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2005年06月の記事
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夏の諸注意（暑い夏になりそう・・・）
前回の定期通院の時に、主治医のＫ野先生が検診中に、突如それまでの話題と脈絡無く「う～～ん、もう夏ですが～スイカは食べますか～～～？？」と(いつものようにおっとりと）質問してきました。一瞬頭が付いていきませんでしたが、次の瞬間、これはスイカの感染防止策についての話題では？と思い「好きです。丸いスイカは家で切って食べても可、市販のカットスイカは不可でしたね？」と答えると、そこでその話題が途切れてしまいました。多分、先生の話題を先取りしてしまったのでしょう。。。 しばしの少し重い沈黙の後、夏の感染防止策についての話題になりました。「感染についての文書を読まれたこと有ります～？」 今まで各ドクターからは個別に聞いていますが、そんなまとまったパンフはもらったこともないしだから読んだことはありません。「そんな文書あるんですか？じゃあ、下さい」と言うと、「いえ～ないんです～～」・・・・(-_-;) 「アメリカのＣＤＣの感染に関するものが訳されてると思うし～～本屋でもいろいろ資料が手にはいると思いますので～～読んでおいてくださいネ～～」いつものように和やかで脱力系・癒し系の会話でした。Ｋ野先生の検診は楽しいです。 さて、具体的に夏の注意です。夏は、風邪やインフルエンザの危険はなくなり、一安心ですが、こんどは真菌、原虫、細菌が活発になり、別の危険が増大します。 食べ物は今までと同じ。季節柄痛みやすいし、カビなども発生しやすいので更に徹底。 生もの禁止。寿司ダメ、刺身ダメ、生ハム、レアな焼き肉ダメ。 市販のカット野菜、カット果物の生食はダメ。果物は丸ごと買ってきて家で切るのは可。 いたんだもの、ふるいものは食べない(カビ、腐敗） 直射日光を極力避ける（皮膚ガンのリスクが大きい・・・ヒェ～夏に長袖か～～～） もちろん帽子着用。とにかく日焼けはダメ。暑いからＴシャツ一枚、ましてや上半身ハダカ、などは論外中の論外です。 プールは論外（人混み、直射日光、化学物質・・とマズイものがすべて揃っている） 海水浴もダメ 食べ物については従来の注意の徹底なので慣れていますが、夏に長袖はちょっとキツイな～～ とはいえ、3年ぶりの空調でコントロールされていない本物の夏。どうなるか期待と不安？でドキドキです。
2005/06/27
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右腕が凹んできた
写真はちょっと分かり難いのですが、慢性ＧＶＨＤの皮膚症状でむくんでいた右腕が凹んできました。 手足や他の部分の発疹以外の皮膚症状は、最初は右腕の上腕内側のむくみや痛みはら始まりました。その後四肢に広がり、一時はかなり四肢や背中、肩首に痛みもありましたが、プレドロニゾンの増量でとりあえず痛みは治りました。しかし最初に始まった右腕だけはその後も進行し続け、腕全体に手首に向ってむくみと痛みが進み、一時は左腕の約1.5倍に腕がふくらんでいました。その後プレドニンの増量後一週間たち、ようやく効果が出てきたのか、幸いにも手首より先にはむくみは進まずストップし、少しづつむくみは引いてきているようです。右腕上腕の内側が始まりでしたが、今では内側の痛みは少なくなり、専ら上腕外側に白血球の主戦場が移動したようで、痛みとむくみがそこそこ強く残っています。 四肢の所々に、そういうむくみと痛みを伴って盛り上がってる所があり、数日周期で消えたり他の場所に出現してきたりしています。ここの皮膚で白血球が暴れているんだな～～と思うと、人体の不思議に驚かされます。白血球の働きは意識では制御できないので、ただ見ては免疫の機能の不思議さに驚嘆です。人体は素晴らしい！ ただ本音を言うとその白血球の仕事への熱意が外敵と残存病変細胞にだけ向ってくれるとうれしいのですが・・・ 「凹む」というのは、文字通り「えくぼ」のようにポコッ腕が凹む！なかなかかわいい感じのへこみ方です。いや、正しくは他の箇所がまだ膨れていると言うことなのでしょうね。コンディションや時間によって、凹んだり、さらに深く窪んだり、また膨れていたりします。(こう書くと風船みたいですが・・・全体的に少しづつ萎んで行ってるようです。プレドニンのおかげかな）
2005/06/25
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鯖神社（鯖の神様？？）
（下和泉の鯖神社・・・朝の散歩で撮影） ご近所に「鯖神社」という、お魚の「鯖」の名前を冠した神社があります。朝の散歩でも、調子が良いときは歩いていける距離です。こじんまりしていて、なかなか静閑なお社ですが、海から十数キロも内陸の山の中に「鯖」とはどうして？と常々疑問でした。 そう言えば、この近くにも「サバ」神社があります。「鯖神社」は、横浜市と藤沢市の境の河である境川の支流である和泉川のそばにありますが、町内地図などを見てみると、この流域に鯖神社、サバ神社、、佐婆神社、左馬神社がありますし、更に調べると大和市あたりまで境川中心に類似の名称の神社が点在していました。更に調べると、なんと町内のＨＰがあり、鯖神社についても詳しい情報がありました。 瀬谷区にある左馬社を筆頭に、境川の東西に6社づつ、合計12の神社があり、特に境川東岸の6社と西岸の1社は「相模七鯖」と呼ばれ、昔は七鯖詣りをすれば悪い病気を防げるといった民間信仰があったようです。ご近所の鯖神社は、この七鯖の一つで、最も南にある神社です。 私のご近所の鯖神社は、400年くらい前に地元の一族の清水さん、鈴木さん（どちらも直系のご子孫がいらっしゃる・・・というか、私も存じ上げている方々・・・）が氏神として勧請したそうです。地元の人のお話では、「氏神」にふさわしく数年前までは境内に町内会館(自治会館）もあり、町内会の中心でした（写真の向って左側に町内会館があった）。数年前に町内会館が火事で消失してからも、境内には町内会(自治会）の倉庫があります。普段は静かな神社に戻りました。 普通はこれらの「サバ」神社の祭神は源頼朝（左馬頭）ですが、ご近所さサバ神社を含め近隣の3社だけは何故か源満仲（左馬権頭）が祭神だそうです。名前の｢鯖」は、一応さしあたっては「サマ」が「サバ」になまった、と考えてよさそうです。 どうやら、サバ神社には長い歴史と由来が有りそうですね。最初に注目したのは柳田国男先生の『石神問答』だそうですが、今に至るまで歴史や何故「鯖」なのかは解明された訳ではなさそうです。
2005/06/21
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移植後第二年目初の通院とマルク
金曜日（6/17)は移植後第二年目初の通院でした。この日は皮膚科、血液内科、マルク、中央検査室で呼吸機能検査など目白押し。午後三時くらいまでかかりました。 （Ｍｙ病院。無菌室は最上階。血液内科はその下の下） 採血の結果はまずます。まずは芽球が出ていないことを確認。本当に無事に第二年目に突入できたようです。出だしの好調なことは良いことです。（予想に反して）肝機能の数値は若干下がりましたので、慢性ＧＶＨＤは肝臓にはさほどは出ていないようです。お腹も下痢症状は今のところありませんので、唇・口の中の炎症、唾液の極端な減少、皮膚症状がメインで推移しそうです。皮膚症状は、手足の指中心に全身あちこちに水腫ができていますが、もっか不快なのは手や足の皮膚全般でのＧＶＨＤ症状で、特にむくみでしょうか。中でも右手は上腕からむくみが始まり、だんだん手先の方に向って腕全体がふくれつつあります。筋肉の痛みや腫れではないので、皮膚症状によるむくみ、と診断されました。どうりでこのところ、手足肩が痛かった（熱が出たときの痛みと似てるが、少し違う痛み）はずです。プレドロニゾン増量以後は、その痛みはかなり治りましたが、右手だけは症状が進んで肩から腕に掛けて痛みがあり、朝起床時など左手の1.5倍くらいにふくれています。 唇、口内、喉で白血球が暴れているので、もっか食事にかなり不便な状況ですが、お粥と、豆腐の味噌汁、目玉焼きを常食としているので、少々栄養の偏りはありますが、アルブミンも下がるのが止り、栄養状態も少し低いですが現状維持です。 口の中に、二三日周期で発疹ができ、場所を変えながらあちこちに出ては消えていますが、喉にできると、液体すら飲み込むのが難儀になります。先日は、ちょっと大きいサイズの薬「バクター錠」が、まさに喉の奥の炎症箇所引っかかり、水を飲んでも飲み込めない、吐き出しもできない、そのうち解けてきて苦くなるわ気持ち悪いわ・・という笑えない状況になったりも。薬は水に浮かせる様なイメージで、勢いでカッと流し込むに限ります。 目の渇きは、感染と炎症の危険性があるのでガマンはいかん、と、目薬を出していただきました。 呼吸機能検査は、「肺活量」だからすぐ終わると甘く見ていたら、約一時間かかる検査でした。パソコンも使うハイテクな検査に感心。昨年12月の治療退院の時点より、肺活量が3分の2位に減少していました。肺機能が衰えていると言うことでしょうか？これもＧＶＨＤの影響なのかな？ 薬は、今回もまたしても増量です。最初は現状維持という線で話していたのですが、検診と症状の検討の結果、前回のプレドロニゾンの増量で一定の効果が認められるが、慢性ＧＶＨＤが以外に強いので、唾液減少などによるＱＯＬ低下を改善するために、今回はプログラフ（タロスクリム、FK-506）を増やすことに。プログラフは一端は0.5mg/日にまで減っていたのが1.25/日に増えました。どういう結果になりますか。。。 またこの日は、移植後一年目のマルク（骨髄穿刺）がありました。「胸にしますか腰にしますか？」と聞かれたので、迷わず「胸にしてください」と答えました。まあ、どちいも嫌なのが本音ですが・・・（Ｋ野先生は、なかなかマルクの技が鮮やかであることがわかりました）。 長時間で疲れましたが、無菌室でお世話になったナースと会ったり（刺す身振り入りでマルクがんばれ、と激励された´д`)、患者仲間の顔を見て(お互いに）安心し合ったりと、心和むこともありました。
2005/06/19
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聖神降臨祭（ペンテコステ）
6月19日は正教会の暦で「聖神降臨祭」（五旬祭＝ペンテコステ）にあたります。残念ながら、今日の祭日の聖体礼儀には、拒絶反応の症状により参加できませんでしたが、自宅で静かに聖神降臨祭、聖霊が下され、教会が誕生したこの日を想い、祈りました。 ◆主日聖体礼儀の聖書朗読箇所 使徒 2：1～11 ヨハネ7：37～52，8：12 ◆祭日のお祈りより 【トロパリ】（第八調） 崇め讃めらるる哉ハリストス我等の神よ， 爾は漁者に聖神 を遣して叡智者と為し， 彼等を以て世界を漁し得たり， 人を愛する主よ，光栄は爾に帰す。 【コンダク】（第八調） 至上者は降りて舌を淆しし時，諸民を分てり， 火の舌を頒ちし時，衆を一に集め給えり， 故に我等同一に至聖神 を讃栄す。 父と子と聖神（聖霊）、三位にして一体なる至聖三者を讃美讃栄します！
2005/06/19
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朝の散歩（またまた再開）、最近の症状
またしても散歩再開です。以前「散歩再開」をご報告しました（5/23）が、結局その時は慢性GVHDによる体調の低下が進み、その日一回だけでまた中断となってしまいました。 身体の痛みと怠さが進み、二週間ばかり、週の予定（日：教会、火：教会のデーター入力、木：社会福祉法人）はすべてお休みして、少し外出したものの専ら家で休養していました。前回の通院(6/3)の際、免疫抑制剤の増量があり、10日くらいしてようやくその効果が出てきたらしく、先週の後半からだんだんとリズムが快復してきました。木曜は社会福祉法人にリハビリ作業に行けたし、日曜日は教会に参祷できました（疲れがひどく終了後即退散しましたが）。火曜日も時間を短縮してですが教会に入力作業に行けたし、ようやく生活のリズムが戻ってきました。こういう小さな谷と山の繰り返しです。 そして、中断していた朝の散歩も月曜から再開。昨日は雨で行けませんでしたが、5日間続けることができています。早朝に少し歩くだけで、身体も頭も爽快になります。 しばらく外を歩いていなかった間に、季節は梅雨に入り、紫陽花が咲く頃になったのですね。梅雨時の冷ややかな涼しい早朝の感覚を味わえるのは、病院だと考えられない様な贅沢なことです。 一年前は、移植後一年目はもう通常に戻ってバリバリ様々なことをこなしている、と思っていましたが、なかなか思うようにはいきませんね。今はまだ免疫抑制剤に大きく異存していることが改めて感じられます。私はFK-506、プレドロニゾンには比較的感受性があって、増量の時など特に感じますが、結構身体にきます（副作用を感じる）。そういう直接作用だけでなく、身体の状態が免疫抑制剤に大きく異存しているのだ、と今回特に実感しました。 明日は二週間ぶりの定期通院です。苦手なマルクもあります。。「最近の症状」は、明日の検査の結果も交えて次の機会にまとめます。
2005/06/16
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諸聖神父の主日
正教会の暦では、今年の昇天祭は先週の木曜日、6月9日でした。偶然にも私の骨髄移植一周年の日、教会には行けませんでしたが、家で静かに感謝の祈りをしました。五旬祭（ペンテコステ）までは御復活の喜びの期間ではありますが、この日を境にお祈りや祭壇の模様を復活祭モードから通常の週日モードに変えます。 今週の主日は、復活祭後の第六主日。「諸聖神父の主日」と名付けられ、325年ニケアの第一回全地公会議に集った師父達を記念します。この会議は、主イエス・キリストが、真のの神であり真の人であることを宣言した重要な会議ですね。 読まれる福音書はヨハネ17:1～13 子はあなたからゆだねられた人すべてに、 永遠の命を与えることができるのです。 永遠の命とは、唯一のまことの神であられるあなたと、 あなたのお遣わしになった イエス・キリストを知ることです。 ・・・世にいる間に、これらのことを語るのは、 わたしの喜びが彼らの内に満ちあふれるようになるためです。 主を「知る」とは、なんと深い豊かな言葉でしょうか！主を神・主として崇め讃めるだけではなく、真の神であり真の人である、その方との深い交わりに招いていてくださっている、夫婦が互いを「知る」と聖書に記載されている如く、一体となるように呼ばれている・・・ この主の愛を想うとき、底知れぬ喜びが湧いてきます。 （アメリカ留学から帰国中の伊望さん） このところ、拒絶反応で体調が良くなく、数週間ぶりに教会に家族ででかけることができました。アメリカから一時帰国中の伊望さんと久しぶりに会えました。また、お名前だけ存じ上げていたカトリックの友人との初対面、新進気鋭の教父研究者（の卵）ともお会いできたこと、祈りの中で覚えていた方との再開など、恵み豊かな感謝なことでした。
2005/06/12
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移植後第二年目突入
（友人から贈られた移植一周年のオルゴール） いよいよ骨髄移植後第二年目に入りました。（正しくは、先頃夜中の0時を回りましたので、第二年目の第二日目になっていますが・・・） 何が変わったという訳でも無いのですが、心なしか、気分や大げさに言うと世界が少し変わったような感じもします。下の写真は、移植の最後の瞬間、まさに点滴針が抜かれようとしているところです。 そんなわけで、今日は家内と隣町の藤沢にちょっと買い物に出かけました。 （藤沢市側から横浜市を望む。市境の道にて） このような風情のある道を通って行きます。藤沢という街も、なかなか風情があっていい街で、好きです。今日はいよいよ梅雨なのでしょうか、しとしと小雨でしたが、小雨の街に行くのもなかなか情緒的です。
2005/06/10
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骨髄移植一年目！
昨年の今日（6月9日）、骨髄移植が行われました。ちょうど一年目の今日を、再発（再々発）もなく迎えることができました。 骨髄移植が始まったのは夕方の7時頃、今はちょうど2時間くらいたった頃です。 （無菌室に差す夕陽） 始まった時はまだ明るかった骨髄移植が終了したのは、翌日の未明でした。同じ血液型だったので、2リットルの大きなパックを、ゆくりと流したのです。（血液型が違うと、非常に少量になります） （移植開始の時の骨髄液パック） 今日は静かに感謝します。 痛い思いをして骨髄を下さった北の国のドナーさんに感謝！ 共に病に立ち向かった家族に感謝！ いままで励まし、祈り、ご声援と支えを下さった友人の皆様に感謝！ 御復活と御昇天の主に感謝と讃美
2005/06/09
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廻家祈祷（神父様の巡回）
復活祭後の廻家祈祷がありました。正教会では、復活祭後や降誕祭後(教会により両方も）に、司祭が信徒全家庭を巡回して、一緒にお祈りし、お話しするという場があります。 この日は、私にとって退院後初、3年ぶりの廻家祈祷です。短い時間でしたが、神父さんを家庭に迎え、家族全員で共にお祈りをして、充実したひとときでした。このところ、拒絶反応の症状が強くなり、教会にも行けなかったので、ますます来て頂いてよかった！ 「ハリストス復活！」「実に復活！」という復活の喜びの挨拶にも、力が入ります。 何を間違えているのか、息子は「ねえ～神父さん、戦いしようよ～」・・・・(-_-;) 遊びに来たのではないんですが。。。写真は神父様を遊び相手と間違えている困った長男と神父様。
2005/06/04
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骨髄移植後一年目が目前に。。定期通院
骨髄移植から一年目の記念すべき日が目前です。昨年の6月9日夜から10日未明にかけて移植が行われました。一年たったのだなあ、と感慨深いものがあります。 今日は一年目最後の定期通院でした。まずは、「芽球」が検出されなかったことに一安心です。これが出たら再発ですから。後数日残っていますが、ともかく移植後第一年目は再発もなく、過ごすことができたなあ、と確認できました。 家にかえって、気が抜けたこともあり、ちょっとグッタリしていました。 心の中から、喜びと感謝がわき起こってきます。 （病院へ向う途中、車上から） 検査結果ですが、血球関係はまずまず好調。この二ヶ月くらい高目の値だった白血球も落ち着きつつあります。赤血球や血小板は5月中旬からようやく成人男性基準に達し、安心して普通に呼吸することができます！肝臓も特には悪化はしていない。この一ヶ月くらい体調が良くなかったのですが、CRPやLDHも落ち着きつつあり、ようやく安定傾向になったようです。 しかし、表面に出ている感性GVHDの症状は従来通りです。頸や肩の痛みや全身の筋肉の痛みについては、出た時期が慢性GVHDの症状出現と一致しているので、何らかの関連があるのでは？と思われますが因果関係が良くわかりません。。関節の痛みは、しばしばあるらしい。 アルブミンが検査毎に下がる一方で、明らかに口内の腫れは一定否定的影響を与えているので、相談の結果、今回も免疫抑制剤を増量し、まず慢性GVHDの症状を抑え、QOLの向上を優先課題にしよう、ということになりました。 免疫抑制剤の増量は、プログラフ（タロスクリム、FK-506）とプレドニン（プレドロニゾン）の両方、もしくはどちらか片方のみの増量を検討しました。丁寧な主治医のK野先生は、カルテから今までの薬の増減と症状の変化を丁寧に拾って、丁寧に説明してくださり（この調子では、後の順番の人の時間は・・・-_-;) 感染リスクとのバランスや今までの薬と症状の経過から、プレドロニゾンの方を増量することに決定。結局、いったん5m/日まで減ったプレドニンが、昨年12月退院時の水準（10mg/日）に戻りました。また感染対策を少し強化しなくてはいけないなあ。 （復活祭の卵） ともあれ、再発(私の場合は再再発になりますが）の約60パーセントは一年目にでますので、乗り切れそうなことに感謝です。
2005/06/03
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一休み継続中・・・と言いつつ藤沢で素敵な店発見！
「一休み」はまだ継続しています。全身の倦怠感はようやく脱出できたのですが、夜中～未明に欠けての全身の筋肉痛、特に頸から右腕の痛みが強く、右腕上腕部のむくみが残っています。口内は、かえって強くなったみたいです。 全体的には、身体の感じがよくなったようなので、今日は家内が藤沢に買い物に行くのに着いていきました。ワタシは駅すぐ横の本屋さんに行っただけでしたが。。。 藤沢には以前から気になる店がありました。どうやら喫茶店らしいのですが、廻りがどんどん改築されて洒落た街になっているのに、落ち着いた木造のたたずまい。中はどんな感じなのか、気になっていました。 今日はさすがに疲れ、帰りがけに（というのはこのお店のすぐ側の駐車場にいつも車を入れるので）休憩をと思い、始めて気になるお店に入りました。看板には『Flaut 珈琲と音楽』とありましたので、Jazzでも流れている私好みの店では？という期待感！ 入ってすぐに耳に入ったのはJazzではありませんが、優雅なバロック音楽です。「音楽」はクラシック、それもバロック、ルネサンスだったのですね。窓辺にはマリア像が綺麗に飾られ、よく見るとカウンターには十字架が。。。目を上げるとカトリックのレデンプトール会で崇敬されている「絶えざる救いの聖母」というイコンが！！！（画像のイコンは我が家の一室のイコン。お店のイコンではありません^^) 物静かなマスターが、珈琲を湧かし、」お店の中は静寂と落ち着いた暖かい大人の雰囲気です。今は熱い飲み物は口が腫れて受け付けないので、アイスにしていただきましたが、コーヒーも心がこもっていて家内と二人でおいしさを満喫しました。 店内に、リコーダーがおいていたので、「Flaut」という名前はそこからとったのかな。 イコンに迎えられ、おいしいコーヒーと静寂と満足のひとときでした。疲れたけど行ってよかった！
2005/06/01
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