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美都貴
2008年4月男の子を出産しました。単心房、単心室、肺動脈狭窄、無脾症候群という疾患を持って生まれました。たあくん、我が家に来てくれて、ありがとう！
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2008年06月18日
カテゴリ： シャント～退院に向けて
今日、外科のK先生にたあくんが乳び胸である可能性が非常に高いと指摘されました。やはり、胸水が引かず、今朝穿刺で水をぬいたようですが、水の色が白く濁っていました。聞きなれない言葉ですが、乳び胸は、リンパ管で吸収される脂肪が、手術の影響で、肺の周りのリンパが傷ついた場合、胸に漏れ出てしまうということでした。
この治療は１．MCTミルクという特殊な脂肪で作られたミルクを飲んでもらう、２．水が引かない場合は、ドレーンを再挿入して、水を抜く。３．薬物療法、４．外科的療法ということですが、１、２のレベルで治まる可能性が高いということでした。
こういう状況ですが、首の静脈に入れている点滴を抜き、点滴のルートは右手のみに集約されました。最終的に、強心剤の点滴も終了し、ヘパリン（シャントなので、血を固まりにくくする薬）のみが残っている状況です。そして、今日、10：30元にいた小児科病棟に戻り、主治医も外科の先生から循環器内科の先生にバトンタッチになりました。今後は内科の先生を主に、外科の先生がサポートする形になります。
小児病棟に戻って、たあくんのお友達にたくさん会えて、「よかったね、よかったね」と言っていただき、乳び胸のことはあるにしろ、改めてよかったんだという気持ちが沸き起こりました。皆さん、温かく迎えてくださって、ありがとうございます。
小児病棟で、MCTミルクを哺乳瓶であげましたが、今ひとつ食いつきがよくありません。経口摂取できるようになって間がないからか、おいしくないからか、どちらでしょうか。循環器内科のM先生、やはり、今の課題は胸水と、頻脈をどうコントロールするかですね、ということでした。明日から、またオノアクトという不整脈の点滴が始まる予定らしいです。
こちらの心配をよそに、たあくんは、すごくご機嫌でいてくれました。お薬のおかげもありますが、興奮しすぎず、ちょっと大人しめですが、ママの顔を一生懸命見つめて、時ににこりと笑ってくれます。
無理言って、おばあちゃんに、滞在をのばしてもらいましたが、今日がタイムリミット。おばあちゃんは、帰ってしまいました。上の子たちの面倒見てくれて、本当に助かりました。ありがとう！今日からは、晩の部までは病院にはいてやることはできなくなりますが、ここまで回復してくれれば、術後のようにべったりいてやらなくても、大丈夫かと思えます。小児病棟に戻れたこと、本当に感謝です。
PSそういえば、最近サーチュレーションをあまり気にしていません。（モニターでは、心拍数を一番気にしています）。そういう意味では、やはりシャントの効果が大です。今は、80’後半を維持してくれていて、どちらかというと肺に多く流れ気味のようです。私としては、90’で生まれて、２ヶ月で60’くらいまでベースが落ちた経験をしており、この２ヶ月毎日がサーチュレーションとのにらめっこでしたので、高めのサーチュレーションは正直安心です。手術前、「昨夜は50’まで落ちました、昨夜は40’まで落ちました、手術予定日まで持たなければ、緊急オペもありえます」と言われ、日々、どきどきしてきただけに、サーチュレーションが安定してくれているということが、こんなにありがたいことかと改めて思うしだいです。外科の先生方、本当にありがとうございました。
この治療は１．MCTミルクという特殊な脂肪で作られたミルクを飲んでもらう、２．水が引かない場合は、ドレーンを再挿入して、水を抜く。３．薬物療法、４．外科的療法ということですが、１、２のレベルで治まる可能性が高いということでした。
こういう状況ですが、首の静脈に入れている点滴を抜き、点滴のルートは右手のみに集約されました。最終的に、強心剤の点滴も終了し、ヘパリン（シャントなので、血を固まりにくくする薬）のみが残っている状況です。そして、今日、10：30元にいた小児科病棟に戻り、主治医も外科の先生から循環器内科の先生にバトンタッチになりました。今後は内科の先生を主に、外科の先生がサポートする形になります。
小児病棟に戻って、たあくんのお友達にたくさん会えて、「よかったね、よかったね」と言っていただき、乳び胸のことはあるにしろ、改めてよかったんだという気持ちが沸き起こりました。皆さん、温かく迎えてくださって、ありがとうございます。
小児病棟で、MCTミルクを哺乳瓶であげましたが、今ひとつ食いつきがよくありません。経口摂取できるようになって間がないからか、おいしくないからか、どちらでしょうか。循環器内科のM先生、やはり、今の課題は胸水と、頻脈をどうコントロールするかですね、ということでした。明日から、またオノアクトという不整脈の点滴が始まる予定らしいです。
こちらの心配をよそに、たあくんは、すごくご機嫌でいてくれました。お薬のおかげもありますが、興奮しすぎず、ちょっと大人しめですが、ママの顔を一生懸命見つめて、時ににこりと笑ってくれます。
無理言って、おばあちゃんに、滞在をのばしてもらいましたが、今日がタイムリミット。おばあちゃんは、帰ってしまいました。上の子たちの面倒見てくれて、本当に助かりました。ありがとう！今日からは、晩の部までは病院にはいてやることはできなくなりますが、ここまで回復してくれれば、術後のようにべったりいてやらなくても、大丈夫かと思えます。小児病棟に戻れたこと、本当に感謝です。
PSそういえば、最近サーチュレーションをあまり気にしていません。（モニターでは、心拍数を一番気にしています）。そういう意味では、やはりシャントの効果が大です。今は、80’後半を維持してくれていて、どちらかというと肺に多く流れ気味のようです。私としては、90’で生まれて、２ヶ月で60’くらいまでベースが落ちた経験をしており、この２ヶ月毎日がサーチュレーションとのにらめっこでしたので、高めのサーチュレーションは正直安心です。手術前、「昨夜は50’まで落ちました、昨夜は40’まで落ちました、手術予定日まで持たなければ、緊急オペもありえます」と言われ、日々、どきどきしてきただけに、サーチュレーションが安定してくれているということが、こんなにありがたいことかと改めて思うしだいです。外科の先生方、本当にありがとうございました。
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Re:乳び胸の宿題を抱えて小児病棟へ～シャント手術後7日目～(06/18)
えむえむ さん
たあくん本当に小さな体で凄く頑張っているので驚きです。小さい細胞の中に生きるための活力が一杯詰まっているのだなという感じがします。ひでにいとうたねえも頑張っていますね。ぱぱままも健康に気を付けてください。
(2008年06月19日 22時10分28秒)
現在の状況について
うげん さん
なかなか内容が難しくて，はっきりとしたことはわかりませんが，たあくんは小さい体なりに頑張っているみたいですね。これもご両親が一生懸命温かく見守っているお陰だと思います。
家族や病院の先生に頼れるところは頼って，あまり一人で抱え込まないようにしてくださいね。
また，ほかの子供の近況などもブログで聞かせてください。 (2008年06月19日 22時36分36秒)
家族や病院の先生に頼れるところは頼って，あまり一人で抱え込まないようにしてくださいね。
また，ほかの子供の近況などもブログで聞かせてください。 (2008年06月19日 22時36分36秒)
ありがとうございます
美都貴
さん
えむえむさん、うげんさん、いつも応援してくださり、ありがとうございます。はい、くれぐれも、ぽきっと折れてしまわないよう、気をつけます。こちらも皆様のことに思いを致して、応援しております。
(2008年06月19日 23時05分50秒)
はじめまして。
ひなママ715
さん
日記を見ていて『乳び胸』と出てたので...。
うちの娘（来月４歳になります）は１歳半の時にグレンをして（その前に２回シャントをしてます）その後乳び胸になりました。
なかなか止まらず、その後も色々会って約半年の入院になりました。
うちは長くかかってしまいましたが、お友達で乳びになった子は２ヶ月ぐらいで退院してました。
止まらないと ほんとに心配ですが、焦らず
『いつかは止まる』とのんびり構えてたほうがいいかも...です。
がんばってください。 (2008年06月20日 12時19分54秒)
うちの娘（来月４歳になります）は１歳半の時にグレンをして（その前に２回シャントをしてます）その後乳び胸になりました。
なかなか止まらず、その後も色々会って約半年の入院になりました。
うちは長くかかってしまいましたが、お友達で乳びになった子は２ヶ月ぐらいで退院してました。
止まらないと ほんとに心配ですが、焦らず
『いつかは止まる』とのんびり構えてたほうがいいかも...です。
がんばってください。 (2008年06月20日 12時19分54秒)
Re:はじめまして。(06/18)
美都貴
さん
ひなママ715さん
ありがとうございます。ブログを最近はじめたのですが、最近ぴなこちゃんのブログを知ったところだったので、コメントを頂き、感激です。乳び胸って、正直聞いたことない病気だったし、予想もしていませんでした。今日、夕方病院から電話があり、胸水が増えているのでドレーン入れますとの連絡があって、ずどーんと落ち込んでいたので、ひなママさんのコメント励みになりました。そうですね、いつかは止まると、おおらかに受け止めるようにしますね。心強いたあくんの先輩ができました。私のほうも、ぴなこちゃんの成長応援しています！ (2008年06月20日 20時50分24秒)
ありがとうございます。ブログを最近はじめたのですが、最近ぴなこちゃんのブログを知ったところだったので、コメントを頂き、感激です。乳び胸って、正直聞いたことない病気だったし、予想もしていませんでした。今日、夕方病院から電話があり、胸水が増えているのでドレーン入れますとの連絡があって、ずどーんと落ち込んでいたので、ひなママさんのコメント励みになりました。そうですね、いつかは止まると、おおらかに受け止めるようにしますね。心強いたあくんの先輩ができました。私のほうも、ぴなこちゃんの成長応援しています！ (2008年06月20日 20時50分24秒)
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