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今日は土曜日なので、あまりこれといった動きがないです。ただ、午前中に主治医の先生が来られて、少し残念なお知らせをされました。また貧血が進んでいるそうです。今でヘマトクリッとが、20台前半らしいです。場合によっては、また輸血?かも知れないと仰っていました。いややなー
2007.06.30
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今日も相変わらず、朝晩の抗生剤の点滴と、膀胱カテーテルに繋がれたままです。しかしちょっと嬉しいお知らせがありました。病棟内であれば、一日1,2回は散歩してもいいという許可が出ました。でもエレベーターに乗って、下の売店まで行ったりとかはだめです。あくまでも私の病室がある4階のみです。これで少しは外の世界に足をのばせるようになりました考えてみたら、6月8日からずぅーーっと、個室に閉じこもって、外に出ることが無く、かれこれ3週間が過ぎました。しかも今いる病室から見える景色はかなり殺風景です。私はもともと外に出るのが大好きな人間なので、一箇所に閉じこもって、じーっとしてるというのはかなりの苦痛でした。時々、窓から、叫びたい衝動に駆られもしました。(実際はやってませんが・・・)なので、たとえ一日1,2回でも、部屋から出れるというのは、私にとってはかなり精神的に解放されて、嬉しいことです
2007.06.29
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今日は移植後2週間目です。調度きりのいい数字で、どんどんと元気になっている?はずなんですが、あいにく残念なお知らせばかりです。今朝もまだ熱が下がっていませんでした。もう不安で不安で頭の中がぐしゃぐしゃになり、早朝から、電話しました。「熱も全然下がれへんし、腎臓のあたり痛いし、もうどないなるんやろう、絶対やばいってぇ」と半べそをかきながら訴えました。すると、しばらくして、朝の8時くらいに、ひょこっと夫が来てくれました。今日は仕事のはずだったのですが、私が非常事態だと思ったようで、急に会社に有給を取って、来てくれました。精神錯乱状態だったので、ものすごく安心できました。それから、母が11時ごろ、昼からは、退院して2日目の父が、わざわざ電車で来てくれました。面会が許されている家族が全員そろいました。私はしんどくて不安でたまりませんでしたが、やはり、家族が集まってくれると、本当に気持ちが落ち着きました。それから昼過ぎに、膀胱の辺りのCTを取りに、術後初めて、下に降りました。久しぶりに歩く1階はとても新鮮でした。でももっちろんマスク着用です。造影剤を注射して、カーッと体が熱くなってきたところに、2,3枚撮りました。そして、昼の3時くらいに、先生が来られて、やはり、昨日言ってたとおり、膀胱のカテーテルを取ったとたんに熱が出始めたので、尿路の炎症の可能性が濃厚だということで、そのためにはもう一度カテーテルを入れなければいけないので、入れましょうと、残念な宣告を受けました。せっかく、膀胱カテーテル取れて喜んでいて、しかも一回の尿量も100cc以上と増えてきてたのに、なんでなん?と大泣きしたい気持ちになりました。でも家族全員そろっていたので、そんな泣いてる場合じゃないと思い、必死にこらえました。もし誰もいなくて、一人だけだったら、間違いなく、理性を失い、暴れて、ベッドの前の机をひっくり返していたと思います。その後すぐに有無をいわさず、再び膀胱カテーテルをさっくりと入れられてしまいましたこのカテーテルとも、まだしばらく、長い付き合いになりそうですその後、父からも夫からも、「色々起こるけど、落ち込んでばっかりやったらあかん気力だけは負けるな」としりをたたかれました。確かに、腎機能が悪くなっているわけでもないのに、次々と目の前に起こるハプニングに、一喜一憂している自分がいました。移植を受けれたという幸運や、腎臓をくれた父への感謝の気持ちを見失い、目の前ではなく、長い人生での目標を見失い、ちょっとのことで、すごい後ろ向きになっている、アホな自分がいました。熱が出続けて、体がしんどいので、どうしても後ろ向きになってしまいがちですが、こういうときほど、何も考えずに、ひたすら、「大丈夫や、いつか良くなるわ」と思いっきり楽観的になって、とにかく、休むことが必要だと思いました。いつもは、アホと紙一重なくらい楽観的なんですけどね~。
2007.06.28
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残念なお知らせです6月25日月曜日から出た熱がなかなか引きません。そんなに高熱ではないのですが、常に37度台後半、たまに38度まで上がります。体もだるくて、気力も全然わきません。おまけに不安が襲ってくるし、私の体の中で、特に新しい腎様に何が起こっているのか不安で不安で仕方ありません。朝からエコーを取ってもらいました。先生が仰るには、膀胱のカテーテルを取ってから、熱が出始めて、血液検査でも炎症反応が出ているらしいです。今の時点ではあくまで予測の段階ですが、尿路のどこかに炎症が起きているかもしれないという事でした。なので、昨日取れたばっかりのルートなんですが、抗生剤を点滴で入れるために、また新たなルートが作られてしまいました。抗生剤は朝と晩の一日二回、それぞれ、2個ずつで、一日合計4個を入れます。 新たなルートちゃんです。もう繋がれることはないだろうと思っていたのが甘かった。
2007.06.27
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嬉しいお知らせがもう2つ。右腕のルートが取れました!!とる前に記念撮影手術の当日から、ずう~っと共に過ごしたルートちゃんでした。術後から、ずうーっと水分をこのルートを使って入れていましたが、一日の飲料2リットルというノルマを条件に取れました。これで、完全フリーのみになりました、ヤッホーもう私の体には何の管も繋がっていません。腎様は脱水を極端に嫌がるので、絶対に、水分はジャンジャン飲まなければいけません。このことはとにかく水分ご法度だった透析の頃とは、180度対照的で、少し戸惑いもありますが、とにかく腎様を守るには飲むしかないのです。でも2リットルはちょっと大変ですね。でもがんばりますそしてもう一つ嬉しいお知らせ残りの半分の抜糸を完了しました。初めて自分の傷のあとを見ました。今までは怖くて見れませんでしたが、抜糸も終わり、勇気を持って、傷を見てみました。以外でした。すごいきれいな傷跡でした。全長15センチくらいでした。もっと痛々しいものかと思っていましたが、すごく上手に止めてくださっていて、あまり気にならないような傷跡でした。何年か経ったら、多分もっと傷は薄くなると思います。これくらいの傷だったら、あと何年かして、もう少し薄くなったら、温泉にもいけそうな気がします。追加昨日膀胱カテーテルが抜けてすごい頻尿でしたが、24時間で、トイレの回数の合計はな・な・な~~~~んと46回でした。もちろん夜中もほぼ1時間おきにトイレに行きました。完全寝不足
2007.06.26
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発熱で体がだるくて、気力もなくなり、しばらく日記をサボっていました。思い出しながら、さかのぼって書いていきますので宜しくお願いいたします。今日は父が退院しました。先週の金曜日に抜糸を終えて、週末に様子を見て、そして今日退院になりました。順調に回復しているので、私も嬉しいです。父はよっぽど早く出て行きたかったのか、朝の10時くらいには、もうすべて荷物をまとめて、母の到着を待っていたようでした。そして、もう父の部屋に次に入る方がすでに病棟にいらしてたようなので、昼前には、病院を去っていきました。帰りは、父の念願だった、すしを昼ごはんに食べて、ついでに寿司以上に念願だったビールを飲んで帰ったらしいです。あっ、もちろん母が運転です。父が去るときに、私の部屋に来てくれて、「わしができることは全てやった。あとはおまえが、がんばるだけや」と言い残して帰っていきました。本当に全て以上のことをしてもらいました。しかもすごいいい腎臓をくれました、24時間ノンストップでおしっこを作ってくれて、クレアチニンの値も安定して順調です。この気持ちを常に思い出すようにします。そうすれば、少々のハプニングにも動じないでいれるのでしょう
2007.06.26
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おしっこが自分で出せるようになったのは喜ばしいんですが、今日は朝からあまり体調がすぐれなくて、最近100%完食していた食事も昼は70%のみ、夜ご飯にいたっては、20%しか食べれませんでした。そして、夕方から少し熱が上がってきて、最高38度まで上がっています。尿の量も若干減っています。19時ごろにエコーをしてもらいましたが、腎臓自体は血流も良く、腫れもなし、ということでした。今朝の血液検査の結果も、腎機能を表す数値はすこぶる順調ということです。今また再び血液検査をしていただき、細菌の有無を調べてもらっています。不安です。大丈夫かな~腎臓に何も影響がなければいいんですが・・・・
2007.06.25
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頻尿の度合いは想像以上です。30分に1回と予想していましたが、甘かった平均15分毎、時には10分間隔で尿が出ます。部屋の中にトイレはありますが、いちいち動くのがおっくうなので、先ほどまで2時間ほどずーーーーっとトイレに座っていました。座ってゲームをしてました。意外と快適今朝9時から始まって、今まで、約4時間の間に13回尿が出ました。1回の尿量最高95ccを記録しました。こんなに頻尿にもかかわらず、一回一回尿が出るためにカップの中のおしっこを眺めています。(蓄尿しているので、カップに尿を出す)夢にまで見たおしっこです。この頻尿状態はちょっとかないませんが、やっぱり、おしっこが出ているという事実に感激します。新しい腎ちゃんがんばってくれてんねんなーおしっこ万歳!!!
2007.06.25
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今日で移植後11日目を迎えます。嬉しいニュースが2個膀胱カテーテルが抜けました!半分抜糸しました!膀胱カテーテルが抜けて、先ほど9時過ぎに丸まる約5年ぶりの自分で出すおしっこを体験しました。感激しました。でも感激ばかりもしてられません。今日は一日おしっこで始まり、おしっこで終わるでしょう。予定回数は30回以上です。一回の尿量は50ccでした。カテーテルを抜くとき、痛いかと思っていましたが、一瞬で、するっと抜けました。拍子抜けしました。抜糸もかなりビビッテいましたが、少しひりひりすることもありましたが、何事もなく半分終わりました。明日残りの半分の抜糸をします。しかしながら、今日は、頻脈、傷の痛み、など、あまり体調がすぐれません。日によって体調のばらつきがかなりあります。早く安定してほしいです。
2007.06.25
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免疫抑制剤の写真をアップします。<昨日(6月23日19時)の免疫抑制剤>上からブレディニン 50mg×2プログラフ 1mg×2(白カプセル)プログラフ 5mg×2(赤カプセル) <今朝の免疫抑制剤(6月24日7時)>左 プレドニン 5mg×4中 ブレディニン 50mg×3右上 プログラフ 1mg×2右下 プログラフ 5mg×2
2007.06.24
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とうとう移植後10日になった。10日間拒絶という拒絶もなく、24時間休むことなく、おしっこを作ってくれている元父の腎臓に感謝しかも今日は朝から調子が良い。だいぶお腹にも力が入るようになってきた。昨日までは痛みで明け方ごろから目が覚めて昼過ぎまで、苦痛というパターンだったけど、今日はうって変わって、朝からこれといった痛みも感じずに、むしろ、動ける範囲も広くなってきた。あっち向いたりこっち向いたり、傷口と相談しながら、いろんな姿勢をとってみる。あまり調子がいいので、病室でアロマをしています。家から持ってきたアロマランプ。これなら電気の差込にさすだけなので、安全アロマオイルは、特に理由はないけど、スッとしたものが良かったので、以前友達からいただいた”レモングラス”を使用。めっちゃいい香りがしま~す
2007.06.24
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移植後9日目になりました。今日も明け方から傷が痛みだし、あまりちゃんと寝れなかった上に、痛みが午前中も続き、昼くらいを境に楽になるというパターンです。今日でこのパターンは3日連続です。痛みはもう少し我慢です。あと少し我慢すれば、おさまってくれる(と信じる)。ところで、今日は手術日の手術室での出来事の回想録を書いてみます。麻酔が効いて、ころっと意識がなくなるまでの、できる限り覚えてる限りを思い出して書いてみました。6月14日 手術日当日午前11時ごろに呼ばれていざ出発。ベッドに寝かされたままいつも乗るエレベーターで移動。私の病室は4階で手術室は2階。その前に安定剤を飲んでいたのでまったく緊張感とか恐怖感とか不思議となかった。むしろなんか頭の中が変に平和な感じがしていた。私と別のエレベーターに乗った、家族と親戚は、すでに先回りで2階に着いていた。手術室の手前まで、家族と親戚がお見送りに来てくれた。そこで、みんなが手を振って、「がんばりや、大丈夫やからな」、と声をかけてくれた。みんなの心配そうな顔が忘れられない。私が一番、”のほほん”としてたかも。手術室に入ると、手前の方で、手術用のベッドに載せかえられて、手術着に着替えた。そんなこんなで10分以上過ぎたと思う。それらの作業が終わり、いざ本番の手術する部屋にGOその部屋は、約9室くらいある(数はうる覚え)手術室の中でもいっちばん奥だった。どこまで続くねんというくらい奥まで部屋があったが、結局その一番の奥だった。父は今どこですか、と聞いたら、私の隣の部屋でやってますよ、ということだった。「わー今頃、穴あけられて(内視鏡での手術だったので)、腎臓摘出されてる真っ最中やな」と思うと、ちょっと切なかった。それから手術室に入ると沢山の人がいたのでビックリした。泌尿器科の先生、手術室の看護士、麻酔科の先生、などなど。結局、私が意識あった時点ですでに10人以上の人がいた気がする。手術が始まったら、もっと増えていたと思う。でもその頃には昇天していたので、まったく知らないけど。今回私は全身麻酔初めてなので、全身麻酔の手術室には始めて入ったけど、テレビとか良く見るイメージとは多少違っていて、機器とかが沢山おいてあって、こんなごちゃごちゃしたとこで手術すんのん?って思ったくらいだった。全体のイメージは緑色だった。そしてやたらと明るかった。それから、詳細には覚えてないけど、覚えてる範囲で振り返ると、まず背中に痛み止めが打たれた。ちくっとしてちょっと痛かった。でも全然我慢はできるくらいの痛さだった。それから10分以上して、背中の痛み止めが効いてきたと思われるくらいのときに、次はすっぽんぽんで、ベッドの上で横向きで、えびのように丸くなって、硬膜外麻酔のチューブを挿入。このころはまだ意識がはっきりしてたから、「裸でこんなかっこすんのんかっこ悪いからいややわー、チューブ入れるの男の先生やし」、なんてのんきに思えた。痛み止めが効いてたから、これといった痛みは無かったけど、チューブがぐにゅーっと入っていくのが感じて、気持ち悪かったし、ちょっと痛い気もした。それからまたしばらくして、今度は白い牛乳みたいな液体の麻酔を、腕に確保していたルートから注射器で入れられた。これが決定打になった。最初麻酔の先生がこれを入れ始めたとき、「ちょっと痛いですよー」と宣言されていたとおり、途中、押される圧力で、ルートの先がすごい痛かった。「いたたたた」と最初は言ったのは覚えてるけど、その麻酔を入れられてる途中から、もう意識が・・・な・・い・・・・・・
2007.06.23
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免疫抑制剤の量が変更になりました。ブレディニンの血中濃度が高かったので減りました点滴で入れていたプレドニンが今朝から服薬になりました今飲んでいる免疫抑制剤ブレディニン 朝150mg 夜150mg→100mgへ変更プログラフ 朝12mg 夜12mg(変更なし)プレドニン 朝20mgこのほかのお薬アムロジン 朝5mg×1(血圧が高めだったので飲み始めました)ムコソルバン 朝1錠、昼1錠(痰が出続けているので)ラシックス 朝20mg×1、 夜20mg×1(利尿剤)ザンタック 夜150mg×1(胃酸を押さえる)以上です。
2007.06.22
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今日で移植後8日目です。でも今日も、午前中はしんどくて、痛くて、脈が速くて(110以上)ダウンしてしまいました。朝ごはんを食べてしばらくして、9時か10時くらいから、お昼ごはんが来てもまだ寝ていましたが、無理やり起きて少し遅めのお昼を食べました。午後になって、頭を洗ってもらって、体も拭いて、着替えもしたら、気分的にもスッキリして、体も回復しましたちょっとしたことで、気分が良くなる→体調も回復するもんですね。話は変わりますが、私は下腹部が異常に敏感で、少し触れられるだけで、凄いこちょばくて、力が入って、緊張してしまいます。しかも今は傷があって、少し触れられるだけで、痛くて痛くてしょうがないです。敏感+こちょばい+痛い+力む=疲れるこれは中学1年のときに蛋白尿が3プラスになり、通院したり入院したときからずーーーっとです。なので、毎朝、先生方に、傷のところを見に来ていただきますが、その時間が今では凄い恐怖の時間になっています。その時間が毎朝9時ごろになっているんですが、この疲労がどーっと出て、ダウンしてしまうのかもしれません。でもこればっかりはどうしようもないですね。傷を見ていただかないと、逆に一大事ですから。あーー、早く抜糸して楽になりたいです。でも抜糸のときもどうなることやら・・・・
2007.06.22
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今日は午前中は、移植した部分が凄く傷みました。傷が痛んでるのか、中が痛いのかわかりませんが、昼過ぎまで、元気も出なく、寝てました。昼過ぎから、徐々に復活しましたが、今でも少し痛みます。この痛みはいつになったら消えるんでしょうかね~でも唯一の救いは腎機能はすこぶる順調らしいです。ところで夕方先生が来られて、膀胱のカテーテルを来週はじめくらいに抜くと仰っていました。私としては早く抜いてもらいたいんですが、抜いた直後は30分おきにトイレだそうです。夜寝れないくらいに超ウルトラ頻尿になるらしいです。以前の膀胱の容量を測った検査で、私の約5年使われることのなった膀胱(6年前に透析を始めて、次の年くらいからまったくおしっこが出ていない)の容量はなんと、たったの60ccでした。なので単純に毎日2リットルの水分を飲むとして、2000÷60=約30回ちょっと 一日30回以上トイレに行かないといけないのですいっそのことトイレで寝ようかな~
2007.06.21
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手術前に、兄ファミリーからこんなに素敵なプレゼントをいただきました!!手作り千羽鶴です兄と、お嫁さんと、小学生の甥っ子3人と、家族5人で、一生懸命折ってくれたそうです。父と私と、それぞれ1セットずつもらいました。写真のものが二つなのでかなりの鶴の量になります。時間も労力もすごく掛かったと思います。小学生の甥っ子たちは遊び盛りで、1分でも長く遊びに行きたい年頃なのに、よく父と私のために、こんなに沢山の鶴を折ってくれました。本当に嬉しいプレゼントです。 早く元気になるでーー
2007.06.20
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この2日間で2回ほど、免疫抑制剤の量が変更になりました。貧血がひどかったので、ブレディニンが夜はなくなりました。血中濃度がまだ十分でないので、プログラフの量が増えました。 朝7時 プログラフ 10mg ブレディニン 225mg夜7時 プログラフ 10mg以上です。
2007.06.20
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今日で術後6日目を迎えます。またもや嬉しいニュースが一つ。尿管吻合部に繋がるドレインが取れました!!!これで私にくっついている管は、2本になりました。右腕にあるルートと尿のカテーテルのみです。尿のカテーテルはまだしばらくは抜けなさそうです。ドレインをとるとき、痛いかなーと思っていましたが、一瞬ヒリッとしただけで、全然大丈夫でした!!あースッキリしたー。
2007.06.20
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自分でブログを更新できるようになった喜びから、本日4回目の更新に突入です。ちょっと調子に乗りすぎています(反省)しかし、今日のお昼ご飯のときに、”移植をしたんだ”という事実を実感できる出来事がありました。本当に小さすぎることなんですが・・・なんと今日のお昼ご飯に、こ~んなにぶあついすいかが出ましたこないだまでの透析中だった私にとっては、名前がトマトスイカだけにスイカは大好物中の大好物なのですが、こんなに分厚いスイカはさすがにかなりの勇気が要りました。これだけ分厚いスイカは、カリウムが上がって死ぬ覚悟をして、食べなければいけませんでした。(ちょっと大げさですが)今でも多少、透析中の癖で、こわごわ食べてしまいますが、これからは怖がらずにかぶりつけるのですこういった些細なことから、少しずつ、移植した喜びを実感できていくのでしょうね
2007.06.19
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はや術後5日目に突入しています。体は大分楽になってきましたが、いまだに3本の管が私にくっついています。一つ目は先ほどの日記にも載せた右腕のルートです。再び写真をあと二つは、膀胱へ繋がるカテーテルと、尿管吻合部へ繋がるドレインです。赤くなっている方が、尿管吻合部へ繋がるドレインです。動いておなかに力がかかると、まだ多少出血するので、赤くなっています。赤くなっていない方が膀胱へ繋がるカテーテルです。父からもらった腎臓とかなり収縮が進んでいた膀胱が共同作業でがんばってくれていて、1時間に100ml以上の尿を出してくれています。(もちろん利尿剤のラシックスも飲んでいますが)以上術後5日目での私の体にくっついている管の数は”3本”です。早く全部取れてスッキリしたいです。
2007.06.19
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ほぼ毎日採血があります。しかも一日に数回ある日もあります。普通は腕から採血しますが、私の場合右腕はこのように水分を入れたり、輸血をしたりするルートが繋がっています。主にここからはいつも水分が点滴されているので、ここから出る血液だと正確な検査の値が出ないのでNG左腕はというと6年間フル活用し、そして、今でもなお、先生方や看護士さん方を”アッ”といわせるくらい元気でビンビン血液が流れているシャントがあります。できればもう使うことが無いことを祈りますが、とりあえずの間はまだ大事にしておく必要があるということなので、こちらからの採血もNGなので両腕がボツです。こんな私がどこから採血しているかというと。じゃあああーーーん、”みぎあし”です。別に右足でも左足でもいいんですが、術後2日間くらいは左足に動脈に繋がるルートが入っていたので、右足からしか採血できなくて、その延長で採血は右足ということになっちゃっています。この足からの採血、痛いんです。腕よりもはるかに痛く感じます。術後2,3、日間は体がしんどくて、痛みにも余り敏感ではなくなっていたので、余り感じなかったんですが、今ではだいぶ元気になって、意識もはっきりしていますので、痛みにも敏感になって、足に針が入っていく瞬間はうずきます。
2007.06.19
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今日部屋を引っ越しました。といっても、術後から入っていた部屋の隣で、免疫抑制剤を飲み始めてから、手術の間までずっといた部屋に帰り咲きました。ここにはシャワーもトイレもついており、洗面台もベッドのすぐ横にあり、少しは歩けるようになった今ではこちらの方がずいぶん快適に過ごせます。部屋の大きさも適度にコンパクトなので、あまり体の自由がまだ利かない(動く角度によっては傷がすごい痛みます)私がベッドに座りながら、周りに手を伸ばしたら、必ず使うものはすべて届く範囲にすべてアレンジしました。私の周り180度の風景をご覧ください。<ベッド前>ベッドに座りながらのパソコン、どんどん水分をのなまければならないのでそのためのお茶、痰が出るのでティッシュ、テレビのリモコンなど生活必需品が取り揃えられています。<ベッド右>ベッドから1メートルほどの距離に洗面台があります。さすがにベッドに座りながら、手を洗ったりは無理ですが、ベッド横に立つだけで、手洗い、うがい、歯磨き、洗顔が出来ます。<ベッド左>少し逆光で暗くて見えなくなっていますが、テレビ、時計が、いつでもどの角度からでも見れます。そして、その下には、手を伸ばせばいつでもウェットティッシュや、ペットボトルの水が飲めます。このアレンジは、コタツの季節になると、家の中でも応用できそうです。ズボラーな私にはうってつけですパソコンもやっと自分で打てるようになりました。今までは夫が来てくれた時に、私が口で言って、それを夫に打ってもらっていました。まさに夫婦共同作業のブログでした。でもまだなかなかお腹に力が入らないので、少しずつ体勢を変えながら、ゆっくりキーボードをたたくので、いつもの倍の時間が掛かってしまいそうです。まだ波があるとは思いますが、今日みたいに、頭がすっきりして、傷もそんなに痛まない調子のいい日は、パソコンと向き合う時間が唯一の楽しみになりそうですしかしながらまだ当分面会制限は続きそうです。今私の部屋に入って来れるのは、夫と母と父だけです。しかも入室時はマスク着用で、手を消毒です。私の兄もちょこちょこ来てくれていますが、面会を許してもらえません。なので兄弟でありながら、兄が10センチくらいのガラス窓の隙間から私を覗き込むといった、超不自然な対面になっています。父のところは出入り自由なので、親戚や知人が来てくださっているようです。私も早く、皆さんに直接顔をお見せして、元気になっている姿を見てもらいたいですが、もう少しの辛抱です。
2007.06.19
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急に人生初めての輸血を夜七時頃から開始しました。二、三日前から急に貧血が進んできました。今日ドレンから出血したのも理由の一つかもしれませんが、先生が仰るには免疫抑制剤が原因で、貧血になる事もあるそうなので多分そちらが理由だと思います。そこで二種類飲んでいた免疫抑制剤(プログラフ、ブレディニン)が一種類のみ(プログラフ、5mg)に変更になりました。最初輸血をしましょうと言われた時は、輸血は今まで未体験だったし、凄く大変なイメージがあったので、何とかエポジンで対処出来ないものかと懇願しましたが、というのも透析中も必ず貧血になっていましたが、私の体はエポジンに凄く反応しやすかったのでエポジンを打った翌週の血液検査では、すぐに貧血が改善されていました。しかし、今の状態では二、三日で急に貧血が進んできたのでエポジンに反応する数日間を待っていると、さらに貧血が進み折角順調に行っている腎機能を悪影響を及ぼしかねないという事でしたので、泣く泣く輸血に同意しました。実際今、ほとんど輸血が終わっていますが、熱も出ず、これといった不快感も無く、輸血をしている感覚さえ忘れてしまいそうです。先生が仰るには移植後、約二週間の間は色々と予期せぬことが起こったりするのが常だそうです。なので、二週間は色々と覚悟をして、立ち向かわなければなりません。二週間はあくまで目安なので場合によってはさらに不安定な時期が長くなるかもしれませんが・・・まさにサスペンス劇場の渦中にいる気分です。
2007.06.18
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今日、朝方にお通じに行きました。すると下っ腹に力が掛かったせいか、お腹の中にまだ一本残っているドレンから出血があり、そして、傷口も凄く傷み始めました。今日一日その事が問題になっていたのですが、本日二回のエコーと先生方の診断から言うと、問題は無さそうでした。ただ若干、血の塊がお腹の中に残っているので、お腹が張っています。腎機能の方はすこぶる順調のようで、血流も良く、クレアチニンも1.0台になりました。なので、今日は一日ベッドの上で安静にしていました。ベッドから降りたのは朝七時と夜七時の一日二回の体重測定の時だけでした。傷の痛みもお昼前後で治まり、午後からは快適に過ごせました。でも、傷が痛んでいる間は山あり谷ありでいうと、まさに谷底でした
2007.06.18
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手術の直後と次の日に起こっていた胃のムカつきや嘔吐の原因がわかりました。背中から入れていた硬膜外麻酔が原因のようでした。術後二日目に硬膜外麻酔を外して貰ってからはムカつきもなくなり食事も取れるようになりました。でもやはり、傷の痛みが酷い時があるのでその時は座薬を入れてもらっています。最初は看護士さん方に座薬を入れて貰うことに強い抵抗感を感じましたが、今では「良くこんな汚い場所に薬を入れてくれるなぁ」という看護士さん方への感謝の気持ちと若干の快感になっています。(笑)手術をして体が大変だと、元気な時には考えられないくらい恥ずかしいと思うことも平気になってきます。この羞恥心の回復が体力の回復と比例するのですね。
2007.06.18
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皆さん、沢山の励ましのコメントを頂き有り難うございます。皆さんの励ましが後押しとなって今のところ順調に回復しています。コメントのお返事を書けていなくて本当にすいません。もう少し普通の体勢でパソコンができる様になるまでお許しください。ところで、術後3日目になりました。ご飯が大分食べれるようになりました。自分で立って歯磨きが出来るようになりました。首のルートが抜けました。この青いところがルートの部分です。首なので凄く違和感があり、うっとうしかったんですが、今日抜けてすっとしました。なんと、麻酔が掛かって知らないうちに2針縫いこまれていました。そのルートに繋がっていたのが上の機械がプレドパという血圧を上げて血流を良くする薬で、下の機械がプログラフという免疫抑制剤です。プログラフは本来服薬しますが、今日の昼までは、首のルートから注射薬として入っていました。今日の夜からは服薬します。術後初めて自分の顔を鏡で見ました。完全にムクんでいました。おしっこは出ていますが、まだ十分ではないみたいで、それが理由でムクんでいるようです。利尿剤のラシックスを飲んでいます。それでも尿量が足りなければラシックスの量がもう少し増えるかもしれません。手術の夜や、次の日は凄く辛かったです。何回か吐きました。胃液も無くなり緑色の胆汁が出ました。ビックリしました。痰もなかなか切れなかったので、窒息するかと思いました。しかも痰を出すたびにお腹の傷に響きました。そんな時は呪文のように「あたしはまけへんでぇ」「あたしはつよいんや」と唱え続けました。そのかいもあってか日に日に楽になっています。
2007.06.17
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昨日とうって変わって、大分楽になり、嬉しい報告がたくさんあります。でも、自分でカタカタタイプをするのは出来ないので、私が寝ながら話す内容を夫が代理タイピングしてくれています。まず左足の動脈のルートが取れました。背中の硬膜外麻酔が取れました。腎臓と血管を繋ぐドレンが取れました。おしっこがいっぱい出ています。部屋の中を少しだけですが、支え無しで歩けました。胃のムカつきが大分取れてきました。食事が取れるようになりました。父が部屋に来てくれました。頭と体を洗って貰いました。テレビが見れるようになりました。一日違うだけでこんなにも楽になりました。先生方も順調だと言っています。私も二日目でこんなにもよくなれるとは想像していませんでした。このままずっと順調に回復していきたいものです。
2007.06.16
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夫です。父の状態ですが、とまとすいかが書いている様に今日から歩き出しています。父曰く、無理にでも歩いた方が寝ているよりも楽になるらしいです。だいぶ回復してきて、寿司が食べたいと言っています。看護婦さんにいつからお酒が飲めるか聞いていましたのでとりあえず大丈夫でしょう。とまとすいかがまだ父と会えない状態なので、代わりにカキコしておきます。とまとすいかがブログ更新できましたが、いつもの切れのある文章を書くにはもう少し時間が掛かりそうです。しばしお待ちを・・・
2007.06.15
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執刀してくださった先生から「今のところは100%順調」と御墨付きをいただきました。でもしんどいです。父はもう歩いてるらしいです。
2007.06.15
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術後のしんどさは想像をはるかに超えてます。たんと胃のむかつきに悩まされています。痰を出そうとしたら手術した部分にひびくし、むかつきを止める手段はありません。早く楽になりたいです
2007.06.15
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度々夫です。やっと一日が終わりました。父の方は大分楽になってきたようで今は眠っています。とまとすいかの方は病室の窓の小さな隙間から母とこっそり覗き込んでいますが、看護婦さんがお世話してくれているのですが辛そうにみえます。何かしてあげたくても何もできません。ガンバレとまとすいか!早く元気な顔を見せるように!
2007.06.14
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とまとすいかの夫です。18時43分とまとすいかが手術室から出てきました。先生から詳しい説明はなくて、とにかく予定どうり順調に終わったとの事です。今は意識朦朧の状態ですが、私の顔はわかるようです。今日はもう面会出来ないので看護婦さん達にお任せするしかありませんが、痰とひたすら闘っているという状態です。
2007.06.14
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とまとすいかの夫です。16:00ごろ、父が手術室から出てきました。意識ははっきりしているみたいで、手術室から出てくる時に喋った事は、あまり良く聞こえなかったですが、「娘の方の手術はどうなったんや」というような事を言っていました。痛みもあまり無いみたいで、ただ寒いという事です。病室に戻ってから「わしの役目は終わった。次は(とまとすいか)の番や」と安堵の表情でした。
2007.06.14
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はじめまして。とまとすいかの夫です。とまとすいかに代わり夫がカキコします。ほぼ11:00にとまとすいかが半分笑顔で手術に出発しました。出てくるのは17:00ぐらいになるとの事です。
2007.06.14
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今父が出発しました。お見送りをしようと思ったら、先生に部屋に入っておくように怒られました。結局お見送りできないまま父は手術室に旅立っていきました。私はあと2時間くらいは病室で手術室から呼ばれるのを待っています。この待っている時間がなんとも言えず、いやです。あと2時間後にはもうまな板の鯉。
2007.06.14
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明日の手術の説明のために、手術室の看護士さん、麻酔科の先生方、主治医の先生、病棟の看護士さんと相次いできてくださいました。明日は父が朝9時ごろ病室を出発するそうです。私は10:30から11:00ごろに出発だそうです。
2007.06.13
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手術前日だというのに、せきが止まらないので、もう一度胸のレントゲンと、呼吸器内科の先生に見ていただきました。すると喘息の気があるということでした。でもはっきりと喘息といえるものでもなく、グレイゾーンくらいにいるらしいです。でも入院してからせきとたんがひどくなったので、環境が変わり、喘息が出てきたのかもしれません。いずれにしても、手術には影響はないそうで、良かったです。
2007.06.13
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今移植前最後の透析から帰ってきました。多分、最後の透析になると思います。”多分”というのは、まれに、移植後におしっこが出ずにまた透析をしなければならない場合もあるそうです。でも何度か透析をしたら、また腎臓が働き始めておしっこが出だすそうです。4時間透析でしたが、途中ですごく寒くなり、湯たんぽを二つ貸していただきました。おかげで風邪を引かずにすみました。そして、昨日何回も夜中に目が覚めて寝不足だったせいもあってか、透析中ほとんど寝ていました。最後の透析なのでもう少し感慨深いものかと思っていたら、寝てるうちに終わっちゃいましたこの先また私の体にどんな困難が襲ってくるかはわかりませんが、願わくば人生最後の透析になりますように!!
2007.06.13
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何回か目が覚めました。入院して以来、毎日熟睡していましたが、さすがに昨日ははじめて、何回か目が覚めて、今もすっきりしません。朝七時から免疫抑制剤を飲む直前の採血がありました。お通じも2回ありましたが、2回目は少し緩めでした。食事中の方はごめんなさい。せきもまだ止まりません。たんはだいぶましになりました。でもせきが気がかりです。何度か目が覚めるのも、お通じのゆるさも、すべて明日の手術のことで緊張してるんだと思います。今日は安定剤とか眠剤をもらったほうがいいのかなー。そうです、もうあすなのです。
2007.06.13
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あと二日になりました。緊張するなー。手術自体は先生に100%信頼してお任せしてますので、まったく心配はしていないんですが、術後の、麻酔から切れたあとのしんどさと痛みに、不安と恐怖を感じています。だいじょうぶかなー。昨日、今日、明日と3日連続透析です。手術までに除けるだけの毒は除いておくようです。今日は3時間透析でした。明日はいつもどおり4時間です。でも水分はほとんど取っていないし、毎日透析しているので、水分はほとんど引かなくてもいいでしょう。午後には口腔ケアをしてもらいました。口腔ケアを行うことによって口腔内細菌が体の中で他の病気を引き起こすのを予防します。時々病室の外にはとが来ます。でも眺めるだけです。移植者にとってははとの持っている菌は強敵です。手術まであと2日透析あと1回
2007.06.12
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今日も8時45分から透析でした。免疫抑制剤を飲み始めてからは最初の透析でした。先週までは透析をしている個室のドアは開けられたままでしたが、今日はドアも閉められていました。透析室に行く時ももちろんマスクです。先週まではドライウェイトが36,3kgでしたが、腎臓内科の先生から「少し水分がたまっているほうが、移植後におしっこが出易い傾向がある」といわれたので、移植までに2段階で、500mgづつ、ごうけい1キロ増やすことになりました。なので今日のドライウェイトは36,8kgでした。昼過ぎに難なく透析も終わり、部屋に帰ってしばらくすると、ドナーの父が入院してきました。なんせ元気な父なので、入院中退屈だろうと、40年来の趣味であるドラムの練習用の台を病室に持ち込んでいました。そんなに場所をとるものでもなく、たたくところはゴムでできているので音は一切出ません。入院するに当たってお見舞いにいただいたそうです。私の病室からはすぐ近くなのですが、私の病室に入るにはマスクをしたり手を消毒したりと面倒なので、こちらにはきません。主に私が暇つぶしにちょこちょこ遊びに行っています。夜の免疫抑制剤はプログラフ 3mgブレディニン 225mgでした。いまだにまだせきとたんが出続けています。気になるので、急きょ採血と胸のレントゲンを撮りました。今の今になって何かあったらどうしようせきとたん早く止まれ!!!カウントダウンを忘れていました。手術まであと3日透析回数2回なんか信じられへんけど、ほんまかなー。
2007.06.11
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今朝も7時に免疫抑制剤を飲みました。ナースが時間通りに持ってきてくれます。そして、ナースの前で飲まなければなりません。プログラフ 3mg(1mg×3錠)ブレディニン225mg(50mg×4錠、25mg×1錠)を飲みました。 今朝は抜けるような青空です。くもひとつありません。
2007.06.11
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さて19時の免疫抑制剤の時間がきましたプログラフ3mg (1mg×3個)ブレディニン225mg (50mg×4個、25mg×1個)を飲みました。免疫抑制剤の量が増えるにつれて、緊張してきます。手術が近づいてる気持ちと、免疫が下がってるので、なんかあったらどうしようー、という気持ちです。自分でもちょっと神経質になりすぎてるかなと思うのですが、この時期はちょっと神経質ぐらいのほうがよいのかもしれないですね。実際のところはどうなんでしょうか?
2007.06.10
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わたしの病室の扉の外側です。扉に張ってある紙はこれです。少し見えにくいですが、内容は「手術を受けられる患者様ご家族へのお願い」体調不良のある方、小学生以下のお子様は面会をご遠慮願いますご面会は原則として家族のみ、面会時間内に短時間でお願いします入室の際は手の消毒を行い、せきのある方はマスクの着用をお願いします病室内でのご飲食をお控えください荷物は必要最低限とし、生花、鉢植え、観葉植物、ドライフラワー、ぬいぐるみは持ち込まないでくださいと書いてあります。扉の横には左から、手袋、マスク、ウェルパスが並んでいます。
2007.06.10
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今朝から免疫抑制剤の服用が始まりました。プログラフ 1mg ×3個を朝の7時に飲みました。朝7時と夜7時にきっちり時間通りに飲まなければならないそうです。入院中は何もやることがないし、看護士さんも言ってくださるので時間通りに飲めると思いますが、家に帰ってからはきっちり時間通り、というのはちょっと心配です。今晩からはブレディニンの服用も始まります。量は来てみないとわかりません。先ほど薬剤師さんが来られて、お薬の説明と注意を書いた紙をいただきました。それによるとプログラフ免疫機能を抑えるので移植後の拒絶反応に用います。また筋肉の収 縮力を助け、筋力を回復させます。関節リウマチの症状を改善します。グレープフルーツジュース、セイヨウオトギリソウを含む健康食品と同時に飲まないでください。最近予防接種を受けた、または予防接種を受ける予定がある場合は必ず主治医に相談してください。高血圧、高血糖、ほてり、痺れがあることがありますブレディニン免疫機能を抑えるので移植後の拒絶反応、ネフローゼ、腎炎、関節リウマチ等に用います。出血や感染しやすくなります。これにより、部屋を出るときはマスク着用になりました。同じフロアくらいなら、マスクをつけて行ってもいいそうですが、あまり外来のある1階などへは行かないでくださいといわれました。部屋に入ってくる家族も、マスク着用+手を消毒しなければなりません。下にジュースを買いに行くことができなくなるので不便です。今朝7時にプログラフを飲んでから、すでに2時間以上たちましたが、「ちょっと体がほてるかなー」と感じます。でも言われなかったらわからない程度です。その他のお薬は 朝ディオバン(血圧を下げる)・・・1錠(非透析日のみ)アテノート(血圧を下げる)・・・1錠フォスブロック(リンを下げる)・・・8錠ムコソルバン(たんをきる)・・・1錠グリマック(胃薬)・・・1袋(0.67g) 昼フォスブロック(リンを下げる)・・・12錠グリマック(胃薬)・・・1袋(0.67g) 夜フォスブロック(リンを下げる)・・・12錠グリマック(胃薬)・・・1袋(0.67g)ディオバン(血圧を下げる)・・・1錠を飲んでいます。薬を飲んでるにもかかわらず、たんが出続けています。術後は普通よりもたくさん出やすいということなので、この調子で行くと、術後はたんで苦しみそうな気がします。手術までにとまってくれーと祈るばかりです。
2007.06.10
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昨日は晩御飯を食べた後から消灯まで約2時間、同室のお姉さま方と話に花を咲かせました。大部屋はプライベートが守りにくいという欠点もありますが、同室の方々と楽しくおしゃべるできるという利点もあります。おしゃべり好きな私にとっては、この利点はとても大きいです。今朝朝ごはんを食べて、透析に行く用意をしていると、看護士長さんが来られて、観察室が空いたので、抑制剤は日曜から始まりますが、今日からもう観察室に移りましょう。と言いに来て下さいました。同室のお姉さま方と仲良くなったところだったので少し後ろ髪を引かれましたが、早めに観察室に移れるならば、それはそれでラッキーと思い、透析中に引越しをしてくださるようにお願いしました。(透析後はしんどいので引越しを自分でする気力がありません)透析から帰ってきたらもうこの部屋には戻ることはないので、ベッドから見える風景(殺風景ですが)を記念撮影しました。同室のお姉さま方にご挨拶をして、透析に行き、いつもどおり、タイガーウッズに見守られながら無事に終わり、病棟に戻ると、荷物やベッド、全部観察室に引っ越してくださっていました。しかし今の観察室は少し狭くて、術後のいろいろ私にくっついてくる機械などが入らないので手術当日と、その後数日間は、もう少し広い観察室に行くことになるそうです。広い観察室に入っている間も、ここの小さいほうの観察室はキープしたままにしてくださるそうです。もしかしたら、私が広いほうの観察室に入っている間、父がここの小さいほうの観察室に入るかもしれないとおっしゃっていました。ここの小さいほうの観察室はなかなか快適です。シャワーもトイレもついています。ここにいる間は、自分で動けるようにさえなれば、頭が洗えなくて気持ち悪い心配はなさそうです。
2007.06.08
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今日の夕方に先生から免疫抑制剤の説明がありました。免疫抑制剤として使われる何種類かの薬の説明と免疫抑制剤の臨床試験に対する説明があり、今後の腎移植の発展に少しでも役立てたらいいなーと思って、参加することにしました。移植が成功したら、次は出産を考えていますので、そのことを考慮して考えてくださるなら参加しますという旨をお伝えしました。何の臨床試験かというと、高用量ブレディニンとセルセプトの有効性と安全性の比較だそうです。この試験に参加すると、セルセプトとブレディニンのどちらを使うか、私自身で選ぶことはできません。臨床試験の期間は腎移植後1年ですが、途中でいつでも撤回することができます。実際、人によって薬の種類や量が違ってきますから、どうせいろいろ試すのであれば、その私が試した結果が、後に移植される方に少しでも役立てたらよいと思います。抑制剤は日曜日から始まるそうです。
2007.06.07
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午後からは股関節のレントゲン、上から、左右から、の3枚、その後、整形外科での受診を受けました。どうして、股関節、整形外科受診か?といいますと、移植後に飲む薬、ステロイド系は骨をもろくさせることがあり、特に股関節が擦り切れてしまうことがあるそうです。もしそうなったら、手術して,人工の股関節を入れたりするそうです。透析の合併症もたくさん怖いものがありますが、移植後の薬によるいろいろな副作用も要注意です。
2007.06.07
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今日は朝から糖負荷試験がありました。前日の夜9時から絶食で、今日朝6時くらいから、ブドウ糖たっぷりのこの飲み物を飲みました。味は気の抜けたサイダーでした。225mlを一気飲みしました。透析しているので水分を取り過ぎないようにといつもはちびちびしか飲み物を飲まない癖がついていましたので、一気飲みするのは何年ぶりだろう。しかもすごい新鮮な気持ちでした。今までの透析生活では考えられないことです。一歩一歩移植に近づいている気になってきました。そして血中に糖がどれくらい増えるかを測定するために、30分または1時間おきに合計5回、採血をしました。最後の採血が終わったのは朝8時半でした。それまでご飯はだめでしたので、おなかがすいてたまりませんでした。どうしこんな検査をするかというと、移植後の免疫抑制剤の副作用で、糖尿病になるかもしれないらしいです。そのために検査をするらしいです。
2007.06.07
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今日の午後に、耳鼻科受診と前後して、以前に同じ病院でご主人からの生体腎移植を受けられた移植の先輩が、ご主人の外来で来られてて、私の病棟まで上がってきてくださいました。移植目前となった私にとっては、同じ手術をされた方が、元気にされてるのを拝見するだけで、かなりの勇気と励みをもらえます。しかも、退院されてからも、感染症にも1回もかかられていらっしゃらないです。本当に元気に趣味に打ち込んでおられます。とりあえず、思いつく気になることを矢継ぎ早に質問させていただきました。一つ一つ丁寧に教えてくださり、本当に頼りになる先輩です。痛みはどうでしたかとお聞きしたところ、ほとんど気になるほどの痛みはなかった、ということでした。だから私も余り痛みのことは、本当はすごい気にはなりますが、先輩の言葉を信じて、自分で「大丈夫、大丈夫」と励ましています。しかもドナーになられたご主人も元気そうでした。術後2週間ほどでお仕事にも復帰されたそうなので、うちの父もぜひ、それくらい回復が早くなってほしいなーと思いました。
2007.06.06
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