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2006年12月11日

支部設立の為の準備会・交流会が開かれ
私も参加してきました。
会議には近畿ブロックの方や本部からも来られ、
滋賀で顧問をしてくださる神経内科の先生も来られるとのことで
参加者もとても多かったです。

私は杏（長女）のこども会の行事があり、途中からの参加となりました。
しかも子供二人を連れて（苦笑）
子連れでの参加は私だけ。子供自身も緊張しながら数時間を過ごしました(^▽^;)

一通り自己紹介や難しい話が済んだ後に行ったのですが、
私達が着いてからは父の 「強制笑い」 が部屋に響く。。。
杏や佑が会議室で超静かにＤＳしてる姿をみるだけで
普段やかましく動き回る孫を見慣れてる父にしたら面白くて仕方ない様子
涙ながらに病状を訴える家族を前にして、部屋には「くっ・・・くっ・・・」と
笑い声が響き渡る（笑）
父はタオルを口に噛んでたけども、それにつられて笑ってくれる人もおらず
とても苦しい思いをした様子でした(^▽^;)

私も途中参加ながら自己紹介を勧められ、一応「準備会のＨＰ製作を担当してます」とだけ
紹介させてもらいました。
そこで「事務局の仕事を頼んでますが、まだお返事がいただけないので今日良い決断を
してもらえますように」と事務局長に言われ・・・(^▽^;)
もし正式に仕事をうけても、子供も小さいし父の介護もしたいし、主人の仕事がどうなるかも
微妙な時なので、途中で迷惑をかける事にもなるから・・とお断りしてたのですが・・・。

参加者の中には完全プライベートで参加してるという保健師さんも数名おられました。
難病担当でないころ、ＡＬＳ患者さんと知り合い、支えとなり、こうして
会にも参加したいと思って来たとおっしゃってました。
私は保健所なるものに「存在の意味」が分からず余り良い印象を持ってませんでしたが
「こういう方もおられるんだな～」と感動を覚えました。

その方の話によると、管轄の小さい所の保健師なら患者さんも少ない分
深く関わることができると・・・。
どこかへ行くときの送迎や、昨日のような場での食事のお世話などもプライベートで
きてた保健師さんがなさってましたし・・・。
大きな市や管轄が広いところでは中々保健師に多くを求めるのは難しいだろうとのことでした。
（これは会が終了後に聞いた話しですが）
確かに父の住む市では、保健師さんの存在の意味が分からない程、お世話になってる感じが
ほとんどありません（苦笑）

お昼を皆で食べた後は交流会となり、それぞれの患者さんや家族の方が
告知後の混乱・介護していく上でのことなどを相談したり話し合ったりする場となってました。
その中で１０日前にお父様がＡＬＳであると告知を受けたばかりのご夫婦もおられました。
その方の話しを聞くと皆さんが「告知をうけた頃のパニック」を思い出し
涙涙となってしまいました。
それぞれの方がその方にアドバイスをされてました。
イロウのこと、呼吸器のこと・・・。
１０日前に告知をうけた方はご本人が７０歳前後であり、正式な病状を知らない。
まだＡＬＳとは・・・と詳しい告知はうけてないとのことで、
どうしたらいいかと悩んでおられたし、病状が思わしくないので、一週間以内ほどで
イロウや呼吸器の決断をしてくれと言われてると泣いておられました。

現在呼吸器をつけた母を介護してる娘さんや奥さんがアドバイスをされ、
呼吸器を迷っておられる御主人が奥様を前にして相談をされ・・・という感じでした。

そんな中、母も意見を求められ、父や私、子供の前で涙ながらに告知後のパニックを
語りました。
告知を受けた頃、娘（私）がネットで色々調べて「この病気はこんな風になってこうなっていく」
という資料を持ってきたがとても読めなかったと。
それを言われたときははっきりいってショック☆<(￣□￣;)>☆ショックでしたね～～。
そんなつもりで持っていったものじゃないのに。
告知をうけて、どうやって家族が乗り越えて来たかを綴ったものを印刷して渡したのに、
読みもせずそのように受け止められてたのかと思い知りました。
父は当初から自分で色々調べてかなりの事を知ってました。
だから本人は受け止めようと必死なのに、家族が知りたくないと目を背けてるのは
どうなのかな・・・って思ったのですが。。。途中からは調べて出てきたものは母にではなく
父に渡すようにしたりもしましたが。。。
発言を聞いて、当初から色々ワダカマリが蓄積されてるから、どうしても看病していく上で
考え方の違いがあるんだろうな～とも思いましたね～・・・
以前母にも言われたように、私は一緒に暮らす家族ではないので、口出しは出来ません。
やっぱり距離感を保ったまま
付き合っていくしかないんだな～と改めて思ったわけです。
（ちょっと愚痴ってしまいました。(￣∇￣*)ゞエヘヘ）

母がまず、告知した医師への苦情めいたいことと、私への非難（私にはそう聞こえてしまう）
を述べた後、「主人は今も大汗を掻きながらも必死になって今もプールに通ってます。
治験にも参加してるし、病気をうけとめ、それと向き合っていこうという強さに尊敬を覚えます」
と訴えました。父は目頭をタオルで押さえて号泣してました、。
そして自分の意見もレポート用紙に書き綴り、代表の人に読んでもらってました。
父の皆への話は

「告知をうけた頃、ネットで色々検索して、２～３年の命だと知りました。
でも今はそれは誤りだと思ってます。２～３年の命ではなく２～３年で呼吸器をつけなくては
いけないかもしれないという事だと理解してます。

世の中には足の悪い人は車椅子・心臓の悪い人は心臓移植・と皆それぞれあるように
それぞれの障害があります。ただ、ＡＬＳは障害が多い。障害のデパートのようなものだと
理解してます」・・・と。

父は
「世の中には色んな病気があり、皆それぞれパニックになり色々戸惑い悩んで泣いてる。
なにもＡＬＳだけが特別悲惨なわけではない。小さな子供も病気で命を落とす子もいる。
癌で告知をうけ数ヶ月で亡くなるかたも多い。自分達だけが悲惨なわけではないんだから、
頑張ろうよと言いたかったんだけどな～・・・」と帰ってから言ってました。

勿論、治療法がなく薬もない病気であるＡＬＳは難病です。
とても辛い病気だと思う。ＡＬＳって酷だな・憎いなって心の底から思う。
でも父が言うように、悲劇にどっぷり浸かるんじゃなく、泣いた後は「じゃあ、闘うぞ」って
「負けない」って気持ちに切り替えた方が、日々気持ちを楽に生きられるのかもしれませんね。
それでも気持ちは安定はしないし、笑える日や泣きあかす日、色々あるでしょう。
でも、泣いた後には笑えるよう、泣くときは思いっきり泣く。
笑えるときは思いっきり笑う。
このほうが患者さん自身にも家族にも、楽な日々が送れるのではないかな～・・・と思いました。

次は、この会で専門の医師が話した事などについて私が感じたことを書きたいと思います。

・・・そうそう。
こういう場に子供を連れていくのは可愛そうでもありました(^▽^;)
会場の人が次々に泣いてるし、お祖母ちゃんまで泣いてる。
そんなにおじいちゃんの病気は悪いのか。。。とショックを受けた部分もあるみたいでした。
預けられる人がいない場合は、参加しないでおこうかな～とも思いました(^^;;
そういう面でも中々事務局のお話しは受けることが出来ないのですぅ～・・・

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最終更新日 2006年12月11日 15時32分43秒
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■コメント

Re:ＡＬＳ支部準備会・交流会に参加して(12/11)

orfeu さん

「ＡＬＳだけが特別悲惨なわけではない」
この言葉に共感します
私も常にそう思いながらふんばってますヽ(^◇^*)/
(2006年12月11日 16時39分21秒)