お散歩 0
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最近は、楽しい話題が書けない、、、なんだかなー。。。 今朝、血糖値がついに400を超えてしまったのでクリニックに相談して、インシュリンの量を26単位から30単位に増やした。 先生は『インシュリンを作る膵臓も弱ってるのだろう、、多臓器不全ということで、、』となにげなく言った。多臓器不全?! 聞いたことある。新聞の社会蘭の下の方に小さくあるよね・・・ 今日は朝から尿も全然でない。血圧は80/62→88/50→70/40徐々に下がっていく(涙) 先週の土曜日は体温も上がらずずっと浮腫んだ腕をさすっていた。 メジャーリーグはヤンキーズとレッドソックスがやっていてこの試合が終わるまで、さすり続けるねー、、と約束したらなんと、記録に残るくらいの6時間を超える延長戦にもつれこみ昼食後、夕方までずっとベッドの傍らにいることに、、、あまりにも試合が終わらないので、最後は笑えたわー。。こんなに献身的に夫を触り続けた事ってなかったかも、、(汗) その甲斐あってか、夜は体温、血圧がもどりつつありなんとか難は逃れた(+_+) 褥瘡防止のため、ベッドもまた変えた。今度はシーホネンス社のベッドとマットはエアマスタービッグセルフインフィニティープラス900(ながー(+_+))前のベッドは膨らんだ夫の体には固くて小さかったみたい。 これから何度もこんなことがあるのだろう。 訪看さん、ヘルパーさんはみごとなプロ意識で夫を看てくれてる。 これからもよろしくお願いします<(_ _)>
2015.04.14
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酷いむくみに悩ませられている夫、それもまだ治っていないというのに、次は酷い褥瘡。 2週間前の金曜日、ヘルパーさんが足のふくらはぎに筋状の褥瘡をみつけた。次の週は褥瘡の破れた所にゲンタシンを塗るなどして様子をみていたら今週、甲の上部にも発見。水曜日の午後、両足のかかとが真っ黒になっていることに気がつき木曜日(昨日)の午後ヘルパーさんとそれらを処置している時、ふくらはぎのさらに上部に筋状の褥瘡をみつけた。 私たちの発見が遅いように思われるが午前中になかったものが午後に現れるというようなものすごいスピードで次々と広がっていくの。 夫は後頭部の褥瘡で4,5年前苦労したことがある。そこ以外は全然褥瘡と縁はなかったんだよー いったいなぜ? むくみによる肌の弱体化?ベッドマットを変えたから?栄養が行き届かない体はなにが起こってもおかしくないってこと? むくんでしまったため使えなくなったMサイズの紙おむつでぐるぐる巻きにされた夫の左足。 ビニール製の穴あき袋(台所のシンクで使うやつ)に尿とりパットを入れてゲーベンをたっぷり塗り患部に貼り付けてある。 後頭部はこれでわりと簡単に治った。 今日は午前中と午後二度も訪看さんが来てくれた。明日も特別に入って処置してもらう。 夫の体、ボロボロ・・・ おまけ~ ノンストップ(フジTV)で『お鍋ひとつで調理するナポリタン』を紹介していた。気になったのでやってみた。 作り方はしめじ、ベーコン、スナップエンドウ、玉ねぎなど好みの野菜をバターで(私はオリーブオイル)にんにくと一緒に炒める。そこにトマトケチャップカップ1/4とコンソメ一個、200ccの水をいれ沸騰したら、スパゲティー一人前(80g)を二つ折りにしていれる。塩と胡椒で味付けスパゲッティーの袋に書いてある時間フタをして時々かき混ぜながらゆでるというより煮る。 時間になったらフタをあけ残った水分を飛ばす。私はこの時、白ワイン50ccをいれてみた。 仕上げに粉チーズをまぶしてできあがり スナップエンドウは無かったので、小松菜です 大量の水を沸さなくていいので時短なのがイイまた、ザルもいらないから洗い物は鍋と皿とフォークだけ。 高級イタリアン店のお味、、とまではいかないけど(高級イタリアンの店にナポリタンなかった)味つきでゆでるので味が沁みて美味しいです。 2人前でうまくできるか週末、試してみます
2015.04.03
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ブログの更新もせずに夫の事でご心配お掛けしてすみません<(_ _)> 夫は、最終兵器のチエナムが効いたのか薄目しか開けられなかったまなこを最近は見開いて、見た目はよくなったように思える。 高カロリー輸液の量を1150ccから900cc位に減らしたせいもあり若干顔がすっきりしたようなことを誰れ彼となくいわれる。 尿量もまあまあな感じで(800cc位)たまに微熱があるけどクーリングすると平熱に 暑いとか寒いとか訴えられないので、つい熱がこもるようです。私は夜、1時間半置きに起きて、体交してる。その前に起こされることもよくあるので、寝不足気味 先週の往診時に担当者会議があった。往診医が開いた担当者会議。 私がかなり頼りにしている薬局の薬剤師さんも来られたようだ。どうやら、彼女は先生に薬剤師の観点からみた考えをFAXで何度か伝えていたらしい。仕事熱心な彼女らしい話なのだけどそれが先生の考えとは、かなりちがうものらしくて先生はちょっと気を悪くされたらしい。 先生の方針を再確認するために今回緊急担当者介会議となったのだ。 場所は、うちのすぐ近く(歩いて1分)の所にあるヘルパーさんの事務所。うちでやるのは、お断りした。だって、そんな話をいまさら夫の枕元でしたら、いくら自分の事だからとはいえどうせ良い話じゃないんだから、夫はますます頑張れなくなってしまうでしょ!最近の往診でもポロっと過激な話、聞かされてるし夫ももう、わかっていると思うから。 薬剤師の彼女も、先生のお考えを充分理解したようだ。でも、私は彼女のような人はめずらしいと思う。この業界、医者→看護師→ヘルパーという力関係が常識。看護師に物申すヘルパーって会ったことがないし、看護師も医者を必ず立てる。そんな関係にイライラすることがよくある。 薬剤師の彼女はかなり自信もあるんだと思う。彼女が我が家を訪問する時は、ただ、処方された薬を置いて行くだけではなく夫の状況を必ず詳しくメモしていく。私の疑問には必ず答えてくれるし分からない時は持ち帰って調べて教えてくれる。以前、サプリメントの話をした時もA4用紙7~8枚分の情報を集めてくれた。 その熱心さを、医者はこのたびは疎ましく思ったようなのだ。過ぎたるは、、、なのかもしれないけど何事も熱心な彼女をまだ私は信用している。この度もイヤな思いをしたかもしれないのに全然堪えてないようなのが、またまた感心する。有難い話です。 あー、なんだかまとまらなくなってしまった。。。先生も薬剤師さんも、訪看さんもヘルパーさんもみーーんな、夫の為に考えてくれていることがわかって嬉しい。 話は変わり次女はいよいよ来週、4月1日から職場復帰する。うねりんは、えなりくんママとパパがお世話することになっている。体験育児(?)も2,3日やってみて、全く問題なかったらしい。ジジババに預けられてもヘイチャラだったうねりんに娘の方が寂しかったようだ 専業主婦であり、たまにパートしかやった事のない私は娘が仕事と家事、育児を両立できるのか心配でしょうがない。 まあ、やってみなけりゃわからないけどね。なんとかなるのかな。。。
2015.03.29
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抗生剤の最終兵器(?)チエナム。今日で終了。 なんとなく尿量が増えたような気がする、、けどそれはチエナム分の200cc増えただけのことかも・・・ 平熱、血圧も今日は正常126/89(昼間は低すぎることが多い)血中濃度96~97%心拍数111(ちょっと多め)血糖値198(今日はめずらしく100台) そんなにバイタルは悪くない。 むくみさえなければ、、、むくみってほんとうに恐ろしい。浮腫むを越えて膨らむ、、という感じ。体のあちこち、こんな所まで浮腫んじゃうの??と失意しかない。きっと体内でもあちこちで、、、 夫は時々目を大きく開ける。わずか3か月前のつらさと比べたら今は100倍、いや1000倍、いやもっともっと。何も伝えられない身で何を考えているのだろう。 この先の治療は無いのだろうか 昨日、訪看さんとオムツ替えしてたら『呼吸器が動いてない!〇〇さーーん、大丈夫――!!』と訪看さんが叫んだ。 大丈夫だったけど、一瞬何が起こったのかわからなかた。息しないと呼吸器って止まるの? むくみがひどくて、私ひとりではオムツ交換も着替えもできない。何にもできない。在宅の限界に来た気がした。 あとは、運を天に任せるだけ。 話は変わり、、、昨日、本屋の駐車場で車を停めてふと横の車をみたら無人なのに、ソロソロと後ずさりしてるの。ひえーー、怪奇現象?!ついに私の頭がおかしくなったのか・・・ と、思ったら 動いているのは私の車だった。。。 サイドブレーキの掛け忘れ広い駐車場でよかった。。。 頭がぼーっとしている。いかんいかん、こんな時に事故などやってられない。 皆さまも、事故にはお気をつけ下さい(そんなこと、私だけか!)
2015.03.21
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夫のむくみはさらに進んできている。どのくらい進んだかといえば今までMサイズだった紙おむつがきつくなりLサイズに変えた位。 往診医は、むくみを改善するために利尿剤を使うと、血管内の水分が体外に排出された場合血液に血栓ができて、脳血栓になりかねないという理由で何もしないことを選ばせた。ささやかに塩化ナトリウムを半量(6グラム→3グラム)に減らすことにはなったけどそれも、ほとんど効き目はないようだ。これ以上の治療は限界、、、という話になっている。 夫は、月曜日まではなんとか文字盤を使うことができたけど水曜あたりからまばたきも難しくなり今は、薄目を開けた状態で大好きな相撲も野球の日欧親善試合も観ることはない。 私の声かけも聞こえてはいるようだけど答えは無い。 従って体交は30分置き。それも枕も使わなくしたので、メラチューブの位置を左右交換するだけ。足首の位置をちょっとずらして体の下に両手の甲を上にしてすべりこませて除圧させるのがいいようだ。マッサージなどの体を触られるのはあまり好まないようだ。本人の反応が無いと思うともう、つらいとか疲れるとか言ってられなくなる。なんでもやってあげなきゃと必死でやる。なんで、もっと早くこういう気持ちになれなかったんだろうと今頃後悔してる。 短時間で体の位置を変えている状態が本人が落ち着くのではないかと思い(これは夫の意思がわからないので、勝手に想像している)自動で体交するマット(moltenのOSCAR)に変えてみた。 明日、訪看さんが来てから設定する。船酔い状態になる人もいるとか、、、、夫にとって良い気持ちになれるマットであればいいのだけど・・・ 昨日は義姉さんと姪がお見舞いに来てくれた。姪は4月からご主人の転勤で大阪暮らしになる。夫を特に慕ってくれていた姪。今までは、3か月に一度は必ず来てくれた。ご主人のマイレージが溜まったらまた、来るよーーと言ってた。これは叶うことなのか、、、、うーーん。。。 2人が訪問するということで、玄関先を飾ってみた。 スリー サボテンズ プミラとワイヤープランツ 全体はこんな感じ。一番上はまるさんからもらたリース次は引っ越してしまったママ友のお母様の作品、ちぎり絵その下はホンコン時代の友達の刺繍。 手づくりはやっぱりいいなー。 で、恥を忍んでと戒めの為アップします~我が家の栄養不足、愛情不足のヒマラヤユキノシタ来年はちゃんとお水と栄養と愛情をそそいで美しいお花を咲かせたいですーー
2015.03.15
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Will トレーニング800日目(よく続くでしょ?)今朝のバランスゲームは久しぶりに好成績だったので気をよくして『今日は絶対怒らないからね!』と夫に宣言。 夫はあれから薬の処方で血圧、脈拍、体温、血糖値など平常にもどりつつある。脈はまだ100前後だけど、呼吸器の設定を変えて呼吸数を14→17と小刻みに呼吸するようにして、やっと違和感なくなってきたようだ。 しかし、大問題が、、、 前から左手のむくみが気になっていたのが今では、体全体がむくんできたしまっている。腕、背中、首、おしりの穴あたりまで肌がつっぱっているかんじ。 水分を一日600cc摂っていたのを150ccに減量。薬を溶かす水もできるだけ少な目にしている。 これだけむくんでいるとだるさで体の置き場がわからなくなっているらしくて体交ばかりしている。おまけに文字盤も目がうつろで、要求していることがよくわからない。私は相変わらずイライラしている。 きっと深刻な状態になっていると思うのだけど水分減量意外今の所手立てがない。 むくみ、、、 どうしたらいいんだろう。 利尿剤フロセミドを一日0.3g入れています。
2015.03.06
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お陰様で、夫の状態が上向きになっているような気がします。火曜日に往診があり抗生剤は効かないのでやめて『ワソラン』という薬が処方された。末梢血管を拡張させて、心臓の負担を減らすものらしい。 ずっと苦しんでいたのでこれで治るのか半信半疑だったけどなんと、130越えの心拍数が今は104位まで下がった。血圧は低血圧になりやすい薬だそうだが100/60位に落ち着いている。 心拍数フタケタまであと少し。やれやれ、、、いい薬に巡り合えたということだろうか。本人は、それほど元気になった様子がないのが気になる。 さて、今日は夫の64回目の誕生日64歳という年齢にはちょっと感慨がある。夫の父親は63歳ですい臓がんでなくなった。その63歳を超える事が私達の目標だったので今日のこの日はとてもめでたい。もっと元気だったらさらにめでたかった。 思えば、夫が発病した年から6年間年賀状には夫の希望で『夫・・病気療養中』と書くだけだった。60を過ぎれば誰でもひとつやふたつは病気持ち、、という世代のせいか夫の重篤な病状を知る人は多くなくて『元気ですか~?』と平和なひとことを添えてくる人、けっこういた。 去年、初めて『寝たきりになって・・・・云々』と3行ほどのコメントを書くように言われた。 そして、ことしはついに『ALSに倒れ、8年目になる、、、』と。1月中の夫のパソコンには今までにない位の数のメールがきた。その、ひとつひとつに返事を書く夫をみて8年目で、やっと自分の病気が受け入れられるようになったんだな、、(遅い?)と肩の荷が下りたような気がした。 だから、急に体調が悪化してこのまま、、、という状態になってしまったことはつらかった。 本人、まだまだドン底のような顔してる。相変わらず文字盤で意思が上手く伝えられず一時間に一度の高速体交で私の機嫌を悪化させているので不信感がなかなかお互い薄まらない。 でも、ここまできたらずっとつき合うっきゃないもんね。次は65歳めざして『晴れ時々嵐』でも、がんばるわ。。。
2015.02.13
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本日2投目 夕方まで、誠に苦しい時間が流れた。夫お気に入りのヘルパーさんとアロママッサージで癒してくれる訪看さんの訪問で、リビングの空気がガラッと変わったような気がした。 私は、このブログでグチりまくったおかげで(?)ブロ友さん達に、励まされ、心落ちついてきているサンキュー そして、最後のきわめつけは・・・ コレコレーー 私にはコレがあったじゃないかーー。一日とも欠かさないトップバリューのラガービールと昨日、おとといは全く飲む気になれなかった赤ワイン。この赤ワイン、108円(税込)ザマス。料理用、、、のふりして実は一人酒にはぴったりの量なのでかなりヘビーユーザーお正月にいいお酒を飲み過ぎたせいか、今日はあまり味を堪能できなかったけどホロ酔いにさせてくれたことは確かなのだ そして、いつもの数独私が一生毎日新聞を購読しようと考えているのはこの数独があるから。今日も、ペン型の消しゴム(写真の黒いやつ)とピンクのシャープペンとお箸を何度も持ち変えながら、コマに数字を入れていく。ひとりメシはこーゆーお行儀の悪い事も出来ちゃうもんねー 飲酒介護に自信アリアリの私なので今日も回答はバッチリよーー ネッ? そして、シメはこれですーー 只今超お気に入りのブルボンのガトーレーズン。一個がボリューミーでさすがに食いしん坊の私も2個食べて大満足 在宅介護を長年やっているとこうやって、ストレス発散のアイテムみつけるのも上手になる。 さて、そろそろ夫の体交いたしますです。。。
2015.02.09
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夫の状態が一向によくならない。 心拍数が130越え。 もう、一ヶ月近くベッド上でマラソンしている感じだろうか。 伝の心が使えなくなり 文字盤も、かなり時間を掛けるので 私のイライラはMAX。 今朝 『このままでは私は頭がおかしくなる』とつい言ってしまった。 それから夫はずっと目を閉じている。 夫を見放したかったが 夫も私を拒絶している、焦る私。 10日間続けた抗生剤は今夜で終了。 全然効かなかった・・・ 痰も唾液も減り ついに1週間、便通もなくなった。 金曜日に浣腸したが全くと言っていいほど出なかった。 こんなんで入院させて 治してくれるのだろうか。 ナースコールを動かせないのに入院すること、 夫は耐えられないと思う。 一度余命宣言された医者に また診てもらうって、どうなんだろう。 それでも、入院したほうがいいんだろうか。
2015.02.09
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難病法の制度改正で、再度申請した特定医療費支給申請が承認され無事、受給者証、届きました~♪ 届いたのはいいけどいくつかの疑問が、、、 申請するにあたって、指定医療機関名を住所、電話番号まで書けっていうから必死こいて書いたけど今回、時間がなかったのかその蘭は『難病法に基づき指定された指定医療機関』と記されているだけ。 ダメ元で書いた、2個のうちのひとつの訪問看護ステーションは承認されてるんだろうか・・・(訪問看護ステーションだけど、そこからはリハビリのPTたちがやってくる) 夫は呼吸器装着なので、月額負担は千円。もっと高額かと思ってたので、ちょっとだけホッとしてる。でも、この千円はどこに払うの?病院と看護ステーションと薬局でどうやって山分け(?)するのだろう。。。 わしゃ、知ぃ~らんプイ!
2014.12.25
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夫がついに在宅で胃ろうの交換をできた。 今まではバンパー式。在宅ではバルーン式に変わる。 バルーン式は交換時に痛みが少ない。バンパー式は6か月に一度の交換だけど(1年以上変えてなくても大丈夫だったお方もいらっしゃいますが、、、(-。-)y-゜゜)バルーン式は、2か月~3か月、、、が普通。しかしうちの訪問医によると、『私の経験上、4か月でも大丈夫』だそうで、次の交換は来年の4月。 あれから一週間が経つけどバルーン式に変えてもほとんど前と状態は変わらない。注入するチューブの長さと細さが変わった位。 前より細いので、錠剤を充分溶かさないと詰まってしまう。詰まったり、バルーンがつぶれて胃ろうが抜けてしまったらそれは事故。 おとといの夜タケプロンの錠剤を詰まらせてしまった時はかなり焦った。チューブ内の詰まりだったので、なんとかセーフ もし胃ろうがすっぽ抜けてしまったら、その穴に何かをつっこんで穴がふさがらないようにして往診医をすぐ呼ぶ。穴がふさがってしまったらアウト救急車を呼んで、即入院 私がそそっかしい事をしなければ、夫はずっと入院しないでいられる・・・・・ ひゃーー、『ずっと』っていつまでなんだろう。。。 夏前の入院が3か月と長期だったので今回のレスパイトは無しにした。夫はホッとしているだろう。レスパイトが無い事は、私にとってきつい話だけどいつもの病院に入院させる気にまだなれない。 これは今の私の大きな悩み 6月の退院時主治医は『余命』らしきことを言って事実上の『お手上げ宣言』をした。 もしかしたら帰りのタクシーの中で死んじゃうかもしれないです、、、とまで言ってくれた(くれやがった、、と言いたひ) 病室を出る時はびっくりする位大勢の看護師が来て(これまでは1~2人しか来たことは無い)来るはずのない医者(我々が大ぃっ嫌いなヤツ)まで来てニコニコして送りだした。こんなニギニギしいお見送りは初めて。まるで、今生の別れ、、、のような。。。 夫は今かなり復調している。エンシュアは入れられないけど高カロリー輸液のフルカリックだけで、前と変わらない生活をしている。 あまりにも変わらないので3か月の悪夢のような入院生活を忘れそうだけど主治医の言った余命宣告を、時々ふっと思い出す。いつ、何が起こるかわからないゾ、、と。いやいや、誤診にちがいない!とも。そしてどっと疲れる、、、 そんな医者にまた夫を任せられる?もう、夫の事など忘れているかもしれない。忘れるどころか、この世にいないと思っているだろう。胸を張って『まだ生きてるどーー』と行くのもいいけどなんかモヤモヤがおさまらないせいか、それをしたくない。 ケアマネに病院を変えたいという話をしてみた。いつもは頼りになるケアマネも困った顔をした。緊急のことを考えると病院は近いくらいいいことはないという。 たとえば、胃ろうが抜けて訪問医の手に負えなくなった時は救急車で20分かからないで行ける、ALSのスペシャリストである今の病院が最適。 この辺りには本当に難病に対応できる病院がない。ひとつ考えている病院は車で1時間半かかる。娘の結婚式で一時間かけて式場へ行ったのが今までの乗車最高時間だからそれ以上の時間を掛けて救急なのに夫は耐えられるのだろうか。 そこの病院が受け入れてくれるかもわからないから何とも言えないけどもし、そこに入院したら緊急な事態が発生してすぐに治療しなければならなくなっても、近距離の今の病院は受け入れないと思う。私だって掛かりたくないけど病院って、そういう所(一度他の病院に掛かった患者は診ない)あるみたい。 そして、夫は入院難民になる、、考えただけで冷汗がでるわ。 このまま、何もなかったような顔をしてこれから半年後に夫に無理を言って元の病院にレスパイトさせるか、、、その頃になれば、あの悪夢の3か月入院のことは忘れているのか半年先のことはわからないけど、それまでず~っと悩んでいると思う。
2014.12.15
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ブログのお気に入りに同じタイトルが3つ並んだら目立つだろうなーーと図ってみました。 いつもブログ上でしか話せない皆さんが我が家へ来てくれて、楽しいひとときをすごせました。 会うのはみんな初めてじゃないからもう、身内だよね。 私のおもてなしも、ご近所さんの井戸端会議級になってしまいました。慣れ合うって、心地よくなってるということで、カンベンしてね。 まるさんとももさんのブログで当日のことがわかるので私は、かるさんのお土産を写真で紹介しまする。 郷土銘菓 『うだつの町』 よく、『うだつが上がらない…』とか言うけど『うだつ』の意味はわからずに使っていた。『うだつ』とは・・・大屋根の両端の部分にさらに高い細長い土造の子屋根、前から看ると丁度“つの”のように見えるものこれを『うだつ』と呼ぶのだそうです。これは昔裕福な商人の家だけ作られていたので一般庶民が『一生うだつがあがらぬ』とうらやんで言った事から生まれた言葉だそうです。 知ってた? この『うだつ』が残る町並みが美濃市魚屋町に『国選定重要伝統的建造物群保存地区』として保護されている。行ってみたいね。 で、このお菓子はといえば三日月型で、スライスナッツがトッピングされているクッキー。重要建造物のイラストが重厚感あるにもかかわらず中身がとてもオシャレなクッキーでそのギャップがおもしろーい。サクサクしてとても美味しいよ。美濃市へ旅した時はこのお土産、きっと喜ばれます(なんで私が宣伝マンになるかな・・笑) お昼前の訪問入浴と、午後3時すぎの訪問看護の合間、たった3時間余で慌ただしかったけど楽しいひとときでありました。 また、懲りずに来てくださいませ~ そして、けさの玄関先ガーデンシクラメンのつぼみが延びてきましたよ。たぶん購入した時の4倍の大きさになっていると思う。これ、まるさんたちに見て欲しかったんだけどちょっと遅かったねー。 どうだんつつじももみじしてきた。けさの冷えこみはこの冬一番だそうだ。夕べから夫は電気毛布のお世話になっているからぬくぬくしている。今週から相撲が始まり、今夜は日米野球で盛り上がっている。 思えば、夏前に退院した時は高校野球がみれたらいいなぁと祈るような気持ちでいたっけ。メジャーリーグも観れたし遠藤関のちょんまげ姿も観れたし逸ノ城も参戦して増々相撲が楽しくなってきた。 おとーさん、元気になってほんとうによかった・・・ ありがてぃ~~
2014.11.14
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すっかり気に入ってしまった自虐ワード 『ウッカリック1号』私のHN『千葉っ子ママ』も飽きてきたのでコチラにチェンジ?。。。ナーンテネ! 前回のブログは私のたび重なるうっかり話。ケアマネの提案で夫の栄養フルカリックのパックの量を増やして解消された、、、とコメントでネタばれしてしまったので、(ここでもウッカリック健在、、、)今日はその大きくなったフルカリックを平和に紹介しようと思ったら また、、、やっちまいましたーーー これ、新しいフルカリック2号1504.5 mL 今までの1003mLは袋の半分ぐらいの所に仕切りがある。1504.5mLも同じ。1003mLはこれを手のひらで思い切り『壁ドン』して仕切りを裂くような感じで1液と2液を混ぜ合わせる。1504.5mLも分かれ目があるからやはり『壁ドン』するようだ(ヨシヨシ) 『壁ドン』後、袋上部の人差し指ぐらいの太さの突起をポキッと折って突起内の栄養分も混ぜ合わせて3つの液が混ざって出来上がり。 1504.5mLは突起が下部にあるようだ。写真の青色のキャップをはずすと、あったーーーどれどれ、ポキッとしようじゃないか!交換時間15分前にいつも『壁ドン』とポキをやり空になりつつある袋の横に掛けて15分待つことにしている(すべてタイマーの指示のもとに) 1504.5mLは大きいので『壁ドン』はいつもより激しくポキはそれほど変わりない、、、、けどあれれ??ポキしても中の液体が1液2液と混ざらないではないか焦る私。よく見ると『ここまではがす』と書いてある。何を剥すの?え?ナニを?薄いシールのようなものがあるのでそれを剥すのかと爪を立てるけど、一向にはがれず時間まで10分しかなくなり焦るけどはがれず またもや訪看さんに助けを求めた ところが訪看さんもこの1504.5mLの袋はよくわかっていないようで電話のあちらとこちらであーでもない、こーでもないやっているうちにもしかして、この突起の上部をもう一度『壁ドン』したらいいかもと気がついた。 1504.5mLは中が3つの部屋に分かれていたのだ。だから2回『ドン』しなければいけなかったのだ予定時間を3分経過した後、無事交換完了 やれやれ、いろいろあるわね。7年介護やってるけど、こんなに看護師さんの手を煩わせるとは、、、 ちなみに、袋はダイニングテーブルの上に置いてドンするので正確には『つくえドン』 ちょっと様にならないワ。 20年使ってるうちのテーブル朝2回の『壁ドン』で、壊れそう・・・ 私のドジ話ばかりしてもナンなのでちょっと自慢話を・・・友達に沢山の栗を頂いたので栗きんとん、作ってみた。かるかるさんのマネです はじめての手作り栗きんとん、いろいろあったけど(なにかはナイショ!)美味しくできた 諸事情で、訪看さんに4個あげたぐらいであとは全部私がいただきます いただく、、といえば うちの孫孫ちゃん、うなりん!早いもので、もう7か月。離乳食をよく食べる。 小さい子が食べている姿を見るのがすき。 すっかり婆婆バカです
2014.10.21
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胆嚢炎を発病してから、夫の栄養はこのフルカリック2号とイントラリポスという白い牛乳のような脂肪乳剤、、だけ。 これに一日6グラムのナトリウムを薬と注入。人間ってこれだけで生きていける。あんなにお酒好きで食べる事も大好きだった夫が、これだけで生かされてるということ生かされているという言葉がこれほどピッタリしてしまうというのが悲しい、、、 さて、このフルカリック2号は静脈に点滴注射。1時間55滴で19時間半ごとに1003mLの輸液が終わり切る前に交換する。ルートと呼ばれる管に空気を入れてはいけないので絶対輸液袋をカラにしてはいけない。カラにしたら事故なのだ この交換をするのが私の役割。ある時は夜中の2時。ある時は明け方の5時半。 忘れないように携帯のアラーム機能を使って30分前からスヌーズで交換する時を待っている。 だからアラーム命 6月に退院してきて、なんとか失敗もなくやってきた。ところが、9月後半ごろ初めてしくじってしまった。アラームの時間を間違えてセットしてしまったのだ。 気のゆるみ、、、 輸液がなくなると点下を操作する機械が『輸液がなくなりました、交換してください』をリフレインし始め、元に戻すのには、訪看さんを呼ぶしかない。 9月の後半に一度やった後その2週間後にまたまたやってしまったーー今回はアラームの掛け忘れ、しかも夜の10時半過ぎ・・・ 当直の訪看さんが20分後来てくれて修正。帰る時は日付が変わっていた 次の日訪問でやってきた看護師さんには『ぎりぎりまで待たないでいいですよー』と言ってもらえたけどぎりぎりまで待つという気持ちがあるなら、とっくに代えてるのだ。 私はアラームをかけ忘れて、テレビを観ながらソファーの上ですっかり夢の中なのだからアラームが鳴らなきゃ、忘れてるの(エラそうに言うけど) でも、2度もやったのだから気が引き締まりもーもー無いだろうと思っていた・・・つもりだったのに、、、 また、ゆうべやっちゃたんですーーーーオーマイガー台風19号が関東地方に向かってるという晩、今度は11時過ぎ『輸液が、、、』のアナウンスでひっくり返っていたソファーから飛び起きた あー、バカバカバカ!なんて私はバカなんだー、とジタバタしてもその事実を変えられるわけがない『神様、私をたったの5分前でいいから、もとに戻して~』と懇願するけど絶対むりだから、、、 ゆうべの当直はケアマネだった。(ケアマネはもともと訪看だから)ケアマネは私にちょっとだけ甘い。『毎日変える時間が違うからねー』と同情してくれたそして、ゆうべも日付をまたいで嵐の中を帰っていた ケアマネでちょっとホッとしたけどでも、私はどん底まで落ち込みナントカしなくちゃと、どん底で考えた。 で、思いついたのが、コレなーーんだ、もっと早く気がつけばよかったそうだわよ、こういう時こそ夫婦愛で乗り越えなくちゃいけない すっかり自分の行動を信じられなくなった私は夫の目の前に張り紙をして、夫に責任を半分押し付けたのだムフフ、、、 今夜は7時に交換。でも、1時間前からドキドキしながら待っているのがつらくなり6時半に早々に交換。 苦笑いする夫。仏の顔も3度だもんね、4度目はないなー明日は14時の交換。(ドナタカ、14ジニ ワクタシニ オコエガケシテクレテモ イイノデスヨ) 今度やったら、さすがに優しい訪看さんから見捨てられる、、、ことはナイと思うけどやったらダメでしょーー。 これからは夫婦で、乗り切る! 次は14時だーー(キラリーン)
2014.10.14
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夫の指示は『あつい』『さむい』『だえき』と短い。 私は必ず注文をつける。『だから、どうしたいの?』 答えは『・・・・・・』が多いので業を煮やして『どうしたいのか、どうしたらいいと思うのか少しは考えようよ』としつこくせまる。 熱いなら、窓をあけろとか掛物を薄いものに変えろとか『まど』『かけもの』だけでもいいんだけどなー。 そうしたら夫は『ぎろんしてもまける』だと 議論なんてしてないじゃん。まるでわたしがいじめてるみたいだわ。 夫の考えが通らないこともあるけど、、、たとえば2週間しか使っていないメラチューブを交換してくれって、ちょっと無理 朝ドラの後放送されている、火野正平の『にっぽん縦断こころ旅』今回は大阪が出発地点。今日は、豊中市。昔昔、大阪で勤めていたことがある夫は豊中市内の岡町の商店街をよく知っているらしい。岡町の隣の駅(名前忘れた・・・)に住んでいたと教えてくれた。そして、そこの駅前の飲み屋にはしょっちゅう行ってたとも話してくれた。 夫の昔話には飲み屋で~して、、というものが多い。のんべいだったから 遅くまで営業して、日付が変わるのも忘れるほど盛り上がり飲んで、食べて、飲んで、食べて、、毎夜毎夜していた夫が想像できる それにしても、こういう話になるとどうして、伝の心がピコピコ饒舌になるんだろう 充分、議論できるパワー持ってるよ。そのパワーを自分の介護に欲しいのさ。。。
2014.09.26
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久しぶりに清々しく晴れた昨日、夫の退院と回復お見舞いにブロ友のまるさんが、埼玉から遠路はるばる来てくれた。お土産は煮出し麦茶の『つぶまる』まるさんがつぶまる持ってやってきたつぶまる、、、まるさんの家来のような名前ですが(笑)、高級麦茶です朝早く出て、我が家に11時頃着き2時前には、疾風(はやて?)の様に去っていった。その切れっ切れのフットワーク!カッコいいですわー(カーディガン忘れたのを差し引いてもカッコいい!!)←爆本当にありがとうございました、また来てね本日は庭の『たますだれ』が満開 何もお世話しないのにここまで綺麗に咲いてくれる。せめてものお礼のしるしにブログにアップ(もう4~5年同じようにアップしてる) 話はまた、まるさんに戻りますが(なんじゃ、この展開・・・)つぶまると一緒に、ワッフルと東〇山名物の豚の焼き鳥をお昼ご飯に差し入れてくれた、 オッ トトトトーーブタ・・・の?、、、焼きトリ 東〇山では焼き鳥はブタなんだってー。あはは、、メチャ美味しいから ま、いいっかー。夕べは、残した1本を大事に温めてトップバリューのラガービールと一緒に美味しくいただきました。 おごっとサンでした~
2014.09.03
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まるかるさんが同時にブログの更新をしたので私も、、、 といっても、楽しい話題にならない。。。ゴメンネ夫は、先週末から微熱と高熱をくりかえしている。昨日も朝から38度5分の高熱がでて解熱剤で落ち着かせた。ところが、深夜3時にまた38度台。アイシングして朝には37度台にもどり早々にオムツ替えして36度台。 ほっとしたのもつかの間、午後にはまた38度台。 だんだん入院先の医者の筋書き通りになってきている(くやしいー) でも、退院時には大リーグのオールスターは見れないかもと思っていたのが今日、なんとか観れた。日本のオールスターもがんばれそう。相撲は、自分でチャンネルを選んで観ている。 次は高校野球。そして、マー君の再登板も観たいはず。 最近、自分に言い聞かせている。何があっても、もう病院へは入院させない。夫も、それを思っている。 はたして、ほんとうにできるのだろうか。後悔はないだろうか。もし入院していたら~だったかも、、、に悩むのではないか。 夫が苦しいときは私も苦しい。自分たちで決めたのだから、やるっきゃない、、、のだ。
2014.07.16
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夫の退院から一週間。 落ちついてはいるのだけど、きのう、ちょっと発熱久々の37度台前の晩、抗生剤の点滴が終わったばかりで次の日さっそくの微熱だから、焦る、、、 午後来た訪看さんが、クリニックの先生に電話して、指示をいただいた。 先生曰く、『水分不足』ではないかと。。。。え?!それだけのことなの? 入院時は、高カロリー輸液1000ccを注入していて尿の出が悪いからか、水分はこれで足りているということで全く入れてなかった。でも口の中も乾いているし、肌もガサガサ。スネから下が、は虫類の脱皮のごとく皮がパラパラ落ちて異常な感じがあった。 それでも入れないのだから、相当夫の腎機能はかなり悪いのだと諦めて1000ccの輸液だけを信じていたが退院時、主治医に『水分を入れてあげたい』とすがる思いで提案してみた。先生はちょっと考えて『じゃあ、一日300CCくらいだったらいいでしょう。』とお許しを得ていた。 それが、清々した答えでなかったので、やはり怖くて入れられずにいたところ クリニックの先生は最初の往診時に『水分が入ってないとは、信じられない』とぼそっと言われた。 そこで、注入を決めたケアマネが教えてくれた水素水を、100CC、、だけ。夫に異常なしおしっこもちゃんと出てる次の日は150cc。 異常なし そして、昨日の発熱。『やっぱり、水分不足なのか』と朝の150ccに加えて電話後さらに150cc注入。昨日は退院して初めて水分を300cc入れた。 夜はやっと36度台後半に。 発熱の原因はやはり水分不足なのか? まさか、入院中水分を入れてたら3か月も微熱は続かなかった? まさか、まさか、、なのだ。 ケアマネおすすめの水素水。『はなまる』などで紹介されて知られるようになったらしい。特殊アルミ容器入りなので水素パワーを逃がさず保存している。開封後は30分以内に飲まないと効果がなくなるらしい。一袋、近くのドラッグストアーで230円。150cc夫に入れて、残りは私の胃袋へ。お互いこれで健康に一歩でも近づけばだよね。 、、、ってそれにしてもちとお高いので こちらを、ネットで購入中。信じる者こそ救われるノダ。。。(笑)
2014.07.05
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緊急退院から2日目。 なーーんと、夫の状態がなかなかよいではないか!まず、熱は平熱。この3か月間、一度も36度台にならなかったのに、きのうの夜は36、1度。・・・二度見したよ(笑) 血糖値も、先週の火曜日あたりからじわじわと上がりはじめていて一時は400以上になっていた。 でも他があまりにも悪すぎるので退院に際して『もう、血糖値のことは考えなくていいです。』とインシュリン1本で調整して、一日1~2回計ればいいと言われてた。 ところが今日計ると、朝199→昼145→夜180と、まあ、マシな結果になってきている。 炎症は、まだ今までのままだと思うけどあまりにも予想と違う数字に、拍子抜け、、、 油断はできないのは重々承知のこと。 ポートからの輸液の注入方法が、慣れないのでまだ落ち着かない。 でも、初心に帰った気持ちで一日一日大切に見守りたい。
2014.06.28
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うちには月、水、金に訪問看護師さんが来てくれる。月曜日はヘルパーさんが来るので私は外出。水、金曜日にそれぞれの看護師さんと一緒に夫のケアをする。 水金の看護師さん達は、夫にとって優しいし気配りも充分なので夫は満足していると思う。 優しいとか気配りがきくとか、ひとことで言っても違いがあるのでオモシロイ。 たぶん、看護の原則なのだと思うけどひとりの看護師さんは、ケアを必ず私と2人掛かりでやろうとする。ベッドの左右に分かれて私が夫の枕の位置を直そうとすると枕に手を添える。毛布を襟元まであげようとすると 毛布とホースを持ち上げる。右の肺ケアが済み 、左肺をケアするためにお互いの位置を交換する時狭い場所なので同時に動けないので、こちらへ先に移動してもらおうと、待ちながらメラを動かしたり唾液を拭くためのハンカチに触ったりしているとまたもとの位置へ戻りメラとハンカチに手を添えて私の手助けをしてくれる。・・・私は、待っていただけなのにね。良く言えば、丁寧。丁寧すぎて、時間が掛かる もうひとりの訪看さんは、完全分業制。右の肺ケアが終わると、速攻でこちら側へやってくる。その間、私はメラとハンカチをさっさっと移動させないと間に合わないぐらい 2人でやらなければ危険と思えることが暗黙の了解でわかっているのでそこはきっちり協力し合ってケアしてあとは、それぞれがやるべきことをやっている。別に話し合った訳じゃないんだけど。 2人ケア体制の看護師さんに非はないけどそうでない看護師さんのほうがやりやすいのは、多分相性の問題かな。 2人ケア体制の看護師さんは、夫に声かけをしょっちゅうしてくれてる。『〇〇さん、今日便出ましたか?』『〇〇さん、夜はよく眠れてますか?』 アイコンタクトと伝の心で答えるには限りがあり私がそのほとんどを代弁するのだけど『〇〇さん』 『〇〇さん』と声かけしてるのに私が答えるってたまに、うんざりする。私の存在って何だ!?と思うのは私の心がせまいのかしらん。看護師さんが夫の為に一生懸命やってくれてるだけに 、悶々とするばかり。 今日の大雪、ヤバイですー 次女は、ゆうべ遅くにえなりクンが迎えに来た。週末婚だってサ<(`^´)> パスできない飲み会に参加し『ヨメが体調悪いから飲まずに一次会で帰る』とウソついて早めにドロンするはずが飲んでないので、一次会 終了後に仲間(先輩?)を数人家まで送らされるはめになり結局、日付が変わるちょと前に迎えに来た。 もう少しで雪が降るところだったよ・・・ たぶん、えなりくんは娘に新居にずっといて欲しいんだろうなー。娘もわかってあげればいいのに・・・ 追伸、、、楽天写真館で写真をアップできなくなり Adobe Flash Player とかいうやつを バージョンアップしたら、アップはできたけど調子悪くなってしまった。高機能エディタでは絵文字が入力できないの。いちいちエディタに変えて入力しているので、面倒くさいっすー。
2014.02.08
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今年の夫は、ちょっと違う。どういう心境の変化か、5年間年賀状に『只今、闘病中』としかコメントさせなかったのに昨年末、まだ私が全く年賀状に手をつけてない段階で 『病に倒れ、妻の介護で生きている。 嬉しいことは、2月に孫が生まれる事。 悲しかったことは、16年間暮らしを共にした愛犬が亡くなった事。』 この文言を年賀状に書いてくれと頼まれた。 5年間、ただ『闘病中』としか書かないから『病気治りましたか?今度飲みましょう。』なんてハガキも頂いたりする。ウソをついているようで心苦しく思っていたので毎年毎年、夫に『どうするの?』と問いただしてカミングアウトを待っていたのが今年、やっと。。。 詳しい病名は書かなかったけど、とりあえず、ハードルをよいしょと、ひとつ飛び越えた気分になった。 夫への反響は『がんばれ、がんばれ』という単純なものが多い。自分もこういう病気で手術した、と教えてくれる人もけっこういる。夫の年代は、5人にひとりは病気持ちだな私の友達は、私を心配してくれるメール、ありがたや・・・ 新年を、良好な状態で迎えられてホッとしている。最近、血糖値が低めなのだ。何かの間違いか?と思うくらい下がってきていて低血糖を恐れて、インシュリンの量をかなり減らした。 伝の心のスィッチもわりと調子いいらしくて毎日、メールチェックしてネットもチョコっとみて(スポーツ関係だけ)いる。 最近は、まだ幼少の2人の子(4~5才)がいるのに昨年末に20コも年下の奥さんと別れてバツ2となってしまった大学時代の同級生に『おまえは、いつになってもお騒がせなやつだなあ』と言いたい放題なメールを送ってた。 なんだか、ただ体が動かないだけのフツーの人に思えてくる。病気を持っていないただ寝てるだけの人、というような、、、(この表現ヘンかな?) そうそう、今夜突然あの三浦春馬のドラマ『僕のいた時間』を観たいと言い出して複雑な思いで私も一緒に観た(本当は愛菜ちゃんの方を観たかった事もあって)。 第2話もまだまだラブストーリーモードだね。時々、体の不具合を案じるシーンもあるけどそれより二人の交際がどう進展していくのかが気になっている人の方がまだ多いと思う。 どうして病気がALSじゃなきゃいけないんだろうと余計な事を考えてしまうのは私だけだろうな。 夫は、ドラマが気にいったかはわからないけどとりあえず来週も観るそうだ。 芦田愛菜チャンのドラマは録画だな。。。
2014.01.15
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先週、業者さんが持って来てくれたセンサー。 赤い矢印3か所にセンサーがついている。業者さんの話だと顔の表皮が動かなくてもいいんだって。表皮の下の筋肉が瞳を動かすことによって反応してスィッチが入るのだそうだ。千葉でも何人か使っている方がいらっしゃるらしい。 ・・・しかし、、、夫はその感覚がイマイチわからない。業者さんがまずやってみせてくれて、それは反応してセンサーは確かに動くのだけど夫は要領を得ることができず目をキョロキョロさせるだけ。当然、伝の心は無反応。おそらく半信半疑でやっているので、出来るものもできないのだろう、、、か? 筋肉と呼べるものは夫はほとんど失っているはずなのだから眼球を動かしただけで皮下筋肉なるものが動くのか、、、 正直言って私も半信半疑。 業者さんいわく、『利用者さんによって症状はみんな違うので私たちもスィッチは手探り状態なんです。これでOKというものはすぐに紹介はむずかしいんです。』だそうです。 だから、利用者と家族と業者さんとで工夫し合って本人に一番合ったスィッチを徐々にみつけていくということらしい。 ふぅーー、私の脳みそはそんな知恵を生み出せるようなイイモンじゃないよ。。。カラカラカラーン! 幸い、まだあごの動きは使えそうなので、この3点式(名前忘れた、、、)は、とりあえず保留。 話は変わりもうすぐ、クリスマス長女がめずらしくうちのリビングにツリーを飾ろうといい出し40センチくらいの小振りだけどかわいいツリーを買ってきた。夫のベッドの足元なので、チラッと見ることができる。クリスマスのデコレーションなんてほんと、久しぶり。私も調子に乗って、ロフトで30%OFFになっていたサンタクロースを買ってみた。 手足にマグネットがついているので、突っ張り棒にしがみついてる感じ。なんか、サンタのポーズがおまぬけよ~ クリスマスには関係ないけど、出窓にも癒しのアレが・・・?! ジャーン!またまた復活したリサイクル豆苗 じゃなくて、まるさんにお土産にもらったワンコあちこちの鉢を放浪して私の今一番のお気に入りの豆苗の見張り番をしてくれてる。 豆苗にもワンコにも癒されるわーー
2013.12.17
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夫の退院から2週間。あれから、クリニックの先生の診断でインシュリンは持続性のあるトレシーバを朝だけ12単位瞬発的に効くノボラピットを朝と昼に10単位打つことになった。そしてとりあえず朝、昼、夕の栄養注入前に血糖値を計測している。おかげ様でずっと血糖値の状態はいい 私の介護量が増えたようにみえるけど栄養注入前に必ず入れていた血糖降下剤が中止になったので前より楽になった気がする。 エンシュアも1200ccから1000ccに減量したおかげで缶が5缶から4缶に減り、潰す手間や捨てる量が少なくなった。 オムツの中もワセリンとピロエースでかなりきれいになってきたし、退院前とほとんど変わらない、、、私は前より余裕がある でも、夫はちょっとごきげんななめ・・・伝の心がうまく動かないみたい。 この問題にぶつかるといつも私は避けていたいものを見なければならない不安感でいっぱいになる 夫の今のスィッチはもうダメなんだろうか、、 絶対ピエゾスィッチのせいだと思っている夫。ピエゾを新しいものに変えたり、貼り方を変えたり、機械の感度ダイヤルを上げたり下げたり、、、 これをやっているだけで1時間は伝の心に掛かりっきりになって夏でもないのに汗だくなのよ ついに、業者の人にみてもらったけど業者の人も、次のスィッチをさりげなく勧めてくれてる。 本人は消極的だけど、とりあえず今週お試しでトライすることになった。 さて、先週末は次女がひとりで泊まりにきたので(えなりくんは東京で飲み会)長女の誕生日のお祝いを一足早くやってみた。久しぶりに揚げ物をしたわー次女にはケーキを作ってもらった。 実は今日12月10日が長女の誕生日。お昼前に夫が伝の心になにやら書いた。 妹にヨメ入りを先に越されて、最近ちょっと心配している夫。確かに。長女の歳の時、私は次女がおなかにいたもんね。せっかくなので上の写真、メールで娘に送ってやった これだけ書ければ問題ないと思うんだけどなー ちなみに、業者の人が帰った後夫の学生時代の先輩からメールがきて夫もすぐに返信したらしく次の日に、その先輩が最近(5,6年前)再婚した着付けの先生(美人らしい)をやっている奥さんからもメールがきてこれはめずらしく3、4回やりとりがあった。(私がWiiトレーニングをしている最中に書いて送信している) やっぱり、まだ頑張れるような気がする。美人な奥さん、メールもっともっとカモーン 私の心配が取り越し苦労でありますように。。。現実逃避がいつまでもできますように。。。 あいかわらずあまちゃんな生活をダラダラと送っております
2013.12.10
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夫は木曜日に、無事退院。 レスパイトが10日近く長びいたおかげで私の体は軽い♪(体重は増えたけど・・・笑) 今回は血糖値を正常値にコントロールするために退院が延びた。インシュリンを2種類にして、栄養を200cal減らして家では250mg/dL位だった血糖値が160mg/dLまでに下がった。 しかし退院して次の日の血糖値は意外なものに、、 98mg/dL(低すぎ~) 夫も退院できて心が軽くなっちゃった? これまで何百回も測定してきたけど2ケタなんて初めて。血糖値って、血圧と同じように高くても低くてもよくない。高血糖は大病と併発すると惨事をまねき低血糖は発汗、失神、などの症状が現れる。低血糖はかなり危険なのだ。 あわてて元訪看だったケアマネに電話してクリニックの先生とも相談して、 とりあえず持続性のある『トレシーバ』のフレックスタッチというインシュリンだけを朝だけ16単位打ちもう片方のノボラピットはしばらく中止、食事前に必ず血糖値を計測して、血糖コントロールをを家ですることになった。もう一度振出しに戻ったということだ。 何のための入院延期。。。(私は正直ちょっとだったけど・・・)ムダだった10日間?(私は××だったけど・・・) 今の所、2ケタになることはなく朝は98→105→121昼は192→178→198夕は197→211→185 少しずつ上がってきている? トレシーバを増やすのかノボラピットを使い始めるか、クリニックの先生はどういう判断を下すのだろうか。 今回の入院は、看護師さんの顔ぶれがずいぶん変わって心配だった。でもパジャマを便で汚さなくなった事、部屋の掲示物(私が持ち込んだもの)を気に掛けてくれてた事時々ドジして夫を笑わせてくれた事などだんだん信頼関係ができてきた。。。 はずだったけど なんと、家に帰ったらオムツの中はひどいことになっていた。訪問入浴の看護師さんいわく『ずるっと一皮むけたようですね』って。真っ赤赤なんですー 毎日排便があって、陰洗もしてくれていて、お風呂も毎回入っていたのにどーして、こんなになっちゃうんだろうそういえば、お腹がインシュリン注射のせいでミミズ腫れになっていたけどなんの説明もなかったなー。 うちではおマタには必ずワセリン塗ってかぶれないようにしてる。病院でも私がそれをしなければいけなかったんだろうか。 ふと、夫は最長でも1か月で家に帰れるけど長く入院していてしゃべれなくて家族がなかなか見舞えない患者さんのおマタは大丈夫なんだろうかと心配になった。 みなさん、入院した時オムツの中までチェックしますか? 夫はどうして伝の心で伝えないんだろう。 きれいなおマタに早くなるように今朝も、オムツ替えの後ワセリンたっぷり塗って完治をめざす私です。 退院がさらに延びなくてよかった。
2013.12.01
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よーやっと、レスパイト始まりました しかし、分かってたコトだけど夫はベッド上で鬼の形相・・・ 無理もない。。。着いて早々にナースコールが作動しない。夫の病棟、前回からナースの移動が寿退社などで激しくて夫を知るナースが激減していて、今日は誰も知る人がなかった。入院を1週間前に告げられたのに、担当医師も担当ナースも決められていないってそんな事有り? 決められないのなら、いつもの通りの医師とナースでいいじゃんうちは、いつも通りのよくわかってくれてるスタッフでいいんだってば。 とりあえず仕切ってくれてる新顔の新人ナースは何を言っても『スイマセン<(_ _)>スイマセン<(_ _)>』って誤るのでゴタゴタ続きでもあまり文句言えないんだよね。 でもね、『お話をお聞きしたいんです、、』って改まって事情聴取みたいなことされて『いつからインシュリン打ち始めたんですか』って、そりゃーナイんじゃない?私の認知度を試してんのかーーって、思わず喧嘩になりそうだったわよ。 夫がこの病気になって、気切して呼吸器着けてここしか入院はお世話になってないってのに、なんで今さら『いつから…?』はナイんじゃないのーーーー記録が残って無いっていうのよ、どこまで本当なのかー?? おまけに、うちの訪問医もインシュリンを打つ時を間違えてサマリーに書きこんでいるしエンシュア前の血糖値を下げる薬の注入すること知らなかったし、、こんなの、インシュリン打ち始めた頃からずっとずっと入れてるのに。 はぁ~?って思ったのはアラフォーぐらいの微妙な年齢の看護師が突然夫に『〇〇さん(夫のこと)、こんにちわ、△△です。よろしくお願いします。』って挨拶しに来たこと。 10秒くらい間をあけてやっと理解した。『あの、、もしかして師長さんですか?』って。 わかりにくいんだよーー。最近、来るたびに師長が変わってて誰が師長かって、遠近両用の私にはアナタの名札に何て書いてあるか見えません!ハッキリ『しちょうの△△です』と言ってくれ! 夫のナースコールは頼りない介護士男子によって解決した(やっと・・)でもコードの継ぎ目がボロくて接触不良でその後も何度か鳴らないことがあり、ピエゾも新調したばかりなのに、なぜか感度が悪くて(精神的なものかも)『きゆいん』の四文字を入力するのも至難の業で。 今日は、文字盤フル活動だった。お互い文字盤は苦手なのに、なぜかこれが一番スムーズな会話になった。 そして、宣言通り7時半に帰ってきたんだけど何だか、物凄い陰険な夫婦げんかしたような後味の悪さ。 夫は今晩大丈夫なんだろうか。置いてきてしまって私は冷たいんだろうか。でも、いつまでいても同じ状態だったから。 家に帰ると、何か寂しい・・・そうだー、いつも帰るとモナが待っていたんだっけ。暗闇の中、番犬にはふさわしくない警戒した様子でドアをあける音にちょとおびえてソファーの上で待ってた。チャカチャカという首輪の音に、『散歩だよー』と声掛けてた。 それがない誰もいない家は、かなり寂しかった。そこにモナが居なかったから。。。モナがいなくなってこんなに気持ちが落ちたのは初めて。
2013.11.06
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台風去って、我が家にまたも台風が・・・? いえいえ、今回は優しいTyphoon.ブロ友のももたろうさんとまる☆(^ー^)丿さんがうちへ来てくれました~ももさんははるばる長野からまるさんは埼玉から 私の貧相なランチを盛り上げるべくこれでもか~!!!!という位恐ろしい量の都内某所のお惣菜を買い込んではせ参じてくださったのです。 それにしても、どうして初対面だというのにブロ友さんって、すぐに息が合っちゃうんだろう。 ・・・ってか、このお二人かなりいいコンビですよ。リビングに入って早々に夫に近づきワイワイ声掛けて、傍でみてると掛け合い漫才やってるみたいだったわ(笑) 当然夫の顔はゆるみニタニタしだして 伝の心に『ようこそ(*^_^*)』、と顔文字入りのご挨拶。 ここまで速攻で反応するとは思わなかったし、あの訪問入浴の若手ヘルパーにだけしかいい顔しないと思ってたのにももまるコンビにはそれ以上の笑顔をみせていて 私はあらら、、、としか言葉がなかったであります。。。 ももまるコンビは、難病患者さんのために全国ツアーにでるべきですね(ジョーダンです、ハイ・・・) 途中、リハビリの先生が訪れ『楽しそうですね、女子会ですか。。』と言われるほどご馳走食べて盛り上がっている私たち。若い人といると女子会と呼んでもらえるのね、、とこっそり喜ぶ私。 本当に楽しいあっという間のひと時でした。御二人様、遠い所来てくれて本当にありがとうございました まるさんお手製のハンギング お隣のお花好きの奥さんが絶賛してました 2人に無許可でアップしてるので、小さ目の写真で。夫のニヤけた顔がお見せできないのが、ザンネンです。 ステキな笑顔のももさんとそして、チョイ涙目のまるさんも、、、、
2013.10.30
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千葉市の生ごみ指定袋は来年2月から有料になる。45L1枚36円(可燃用)30L1枚24円(可燃用) 大20L1枚16円(不燃用)小 1枚8円(不燃用) ひゃー、高い!うちは夫のオムツがどっさり出るので週に2回、必ず2袋×2日は出す。無理して1袋にできることもあるけど、かなり重い、袋破れそう 今月の県民だよりに詳細が載ってた。紙おむつを使用する人がいる世帯への支援 おおー、年間100枚も頂けるのかなぬ?20Lを100枚?、、、ちいさっむむむ、、、3歳児以下と同じ枚数とは・・・ まぁ、いいっかー。頂けるだけでも助かります、ありがたやー まる先生のご指導を元に、ハンギング作った。 いかがでしょうか、、、、正面がスカスカだけど、グレコマが延びてくれればOK?そしてツルバキアは使えなかった・・・ザンネン やー、何度やってもむずかしい。いつもやり始めて感じてたんだわ、、基本がわかってないからこんなに苦労するのだと。 どこかで簡単ハンギング教室やってないかなー。 来週スペシャルなお客様がやってくるのだけど、どこまで成長してくれるかな。台風に飛ばされないようにしなくっちゃ さて余談ですが、私はチロルチョコが大好きです。一番のお気に入りはやっぱり『きなこもち』 最近、いろいろな種類が混ざったチロルチョコ買ったら これ、知ってます?キャラメルチョコとホワイトチョコにレーズンとビスケットがサンドされてるのよ。この小さいキューブの中に4つの食感まさに一粒で2度美味しい、、じゃなくて4度もオイシイ いやー、チロルチョコのレーズンサンド、箱買いしたいわ~
2013.10.23
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水曜日は訪問入浴の日。早朝から荒れ狂っていた台風26号も、11時前には通り過ぎたのか風が吹く程度でいつも通りに来てもらえた 今日は、夫がお気に入りの事業所一若いヘルパーのAちゃん若いけれどキャリアは長くて、でもムードメーカーキャラはずっと変わらない。 その彼女、実は何年も同棲しているマッチョな彼がいる。皆も公認の仲なのでよく彼の話題をして和ませてくれたりする。同棲とはいえ、なんかほのぼのしているんだよね。最近の男女関係ってあっけらかーんとしていて昔の『♪同棲時代♪♪』と歌ってたイメージとははるかに違う。コチコチの昭和頭の私でさえ、いいんじゃなーい・・・と彼女の同棲を認めてしまってる。(自分の娘には絶対ダメ!と宣言してたんだけどね) さてそのAちゃん、ついにマッチョな彼と来春結婚することが決まったんだってよかったねー。消費税上がる前の駆け込み結婚だそうよ安倍さんも少しは人の為になる事してるのかもね 今日は、いつもより帰りの支度が早く終わって私も夫のあごにピエゾスイッチを着けてあげられて皆の談笑に伝の心がピコピコ動き出したと思ったら、そこに 『Aちゃん、けっこんおめでとう』 と書いてあった。 伝の心のまともな文章を初めて見たAちゃん、それを読んで『わー、チョー感激。写メに撮っておきたい~』と彼女らしく喜んでた。ほかのみんなもその一文をそれぞれに読んで関心してた。 伝の心の言葉で感激させるようなこと、家族の記念日以外あまりなかったのでちょっと自慢したくなるぐらい嬉しかった。 せっかくパソコンあるのに使うといえば友達とのメール交換だけネット検索は大リーグだけ、ブログも全く興味なしでなんか物足りないなー、と思っている私夫なりに思いを伝えたい時は黙っちゃいないんだな、、と少しだけ安心したのでした。
2013.10.16
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きのうは月末恒例、ケアマネージャー参上の日前ケアマネからバトンタッチしてそろそろ1年、やっぱ、彼女にケアマネになってもらってよかったと何かにつけて感じる病気の為にちょっと気難しくなってしまってるヤダモンパパでさえ同感だろう昨日は突然、『〇〇さんに謝らなければならないことがあるんですー』と言うの。えーーー?まさかケアマネ辞めるとか、、じゃないよね~それか、訪看さんの交換?それともヘルパーさん?考えられることは山ほどあるでもそれは大したことではなくて少し前に、介護関係者の会合があって在宅療養上手くいっていると思われる事例があったら、スピーチしてほしいと頼まれ訪看さんがうちの話をした、、というのだ(エヘヘ・・・)名前は伏せて話したけどなんてったって、この世界はせまいから夫が入院する病院の看護師さんやALS協会の支部の方や出席した方々は『それって誰の事かな・・・?』と顔を見合わせ詮索しあって、すぐにうちではないかという空気になってしまったらしいうちに何の承諾もなく勝手に話してしまったので申し訳ない、、ということ。そんなこと、全然大丈夫ですよ、むしろ嬉しいなー、、と言って安心してもらった。うちみたいにヘルパーが辞めないで長く働いてくれるケースはめずらしいんだって。そうね、この5年間で来てくれたヘルパーさんで辞めた人は数少ない。何度か、あれれ?と思う事あったけど私は長い目で見てきたつもり私がフォローしたり、訪看さんと組ませたりちょっとした工夫で、夫が安心して介護されるようになってきている。ここまでの話は、ゆうべ書いたものを少し書きなおした(『Woman』見ながら書いていたら、ドラマの展開に引きづり込まれた ・・・『Woman』いと哀し) そう、ヘルパー事情はうまく行ってると言いたいところだけど最近ちょっと、、、問題が、、、 散々ケアマネに持ち上げられてイイ気分にさせられた(こういうことはよくアル)なので、かなり言いにくかったが思い切って 夫があるヘルパーさんを変えてほしいと言ってるんですけどーーと言ってみた。 うちに来て2か月、一番日が浅いヘルパーさんは吸引が上手くないんだってカテーテルの挿入が浅すぎて、全く痰を吸ってないんだって。 ヘルパーは10センチしかカテーテルを差し込めないという規則があるが彼女の場合、明らかに10センチより短めにしか挿入されていない。アラームが鳴っているのに浅いところでカテーテルをくるくるさせているだけで全く痰を吸ってないから焦るばかり。もちろん夫も超焦りまくり・・・ 伝の心に『いらいらする』と書いてケアマネに訴えてた。ケアマネさん、それほど慌てた様子でもなくすぐ辞めさせても次に上手な人がみつからない場合の方がよくあるからもう一度指導する方向で考えましょう、、と答えた。 さて、この話うまくいくかな。こじれなければいいけど、、、 ところで今日来た別のヘルパーさんきのうケアマネさんが話してた会合に出席したらしい。訪看さんのスピーチを聞いて、すぐに我が家の話だとわかったって県内の事業所の内輪の会合かと思っていたら難病関係のそうそうたる人たちが参加してたとか、、、 何だかどんな話を訪看さんがスピーチしたのか急に気になってきた。。。
2013.08.01
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今日は、訪問入浴の日。看護師さんは、夫と同じ年のアラカンさん。前にも書いたけど、あいかわらずオカシイ 夫の入浴手順はベッドの上でバイタルを計った後、ひげを剃る。その後、パジャマを脱いでバスタブへ移動するのだけど 看護師さん、私の予想通り、またヒゲ剃りを忘れてるのよ、、、 今年に入って、3回に一度は忘れてる、前よりずっとその頻度は高くなった。ベッド上でスッポンポンになってから髭剃りが始まることもよくある・・・ 年長なので誰もが一目置く、できる看護師さんだった。 今も変わらず一目置かれていることは間違いない。けど、あの頃よりずっと仕事にミスが多くなった。 私も物忘れはかなりひどいので、あまり責められないのだけど、 他の2人のスタッフは、髭剃りしてないこと知っているのに、何で言わないの? 今日も、私が『ヒゲ、剃りましたか?』と声を掛けた。確か2週間前も同じこと私、言ったぞよ。。。 入浴チームの力関係は ヘルパーさん<看護師さん 看護師さんは絶対的な存在なのね。でも、間違ってることを知らんふりする事業所の体質って、どうかと思う。どこでもあることなのかしらん? 似たようなことは、クリニックにもある。月曜日は、訪問診療の日だった。うちは、クリニックの院長先生ともう一人の先生(黒塗りサングラスの、、、)が適当にに交代で来てくれてる。ところが前々回から、若い医者が何の前触れもなくやってくるようになって前回は院長先生、今回はまた若い先生だった。 この先生、一見堂々としている。でも前回のカニューレ交換は、イマイチだった!神経内科の先生だというけど、経験は浅そう、、、 付いてくる看護師も当てにならないので、前回の教訓を生かして今回は私が率先してカニューレ交換しやすいようにいつも以上に動いた。 でもね、交換前にサイドチューブは引かないし交換後にカフのエアーを適量入れないし薬の処方も前回と同じでいいね、と決めつけるし もうもう、さいあく 夫がカフ漏れで慌てた顔してるのに二人とも全く気づいてないのよ。あの新人医者が不慣れなら看護師にある程度の配慮があってもいいんじゃない?看護師さんは医者に何も言えないんでショかね・・・ ってことは、ヘルパー<看護師<医者 という力関係は明白。患者と家族はこのどの位置にいるのだろう。。。 私はこの素人みたいなカニューレ交換しかできない医者を注意したい。でも上の力関係があるとすると、言いにくい。本当はみんな平等で、正しい事はちゃんと言わなきゃダメじゃん! そうでないとより良い療養はできない。
2013.07.03
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夫は唾液の分泌がかなり多くて、飲み込むことも全くできないのでメラチューブは欠かせない。呼吸器と同じくらい必需品で、これが口からはずれると大騒ぎ唾液って溜まると固くなるようで、細いチューブ内でよくつまり口の中であふれた唾液でまたまた大騒ぎ 唾液でおぼれる、、、っておおげさじゃなく、本当にあると思う 長い間、この流れがすぐ悪くなるメラチューブと闘ってきたのは夫だけでなく私も一緒。ナースコールで呼ばれる3回に一度は『めらうごかず』でそのたびにメラチューブを入れる位置をかえたり、中をお湯で流してみたり大変だったの でも、楽天ブログのりゅうさんがそれを解決してくれたメラチューブのつなぎ目の所を縦にしておくといいんだって まぁ、たったそれだけの事だったとは驚き・・・本当にすごいですよ、今まで長くても3週間しか使えたなかったメラが1か月は軽く使えるし、夫のナースコールの頻度がかなり激減 それをヘルパーさんに伝えて実行してもらっている。レスパイトから帰ったら、ひとりのヘルパーさんが『ほかの利用者さんにも教えてあげたら、とてもよくなったって喜んでました』って。 ほかのブログの同病者さんもメラ詰まりに悩んでいるようだったので教えてあげたら感謝されたの。 研究熱心なりゅうさんのおかげで快適な療養生活が送れている同病者が3人、 本当にどうもありがとうございました
2013.05.12
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やっとレスパイト、始まったきのうは5時に起きて準備開始、ヘルパーさんにも7:30に来てもらい一応、予定通りに介護タクシーで出発 ところが予定通りの時間に到着できたというのに予約していた個室がまだ空いてなくて1時半ごろまで2人部屋にいてほしいと言われてしまった。 前のレスパイトは、予約していた2人部屋が空くまで個室にさせられていた 大荷物を持って入院するから予定の部屋にはすぐに落ち着きたいわー。 午後からしか入室できないのなら、次の日の朝入院でいいのに。 それに今回は水曜日の入院でもし家に居れば訪問入浴でさっぱりできたのにこの日に入院だと入浴はキャンセルで次は金曜日一週間近くお風呂にはいれないのは、気持ち悪いよねー。 結局、移れたのは3時過ぎ それまで、夫はベッドで落ち着いてテレビ(大リーグ)は見ているけどすぐに移動できると思ってたので伝の心は開けず3時まで、エアー文字盤でコミュニケーション(文字盤忘れた~) 個室に通されても、人事移動でパソコンとナースコールをつなげる人がみつからなくて待たせられることさらに1時間。 待ち疲れてしまいました。。。 4月は新人看護師が多くて入院には不向きな時期だと、古株ナースが言ってた。 昔からの夫の担当ナースも移動で神経内科から外科へ移動。なじみのアラカンナースも外来に移動。 そして、夫が一番のお気に入りのサザエさんナースは寿退社だって 来る人来る人、みんな知らない看護師さんばっかりそして、やたら若い。 大丈夫なんだろうかーー。 古株ナース曰く『新人ナースはシーツのしわの恐怖も知りませんからねー』だって。 古株さん、早急にちゃんと教育してくださいねーー。 今回のレスパイト中の私はワクワクがいっぱい 今日は、さっそく美容院へ行き髪も染めてきた(モチロン白髪染めでしゅ) 明日はさっそく地元の友達と1年ぶりにランチをする。体の疲れが取れないくらい活動的なレスパイトになりそうだよ~
2013.04.11
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ひたむきに前向きに落ち込むことなく老いと闘うのは うちの愛犬、モナちゃんワン 水玉模様の紙おむつが似合ってる。後ろ足を引きずり前足だけであしかのように歩き回る。こんな姿をうちに来た当時はだれが予想しただろう。 昔から猫や犬、金魚、小鳥、ハムスター一通りのベタなペットは子供の頃から飼ってきたけど どの子も老いて弱った姿を見せることなく逝った。家族中で一番私を好きだった三毛猫3匹も最後の姿を隠すように、みんな知らないうちにいなくなった。動物ってそういうものだと思っていた。 最近のモナは朝5時半になると、おしっこをしたくて目を覚ます。私の枕元に置かれた4つ折りにした毛布の上でモソモソしだし毛布の厚みと戦うように時間をかけて床に移る。クンクン、キュンキュン、訴えるような鼻声で鳴くので私も夫も目が覚める。 6時に仕掛けた目覚まし時計はずっと役に立っていない。腹も立つけど自分の寝床を汚さないように床に降りた所でおしっこするモナがいじらしくて、鳴き声にも負けてボサボサ頭と寝ぼけまなこで少し早目のお散歩に出る。 先週あたりから昼間の予想もつかない時に床の上でおしっこしてしまうことが何度かあった。オムツをしようと思っていた所だったのに間に合わなかったのだ。雑巾掛けをしながら、腹も立つけどその後、必ず助けを呼ぶようにクンクン鳴くので怒れない。まるで『もらしちゃったーー、気持ち悪いよー』って言ってるみたいよ。だから一日に2度やっても怒れない (3度目は怒るかも、、、) そしてその時夫が、この日2度目の『べんでた』と申し出てもうーーん、怒らない、怒らない、 なるべく怒らないようにしている。 おとといの夜はまったく同時にコトが起こったのでついに腹が立って、きつい言葉を口にしてしまった。 こんやは少し大人になれた。モナも夫も闘っているのだ。 怒らない、怒らない、怒らない、、、、自分に言い聞かす毎日。
2013.03.03
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我が家の庭にも春が来た 早咲きの水仙は、メイド イン ジャパン 昨年末、慌てて植えたビオラも元気元気 うら・縞太郎さんちで満開となっていたあせびは、、、 まだまだ・・・・(ヒュルルー) そういえば、娘の披露宴で手渡された記念の梅の盆栽があったっけ・・・玄関先に置きっぱなしだった、、、どーなってるんだろう(おそるおそる) ありゃりゃ、、、紅梅と白梅が離れ離れの方向へ・・・大丈夫だろーか、あの二人は、、、、じゃなくってこの盆栽は。。。 夫と2人暮らしになってしまい、自分だけに作る毎日の食事があまりにも悲惨なのできのうは、世間の波に乗りましょうと冷蔵庫の残り物で恵方巻き作った。 左は冷凍ナムル入り太巻き、ふたつ合わせて日韓友好太巻き あはは、やる気ナシ感ありあり・・・ それに、韓国料理にも太巻き寿司ってあるらしい。 牛肉とか入れて韓国のりで巻くんだって(おいしそー)、今知った 今日は久しぶりに恩人Y子さんと会った。Y子さん、ご主人の病院の関係者にお願いされて最近はALSになってしまったご主人を持つ奥さんの相談相手になっているそうだ。頼りになるからね~、、、私もどれだけ助けられたことか・・・ 立春に思うこと、、、 夫がね、、、、最近うるさく言い出したことがある。 『ぼくのお墓、買って!』 だって おとーさん正直な話、私も考えた事あるよ。 でも、『ぼく達のお墓、買おうよ』と言いなさい で、せっつかれて『お仏壇のは〇がわ~♪』を検索。 屋内型のお墓もあるんだねー。 お墓って買ったことありますか?どんなことに注意したらいいのでしょう。アドバイスありましたら、教えてくださいませ~。
2013.02.04
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お見苦しいかもしれませんが・・・ 今日は、写真を大きくしてみた 穴の中で育ってしまった鼻毛です 最近、鼻毛が抜けてのどにまわりかなり苦しい思いをしているので(顔が真っ赤っか) 綿棒でホジホジしたら、発掘してしまった夫も大笑い ブチッと抜いて、また大笑いしてゴミ箱にポイしたけど この長さ、ギネスブックに公認されると思いませんか?
2013.01.29
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夫は毎日1200ccのエンシュアリキッドと1200ccの水分を摂っている。 水分は、奥秩父の天然湧水20リットルを箱で定期購入し足りない分は、近くのスーパーで3、8リットル100円でナノバブル水を汲んできている。 ナノバブル水この水の中では淡水魚と海水魚が共存できるんだって。でも私はそんなことはどうでもいいの。スーパーの掲示物に『この水は血糖値を下げる、、、云々』と書いてあったのでそれで、かずかな期待を抱いて飛びついたのさー信じる者こそ救われる、、、なのだこの1年、夫の血糖値が安定しているのは毎朝のインシュリン注射22単位とエンシュア前の薬、ファスティックのおかげだけじゃないと思うのよー さて、私の健康法といえば誕生日に娘に買ってもらったWii Fit plus(今頃~?) 今回は、モナも参加している。長女は初日にちょっとやっただけなので6日目の今日は、居眠りを始めた モナは2日遅れて参加したので明日はサボってるかも 夫は昨日から参加したので、まだやる気満々私だけ、ヨガのポーズをとってハリキッテいる きのう、たった10分ジョギングしただけなのにかなり筋肉痛 あっ、ヨガのコーチはソフトボイスのイケメン君なので癒されてマス 今日のおまけ・・・ けさのNHKの番組で取材されてた、夫の訪問医。月曜日に診察に来たとき、照れくさそうに教えてきた。ひとりで在宅療養しているお年寄りが増えているんだって。医師も、ヘルパーさんも不足している。うちの先生みたいな人柄の医者がもっと増えなくちゃ、これからの老人社会は乗り切れないね。
2012.12.21
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腑に落ちないことが最近続いてる。 夫が入院中、看護師さんが私の携帯に電話したことがあったでも電話番号が間違っていて同じ人に2度も掛けてしまい、2度目はちょっと叱られたらしい。 私が病院に提出した書類の電話番号が書き間違えていたようなのでこれは、私の大ミス 今回の入院で私はいつも記載していた保証人が定年してしまい見つけられなかったので書類を出すのが遅れていた。看護師さんは、以前に提出してあった書類を見たようだ。それは、それでいいの。携帯の番号なんてそんなに変わるものじゃないから。私が電話番号を間違えたのがダメだし、書類を出さなかったのも私が悪いさー(いじいじ・・・) でも、びっくりしたのは退院時に処方された薬が入院する直前まで服用しているものの半分の種類しかなかったこと 医者はいったいいつのデーターを見て処方したのだろう。 リルテック、ファスティック、ナトリウム、フェロミア、タケプロン、下剤とインシュリンだけ。インシュリンとファスティック以外は夫が呼吸器をつけたころ、約5年前に出してもらった薬。 出血止めのアドナ錠や痰をだしやすくするムコダイン最近使い始めたビオフェルミンも当然処方されていなかった。 古いデーターをそのまま使ってしまううちの病院、これでいいんかい 退院して、足りない分をいつもの薬局からすぐに出してもらった。病院からの薬が1か月分と、日数的に多いので薬局からは2週間分ずつ2回に分けて出してもらった。 今回、やっと全部の薬の足並みがそろったので先生に『いつもどおりでお願いします』と軽い気持ちで伝えた。でもなーんか、イヤな予感がして後から電話で確認したら 案の定、前回の処方をそのまま出してるようで今度はリルテック、ファスティック、ナトリウム、フェロミア、タケプロン、下剤が無かった 医者が2人体制なので退院後の薬事情が今回の先生に伝わっていなかったのだろう。でも、看護師さんには気づいて欲しかった。 この病気を長くやっていると医者は気持ちがゆるくなっているのではないだろうか 医者にとって患者は沢山いるけど患者にとって医者はひとりだということわかってないと思う 自分の身は自分で守らなければいけないってことかいな。。。 とりあえず、薬局のお兄ちゃんと仲良くしておこうと思った。
2012.11.16
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すっかり秋空であります。庭の金木犀もいい香りだそうで、、、私、何年か前、突然嗅覚が弱くなったらしくて金木犀の香りに感動してないです でも、オレンジ色の小花がぎっしり咲いているのを見るだけで想像で香りを感じています。 写真は昨日のベランダからの空。 秋だなーーー。 夫退院初日から災難。食前薬を間違えたの(それは私です・・・) 入院前に急遽処方してもらったファロム錠、、、血糖値を下げるファスティックと色、袋のデザイン、名前何気に似ておる所ありなむ、、、いと可笑し イヤイヤ、可笑しくない可笑しくない!! あわててネットで調べたら医者に相談するようにとあったので即、TEL『大丈夫~、たいしたことないですよー』と回答をいただき夫に伝えたが、時すでに遅し、、、 すっかり夫は体調不良に陥り心拍数は120久しぶりにやってきたヘルパーさんにも不機嫌100%。大丈夫だってばー、、、となだめても歯磨きイヤ!顔拭きイヤ!のヤダヤダヤダモンと化してしまったのでした・・・ この日は、大リーグも全試合お休みのようで機嫌をアゲるもの何もない こーゆー時は、 ほぉっときまショ・・・ 午後、訪看さんが来た時も心拍数は100。ケアマネさんも来てこれからの導尿について話し合った。 使い捨てのカテーテルで導尿してみて残尿量を計ったら、60ccとそれほど多くない。でも浮遊物が気になるので週に1度、訪看さんがやることになった 入院中の後半、毎晩導尿していたおかげか手足のむくみがすっきり取れたような気もするし、訪看さんがやってくれるのなら、全然問題ナシ ・・・と思って気を抜いていたら昨日は、夫がおしっこが出ないから私に導尿してくれと言うの。 病院で一度、研修でやってみて前日、訪看さんがやっているのを見ていたけどできるのか・・・うーーむ。。。 結果、失敗でした全然、排尿できなかったしおまけにちょっぴり出血、、、やばい・・・ でもね、言い訳させてもらえばおしっこがでないと言うけどパットとオムツに実は尿がずっしり。 『おとーさん、おしっこ出てるよ~』と必死でわかってもらおうとしても本人は首を横にふる。出てるけど残尿感があるのかなぁ。いつもの量出てると思うんだけど~。 最初の導尿に失敗したので次は催促されないけど次に、訪看さんとやる時は私が中心になってやらせてもらおう。 せっかく退院したけど、なんか調子に乗れないちぐはぐ夫婦でありまする
2012.10.07
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どんなに体調不良でも夕食時に1本の缶ビールは欠かさない私が ばね指の手術で抗生剤を服用しているため もーー、4日も飲んでいませーーーん 自分でもびっくりよ前回は確か薬飲みながらも2日目にはビール飲んでいたと思う。よくあることで、全然平気なのだ。 まぁ、ALL FREE 飲んでますけどねアルコール0%なんて、酒飲みの飲むもんじゃネーーとずっと思ってたんですけど~、、、 指は、おかげさまでよく動くようになった。前よりもいい感じ やっぱり、あの先生は神田正輝です感謝です 夫が退院する1日前、アルコールはやっと解禁 長女と近くの焼き鳥屋大吉(皆さんの街にありますか?)に行く予定。次女も、宿泊体験教室の帰りだというのに参戦するらしい。 うちの家族、みんな飲んべえ。。。。 夫は、毎晩導尿している。量はそれほど多くはないのだけど浮遊物がかなり気になる おととい導尿の指導があって初めて体験した。残尿は少ないけど浮遊物を排出させるためにもやっぱり一日に一度は必要と思う。なんとか、やれそう!がんばるワ ところで、看護師さんから導尿用のカテーテルの購入先をケアマネに相談して決めて、、と言われた。 えっ?ケアマネってそういう仕事もするの?前のケアマネは介護畑の人間だから医療の事は詳しくないと自分で言ってた人だからカテーテルと言っても1から説明しなければならなかったかも。 今は、元訪看さんがケアマネなので話は早いさっそく電話して相談に乗ってもらった。 台風は今、群馬の辺り?千葉は雨は小降りになったようだけど強風が吹き荒れている 庭のミニトマトはきっと折れているだろう。いろいろなものが飛んできているだろうなぁ。 皆さまの所も、どうかご無事でありますように
2012.09.30
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夫、バルーンを抜きました お昼過ぎに病室へ入ったら丁度看護師さんにオムツを開けられているところ。 なにやら看護師さんが嬉しそうに『わー よかったー、出てますね~』と。尿取りパットにおしっこがたんまり出ていたようだ。夫は石のようにじっと固まっている。 『よかったじゃないですかぁ~、うんうん』何度もよかったと讃えられて 夫はついにニヤリとした。 その後もほかの看護師さんが入室するたびに『〇〇さん、出たんですってね~』と声掛けられてた。 2週間バルーンを着けっぱなしだったので只でさえ怪しい膀胱の筋肉がさらに機能を後退させたんじゃないかと誰もが心配していたけど 今の所、問題ないようだ その場で残尿量を計れる超音波検査みたいなことをしたら140ccの残尿150cc以上残ると導尿しなければならないらしい。(ギリギリセーフ) ちょっと不安はあるけど今後、尿の量と残尿量を計っていく。 ところで石のように固まっていた夫、伝の心には『にょうのだしかたがわからない』とは書いてあるけどその横に 『はあー でた』、と知らせていた。 『はあー、、』にすべて安堵感があるね。 笑えた。 ところで今回の入院は次女が嫁いで夕方いないのでモナの散歩を私がしなければならない。 今までは3時~7時半まで病院にいたけど今回は1時頃行き、6時には帰る。なので、お昼はお弁当 最初は、長女のお弁当の残り(カスみたいなもの)を詰めてたけどだんだん本気になってきた。今日も、コレ 娘のお弁当 私のお弁当 なんとなく、私のお弁当の方がボリュームある。すきまに冷蔵庫内の残りをつっこんだだけなんですけどね~
2012.09.26
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夫は土曜日から少しずつエンシュアを入れ始めて今日は、いままで通り400cc×3=1200ccの注入となった。炎症反応も低くなり血糖値も安定してきているのであさってからバルーンをはずして残尿量の様子しだいで、バルーンか導尿かはたまた何もしないか決める。 医者は一度膨らんだ膀胱は戻りにくいので排尿する力が低下していると思うと言う。やっぱり、もとには戻れないのかな、、、 バルーンをつけて体交したり入浴したり車いすに乗ったりは夫も私も落ち着かないだろうから導尿で対応しようと思っていたら、 土曜日に、研修中で病院にいない夫担当の看護師ミキティー(安藤美姫似だから)が病室へ顔をだしてくれた。導尿を覚えて帰るつもりだと話すと顔を曇らせて『器具の扱いが衛生面で大変だよ~』と言った。 制服を着てる時より、私服の看護師に言われる方がなぜか説得力がある 素直に、大変なんだーー、こりゃ考え直した方がいいかも~、、、と思ってしまった。 でも、一番いいのは何も付けづに導尿もしないでいい状態で帰ること まだ、諦めていません。。。。。 それにしても、ちょっと気になるのは今日はバルーンからの管にちょっと浮遊物がみられた。点滴だけの2週間は、初日に浮遊物がひどかったただけでその後はきれいなただの色のついたおしっこだった。今日の浮遊物はエンシュアを入れ始めたからだろうか。浮遊物とエンシュアの関係はありですか? さてさて、夫の退院の見通しがなんとなく見えてきたので私も忙しくなってきた。しなくちゃリスト、作ってマス きのうは池袋の芸術劇場で妻夫木クンと深津っチャンのお芝居『エッグ』を観てきた。なんだかストーリーはよくわからんのだけど深津っチャンの声と歌がとても印象に残った。踊る大捜査線のすみれさんとは全然違う。 ちょっと前の話だけど金曜日は朝からミモザの枝の伐採ゴミステーションへ両手に抱えて3往復しましたよん(フーー) そしてこんなになりました~ ひょぇぇぇ~~、、、丸ぼうずぅ 年末でもないのにガラス磨き(つまり去年の暮れにサボった分)・・・しかし、全部拭き終わった頃から雨がよく降る降る 安楽尿器洗いまた、使えますようにという祈りを込めて漂白剤にザッブーン 草取り作業まだ、やり途中ばね指が痛くて思うようにはかどらない、でも、手術前にやっておかねば、、、急げ私 木曜日はばね指の手術右手も2年前にやっているから怖くない・・・ゾ3日後には物がつまめた。2週間で抜糸(おととしのブログを読み直してみた)やっぱり、やらねば・・・・ 庭の花、ユリーオプス デージー(黄色)がやっと咲いた。ピンクの花小手鞠とランタナに囲まれていい感じになってきた。奥の紫は、斑入りヤブラン。 突如咲いた白い百合Part 2 上の部分が育って種ができる。それが蒔かれて、何年かして運がよければまた開花するらしい。 庭のトマトは初めて赤い実が途切れた。昨日は寒かったからねー。まだ実が沢山ついているけど、もう赤くならないのかしらん。残暑も終わりに近づいている? ゴーヤもかたづけなきゃ~リビングの床も磨かなきゃ~きのうもらった栗の皮も剥かなきゃ~映画もあと1本見なきゃ~、、モチロン千円で・・・ 今夜、久しぶりにお風呂に湯を張りましたよ
2012.09.24
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水曜日から、緊急入院の夫どうやら、今回はおしっこが悪さしたみたい。 おなかが重苦しく、水曜のエンシュア入れた後パンパンに張ってたのは膀胱にたまったおしっこのせい? 病院でバルーンを入れたら大量の尿。そして、大量の浮遊物。 先生は、もしかしたら膀胱から排尿させる力がなくなっているかもしれないからバルーンを入れて対応した方がいいかもと言う。夫の病気は知力、視力、聴力、排尿、は最後まで侵されないと言われているけどそれは絶対ではない。 それにしてもバルーンって、違和感がかなりありそうな気がする。側臥位、入浴、車いす移乗そういう時、バルーンがお下でゴソゴソしたら痛いんじゃない? 介護者も扱いが大変。。。先生は呼吸器のホースを見れてるのだから大丈夫!というけどホース+バルーンの2か所を見ながらの移動は大丈夫じゃない。 もし、バルーンをしないとしたら導尿をすることになるかもと。これは、一日に3~4回するので介護者の負担はバルーンより大変だそうだ。 夫の違和感を考えたら導尿の方がいいような気がする。 いや、導尿もうまくやらないと痛いのかな。 まだ、検査結果がでていないのでバルーンが本当に必要かはわからない。 昨日あたりから、夫は復調してきました。やっと、テレビを観る気になってきた。朝、8時にテレビを点けるように紙に書いて貼って!とのこと。 ちっちゃい紙に細いペンで書いて貼ってきたけどけさ、ダルビッシュVS岩隈 観れたかしらん。 今日は壊れた食洗機を業者に撤去してもらうためいつもより遅く家を出る。 今から、行ってきま~~す
2012.09.15
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夫、ついに入院 伝の心がすっかり思うように動かなくなり要求を表す伝の心のブザーばかりブーブー鳴る。伝の心で文字を拾えないので文字盤を使うけど、なかなか瞳も動かずやっと、言葉になったと思ったら まちがえ 間違えてブザーが鳴ってしまったというから私のイライラはさらにひどくなる。 いつものことだけど、そういう時イライラしているのは私だけなので、もっとイライラするんだよね(イライラの後にお決まりのショボーーンエーンド自己嫌悪) 月曜日に処方してもらった溶けにくい胃薬をかんてんに溶かして注入することに慣れた頃 なんとなく夫のおなかがいつもより膨らんでいる。これで、昼のエンシュア入れたらパンクしそうな気がして訪看さんに相談したらすぐに来てくれて、夫の様子をみて『入院してみましょう。』と判断してくれた。 久しぶりの救急車。5か月ぶりのH病院。そして、なんと我々の大嫌いな男先生がお出迎え、、、今回は、女先生じゃなかったーーー まっさきに肺を撮影したけど今回は肺が原因ではないようだ。 尿管にバルーンを入れて尿の量を観ることになった。カテーテルからは尿だけではなくかなり異物が混ざっている。寝たきりの人の膀胱は運動量がないのでこういう異物が膀胱に沈殿したままになってしまうそうだ。そういえば、安楽尿器で尿を採る時砂の粒のようなものが時々出てくるのでそれを結石かと思っていたけど、それもただの沈殿物なのかもしれない。同じような病気でバルーンを入れている方々が詰まってしまう、という話をされているけどどういうことか、やっとわかった。夫の異物は大量だった。 でも、バルーンで排尿したせいかおなかの張りがなくなったような気がする。夫に、「どう?」と確認しても 『・・・・・・・』やっぱり、まだまだ調子よくないみたい。まさか、入院させられたこと怒ってるのではナイよね とりあえず、今はホッとしている。この3,4日夫の額と両腕の大つぶの汗ばかり拭いていた。そして、着替えと文字盤との戦い 文字盤って、病気の進行がこれ以上進んだら使えなくなっちゃうかも。これって、いつまで使えるのだろう。活用のピークがこれから来ると思ってヘルパーさんたちに練習してねー、、とお願いしてるけど夫がその気にならないので、まるっきり使っていない。 体調がよくなったら、伝の心を前のように操ってほしい。夫も文字盤を積極的に使ってほしい。練習しないと上手くなれない 気分を入れ変えて・ ・ ・ 庭のたますだれ別名、ゼフィランス。雨後に、あっという間に咲くのでレインリリーとも言うそうだ。ミニトマトに水をやるために何度もうっかり葉を踏んでしまい大切にしていなかったのにあっという間に咲いた。みごとでしょう?いつの雨で咲いたのだろう。それに、ゆうべの雷雨で今朝はすっかり花がしぼんでいた。写真アップで、許して!そして来年も綺麗に咲いてねん。 ことしの超お気に入りのロッソとアイコさん 実に、いい仕事をしてくれてる。 来年もこのコンビで行きまする
2012.09.12
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来月、レスパイト予定の夫、土曜日の夜から発熱。抗生剤入れて、39度を越えてしまったので悪夢の解熱剤(半量)入れて、体温はまたまた急降下34,7度に、、、 半量でも、効き過ぎちゃうんだ。。。 前回と同じく、大粒の汗。汗、汗、汗、、、、、 こんなに汗をかいたら、ひものになってしまうよ 血糖値も250超えて心拍数も150(バクバク、、、ドキドキ、、、)絵文字で遊んでいる場合じゃナイ レスパイト、くりあげて即、入院か・・・ しかし、本人は、『まだまだ・・』という顔(しぶとい) 今日になって体温は36度台だけど心拍数は戻らないし、血糖値もついに300超えてしまって胃痛も訴えているので 夕方、クリニックの先生に来てもらった。 胃痛を抑える注射と薬を施してもらいインシュリンも朝晩入れることになった。 注射で、夫はウトウトしている。寝ているのに心拍数は130。夢の中で走っているのか 結局、夫が入院したいと言い出すまではこのままで様子をみようということになった。お相撲もはじまり大リーグもいよいよ本づめみたいだし、おちおち入院してられないみたいよ(私は入院して欲しい) ところで、処方された胃痛を抑える薬はかなり、水に溶けにくいらしい。訪看さんが、シリンジでゆっくり注入したらブチュッとはじけて脇で夫に注射していた先生お薬シャワーをたっぷり浴びることに・・・ 先ほど、訪看さんから電話があってあの薬はかなり入れにくいから入れやすい方法を考えましょう、、という。 寒天でゆるく固めて入れる方法もあるそうだ。なんだか、手が掛るなぁ。たまたま寒天が在庫にあったので明日やってみるけど他に良い方法がないかしらん。 夕方、訪看さんが飛ばした薬は半径1,5メートルの床の上にシミを作っていた。 むむ、、手ごわい・・・
2012.09.10
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嬉しいお話。5年間、お世話になったケアマネージャーが事業所内の移動で夫のケアマネ業を続けられなくなったので、9月から変わることになった。 心の中で小さく『ヤッター』と叫ぶ 進行が早すぎて、まだこの病気の事がよくわかっていないうちに気切手術。バタバタ状態で、訳のわからないまま病院の相談室で紹介してもらった初代ケアマネ。 医療関係に詳しい人がいい、、と聞いていたけど彼は、福祉畑の出身(未だにどういう畑なのかよくわからいけど・・・) 相談室の紹介だから間違いないだろう、、、夫と同性だから彼の気持ちを深く理解してくれるだろう、、、と。細かい事をいえば、気切した当時、夫は温泉に行きたがっていたので男湯に連れていってもらえるかなー、、な~んて御苦労ナシなこと考えていた。 性格は悪い人ではないけど、なんとしてもケアマネ1年生。病状がどんどん進んでいく、険しい顔の夫と最初は目を合わせて話す事すらできなかった。(できるようになったのは、ここのところ2,3年)結局、夫も私も最後まで本心を語ることもなく時候の話をするのも面倒くさい位、事務的な会話しかなかった。 まぁ、ずけずけと踏み込まれるのも絶対イヤだけどね。 どーしても生理的にイヤ!という決定的なことがなかったので5年間続いた。その間に、もう少し夫の病気に関して興味をもってくれるかと期待したけど 無かったね~┐('~`;)┌ 新しい、ケアマネは現在、お世話になっている訪問看護ステーションの所長さん。彼女こそ、在宅療養生活が始まった時から福祉用具からドクターまですべてを仕切ってくれた私たちの恩人思えばあのころから、表では訪問看護師頼りないケアマネを支えるべく、裏ではケアプランにも深く関わっていつも会議の中心にいた。 夫と同じうさぎ年、のアラカン女性。『O型なので、おおざっぱに参りますけど~』と笑わしてくれるけど おおざっぱなところ、とっくに知ってる。でもなぜか、最後はうまく納まってる、、ということも知ってる。 彼女と一緒に夫を看てくれている顔ぶれがずっと変わらないように私たちも、ずっとついて行きますからね~
2012.08.18
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うちの吸引道具 小雪さま、この銀色の壺が万能壺です~ 大きい方にはヂアミトール水の原液を半分までいれてありその中に吸引カテーテルと鑷子(せっし・ピンセットのこと)を漬けてある。 小さい方はヂアミトール水を浸したコットンが入っている。私のラッキーナンバーは12なので12枚のコットンを毎朝漬け込む。 コットンは吸引前のカテーテルの水滴をふき取り吸引後の外側の汚れを取り除くためにある。 後ろのボトルは右から精製水(吸引後のカテーテルの内側を洗い流す)水道水(吸引器のホース内を洗い流す)水道水(唾液吸引カテーテルを漬けておく) 気切部の吸引カテーテルのサイズはFr.12唾液吸引カテーテルはFr.14(太目) 毎朝、寸胴鍋で煮沸される万能壺と鑷子 関係ないけど、うちのムコ殿のお母様(えなりクンのママだからピンコ?五月?)が作ったシソジュース 綺麗な色でしょ?クエン酸で作るから、体にいいうちにくるヘルパーさんたちに好評疲れが吹き飛ぶって。 私は、クエン酸で歯磨きしたら歯石が取れるかしらと思い、歯ブラシにちょっと乗せてお口にいれたとたん、す、す、すーーっぱい その後、口の中のあちこちが沁みるの。。。知覚過敏を悪化させたかも。 クエン酸は、やたらに使っては危険です~
2012.08.16
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私の一日は、夫の痰を吸引する時に使う2個の万能壺をアルミ鍋で6分間煮沸することから始まる。 アルミ鍋は、スパゲッティーを茹でるための寸胴鍋。料理にはいっさい使わず、ただ湯をグツグツさせるだけなのに毎日煮沸していると、そこにカルキのような石灰状のものが付着してくる。 以前はポット洗浄中を使って除去していた。そんな時、まるさんやうら・縞太郎さんがクエン酸を話題にしていたのでもしかしたら、、、と思い私も購入してみた。 寸胴鍋に、大さじ8杯クエン酸を投入。沸騰させてから90分放置。 見て見て ほーら、こんなにキレイになっちゃいましたよ 除去以前の汚い写真も撮っておけばよかった~。月面クレーター状態よ・・・ 尿管内の結石や膀胱内の浮遊物除去にもクエン酸はよいのかも。。 ちなみに去年の春、手術して採取した夫の結石 これが悪さして、発熱してしまった。まだまだ膀胱にはこういう結石がジャラジャラしているそうだ。予防の為にクエン酸注入、いいのかな。
2012.08.12
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下痢が治まりかけてきた夫は、先週の土曜日からお熱です あーーっという間に39度越えで伝の心もメチャクチャの連打となり、最近リニューアルしたばかりの単語文字盤が再登場。ずっと使ってなかったので上手くいかなくて結局いつもの文字盤を使うことになってしまった。 クリニックの先生に電話して言われた通りに解熱剤(カロナール細粒20%)を入れるとみるみる熱は下がり、、、、 さんじゅうさんど・・・ありえない しかし何度計ってもそれ以上上がらないので毛布とバスタオルを3枚掛けて様子をみてた。そういえば、かるさんのご主人も熱が上がったり下がったり、、、って言ってた時があたなぁ、、と。その時も33度ぐらいまで下がって~、、だったけど正直信じられなかった、何かのマチガイでは・・・と思ってた(かるさんごめんね、、)ところが、夫も全く同じ症状なのだ。 薬が切れてまた夕方38,9度。コカール注入して夜には33,7度→35,1度→33,6度。真夜中の3時はついに33度割れ、、、さんじゅうにテンくど~~ ありえなーーい でも、ありえないことが実際起こってたのだ。 薬のせいか、体温変化のせいか、額と手の甲には大粒の汗拭いても拭いても止まらない干からびちゃうんじゃないかと思う位の大量発汗 一日で3度も着替えたよ 夫は、月曜日の朝5時から大リーグ観てるくらいだからまだ余力はある感じなのが救いです。。。 普段あまりやらない着替えを何度かしてるとオムツ替えが他愛もないことに思えてくる。私はお着替えも習得して神の手に増々磨きがかかってきた(笑) しかし、左手のばね指はますます悪化。何もしなくても痛みます。 今、37度代前半。もう、解熱剤はこりごり(医者はもし入れるなら半分注入しろという)両脇に保冷剤抱えてアイスノンしておでこにもコチコチの保冷剤乗っけている拷問に近い恰好をして夫はプロ野球と大リーグダイジェストを観ています眠気も収まらず、だるくて、しばらくブロブの更新できないかも、、、、
2012.07.04
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エネポ、来た。去年の今頃近くのHONDAの販売店て予約していたが手に入る気配なし。それからくらべると、今年はあっという間にGETさっそく動かそうと思い説明書を読むとエンジンオイルが必要らしい。なんだ~、カセットボンベだけで動くんじゃないのか~ あわてて、ネットで購入した。 Honda ホンダ エネポ用スターターセット エンジンオイル1本+カセットガス2本+オイルノズ...価格:1,328円(税込、送料別 エンジンオイルが必要って、自動車と同じことなの?オイルの汚れとか常に気にしていないといけないんだろうなー、わぁ、またまた不得意分野だわ、大丈夫か私。。。 そうそう、おとといまた保険センターから電話があった。今度は『鼻マスクしてますか?』という問い合わせ。今月、介護保険の認定があって保険センターから訪問されたばかりなのにこんな質問されるとは思わなかった。横のつながりがないってことね~、、、 そこで、聞いてみた。『こういう質問があるってことは計画停電地域に指定されるって事ですか?』電話の相手は『驚かしてしまった様でスイマセン』と笑って違うと否定した。ただ把握しておきたいだけだそうだが、なぜこの時期に?ますます怪しい・・・ ロッソとアイコ、赤くなってきた アイコさん ロッソ君二つとも、デカいぞ。これじゃあ、お弁当箱に入らない~~ トマトはいぢめて育てた方が甘く生るというので東の軒下に置いていたら、葉が枯れてきた・・・なぜ~?おまけに脇芽を摘む方がいいと書いあったのでこれかな~??と思う新芽をポキポキ折ってたら上に伸びないんですけど~、、、摘み過ぎたかも・・・ おまけ・・・ 秋に作ったビオラのリース。冬の大雪ですっかり元気をなくして思ったように育たなかった。 季節が変わり、そのポジションをロベリアに譲って門の内側の西日が当たらない半日陰になるような場所に輪を上向きにして置いていたら なんだか元気になってきた。 リースとして咲く場合、花は太陽めぜして上へ向きを変えなければならない。でも、普通に置いた場合はそのまま茎を延ばせばいい。 冬越しも楽で、手が掛らないビオラもりースにされてストレスを感じていたのかもしれない。
2012.06.15
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読売新聞の家庭欄の医療ルネッサンスは先週から5回シリーズで『ALSを生きる』を掲載していた。 初日は、徳田寅雄さん。この寅雄さんの話を5話するのかと思っていたら次の日は、別の同病者さんだった。そしてきのうは、千葉在住のAさん、、、えっ?Aさんって? その内容から私のブログにもコメントをくださる希望さんだとすぐにわかった。4月に気管切開をして、5月末から、いよいよ独居で在宅介護が始まったようだ。希望さんが思い描く『難病タウン』に一歩踏み出したのだ。しばらく希望さんのブログは更新されていないけれどこうして新聞に取り上げられていることから、順調なんだと思う。 そして、今日はなんと またまた、このブログにコメントをくださる山口で去年独居生活が始まった『かずさん』だった。かずさんは、ベッドに横たわっている写真入り。今にもピースでもしそうな位の満面の笑みを浮かべてカメラ目線で写っている。かずさんが病院で生活をしている時は、それはそれは聞くも涙、話すも涙の出来事ばかりで私は見ていられなくて、当時夫の実家(山口)でヤボ用があったので彼女のいる九州まで足を運んでしまったことがあった。 ずっと願っていた独居生活を下関で送れることになってそれまでとは天と地との差もある、快適な生活になったようだ。ブログでも毎日忙しく、でも充実した様子が綴られている。 何よりかずさんのブログを読むと難病でも明るく生きられる数々の知恵をもらえる。多くの方々の支援を有難く謙虚にでも、決して卑屈にならずにいただいてそして、たぶんかずさんを取り巻く人たちはかずさんを支援することで、幸せを感じているんじゃないかと思う。ひとえにかずさんの人柄が、まわりの方々を気持ちよく動かしているんじゃないかと思う。 Aさんやかずさんのことを考えると私が夫の介護をするモチベーションがかなり上がる これからも、是非がんばっている姿を配信してほしい オキザリスかな? いつのまにか、雑草のように咲いていた、、これって雑草なのかしらん?オキザリスコレクション 去年、植えた花、、、名前がわからない~
2012.06.07
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