今日もSlowなお日和で・・・

夫がついに在宅で胃ろうの交換をできた。

今まではバンパー式。

在宅ではバルーン式に変わる。

 バルーン式は交換時に痛みが少ない。

バンパー式は６か月に一度の交換だけど

（１年以上変えてなくても大丈夫だったお方もいらっしゃいますが、、、(-。-)y-゜゜）

バルーン式は、２か月～３か月、、、が普通。

しかしうちの訪問医によると、

『私の経験上、４か月でも大丈夫』だそうで、

次の交換は来年の４月。

あれから一週間が経つけど

バルーン式に変えてもほとんど前と状態は変わらない。

注入するチューブの長さと細さが変わった位。

前より細いので、錠剤を充分溶かさないと詰まってしまう。

詰まったり、バルーンがつぶれて胃ろうが抜けてしまったら

それは事故。

おとといの夜タケプロンの錠剤を詰まらせてしまった時はかなり焦った。

チューブ内の詰まりだったので、なんとかセーフ

もし胃ろうがすっぽ抜けてしまったら、

その穴に何かをつっこんで穴がふさがらないようにして

往診医をすぐ呼ぶ。

穴がふさがってしまったらアウト

救急車を呼んで、即入院

私がそそっかしい事をしなければ、

夫はずっと入院しないでいられる・・・・・

ひゃーー、『ずっと』っていつまでなんだろう。。。

夏前の入院が３か月と長期だったので

今回のレスパイトは無しにした。

夫はホッとしているだろう。

レスパイトが無い事は、私にとってきつい話だけど

いつもの病院に入院させる気にまだなれない。

これは今の私の大きな悩み

６月の退院時

主治医は『余命』らしきことを言って

事実上の『お手上げ宣言』をした。

もしかしたら帰りのタクシーの中で死んじゃうかもしれないです、、、

とまで言ってくれた（くれやがった、、と言いたひ）

病室を出る時は

びっくりする位大勢の看護師が来て（これまでは１～２人しか来たことは無い）

来るはずのない医者（我々が大ぃっ嫌いなヤツ）まで来て

ﾆｺﾆｺして送りだした。

こんなニギニギしいお見送りは初めて。

まるで、今生の別れ、、、のような。。。

夫は今かなり復調している。

エンシュアは入れられないけど

高カロリー輸液のフルカリックだけで、前と変わらない生活をしている。

あまりにも変わらないので

３か月の悪夢のような入院生活を忘れそうだけど

主治医の言った余命宣告を、時々ふっと思い出す。

いつ、何が起こるかわからないゾ、、と。

いやいや、誤診にちがいない！とも。

そしてどっと疲れる、、、

そんな医者にまた夫を任せられる？

もう、夫の事など忘れているかもしれない。

忘れるどころか、この世にいないと思っているだろう。

胸を張って『まだ生きてるどーー』と行くのもいいけど

なんかモヤモヤがおさまらないせいか、それをしたくない。

ケアマネに病院を変えたいという話をしてみた。

いつもは頼りになるケアマネも困った顔をした。

緊急のことを考えると病院は近いくらいいいことはないという。

たとえば、胃ろうが抜けて訪問医の手に負えなくなった時は

救急車で２０分かからないで行ける、ＡＬＳのスペシャリストである今の病院が最適。

この辺りには本当に難病に対応できる病院がない。

ひとつ考えている病院は車で１時間半かかる。

娘の結婚式で一時間かけて式場へ行ったのが今までの乗車最高時間だから

それ以上の時間を掛けて救急なのに夫は耐えられるのだろうか。

そこの病院が受け入れてくれるかもわからないから何とも言えないけど

もし、そこに入院したら

緊急な事態が発生してすぐに治療しなければならなくなっても、

近距離の今の病院は受け入れないと思う。

私だって掛かりたくないけど

病院って、そういう所（一度他の病院に掛かった患者は診ない）あるみたい。

そして、夫は入院難民になる、、

考えただけで冷汗がでるわ。

このまま、何もなかったような顔をして

これから半年後に夫に無理を言って元の病院にレスパイトさせるか、、、

その頃になれば、あの悪夢の３か月入院のことは忘れているのか

半年先のことはわからないけど、

それまでず～っと悩んでいると思う。