応は楽な方だと思う。が、ひとたび、混乱してパニック状態になるとそれは、大変。 ヘルパーさんとのお出かけでパニックになったのは、一昨年の秋に一度。飯田橋の駅で5分程度、迷子になったことがあった。ちょうど、実習期間の休みだった。ストレスがたまってたのか、ちょっとヘルパーさんが、くーにゃんの行きたい電車ルートでない方法で帰ろうとしたら、とたんにプッツン。「嫌だ~!」と叫んでその場からダッシュ。見失ってしまったとヘルパーさんからが来て、こちらもオロオロした事があった。幸い、すぐに見つかり、本人もさほどの遠くに行くつもりもなかったようだったけど。 それ以来、くーにゃんには、ある程度経験のある方がヘルパーとしてついてくれてる。 このところ、くーにゃんはすっかり出不精に輪をかけて、外出サポートの前の日は、よく騒ぐ。「行かないよ!面白くないもん」とかぶつぶつ。だけど、出かける頃はルンルン。嬉しそうに出かけ、楽しそうに戻ってくる。 今日のお出かけも金曜日に、またまた「行かない!行く」とグズグズして、ようやく場所を「表参道ヒルズ」と決めて楽しげに出かけた。しかし、表参道ヒルズは、あまり広くなく大人の私が行ってもつぶせないところだったからくーにゃんが行っても、楽しめないだろうな~とは思ってた。 12時ごろ、携帯が鳴った。くーにゃんが、「お母さん、もう地下鉄は飽きたからJRで帰るよ。」 よく話がわからないけど、2時までの予定を変更してすぐに帰りたいのだろうな~。何か急に気に入らない事があって、怒ってるのだろうな~と推測。 ヘルパーさんに代わってもらい、そのまますぐに帰ってもらうことに。 ふ~。予定では、2時まで4時間のお出かけだったけど、この調子では、後一時間程度で帰宅ね。と諦めて、とりあえず、ご飯を炊いた。1時半近くになっても未だ戻らないので、ヘルパーさんの携帯に電話すると近くのマックでランチ中とか。 帰宅は、1時45分ごろ。ほぼ予定通り。プンプン怒って帰宅かな~と覚悟してたけど、くーにゃん、ニコニコ。「ただいま~!」若いヘルパーさんに話しを聞くとどうも最初の地下鉄の乗り換えで切符が自動改札でトラぶったらしい。そこからちょっとづつおかしくなって、表参道ヒルズも自分が思い描いたのとは違ってたらしい。 「来ないで、一人にしてくれ!」って言ってたので、ヘルパーさんは上手に対応してくれて、見守りながら、少しクールダウンできるのように離れて歩いてくれたとか。「僕と一緒であんなに混乱したのは、初めてでした」と言うので、ヘルパーさんも少し驚いたことでしょう。 でも、プロですね。ヘルパーさんの賃金って安いと聞きます。でも、こういうの、誰もができる事ではないですよ。忍耐力もいります。下手な対応しちゃうとパニックに輪をかけてしまいます。是非、単価を上げてあげて欲しいですね。だからといって、本人負担、家族負担があまりに増えるのも困ります。 こういうところに、きちんと税金を使ってもらいたいです。でも、障害者関係者でなければ、そんなところも、不要な税金と思うのかしら?ブログランキング参加中です。よろしかったら、ポチっとクリックをお願いしますね。m(__)m
February 22, 2009
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今日は、すぐ目の前の会館で上記の講演会があったので、ちょっと行ってみた。(ちょっといくだけの立場って楽ね)。いつもは、企画、セッティング、お世話をする方だから大変なの。お世話してくださった役員さん、ありがとうございました。 私は、行った事ないけど、隣の市の日大の歯学部には障害歯科があるというのは、友達や、たまたま甥っ子を小児歯科に連れて行った妹からは聞いたことがあったの。 そこの先生。 なかなか多角的に障害者のことを勉強されてるし、経験も豊富のご様子。 またご自身が自閉症スペクトラム支援士でもいらっしゃるのだとか。私は、この自閉症スペクトラム支援士というのも自閉症スペクトラム学会というのも初耳でした。 自閉症スペクトラムという言葉も一般の人には、なじみがないと思いますが、昔は、典型的な自閉症の症状がある人だけを自閉症者と定義づけしてましたが、今は、もし山だとしたら、てっぺんだけでなくてその症状を持つ裾野の人達も、大きくわけて自閉症者、自閉症スペクトラムという言葉で括るようになったのです。広汎性発達障害などもこの中に入りますし、知的な遅れのないアスペルガー症候群なども入ります。 くーにゃんは、今までに2箇所の歯医者にかかってます。小学校2年までかかった歯医者さんでは、グルグルのネット巻き、また口腔にラバーなどをされて、おでこをベッドに固定され、すごく可哀想でした。それで1本抜きました。 でも、今日の歯科医の話では、逆にネットの掛けたほうが安心と自分からネットを掛けるような子供もいるので、一概に拘束がいけないとも言えないとの事。 くーにゃんの場合は、抜いた歯は治してあったのですが、柔らかい材質のでの治療だったから、それが、何かの拍子にかけて歯茎にささった状態になって、膿んじゃったのよ~。 たまたま、いつもの歯医者さんが週2日しか小児を診てなかったので、そのお休みに日に痛がって診てくれたところに、その後からは行ってます。 が、昨年クリーニング以来行ってないな~。多分、私だってあんなに緊張するので、注射が大嫌いなくーにゃんには、もう麻酔注射も無理かも。 ところで、歯医者のライトってまぶしいですよね。私だけ? 私の行ってるところでは、目にタオルで目隠しされます。が、今日の話では、自閉症児、者で特に光に過敏な人用にサングラスを何種類も用意してるとか。 光や音、匂いに敏感なのは、くーにゃんだけでなくて実は、私も相当なものだと思います。お天気の良い日、日がさんさんとしてるのは、大好きですが、まぶしいので、いつもそういう日は、サングラスしてますもの。ってことは、私も隠れ自閉症かな~?なんて思ったり。 その先生がそういう事をするようになったのは、ここ何年かのことらしいのですが、アメリカでは、既に1970年代の最初の方からそのように配慮してたらしいです。それで、「アメリカから30年以上遅れてるんですね~」と先生は、おっしゃってました。医療も教育もまだまだ障害者、児にとって日本は、受けにくい状況ですね。 歯科の話だけでなくて教育の話などもざざっと世界の流れなどもお話されてて、今や世界は、インクルージョンの方向にあり、手をつなぐ親の会も英語名は、「インクルージョン ジャパン」っていうのもこれまた初耳。 そうなんだ~。でも、日本の教育に関してはインクルージョンは、まだまだ遠いでしょうね~。今日の先生もインクルージョンをやったら、すごいお金がかかるので、実際の話では、実現は難しいでしょうね~みたいな感じでした。 一旦帰宅後、昼食とって、1時間して、今度は、くーにゃんのに最後の面談の為で。もう学校生活もくーにゃんはたった3週間です。早い!早すぎますね。 卒業後の支援についての書類を担任の先生と一緒に点検しました。帰ったら、ちょっと疲れて眠くなってしまいました~。でも、今夜は、夫もピピも飲み会らしいので、早くは寝られないかも。 ブログランキング参加中です。よろしかったら、ポチっとクリックをお願いしますね。m(__)m
February 19, 2009
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『NHK教育テレビ「福祉ネットワーク」で中核地域生活支援センターについて特集番組を放送します。タイトル「借金・DV・生活苦・・・密着・千葉24時間相談所」今日5日(木)20時~20時29分 2月12日(木)13時20分~13時49分(再放送) 中核地域生活支援センターの相談の現場の取材を通して、複数の困難を抱えて生活に行き詰まっている人をどう支援していったら良いのか、障害や年齢を問わず柔軟に動ける総合相談の重要性を伝える内容です。各地の中核センターの活動紹介だけでなく、評価委員会でのやりとりも紹介されます。必見です。(主な取材先) ○「がじゅまる」○印旛圏域の中核「すけっと」 ○千葉県庁』~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~我が家もたびたびお世話になってます。一所懸命にやってくださってる職員さんに感謝。でも、いかんせん、相談件数に対しての職員数が足りなすぎると思います。この番組を通じて、実際の活動を県庁の人、また千葉県議員さん、県知事さんが見てくださって、是非、職員の数を増やしていただける事を願ってます。
February 5, 2009
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ジャジャジャジャ~ンとうとうこの日が来てしまいました。って受験生を抱えてるお母様達のほうがずっとドキドキの日々を送られてるでしょうね。 大した事ないといえばそうなのですが、くーにゃんが待ちわびていた例のPSPの東急シュミレーターをくーにゃんに渡す日が今日でした。 夏休み明けから欲しいと言ってましたが、毎日お皿洗いしたらあげるという約束だったのを守ってたのですが、途中、11月末の大荒れ事件で一旦、反故に。 だけど、マラソン大会が終わったら、落ち着きを取り戻して、またまたお皿洗いを毎日してようやくポイントたまったのは、2週間前。 年末には、クリスマスにもお誕生日の時もお正月も何も[m:30]なしでね。可哀想にも思ってたんだけど、でも、もしも、またあげたあと、上手くいかないって、怒り出すとと思うと、思い切れなかったの。 でも、約束は約束。今日、あげました。今日のところは、ゲームが上手くいったと上機嫌です。でも、いつこれが、上手くいかなくて、怒りだすのか、怖いわ。またまたしばらくはドキドキの日々です。【在庫OK送料無料】SONY/ソニー PSPプレイステーションポータブル PSP-3000 ピアノ・ブラック ブログランキング参加中です。よろしかったら、ポチっとクリックをお願いしますね。m(__)m
January 26, 2009
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昨日、今日と良いお天気でしたね。大掃除や洗濯にはもってこいのお天気でした。。ですが、昨日も今日も学校関連で出かけました。昨日は、市内の県立の特別支援学校と合同の勉強会で県立の特別支援学校に。(くーにゃんの学校は、市立です。県立特別支援I校は、距離的には、近いのですが、なんたって、資材置き場と畑の真ん中のようなところで交通に不便なところです。本当はここI市は住んでる区域で県立と市立に高等部の場合は、学区が分かれるのですが、なかなか県立の方は、人気がないです。 だけど、すごく広い敷地と、学校内でその点はうらやましいです。ランチルームもあるしね。しっかし、昨日は広い会議室に暖房の調子が悪くて入ったのは、1時間以上もたってからでした。寒くてたまりませんでしたよ。 昨日の話は、先輩のお母さんでまた、親の会の副会長さんでもある人が、卒業後の生活についてを話してくれました。 グループホームや、通所施設のことなど。学校を出た後は、普通の人なら、親元を離れる事も当然あるのに、なかなか障害があると、家を出られない。特に知的障害者の場合、どんなに軽い障害であっても、特別な支援がなくてまるっきり一人で暮らしていくのは、大変です。市内のグループホームはまるで増えない。市役所に親の会として毎年要望書は出してるのに、結局予算がないという事で話が進まないという事でした。先日の市役所の障害者支援課の市の障害者基本計画を聞いていても、それはわかりました。要するに本気でグループホームなどを作って障害者の自立を支援して行きますという考えはまるでないからなのです。形だけです。一応、基本計画を国が出せというので、出しましたというのに、過ぎませんから、一歩進むことは無理でしょう。話は、ちょっとそれますが、以前住んでいたF市は中学校の給食がその当時、なかったのです。特にピピの通学したK中学は、敷地がなくて、給食室を作れないとか何とかと言い、すんでいた16年間結局作られませんでした。ようやく出来たのは、ピピ卒業後。でも、作る方向に向かったのは市長が変り、公約に中学校も給食にするという事を言い、それを実行したからでした。結局やれないというのでなくて、何事も、「できない事をやって行くには、どうしたら、できるのか?」と視点を変えていかない限り、無理なのでしょうね。I市も市長が障害者に優しい政策をうたうひとなら、変るのでしょうか?知的障害者は、身体障害者よりも、絶対数も少ないし、自身は、声を公に上げていけるような人達でないから、彼らの声が世の中に届きにくいですね。話がずれましたね。そして、お話の最後には、東金の事件のこともありました。 同じ県内とあって、みんなすごく関心は高いので。彼にも弁護団がついたそうです。が、とにかく真実を語ってもらい、もしも殺人も犯していたのなら、それについて彼がきちんと認識して反省をするという方向に持っていくというのが、最大の目的とおっしゃってました。そうですよね。 そして、先日市内で医療セミナーが行われて市内の病院の児童精神科のお医者さんの話の中でもあったそうですが、思春期に荒れる子が多い。とにかく母親は、孤立しないように、悩みを学校や友達、医者と共有する事が大事。子供が不調になると母も不調そして、欝になりやすいから。という話も出ました。 孤立しない事、それは、本当に大事な事と思います。知的障害者も親も孤立しないで、たくさんの支援者に恵まれるのと恵まれないのでは、まるでその本人も家族も生活の質が変ると思います。気持ちの負担も。 今日は、市の職員や、相談員さんたちが学校へ来ての卒業後の様々なサービスについての説明会でした。これは、毎年同じ内容をこの時期に聞いてるはずなのに、年金の事などは、やはり卒業年度に聞かないとピンと来ないしわからないですね。そして、聞きながら、本当に卒業が間近なんだな~という思いがヒシヒシとしてきました。 不安がたくさんだけど、あまり悩まずに、つまづいたら、その時に考え直せばいいという位に思っていこうと思います。それにしても、連日の学校通いは、疲れました~。ふ~。明日は、息抜きしてきますね。 ブログランキング参加中です。よろしかったら、ポチっとクリックをお願いしますね。m(__)m
December 16, 2008
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くーにゃんです。 ここ2,3日、ちょっと落ち着いたなと思ったら、昨日の夕方、大爆発しました。また理由は、これってないです。いろいろな人に相談しても、思春期のモヤモヤのせいかもしれないという意見が多いですね。 普通の高校生なら、スポーツをしたり、親とでなく友達と一緒に出かけたり、大変な事もあるけど、楽しい事もたくさんあるお年頃。それが、学校でも我慢をする事を覚えさせるというのが、特別支援学校の場合、一番にあるような教育だし、家でも親といつも一緒。友達とは、上手く約束をしたりして、出かけられない。外出サポートは、最近、人手不足で思うようなところへ出かけられない。 高校卒業後のことももやがかかったようにわからない。将来の不安と期待と今の現状の不満。いろいろな事が全て私に向かうようです。学校で先生の前ではとっても良い子でいるようです。先生に不安な事を口走ることもないようです。もっと私以外の人で話を聞いてもらえるような人ができるといいのにな~。 それは、話を聞くぐらいなら、できるけど、でも、だから何かをどうしてあげらるという事は少ないです。 結局昨日は、自分で「もうお母さんなんて大嫌いだ~!出て行け!」と言ったかとおもうと、またまた「出て行く~!」とか言って、Y園に行きたいというので、そこにショートステイをお願いしました。そこまで向かうタクシーの中でも支離滅裂なことをいい、いつもっと、過激な行動に出るかと気が気でなかったです。 「Y園についたら、何にもしないでただ騒ぐんだ」の言葉どおり、わ~わ~わざと大声をだしたので、今まで日帰りで3度ばかりお願いした時もそんな態度をとったことないくーにゃんでしたから、職員さんたちが驚いてました。 今日、荷物を持って再び、Y園に行って様子を聞いたら、やはり、あんなに、「二度と家には戻らない!」と言ってたのに、もう、「お家に帰りたいよ~」と言ってるようです。でも、落ち着いてて、ご飯もちゃんと食べたとか。週明けまではお願いしてあります。戻る頃には、もう少し落ち着いててくれるといいけど。 心配だし、情けない思いはするんだけど、ひと時、くーにゃんの事を忘れて私は、週末、出かけてきます。 ブログランキング参加中です。よろしかったら、ポチっとクリックをお願いしますね。m(__)m
November 28, 2008
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このところ、くーにゃんの調子が悪いので、どうしてもブログねたも彼の事が多くなってしまう。 今日は、朝珍しく早くに、「おかあさ~ん、頭が痛い」という事もなく、くーにゃんが私を起こしに来たのは7時だった。そして、「新聞取ってきたよ。朝ごはんは、7時半に食べるから」夕べのうちに、今日一日のスケジュールをたてて、私に見せに来たのだが、それには、確かに7時半朝ごはんとあった。新聞を取りに行くというのもスケジュールにあった。 普通の人がこだわりという言葉を使う時、それは、肯定的な意味合いを持つことが多いと思う。が、自閉症の人のこだわりは、あまり良い意味を持たないことが多い。 このこだわりこそが、私は、くーにゃんと付き合うのに、一番大変だと思うから。いつも同じにこだわる。時間にこだわる。いやな事があるとそれが脅迫観念のようにそのことばかりにこだわる。こんな具合。今日のくーにゃんは時間にこだわってる。 スケジュールどおりに動かないとイライラしてくるようだ。朝ごはんの後は、アニメを見て、その後、お皿洗い。そして、10時10分にお買い物。この10分というのが、くせもの。10分でないと嫌なのだ。帰ってくるのは、11時15分。ところが、買い物に連れて行った先は、ちょっと遠い場所。どうしたって、15分には、着かない。それに、私自身にも都合があって、帰りがけに、他の買い物にも寄りたい。最後のお店に寄ろうと思った時は11時10分。するとくーにゃんは、「お願い、一人で帰るから」と言うの。仕方ないので、別れた。家に着き、またまたスケジュールに沿って、お昼ご飯を食べたら、今度は、スケジュール表はえんえんと、昼ねになってた。5時まで。まだまだ3時。本当に寝てるわけでないようだ。だけど、布団にいつものようにアイマスクをかけて、横たわってる。 途中、また、「お母さん、2010年には、青森に一人で行くよ」が始まった。2010年にくーにゃんは、20歳になるわけなのだが、この20歳は大人になる。という事はくーにゃんにもわかっていて、それが、とっても彼なりに不安なのだろう。なので、いつも2010年の自分の姿、何にその時になるかという事を毎日のように言う。ある日は、本屋さんの店員。ある日は、喫茶店。行きたい先もバンクーバーだったり、先日は、パエリャを食べてたら、「お母さん、くーにゃんはスペインに行くよ。2010年に。D君とM君とO君と久しぶりに会えるし」というわけ。その3人は、高校の同年の子達で、どの子もおとなしいタイプ。高校を卒業したら、みんなと別れちゃうという事もわかってる。何にも解らないってわけでなくて、見えない事、想像しなくてはわからない事は、想像力が足りなくて解らなくてものすごく不安なんだね。 この調子が卒業まで続くのかな~。あ~、しんどいよ。こっちも同じ事を何度も何度も何分かおきに言われる辛さ。 5時まで後2時間。いまのうちに私も寝ておこうっと。 ブログランキング参加中です。よろしかったら、ポチっとクリックをお願いしますね。m(__)m
November 24, 2008
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NNNドキュメント08 ‘娘は・・・自閉症 ある家族の戦い600日’ というのを昨日の深夜にやってたらしい。珍しく妹からメールが来て知った。私の住むI市に住む女のお子さんらしい。番組を見てないので、詳細な事はわからない。もっと、ゴールデンタイムにでもやってもらいたい。だって、大抵の障害児を持つ親なら、みんなが思う学区内での通学という事がなかなかかなわない現実が未だにあるのだから。普通の発達の子なら、普通に極々普通に、学区内の学校に通うという事すら、障害児の場合、かなわないことが多い。そういう事を普通の子を持つ人は知らないから。そこには、人手。結局のところ、お金がかかるという事なのだろう。今は特別な支援をどんな学級を選んでも受けられるという事に建前はなってるはずなのに。 くーにゃんが小学校の頃、今よりも障害児が普通学級に通うことは難しい時代だったのに、私は、くーにゃんを普通学級に通わせた。その時は、選択肢がなかったから。障害児学級がそのマンモス学校には、あったのだけれど、まるで普通学級との交流もなく、一番端の隅の方の汚い教室だったそのクラスには、どうしても入れたくなかった。雑然としていて、給食を食べきれない生徒は、いつも泣きながら、お掃除のほこりがたつ中でまだなお食べる事を強要されてるのを目の当たりにしたら、どうしてもそこはくーにゃんの通う学級には、思えなかった。そこに通ってる生徒さんには、悪かったけど。適切な特別な教育を行ってるようには、見えなかったのだ。市からは、再三、特殊学級があるのに何故?と言われた。くーにゃんのクラスメイトは別として、学校対私達親子の関係は、決して良くはなかった。 だからといって、通常学級にくーにゃんをいれることにもかなり無理があり、行事のたび、また毎朝、付き添いを私は、強要された。何度も市の教育委員会とも話し合いをして、補助をつけてほしいとお願いしたけれど。 I市は、今回、この自閉症の女の子の為に担任と補助をつけて特別支援学級を作ったらしい。ちょうど、市の計画として、特別支援学級を増やしていくというのもあったのだろうが。でも、マスコミが介入した。メディアが入ったという力も大きいに違いない。たまたま、今回のように親の思い、努力が実を結び、子供が思うような教育を受けられる事ができれば、タイミングが良かった。運が良かったとなるのかもしれない。が、大抵の場合は、思っていても、またすごく努力しても、叶わない親子が多い。それが、運の良し、タイミングの良しあし、で、左右されたら、たまらない。どんな子もどんな親も思いが通じるように、その子どもにあった教育を受けさせて欲しい。 今回の事例で、もっと、そういう事を望む親子が出てくるのだろうな~。その時市役所は、「お金がないです。あの子の時は、たまたま、そういう計画があっただけです」って突っぱねるのだろうか?今後をみてみたい。 ブログランキング参加中です。よろしかったら、ポチっとクリックをお願いしますね。m(__)m
November 17, 2008
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昨日、作業所からのバスを降り、そこでくーにゃんと別れた。いつものように鍵も持たせてあるしと買い物をして私は、帰るため。 買い物を終えて家に向かうともうすぐに家というところで大声が聞こえた。 見ると大きな子が「おかあさん~!帰ってきてくれよ~!」と叫んでる。 可哀想に。お母さん、あの子を置いて家出でもしたのかしら?と思ってもう少し歩くと、それは・・・ くーにゃんだった。 うそ~!と思って走って寄ってくーにゃんに「くーにゃんどうしたのよ。鍵持ってたでしょ?これとズボンのポケットにキーホルダーでぶら下がってる鍵を見せると、「あ、いけない。そうだった。ごめん」 いつもと違うポケットに入れたので、(慌てて私が朝入れた)気がつかなくて慌てたのね。 リュックも背負ってない。「リュックは?」と聞くとポストのところに置いてた。 一緒にマンションのエレベータに乗って、「駄目だよ大声で叫んだらね。お母さんがいなくて鍵忘れた時は、ドアのところでちょっと待ってるんだよ」 と話すと、「そうか。ごめん。気持ち悪くなっちゃった。」 大声出し続けてたらしい。で、気持ち悪くなったみたい。 あ~あ。やっぱり、応用が利かないので、何か突発的な出来事があると弱いのね。 今度から、一緒に鍵を見ながら、確認してから別れよう。恥ずかしい。だけど、そうやってても、都会は、誰も心配して声をかけてもくれないものなんだねとも思った。ブログランキング参加中です。ポチっとクリックしていただけるとうれしいな~。よろしくお願いします。m(__)m
November 5, 2008
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今日から、しいたけ栽培で利益が結構あるという小規模作業所にくーにゃんは実習です。 実習となると母も忙しい。 初日ですし、遅れてはいけないと早めに家を出たら、がとってもスムーズだったし、ひとつ前回よりも先のバス停まで乗れたのもあって、何と30分も早く到着。連休明けに加えて、今日は、職員の男性一人が有給とかで、とってもお忙しそうな所長さん。もう既にお仕事中。 それを見てたら、何も言わないわけには、いかないでしょ?思わず、「何かお手伝いしましょうか?」と言うと、「そうですか?では、このしいたけのパックをシーリング?して下さい。よく八百屋さんで売ってるように、透明パックの上を細いシールで止めるの。ガッチャンとくっつく機械に入れるわけ。でも、ひとつやって、思ったのは、やっぱり、不器用な私には、これも向かない余計な力が肩に入ってるな~。 通所者が来るまでに椎茸のパックは、いつも終わらしている様子。どうにか終わってようやく9時。 ここからようやくくーにゃんのお仕事。私もそのままボランティアとして1時間強、お手伝い。こちらは、割合にやりやすいカレンダーの袋詰め。でも、1パック、上下逆に入れてしまいやり直し。 切りののいいところでとりあえず、帰宅。 帰りのバスは、ちょうど良いのがなくて、駅まで歩き。でも、結局、そこで待ってても同じバスに乗る事になったみたい。 バス停には、たくさんの小学生。でも、何だか様子が・・・。 特殊学級の生徒みたい。そうだった。今日は、我が家の近所の市民会館で、来週の特殊学級の学習発表会の予行。そこに向かうのだろう。 買い物してようやく帰宅11時半。 良いお天気になってきたので、お布団も干し、ご飯を食べた。眠くならないように、コーヒーゼリーを食べたら、本当にまるで眠気が来ない。とことんカフェインに弱いのね。 おかげで、ハングル検定の勉強も1時間できた。しかし、今回の実習は、このテストの申し込みをするときには、思ってもいなかったので、予定が大幅に狂ってしまった。前回3級受けた時は問題集を3冊に一度やったものももう一度見直しが出来たのに、今度は、1冊が終わらない。 加えて、実習の送迎まで入ってしまって、もう今度の日曜日テスト。こりゃ、到底、合格は無理だね。 2時少し過ぎて、迎えに行く為、バス停に向かった。30分のバスに乗る予定だったが、聞いてみたら、そのバスは、目的地に行かないとか。 仕方ないと15分待ち。すると、またまた先ほどの小学生の団体に遭遇。終わって戻るところだろう。 よく夫が「ジェウニーは、くーにゃんのような人を呼ぶね。僕が一人で出かけると会わないのに、ジェウニーと出かけると必ずといってよいほど、くーにゃんみたいな人に会うもの」 と言ってたが、本当にそうなのかも。何だろうね~。 3時半に作業所に着いた。終了時間までまたお手伝い。猫の手も借りたい様子。でも、不器用な私では、あまり戦力にならないだろうな~。冷や汗かきながら、どうにかこなす。 くーにゃんは丁寧だし、器用で、褒められた。この仕事が出来る人は、ここには、2人しかいないのに、くーにゃん君は、できましたよ。って。 結構賑やかな人もいたけど、くーにゃんの情緒が不安定になることもなく落ち着いていられた様子。良かった。この調子で週末まで頑張れ~! ブログランキング参加中です。ポチっとクリックしていただけるとうれしいな~。よろしくお願いします。m(__)m
November 4, 2008
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秋は、食の秋やら、芸術の秋、読書の秋など、様々な事をするのに、良い季節。 このところ、絵画展もオペラ鑑賞も文学講座も全て無料で楽しませてもらってきた私。 お金をかけなくても充分に知的好奇心も満たせるし、楽しめる。 今日は、そんなお金をかけない秋のイベント参加のひとつ。大学祭にまたまたいつものトリオで(夫と私とくーにゃん)出かけた。 といっても、ピピの大学でなくて、市内の大学。人生の3分の2をここI市で過ごしてる私。中でもそのC大学は、私が通学した中学の目と鼻の先、くーにゃんの学校のそばでもあるけれど、一歩も中に入った事すら私は、なかったの。 先日、くーにゃんが、「お母さん、くーにゃんは、Kにある(市内のある場所)大学のお祭りに行きたいです」 と言ってたので、調べてみたら、この連休という事でようやく最終日の今日、行ってみたのです。 私鉄にのりそこから歩くと結構良い運動。中に入るとピピの大学とは、かなり違う大学祭。模擬店がたくさん。でも、研究発表の場などは、ほとんどなかった。ピピの大学は、模擬店よりか研究発表やサークル発表などがメイン。 まずは、お昼という事もあり、焼きそばを。その後、くーにゃんは大好きな綿あめを。これが普通のお祭りでは、露天で500円はするのに、ここでは100円な上に、味が各種あってコーラ味を頼んでた。 満足そうなくーにゃん。大食いの夫は、焼きそばだけでは物足りないと、カレーまで。くーにゃんも食べるって。 その後、他の展示でも見ようと移動中、屋外のステージが賑やか。学生のファッションショーみたい。するとくーにゃんが私の腕をぐっとつかみ。「お母さん、ファッションを見ようよ」 え?珍しい。ファッションなんて、興味あった?と思ったけど、熱心に見るくーにゃん。すごく後半のってきて、恥ずかしいほど。手を叩いたり、そのまま放っておいたら、きっと掛け声とか、かけそうなほどでした。(苦笑) そうだった。くーにゃんは、綺麗な衣装、ドレスみたいなのが、好きみたい。 以前、コンサートを学校で鑑賞したときにバイオリニストの衣装を「綺麗だね」と先生に言ってたというのを思い出した。 一通り見た後、お餅付きに並んだ。すると、またついてない私は、あと4人というところで、終わり。あ~、残念。 ライブ演奏は、煩すぎて一瞬入ってすぐに出た。 くーにゃんは、もっと聞いてたかったようす。もちろん、イヤーマフ(防音のヘッドホン)つけてたけど。 くーにゃんも普通の高校生と同じく大学生活に憧れを持っていて、以前から「大学生になるよ」(って簡単になれないのにね)とよくいう事があった。 今日も帰りがけに、「お母さん、大学に入りたい」って。 年代が近い人と同じ場にいるだけでも、楽しいんだね。 自閉症とか知的障害児という前に、高校生なんだよね。くーにゃんだって。 今 来た道を戻る途中、寄った和菓子屋さん。おいしそうだったので、あれもこれもと夫が買うと言うので、思った以上に買ってしまったのだが、金額がおじさんが、計算間違えたかと思ったほど高かったのだが、家に帰って調べてみたら、かりんとうが、高いものらしい。黒天狗というブランド物。 黒糖風味で二度揚げしてるらしい。高いだけあって、味は、良いよ。次は、月末のピピの大学祭にも連れて行ってあげようブログランキング参加中です。よろしかったら、ポチっとクリックをお願いしますね。m(__)m
November 3, 2008
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今日は、くーにゃんは代休。夫も何故か休み。 お天気も良いし、またまた三人で、出かけた。いつもいつも三人組は疲れるし、飽きる。 くーにゃんの次回の実習先へ、くーにゃんを連れて行きたかったので。ついでに、今までただの一度も実習先を見たことのない夫にも作業所というのを見せておきたかったので。 この作業所は、障害児の父親が立ち上げてその人が所長さん。こういうお父さんもたまには、いるけど、ほとんどの父親達は、障害児の世話や、進路、子供の事は、ほとんど全て母親任せのところが多いですよね。困ったことに、我が家もそうです。さて、くーにゃんは、バス停から遠いし、今日は結構暑いので不機嫌になるかと思ったけど、そういう事もなく、すんなりと作業所の中にも入った。 お忙しいのは、わかってるので、ご挨拶だけをして帰宅。 帰りのバスは、もう来るという時になって、くーにゃんが突然、トイレ行きたいというので、隣の西友に入ってる間にその時間になり、諦めて電車で。ところが、バスは遅れてたようで、歩いてる途中に抜かされた、なんだ~。 ここの作業所の主力商品のしいたけです。とっても立派でしょ?肉厚でとってもおいしかったです。これで300円。 地元産というので、近くの人達に評判だとか。売れる作業所。これは、いい目のつけどころよね。ブログランキング参加中です。よろしかったら、ポチっとクリックをお願いします。m(__)m
October 20, 2008
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韓国語では行ったり来たりは、ワッタガッタで、日本語とは逆に、「来たり行ったり」になる。 昨日は、そんな何度も行ったり来たりで忙しい一日だった。 金曜日は、いつも朝9時からエアロビなので、朝は、あわただしい。とりあえず、1回洗濯機を回し、前日ようやく入れ替えたカーペットの夏ものを天井裏収納に入れた。 あっという間に家を出る時間になり、で会場へ。戻って10時ちょっとすぎ、もう一度洗濯をしてお布団干す。 11時に近所で友達と待ち合わせ。ランチ。 友達と別れたら、2時過ぎ。その後、ホームセンターで木ねじを買う予定だったが、外でたら、急にくら~い。雲が厚くて、もしも雨でも降ると心配なので、一旦帰宅。布団、洗濯物を入れて、再びでホームセンターマツキヨに向かった。 買い物して家に戻ると3時半。ブログの更新とメールチェックしたら、もう一時間もたってた。 あっという間。その後、一昨日の続きの韓国語をやり、夕飯の支度。6時過ぎに、くーにゃんがデイサービスから戻り、夕飯。 食後、くーにゃんが、急に叫んだ。何?と思ったら、定期が切れてたとか。懲りない私。以前、切れた定期を持たせて、くーにゃんが駅の中に入れずパニックになったというのに、今回も切れてたのをすっかり忘れてた。 慌てて、今度は、歩きで駅に定期を買いに。あ~あ、行ったり来たり、あわただしい。 夜、なんだか忙しかったから頭が興奮しちゃったのか、それとも夕方に飲んだ栄養ドリンク(鉄剤が入ってるので飲んだ)のカフェインのせいか、なかなか眠気がこなくて、1時半までゴロゴロ。あわただしさは、今朝も続き、昨日のうちに読み忘れてた学校からの連絡帳に、11月の実習契約書作成して持たせて欲しいとあった。それも3枚。普段は学校で1枚書いて、コピーを取る。慌てて、記入し、コピーをコンビニに取りに行った。くーにゃんが家を出るまであと15分しかないよ~。戻って押印。ふ~、間に合った。いやいや、持たせる水筒の用意があった。バタバタ。 こういうあわただしいというのは、韓国語でチョンシニ オプタ と言って、「精神がない」→ 他の事に気がとらわれてぼ~っとしている となるんですが、まさに、そんな感じ。(この慣用句は、昨年のハングル検定3級にも出てきましたよ) こんななので、まとまらない頭が余計にまとまらないのよね。ブログランキング参加中です。よろしかったら、ポチっとクリックをお願いします。m(__)m
October 18, 2008
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昨日は、朝から、くーにゃんの11月の1週目にもう一つお願いした実習先に、ご挨拶兼見学。ついでにボランティアもしてきた。 ここへ行くには、我が家からだとが便利なんです。めったに行かない路線の駅の方に向かうのですが、途中、江戸川の水辺に陽が差すと、キラキラ水面が光り輝いて、とっても綺麗。空気も澄んでたから、遠くの高層ビルも良く見えて、江戸川に浮かぶたくさんの釣り船?との対比がとっても、絵になり、ちょっとした旅気分でした。渡り鳥らしきのもたくさんいたのですが、なんていう鳥かな~?同じ市内とは思えない情緒のある景色で、デジカメを持ってなかったのが、悔やまれました。写真は、以前、ここの水辺のおしゃれなカフェから写したものです。以前、ブログにアップしましたよね。 さて今回の施設は、保護者が立ち上げた所だけど、なかなかの収益があるとの事。感じもよくて、気に入りました。 が、ボランティアをやりますとは言ったものの、「では」と出された作業は、ぶきっちょな私が実に苦手な部類。内心、どうしよう、できるかしらと心配になった。でも、出来ませんとも言えなくて・・・。多分、器用なくーにゃんは得意なのだろうが。 伝票のパンチであけた穴の補強にパッチを貼るというもの。このパッチが透明で台紙から一つ一つはずすのが、よく見えない上に、穴にずれないようにパッチを貼るなんてことが、一番私苦手。ずれちゃうよ~。 これが、100枚でした。 なので、不器用な人用の補助具まで貸してもらっての作業。終わって喜んではいただけましたが、果たして戦力になってたのかどうか?はなはだ、心配です。 時間がかかりました。 本当に私は、不器用です。お料理は、まめにはするものの今だに千切りは、その太さが揃わないし・・・。野菜の皮もかなり厚さが、不均一。 その昔、OLだった頃、事務をしてましたが、コピーをした図面を二枚を貼り合わせるとかも多かったのですが、これが微妙にずれる事が多かったです。あのノホホンとした時代だったから普通にお勤めしていられたけど、今なら、顰蹙ものですね。使えないOL!なんていわれちゃいますね。 その施設は、とても感じが良かったのですが、行きに使ったがなんとお昼時には、30分に1本しかなくて、帰りは、地下鉄(といってもこの辺りは、地上を走ってますが)で戻りました。その駅までは、歩いて25分程度だったかしら? 行きかえりで歩いたからか、お天気がよくて、ようやくカーペットの夏物と冬物との入れ替えをしたからか疲れちゃって、家に戻ってお昼を食べたら、お昼ねをしてしまいました。 起きたら、くーにゃんがちょうど帰ってきました。韓国語の勉強をして、あっという間にもう夕飯の支度。 夕食は、ポテトとミートソースのオーブン焼きにしました。ミートソースも自分で作りましたよ。野菜を今回もたくさん入れて。玉ねぎ、なす、ピーマン赤と緑、しいたけ、ハーブ各種もちろんトマトと挽肉。 じゃがいもは、マッシュポテトにして、二段にして、重ねました。 このところちょっとカロリー取り過ぎだな~。 もうじき人間ドックなのに、これでいいのか毎日、ご飯作りしてるのにね。何で包丁使いが上手にならないのかしら~? ブログランキング参加中です。よろしかったら、ポチっとクリックをお願いします。m(__)m
October 17, 2008
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先日久々昔の友達と会った。お互いに子育てに忙しかった間は、年賀状で、年に一度お互いの近況を知らせあう程度になっていた。知り合った当時は、私も彼女もさして悩みもなく、のほほんと生きてた。特に彼女は私から見るととても、恵まれてるようで、羨ましかった。 だけど、人生って何があるかわからない。特に40代になれば、子育てから解放されて、自由を満喫してる人も多いかもしれないけれど、子供や親に配偶者に何か問題があるとそうはいかない。 彼女の場合は、お嬢さんの引き篭もり気味が心配の種なのかも。でも、彼女自身は、一時思いつめてたのが、今は、なるようにしかならないといった心境に落ち着いてる様子。 彼女の知り合いに、子供が二人ともが障害児がいる人がいるらしい。彼女は相談によくのってるらしい。 その人が子供の学校へ対して、最初の頃、不満ばかりを口にするので、彼女は、「預かってくれるだけで御の字だと私は思うんだけど、その人は、もっと何かをして欲しいって思うらしいんだよね」それって、障害児であっても人の親なら、同じなんだけどね。そのあたり、やっぱり、彼女もわかってないんだなと思った。だけど、自分の子供(引き篭もりで彼女といか出かけられない)について、他の友達が「絶対に病院に連れて行って、医療的なケアを受けさせるべきよ」と言ったことについては、すごく憤慨してた。 自分の子のことになると誰でも必死だし、可愛い。例え、他人から見てはその必死さは、無意味に思えても。他人の目と自分の目。たまには、一歩下がって、親の目線でなくて、冷静に見る事も大切だろう。でも、やっぱり信念は持っておくべきだと私は、思ってる。 夏に久々に診て貰った臨床発達心理の先生は、「私は、親は、いいところどりでいいと思うんですよ」そうできたら、本当に心が軽くなるだろう。でも、日本では、そうはいかない。特に障害者の親は。子供を一人前にするという使命感がたえずのしかかってくる。 そのあたりのバランス。難しい。子供を見ながら、あまり無理しないで、でも、やるべきことはやっていかなくちゃいけないんだろうな~。 雨がシトシト降る月曜日、特に今日は、くーにゃん連れで行った病院で気持ちがちょっと重いから、重い文になってしまった。ブログランキング参加中です。よろしかったら、ポチっとクリックをお願いします。m(__)m
October 6, 2008
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昨日からくーにゃんは2週間の実習。 実習初日は、親も同伴で挨拶に行く事になってるのに。この。 初めて外に実習に出た2年前の今頃も2週間のほとんどが雨だったな~。誰か学校に雨男がいるに違いない。 よく行事になると雨だもの。 くーにゃんもだけど、私もどうしてもこういういつもと違う事があると興奮、緊張で、前の晩の眠りが浅くなる。 だから、くーにゃんもあくびばかりしてた。 1時間ほど、様子を見てたけど、調子よさそうなので、先生は、まだ来なかったけど、帰ってきた。 それに、今回は、作業所でなくて就労支援施設。大分、ゆったりとした感じ。 どうかな~?帰り道、先日、感じの悪かった○BTに寄って新幹線の手配と、一日ホテルのキャンセル。その一日は、ネットで予約したところに変えるつもり。いけるといいな~。くーにゃんが調子が良くないとそういう私のお楽しみもパーになるので、ひたすら、彼が心身ともにの好調を願うのみ。 ○TBは、先日は、何だかケンモホロロの感じでの応対がすごく腹がたったので、メールで意見を送っておいた。応対したのは、先日と同じ人で嫌だな~と思ったけど、店長からの指導が入ったようで、今回は、まーまーかな。これだけネットが普及してると、旅行だって、ネットで予約できるのだから、お店は、やっぱり、感じよくなければね。ついでに買い物をして、 戻ったら、もう11時半ごろ。 昨日は、初日の為、念のために、帰りも迎えに行ったので、何だか、一日があっという間だった。その上に、実習先まで片道徒歩30分。2往復は、結構きついわ。 そんなわけで疲れたので、夕べは、珍しく11時には、熟睡してたようだ。今朝は、6時半には一応目覚めたものの、眠くて眠くて・・・・。 今日も一応、後ろからついて、実習先まで。帰りは、一人で帰ってこれるとは思うけど。くーにゃんは、今日は、どんな一日を過ごすのだろうか?ブログランキング参加中です。よろしかったら、ポチっとクリックをお願いします。m(__)m
September 30, 2008
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昨日は、県内の特別支援学校の高等部のスポーツ大会。会場は、県の中央なので、我が家からは、遠い。 新宿へ出るよりも遠いの。集合時間はさほど早くはないものお弁当持参。このお弁当。ここ最近は作りなれてないので、それだけで何となく緊張。前日夜は、何だか眠りが浅かった。元々私は、明け方に眠りが深いようで、朝弱いの~。 朝、学校の最寄駅に集合。いつもと違って、ジャージで行くので、いつもベルトのところに、定期をつけていくので、ジャージではどうしようか?と思ったけど、ちょうどつけやすいひっかけがあって、それはクリア。 でも、何だか朝、最近ぼ~っとしてる事も多く心配だったので、一応、後ろからついて集合場所まで見守ることにした。 なので、すっごく忙しかった。お弁当をどうにか作り、朝ごはんを食べさせて自分も食べお化粧して、一緒に家を出て、すぐにとんぼ帰り。 洗濯機をそれから回して干して、今度は保護者達は、I駅に9時半集合。15分ぐらい早く着いた。 さて、そこからタクシーに便乗したら、すっごく感じの悪い運転手でした。みんなで「かんじわる~」だって、4人で乗ったら、助手席に乗った友達に、「ちょっと待ってろよな~」ですって。その言い方ないでしょ? ようやく会場に着いたけど、ここは広いけどあまり設備整ってないですね~。千葉県、やっぱりお金ないの? 友達のお子さんが、急にお腹を壊して、トイレを探したけど、汚い、暗い、おまけに和式のみ。その生徒さんは、足が長すぎて、(うらやましい悩み)和式は使えないの。大変でした。 30年ぐらい前は、まだ日本の家でも和式の方が多かったかもしれないけれど、いまや、家では洋式トイレがほとんどじゃないのかしら?公共のトイレは和式がいいという人も依然いるにはいるけど、お年寄りや、子供達は、洋式を望んでる人が多いと思うけど。その割に、公共のトイレって新しいところでも特に駅のトイレなどは、和式ばかり。その考え、変えて欲しいな~。誰が、設計を考えてるんだろう~?ようやく試合が始まったら、雨が降ったかと思ったら、いきなりすごく良いお天気になりすぎ。暑くて暑さに弱いくーにゃん一瞬、情緒不安になりました。 すぐに復活。 ですが、キックベースだったのですが、ものすご~く応援の私達は、ヒートアップしてるのに、生徒達のあの鷹揚とした様。守備がどうも弱かったです。いつも「あ~あ」で終わっちゃうの~。 特に昨日は、暑すぎたのもあるけれどね。一人の母など、「私が代わりに出たい!」なるほど。結果一回戦敗退。見ていてもすご~く疲れた試合でした。 今日も学校です。今度は面談。来週からの実習に向けての壮行会もあるけど、そっちは、パス。学校行事、もっと減らしてくれないかな~?ブログランキング参加中です。よろしかったら、ポチっとクリックをお願いします。m(__)m
September 26, 2008
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「アトリエ・ ブラヴォ夢のニューヨークへ行く」全国放送のお知らせです。自閉症者を含む知的障害者のアトリエ集団がニューヨークに行く番組です。 9月15日(月曜日・祝日敬老の日) 朝9時50分~10時50分 1時間 全国放送~~ 全国TBS系列TVチャンネルでご覧下さい。 http://www.rkb.ne.jp/atobra/(番組案内) メンバー8人中自閉、自閉傾向者5名います まだ、録画にも見るにも間に合いますよ。
September 15, 2008
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いつもくーにゃんをお願いしてるデイサービスの事業所は、児童デイだけでなくて、就労支援事業や、生活訓練事業など、多角的な障害者支援をしてるところです。ただ、まだ、出来て2年ぐらいしかたってなくて、 どの事業も思考錯誤の途中といった具合。 たまに、そこから実験的に作ってるトマトなどを頂いたり、また研究した事などを冊子(カラー刷りでとてもしっかりしたもの)を頂いてくる。 今回は、その事業所で、昨年度行った研究のまとめ。 「ヒット商品は、どのようにしてできるか!~障害者授産施設・作業所の自主生産活動における商品開発とビジネスモデルの確立を通して、真の経済的自立と社会参加を促す為の研究」 というものです。 すごく興味深いテーマですが、またすごくテーマが広いですね。 三章まであって、一部なんて、ずばり、「なぜ障害者はお金がないのか?」 という、確かにいつも思ってはいても諦めてる問題からでした。 また全国の授産施設658箇所と2522市町村育成会へ送ったというアンケートの集計などもあって、中身は濃いです。 どこの作業所なども今、自立支援法を受けて国からの補助金が減り、自己努力を求められて、試行錯誤の様子。運営が苦しいところが多い。また、障害者の作業所では、月の障害者への報酬は、大方が1万円ぐらい。もっと少ないところも多い。けど、成功してるところは、もっと多いけどね。毎日9時から4時半ぐらいまでの就労のところが多いけど、それで月1万円に満たないって、あまりに辛い。 何度か私も作業所にボランテイァに行ったけど、就労支援型となるともくもくと一日中、手を休めることなく働いている人ばかり。なのに、1万円。夫などは、「有給休暇って当然あるんでしょ?」というが多分ないと思います。年間の認められてる休暇は、土日、祭日の他は、お正月のお休みに、お盆のお休み程度。 市内の作業所でもかなりのマーケティングまでやって、例えばクッキーなどを作ったらしいけど、でも、売れなかったらしいです。 売れる商品を作るには、どうしたらいいのか? こんなに一所懸命働いてる知的障害者の暮らしは、どうしたら、自立するところまでいけるのか? まだまだその答えは、この冊子を読んでても見つかってないようです。 私にもわかりません。 何か障害者に関わってる人だけでなくて、いいアイデアがあったら、是非教えてくださいね。人気ブログランキング参加中、よろしかったら、ポチっとクリックをお願いしますm--m
August 29, 2008
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オリンピックと復活した韓国ドラマ視聴、また他の語学講座などの録画視聴など、TV視聴にこの数日、忙しい。 だからか、暑さばてなのか、今日は珍しく頭痛。 昨日で韓国ドラマ「カムバックスネさん」毎日2話づつぐらい見続けてようやく視聴完了。そして、「オンエア」も先週のをようやく見終え、なかなか面白くて続きが楽しみ。 その上、オリンピックでしょ? 朝は、数ヶ月遅れの「原書で読む赤毛のアン」。たった20分番組なのに、何度も聞き取れず、巻きもどししてたりすると倍ぐらい時間がかかっちゃう。 早くこれを終えて、「ニューヨーカーの英会話」を見たい。それに、毎年の夏の定番「大好き五つ子」でしょ。 早回ししながら見ても時間が足りない。大体、夏休みって家事も三食作りに追われる上に、それに伴う買い物の量も半端じゃないし、疲れてるのかな~。 食べれば、気力が戻るかな~と食べるとただただそれは、お肉になっちゃうようで依然脱気力。 頭痛は、お昼寝して、少しは、ましになったけど、早く涼しくなって欲しいです。高視聴率を記録、人気ドラマ「オンエアー」のOST第2弾♪【韓国ドラマ】パク・ヨンハ、キム・ハヌル「オンエア(On Air) Part 2 」OST CDブログランキング参加中です。よろしかったら、ポチっとクリックお願いします。
August 19, 2008
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一昨日、日中は、くーにゃんは、移動介護でヘルパーさんとドライブへ。 本当は、くーにゃんはあまりが好きじゃない。小さな頃は、車って聞いただけで顔が青ざめて吐き出すほどだった。 最近はそうでもないが。 今どこでもヘルパー不足なので、あれこれこちらの要望も叶えてもらえないことも多い。それって趣旨が違うけどね。 ま、とにかくくーにゃんはそのヘルパーさんが好きなので、車なのは嫌でも比較的機嫌よく出かけてホ。 その間に私は、自分のひと月に一度の でひと月に一度の薬ももらった後は、デパートにこれって用もなかったけど、出かけた。 いつもように、を飲みながら、読書。 いつも軽い本しか読まないけど、今回も題名すら正確には覚えてない。 でも、日記タイトルのような感じのもの。 なかなかうなづけることが書いてあった。 嫌な事、憂鬱な事を考えるのにも時間を区切ってしまうのがいい。 確かに嫌な気分ほど、残りやすいけど、嫌な気分に浸ってるって時間がもったいないと思うが。 だが、昨日も今日もちょっと、嫌な気分になる事がありました。まず、昨日は市役所で。 市のサービス量を増やして欲しいと言って来た。けど、そこは、やっぱり、定量からは、増やしてはくれませんでした。 こういったサービスの提供量も本当に自治体によってすごい差です。ここI市は、たったの月20時間。隣のU市、また都内でも区によっては、100時間越えてもらえるようです。(親の会の会報を読むと) この差。腹がたってきます。だから市の職員に怒っても仕方ないとはいえ、ムっときたところへ加えて、ショートステイ先などに連れて行くのに、私が一人では出来ないと言ったら、「では、お父さんに仕事を休んでもらったらいいのではないでしょうか?」 でも、それって全く親をあてにしていて、自立支援になってないよね。自立支援法となってから、一旦支援費制度で、親任せでなくて、社会で障害者を見ていこうという趣旨が崩れてしまった気がする。 今日は、久々に、臨床心理士のところへ発達相談に行ってきました。県内では有名な発達障害児を長年見てこられた先生です。幼稚園までしか定期的に見てくれず、後は、不定期にお願いするのですが、これが3ヶ月先までいつも一杯です。--; この先生はシビアな事をいうので、結構昔から、行くとめげます。自閉症者の暗い未来、決して他の人のように「いずれ、その問題点もなくなるでしょう」なんて楽観的なことは言ってはくれないので。先生自身が発達障害者のグループホームを運営されてて、自閉症の方も何人かいるらしいので、保護者の立場もわかってるからかもしれません。いろいろなタイプの自閉症者がいるので、一概には、いえませんが、この障害を持つ人の一番の大変な点って、自分の感情をコントロールしにくかったり、聴覚に過敏さがあったりというどうにも自分の努力で変えられないという点だという事。 それは、悲しい事に教育をいくら頑張って早期からしようと、親の努力があろうとそれだけではどうしようも出来ない点だそうです。 治す事ができないから障害なのですけどね。幼稚園児から30代の今まで見ていらっしゃる患者さんも何人もいらっしゃる先生だから、いえることなのでしょう。 「悲しいけど、一生そういう障害と付き合っていかなくてはいけない」だから、なお更、使える制度は、いっぱい使って親が自滅しないようにやっていくしかないんだなとの気持ちをあらたにしました。だけど、その使える制度自体がなかったり、不十分な支給枠だったり機能してなかったりする。国も行政も親にだけに頑張れって姿勢は、やめて欲しいわ。本当に腹立たしい。 こういうのは、今一人で怒ってもどうなるものでもない!先生がおっしゃった。「行政の人に言いたいですよね。あなた、じゃ~、1週間この人(不調の自閉症)と寝起きを共にしてみなさいってね」本当に言いたいわ。市役所の人の「お父さんが、会社をお休みして~」何をおっしゃるウサギさん。じゃないけど、馬鹿にするな!って言いたいです。本には、今怒ったり、悩んだりしても何も解決できないことについては考えないのが、いいとあった。だけど・・ごめんなさいね。一言ここで雄たけびを。バカヤロー これでこの気持ちは、引きずらないようにします。 日本の福祉は、一歩進んで二歩下がるって状態から変らないのだろうか?
August 6, 2008
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昨日、近所の図書館に本を返しに。くーにゃんも一緒。 くーにゃんは、金曜日からちょっと機嫌がまずまず。 機嫌がいいとよく「おかあさん、僕は20歳になったら、○○になります。」とか「大人になったら、○○で働きたいです」と言う。 実習を通して、漠然と大人は仕事をするという事はわかってはいるのよね。 そのくーにゃんが働きたいという場所のひとつが、この図書館内にある知的障害者が働くカフェ。喫茶だけでなくて、軽食もある。 もう、何年も前からあるのに、実は、くーにゃんばかりでなくて、私も入った事なかったの。 なので、ちょっとここで、ティータイムを取ることに。 くーにゃんの反応を見たかったのもある。 くーにゃん、ずっと行って見たいと言ってたので、ご機嫌。 「僕は、チョコレートワッフルにするよ」 というので、そのセットと私は、アイスティーを。 働いてる障害者は、この日は、2人。シフト制なので、まだメンバーはいるはず。 中の一人のダウン症の方は、我が家の前の道が通勤路のようで、よく大声でご機嫌に歌を歌いながら歩いてるのを見る事がある。 彼女が注文を取りに来た。「いらっしゃいませ!何になさいますか?」 注文を伝えると、ゆっくりと復唱して、紙に書きとめ、それを他のスタッフ(健常者)に伝えてた。 ちょっと発音が聴きづらいところとゆっくりしてるところが、障害者だなと思う点だけど、他は健常者とは、何も変わらない。 何分か後、注文したものが運ばれてきた。 「ごゆっくりどうぞ」との言葉も忘れない。 くーにゃんは待ってる間に本を持ってきて、読んでた。でも、親の会の雑誌で難しくて解らないだろうなと思ったけど。 何かリラックスしてるな~。 あっという間に平らげるくーにゃん。 他のお客さんはと見ると夏休みだから親子連れや赤ちゃん連れもいた。 のんびりできる空間。 私も、暑くてちょっとしたことで、イライラしがちだったのに、ほんの数分、ここに居たら、何だか気持ちが穏やかになってた。 首都圏に、いくつか健常者と障害者が働くカフェはあって、スワンベーカリーは、有名だ。私は、銀座店とお隣のU市のお店には行った事があるけど、昨日のお店のように店内の方に知的障害者が出てきてるお店は少ないのではないかしら? 大抵は、みんなバックヤード担当だから。 もし、皆さんもそういうお店が身近にあったら、入ってみて欲しいな
August 4, 2008
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今日は、くーにゃんと一緒にウォーキングクラブに参加。落ち着いてる時なら、一人で出すのだが、このところの不安定さと久々という事で一緒に歩く事に。参加者は、くーにゃんいれて、高校生が7人。引率の先生お一人。そして、私です。 でも、この炎天下2時間のウォーキングは、正直、かなり体に答えました。 それに、夕べ眠れず、4時間程度の睡眠しかとってないので、とにかく熱中症にならないようにとそれだけは気をつけました。 サンバイザーに首に巻く冷却作用のあるバンダナに日傘、長袖シャツに手袋。日焼け対策も万全。それに、凍らせたスポーツドリンク。 でも、これは、あっという間に溶けてきた。それだけ暑かったのよ~。 行き先は、くーにゃんの学校のすぐ隣。美術館でしたが、途中歩いた道を間違えて、行き止まりになってしまいました。そこから先頭を切った子が入った道は、くねくね曲がり道。 え?そこ通れるの?というような抜け道のような裏道を通ってウネウネ、すごい周り道。 ひえ~、迷子になりそう。と思ったけど、彼は、多分私と違って、方向感覚がいいのでしょう。いつのまにか知った道に出ました。 でも、おめあての美術館に到着は、かなり予想を上回る時間がかかりました。 美術館はエアコンが効いててそのまま居ついていたくなるほど。 そこで、知った顔の人が。でも、確かくーにゃんの中学の時に会った顔とは思うものの、正確には、わからない。先生だろうな~。と挨拶をした。 くーにゃん達が在籍した☆組みの弟分のような組みの先生だった。 そこで、しばらく涼みようやく帰路へ。5分程度川沿いを歩いたら、くーにゃんが、「おトイレ」「漏れそう」と今にも立ち○○んでもしそうなしぐさ。 駄目駄目。いくら、しげみがあるとはいえ、そういう事はしてはいけない。 先生に聞くとあと5分程度歩くと途中にコンビニがあるとの事。あわてて、急がしてコンビニに。実は、私も美術館でトイレには行ったものの、また行きたかった。 一緒にトイレに。どうにかくーにゃんも我慢できてホ。 その後1時間歩いて、どうにか出発場所に戻れました。 暑い中ぐずぐずくーにゃんも全く言わないで黙々と歩いて、何だか表情も良い。 親以外の人達と一緒だと我儘も言わないんだな~と思った。 無心に体を動かす事もイライラ解消にもいいとも聞く。私は体がきつかったけど、くーにゃんにとって、参加したことは、良かったみたい。 私も疲れて今晩は、ぐっすりと眠れることを期待したい。 それに、一緒に参加してたメンバーの生徒達のそれぞれと、今まで私は、話した事もなかったけど、今日は歩きながら話して、それぞれの個性や、好きなことなども知ることができて、楽しかったです。 こういう知的障害児、者には、一見すると、障害を持ってるとはわからない子も多い。だけど、人付き合いにちょっとした工夫が必要な子も多いのだ。でも、みんなすごく本当は、いろいろな人とかかわりあいたち子達なんだな~と思った。 引率の先生は、もう既に特殊学級や特別支援の教育から普通学級の先生へと異動されてるけれど、今もこうやって教え子達とかかわりを持ってくださってる事を感謝したい。 なのに、どうして、今の高校の先生達にそういう気持ちがないのかな?とそれは、ちょっと残念に感じもする。 こういう子達の生活を豊にするには、親以外の人達の力がすごく必要なのに、ヘルパーさんも人手不足だし、学校の教育もおざなりだと痛感するこのごろ。こういう先生のような気持ちのある人の善意にだけに支えられてるだけというのが、何とも残念だ。ブログランキング参加中です。よろしかったら、クリックをお願いします。
August 2, 2008
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ゲーム脳という言葉があるが、ゲームをやると、切れやすくなったりという興奮性が高められるのだろうか? くーにゃんにゲームを渡してまる2日は、平常どおりだったけど、昨日3日目からおかしくなってきました。 多分決め事は守ってはいるけど、「もっとやりたい」という気持ちから出てくるのだと思うのです。やってる最中は、ご機嫌なのだけれど、やり終えて15分ぐらいたつとおかしい事をいいだすのですよ。 そして、今日も何故かまたもや、「青森に行く」が始まりました。 「全部嫌だ。夏休み嫌。9月から学校も行かない。外出サポートもデイサービスも全て嫌だ。」 とわからずになりました。またもや、これ捨てるとビデオテープを捨てたり、もう既にPSPは、鍵付きの場所にしまってあるので、捨てられないからね。 となり、今日は、玄関の外ですわりこんでました。 ちょうど、おかしくなった時、私は、餃子を作ってる最中で、それも「餃子作んないで~!」と言い出して、仕方ないので、作った分だけ、焼いてたら、外に出て行ってしまって、慌てて外にフライパンを火にかけたまま、追っかけて出てしまいました。すぐに気がついて消しに戻りましたが。しばらくは、手の込んだお料理も作れそうにないわね。安定剤を飲ませたのもあって、さほど、大荒れというほどにはならずに、ピークが15分程度。すっかり落ち着くまでは、30分位。落ち着くとすぐに、ニコニコして「お母さんごめんなさい。」と言いに来るのですが、取り決めを守らなかったという事で、本当は、もう没収したかったけど、それもできないようなので、明日は、30分だけしかやらせない事にしました。(約束は、1時間)☆怒らないというのも約束してあるので。この程度なら、まーどうにか対処できるけど。明日から夫は、珍しく10日も出張でいなくなるし、困ったものだわ。 何だって、ゲームなんて物が世の中にあるのやらとうらめしくなります。ブログランキング参加中です。よろしかったら、クリックをお願いします。
July 29, 2008
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我が家で恐れてるXデイがやって来る。 Xデイ、くーにゃんのご褒美のPSPのソフトを渡す日。 毎日律儀に、お皿洗いを言われなくてもやってるくーにゃん。でも、それは、毎日それをやるとポイントもらえて60点埋まってゴール。 ポイントカードのようなもの。それを楽しみにしてるくーにゃん。 昨日の朝お皿洗い終わった後「お母さん、もう終わったよ。注文してよ」 え?今日で終わりのはずじゃないよ。明日のはずと見たら、金曜日のところには、ゴールとあったので、木曜日と思ったらしい。 金曜日まで終わったら、土曜日にあげるよ。と言ってあるんだけど。「見て、ほら。スケジュール表書いたよ。」 そこには、きちんとゲームは一時間の枠しかないんだけどね。 悪夢の再来は、困る~!自分で、「ゲームは一時間しかしません」と 宣言も書いてきた。 しかし、それをゲームを手にしたとたんに忘れるのが、くーにゃんなのだ。 実は、もうとっくにゲームソフトは、買ってある。前にくーにゃんが怒って、どこかに捨ててきちゃったものと同じもの。本当は、それをまたあげたくは、ないよ。だけど、すごい執着心でどうしようもなかったんだよね。 くーにゃんは、ポイント表が全て埋まったら、私が、ネットで新たに注文するもんだと思ってる様子。これで一日あげる日を延ばせるぞ。本当は、もっと延ばすことも可能のようだけどね。3日ほど、家に届くまでかかると思ってる様子。ゲームを渡した後、主治医への相談もすることになってるので、日曜日にあげてみよう。どうなるんだろうな~。戦々恐々。怖いよ~。 「次のお楽しみポイントは、何にする?」そう聞いてもその意味がわからない様子。 言葉ってすごく大事だけど、くーにゃんは、理解度がやっぱり、かなり劣ってるが為に自分勝手に解釈したりして、そのあたりで、感情のコントロールにも支障をきたしてるのだろう。 魔のXデイの後の夏休み、どうなるんだろう~?ブログランキング参加中です。よろしかったら、クリックをお願いします。
July 25, 2008
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まだ夏休み始まって3日。一昨日は、くーにゃんの同窓会への送迎をし、昨日は、ボーリングへのお供。このところ、よくボーリング場にくーにゃんを連れて行ってる。 ここは、空いてるし、卓球場もあるの。この前は、卓球を一緒にした。実は、くーにゃんはスポーツが嫌い。 知的障害者の中には、スポーツが得意の人も多くいると思うが、くーにゃんに関してはあまりセンスがないと思う。 ルールが簡単なスポーツは大分わかるようになってきて、参加もできるが、どうも、あまり好きじゃないのね。 小さな頃は、短期スイミングにも連れてみたが、大泣きそれも叫ぶので、2回やらせたが、それ以上は、続けることは断念。 我が家はピピもどうもあまりスポーツが好きじゃないみたい。 野球にも二人とも興味がない様子。これは、私がいけなかったのかな?あんまり野球には興味ないからね。でも、野球少年っていいなとは思ってたんだけど。 ピピも水泳、サッカーやらせたが、どちらにもセンスがないまま終わった。サッカーなどは、ただ突っ立ってるのを見てガッカリしてそれ以上続けさせなかった。 ピピが唯一興味を持って続けたのは、柔道だった。が、黒帯をとったらもうすっかり興味を失った様子。そのせいか背が伸びなかったよ~。 でも、くーにゃんは今は学校で散々ランニングをしたり通学に歩いたりしてるものの、卒業後、そういう機会もあまりないから何かスポーツを今のうちからさせておきたい。 この前は、夫が付き合って、ボーリングと卓球を共にさせたが、夫が帰るなり、すっごく不機嫌「何だ、あれは、学校で卓球クラブって言ったのは本当か?ただつったってるだけだよ。もう疲れるだけで嫌だよ」 しかし、そんなすぐに何事も上手くなるわけないじゃないのね。 ってわけで、次に行った時は、私も一緒に行ってみました。くーにゃんの卓球は、ただ同じ場所に突っ立ってラケットを振るだけなので、ラケットそばなら、あてられますが、動いて玉を追うというのがわからない様子でした。 そのうち、私達夫婦の方がのってきて夫と対戦したりして結構たのしめました。卓球といえば、スピード感を感じられるけど、まだまだピンポンって感じ。 誰かこんなくーにゃんに教えてくれる人いないかな~?で、昨日は、卓球とどっちをやるかと聞いたら、ボーリングというくーにゃん。私は、ボーリングなんてするのは、10ねんぶり位。すっかり様変わりしてますね。昔とは。あったり前ね。 くーにゃんは卓球もそうだけど、ボーリングもまだコツがわかってないみたい。いくら教えてもボールをすごい勢いで放りなげちゃう。ものすごい音がたつ。 私も決して上手でないんだけどね。 そのせいなのか、それとも、金曜日のエアロビ?土曜日の久々のヒールのせいか、わからないけど、足腰が筋肉痛です。 ボーリングなんてスポーツに入らないなんて思ってたけど、そんなことないのね。毎日、くーにゃんを家の外に連れ出すのは、大変です。今日は、外出サポートをお願いして、ヘルパーの若いお兄さんと某市の科学館へと連れて行ってもらえたけど。たった3日というのに、私は、もう既に体力的にバテてしまいました~。 だって、くーにゃんと出かけるとその後の家事をするのが滞るしね。 あ~、夏休みが終わるまで体力が持つかしら。心配。ブログランキング参加中です。よろしかったら、クリックをお願いします。
July 21, 2008
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今日からくーにゃん夏休みです。学校生活最後、多分、長期の休みはこれで最後だろうなとは思うものの、どれだけ、落ち着いて過ごせるか心配。さて、今日は、中学の☆学級の同窓会でした。今までは、ずっと12月、1月、冬にあったのが、今年から夏。この暑さの中、嫌がるかもと思ったけど、思ったよりかすんなり、「今日は、パーティーですか?」と結構楽しみな様子。でも、結構距離があるため、「自転車で行くよ」ええ~!自転車なんてそれこそ、前回の同窓会の時以来乗ってないじゃないの。一人じゃ心配。一緒に連れて行かなくちゃ。 昨日、関東は、お天気予報はからだったので、お洗濯は半分しかしてなかったので、今日の洗濯量はすごい。 あたふたしてるうちに、時間が差し迫った。ギリギリに家を出て自転車置き場に。ところが探してもピピが使ってた自転車がない! 困った。くーにゃん自転車で行く気なのに。お掃除のおばさんと一緒に探したけど、やっぱりない。仕方ない歩きだ。くーにゃんも「自転車ない、警察にお電話してちょうだい!」とちょっとパニクったけど、割合とすんなり歩くことに同意。良かったよ。これが、情緒が不安定な時だったら、暑さもあって、きっと爆発してたに違いない。しかし暑い、汗ダラダラ。飲み物を買ったけど、日傘もさしてないの。サンバイザーのみ。あ~、日に焼ける。 中学までは、20分はかかる。日差しをさえぎる建物がないようなところが多い。ようやく開始直前に学校へ到着。 今までは、親も参加可能だったけど、今回は、よっぽどの理由がない限りは、子供のみ。くーにゃんだけ置いて、同級生だったM君ママと一緒に久々、ランチ。 ファミレスに着いたら、他の学年のママたちもいた。話してるとあっという間に時間はたち、迎えにいった。様子もみたかったので。すごく楽しげなくーにゃん。いつもこの同窓会は、その時の☆学級の先生達が開催してくださる。本当にありがたい。 いろいろなゲームをして、最後みんなで校歌を歌って〆。大体がまだ卒業後数年の20歳前後の人だったけど、すごく大きな声で懐かしの校歌を歌ってた。何だか胸が熱くなってしまった。こういう会に出る機会がそれほどない障害者たち、すごく心待ちにしてたのだろう。そして、またこの学級を誇りに持ってるんだという事もわかる。 健常児たちは、たくさんの楽しみもあるだろうけど、自分の出た学校やクラスを誇りに持ってる人はそんなにいるだろうか?そう思うと、良い先生や良い仲間にめぐりあってた彼らは幸せな学校時代を送ったのだなと思う。 この会は先生達のボランティアでなりたってるわけで先生達には負担があるかもしれないけど、是非、末長く続けていただきたいなと思った。夏のスタートが良い思いでで始まってよかったな~。ブログランキング参加中です。よろしかったら、クリックをお願いします。
July 19, 2008
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もう、明日がくーにゃん学校終業式です。あ~、こんなはずじゃなかったのに~。 くーにゃんの学校がある間にあれやこれや、やろうと思ってたことあったはずなのに。 あまりに暑くておかしくなるわ。 今までの夏は、私だけは、エアコンつけずに寝てましたが、このところ、夜も半分以上つけてます。だって、切るととたんに30度になる我が家。 もう嫌。 でも、昨年夏は電気代が3万以上。これはいくらなんでもエコ時代には向かないとなるべく一人の時はエアコンはつけないようにとは思ってるんだけど。 昨日、「自立支援法の勉強会」が近くであり、私は歯医者の予約があったので、少し遅れて参加。 今月から少し利用料の改定や、他の利用法の拡大があったのですね。 それについて。 今回は、市役所の障害者支援課というところから、何人か来て、説明があり、最後に質疑応答がありました。 親の会といっても、それは、年代が様々で、親が私の母ぐらいの人もいるわけです。となると老老介護に似て、老人が障害者の娘や息子を看ているケースもあるわけです。 そうなると普通なら、老人になると誰か家族がいれば、その人がいろいろな介護の為の手続きやら申請やらをやるのに、子供達は年は、成人で働き盛りの年代であっても、知的障害者となるとできない。 役所関係の手続き、申請って面倒です。誰でもができるって訳でないと思いますよ。私だって、例えばくーにゃんのショートステイなどを探して、契約に行くだけで本当に疲れます。一つのところに対して契約書は、何枚に印を押してサインしたことか。 これをちょっとまだらボケなんてしちゃってたら、出来ないと思います。 そういう質疑というよりも要望、苦情も年配のシルバー世代からは出てました。もっと使いやすくして欲しいと。 国は財政が厳しいので、福祉は削りたい。でも、国連の障害者権利に署名した立場というのもあるのでしょうね。 条約は、発効されましたが、まだ日本は、批准してません。 理念はあっても財政が追いつかない、少子高齢化はドンドン進んできて、障害者も定義が幅が広がって行って。要するに、今まで、やってこなかったもろもろの事のツケがきてるのというのもあるでしょうね。 明日は、くーにゃんの病院もある。夏休みの事やこれからポイントがたまってゲームが入ったらの事などを相談しなくちゃいけないし。 来月のくーにゃんのデイケアや、外出サポートなどの(老人介護でいうとケアプラン)も作らなくちゃいけないし。 そういえば、こういうケアプランも老人介護だけでなくて障害者の場合も作成してもらえるらしい。昨日の勉強会で聞きました。 いろいろなサービスもどういうのがあって、どういう風に組み合わせて使えるのかなども、もっと誰にでもわかりやすい一覧表や、説明をしてもらいたいわ。しょっちゅう変わるので、覚えるのも大変。 ついつい愚痴になりました。失礼しました。ブログランキング参加中です。よろしかったら、クリックをお願いします。
July 17, 2008
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今日は、市内の民間の法人で就労支援施設をやってるところが、今までの施設の中からクッキー、ケーキ部門を独立させて、もう一つの施設を作ったというので、見学会。 実は、昨年の秋にここに実習をさせてもらおうかとくーにゃんと担任とで挨拶にまで行った。が、その日は、とても暑かった事に加えて、学校の行事が忙しくて、くーにゃんお疲れモード、グズグズしてて、態度が悪くて、その時点でボツになってしまったという施設だ。よって、そこが立ち上げてる3つの作業所はどれも、くーにゃんはいかれない。 ここは、独自にグループホームの運営も、またレスパイトサービスなどもしているが、どちらも、世話をするヘルパーの人材不足だそうだ。こういうお仕事は、お給料が安い。仕事に見合ってないと思う。誰でもがなれるというものでないわりに、国や自治体からの補助が運営に降りるのが、少ないので、そこまで回すことができないというのが実情なのだろう。 事業所自体は、運営は、厳しいものの、利益はあがっていて、お給料を払うことはできているらしい。が、一人あたりは、25000円程度になり、これと年金とあわせても経済的な自立はできない額なので、もっと上を目指しているとのお話だった。だが、市内のこういう事業所の中では、良い方だ。ほとんどは、お給料があっても何千円と聞く。 あんなに根詰めて、無駄口も聞かず、せっせらと働いているのにと思うと切なくなるわ。代表の方のお話の中で気になったのは、就労移行支援型と言われる自立支援法の施設は市内ではここだけなのだが、例えば就労に結びつき企業に誰かが行ってしまうとその空いた分の補助費が入らなくなるので、(日割り、人数割り計算で補助が出る仕組み)その分、施設としては、経営が大変になるとの事でした。 このあたりは、自立支援法は再考して欲しいとの事。自立支援法もようやく見直しがちょこっとづつされてきて、このような施設に通所した場合、今まではほとんどの人が利用料を払わなくてはいけなかったのが、払わなくても良くなったりもしてはきてます。が、もっともっと現状に合わせての見直しをしてもらいたいですね。 一所懸命に働いてる人達が幸せに暮らせる世の中になって欲しいなと今日も一所懸命に働いてる人達の姿を見て思いました。ブログランキング参加中です。よろしかったら、クリックをお願いします。
July 11, 2008
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昨日、友達総勢6人で汐留の松下ミュージアムで開催中の「アール・ブリュット」展を見てきた。アール・ブリュットというのは、簡単に言うと正規の美術教育を受けてない人達による芸術製作という事になるでしょうか?先日見た絵画展「エミリー・ウングワレー」もその一人と言えますね。 今回の絵の製作者達は、日本からは、知的障害者たちの作品。スイスのローザンヌの美術館の方からは、多くが精神に障害をきたした人達による絵が多かったです。その絵の多くは、緻密なものでした。ある絵は、電車をものすごく小さくぎっしりと重箱に詰めたかのごとくでした。 大胆な構図が、まるでピカソを思い出させるような絵もありました。知的障害者の場合では、想像するに、言葉による自己表現が上手く出来ないことを絵や、文字によって心の奥にあるものを吐き出してるように思えました。 なんにしても、趣味があるっていいな~と思いました。まだ開催中ですので、もし興味のある方は、是非に。 その後は、ランチ。どちらかといえば、花より団子の私、こちらの方が楽しみだったかも。松下ビルのお隣のビルの42階の眺望の良いお店で湯葉膳を頂きました。 量もちょうど良くて、デザートもあり、お味も良かったですよ。話もちょっと手間のかかる子供達のことから、段々と年をとってきた親達の事など、あちこちへ飛び、たくさん食べてたくさん話して、楽しい時間を過ごせました。やっぱり、こういうのが、ストレス発散になりますよね。 眺望もとてもよくて夜はきっと夜景が綺麗だろうな~。今度は、是非、夜に行って見たいです。ブログランキング参加中、よろしかったら、クリックお願いします。
June 25, 2008
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