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術後３ヶ月検診
８月の初頭に娘の側弯のオペをして、早３ヶ月。 レントゲンを撮ったり測定したりと、術後の経過を観るために受診。 オペにも立ち会ってくれた先生が地元に転勤したので、継続して診て貰えるのは本当にありがたい。 相変わらず、感心するほどラッキーな双子たちです。 オペ後、院長先生が 『大成功！』とご機嫌でしたが、その言葉に違わず 背骨の曲がりを示す計測値はかなり改善されてました。 良かった良かった。 後は、また３ヶ月後に再び詳しく計測して、今後の方針を決めて行くことに。 後2ヶ所ほどオペで改善する余地があるので、その都度対応し、判断していく事になるでしょう。 安易に(じゃ無いんだけど、端からみたらそうらしい…) 手術する事に、いろいろ賛否両論は受けるけど、 オペを受けさせられる環境と、何より全幅の信頼をおき、子どもの命を預けられる先生がいるという この幸せを大切にしたいだけです。 やれることは、やる。 ただ、それだけ。 とりあえず、今回のオペは これで一区切り。 側湾がこれ以上進まないように、日々細心の注意を払う生活は変わりませんが あんなに頑張って気を付けていたのに、あれよあれよと悪化する状態に手をこまねいて頭を抱えていた頃より 看病する身としては、ずっと気分がラクになりました。 後は無事、この冬をやり過ごせますように！ 息子のお友達には、もうインフルエンザ罹患済みの子いるし！(障害児にインフルは死活問題ですからね～) 皆さまも、ご自愛下さいね🎵
2017年11月11日
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退院と、諸々…
東京でのオペから、地元の病院にリハビリ目的で転院、を経て娘さん、１０月５日、約二ヶ月ぶりに無事帰宅しました。学校にも（高等部は院内学級が無かったので）大好きなデイサービスにも行けずもう、退屈で退屈でストレスMAX後半は毎日のように帰りたい帰りたいとびーびー泣いてました。手術の経過は、と言いますとまあ、王道のインプラント（曲がった脊柱を金属で固定していく方法。側弯の治療を画像検索すると解ると思います）では無く側弯を引き起こしている筋肉の緊張を手術で取り除く、という手段を選んだので当然曲がった骨が元に戻った訳ではありません。だから他の人から見たら、術前と身体状況は全然変わってないように見えるかも…解ってたけど、どうしても今はインプラントやりたく無かったんですよぉぉ〜（成長期が落ち着いたら、やらざるを得ないかもしれませんが…）いつものことですが、この主治医のオペは結果が出る、というか、安定するまで半年ぐらいかかるので今の状態に一喜一憂はしないでいます。体が慣れる経過に心配し（一時的に術前より悪くなって見えることがある）思いっきり振り回された時期もありましたが、流石にもうそんなこともなく…こちらも伊達にこの病院に１２年も通ってませんね〜とりあえず今は、突っ張っていた筋肉が緩んで身長が伸び、背筋が伸びて呼吸も楽そうなのでこれでよし。しばらく自宅で休んでから学校にもデイにも戻り、入浴介助やリハビリなど、日常が戻りつつあります。というか、家に戻った途端に日常がガンガン追いかけてくる！！感じです。（もう既にこちらはヘトヘト…かも）正直、自分より身体の大きい全介助の相手を 在宅で一人で看ることに限界を感じる今日この頃…入院期間は我が家的には最短に近かったのですが…結構いろいろありました。基本４人部屋なので、何と言っても大変なのは人間関係。特に今回は、何かと考えさせられることが多かったです…お隣の７０歳のおばあちゃんと話してると人生これでいいのか、私！？ くらいの勢いで頭を抱えるようなことがあり…いやもう本当に、濃かったです。ひとまず私と娘さんは一段落、といったところなのですが入院前後の時期、息子の方も色々ありまして…と、いうことで次回は『息子編』です！
2017年10月18日
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退院&転院
ベットに括り付け、安静期の2週間を経て、車椅子の許可が出ました。８月中は院内学級も無いので、１日のイベントは週二回の入浴と毎日のリハビリのみ。発作も無く、術後の傷の経過も良好。まったりまったりと時間は過ぎていきます。娘の楽しみはipadと三度の食事だけ。側弯の原因だった突っ張っていた筋肉を切ったので、その分、座高が伸びたみたい…術後の傷に触れないようにと用意していた大きめのTシャツですが、おへそ出てるし！！食事もしっかり摂って（途中、量を増やしてもらった）多分、体重も増えてます。これ以上大きくなったら、在宅介護に限界が〜〜７月３０日に入院しましたが、８月３０日に一旦退院し福岡に戻り９月５日から再び、一ヶ月ほどリハビリの為 転院することに。入院で、何が大変ってやっぱり相部屋の人とのお付き合い。これに尽きます。今回、最短記録の入院期間でしたが………結構大変でした＾＾いろんな考え方や、世代、病状、価値観違って当たり前なのですが（違い過ぎて色々考えさせられました）昔の、一本筋の通ったお母さんたちが多くて合宿所みたいな時代が懐かしかった…なんだかんだ、１２年も経てば色んなことが変わるのは当たり前。この病院を取り囲む情勢や制度も変わり、切なくなることもしばしば。政治家や官僚とか、医療制度を変える権力を持ってる人で現場を知ってる人なんてどれだけいるんだろう。在宅介護とか絶対やったこと無いでしょ？体力や資力のある大きな病院のための改革が、誠意や惻隠の情で運営される小さな施設や病院にどんな打撃を与えているか。本当に、怒りと悲しみに震えます。とりあえず、今回の側弯のオペは後半戦リハビリは大事ですからね〜帰って来た福岡は、明らかに秋の風。ぼちぼち、いきましょう。
2017年09月03日
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オペ後10日目
オペから10日 未だにベッドから出られません。 背中から、結構太い筋肉三本、筋解離２ヶ所と かなり切ったので 今回初めてドレーン(切った部位の周りに溜まる血や滲出液やらを体外に逃がすため、細い管を差しっ放しにし、繋いだボトルに移す)を入れました。 このドレーン、背中から延びた透明の管に、赤やら黄色やらの液体が引けているのは(ボトルの中は陰圧になってる)かなりスプラッタ 今日までに350ccほど採取。 苦手な人はかなり苦手だと思う… 点滴は4日、そして今日、そのドレーンが抜けました。 ただ、少なくなったとはいえ、まだ滲み出してる液は逃げ場を失ったので、溜まったら注射器で抜くみたい… オペ後は一時的に身体機能が落ちたり、悪くなったみたいにみえる時期があるのは経験として知っています。 いま、正にその時期で 寝返りも打てず(ひたすら体位交換しないといけない…) ベッドに張り付けになっています。 もう、ipad様様！！ ありがとう、スティーブ・ジョブズ！！ あとはバルーン(カテーテル)が抜けるだけ。 ダルそうで、退屈と騒ぐ程元気は無いけど 大きな発作も高熱も無く、まずまずなのではないでしょうか？
2017年08月10日
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側湾症オペ
1日、無事オペは終わりました。 術後に発作も起こさず、発熱も無く とても安定してます。 二件目 12時30分からの予定だったので、朝から絶食絶飲。 10時にライン確保で点滴を入れようとしたけど、血管が細くて中々入らない。 看護師さん達も苦戦し頑張っていたけれど、何処の病院にも必ず一人はいる『採血名手』に登場願って解決。 しかし 前のオペが長引いて、何時まで経っても声が掛からない。 『お腹すいた～！』『喉乾いた～！』『退屈～！』 と騒ぐのをテキトーに宥め、はぐらかしつつ ひたすら待機 付き合って朝昼抜いてる私も確かにお腹すいた…怒る気持ちは良く解るよ。 結局、呼ばれたのは15時30分 怖がったり騒いだりすること無く、オペ室に入りました。 前日、執刀医である院長先生(御歳80才！)と じっくり１時間半以上かけて最終診察とお話して、オペの方針を決めて説明を受けました。 医学的に素人の私に、丁寧に丁寧にお話し下さり、どんな疑問にも全部答えて頂けます。 聞いたところで解らないのだけど、いつも 『ああ、もうこの子の命預けます。どうぞ良しなに』と思います。 双子合わせて10回目 どれもそこそこ大きなオペ こんな山奥の病院に通い続けて11年以上 『全幅の信頼』とはこんな感じでしょう。息子はこの老先生の事を崇拝してます(私も家族もだけど) 説明では、結構大変な内容で 四時間の予定だったのですが 二時間半で戻って来ました(時間が大幅に延びたり短かったりするのは、この先生では良くある事) 毎回オペの負担で、数日は発作が続くのですが、今回は至極落ち着き、今までで一番安定してます。 19時ごろ、麻酔から覚めた第一声は 『お腹すいた～』 デスヨネー 発作も無く、夜中の地震で一度起きた以外は熟睡(初めて！) 一夜明けた今日も、朝昼晩 ペロリと平らげ、おやつに じゃがビーも食べる… ま、良い事です。 ペインコントロールはキッチリしてる病院なので、熱と痛みに苦しむ事も無く 夜になって起きた軽い発作にも早めに対応し、今はぐっすり眠ってます。 私も、いつもの様な緊張感のある術後の夜の看病でなく、比較的余裕のある付き添いです。 たくさん心配メールなど頂き、ありがとうございました。 とりあえず、大丈夫です！
2017年08月02日
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入院！
いよいよ、入院です。心の準備も必要だろうと、本人には２７日の夜にカミングアウト。泣き喚くかな？と思っていたけれど、思ったほどではなく『帰ってこれる？』『すぐ終わる？』『ママも一緒？』 この質問をそれぞれ３０回はしてました。まあ、不安なのでしょう。（後半は答えるのに飽きてイライラして来たけど…）知的レベル的には３歳位なので会話がループするのは仕方ないんですけどね。その後の二日間は通ってるデイサービスの方々やお友達にお願いしてテンション上げてもらいとりあえず、落ち着いた心持ちで入院できました。今までは車で来られたのでどっさり荷物を持って来られたけど、今回は地方からなのでプラケース一個を送り（と言っても、中身は装具とコルセットと車椅子のヘッドレストで一杯）スーツケースに私と娘が（予想二ヶ月半）入院する全てを厳選し荷造り。この病院は売店も無いし、近くに何の店も無いんで結構大変。全国（たまに海外からも）集うこの病院みんな大変だったんだな〜と、１０年も通いながら実感しています。朝から飛行機〜福祉車両のレンタカーを乗り継いで約７時間の旅でした。さあ、明日は最後の術前検査もうひと頑張りです。
2017年07月30日
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７回目のオペ！
お久しぶりです！完全放置ブログですが、この度、娘さんが７回目のオペとなりましたのでその経過レポートとして再開します。脳性麻痺のお子さんを持つ保護者の方の 参考となるために存在する場所なので＾＾高校１年になった双子二人ともまあ、いろいろあります。息子は進学でもすったもんだしてますが、入院中にはその経過も書いていこうかな、と思ってます。今回のオペは、娘さん、とうとう来ました『側湾症』やらずに済むよう、ものすご〜〜〜〜〜〜く努力してたんですよ、私、本当に！！facebookには書いてましたが、こっちにも今までの流れを改めて書いていきます。今、地方に住んでいるので、上京〜入院は７月３０日オペは８月１日の予定です。今回は二ヶ月半コースかな〜ではでは、かみんぐす〜ん！！
2017年07月15日
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ご無沙汰しております！！
ど〜もです。大変大変、ご無沙汰しております。前回の書き込み、２０１２年の６月！？実に３年以上放置していました。特にあんな終わり方をしていたので、もしかして子供達の身に何かあったのでは？ と思われた方もあったようで…（というか、まだこのブログ覗いてくださってる方、いるのかな？）すみません。双子は元気です。更新が中断した理由をいくつか挙げますと…●前回の書き込み直後、私が帯状疱疹で入院 双子の手術の付き添い中だったので自分を後回しにしていたら、意識不明近くまで悪化 入院中も４日間ほとんで眠り続ける ↓ ほんとは一週間安静だったのを目が覚めた４日目で無理矢理退院して付き添いに戻る ↓ 無理をしたため、その後 がっつり身体を壊し すっかりダメな人に。 （単に歳にせいという説もあり＾＾）●何故かスマホからの更新が出来なくなる。 機械的なトラブルには理由がある筈なのですが、体調不良もあって解決する気力がなく そのままズルズル放置してしまう。そして、これが一番の理由●ネットストーカーによる精神的ダメージ…いやね、実名を出していないとはいえ、これだけ個人情報ダダ漏れなら特定するのなんて簡単ですから。自己責任だしある程度覚悟はしてたのだけど、気力が萎えてるときには堪えました。その他、再びの疎開で２０１２年の秋には九州に引っ越し。今回は実家ではなく（前回の疎開中、いろいろいろいろいろいろ あったもので…）双子と３人の母子避難。東北にいた訳でもないのに何が疎開だ、と『放射脳』扱いされていますが今でも関東圏はアウトだと思っているので。大人だけならいいけどね。ヘルパーさん達や、『クックルーステップ』という、素晴らしい障害児を支援するNPOさんの力を借りて毎日がんばっています。『頑張ってます！』とか『大変なんです』とか、あんまり言募る質じゃないんですがちょっと言ってもいいんじゃないかな、とは思う程度には多彩な毎日…ま〜、いろいろあるよね。生きてれば。それから、双子は今 中学二年生。 来月 １４歳はやっっっ！！！！！！『中二病』真っ最中。 盗んだバイクで走り出すお年頃。ブログで個人の行動を暴露されるのを一番嫌う歳です。 ネタはザクザクあるんですけど…障害を持っている子が思春期になるとどんなトラブルが起こり、どんな問題に直面するか。きっと記録に残すと、『とあるケース１』として、どこかの誰かの為になるとは思うのです。実際自分もそんなブログがあったら参考にしたい。でも嫌がるだろうな〜、と思うと更新を躊躇します。周りも、時代もどんどんブログをアメブロさんに移転したり、Facebookに移行したりしていますが自分の中で、SNSとの付き合い方として、ブログとツイッターが限界値。Facebookはアカウントは持っていますが、どうも自分のテリトリーの中にドカドカ入って来られる感じがして…縄張り意識が強いのかな？LINEなんか以ての外です。写真取られたら魂抜かれる、位の勢いで受け付けない…とりあえず、私も 双子も 元気です。個人的に面識のある方々メアド等は変わっていませんのでご連絡くださいね〜三年ぶりの御挨拶でした！！ではでは！！
2015年11月16日
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近況…
ご無沙汰です。パズーの２度目のオペが決まったところから放置気にかけてくださっていた方々、すみません！いや～、ホント、色々ありました。やるやらないも含めて、パズーのオペの予定は二転三転しガラスの少年のココロは揺れ続け…この病院に来る子供達は歩けないのが大半。ということは機能改善の「余地」が多いということ。パズーみたいにパッと見、普通に歩ける子は（健常児の中に入れたら明らかに違うんだけどね＾＾）違った意味でシビアなオペになるのです。機械の調整と微調整なら、微調整の方が息をつめて工具を動かすその違い、って言ったらわかるかな？ぶっちゃけ、やらなくてもここで良し！とするj考え方もあるのです。でも、院長先生もリハの先生も、私もその「ほんのひと匙」にやる価値が在ると判断。大人が揃って やるやらないの決断を１０歳の子供に委ねるというある意味残酷な状況に。一回目のオペがほとんど痛みも無く、術後２４時間には普通に車いすでトイレに行っていたりしてたのでそのイメージで「行ける」と決断しました。本人曰く｢オペは百回やってもいいけど、術前の浣腸と座薬が死んでもイヤ！！」何だそうです。前回は足首、今回は右腰の筋解離今回やる場所は、すご～く痛くて すぐ車いすもトイレも不可能痛み止めの座薬も使わないと大人でも耐えられないそれを知っていながらパズーには話さず ４月１８日、オペに送り出す私。ひどい？ 鬼？だってビビらせたって仕方ないし＾＾案の定、オペから戻ってきたら（ホントはがっつりギプスな内容だけど先生の判断で何も巻かずに帰ってきました。）想定外の痛みに「聞いてないよ～」（言ってないし＾＾）だけど、ぜ～ったい座薬は使わない！！と粘る粘る。「何人たりとも、オレのおしりに触るな！！」状態結局、痛みで顔つきが変わるほどなのに２日粘って、入れ替わり立ち替わり、いろんな人から説得され痛みのあまり自分で緊張もコントロールできなくなって力尽きて座薬を使用。…御苦労さまです。大っ嫌いで、一日も早く外したいカテーテルを抜く時も また大騒ぎ！看護師さんが抜こうとするのを頑なに拒みなんと自分で抜きました。どんだけ嫌なんだ、と先生も笑ってました。週末も挟んで、長めにオペ後の観察室にいた後シータの待つ病室に戻ったら今度はシータが大変なことに！！つづく～！！
2012年06月10日
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いやはや…＾＾
春ですね～以前も書きましたが、病院の前は桜並木その美しいことといったら！お花見には超穴場！わざわざ見に来る価値が在るほど、本当に夢のようです。何回目かなぁ、ここの窓から桜を見るのって＾＾入院から早、６週間オペ後２週でパズーのギプスは外れシータも２度のギプスの巻きなおしの後、今はシャーレ（取り外し可能なギプス）になりました。院内学級も春休みを終わり、今日から授業再開です。更新をさぼっていた最大の理由の通信状態もあまり芳しくはありません（以前のEモバイルの方がストレスなかった）スマホから写真をアップしようとしても上手くいかず、めんどくさがり屋の私はすぐ挫折…更新しない間シータが風邪？か、高熱とせきが続いたり暇な私が部屋でおバカなイベントを開いて遊んだりダンボールで甲冑を作って勇者のコスプレしたりそんなこんなで、至って平穏に過ごしています。オペの後回復した子供たちは、お風呂と院内学級とリハビリの生活。暇を持て余す子供＝相手をさせられる親たちという図式がなりたちます。実は私、６度のオペで、今回が一番キツイです。暇を持て余すけど一人遊びが出来ないシータの不機嫌我がまま攻撃にへろへろになってます。パズーは勝手に遊んでるので問題なし。自分のことが全くできない。車いすに乗せて目を離すと他のお母さんに「あそんで～」と行くし。親も子も、ストレスが溜まります。このままいけば、パズーは４月の中旬、シータは連休ごろ退院かな～先に退院したパズーの面倒を誰がみる？今まで預かってくれていたお姑さんが引っ越ししてしまったし一晩子供と一緒にいたことのない双子父とクレイマークレイマー生活？どうしたもんかと悩んでいたところ先週の院長回診の後ロビーで院長に呼び止められ「パズーくん、もう一回やろうか？」…はい！？２０日に、もう一回オペになりました。つづく～
2012年04月09日
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ギプスカット
オペから２週間 パズー、ギプス取れました。
2012年03月13日
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３月11日
震災から一年 原発も地震も関係ないと暮らす人と 放射性物質から人々を守ろうと奔走する人と 世間の意識はますます解離しつつあります。 亡くなった方々へ 大切な方、築いた全てを失った方へ 全ての様々な思いに 祈りを。 黙祷。
2012年03月11日
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更新できない…
場所のせいか、用意してきたシステムの問題か いまいちネットの接続がよくなく 安定してブログの書き込み画面にはいれません。 替えたばかりのスマホから入っても時間がかかるばかりだし… (今まさにスマホから悪戦苦闘中) ぼちぼち更新になるかと思いますが お付き合い下さい。
2012年03月02日
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右外反足手術当日（パズー編）
前日のシータのオペを笑顔で見送り「だいじょうぶだよ～」とか言っていたけど本人はとっても不安でした。当然だよね。オペ前日は記録撮りと受診、浣腸 と既定のスケジュールこの浣腸で騒ぐこと！「まって！ちょっとまって！！」トイレで抵抗することしきり。本当はオペ前日は私と居たかったのだろうけど私がシータの付き添いで術後の観察室に入っていたためぐっと我慢していました。朝になると、ここは雪国かと見紛う雪、雪、雪…病院の前の道では雪だるまになりながらお兄さんが車にチェーンをはかせています。朝８時にオペ前の座薬を入れる時もひと騒動しシータに「がんばってね～、大丈夫だよ～」と見送られ８：２０ 手術室に入って行きました。さて、と一息ついてしばらくして９：２０ 観察室からお迎えベッドが降りて行きました。ええ～っ！？ もう！？何かトラブルでも起きて中止になった！？８：２０にストレッチャーが降りて、それから点滴を入れ麻酔をかけ…とかやってからオペ傷を縫合してギプスで固定してお迎えベッドで上がってくる段取りなのは知っています。何か起こったかとドキドキしていると１０：０５ パズーが悪態をつきながら帰ってきました。オペ室に入っていた先生に「何かあったんですか？」と聞くと「ん？普通に終わったよ～」はやっ！！実質３０分くらいだったのでは？ゴッドハンドに掛れば、あの程度の外反足のオペは文字通り「朝飯前」だったのでしょうか？杞憂でした。前回も麻酔で朦朧とした意識のなか「痛い！痛い！痛いって！」と、大声を上げながら帰ってきました。（本当は痛み止めががっつり効いていて痛くない）今回は「もう、放っといて！あっちいって！」…何て失礼な。顔見知りの麻酔の先生（超男前～でキレイな女医さん。）も寝ぼけてるだけだからね～と笑ってました。実際前回も今回も全く覚えていませんでした。午後には普通に退屈しはじめ、おなかすいた～とかギプスが重いの暑いのとブツブツパタッと寝てはスッキリ起きて熱が上がることも無く、至って順調。シータと比べると、やっぱり基礎体力の違いを感じます。オペの内容はひどい外反足を直し、股関節の筋解離を軽くする予定だったのですが今回股関節は触らずに帰ってきました。（こういう、ゆる～い病院です）ま、先生に全幅の信頼を寄せ、子供の命預けます状態なのであんまり気にしてませんが。とにかく、なんの問題も無く終了しました。
2012年02月29日
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右内反足手術当日（シータ編）
さて、オペです。シータにとっては６回目の手術。前日は現状の記録を撮ったり最後の診察をして過ごします。朝、看護婦さんから「今夜８時に浣腸しますからね～」と言われたのが気になったらしく「ねえ、浣腸？するの？」「まだ？」何か楽しいことと勘違いしている様子。夜、実際に処置されてるときに「ねえ、浣腸って何するかしってる？」と聞いたら「…わかんな～い」今まさに、トイレに座ってこの会話＾＾毎週火曜日は院長回診の日なのでオペ室に入るのは１１時過ぎ。前夜から絶食している子供には長い…いつもは「行ってきま～す」と、余裕でお手振りしながら移動するのですが今回は知恵がついたのか、不安を感じているようでした。前夜、ドキドキから発作を起こし朝もすこぶる機嫌が悪い。特に双子父が来ていない事が気に食わない！と怒りモード運ばれる時も「パパに猫パンチするまで行かない～！」と、騒ぐ騒ぐ…パズーもオペ室前まで付き添って「がんばってね～、だいじょうぶだよ～」とお見送り。１５：００ 戻ってくる パズーの顔をみると安心して眠る 目が覚めたら吐き気を訴え、発作もおこす１６：４５ ３７．５℃ ダイアップ１０mg（発作止め座薬）１９：００ 給水 ２口１９：４０ 吐き気止め（点滴に追加） 痛み止め座薬０４：２０ 痛み止め０５：２５ ダイアップ１０mgいつも通り、オペでストレスのかかったシータは発熱と発作と痛みを訴える（吐き気は珍しいかな）でも、時間が解決してくれることでもあるのであわてず騒がず、対処していきます。そして、この術後観察室に明日はパズーも入ってきます。二人揃っては久しぶり。あ、そうそうオペの内容ですが、強い内反を直すため足首まわりの筋肉と一緒にアキレス腱もいじりました。アキレス腱をさわると、ギプス固定の期間もリハビリも入院も軽く倍の時間がかかります。多分、２か月はかかるかな？今年もきれいな桜が見られそうです。
2012年02月28日
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入院です
古いブログを読み返しているとこの山の上の病院に最初に入院したのは２００７年の１１月双子がまだ４歳でした。そのときは何とも思わなかったけどいま４歳の子をみかけると「小さっっ！」こんな小さい子にオペさせたんだっけ？ と自分にも驚きます。イケイケの母を持つと子供も大変です＾＾最初の入院で、シータは筋解離 パズーはアキレス腱伸長手術約８０日、５歳の誕生日もクリスマスもお正月も院内で過ごしました。あ～、なつかしいなたくさんの人と出会って、本当に楽しかった。今回、パズーは２回目、シータは６回目のオペです。今までと違うのは病院が増築して、部屋が新館に割り当てられたこと看護師長さんが変わっていたこと細かいルールが変わっていて少し窮屈になっていたこと（○○禁止、のテプラがあっちこっちに貼られている…）空間に余裕が出来たのはいいけどごちゃごちゃして賑やかだった雰囲気も好きだったので慣れるまでは少し寂しい気分かも。双子は「勝手知ったる｣院内を入院の緊張の欠片もなく、同年代のお友達を見つけ昼食後から遊びまわりっ放し。ものすご～く楽しい一日だったようで遊び疲れて爆睡。手術いやだよ～、こわいよ～ も無くこれが自分の人生にとって必要な事だときちんと認識しています。明日までは普通に楽しく過ごせるので今のうちに英気を養っておきましょう＾＾
2012年02月26日
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インフル＆不審者情報
おかげさまで私の蜂巣織炎も２．３日で治まりました。確定申告も無事終了。パズーのインフルエンザは 熱はすぐ下がったもののなかなか食欲と体調が回復しませんでした。その横で移らずに済んだシータは絶好調しかし、今年のインフルエンザはすごいですね。住んでいるアパートでは子供７人のうち５人が罹患お隣に至っては、家族でＡ型にかかり治ってお姉ちゃんが登校したら、体力が落ちていたからかすぐＢ型を貰ってきてしまいました(>_
2012年02月25日
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そして、蜂巣織炎 ふたたび…？
土曜に発熱したパズーのインフルエンザＢ型苦しそうな様子にシータが心配のあまり発作を起こす（おい！）美しき双子愛、母は微妙に迷惑…自分が体調不良でも最低限しか休んでられないのは介護者の運命水曜日になって、パズーは熱は下がったものの咳がつらそう。頑張って自分やシータに感染しないよう看病し２間の部屋で、気付くと双子並んでテレビを見てる（！）状況の中（もちろん室内でも３人ともマスク着用！）潜伏期間を考えても、なんとか行けた？と思った矢先…起きたら左足首が痛くて立てない。あ～、既視感この、いや～な感じシータの幼稚園ジプシーをしていた７，８年前右足首の痛みを無視していたら熱が出て、熱を無視していたらひざ下まで腫れて、それも忙しくて無視したら痛むところが「いたんだミカン」みたいになって動けなくなって救急にいったら「あなた死にますよ！」とか怒られてそのまま入院した「蜂巣織炎」の再発～？それも３回目疲れると出ちゃうんだな～今回はそんなに無理してないのに、やっぱり歳だわ一回目みたいに 一週間記憶が飛んでたり退院後２カ月も松葉杖生活はもう嫌なので午後には素直に病院に。血を採られレントゲン撮って足首包帯でぐるぐるにされて、抗生剤の点滴を勧められたけどそれもしんどかったので薬を出してもらって戻る。明日はちょっと離れた病院へシータの脳波の結果を聞きに行かなきゃいけないし入院の日程も仕切り直しとなり２２日術前検診、２６日入院、２８日シータ、２９日パズー オペと、なったのでそれまでに潰さなきゃいけない事がてんこ盛り（特に確定申告…ただいま８月３１日の小学生状態…）まぁ、出来る範囲でやるべきことをやるのみです。そのためにちょっとおかしいな、と思ったらちゃんと病院に行きましょうね、みなさん（お前がいうな！！ というツッコミが聞こえる＾＾）あ、足首ですが夜になって痛みも収まってきたので今回はこれで済みそうです。どうぞご心配なく＾＾
2012年02月15日
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インフルエンザ
双子並べてオペが決まり、 それに向けての準備に忙殺されていました。 目が回りそうな毎日 流行りには疎い我が家なのですが 息子さん、しっかりもらって来ました。 インフルエンザ それもB 型！ (巷で流行ってるのはA 型) 戦隊モノでもレッド以外に引かれる サブキャラ好きの彼らし～い感染。 土曜日と祭日が重なり 行き付けの小児科はお休み いつもの救急病院も満員御礼で断られ 電話で受け入れ先を探すも２時間たらい回され、 結局↑の救急で受け入れ。 高熱と激しい頭痛に七転八倒する子をつれて 受診までにどっと疲れました。 15日には術前検診だというのに…当然延期 それより 去年、インフルエンザにかかって重篤化し 入院した娘さんに感染ったら！ 悪夢再び。 勘弁してください。 つくづく人手不足を痛感… 昨日、私が体調不良だったのも重なり少々弱気 上手く乗り越えられますように！
2012年02月13日
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ご無沙汰でございます！
前回の書き込みは４月１５日実に、約１０カ月放置していました。皆さま如何お過ごしでしょうか？震災直後の３月１４日、双子を連れて九州に疎開（空港で３号機水素爆発のニュースを聞いた）去年の暮の１２月２５日に東京に戻ってきました。放射能危険派の方には「？」な帰還ですよねえ～自分でもそう思います。今でも、本来なら子供がいる人は少しでも西に住まうべきだと思っています。でも、いろ～んな「しがらみ」に挫折しました。プチ鬱になってメールとブログが開けなくなってしまって（頑張ってネットでのお買い物まで）この状態…でしたがなんとか復活心配してくださった沢山の方々本当にありがとうございました。そして、ごめんなさい。帰ってからは、とにかく掃除。９か月人が住んでなかったのと、バタバタと２時間ぐらいで荷造りして出ていったのでもう、ゴジラが通った後の様で…っていうのはウソです。もともとお片づけ、苦手なんです。そしてひたすら役所通い！最初は、震災の特例で住民票を動かさず転校できる措置が在ると聞いてそうするつもりだったのですが養護学校は適応されず（！！）全ての転居手続きが必要に…と、いうことは戻ってきてもまたこちらで全ての申請関係を一からやり直し。ま、仕方がないです。双子は、古巣に戻るということで学校関係は問題なし。ただ、シータがだ～～～～～い好きな先生が異動になっていてその事は去年の段階で私は聞いていたけど本人には言えず…いまも恋しがっています。健康状態でいうと元旦の地震に脅えたシータが大きめの発作、で新年が始まりそのあとパズーが２回胃腸炎学校に行ったと思ったら１００人しかいない学年で一日に３０人（！）ノロウイルスに罹患しっかり貰って来ました。症状も被害も甚大…頑張ったけどシータにも移り、二人が復活して登校するまでなんだかんだで２週間近くかかりました。そして昨日久しぶりにいつもの整形外科へ診察今月２１日入院、パズーが２３日、シータが３月１日にオペが決まってしまいました！！長くなるので、今日はここまで
2012年02月04日
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関係各位へ、お詫びします
地震から双子を連れて移動して四十数日。 環境の変化にストレスを溜め時折爆発する子供ら (今、まさに横でシータが爆発中) 役所の手続き(普通学校は住民票を動かさず転校出来たけど、養護学校は結局駄目だった…)やら、発作や新しい学校の参観や面談、シータの大切なお友達が亡くなりお葬式に参列したり、私が体調を崩したり あっという間の日々でした。 たくさんたくさん 連絡をとったりご挨拶しなくてはならない方々がいるのを 頭ではちゃんと分かっているのに 手をつける気力というか精神的余裕全く無し。 メールもツイッターも全くチェック出来ずにいます。 手付かず、というかPCを開く元気がない。 皆さん、本当にごめんなさい。 もう少し気力が復活するのに時間を下さい。 本当にごめんなさい。 賛否両論ある中、心の声に従って 周りに迷惑かけまくりながら強行した移動 その事にはいささかの迷いも無いし、帰る時も納得出来る『時』が来ると思ってます。 全て自分の行動の結果、引き受けなくてはならないのも重々承知 でも、もうちょっと精神的引きこもりをさせて下さい。 もう少ししたら復活します …多分。 本当、ごめんなさい。 そんな中で 明日から連休の旅行 …モチベーション揚げねば
2011年04月30日
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移動から一ヶ月 近況
ご無沙汰しています。地震から一ヶ月以上たつのに、まだまだ余震も原発も落ち着く気配を見せていません。被災地にも沢山いるであろう障害を抱えた子どもとその保護者さんがどれだけ不自由な、命がけの生活をしているのかと思うと心が痛みます。我が家に置き換えてちょっと想像してみても車椅子が流されれば身動きとれないし、瓦礫の中では避難も不可能オムツだって特殊なサイズ（大人と子どもの中間）でなかなか手には入らないでしょう。そして何より、赤ちゃんの時から毎日２回飲み続けている薬これが切れればダイレクトに命にかかわります。発作が起きても為す術もない。どうか、どうか少しでも早く、皆さまに最低限の安全が手に入りますように祈らずにいられません。さて、我が家も東京から私の実家のある九州に移動してきて一ヶ月季節もすっかり冬から春、桜も夢のように散り吹雪いています。早めにとった長めの春休み、と思っていましたがネットで拾う報道を見る限り、とても戻る気になれず「地震関連で移動した子には住民票を移さずに転校できる」特別措置があるという情報をツイッターで知り双子を地元の学校に行かせることにしました。（パズーは私の母校、シータは少し遠くにある特別支援学校）環境の変化や、帰ってお友達と会いたい寂しさなどで二人にはかなりハードなストレスを掛けています。あと、こちらでは圧倒的に情報量が少なく地震も原発も本当に遠い話（距離だけでなく、感覚的に）私の両親も「毎日東京も揺れている」というのがイマイチピンときていなくて（ニュースでは東北の余震しか流れてない）「いつまでもいてもキリが無いでしょう」と、言われています…（涙）私としてはもうちょっと、安心して介護生活に戻れるまでご厄介になりたいと思ってます本当に当り前な生活…安全な水が出る事、電気が付くこと、ガスが使える事って全然当り前じゃない。これって、子どもが五体満足で生まれてくることと同じ位のとっても大変な「普通」はやく、事態が好転しますように。
2011年04月15日
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地震
余震も原発も、まだまだ予断を許さない状態が続いています。2月の後半から、私が大きく体調を崩し日常生活もままならず、点滴を打ち凌いでいた所での地震でした。週末は家で子どもと家で過ごしていましたが停電が始まり、もう障害児を抱えてこれ以上は無理と判断。14日、九州の私の実家へ双子と移動しました。正直、その時はここまで事態が悪化するとは思っていませんでした。ほんの数日で、日本の全てが覆されつつあります。でも、繋がらない電話やメールのやり取りの中人の優しさが心に染みます。東北で被災した友人は、逆に南下しつつある震源にこちらを案じ九州の友人は何か送るものはないかと尋ねツイッターでのタイムラインには、優しさと勇気と思いやりの言葉があふれます。皆が自分に出来ることを懸命に考え、アクションを起こそうとしています。どうか、どうか事態が少しでも早く落ち着きを取り戻しますように…
2011年03月16日
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祈りを
地震、凄いですね とりあえず我が家に人的被害はありせん。 でもまだまだ余震も続いています。 今の自分にやれることを粛々と、冷静に。 原発や被災地で命がけで努力している方々 避難所で肩を寄せ合っている方々 大切な人の無事を 祈るのみです。
2011年03月12日
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スキー＠清里 番外編
ちょっと大きなイベントでいちばん大切なこと「無事に行って無事に帰ってくること」まず、「体調を整えた子どもを現地まで運ぶ」これができれば半分はクリアしたようなもんです。が現地で救急に運ぶのは、我が家でも何度か経験してます。ま～、そのためにも行く先々での病院や何かの下調べ宿との打ち合わせは完ぺきにしていきます。今回の２泊３日そういう意味では、つつがなく終了＾＾でも、一人だけ「ムンクの叫び顔」をしていた人が…何を隠そう、私です。２日間プログラムの初日子どもたちもいい感じにバイスキーに慣れたところで「じゃ、上に行きましょう＾＾」とアダプティブワールド代表の齋藤さん。初心者コースから離れ隣のリフトへ移動。何も考えずに付いて行った私。上、つまり上級者コースにうっかり行ってしまいました。上がってびっくり！ひえ～何という急斜面！！て、ここ、夏のハンドサイクルのイベントで来た時一面ユリ畑だった所じゃないですか！（夏の書き込みで写真アップしてます）雪の少ない地方出身の私スキーは高校の修学旅行で習いとりあえず「立てます」「滑れます」「起きられます」要はめちゃ初心者レベル！「じゃ、おかあさん、ゆっくり降りてきてくださいね～」バイスキー２台、さっそうと消えていく…しょうがないのでコケまくりながら何とか下まで。最後は、「もう、何度転んでも起きる私ってエライ」と自画自賛しつつ…そして気づくと「携帯が無い！！」ちゃんとスナップ付きのポケットに入れていたのだけどコケまくってるうちにフタ部分が開いてしまったようです。あわてて皆に探してもらったけど見つからずがっかりして昼食に入ってたら「見つかりました～」とスキー場から連絡が！！出てきた携帯はスキーに踏まれエッジでザクザクになってました。バッテリーのフタは割れ、充電口の防水のキャップも外れ雪が入ってるでも、奇跡的に中は生きてました！出てきただけでもありがたいのに＾＾水濡れしてるから買い替えだ～一体、いくらかかるんだろうと思いつつ東京に戻ってショップに持ち込んだら明らかに「事故」かつ「保証期間中」ということで実費のみで交換入っててよかった～保険＾＾予想の１０分の１の金額で甦りました。携帯。終わってしまえばハプニングも笑い話ですが携帯が使えなかった分、イベント中の写真をアップできなかったのが残念でした。（携帯からの添付は出来るけど、デジカメから上手く貼れないデジタル音痴な私です）今年の冬のスペシャルも楽しかったです＾＾
2011年02月07日
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スキー＠清里 その３
お待たせしましたスキーリポートその３です。２日間のスキープログラムですが、良い感じに慣れた初日の午後、シータについてくれていたアダプティブワールドの齋藤さんが取り出したのは、いわば「バイスキーの補助輪」http://www.are-jpn.com/products/biski/biski.htmlそれを装着して、インストラクターさんはリードを持ちhttp://www.youtube.com/watch?v=RFATMe7h18U&feature=relatedこんな感じに、障害児が自分で方向をコントロールします。この画像はシータではありませんが、同じアダプティブさんのプログラムを受けた方やっている内容は同じです。体幹を右に左に振ることで自由にゲレンデを走ります。「自分の意志で」「自由に」「かっとばす！」これはからだの動かない子には、かなりの快感！！キャーキャー言いながら滑ってました。２日目も晴天｢一回やってみる～？」と、アサイチでパズーをバイスキーに乗っけてもらいましたがあまりのスピードに固まっていました。超派手に雪煙をあげて急停止し、戻ってきたので「もう一回いく？」と聞くと「もういい」みんな爆笑バイスキーチームのシータとＴ君は、滑る降りるなり「もう一回！もう一回！」と、ノリノリこの日も上級者コースをガンガン滑っていました。去年も楽しかったけど今年はまた一層アクティブな内容で楽しかったです。障害児をレジャーに連れていくには親の力や知識では限界があります。ドルフィンスイムにしてもスキーにしてもプロの力を借りるのは大事です。その分、確かにお金はかかるし正直、かな～～～り無理してます！だけど、子供はどんどん大きくなるしいろいろ連れだせるのは、親が抱えあげられる間だけ。（最近、日常の介護も重労働になりつつあります）緊張が強い子は実際の体重以上にトランスが大変なのですよく、酔っ払いと死体は重い、っていうでしょ～あれと同じで「体重を預ける」って出来ないんです。実際、あと１，２年かな、と思う時があります。そんなこんなで、後先考えず次の遊びの計画をあれこれ考えている毎日です。「物より思い出」習い事やお受験とは無縁の世界にいる子だから学費が掛んない分、ま、いっか＾＾（いや、医療費や何やらはめちゃ掛ってるのですが…）今年の冬のスペシャルスキーイベント＠清里 も盛況のうちに終了アダプティブワールドさん雅樹雅さん本当にありがとうございました！！事故もなく無事に…無事に……終わらなかったんだな～その顛末は「番外編」へつづく！
2011年02月06日
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スキーイベント＠清里 その２
とってもいいお天気に恵まれいよいよイベントスタートです。今回の参加した子の障害レベルは 自力歩行可のパズー 座位不可のシータ 座位不可＋首が据わっていないT君座位不可の子はバイスキーです。去年は「座位が取れない子２名に１台のバイスキー」という体制だったので２，３回滑ると子どもを載せ替えという作業が発生。これが結構大変で面倒だったのと待っている子がスキー場でポツンと車椅子で待機とっても寒いし早く自分が滑りたくて焦れてしまう。なので今回は少々奮発して一人一台のバイスキーを用意してもらいました。さあ、子どもの状況を頭に入れてこの画像をご覧ください。http://www.youtube.com/watch?v=fQOawPXu2gI（飛べなかったらお手数ですがコピペしてググってください）どうです？すごいでしょう？画で見ると大して速くないように見えますが実際は速い速い！「インストラクターさん＋バイスキー＋子ども」重量がある分、加速すること！スキーは上級者でスクールのインストラクターもしていた双子父が本気出しても追いつけない程です。ウエーブのコブの高低差も実際は結構あります。T君もがっつりヘッドサポートをしてシータとともにすぐに上級者コースから弾丸直滑降～！！上の方から「うっきゃ～～～～！！！」という歓声と共に、ドップラー効果をあげつつびゅん！！と去っていく２台のバイスキー…なんかものすごく派手＾＾スキー場には沢山の子どもがスキースクールで滑ってましたがかなりそそられていたみたいです。一方、パズー去年はアウトリガーという、ストックの先にミニスキーが付いたもので滑っていましたがインストラクターさんの判断で普通のスキーが出来るようになれるレッスンが組まれました。本人としてはアウトリガーでとっとと滑るつもりだったのですがここできちんと障害児のプロの指導を受けるのは正解。脳性まひ児は障害によって手足が動かないけど「体幹」とか「バランス」とか基本的な「動きを司る脳の部分が障害されている疾患」双子父の持っている「普通の子どもにスキーを教えるスキル」ではどうしても指導できないし身内だとすぐ怒りだしちゃう＾＾流石、アダプティブワールドの指導員さん傍で見ていても上達していきます。小さいころからジェットコースターやらいろいろ体験し基本スピード狂のシータはいいとして高速初体験のT君はどう反応してくれるか少々心配でしたがとっても楽しんでくれたようです。２日間のスキープログラム初日の午後、シータのインストラクターで付いてくれたアダプティブの代表のSさんが何やら新兵器を持ち出しました。それは……つづく＾＾！！
2011年02月05日
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冬のスペシャル2011 障害児スキー＠清里 その１
これを実際に書いているのは１５日バレンタインデーが過ぎた夜中いま、関東は大雪警報が出ています。天気予報の雲はいかにも寒そうだし外を見ればシャーベット状ですが確かに雪が積もっています。去年に引き続き、Labイベント冬のスペシャルチェアスキー（正確にはバイスキー）を５、６日に開催。去年は湯沢でしたが今回は清里。前回のハンドサイクルのイベント同様アダプティブワールドさんに全面的にフォローしていただきました。４日は移動日。前日まで連絡が取れない参加者がいたり（結局キャンセル…）ドライバーの双子父が体調不良で最悪私が運転！？雪道走ったこと無いよ～、と心配したり出発当日まで胃が痛い状態で、ほんとに無事開催出来るのか不安でした。雪国では豪雪と盛んに報道されていたのですが実際清里に入ってみると「えっと～、私たちスキーに来たはずだよね…」と、思うほど 雪が全然ない。宿の周りにも、かろうじて日陰に溶け残っている程度でも、スキー場は降雪機も併用して開いているということで安心。今回、去年の湯沢から清里に場所を移した大きな理由の一つがお世話になったペンション「バリアフリーの宿 雅樹雅（あじゅが）」さんの素晴らしさ！オーナーご家族もとても優しく施設は完全バリアフリー！日中はデイサービスに使われているほどです（たまにありますよね～バリアフリーを謳ってはいても実際行ってみると全然だめな宿って）ここに関しては、大当たりですよ～奥さまは看護師さんで障害児の事にも詳しく急変しがちな子を連れて旅する私たちには大きな味方そして何よりシェフであるご主人の料理が、それはもう絶品！東京でこのフルコース料理をオーダーしたら一体いくらになるのか見当がつかない素晴らしさ夏にハンドサイクルのミーティングイベントに参加したとき紹介されて泊ったのが最初ですがこのお食事のためだけにまた来たいと思える美味しさです。今回の参加者、我が家の双子とシータの学校のお友達 Tくんファミリーでしたがそこの１歳のお姫様が、あっという間に皿を平らげもっとおかわり～とテーブルを叩きだしたのがめちゃ可愛い＾＾子どもは美味しいものに正直に反応しますもんね食事も満点、施設も満点ですがその上、チャリティー協会の助成対象になっている宿ですので障害児（者）と利用される方は 手続きするとかなりお得～超おススメです。おなかも満たされた後子どもたちはベイブレードや野球盤で遊んだりしながら次の日に備えて休みましたつづく
2011年02月04日
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メガネっ子＾＾
今日はシータの養護学校で「視覚支援」の日盲学校から専門の先生がいらして、子どもの目について個別に指導してくださいます。シータはもともとあんまり良く見えてないのは解ってて２年前から授業中にメガネを使ってます。一時期あった色弱の可能性は無くなってますが「見る力」とか「注視する力」は圧倒的に弱い。だから視覚から入る情報を処理するには大の苦手。眼球、というよりそこから入ったデータを脳が処理できてない。てんかんの検査で脳波を取ると、「視覚情報処理のエリア」の波形がガタガタしています。まさに「脳性まひ」って感じ～結果、読み書き能力はほぼゼロなのにテレビとかゲームとか遠くの人とかは見えてるんだよね～な～ぜ～じゃ～？？？？？？日常の情報はかなり聴覚に頼っていて「あなたは００３？」とおもうほど耳は敏い！（００３は加えて千里眼ですが）彼女がどんな世界にいるのか不思議です。今日の先生会うなり「お久しぶりですね～」とにっこり＾＾穏やかな雰囲気の素敵な先生です２年ぶりなのに覚えてらっしゃる？すごいですね～それとも前回、何か記憶に残るようなことしたっけ、私？（いい意味でも悪い意味でも…汗）診断の結果日中もメガネを掛けましょうということに。くるくる天然パーマのメガネっ子です＾＾
2011年02月01日
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『ばか殿』について
機械に強いパズー。小さい時から自分やシータが好きそうな番組をチェックしては自分で録画しています。特に誰かが教えたわけではないのにゲームやテレビ回りの家電には めっぽう強い。気が付くとあっという間にHDは溜まってます。よく古い録画を双子で見ています。好きなものは何度も見たい性格です。最近は年末年始の特番で放送されていた「はじめてのおつかい」と「ばか殿」がヘビロテあ～、まだやってるんだ「ばか殿」、とおもって流して見ていたけど ふと気付いたことが。「優香姫」といたずらをしてお城を抜け出し（お約束で）窮地に陥った時のこと。（雪山で遭難しそうになったり熊に遭遇したり…etc）その度にパニックになって泣き叫ぶ優香姫に何度も何度も慰める殿のセリフ「オレがいるから大丈夫」おぉ～男だねぇ～意外と大人になったら名君になる器…な訳ないか＾＾
2011年01月30日
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ひたひたと…
ひたひたとインフルエンザの気配が双子にも近づきつつあります。来週末にはスキーイベントを控えているのでどうにか避けたいのですがこればっかりは気をつけていても、です。各地で雪の被害も出ていますし夏の厳しさに続き、体に応える寒さですが皆さまご自愛ください。
2011年01月25日
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こどもの情景
寒いです。インフルエンザも周囲に出ています。みなさん、マスクと手洗いで予防に努めましょうね～＾＾さて、子どもがいる生活の醍醐味「毎日想像もつかないおバカなことが起こり続ける事」今年に入ってから我が家の光景の一部をご紹介。足の調子が思わしくないパズー一度登校した後引き返してきて自分で湿布を貼りまた出ていくことをよくやっていますが先日も１０分ほどで戻ってきました。「足痛い？」と玄関で迎えると「ランドセル忘れた」手ぶらで行ったんかいっっ！？子どもを３人育てた私の母もそんな経験無いって笑ってました。実年齢９歳、中身は２歳のシータいたずらも子犬の様ティッシュを全部出したりベッドの上のものを全部床に放りだしたり…「ど～してそんなイタズラばっかりするの！？」と怒ると「…ノリで」…怒る気も失せる切り返し。中身は２歳のくせにボケ突っ込みに関しては天才的他のときも怒ってる私に「ママ～おでこが変だよ～」と笑いながら眉間のシワをツンツンされる（もちろん確信犯）完全におちょくられてます。悩んでいるのが馬鹿らしくなるそんなこんなの毎日です＾＾
2011年01月17日
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近況＆ご案内
去年の１２月頭から、パズーの足の調子が超悪化日によって車椅子、松葉杖、徒歩、と体調に合わせての通学＆生活です。狭い家の中でも、キャスター付きの椅子でゴ～ロゴロシータも車椅子だし、かなり過密な感じ…先月豪雨で濡れた足がかぶれて（汚い都会の雨に？）立てず一週間ほど車椅子生活をしたら、あれよあれよと筋力が落ち一旦復活したものの激痛にまた歩行不可能に。手術した病院で診てもらったら「疲労性骨膜炎」要は、日常生活でもパズーの足にはスポーツ選手が疲労骨折とかするくらい負担が罹ってるらしい。で、対処としては「安静」のみ。動いてるからね～。男の子だし。リハビリは毎週きっちり通ってるのですが。もとより上手く歩けない足がオペ後、走ったり自転車やキックボードに乗れるほど改善され当然活発に生活するのだけど（そのためのオペでもあります）一方、「機能を温存」することも一生かけた大きなテーマです。（アクセスインターナショナルの山崎氏もよく講演で仰ってます）救いは本人がそれほど落ち込まず、冷静に受け止めていること。調子が悪い時は自分で湿布貼ったりしてます。もう、触れただけでも飛び上るほど痛いらしい。リハビリ代わりに保育園時代から頑張っていた（といってもほとんど痛みで通えていなかったけど）空手も、とうとうドクターストップがかかってしまいました。この冬休みかなり普通に生活してたけど今朝起きたらダメダメ着替えながら痛みでボロボロ泣いていたので接骨院で電気を掛けてもらいうちで安静にしていたのだけど夕方、思い立って私と２人で映画を見に行きました。３D映画デビュー＾＾冬休み最後の平日は人も疎ら。ほぼ貸し切り状態。頑張っているご褒美ね。松葉杖をつきながらのデートでした。話は変わりますが、ここでお知らせ今月もイベントを予定していたのですが回りでインフルエンザがかなり出ています。よって、当面皆で集まっての催しは自粛します。皆さまもお気をつけて！！長かった冬休みあともう少しです！！
2011年01月07日
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今年もよろしくお願いします！
皆さま、ご無沙汰しています。気が付いたら年も改まってしまっていました。昨年中は本当にお世話になりました。何だかんだと走ってこれたのは、一重に皆さまのおかげです。去年は本当に、沢山の貴重な出会いがありました。「感謝」の一言に尽きる一年でした。今年はまた新しいことに首を突っ込む予定もあり波乱の年となりそうですがよろしくお願いします！
2011年01月04日
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「障害児家族の声を区議会に届ける会」
初夏に行われた３０００人規模の子育てイベントそこで、この種のイベントでは画期的といえる「障害者コーナー」が設けられ、私たちも参加。その流れを受け、関わった議員さんや団体によって「障害児家族の声を区議会に届ける会」の会合が開かれました。これって、ものすご～い会合です。正攻法に行ったら、「署名を集めて陳情～議会へ」ものすごい時間と労力を注いでもなかなか自分たちの抱えている問題を聞いてもらうのは困難。だって、１万人いたら１万件の抱える問題があってそして全員が自分の問題が一番重要課題だと信じていてその全てが議員さんのところに、ありとあらゆる伝手を使って集まってくる。本当に政治家さんってたいへん。日曜日、お休みの区役所の会議室議員さんは党派を超えて約１０名一般参加は約２０名２０名が全員、自分の抱えている問題を伝えました。今回多く取り上げられたのは障害児の学童。先日も書いたし、ここでも発言したけれど取り上げられる内容はいつも同じ。ということは、１０年前も（このままだと１０年後も）何も変わらず問題が取り残されていて、ただループしているだけ。そんな状態を少しでも改善するには戦略が必要。そのためには、いろんな分野（行政や福祉やNPOや保護者）それぞれが「私はここを攻めますから貴方はここを担ってください」と得意分野から切り口を求めていく段階なのです。今日はその重要な一歩（になりうる１日）しかし２０名参加した人の中で肢体不自由児関係は私一人。養護学校のPTAの配布物に案内を載せてもらっていたのに…後は発達障害、自閉症など知的障害関係の方ばかり。これは他の障害児関係の会合でも似たような割合。「知的の子の学童や特別支援学級はあるのに肢体の子には無い」と、よく聞くけどある意味仕方ないよね～知的のお母さんたちってフットワーク軽い。子どもが目を離せないのは肢体も知的もあんまり変わりはないのに。あのエネルギーはいつも尊敬します。この会合が何年か後の子どもたちや保護者の方の手助けになりますように。
2010年12月12日
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しわす～
師走です。何故１２月はこんなに慌ただしいのでしょう。この１０日の出来事３日は朝、登校時間に豪雨に見舞われパズーは家を出て３分で濡れ鼠で戻り、着替えて出直し、足が痛いとまた帰ってきてまた登校。シータをバス停に送り届けた私が部屋で濡れたコートを脱いだらフードのところにバケツのように水が溜まっていて床に水を撒き散らす（気づけよ自分！と思わずセルフ突っ込み）床を掃除し、雨が上がった後行政センターへ車椅子の修理の申請～養護学校の整形診の立会い～お世話になっている方とランチ～午後から「ユニバーサルまちづくり」の会議の傍聴～そのあとワークショップ～解散後、参加していた「子ども幸せ研究所」（私のもう一つの軸足）メンバーと歓談。久々に朝から夜までおでかけ＾＾なかなか充実の一日でした。ワークショップは面白くて とっても勉強になりました。…でもね障害児者の会合も子育て支援の会合もまちづくりの会合も自分たちの町を良くしよう！という趣旨の行政がらみの会合って、いつもいつも参加してくる顔ぶれが一緒。情報はみんな区報とかから拾っているから条件は誰もが同じなんだけど。まだまだ「民度」が低いよ、大田区。次の日、起きたらシータは風邪ひいてるし、パズーは足の裏が腫れて全く歩けない！！（半日家を空けただけで何じゃ、この双子の変化は！？）雨に濡れたせいなのか装具が合わなくなってるのか救急で見てもらっても原因不明。あんまり腫れてるし接地出来ないので結局月曜日まで休み火曜からは学校の備品の車椅子を借りて一週間登校。整形外科も皮膚科にも言ったけど、皆「？？？？？？」やっと今日から普通の生活してますが。う～ん、何だったんでしょ？シータも月曜は風邪で休み、お約束で私に移り「子ども幸せ研究所」のミーティングも区で新設される「障害者サポートセンター」の説明会にも行けず。（どっちの欠席もかなりダメージが…）そんな中、双子は９歳の誕生日（６日）そして今年も後２０日余り時間の流れが早すぎ…皆さまも、体調管理しつつ年末に向けもうひと頑張りしましょうね～
2010年12月10日
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納得できない…
障害者について、長年勉強し、研鑽を積み、海外で学びその知識を日本に持って帰ってきて広くみんなに還元しようと昼も夜も働いている方がいて、その話や知識を分けてもらいたいと熱望する親や当事者がいて。その二つの出会いを橋渡ししようと企画していました。先日も触れましたが、車いすの人たちの関わるイベントを組む時に一番苦労するのは場所選び。バリアフリーで、駐車場が在って、障害者トイレがあってスロープやエレベーターがあって…体が弱い子も多いから、冷暖房設備も気になる。参加者や講演者の都合や何かを統合すると放課後の養護学校の体育館や空き教室を貸していただくのが「みんながしあわせ」と判断し、学校に交渉に行きました。やりたいことを説明し、協力をお願いしたけど結果は却下でした。理由は、そのイベントが、講演者にとっての宣伝活動とみなされるのではないか、という「クレームが来る可能性があるから」実際、その方の講演をＰＴＡで企画した時クレームが来たそうな。でもさ～クレームをつける人って、参加してこない人なんだよねで、後から「あ～じゃない、こ～じゃない」って言ってくる。（断言します！そんな人です！）確かに、私が企画を提案した（2件）方は両名とも、福祉機器を扱う会社の社長さん。でも、それは、専門知識を具現化するため、後から導入した機材であって「はじめに機材ありき」では全くない。それに、話を聞きたがってるお母さんたちは誰もその人たちを「営業で来てる」と捉えていないのに。純粋に、そのイベントが子どもたちにとって貴重な体験になる確信があったのでかなり食い下がりましたがその「講演活動」を「営業活動」とみなす学校側とは平行線のままでした。基本的に、ブログで誰かを攻撃するのは相手に反論するツール（例えばお互いにブログをやってる、とか）がない限り絶対フェアじゃないと思っているのでやらずに来たけど今回はどうしても納得できない。（書いてしまった事について、たくさんのご意見お待ちしています。）それから、２つのイベントを開催を期待してくださっていた学校のお母さんたちごめんなさい。仕切りなおして またご連絡します。
2010年11月29日
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文明の利器
今月に入って、インフルエンザの予防接種からくる副反応で寝込み復活したらパズーから胃腸炎（多分ノロウイルス）を移され月の半分、ダメダメになってました。ノロはこの冬、かなり流行っているようですがみなさんもお気をつけください＾＾さてとある方のブログに「スマートフォンやiphone、ipadは視覚障害者への配慮が全くない」と書かれていて、「ほ～」と思いました。確かにツルッとして手応えのない画面は視覚障害の方には使いにくいことこの上ないでしょうね～でも脳性まひという障害のジャンル（？）の我が娘にとってはipadは神器！麻痺がある人に取って「狙いを定めて押す」とか「めくる」という動きはかな～り高等技術です。ipadは、「そこらへん」を「触れる」（テキト～に叩く＾＾）と反応してくれるし、流石apple知的に障害がある子どもでも感覚的にどんどん遊べる。ま～、我が家の場合はYou tubeでNHKの子ども番組の「お歌」を好き勝手に渡り歩いているだけですが…幼児用の、優れたお勉強アプリには見向きもしないのはお約束！あと、聴覚障害の恋人たちが手話で語り合ってるCMもとっても良いですよね世に家庭用FAXが出た時や、メールでやり取りができたのも画期的なことだったと耳と口が不自由な友達がいっていました。視覚障害の方が携帯のメールの読み上げ機能でコミュニケーションをとっているのをテレビで見たこともあるし前日書いたブログのように１００人の、それぞれ種類や程度もバラバラな障害者すべてを満足させるツールなんて存在しないからピンポイントで幸せなものが沢山世に出て結果全員をフォロー出来たらそれでいい。ipad 決して（いや、かなり…）安い買い物ではありませんでしたが元は取れてます！毎日フル稼働。ちょっとお勧めです。携帯やPC、インターネットそんなものが生まれた時から手元にある今の子たちってすごいですよね～１０年、２０年後ってどうなっているのでしょう？楽しみです。
2010年11月15日
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情報≒チャンス その２
必要な情報を取りこぼすことがもしかしたらその人の人生を大きく左右することもありますがいろいろサークル活動や企画をやっていて最近思うこと。「もしかして、障害児の親って（時に障害者も） やってもらって当たり前と思ってる人多くないかい？」たとえば、うちのサークルは基本、月に一回、日曜日の１３時から活動してますが土曜日にしてほしい、とか午前にしてほしい、とか場所を変えてほしい、とかいろんな要望も受けるのだけれど元々、１００人の障害児がいたら全員のニーズに答えるのではなく「この条件に合う１０人」のためのサークルが１０個出来るのを理想としていて主催の私の独断で（だって主催だもん＾＾）土曜日は休みたい、休みは遅く起きたい、うちから一番近くて利便性がよいという、しごく利己的な条件のもとでやっています。（みなさんごめんなさい＾＾）ただ、先日やったスペシャルイベントでまとまった会費が発生した時に特殊な機材費、人件費、高速代、交通費、保険代などの最低費用にも関わらず「え～、有料なの～？」と、仰った保護者の方が。「向こうからチャンスや情報が転がり込んできて当たり前」「ちゃんとこちらの要望を先回りして満たしてくれない回りがおかしい」それも障害児だから（当然）タダで。…いや、無いです。そんな都合のいい話。もちろん、先日書いたようにこんな大事なことを知らされていなかったなんて！と思うこともありますが。矛盾しているようですが実はそうではなく。積極的に情報を取りに行く人のところに情報は集まってくる。これは確かに言えることです。双子が何度も手術をした山の中の病院にはそういった人たちが日本中から集まってきているしみんな思考の指向性が似ています。中には間違った情報や、後悔する買い物や体験もあるけどとりあえずみなさん自分から動いてやってみませんか＾＾？そのお手伝いをするためのchallengers lab でもあります（＾＾）/
2010年11月12日
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情報≒チャンス
今年はシータの養護学校のPTAで役員の年です。「大田区福祉対策部」という役職で講演会をブッキングすることに。希望アンケートを取った中に、我が家がお世話になっているアクセスインターナショナルの山崎泰広氏のシーティングについての講演があったのでお願いすることにしました。私が山崎氏の講演を聞いたのは双子が最初の手術をする前。まだ保育園と療育センターに通ったいた頃大体、「シーティング」という言葉も初耳でたまたま障害児向けの福祉機器展に行った時にイベントでやっていたから聞いてみた、位のものだったのですが…講演が終わった後、（いえ、講演中から）目から鱗が落ちる落ちる！あまりの自分の無知っぷりに、家に帰って「シータぁぁ～ 許しておくれぇ～」と真っ先に謝りましたもん。「股関節脱臼」とか「車椅子の効用」とか「シーティングの重要性」とか今まで知らなかったことにも自責の念ですがこんな重要な情報がもたらされていないことに「ありえないよね～」と思いました。あれから早５年かなり積極的に情報を集め、体験している方だと思いますがまだまだ足りない。福祉に関わる情報や制度はコロコロ変わるし、とても追い付けない。ネットで情報を集められる私たちですらこうなら高齢者や入院や入所している方はどれだけ恩恵を受けられずにいるのでしょう。どれだけのチャンス（もしかしたら人生ひっくり返るほどの）を取りこぼしているのか…山崎氏の講演は、久しぶりに聞いても素晴らしい内容でした。何故これが療育センターで聞けないのかな～「車椅子は学齢から」というセンターと「１日でも早く正しい車椅子を」という山崎氏の理論は相反するので我が家も療育センターで書類を出してもらえず筋解離手術で入院した時に、そこの先生に書いてもらいました。多分、センターでは「ドーラさんは言うこときかないから…」と思われていたはず。結果は大正解でしたが。情報との付き合い方ただ、一方取りに行く努力についての考察は次回
2010年11月09日
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学園祭
５日はシータの養護学校の学園祭去年は萌え萌えのメイド喫茶でしたが今年のテーマは「ジャングルバー」という名のカラオケ店２部構成の前半、シータはお休みしたお友達の分も一人頑張って司会を勤めました。（度胸だけでやりおおせてしまうのと本番に強いのは親譲り＾＾）療育センターの頃からいつも思いますが、普通の学校なら、行事の準備は生徒を上手～く使って人海戦術といけるけど、ここは基本動けない子ども達＾＾ぜ～んぶ先生方に懸ってきます。着替えから移動から、買い出しに飾り付け、何から何まで。もう、その手間の膨大な事といったら…感謝と尊敬に尽きます。いつもいつもありがとうございます。頑張ってる子ども達も良かったけれど印象的なのは「交流」という名で招待されていた近隣の小学校の生徒さん達の所在無さげな様子。廊下にそこの生徒さんの交流学習の感想文とか貼ってあったりしたけど正直、びみょ～（継続的に行われている行事を通りすがりで感想を述べるのは どうかと自分でも思いますが、あえて）うちのサークルのイベントで初対面の子どもたちがすぐに打ち解けて障害の有る無しに拘わらず助け合って、わーわー騒ぎながら遊んでる姿の方がよっぽど「リアル」に「交流」してるような…他にやり方があるんじゃないのかな～？何だか凄く勿体ない。先日開催したハンドサイクルのイベントですが次回、場所として学校を借りられないか来校ついでに打診してみました。でも、土日は校内は閉鎖＝エレベーターやスロープが使えない。…体育館は２階にあります。実際、施設開放を利用してるのは地元のママさんバレーなど。（外階段から出入りするそうです）車椅子の子どもたちを集めるイベントをやるにはハードとしてのバリアフリー度や駐車場の確保トイレの設備など意外と「会場の確保」が大変だったりするのです。う～ん、残念。でも、相談には乗ってくださるそうで可能性はゼロじゃないような…＾＾（よろしくお願いします！）話はそれましたが…今年も無事参加出来た学園祭（運動会は全滅欠席＾＾）娘さん、と～っても楽しかったそうです。へとへとに疲れて帰ってきましたが。ご褒美に今夜は好きなものにするよ！というと「鍋！きのことマロニーたくさん入れて」え～？普通の子は焼き肉とか寿司とかケンタ○キーとか言うんじゃないの～？しかし、譲らず。鍋にしました。みなさま、ほんとうにお疲れ様でした＾＾
2010年11月05日
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ハンドサイクルで遊ぼう！
遅くなりましたが、lab 特別企画アダプティブワールドさんプレゼンツ「ハンドサイクルで遊ぼう！」が１０月３１日に開催されました。前日は台風で、私の単独主催だったら速い段階で中止にしたでしょうが流石、究極の晴れ男であるアダプティブの齊藤さん当日、駐車場に入るまで小雨の残る天候だったんですがものの見事に天気が持ち直し！す～ば～ら～し～私の広告戦略がいまひとつだったこともあり（大いに反省！）５組の障害児の参加でした（ほんとは１０組くらいがベスト）自画自賛で申し訳ないのですが感動でした。すばらしいイベントでした。それと同時に、障害児にとって、このハンドサイクル（エイムトライク）の凄さ偉大さを痛感しました。私が勝手に「この位の身体レベルじゃないと楽しめないのでは？」と仮定していたよりも遥かに許容性、汎用性がありオプショナルパーツを着け調整すればかなり重度のお子さんにも対応できます！ほんとうに、嬉しそうに漕ぎ回る子どもたちの姿にうるうるしてしまいました。もっともっと世の中に知られていい自転車です！この企画「本当は来たかったけど…」という意見がとっても多かったのでまたいつかやりたいと思っています。来てくれたお友達そして何よりアダプティブワールドさんありがとうございました！！
2010年11月01日
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ハンドサイクルイベント追加情報！
みなさま、１７日のブログ見ていただけましたか？アダプティブワールドさんの全面協力で開催予定のハンドサイクルのイベント申し込み方法のインフォメーションです！参加希望、もしくはご検討中の皆さま私に連絡をくださった方も含め（その方々には改めて同じ内容でご案内させて頂きますが）アダプティブワールドさんの申し込みフォームにアクセスしてください。（下記サイトの「今すぐ申し込み！」から入ってください）よろしくお願いします。一時申し込み締め切りは２０日ですが追加で２７日までお受けいたします。しつこいようですが、ほんとうに来る価値ありますよ＾＾お待ちしております！/////イベントの詳細は１７日のブログをご覧下さい//////アダプティブワールドさんのサイトまずイベント案内のページに入ります。申し込みはこちらから！！http://www.adaptiveworld.org/programdetails.html#trykeハンドサイクル（エイムトライク）についてhttp://www.are-jpn.com/products/amtryke/amtryketop.html
2010年10月19日
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ハンドサイクルに乗りませんか？
カテゴリーのところにもありますが今年のオペの退院祝いに買ったシータの赤いハンドサイクル正確には「エイムトライク」といいます。どんなものかというと「体幹サポート付き手こぎ足こぎ三輪車」（詳しくは下記のリンクから＾＾）前回のキッズフェアで見て一目ぼれブースにいたイケメンお兄さんと話していたらなんとこの方 社長さん！！この「アダプティブワールド」さんの活動実は前々から気になっていたのですが、まさかこんな若い代表だとは…早速名刺を交換、シータの術後相談し自転車を購入。そのあとすぐ清里でのトライカーズミーティングにも参加やっぱりこのハンドサイクルは素晴らしい！ということで次回の我がサークルのイベントはアダプティブワールドさんによる「エイムトライク体験試乗会@東京 城南島」に決定！！もう、みなさんこれは来なければ絶対損です！ １０月３１日（日） 東京大田区 城南島海浜公園 １０時～１３時 今回は定員があります（１０名） 会費 ２０００円（保険、トライクレンタル、調整費込み）本当はもっと早くにブログにアップする予定だったのですが直近になってしまいました。ごめんなさい。一時締め切りは２０日です。（それ以降、急に行けそう！となった方はご連絡ください）リアルで私を知ってる方は直接メールをください。ご存じない方はブログのHOMEから「メールを送る」に入ってください。もしくはアダプティブワールドさんのサイトからお願いします。（下記から直接申し込みページに飛べます）子どもたちだけでなく学校、訓練、医療従事者の方々ぜひ見学にいらしてください。「なんでこれが備品にないんだ？」と思うほど感動しますよ。（因みにアメリカでは立派なリハビリ器具扱い）たくさんの皆さまの参加お待ちしております！！アダプティブワールドさんのサイト（まずイベント案内のページに入ります）http://www.adaptiveworld.org/programdetails.html#trykeハンドサイクル（エイムトライク）についてhttp://www.are-jpn.com/products/amtryke/amtryketop.html
2010年10月17日
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親はなくても子は育つ
最近、この言葉をかみしめている私です。この日はパズーの小学校の運動会。例年は春ですが、今年は年間行事の兼ね合いで夏に。本当は先月予定だったんですが、猛暑＆熱中症対策のため１０月に変更（やっぱり運動会は１０月だよね＾＾）最近、私が体調不良で寝込んでいた時。シータのトイレの介助をするのが精いっぱいで食事の世話まで無理～ という感じだったのですがパズーがやってくれはじめ、本当に本当に助かってます。スクランブルエッグやソーセージを焼いてパンを切り出し、飲み物を用意し私がシータの食事介助だけすればいい状態に。最近は朝ごはんも手伝ってくれる。本当に本当にこんな親でもよく育ってるね～感心します。話がそれましたが運動会当日やっちまいました。目が覚めたら８時！！あわててパズーにおにぎりを食べさせあわててお弁当作り！去年までは運動会の時、シータの付き添い入院中で早朝出て消灯前に戻るパターン今年初めて私が家にいる運動会だったのに…週の初めから体調が悪く学校を休んでいるシータをおばあちゃんに預け学校に。最初の競技を見逃してしまいました。この半年、この日を目標にひたすらリハビリに励み夜に痛みで寝られないほど自主練に励んだ甲斐があってなんと 短距離走３位！１年生の時は装具で完走（それだけでも凄い！）２年生の時は最下位でなく（みんなびっくり！）今年は６人中、３位。いや～、すごい。凄いことだと思います。他の競技でも感じましたがたとえば集団のダンス（何故かドリフがモチーフ）でもさりげな～い配慮がなされ本人が自信を失くしたり、必要以上の劣等感に悩まされないよう考えられていました。学校の先生方に感謝感謝です。親は無くても子は育つ。でもそれは一重に皆さま在っての事ありがたいことです＾＾
2010年10月16日
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「日常の「困った」から考える障害者権利条約」
以前も少し触れましたが区内の障害者の有志が集まり、国連の障害者権利条約について定期的に勉強会を開いています。私は参加したことはなかったのですが、その方たちが障害者権利条約についてのシンポジウムをするので「保護者からの発言」ということで話しませんか～とお誘いを受けました。去年くらいから「障害者権利条約」や「インクルーシブ教育」について意見を求められることがありましたが、よく判っておらずこの機会にちょっと勉強＾＾条約や、日本政府のスタンス、各省の思惑 などなど書き出すとブログレベルでは説明できないのですが国連が提起した「障害者の人権を手厚く保障する条約」と署名したけど批准してない日本政府（軽い気持ちでサインしたら こんなに国内法に抵触すると気づかなかった！ というところ）障害児にとって一番関わりのあるのは教育関係の条項（１９条、２４条） インクルーシブ教育について。しかし、なんでこんなメジャーじゃない表現を使うのかな～一瞬、「ピクサー映画？いやいやあれはMrインクレディブル」とひとりボケ突っ込み＾＾素直に「全員参加教育」とか「排他的でない教育」と日本語にしてもいいのに。（わざと解りにくい表記を当てたという説もありますが）この条約、読めば読むほど面白い！いろんな訳がネット上で公開されているから興味のある方は見てみてください。介護する家族のレスパイトケアや、リハビリを受ける権利、障害を理由に保険加入拒否してはいけない、レクリエーションに参加することの推進なども織り込まれ、かゆい所に手が届くこと。ただ、ひとつの表記をどう解釈するのか、というところで少々問題もあり。正反対の思惑の人が一つの言葉を自分に都合のいいように咀嚼するありがちな問題が発生しています。解りやすくいうと、「子どもは地域社会で教育を受けるべき」という条項を果たすためには地域の学校にバリアフリー工事や加配を施した上での話なのにそれをしないまま子どもを地域に戻す～後は親がよろしくとなる可能性もあるわけで。養護学校も見方によっては人権侵害の隔離施設と捉えられかねない。でも、基本的にはこんな社会が実現したらいいな、と思わせる条約なので内閣府の皆さま、文部省、外務省、厚生省の皆さまがんばってください。反対ばっかりしないでね＾＾前回の「大田フォーラム」に続き主催の方々には大変お世話になりました。付け焼刃な知識と意見で偉そうにすみません＾＾おつかれさまでした。
2010年10月10日
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国際福祉機器展２０１０
今年もこの季節がやってまいりました。ビックサイトで開催された福祉機器展２０１０もう38回を数えるそうです。今回はあまり時間がなかったので駆け足での見学でしたが今年の感想として今までは機能性が重視されていたけれど、それに加えて遊び心、というか、色々な福祉機器が社会に浸透した故なのか「おっもしろ～い！」と思うものが目に付きました。新聞にも写真付きで取り上げられていた「車いすごと乗れるバイク」バイク大好き！で走っている時の事故で脊髄損傷～車いすというパターンの方は本当に多いので そういう方にはたとえ時速40キロまででもどんなにうれしいことでしょう！それに外観もうっとりするほどかっこいい。ほんとうにバイクが好きな方々が開発に携わったんだろうな、と思います。他には、町の発明おじさんチックな方が（失礼！）出展していた「自転車の前に車いすをジョイントして走れる電動自転車」良い味出してます。モーター部分が（おそらく百均の）タッパーに入っているところなんかも良い感じ。手作り感一杯。でも、出かけた先で ガッシャンと車いすを外せてお店とかに入っていけるのは機能性に優れています。ドイツかどこかの 子どものバギーが前かご部分に合体するママチャリは見たことがありますが同じような発想でしょうね。あと、黒いカーボン製の超スタイリッシュな車いすお相撲さんサイズの車いす、などなど。去年には見られなかった品揃えでした。前年の機器展に出て、そのあとマスコミでも取り上げられていた筑波大学のロボットスーツ近未来な感じでリハビリや介護の負担はこういう方向で軽減されていくのだろうなと思わせるものでした。でも今年は筑波大のブースではなく、なぜかダイワハウスのブースにロボットスーツが展示してありました。…ダイワマン？筑波大の研究所が独立した「サイバーダイン」という組織をダイワハウスが吸収し「ヒューマンケア事業推進部ロボット事業推進室」という部署になったのだそうです。と、いうことはあのダイワマンのＣＭは 将来介護事業に参入するダイワハウスの布石だったのか～！大ウケしてしまいました！きっとエンドレスな介護や遅々として進まないリハビリに疲れた時「ダイワマ～ン」と叫ぶと役所広司や黒木メイサちゃんが駆けつけてくれるんだ！！…いいかも～去年、展示会を見た後購入した「ハートレスト」というトイレの補助台は我が家にとっては革命的に介助の負担を軽減してくれました。今年は車いすの車輪カバーを買っただけでしたが今後お風呂や移動など必要なものはどんどん出てくるはず。また来年も行くことになるでしょう楽しみです＾＾
2010年09月29日
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最近のこと
ご無沙汰しています。急に寒くなって大人でも体がついていきません。連休は双子を連れて私の実家に飛行機で里帰りし、双子にとっての「ひいおばあちゃん」や「いとこ」と会い私は高校の時の仲間と会ってエネルギーを貰ったりしていました。先週末、久々にシータがまとまった発作を起こしたけど発熱や救急までには至らず。気候の変化のせいか、体の成長に伴うものなのかはわかりませんがそろそろ発作のコントロールも第2ラウンドに入る準備が必要なようです。先日、うちのイベントに来てくれた電動車いすの方からまたシンポジウムのお誘いがあり、それに向けて「障害者権利条約」や「インクルーシブ教育」について勉強中文部科学省や厚生省のサイトを回りながら資料集め。ネットって、便利だわ～。10月10日に大田区消費者センターで開催されますので興味がある方はぜひお越しください＾＾
2010年09月27日
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challengers lab act 17
先日、途中で散会になってしまった「みんな大好きボーリング大会」リベンジ！です。いつものレギュラー家族の参加は少なかったのですが今回は、私がお世話になりまくっている障害者団体の皆さまが遊びに来てくださいました。完全武装電動車椅子を駆使して社会活動やダイビングやおでかけやとにかくアクティブな皆々様＾＾その車いすのチューンナップぷりはいつも感心します。この方たちを見ていると「ああ、人は頭さえしっかりしていれば何でも出来るんだな」（もちろん、剛い意志と精神力と努力あってのことですが）と、思わされます。一般の元気な子どもたちもたくさん遊びに来てくれて3レーン分の手作りのピンにいろんな種類のボール（人によって持てる条件が違うため）それに前回日の目を見ずに終わった新兵器「ピンスナイパー」（グレーの塩ビ管を加工して作ったボールを投げる補助具）…始まるとみんなからは「ぞうさん」と呼ばれてましたが＾＾を使って、賞品目指して個人戦に盛り上がり！障害が在ってうまく投げられない人を一般の子どもたちが上手にお手伝いしてくれたこともあって結果、１、２、４位は障害のある人たちが入りました。おやつタイム＆歓談のあと金銀銅メダルと景品のの授与締めは電動車いすのＭさんにお言葉をいただきお開きとなりました。会も重ねて17回ですが、いつもとはまた違った雰囲気のイベントとなりました。さて、今回の参加者 大人 15名 （障害者 4名 健常者 11名） 小人 10名 （障害児 3名 健常児 7名） …でした！
2010年09月12日
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訂正とお詫び
ごめんなさい先日、インフォメーションしましたイベント案内３本立てそのなかの「子育ておしゃべりｃａｆｅ＠おおた」のホームページアドレスに誤りがありました。正しくはhttp://blog.canpan.info/kossiootaです。本当にごめんなさい。興味をもたれた方、今一度こちらからアクセスお願いします。
2010年09月10日
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