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美都貴
2008年4月男の子を出産しました。単心房、単心室、肺動脈狭窄、無脾症候群という疾患を持って生まれました。たあくん、我が家に来てくれて、ありがとう！
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2008年06月17日
カテゴリ： シャント～退院に向けて
今日のたあくんの顔、びっくりするくらいすっきりして、お目目も以前と同じくらいの大きさに戻っています。お目目の大きさでむくみが判断できるなら、肺の周りにたまった胸水も引けてきた証拠かも！？と思い、I先生に聞いてみました。「胸水は、昨日と変わりありません。ただ、このお水を抜くことが、この子にとっていいことかどうか、わからないので、今様子を見ています。」とのことでした。お水があることでバランスを保っていることもあるということです。
今日の大進歩は、お口から、ミルク（搾乳して、搾乳バッグに入れて冷凍保存している母乳を病院に毎日届けています）を飲んでくれたということです。たあくんの病棟は、ICUで、乳幼児のみを対象にしている病棟ではないので、哺乳瓶がありません。哺乳瓶の先の口にくわえる部分に注射器でミルクを入れて飲ませるというちょっと面倒くさい飲ませ方をします。最初は、あまりにもひさしぶりで、くわえ方に問題があったのか、飲み込みに問題があったのか、一口目で「おえー」とえずいてしまい、ああ、やはり時期尚早かあ、今日も、鼻チューブからかなあと、思ったのですが、その後、チュパチュパの感覚を思い出し、一気にぐいぐいと飲むことができました。３５ｃｃですが、あっという間でした。たあくん、えらい！！
ただし、脈は泣くと速くなり、余裕で200’になってしまいます。昨日から脈を抑える薬も始まりました。だっこと母乳という手段がないので、泣き止ませるのに必死です。泣き止まず、脈が速いと、すぐ座薬で眠るお薬に頼ってしまう現状。心臓にはそれが一番負担がないとわかっていながら、私がいてやる時間は、薬に頼らず、心臓に負担をかけずに、ご機嫌ですごしてもらいたい一心。私なりに、一生懸命、あやして、歌を歌い、絵本を読んでやり、なんとか大泣きを抑えました。たあくんのお祝いにいただいた「14ひきねずみのピクニック」といういわむらかずおさんの絵本がとても気に入ったようで、10番目のとっくんというねずみがたあくんだよ、といって読み聞かせると、興味深げに絵を見ていました。ICUの中で、かなりうるさい母親になっていたかと思います。ごめんなさい。
今日は、K先生に教えていただいた本、 高橋長裕先生著「図解先天性心疾患」 という本を探しに大学内の本屋さんに行きました。たしかに、わかりやすい！「共通房室弁口」とか、たあくんの病気に関することで、先生から言われていたことの意味が図で説明されているのです。また、「無脾症候群」の中に、大静脈が1本ある場合と、2本ある場合があるとどこかで聞いたことがあります。たあくんの場合は1本だろうと思っていたら、K先生は、たあくんは2本あります。と教えてくれました。その2本ある意味がよく分からなかったのですが、それも本に絵が載っています。医学書は高いですね、7,000円もして、私が知りたい単心室と無脾症候群は数ページだったので、買わずに帰ってきてしまいました。もし、私のように、病名のみ聞いて、もうひとつイメージがわかないと言われる方、お勧めかもしれません。
本屋さんの隣に医学部図書館があるのに気づき、外部の者は入れないかと思って、聞いてみますと、入ってもいいということでした。また、写真や運転免許証など提示すれば、1週間くらいで許可証が作られて、本も借りられるということでした。早速手続きすませました。たあくん入院中に、ちょっとでもお勉強して、子育てに役立てることができたらいいのですが。高校の生物で、心臓の働きを習ったとき、超難しくて、理解しないまま、大人になった事、後悔…。図書館にまで足をのばせたのは、私の気持ちに余裕がある証拠、たあくんの笑顔がパワーのみなもとですね、今は。
今日の大進歩は、お口から、ミルク（搾乳して、搾乳バッグに入れて冷凍保存している母乳を病院に毎日届けています）を飲んでくれたということです。たあくんの病棟は、ICUで、乳幼児のみを対象にしている病棟ではないので、哺乳瓶がありません。哺乳瓶の先の口にくわえる部分に注射器でミルクを入れて飲ませるというちょっと面倒くさい飲ませ方をします。最初は、あまりにもひさしぶりで、くわえ方に問題があったのか、飲み込みに問題があったのか、一口目で「おえー」とえずいてしまい、ああ、やはり時期尚早かあ、今日も、鼻チューブからかなあと、思ったのですが、その後、チュパチュパの感覚を思い出し、一気にぐいぐいと飲むことができました。３５ｃｃですが、あっという間でした。たあくん、えらい！！
ただし、脈は泣くと速くなり、余裕で200’になってしまいます。昨日から脈を抑える薬も始まりました。だっこと母乳という手段がないので、泣き止ませるのに必死です。泣き止まず、脈が速いと、すぐ座薬で眠るお薬に頼ってしまう現状。心臓にはそれが一番負担がないとわかっていながら、私がいてやる時間は、薬に頼らず、心臓に負担をかけずに、ご機嫌ですごしてもらいたい一心。私なりに、一生懸命、あやして、歌を歌い、絵本を読んでやり、なんとか大泣きを抑えました。たあくんのお祝いにいただいた「14ひきねずみのピクニック」といういわむらかずおさんの絵本がとても気に入ったようで、10番目のとっくんというねずみがたあくんだよ、といって読み聞かせると、興味深げに絵を見ていました。ICUの中で、かなりうるさい母親になっていたかと思います。ごめんなさい。
今日は、K先生に教えていただいた本、 高橋長裕先生著「図解先天性心疾患」 という本を探しに大学内の本屋さんに行きました。たしかに、わかりやすい！「共通房室弁口」とか、たあくんの病気に関することで、先生から言われていたことの意味が図で説明されているのです。また、「無脾症候群」の中に、大静脈が1本ある場合と、2本ある場合があるとどこかで聞いたことがあります。たあくんの場合は1本だろうと思っていたら、K先生は、たあくんは2本あります。と教えてくれました。その2本ある意味がよく分からなかったのですが、それも本に絵が載っています。医学書は高いですね、7,000円もして、私が知りたい単心室と無脾症候群は数ページだったので、買わずに帰ってきてしまいました。もし、私のように、病名のみ聞いて、もうひとつイメージがわかないと言われる方、お勧めかもしれません。
本屋さんの隣に医学部図書館があるのに気づき、外部の者は入れないかと思って、聞いてみますと、入ってもいいということでした。また、写真や運転免許証など提示すれば、1週間くらいで許可証が作られて、本も借りられるということでした。早速手続きすませました。たあくん入院中に、ちょっとでもお勉強して、子育てに役立てることができたらいいのですが。高校の生物で、心臓の働きを習ったとき、超難しくて、理解しないまま、大人になった事、後悔…。図書館にまで足をのばせたのは、私の気持ちに余裕がある証拠、たあくんの笑顔がパワーのみなもとですね、今は。
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