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事故対応の記録

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難病を見直す

テーマ：難病（成人スチル病）の記録(32)

カテゴリ：膠原病-成人スティル病（難病）

難病になったおばのサポートを初めて２カ月が過ぎた。

おばが言った

「どうやって難病治したん？」

私は答えた

「先生や看護師さんの言うことは聞いたよ。

薬はきちんと飲んだし、

子どもや動物には近よらない。

完治した今も再発しないために

人混みへはマスクしていくよ」

「そうか～・・・薬飲むわ」

嘘をついて薬を飲まない時もあるおばが、

その言葉で率先して薬を飲んだ。

これが昨日の話。

なんで治ったんかなぁ～

自分と難病のことを見つめなおしてみた。

発熱して１週間後、違う病院を紹介してもらえたこと。

たまたまそこに成人スティル病を疑いに持った医師がいて、検査をしてもらえたこと。

たまたまそこに成人スティル病を治療したことのある別医師（主治医）がいたこと。

難病になったことを卑下せず、障害者＝いろいろと支援してもらえる～と捉えたこと。

２カ月弱も入院してると、看護師さんや医師や病院スタッフと気軽に話せる仲になれたよ～

医療費が安くなったよ～

杖を持ってると席を譲ってもらえたよ～

家族から優しくしてもらえたよ～

家事なんかしたことがない娘たちが家事をできるってわかったよ～

主治医や研修医、看護師さんたちから

「難病なのにどうして明るいの？」って思われてるって聞いた時は

自分でもわけがわからない病気だったからわけがわからなかっただけ。

でも

なったもんしょうがないやん！

＜＜全ての病はストレスから＞＞主治医に言われて考えた。

どうやったらストレスを感じないようになるのか。

ネットはすごく役に立ったよ。

見えないものは信じない！私がスピリチュアルに興味を持った。

いろんなカウンセラーやセラピストさんの考えを知った。

自分でできることは取り入れてみた。（現在も進行中）

まだまだ、胡散臭い！？金儲け！？って思うこともあるけど

でもとりあえず生きるしかない！

辛くたって、悲しくたって時間は過ぎていく。

私はお得感が大好きな主婦です。

お得に生きなくちゃもったいない！

現在二度目の難病発症中。

軽すぎて手術も薬もなし！

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