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2004年07月の記事
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産婦人科へ・・・・・
この間、菜桜ちゃんが生まれた産婦人科に行ってきました。ずっと、菜桜ちゃんを見せに行きたいなぁ～とは思っていたけれどわざわざ見せに行くのもなぁ～ってためらっていました。でも、行かなきゃならない用が出来てしまって・・・(^^;;あっ・・・ちなみに妊娠してませんよぉ。ヾ(≧▽≦)ノギャハハ☆聞いてない？？（笑）いつも混んでいる産婦人科・・・・お昼前ギリギリに行くと誰もいない！ラッキー＼(^^＼)子供達を連れて中に入っていくとすぐ看護師さん達が気づいてくれました。「覚えていますか？」「もちろん覚えてますよぉ～」嬉しい言葉でした。「私が抱っこしますよぉ～」って菜桜ちゃん、連れてかれました(*^▽^*)たくさんの患者さんの中で覚えてくれてるのって嬉しいですよね。まぁ～それだけ印象が強かったんだろうけど・・・(＞▽＜;; アセアセそこの産婦人科は地元ではとってもいいと評判なんです。菜桜ちゃんが「ダウン症の疑いがある」そう先生に言われた後聞いた事があるんです。「この病院ではダウン症の子はいましたか？」「・・・・・・初めてです。」ダウン症は１０００人に１人の割合で生まれてくるってよく言われてるのに初めてなんて・・・意外にショックでしたねぇ。先生は、市立病院出の先生でその時は何人か取り上げた事はあるそうですが・・・助産婦さんは、こんなに羊水が多い人は初めてだよ・・って言ってたしねぇ～。私は初めて人間か？？（笑）まして、生後病棟に勤務だった看護師さん達は一人菜桜ちゃん付きっきりで世話をしてたんですね。まだ、食道閉鎖なんてわかってなかったから何でミルクを吐くか？？ダウン症で飲むのが下手だったのか？？1ｃｃずつ時間を決めてあげてたりしてたらしくって・・・・ものすごく手がかかったらしいのね。だからかな？覚えていてもらえたのって・・・あっ・・・・もしかして・・・私が号(┳◇┳)泣してたからかも！！（笑）菜桜ちゃんが病院からこども病院へ転送される時妙に悲しくて泣き崩れたんだよねぇ～(^^;; それかっ？？先生も毎回会うたびに「大変だったなぁ～」って・・・・今回もすごく心配そうな顔して聞いてきました。経過報告をして今の私の心境も話してきました。寝ていた菜桜ちゃんも途中で起きてスマイル～(*^▽^*)「この子の笑顔見てると元気が出るんですよぉ。 あの時は、死んでくれたら～なんてバカな事を考えてたけど・・・・ 毎日大変だけど、頑張れちゃうんですよねぇ」「そうですね。菜桜ちゃんは天使ちゃんだよ」(゜ー゜)(。_。)ウンウン 今はその言葉も受け入れられるようになりました。前は、すごく反発してたけど・・・(ーー;)「きっとこれからたくさんの幸せ運んできますよ。 お母さんも大変だけど頑張ってください。 私がお手伝いできる事があったらいつでも言ってきてくださいね！」とーってもありがたいお言葉をいただきました。でも先生がお手伝いする事って妊娠する時くらいじゃないかい？？（笑）欲しいのは事実だけど・・・・(〃^∇^)o_彡☆あははははっ！！最後は、菜桜ちゃんを取り上げてくれた助産婦さんが抱っこしてくれてました。本当に菜桜ちゃん連れてきて良かったぁ～♪前は、二度と来たくないなんて言ってた場所だったけどねぇ～（笑）菜桜ちゃんは、我が家の天使だぁ～っ！！(*≧ｍ≦*)ププッ！！親バカだぁ～。 Ｐ．Ｓ 今回は、私の疲れから体調が崩れてるらしいとの事。 先生も無理もないよ～って！！
2004/07/29
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お友達が遊びに来たよぉ～(*^▽^*)
チビ兄ちゃんの火傷の事でみんなから心配や励まし頂いてありがとうございましたぁちょっと赤くなってるけど痛みも痒みもないらしくホッとしています。さて、昨日私の友達が遊びに来てくれました。妊婦中にネットを通じて出会ったＳちゃん♪私より若くてとぉーーーーってもチャーミングな可愛い子なんです。彼女は、菜桜ちゃんより２週間後に女の子の赤ちゃんを出産。その赤ちゃんを連れて遊びに来てくれました。まだ直接会って話すのは、３～４回。でもメールを頻繁にしているのでずぅーっと友達でいたような感覚があるんだよね。ずっと、とぉーっても温かい言葉や励ましのエールをくれてたんです！菜桜ちゃんの事もありのままを受け入れてくれていますしねぇぇ。彼女がよく「菜桜ちゃんとＭちゃん（Ｓちゃんの赤ちゃん）と一緒に写真撮りたいよぉ。」「いつか、二人でボールとか遊べたらいいなぁ～。」そう言ってくれてました。そういう自然な言葉って嬉しいもんですぅ。結構、腫れ物に触るような感じで接してくる人も中にはいますからねぇ～。菜桜ちゃん、障害があるけど普通の事変わらないって！！ちょっと前にも高校の頃からのお友達のＹちゃん（チビ兄ちゃん大好き♪）が遊びに来てくれて、「菜桜ちゃん抱っこしていい？？」ってニコニコ顔で抱っこしてくれました。やっぱり、そう接してくれるのって心から嬉しいもんです。ちょうどその日がＭちゃん４ヶ月。（おめでとぉ）一緒に写真を撮りましたぁ～！！やっぱり菜桜ちゃんちょっと小ちゃいねぇ～(^^;;菜桜ちゃんだけ見てるからすっごく大きくなった気がしてるんだけどねぇ。 二人とも健やかに育ってねぇ～。そして、Ｍちゃん、ずぅーーーーっと友達でいてください。菜桜ちゃん、最近大きくなったなぁ～ってママだけ？？思ってます。（笑）ミルクの量も、退院当時は、９０ｃｃ×７回 → １４０ｃｃ×７回増えたねぇ～。口からも最初のうちは２０ｃｃだったのが６０ｃｃも飲んでいるんです。って事はぁ～１度に２００ｃｃ作ってる！！すっごぉ～ぃ！！！まぁ～口からの分は捨てる形になるから今後増えるとミルクの消費がすごいのでは？？***ヾ(≧∇≦)ノ"***きゃあぁあっ♪大変！！（笑）まだちょっとむせる時もあるけど、上手に飲むようになりました。見て見て！！一人前に哺乳瓶まで触ってますぅ(*^▽^*) でもねぇ～お腹がたまらないうちに（胃ろうへ入れてるので）口からのミルクが終わってしまうのですっごく怒るんですぅ。ちょっと時間差であげたほうがいいんだろうか？？考え中。口からは、甘みの美味しさと飲んでる感覚だけだからねぇ～。難しいなぁ。でも、毎日思う事は『本当に 頑張って生きてるねぇ～』なんですよね。ますます可愛くなった菜桜ちゃんですぅo(≧∇≦o)(o≧∇≦)o イエーイ
2004/07/28
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火傷・・・ごめんね、チビ兄ちゃん。
25日の夜事件はおこりました・・・・。私は菜桜ちゃんを抱っこして遊んでいたらキッチンからチビ兄ちゃんの何とも言えないくらい大絶叫で来たんです。手には水筒、大泣きでシャツが濡れていて・・・・・。そう・・・・水筒には菜桜ちゃん用にとお湯が入ってたんです。旦那は慌てて服を脱がしチビ兄ちゃんをお風呂場へ・・・私も瞬時にチビ兄ちゃんの側に・・・・でも手には菜桜ちゃんが！！置こうと思ったけどほとんど落としちゃった感じにガクッ。慌てて菜桜ちゃんを拾い上げてちゃんと寝なおさせて・・・・。あまりに動揺しちゃってて、(-人-)ごめんよおぉ～菜桜ちゃん。風呂場からは泣き声が・・・。火傷はすぐに流水を当てる事！って言いますがチビ兄ちゃんの場合は、お腹。水を直接かけるにはいくら夏とは言え冷たすぎるらしい。見ていてとっても辛くて、思わず旦那に怒鳴っていました。でもキツイ一言が・・・・「何で（水筒を）そんなとこに置くんだ！」え？私の責任？？(￣□||||!!でも覚えてないんですよね。その水筒をどこに置いてあったのか？6時頃に熱湯を入れてあったので3時間前のお湯。さすがに熱湯までいってなかっただろうけど、意外に熱いんだよね。花火を見にでかけて帰ってきてから菜桜ちゃんにミルクをあげた。その水筒のお湯を使ったんだろうなぁ。水筒の栓をしないままだったのか？それすら覚えていないんです。多分、流し台の上に置いてあったのを取ろうと背伸びして取ったら引っかかったのか？うわぁ～ブンブン(>_< )( >_
2004/07/26
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プールに入る菜桜ちゃん＆昼寝
今日も暑いですねぇ～(ーー;)お昼ちょっと前に、幅が１メートルしかない我が家のベランダでプールをしました♪一番喜んだのはチビ兄ちゃん、お姉ちゃんにもちろん、菜桜ちゃんもです。(*^▽^*)・・・(￣ ￣;) うーん ４ヶ月ちょっとの子って水浴びまだダメだったかしら？？さすがに３人目になるといい加減なとこが多い私です。みんな暑いんだから菜桜ちゃんだって暑いさぁ～ってすっごく安易な考えかしら？？？あまりに冷たいと体に悪いかな？って思ったのでぬるま湯に・・・・。菜桜ちゃんの場合は、お風呂に入る時食道ろうのパウチはそのままでもいいらしいけれど、胃ろうの所にテープが張ってあるので外さなきゃならないんですねぇ。面倒だな？って思ったけど・・・外して (/*⌒-⌒)o レッツゴー♪汗っかきのおかげであせもも少々・・・首筋や腕や手のお肉の隙間、そして手の中にたくさんゴミをはさんでるからねぇ～（笑） ←赤ちゃんってそうだよねぇ～（笑）その手を口に持っていくから、ホコリを食べてると一緒なんだよねぇ。たまに、パウチの中からホコリや毛が入ってる事も。(゜口゜;)うっ・・・・・食べていたのか？？さてさて、菜桜ちゃんを脱がしてベランダへ・・・・「チビ兄ちゃん、何してるの？」「みぃ～たぁ～なぁ～ ( ―・─ _____ ─・─ ) ジロリ」見てくださいっ！このイタズラ小僧の怪しい顔を！！ ヾ(≧▽≦)ノギャハハ☆相変わらず面白いねぇぇっ。（笑）「ちょっと・・・・菜桜ちゃんも一緒にいぃ？」「いいよぉ～。菜桜ちゃん♪かけてあげるねぇ～」チャポチャポ・・・・・足にそっとかけてくれました。徐々に入れてった菜桜ちゃん。最初は足を引っ込めてたりしてたけど、さすがに気持ちいいんだろうねぇ～。なすがままに入ってましたねぇ～（笑）見てこの顔を！！ (・_・)ヾ(^o^;) オイオイ寝るなぁ～（笑）よほど気持ちよかったのかねぇ？？さすがに、プールの後は疲れたのか、あっという間にねてしまいました。それがねぇ～徐々に移動しちゃってて寝てたからと思って洗い物とかして戻ってきたらこの様子！！胃ろうのチューブをしっかり持って長座布団から出て寝てました。（笑） でも・・・いつもこんな風に寝るんですよぉ。 すごい大の字でしょぉ～。気持ちいいんだろうなぁ～っていっつも見ています。今日も元気な菜桜ちゃんでしたぁ！！
2004/07/24
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菜桜ちゃんの秘密！！(^ー^* )フフ♪
今日は菜桜ちゃんの知られざる秘密を教えましょう！(*≧ｍ≦*)ププッ！！なぁ～んてすごい事じゃないんだけど・・・・入院中、３人目って言うのに何故か怖くてオムツ替えをしなかったママ。沐浴をするようになって気づいた事がありました。ええ？？何で？？・・・・ってビックリしましたねぇ～。そ・れ・は・・・菜桜ちゃんデベソだったんですぅ(*^▽^*)それもすごいんですよぉ～。あまりにすごくてかえって、可愛く感じちゃうほど。それじゃぁ～お見せしましょぉ～っ！！ １センチは出てますねぇ～(^ー^* )フフ♪可愛いでしょぉ～っ！！・・・(￣ ￣;) うーん でもあたちは、これでもレディなのよぉ～っ。ママは可愛いって言うけど・・・(／-＼*) ハジュカチ…って事で、この間外来に行った時に先生にへっこむか聞いてみたんです。赤ちゃんの時ちょっと出ても成長段階でへっこむらしいけどさすがの菜桜ちゃんの『おへそ』は無理みたい (^^;;「１年様子を見て、それでも気になるようなら、それから整形で切りましょう」だってぇぇっ！！また、切るのぉ？やだねぇ～。でも恥ずかしくてビキニ着れないものねぇ～(^ー^* )フフ♪それから、もう一つ気になる事が・・・・ずっと生まれてから目やにが気になってたんですね。入院中に話をしたんですが、感染の関係とかじゃないか？とかいろいろ言われてたんです。いい時は出てないけど、やっぱり目薬つけてもあまり変わらず。知っている人がいると思うけれど『先天性鼻涙管閉塞』と言うのがあるんですね。生まれつき涙の流れる管（鼻涙管）が閉じていたり、細くなっていて、涙が通りにくい状態になっているんですね。実は、チビ兄ちゃんもそうでした。あの時の事は鮮明に覚えてるなぁ。目の際から通水すると溢れ出てきて、その病名を言われました。看護師さん３人で２ヶ月の赤ちゃんを押さえつけて泣き叫んでる我が子を見て辛かった思いが・・。小さな針金みたいので目の際からブジーして治すんですね。菜桜ちゃんもそうなのかな？？って最近心配になっちゃってます。多分そうなんだろうなぁ？今度の入院の時に見てもらう予定なんですが・・菜桜ちゃん、あっちこっち大変だなぁ～ってつくづく思いました。もうこれ以上何もないままでいて欲しいなぁ～。食道閉鎖が完治するまでまだまだ手術入院あるしねぇ～。ホント頑張り屋さんだよね！！そんな菜桜ちゃん・・・。この間、お義母さんから可愛いメリーを買ってもらいました。もう最後の子？なので、安くてどこでも運べるものをって事で選びました。真剣に見てるでしょぉ(*^▽^*)
2004/07/22
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久しぶりに泣いちゃいました
久しぶりに、張り詰めていた糸がプツンって切れた。菜桜ちゃんをあやしながら涙が止まらなくなって泣いていました。何故だろう？？旦那が「何泣いてる？」って言うけど・・・答えられなかった。涙を拭いてくれたのは、チビ兄ちゃん。ウロウロといろいろ探したあげく持ってきたのはバスタオル。「拭いてやるぅ～泣かないでね」って溢れ出てくる涙を一生懸命拭いてくれました。（もちろん、もっと涙が出ましたけど (^^;; ）別に何があったってわけじゃないんです。いつもと変わらない時間を過ごしていただけなんですが・・・・。お風呂上りの菜桜ちゃんの胃ろうのケア。テープを重ねて胃ろうのチューブを立て（抜け防止と折れないように）ガーゼを丸めたので抑える。やっぱり、そういう時間も赤ちゃんって好きじゃないよね。服着せるのもイヤがるときもあるし・・・。今日はその最中もグズっていた。さて、次は・・・・いつものブジー。キシロカインゼリーと言う、粘滑・表面麻酔剤を塗ってネラトンカテーテルを菜桜ちゃんの食道ろうに入れる。1センチくらい・・今日は、感じたのかな？やろうという前から泣き始めていた。最近上手に１度でいられるようになったパパも入れた後はひたすら謝っている。「ごめんね・・・菜桜。ごめんね・・・」って・・・・もちろん私も何度も何度も心の中で謝っている。１分ぐらい泣いたままの菜桜ちゃん。１分がどれくらい長いものか・・・・。辛い時間。終わった後は、食道ろうから血がにじむ。痛いはずだよね。しゃくりあげて泣いてる菜桜ちゃんにミルクタイム。胃ろうから１２０ｃｃのミルクを口からは４０ｃｃのミルクを・・・・真っ赤な目・真っ赤な顔して一生懸命ミルクを飲むのね。でも、詰まるのかな？４０ｃｃを飲むにも休み休みで時間もかかるし、たまにむせて苦しそうにしている。必死の菜桜ちゃんに「美味しいねぇ～」って言いながらそう、いつもの流れなんです。これが毎夜続く・・・・・でも今日は・・・落ち着いた菜桜ちゃんをあやしていたらふと涙が出てきちゃったんです。一粒出た後は止まらない。『菜桜ちゃんは、痛い思いをするために生まれてきたの？』そんな事を考えたからでした。『こんな痛い思いをして生きてるなんて可哀想だよ・・・・』この間、ダウン症の事を調べていた時にこんな事が書いてあった。《ダウン症の７０～８０％胎児は生まれ て来れません。 ダウン症として生まれてきた赤ちゃんは、他の遺伝子がよい状態で働いて、ものすごく生命力が強かったか、 お母さんの身体の状態が良かった恵まれた赤ちゃんだと》その言葉が脳裏をよぎった。嬉しい言葉なのか？残りの２０～３０％に当てはまるって事なんだろうね。生まれてきて良かったのかな？？合併症もあり痛い思いをしてまでも・・・・お腹の居心地が良くて生まれてきたのならそれで良かったんだろうか？？私にも責任があるのか？？本当に考えてしまう。もちろん、菜桜ちゃんがいなくなる生活なんてもう考えられないのが現実です。菜桜ちゃんがダウン症でもなく食道閉鎖でもないって言うのも想像できない。今の菜桜ちゃんが菜桜ちゃんだから・・・。でも何を言ってもまだブジーは続く。食道がつなぐまで１年半かかると言われてます。その間数回食道ろうを伸ばす（延長術）をやっていくのですが、それが終わって退院して次の入院の期間毎日やらなければならない。もちろん、生きていくためには仕方がないことだって事は重々承知です。わかっていたって・・・・・子供が泣き叫んで痛がってる姿って誰もみたい親なんていないでしょう。この気持ちきっとわかってくれると思います。私、退院してから泣いた事がありませんでした。菜桜ちゃんが帰ってきて、忙しくてもそれは嬉しい忙しさであって毎日バタバタしてるけどとても充実しています。でも、今日は当たり前の毎日なんだろうけど・・・・今まで思ってた思いが爆発しちゃったんでしょうね。もちろん、泣いたってしょうがないでしょって言われても仕方がないです。でも今日は久しぶりに涙が出ました。無邪気に声を出したり笑ったりする菜桜ちゃんに申し訳ないねぇ～。泣き虫ママでごめんねっ！頑張るよぉ～ママは！でも、時には休憩してもいいよね？泣いちゃってもいいよね？その後はたくさん笑って菜桜ちゃんを抱きしめてあげるから・・・・・・・・。今日はごめんなさい。愚痴ってしまいました。ぺこ
2004/07/19
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ありがとう♪もりちゃぁ～ん LOVE★⌒ヾ(^-'*)
昨日はとぉーーーーーーっても嬉しいことがありましたぁ。ちょうど菜桜ちゃんの外来の日で長時間待たされて疲れて帰ってきた私に疲れがぶっ飛ぶような嬉しい出来事がっ。家についてやっと座った時にチビ兄ちゃんが郵便屋さんに気づいて慌ててポストを見に行ったんです。「ママぁ～なんか入ってるぅ～」そう言いながら階段を昇る音が・・・。でも、ビリビリ何か破ってる音も聞こえるんだけどぉ～ (＞▽＜;; アセアセでも、菜桜ちゃんのミルクをあげ始めてたので見向きもしなかった私。ふとチビ兄ちゃんを見るとやっぱり梱包してある紙を破ってるんだよねぇ。ん？これって・・・相手先が見えるぅ～えっ？えっ？も・・・もりちゃん？？そうなんですよぉ～もりちゃんからだったんですぅ。私の日記を読んでくれて、いっつも励ましてくれる優しいステキな奥さん？・・・(￣ ￣;) うーん もりちゃん・・・奥さんでいいのか？お友達ぃ～って馴れ馴れしいか？？でも、楽天で出会ってまだまだ４ヶ月たたないくらいかな？でもね、地元のずーっと仲のいい友達と変わらないくらい親身になってくれて励ましてくれてるんです。知ってる方も多いよねぇぇっ。「もりさわさん」です。前に、私のキリ番の人にプレゼント～って言った時にちょうどもりちゃんがゲットしたんですね。その時に、地元で有名な？長～いロングロールケーキを送ったんです。そのお礼にって・・・。お礼なんて気にしなくていいのにぃ～そこが律儀なんだろうなぁ。それが・・・・ステキな刺繍、もちろんもりちゃんの手作りぃぃっ！！私のために、一針一針刺してくれたなんて・・・・もりちゃぁ～ん、そんなに思ってくれてたのねぇっ。q(T▽Tq)(pT▽T)p・・・・・・・・シーー(￣、￣*)ーーン違うかっ(＞▽＜;; アセアセ菜桜ちゃんにだよねぇぇっ。(^ー^* )フフ♪額までいれてくれてそのまま飾れるし・・・・・ピンクで菜桜ちゃんにピッタリでしょって・・・・(゜ー゜)(。_。)ウンウン 菜桜ちゃんらしさがすっごく出てるぅ。それもね、菜桜ちゃんのフルネームに誕生日まで・・・・実物をお見せしたいほど ステキなんですぅ。菜桜ちゃんが起きてるときに一緒に写真に映したかったんだけど動くからせっかく作ってくれたのが壊れちゃったから困るので寝たまま取りました。 上手に撮れなくてごめんなさい。「もりちゃぁ～ん、 ありがとう♪ 大事に大事に菜桜ちゃんの宝物として 我が家に飾っておきます」菜桜ちゃんが障害を持って生まれて、何かを残したくて誰かに聞いてもらいたくて始めた楽天日記。本当にステキなお友達にたくさんで会えた事に感謝します。これからもずーーーーっと側にいてくださいね。離れているけど、一度も会ってはいないけど、友達以上身内に感じてしまいますね。皆さんも菜桜ちゃんの成長を見守って下さい。そして、くじけた時は渇を、悲しい時には励みを・・・これからも宜しくお願いします。
2004/07/17
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４ヶ月になりました
１１日で菜桜ちゃんが４ヶ月になりました。生まれてからもう４ヶ月なんですねぇぇっ。家に帰ってからは、たった２週間弱・・・・今思うと、新生児の赤ちゃんの育児なかったのがとても残念に思います。いろいろあったなぁ～。女の子出産で喜んだあの瞬間・・・ついこの間のようで鮮明に覚えてる。その後、ダウン症の疑いとの告知。搬送され入院、食道閉鎖症と言われ・・・胃ろう、心臓、食道ろう・・・と次々と手術を終えてようやくの退院。この４ヶ月で変わったのは私自身なんだろうな。菜桜ちゃんが生まれる前の私とは全然違う今の私。と言っても、まだまだ未熟者だけどねぇ。未だに一人で落ち込んでは泣いたりしているのが現実。これから、菜桜ちゃんの成長と共に私自身も今以上に強くなっていくんだろうね。なっていきたいな・・・・（願望）今日、４ヶ月検診で小児科へ行った。もう菜桜ちゃんは、ここの小児科には３回目！先生も看護婦さん達も菜桜ちゃんを理解してくれてます。でも、珍しい？初めての患者なんだろうなぁ。(^^;;先生からの話は、「今の菜桜ちゃんは１～２ヶ月くらいのレベルですね。 この次の１０ヶ月検診も多分７ヶ月くらいのレベルと 遅い成長だけど理解してあげて下さい。」と・・・。首が全然ついていかず、首のすわりなんて全然ダメ！寝返りするんですって言ったら先生驚いてたなぁ。うーん・・(〃￣ω￣〃ゞダウン症の子は成長が遅いって遺伝科の先生やネット情報やここでの先輩ママさん達からもちゃんと聞いていたので私自身、しっかり理解してはいた。でも、こうやって初めて目の当たりにした今日・・・・正直言ってショックだったなぁ。「わかってるけど・・・」ってやつです。頭で理解しても心はついていってない状態なんだろうね。私自身の気持ち、前に進んでいてもやっぱり立ち止まる事がしばしば・・・・今日はちょうどそんな気分なんだろうなぁ。昨日の外来で、裸になって全部外した時・・・・・体には２つの穴が開いていた。食道ろうと胃ろう初めて目の前で見たんです。私の体に穴が開いていてそれでも元気にいきている・・・・なんて想像したら、絶対にありえない！！イヤだ！！そう思うのに、菜桜ちゃんは元気いっぱいなんだよねぇ。菜桜ちゃん一所懸命生きてるんだよね。改めてまた、感じた時間だった。ちょっと今日はブルーかねぇ？チビ兄ちゃんと菜桜ちゃんはお昼寝中。 何ともいえない光景でしょぉ(^ー^* )フフ♪こんな２人の顔見たら元気出てきちゃうよねぇぇ。それからこの何とも言えない笑顔。ダウン症でもいいじゃない、我が子に変わりはないんだから・・・。そう思える瞬間ですよねっ。 気合入れて頑張らなきゃっ！ｐ(*^-^*)ｑ がんばっ♪(;￣ー￣)...ン？チビ兄ちゃんがグズグズ言ってるぅ。ずっと鼻水＆咳で今日も病院で薬もらってきてたんだけど熱っぽい。(〃￣ω￣)σ 怪しい・・・・ ３９℃だぁ。Σ(|||▽||| ) また熱だぁ。.．・ヾ(。￣□￣)ツ ギャァ!! 病院行きだぁ。忙しいよぉ～q(T▽Tq)(pT▽T)p
2004/07/13
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痛いのは・・・・やっぱり・・・
菜桜ちゃんがここ数日微熱を出して心配でした。薬が効いてるのかな？熱はさがっていい感じですぅ♪薬剤師さんに「薬少量の水で練って口の横につけて飲ますといいですよ」なんて言ってたなぁ～。(^ー^* )フフ♪口から飲めません！って訂正しようか思ったけど言わずにいた。（笑）まさか、食道閉鎖なんてわかるわけないよねぇぇぇっ(^^;;でも胃ろうって楽なのは、薬飲む時かも！粉を溶かして入れちゃえばいいんだもの。苦くもないしねぇ。さて、寝返り始めた菜桜ちゃんですが・・・・目が離せません！！！気づいた時にヤバイ状態になってるんですぅ。菜桜ちゃん！！！ちょっと・・・大丈夫？？今日は何回慌てて起こしたんだろうか？？絶対に目が離せないですねぇ～q(T▽Tq)(pT▽T)p今、実は菜桜ちゃんの夜の最後のミルクが終わったとこなんです。もちろん全員寝てますぅ。菜桜ちゃんは、今日は泣き疲れで寝ちゃいました。毎晩、毎晩、辛いブジーで・・・・。最近、食道ろうの入り口が盛り上がってきちゃってるんです。大丈夫なのかな？ブジーしないで済む方法ないのかなぁ？？他の同じ病気の人達はしないって聞いたのに・・・なんで？出来れば、あんなに辛い顔、泣き声を毎日聞くのは本当に辛いもんです。生きるためにって思えば仕方のないことだろうけど、避けれるなら避けて生きたいのも事実。本当に本当に辛いもんです。あっ！！メールだぁ～。( ^)σ_□‡-------‡□_ヾ(・_・ ) メールキタ♪ダーリンからでしたぁ。(〃ω〃) キャァ♪内容？？聞きたい？(∩。∩;)ゞテレテレ・・・そりゃぁ～『○○してるよぉ～。』さっ！
2004/07/10
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ヘ(≧▽≦ヘ) きゃーーん♪可愛いっ！？
なんとか菜桜ちゃんの笑ってる？顔を撮りましたぁ。どうですかぁ？？(^ー^* )フフ♪どうしても長い下がでちゃうんですよねぇぇ～っ。それもプリティ？？とっても手のかからないおとなしい子です。チビ兄ちゃんが手がかかりすぎたって話もありますが・・・・(^^;;とにかく泣く回数も少なくって、泣いても抱けばすぐ寝ちゃうんです。機嫌がいい時は、一人で寝かせておくと一人で喋ったりと１～２時間はゴロゴロしてますよぉ。今も揺れるラックで寝てますよぉ。
2004/07/09
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嬉しい事！ヘ(￣▽￣*)ノ・ ・.♪ヒャッホーイ♪.・ ・ヾ(*￣▽￣)ノ
菜桜ちゃんちょっと待っててねぇぇっ。ママ、夕飯の支度しちゃうからぁ～。そう言って私は冷し中華作りに没頭中！チビ兄ちゃんは既に撃沈・･･･( ｕ _ ｕ ) クゥゥゥ。ｏ◯その横で菜桜ちゃんは、チビ兄ちゃんに一生懸命話しかけてるの。(^ー^* )フフ♪本当におとなしくっていい子だぁ～。そう思っていたら！！！.．・ヾ(。￣□￣)ツ ギャァ!!菜桜ちゃんが・・・・・・・・ なんと寝返りをしちゃっていましたぁ。(ノ´▽｀)ノオオオオッ♪思わずデジカメ～って慌てて撮ったのがこれです。（笑）少しの段差があったからかもしれないけれど一応うつぶせになっていたので寝返りとしよう！！(*≧ｍ≦*)ププッ！あのアシカ？海老反りのすごさは日に日にすごくなってるからねぇ。寝返りしてもおかしくない！！そう思ってたらこれだもの。驚いたよぉ。やっぱり瞬間を見たかったなぁ。残念っ！あまりに嬉しくて一番先に報告したのが・・・看護師さんでした。(*^▽^*)ごめん、パパ！！（笑）そんな菜桜ちゃん。実はぁ～昨日笑ったんです。今までも「今の笑った？？」って思う表情はしてたけどあやして笑ったのは初めてだったんです。縦抱きにして首を押さえて上下に揺らしながら「菜桜ちゃぁ～ん」って言うと(⌒-⌒)ニコニコ...って・・・・。結構連続で笑ってくれて私は大興奮でした。昨日その笑顔を見れたのは私だけ。今日はお姉ちゃんも見れて「可愛いねぇ～」って・・・。デジカメで写すにはまだまだ先かしら？みんなに見せたいなぁ。
2004/07/07
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初外来日
昨日は、初めての外来日でした。前日から憂鬱で憂鬱で・・・一人で悩みに悩んでた私でした。さもない事で一人で悩んでは考えこんじゃう性格なんだよねぇ。(^^;;朝早い事、菜桜ちゃんのミルクの時間をどうしようか？チビ兄ちゃんを連れて大丈夫かな？雨降ったらどうして駐車場から連れて行こうか？o(;>△_
2004/07/06
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頑張りましたぁ～(^^;;
昨日もあっという間に終わった私です。(^^;;でもねぇ～日曜までお義母さんがいるからすっかり甘えてます。・・・って言うかぁ～、可愛くて仕方がない様子で抱っこされまくってます。それをいい事に昨日休みだった旦那は、いそいそとパチンコへ行ったのよ。全くぅ～って言いながらも、今日くらいいいかっなんて思いながら。でもねぇ～菜桜ちゃんのお風呂の時間になっても帰ってこないじゃないっ！！(-＿＿＿＿＿＿＿＿-;) ウッ・・・ 何してるのよぉ～。これで儲かったのならお小遣いもらえて良しとするけど・・・。頑張ったよぉ～。お風呂に入れるのは別に苦にならないからいいのね。それにお義母さんがいるから頼む事は頼めるし・・・・。私が先に入って全部洗ってスタンバイ！「菜桜ちゃんお願いしまぁ～す♪」(;￣ー￣)...ン? 思い出したぁ～。菜桜ちゃんの胃ろうを支えてるテープをはがすのとかがあったんだぁ。「取れますかぁ～？」って心配になりながら待ってると「このチューブ、外していいんだよねぇ～？」o(;>△
2004/07/03
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退院２日目～あたちはアシカ？～
退院して２日目。とにかく忙しいのぉぉっ！q(T▽Tq)(pT▽T)p何だろう？何してるんだろう？一日中バタバタしてたなぁ～って感じ。気づけば菜桜ちゃんのミルクの時間なのよね。胃ろうへの支度はそんなに面倒じゃないのね。何だろう？おっぱい飲ませるにガーゼからもれないようにタオルで当てて気にしながら飲ませて～が大変かな？でも、その後は寝かせておけばいいのでその点は楽なんだよね！ミルク飲ませるのにずっと抱っこしたり哺乳瓶持ったりはないからねぇ。夜もグッスリ寝てくれてぇ～すっごくいい子ちゃんでした。夜中に泣くまで起きなくていいって言われてたんだけど本当にいいのか？？不安でねぇ。お腹空いてないの？？って思うくらい寝てます。今日は旦那の両親が来てくれました。どんな反応するのかな？って思ってたんですねぇ。でも、すっごく可愛がってくれて(´▽｀) ホッとしました。菜桜ちゃんもご機嫌で、お話い～っぱいしてました。こんなに病院でも話してたのかな？？得意のポーズでおしゃべりタイム～。これがそうです！！ オットセイ？？（笑）本当に体柔らかいでしょぉ～(^ー^* )フフ♪今に寝返りしちゃうんじゃないか？ってくらいの勢いなんだよね。苦しくないのかな？なんてヒヤヒヤしてるんだけどねぇ～。この格好で 「おぅ～おぅ～」って可愛い声でおしゃべりしてるの。面白いでしょぉ～(*≧ｍ≦*)ププッ！！みんなで菜桜ちゃんがおしゃべりすれば「菜桜ちゃぁ～ん。」って声が・・・・。とっても素敵な光景でしたぁ♪お義母さんは日曜までいてくれるそうです♪見ていて飽きないねぇ～って可愛い、可愛いの連発！！とても嬉しく思います。退院して帰ってから、「ダウン症」と向き合っていくんだぁ～って思いもあったけど実際考えてる事ってないもんですよねぇ。やっぱりね、可愛いんです。障害もっていたとしても・・・赤ちゃんなのね。旦那と「可愛いねぇ～」って♪本当に菜桜ちゃんはみんなのアイドルです(*^▽^*)みんなを和ませてくれます♪ありがとう、菜桜ちゃん♪そうそう・・今日頑張ってチビ兄ちゃんと菜桜ちゃんを連れてチビ兄ちゃんのかかりつけの小児科へ行ってきました。菜桜ちゃんは、紹介状を持って・・・・。前からは状況を話してあったんです。先生が「お母さん大変だったねぇ～」そういわれてなんかウルウルきちゃいました。なんでだろう？改めて言われたからかなぁ？？裸にされた菜桜ちゃん。胃ろうにストーマつけてる姿。やっぱり他のママさん見たら驚くんだろうなぁなんて思ったりして。でもね、私は見慣れたし恥じもないし！！意外に堂々としてる私がいたりして。家でのブジーはパパがやってくれたけど、しっかり凝視できてるし！！お義母さんは、かなりショックだったらしいけどねぇ。痛々しくて見ていられないって・・・・。その気持ちはいくら慣れたとしても同じだけどね。そうやって少しずつ私も強くなっていくんだなぁ～。んねっ！菜桜ちゃん♪そろそろミルクの時間。すっかり熟睡中だよぉ（笑）昨夜、寝息の凄さに寝不足のママとパパでした！ママなんて、大丈夫か心配で何度起きたか････（笑）
2004/07/01
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