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2007.10.09

ニュースＺＥＲＯ　『　ムコ多糖症　』

(11)

テーマ：気になったニュース(32351)

カテゴリ：観ました^^*☆

　　　　　　８日夜遅く。

　　　　　　ニュースを探してチャンネルを弄り回し、
　　　　　　たまたまヤってた『　ニュースＺＥＲＯ　』に落ち着く。

　　　　　　ＴＶをそのままに、キッチンで、お茶を入れようとしていたら、
　　　　　　『　ムコ多糖症　』の単語が耳に入って来たので、ＴＶの前に飛んでいく。

　　　　　　ムコ多糖症については、

　　　　　　　９月９日に　『　いのちのバトン　』をお受けしてから、

　　　　　　　同月22日に　　情報訂正　をし、
　　　　　　　その後、晴れて治療薬認可へと嬉しい情報をいただき。

　　　　　　　ドラッグ・ラグについては、
　　　　　　　『　ムコ多糖症　』だけに留まらず、アンテナ高く立て続け、
　　　　　　　ずっとしっかり応援し続けようと思い、願っていたことである。

　　　　　　　『　ニュースＺＥＲＯ　』では、
　　　　　　　10月４日に、ムコ多糖症２型の治療薬が厚生労働省によって
　　　　　　　　　　　薬事承認されたことと、
　　　　　　　６日に横浜アリーナで行われた、ムコ多糖症の応援ライブ、
　　　　　　　　　　　『　てるてるいのち　』の映像を取り上げていた。

　　　　　　　　　そこには、『　湘南乃風　』だけでなく、

　　　　　　　　　『　絢香　』、『　ORANGE RANGE　』、『　DJ OZMA　』と
　　　　　　　　　４組のアーティストが集っていた。

　　　　　　　　　治療薬承認の喜びを紡ぐ若旦那氏の言の葉。　

　　　　　　　　「　音楽の力はスゲーよ。　音楽を愛するみんなの力はスゲーよ！　」

　　　　　　　　　　　　　　、、、ぃや、若旦那が凄かったんだ、と思う。
　　　　　　　　　　　　　　みんなのこころに、熱い、あたたかな火を灯し、
　　　　　　　　　　　　　　そして、繋いで行った。　繋ぎ続けて来た。

　　　　　　　　　　　　　　最初は『　湘南乃風　』を愛し、応援する皆のこころが繋がり、
　　　　　　　　　　　　　　そして『　湘南乃風　』を越えて大きく強く広がって行った。

　　　　　　民草が声をあげていくこと。　あげ続けていくこと。

　　　　　　皆が識り、よき方向に向かい、皆が求めていくこと。

　　　　　　この力は強いよね。　尊いよね。

　　　　　　＊　日本テレビでは、 10月13日に、２本の特番を放映するそうです。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（　by　『　ムコネットブログ　』　）

　　　　　　　　●　＜Ｎｅｗｓ　リアルタイム　スペシャル＞　『　その薬、ください！　』（仮）

　　　　　　　　　　10月13日　14:55～15:55

　　　　　　　　●　＜Ｎｅｗｓ　ＺＥＲＯ　スペシャル＞　『　てるてるいのち　』（仮）

　　　　　　　　　　６日の感動のライブ。
　　　　　　　　　　10月13日　26:05～27:30　（日付は14日）

上記でご紹介した『　ムコネットブログ　』　で
紹介されている書籍について。

　本の内容

「　なぜ、その薬が使えないのですか？　」
欧米で使用されている治療薬が日本で認可を得るまでの時間、およそ四年。
その間に難病を抱える子供たちが亡くなっていく―。
どうしてそこに「時間差」＝「ドラッグラグ」が生じるのか、
厚生労働省、製薬会社、そして専門医たちに取材していく中で浮かび上がった、
この国の不条理とは？薬事行政の不作為を告発する医療ノンフィクション。

　目次

プロローグ　　新薬をください
第１章　　ある難病患者の渡米
第２章　「ドラッグラグ」に殺される
第３章　　動き始めた患者とその家族
第４章　「１億３千万分の３００＝０」ですか？
第５章　　はたして薬事行政は動くのか
第６章　　治療薬承認がゴールではない
エピローグ　　未来の患者たちのために

＊　トラックバックのため、再々アップ致しました。

＊＊　トラックバックのため、４度目のアップを致しました。
（　本文、１字訂正　）。

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