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二分脊椎(二脊)のぶーたろうが車いすで躍動しています？？。 車いすで行ったハワイの旅も掲載しました。
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(3) 2010年06月03日
カテゴリ： 二分脊椎症との付き合い記録
結局5月は、雨が多く寒くてぶうは、低空飛行のままでした･･･。（本人は、体調不良は天候不順のせいだと、申します）
今週は、なんとかさわやかに晴れてるし、ぶうは学校も部活もなんとか行っています。
今週は泌尿科のみ、母がぶうのおしっこミニボトもって、行ってきました。
そしたら病院で久しぶりに、赤ちゃんの時から知っている青年に会いました。もう大学生です。
心理とか社会学とか（おばさんにはよくわからない）学んでいるんだとか。お母さんによると、「考えること」が好きなのだそうで、何を考えるかというと、物事の真実とか、人の喜怒哀楽は何を持って感じるのか、とか･･･らしいです。静かな思考型青年、って感じ。
小さい時を知るおばさんとしては、「あんた、なんでそうなった？」と思ってしまう。
だって、こいつ3，4才のころは、いつでもALL TIME何か食べてないと気が済まなくて、次から次へとお菓子を口に入れて、あげくに吐くほど食べてた。ストップする能力に欠けてるんじゃないかと思うほど。
そして超活発。病院の廊下でリハ用の歩行器を同じ二脊の男の子と奪い合って、つかみあいの大げんかしたことも。二人ともクラッチ、装具なんだけれど、「これは僕のなんだよ!!」「僕が使ってるんだよ!!」とギャアギャア泣いて、体のバランスうまくとりながらお互い攻撃・反撃の大騒ぎ。当時の院長先生が通りかかって、「いいぞ、どんどんやれ。ずーっとそこでけんかしてろ!」と一喝された少年です。
そのころ、ぶうは世の中すべてが恐ろしく感じられて（たぶん）、何かに付け泣いていました。とっくみあいするBOYSを見て、「同じ二脊でも、随分気質が違うのだ･･･」とうっとり見ていたおばさんです。
体型は大食だけあって、ポテチン。
それが目の前の青年は、伏し目がちで静か。その活発さから「将来はきっとパラリン目指すアスリート？」などと言われていたのに、全くのインドア派で「なんか考えてるのが好きなんだよねー」だなんて、誰が予想した？それに、なんといってもやせてる！顔は面影あるのに、まるで別人みたいだわー。
子供は、本当に変わる！
大げんかの相手は、泣き虫で人見知りの子で、小学校の頃は「こんにちは」と言っても絶対知ってるのに、無視。今は愛想がいい好青年。春休みにぶうが診察室に呼ばれたのに姿が見えなかったら「僕が探してきましょう」などと言うので、びっくり。
ぶうと同い年の車いすの女の子は、小学校の頃まで同じ学年とは思えないほど大きく、1年生の頃はぶうは細くて小さくて、この子の三分の一くらいのサイズに見えました。性格は明朗活発、力強し。ぶうは比べたら赤ちゃん。まったくお話しにもなりませんでした。でも今は、対等よ。不思議と相手のことを、自分の子供のサイズから眺めるから、「なんて大きなお嬢さん」と思ってたけど、今は「きゃしゃねー」なんて言っちゃう。
（ぶうには内緒だけど、この子って、すごくいい子だと思うの、母は。だから、この間ばったり病院で会ったとき、病院内携帯禁止なのに『ぶう、メルアド交換しなさい、今すぐ、ここで』と言ってヒンシュクをかいました･･･）
近所の子だって、小さな時自分の遊ぶ世界しか見えてなかった少年が、ある日「おはようございます」と言って挨拶したり、やんちゃばっかりだった子が、静かな恥ずかしがり屋になったりしてるです。ぶうの中学時代の学年トップのなんでもできるスーパー優等生は、幼稚園に入る前は、近所あちこちの家に黙って入って、冷蔵庫の中味を点検しては捕まってたし。「ん？物音？」と思って台所に行ってみると、チビちゃんが冷蔵庫開けてのぞき込んでるんですって。
ぶうだって、このごろは泣かないし、大きい小さい関係なく大嫌いだった「子供」も、いつの間にか平気になって、同じ年頃の「人間」といるのはなかなかおもしろいことだ、と思うようになっています。
ぶうが小さかった頃、先の予想はつかず、爆発してる性格の子は爆発した大人になるのだろう、人嫌いのぶうは団体生活は無理かもしれない、と思っていました。
だけど、成長の過程は二転三転、変わるんですねー。
ぶうも、まだ変わるでしょうかー。悩み多き青春のまっただ中・・・かな。さらなる成長を期待したいところだわー。
今週は、なんとかさわやかに晴れてるし、ぶうは学校も部活もなんとか行っています。
今週は泌尿科のみ、母がぶうのおしっこミニボトもって、行ってきました。
そしたら病院で久しぶりに、赤ちゃんの時から知っている青年に会いました。もう大学生です。
心理とか社会学とか（おばさんにはよくわからない）学んでいるんだとか。お母さんによると、「考えること」が好きなのだそうで、何を考えるかというと、物事の真実とか、人の喜怒哀楽は何を持って感じるのか、とか･･･らしいです。静かな思考型青年、って感じ。
小さい時を知るおばさんとしては、「あんた、なんでそうなった？」と思ってしまう。
だって、こいつ3，4才のころは、いつでもALL TIME何か食べてないと気が済まなくて、次から次へとお菓子を口に入れて、あげくに吐くほど食べてた。ストップする能力に欠けてるんじゃないかと思うほど。
そして超活発。病院の廊下でリハ用の歩行器を同じ二脊の男の子と奪い合って、つかみあいの大げんかしたことも。二人ともクラッチ、装具なんだけれど、「これは僕のなんだよ!!」「僕が使ってるんだよ!!」とギャアギャア泣いて、体のバランスうまくとりながらお互い攻撃・反撃の大騒ぎ。当時の院長先生が通りかかって、「いいぞ、どんどんやれ。ずーっとそこでけんかしてろ!」と一喝された少年です。
そのころ、ぶうは世の中すべてが恐ろしく感じられて（たぶん）、何かに付け泣いていました。とっくみあいするBOYSを見て、「同じ二脊でも、随分気質が違うのだ･･･」とうっとり見ていたおばさんです。
体型は大食だけあって、ポテチン。
それが目の前の青年は、伏し目がちで静か。その活発さから「将来はきっとパラリン目指すアスリート？」などと言われていたのに、全くのインドア派で「なんか考えてるのが好きなんだよねー」だなんて、誰が予想した？それに、なんといってもやせてる！顔は面影あるのに、まるで別人みたいだわー。
子供は、本当に変わる！
大げんかの相手は、泣き虫で人見知りの子で、小学校の頃は「こんにちは」と言っても絶対知ってるのに、無視。今は愛想がいい好青年。春休みにぶうが診察室に呼ばれたのに姿が見えなかったら「僕が探してきましょう」などと言うので、びっくり。
ぶうと同い年の車いすの女の子は、小学校の頃まで同じ学年とは思えないほど大きく、1年生の頃はぶうは細くて小さくて、この子の三分の一くらいのサイズに見えました。性格は明朗活発、力強し。ぶうは比べたら赤ちゃん。まったくお話しにもなりませんでした。でも今は、対等よ。不思議と相手のことを、自分の子供のサイズから眺めるから、「なんて大きなお嬢さん」と思ってたけど、今は「きゃしゃねー」なんて言っちゃう。
（ぶうには内緒だけど、この子って、すごくいい子だと思うの、母は。だから、この間ばったり病院で会ったとき、病院内携帯禁止なのに『ぶう、メルアド交換しなさい、今すぐ、ここで』と言ってヒンシュクをかいました･･･）
近所の子だって、小さな時自分の遊ぶ世界しか見えてなかった少年が、ある日「おはようございます」と言って挨拶したり、やんちゃばっかりだった子が、静かな恥ずかしがり屋になったりしてるです。ぶうの中学時代の学年トップのなんでもできるスーパー優等生は、幼稚園に入る前は、近所あちこちの家に黙って入って、冷蔵庫の中味を点検しては捕まってたし。「ん？物音？」と思って台所に行ってみると、チビちゃんが冷蔵庫開けてのぞき込んでるんですって。
ぶうだって、このごろは泣かないし、大きい小さい関係なく大嫌いだった「子供」も、いつの間にか平気になって、同じ年頃の「人間」といるのはなかなかおもしろいことだ、と思うようになっています。
ぶうが小さかった頃、先の予想はつかず、爆発してる性格の子は爆発した大人になるのだろう、人嫌いのぶうは団体生活は無理かもしれない、と思っていました。
だけど、成長の過程は二転三転、変わるんですねー。
ぶうも、まだ変わるでしょうかー。悩み多き青春のまっただ中・・・かな。さらなる成長を期待したいところだわー。
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Re:子供は変わるからびっくり！(06/03)
1太郎2太郎
さん
こんばんは。
こどもってそんなに変わるんだぁと思いながら読ませていただきました。今は兄弟げんかでギャーギャーやっている我が家の2怪獣ですが、将来はどうなるんだろう…。
今までは2太郎の病気のことばかりクヨクヨ考えていた時が多かったですが、ちょっとずつ気持ちが変化してきた私がいたりします。そんなわけで、今回の日記を読ませてもらい我が家の2怪獣の将来を楽しく予想してみようかなと思ったりもしました。 (2010年06月03日 23時12分10秒)
こどもってそんなに変わるんだぁと思いながら読ませていただきました。今は兄弟げんかでギャーギャーやっている我が家の2怪獣ですが、将来はどうなるんだろう…。
今までは2太郎の病気のことばかりクヨクヨ考えていた時が多かったですが、ちょっとずつ気持ちが変化してきた私がいたりします。そんなわけで、今回の日記を読ませてもらい我が家の2怪獣の将来を楽しく予想してみようかなと思ったりもしました。 (2010年06月03日 23時12分10秒)
お久しぶりです。
のこ。 さん
harerumamaさん、お久しぶりです。
今の中学。小学校の時に比べたら、本当に対応が良くて、今、安心して通っています。来年には受験です。ぶうくんの頑張りを読ませて頂きながら、高校のことを考えなくてはと思う日々です。
いつも覗かせて頂いていながら、コメントも残さず、読み逃げばかりで・・・失礼しておりました。これからも、お邪魔させて下さい。 (2010年06月06日 16時09分14秒)
今の中学。小学校の時に比べたら、本当に対応が良くて、今、安心して通っています。来年には受験です。ぶうくんの頑張りを読ませて頂きながら、高校のことを考えなくてはと思う日々です。
いつも覗かせて頂いていながら、コメントも残さず、読み逃げばかりで・・・失礼しておりました。これからも、お邪魔させて下さい。 (2010年06月06日 16時09分14秒)
Re[1]:がんばるママを応援してますよ（＾＾）/
harerumama
さん
1太郎2太郎さん
ときどき、1太郎1太郎ママのページ、訪問させてもらってます。本当に、よくがんばって子育てしてる！と思います。大変だと思います。でも何が何でも頑張るしかない時かも。
泣きたいときは泣くんだよ。子供には「優しい母」を演じるのさ。「どうしよう～！」と思っても、「大丈夫、ここに母がいるからね」と子供はなでなでハグハグ。陰で泣くさ。
ぶうが２，３歳のころ、ぶうの実際のハンディだけでなく私自身の孤独感、ぶうにすべきことができてるのかという焦りなど、まわりの同じ年の子のおかあさんたちとはいろんなギャップを感じてとても話ができませんでした。
一番孤独で必死だったかなー。
時間が｢ママ」も育ててくれますよ。順調に成長してると思うな（＾＾）。いつも応援してるからね。 (2010年06月09日 09時27分17秒)
ときどき、1太郎1太郎ママのページ、訪問させてもらってます。本当に、よくがんばって子育てしてる！と思います。大変だと思います。でも何が何でも頑張るしかない時かも。
泣きたいときは泣くんだよ。子供には「優しい母」を演じるのさ。「どうしよう～！」と思っても、「大丈夫、ここに母がいるからね」と子供はなでなでハグハグ。陰で泣くさ。
ぶうが２，３歳のころ、ぶうの実際のハンディだけでなく私自身の孤独感、ぶうにすべきことができてるのかという焦りなど、まわりの同じ年の子のおかあさんたちとはいろんなギャップを感じてとても話ができませんでした。
一番孤独で必死だったかなー。
時間が｢ママ」も育ててくれますよ。順調に成長してると思うな（＾＾）。いつも応援してるからね。 (2010年06月09日 09時27分17秒)
Re:中学生活、順調ですね（＾o＾）
harerumama
さん
のこ。さん
中学の対応が良いとのこと、うらやましいです。学校の対応が、子供の「学校生活」が楽しく豊かなものになるかどうかすごく左右しますよね。ぶうの中学は、できる子中心で、うちにはつらい体験でした。
そのぶん、のんびりした学校を選びました（同じ中学出身は学校に一人もいません）ので、ぶうには楽しい高校生活だろうと思います。
健常の子とは違う幼児時代ー病院・リハビリ通い、ハンディのある姿等々で、このまま生活が変わらないように思えたものですが、いつの間にか成長してましたね（＾＾；。
高校選び、また大変かもしれませんね。中２から文化祭などうちも仲間も覗いて回りました。実際の学校選び本番は中３夏からでしたが、雰囲気リサーチって感じです。ただ、結局中2の時覗いた学校は、車いすNGと中3の夏に言われましたのですが、でもその学校が違う学校紹介してくれました。おもしろい出会いでした。
受験はつらかったけど、ものすごくぶうを成長させたと思います。
今の楽しい思いが、次の試練を超えるエネルギーになると思います。エンジョイしてくださいね。 (2010年06月09日 10時01分39秒)
中学の対応が良いとのこと、うらやましいです。学校の対応が、子供の「学校生活」が楽しく豊かなものになるかどうかすごく左右しますよね。ぶうの中学は、できる子中心で、うちにはつらい体験でした。
そのぶん、のんびりした学校を選びました（同じ中学出身は学校に一人もいません）ので、ぶうには楽しい高校生活だろうと思います。
健常の子とは違う幼児時代ー病院・リハビリ通い、ハンディのある姿等々で、このまま生活が変わらないように思えたものですが、いつの間にか成長してましたね（＾＾；。
高校選び、また大変かもしれませんね。中２から文化祭などうちも仲間も覗いて回りました。実際の学校選び本番は中３夏からでしたが、雰囲気リサーチって感じです。ただ、結局中2の時覗いた学校は、車いすNGと中3の夏に言われましたのですが、でもその学校が違う学校紹介してくれました。おもしろい出会いでした。
受験はつらかったけど、ものすごくぶうを成長させたと思います。
今の楽しい思いが、次の試練を超えるエネルギーになると思います。エンジョイしてくださいね。 (2010年06月09日 10時01分39秒)
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