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ｋａｎｏｋａｎｏの体のこと

カテゴリ：ｋａｎｏｋａｎｏのこと

娘は在胎３０週３日１１９２ｇで生まれた極小未熟児でした。
正確な記憶ではないが１０００ｇ以下の未熟児を超未熟児
それを超えて１５００ｇ未満で極小未熟児
と分類するらしい。他にもあったけど忘れてしまいました。

生後２週間で右の脳室に出血がみられその後水頭症になりました。
水頭症は骨髄から髄液を数回抜き、また１回だけ頭に
直接注射針を刺して貯まった水を抜いたことで落ち着きました。
今後症状に変化が見られたらシャント手術になりますが…
その出血で右脳にダメージを受け脳性麻痺による
左側上下肢・肢体不自由児となりました。
が現在生後７ヶ月（修正月齢５ヶ月）なので具体的な症状は
右手に比べて左手の動きが悪い・左足のつま先立ちが多い…
という程度です。今後成長に伴い立つ・歩くと発達する過程で
障害の程度も徐々にあきらかになって来る…予定です。
また知的障害の有無・てんかんの有無ももう少し成長しないと
現在の医学では断定出来ないそうです。

ということで…母である私は爆弾を抱えてる気分です。
溶けかかったアイスを「ちょっと持ってて」と渡されて
ダラダラ溶けるのを手の中で見ているのに自分ではどうする
ことも出来ないでいるような…そんなかんじかな。
このまま赤ちゃんでいてくれたら知的障害が見つかっても
歩くことが出来なくても気にならないのに…と思うことも
あります。
まだまだおなかのなかにいる時期に受けたダメージだから
右脳の機能をダメージを受けてない左脳がカバーすることで
何の症状もなく元気に普通に暮らす子も少なくない…という
担当医の説明を希望の光にしている部分もあります。

当分は月に１回医大小児科発達外来での定期健診と
　　　月に１回こども療育センター整形外科での健診
　　　月に２回センターで理学療法士によるリハビリ
　　　半年に１回医大脳外科での精密検査　　…を受けます。
またＲＳウィルス対策の予防注射が１０月から始まり
半年間月１で合計６本の注射をうちます。
コレは未熟児で生まれた子や気管支の病気の子特定疾病の子が
風邪をひいた時に重症化するのを防ぐための予防注射です。

ということで…今日は発達外来の健診とＲＳ予防注射です。
普段は「なんとかなるさ」と楽天的で普通の
健常な赤ちゃんのママたちと何も変らない生活をおくっているのですが…
こうして病院に行く日はしみじみ娘の体のことを考えます。

夫マスオも会社を休んで親子３人ドライブしてきます～～
だってね～医大もセンターも車で１時間半かかるのよぉ。

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