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発起人さんからのメールです。取り急ぎ皆様にもお知らせいたします。*************************************署名は今日までで、9,168名分集まっています!皆様のお陰です!さて、報道にあるように、27日に衆議院厚生労働委員会が開催され、「介護保険法改正案」の審議と採決が行われ、一部修正の上、自民、公明、民主の賛成多数で可決されました。今後は、5月10日の衆院本会議で可決されると、衆院を通ることになり、その後、参院での審議を経て、今国会で成立する見通しです。ただし、「法案」が通ったからと言って、中身の細かいことまでは決まる訳ではありません。「介護保険改正法案」が成立後、2006年4月に施行されるまでの間に、細かな条例や政省令が決められます。その中で特定疾病の病名が決められます。皆様に集めていただいている署名は、5月9日頃に大臣に申し入れ、として届けに行きます。その日程調整をお願いしている高木美智代事務所の秘書の方に先ほど確認したところ、大臣もこの時期当然忙しいので、9日か10日で調整つかなければ、その週の後半になるかもしれないと言われました。私は、いつになったとしても、どっちみち有給取って行く覚悟なので、当然、大臣の都合に合わせます、と伝えました。当日は、厚生労働委員会理事の福島豊さんも気にしてくれているので、一緒に行ってくださるようです。なお、そのずっと先の話になりますが、(以下分かりやすいので新聞報道の文面から) 「課題とされた保険料負担者とサービス受給者の範囲拡大については、付帯決議で、「2006年度末までに結論が得られるよう新たな場を設け、範囲の拡大も含めて検討する」と、拡大の方向で検討を進めることが明確化された。 尾辻厚労相は、「(新たな議論の場は)社会保障審議会介護保険部会とは異なるメンバー構成で、拡大の対象となる(年齢の)者を含める。法成立後に人選し、来年夏までに中間報告を行う」と答弁した」とあります。40歳未満の介護を要するがんの方が、サービスを使えるようになる話は、ここに関わってきます。<参考資料>衆議院厚生労働委員会の議事録は国会会議録検索システムhttp://kokkai.ndl.go.jp/(現在、4月15日まで掲載)で公開されます。4月6日の、「乳がん」に関わる部分は、高木さんのHPに抽出してありました。上記で探すより、見やすいです。http://www.michiyo-t.com/policy/20050406.html<▲▲メーリングリストに書いた、民主党水島広子さんの質問はここの真ん中辺にあります>http://www.shugiin.go.jp/index.nsf/html/index_kaigiroku.htmまた、経過報告いたしますね。*************************************私の方の桜ヶ丘郵便局は5月2日に受け取った時点で締め切りとして、取りまとめ次第、発起人さんにお送りいたします。感謝*感謝で一杯です。すでに郵送してくださったかた、今準備なさっている方、ありがとうございました。
2005.04.28
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今日は婦人科の通院日。前回の薬物療法の続きの日だ(>_
2005.04.21
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今日は筍を思い切って買った。新しければ、あく抜きなんていらないと思うけど、やった方がいいよね・・・(-_-;) てことで、ぬかの小袋も買う。それにしても、いつからぬかは有料になったのだ~~??前はどこのスーパーでも、買った人にはただでくれてたぞお!こないだなんて「おや、ここは有料?」と違う店で買おうとして、(我ながら妙なとこケチ。40円が惜しい)色々見たがどこも申し合わせたように、有料なのだ(30円から48円まで幅があった)スーパーの協会が通達でもしたんだろうか(-_-;) しかし夕方ぐずぐずしたせいで、子どもの夕食には間に合わなかった。本当は一晩置くんだろうけど、冷めるまで待ってても間に合わない!しかも今日は新物のわかめもサラダにしようと買ったのに、ない!!車に落としたかと見に行ったが、ない!よくやるのだが、スーパーのサッカー台に置き忘れたのかも・・。しかし今日は近所の店じゃないから取りにもいけないし・・・・。ああ、悔しい。たかが200円くらいだが、夕食のおかずが土壇場で足りなくなるのはなんとも悔しい。大体我が家は普段、大変質素である。健康のため夕食は質素にという大義名分のもと、食費も少なくてすむしね!しかし、米や調味料には自分が選んで納得したものを使う。少々高いが、これは惜しまない。素材もやや高めのものを買っても、品数少ないから高くつかない!結局子どもたちの夕食は、玄米ご飯に新じゃがと新キャベツのみそ汁・頂き物の春菊の胡麻和え・鳥皮の甘辛煮のみでしたーー!!これにわかめのサラダと筍と鶏肉の炊き合わせがつくはずだったが、これは遅く帰ってくる夫用になってしまった。わかめは冷蔵庫のとんでもないとこから出てきたのだった・・。●医食同源●これは何年か前に、山形の有機農業を進めているある農家の方に、しみじみと教えていただいた。縁あって家族で山形まで行って、その方のお家にお邪魔させていただき、色んな話を聞かせてもらった。そばも打っていただきご馳走していただいた。あのとき、お茶請けに自家用のリンゴを頂いた(丸かじり)のだが、いまでも忘れられない味である。品種は知らないが、小さく赤く香り高く、その家の子どもたちがおやつに食べているのをとても素晴らしいなあ!と思って眺めていた。アダムとイブが楽園を追い出されるリスクをしょってでも、食べてしまった禁断の果実はかくや、と思うような味だった!リンゴって無農薬はほぼ不可能に近いのだそうだ。普通の店で売ってるもので30回くらい農薬をかけていて、5,6回散布というだけで大変なことなのだそうだ。自然食品の店で農薬0回という、リンゴ(サンふじ)を一度だけ買ったがそれも素晴らしかった。(1個380円でした!)お店のご主人に「絶対!!皮ごと食べてくださいっ!!」と半分せまられたわ・・。ええ、芯まで頂きました。でもリンゴ1個に380円出せないのよね(-_-;) 主婦のみなさん、毎日買えます?よく考えたら、タバコ吸ってた頃を思えば、1箱300円、毎日吸ってるわけだから買えない訳ではないのに、なぜに抵抗があるのだろう?今でもその農家からお米と味噌は購入させて頂いている。野菜はあるときしか分けて頂けないが、時々お米と一緒にやってくる野菜は、一生こればかり食べて生きていきます、っていうくらい濃くておいしい。お米はその名も「薬元米(やくげんまい)」時々農園便りを下さって、どんな風にお米を作る準備をしているか知らせてくれる。子どもたちも「Kさんのお米だ~!」と大切に食べる。このような米や野菜が普通に流通することはむずかしいのだろうなあ。ご馳走様です。
2005.04.20
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昨日は、高尾の東京霊園まで、友人と3人で行ってきた。初めて行ったのだけど、今どきの霊園ってすごいんですね!なんだかずい分しゃれてて、広々美しいし、晴れた日は富士山も見えるらしいし、桜もたくさん咲いてたし、秋にはもみじ苑などといって、中庭風なのもあって、四季が楽しめるのだ。墓石なども、ずいぶんとかっこいいなんて言うのはおかしいかもしれないが、風変わりなデザインあり、銅像!ありで、ちょっと見学気分になってしまった。それにしても、雨が今にも降るはずだったけど、案の定、途中で私は傘を忘れたが、お参りする頃までなんとか持ちこたえ、ポツリと来たから帰ろうか、と言いつつ引き上げていたら、厚い雲間から太陽がしっかり覗いたよ!私たちはなんだか嬉しくなり「ああ~ぽぽさん喜んでるなあ」って思いました。その後、一人のリクエストにより国立に行ってみて、もう散った桜の木をみて、かの山口瞳氏が通った喫茶店に入り、夕方までしゃべり続け、そのうちの一人を送りがてら東京駅まで3人で行ったのだけど、1時半から夜の9時まで、延々しゃべりっ放し。お茶飲んだり、電車乗ったり、東京駅ではビール飲んだりしたけど、とにかくずーーーーっとしゃべってて、それでもまだ話足りなかったな(^^;)ギネスに挑戦できそうだわ。そういえば、東京駅では前にひまちゃんたちとオフをやったフロアーに行って、居酒屋に入った私たちだった。帰りの電車では、生中2杯一気に飲んだせいか、トイレに行きたくなり、膀胱があやうく決壊するとこだった。途中下車すると次の電車までしばらく待たなきゃならないからと、妙にケチケチして、もう一歩も歩けない状態となり、涙目で到着駅でトイレに飛び込んだけど、トイレってありがたい!ああいうときってつくづくトイレが愛しく思える。
2005.04.17
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偶然話ばかり続いて、恐縮だけど・・・。誰かに聞いてほしいと思って・・・・・・。このところ3日に一度ではなく毎日のように「うそーーっΣ( ̄□ ̄;) 」と驚くことが続いているが、全部書くと妄想?と思われたら困るので割愛。でも、今日は朝から、驚いた。その前に長い前ふりがあるんだが、それはというと、夕べカレーの素が足りなくなり、7時過ぎにスーパーに飛んでいって購入。その時、ふと近所の桜の木を見た。小さな畑の中に1本ぽつんと立っている大きな木だ。今年から、持ち主がライトアップしてるようで、桜吹雪が舞う中、それは幻想的に美しかった。灯台下暗しとはこのことよねえ、と思いながら、見とれていたけど、きっと桜の精がいるね、と思い、ここにはきっと私の忘れられない大切な友人たちがいるような気がしたのだった。いつか、いつの日か私もあのような木の下に行き、また彼女たちと楽しく笑って話すのだ。きっと私のことを笑って迎えてくれるに違いない、と思う。信じているというよりもこれは私の中で確信に近いのだ。そんなことを思いながら、おなかを空かせた団子3きょうだいのカレーカレー!と家に戻ったのだった。今朝、保育園に行くと今年から担任でなくなったけど、長男が1歳から5年間担任だった先生に声をかけられた。長男にしてみれば第二の母だ。親よりも過ごす時間が長いのだから。この先生、長女も0歳の時に(親子ともども初めての保育園)担任で、次女も、0歳でお世話になった。夫ともAさん(先生の名前)はつくづくご縁があるね、と話していたのだ。3人が3人ともお世話になった先生は数人しかいないし、担任になったことすらない先生もたくさんいるのだ。そのAさんの息子は小学2年生。私の大好きなぽぽさんの残していった子たちのお兄ちゃんのほうと同じ小学校、学童クラブなのだ。Aさんにはぽぽさんがいなくなってから、子ども達の様子分かる範囲で教えてね、と詳しい事情を話していた。でも今どきにしては生徒の数が多い小学校で、1年の時は同じクラスではなかった。それが、今年から同じクラス、しかもおなじお当番だと、息子から聞いたという。私を見つけて飛んできて教えてくれた。懇談会には、新しいお母さんも来ていてその様子も話してくれた。実は明日、私は以前から計画していたのだが、ぽぽさんのお墓参りに行く予定なのだ。ぽぽさんという人は知ってる人もいるが、やはり偶然ネットで出会ったのだが、なんとまあすごくご近所で、それもずい分ご縁のある人だった(共通の友人が何人もいた!)その時すでに、スキルス胃がんで余命宣告を跳ね飛ばして生きている人だったのだが、昨年3月、小学校の入学式を目前にしたおにいちゃんと、年中になったばかりの妹を残して旅立った。ぽぽさんは決してがんも死も、怖れていなかった。あのような状態で堂々と笑って生きている人を私は知らなかった。短いお付き合いのなかで、私はたくさんのことを教えてもらった。私が、今回がんに再び襲われても、大してショックを感じなかったのは、ぽぽさんのお陰が大きい。そしてたくさんの友人を私に残していってくれた。ただ、死を怖れていなかったとはいえ、同じような年頃の子を持つ母として、どれほど後ろ髪ひかれる思いだったかと思う。見ている方は色々疑問に思うことがあるとは思うが、他人の私たちが心配せざるを得ないような子ども達の行く末だったのだ。私はぽぽさんの願いどおり、「地域の人に育ててもらいたい」という言葉を受けて、出来る限りの信頼できる立場の人と話し、お願いした。たくさんの目で見守ること。ぽぽさん、私にできるのはそれぐらいだったけれど、明日、会いに行く時、話ができるようにしてくれたんだね、ってぽぽさんの意思を感じたよ。子供たちは守られているし、それはきっとたくさんの人たちの応援があるからこそ。みんなありがとう!
2005.04.15
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私は大変『偶然』が多い。特にこの頃薄気味悪くなるほど、多い。割合でいったら3日に一度くらいの割合で『偶然!!』ということがある。それは大体嬉しいことのほうが多いのだけど、中にはこんなのってありぃ~~?Σ( ̄□ ̄;) という時もある。ごく最近の嬉しい偶然では、ブログにも書いたけど、YOUYOUさんが署名の件で書き込みしてくれて、メールのやり取りの中で、同じ病院というのがわかり、また出血のため急遽、婦人科にかかるという日、YOUYOUさんも通院日だったことでお会いできた。また発起人さんの一人トロさんも実は大変近しい人であった。また日曜は、夕方近所の公園でちょっとばかりビールを飲みながら花見をして、珍しく夫と人のうわさ話をした。大体我が家は仕事の話、子供の話、それでも時間が足りなくて、世間話はあまりしない。特に今はもっぱら仕事の話だし。それが、なぜかどうしても夫に話したくて帰り際、先を歩いている夫に追いついて、「ねえねえ、そういえばさ~」と保育園の知ってるお母さんが、妊娠してるのよ!と告げた。というのもそのお母さん、6人目なのだ(@_@;)その後、車を止めていたスーパーの駐車場に着くと、夫がニヤニヤしながら「偶然ってないんだったよなあ、隣見てみろ」というので、停めてある隣の車を覗くと、その「目指せ大家族母ちゃん」が車の助手席でシェイクをグビグビ飲んでるとこだった!この頃はあまりにも偶然が多いので、私は「偶然ということはない。それは何か必然なのだ」と驚かないようにしている。でもやっぱりびっくりしたよ!なんでいきなり湧き出てくるみたいに目の前に現れるかなあ?ネットでも鳥肌が立つような偶然があった。こないだ行った歯医者さんの知り合いの女性のHPで、今度ある人(何か有名な人らしい・ヒーリング?とかいうのか)を招いてセミナーがあるという。私はそういうセミナーと名のつくものはあまり興味がないのだけど、どうもその招かれてくる外人さんの名前に聞き覚えがある。私がよく行く宿坊の宮司さんがHPでその名前の人が来てなんかやるとか書いてたな。でも別にそんなに熱心に誘ってるわけでもなかったし・・。で、調べてみると全然つながりのないはずの人たちがつながっていた!その女性とその宮司さんはもちろん面識なんてない。これはきっと私に参加しろという啓示なのだ!ゾゾゾ~~!鳥肌。と思ったけど、その日程はこどもの発表会がある日だわ。無理無理、と思ってたら、先週レッスンに行ったら、先生が「伴奏のピアノの先生の治療のため発表会延期しようかと思うんです・・」と。発表会の会場取りはそれは大変で1年前から準備するものなのだ。それを会場を変えてでも、延期したいと言う。ありえな~~い(ё_ё) 私は一向に構わないけど、矢が降っても発表会の延期などあるわけないと思ってたから、ということはやはりそのセミナーに行く運命なのかっ!!?またピアノの先生(伴奏)の治療というのは、先々週、ちょうど私たちのレッスン中にピアノの先生から電話があり、それを受けた先生(ウチの子たちのヴァイオリンの先生ね)が絶句してしまいちょうど目の前にいた私に告げたことによると、「舌がんがわかったので、今回の発表会は伴奏できない」という内容だったのだ。そこで、メッセンジャーを発行してる変酋長の知り合いに舌がんを克服した人がいたことを思いだし、HPのアドレスを教えたのだった。ヴァイオリンの先生からこないだ聞いた話では、「ピアノの先生がとても勇気が出た、ありがとうと伝えてください、と言ってました。夏には復帰するって言ってるから闘う気満々です。ちょうど電話を受けたときにチャイさんがいてタイミングが良かったです。」といういきさつがあったのだった。(変酋長ありがとう)で、発表会は夏に延期になり、さてさて私はそのセミナーに行くことになるんでしょうか?実はまだ心が決まってないので、もう少し考えてみようと思ってまーす。だって・・山歩きとか下手すりゃ滝行とかあるらしくて、ちょっとかんべーーん!なのです。子供でも林間学校でやってるよ、というけど、滝行はウワサに聞く限りでは絶対いやな私です。だって滝に入る前にふんどしいっちょで(女性は白いうわっぱり)「ダワーーーーーーッ!!」とか大声出して、「はらえどのおおかみっ、はらえどのおおかみっ!!」って唱えながら滝に打たれるんだって(-_-;) 申し訳ないけど、ちょっと恥ずかしいです。夫はやったことあるんですが、気持ちいいんだって(へ~~(-_-;) )
2005.04.11
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近所のこぶしです。一週間くらい前のもの。はっと気づけば日記を全然書いていなかった(^^;)その前に、みなさんの署名のご協力、本当にありがとうございます。こちらでも、メールでも暖かいご協力の申し出、署名がたくさん集まることも嬉しいですが、一人一人が力を合わせてくれて、なんだかとてもHappyな気分です。なんていう世の中なんだろう、って悲観したくなる時もありますが、人と人とが気持ちが通じ合う時、やっぱり生きてることは素晴らしいってじ~~んとします。みなさん、本当にありがとう!!局留めでボツボツと届き始めています。フリーページに許されるであろう範囲でお知らせしていきますね。ところで、先日から出血が止まらなくなり(といっても大した量ではないのですが)※う~~む・・殿方も見ていらっしゃるでしょうが、お許しを・・・。先生に2週間前の診察の時「縫い合わせた傷口から肉が盛り上がっている、場合によっては出血するかも」と言われてたので、驚かなかったけど、《※肉芽=ニクゲというのだそうです。くれさんのサイトで、ももこさんたちに教えていただきました。ありがとうざいました。》昨日電話して、2週間後が診察ですが、いいのでしょうか?と問いあわせたら、「明日来てください」とのこと。え~~~っ(ё_ё) そんなにすぐに?というと、「ほっといても治る人もいるけど、激しい運動などで、血が止まらなくなることもあるので、早いほうがいいですよ」と言われたので、今日、行ってきたのです。激しい運動なんて私は絶対しないけどな・・・(-_-;) 2週間前に通院したとき、1ヵ月後じゃあ桜散っちゃうなあ、と、通り道で桜の並木道等チェックしてた私はちょっと残念だったけど、今まさに満開の時に、病院に行くとはラッキーかも♪と、行きと帰りで通る道を変え、知ってる限りの桜並木を通ることにした!その中でも、駒沢公園近くの住宅街の中の桜並木は圧巻でした!!しばし車を停め、うっとりしてきました。で、病院について診察かと思いきや、いきなり「処置しましょう」ってΣ( ̄□ ̄;) なにをするのかもはっきり聞かないまま、診察台へ・・・。ふんふんふ~~ん♪なんて鼻歌歌ってるし、A先生!しかし患者暦の長い私は知ってる。ドクターが鼻歌歌うときってロクなことないのだ!!どっちかと言うと自分も緊張気味のとき、わざと、浮かれてみせたりするドクターって多いのだ!小さな声で看護師さんに「硝酸銀とって、あ、危ないよやけどするから」とか言ってるぅぅぅ~~。えええ~~ショウサンギン~~??焼き切る気だなっ!?むむむぅぅ~~とさすがに緊張して力が入る。そのせいか、今までの婦人科の中では一番痛い処置だったわ。さすがの私ももし、もし先生の手が的をはずしたらーーっ!と内心ドキドキもんだった。手のイボなんかと訳が違う!(ウチの長女が冷たーい薬物でイボを焼き切ったことがある)「痛い?痛いよねえ」と言いながら5分くらいで終わったかな・・。あとで、カルテ覗いてみたら、「薬剤灼熱」と書いてあった。やけどですよ、やけど!しかも・・・こんな、こんな、ところ・・・(>__
2005.04.08
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ある乳がんメーリングリストに参加しているのですが、3日前に届いたメールです。※先に==の枠内をご覧下さい。で、私も微力ながら協力したいと思いましたが、この方の本来のリンク先はこの発起人さんの住所・氏名を公開しています。やむにやまれぬ事情のためのようで、また諸経費も発起人さんお一人で負担されています。(メールで確認しました)それで、おせっかいながら、住所を公開せず違う形で署名を募り、この発起人さんに送ろうと思っています。すでにあちこちでリンクがはられているので、私一人がムキになっても仕方ないかもしれませんが、出来れば少しでもリスクは減らしてさしあげたいです。もしご覧のお仲間でこちらを使ってくださるのであれば、大歓迎です。このリンク先、自分で出来ずに、しろくまさん夫婦の手を煩わせて(大感謝!!)時間がかかってしまいました。PDFファイルをダウンロードしてお使いいただければ幸いです。どうしても出来ない方は、ワードファイルを送りますのでお知らせ下さい。発起人の方のメール(固有名詞は省略のため、全文ではないです)===============================介護保険の特定疾病から乳がんが外されそうな件について、いろいろ調べてきました。4月1日から介護保険法案は、衆議院厚生労働委員会で審議に入ります。介護保険改正法成立後の政省令見直しにおいて、私達患者の意見が反映されれば、いい訳です。そこで、いくつかの乳がんの患者会、NPO法人日本がん患者団体協議会、などと相談し、有志の会を結成し、要望書を作成しました。詳細は、こちらをご覧下さい。↓(ここに本来のリンク先がありますが、住所が載ってるのでカット)まず、これに賛同団体を募りました。イデアフォー、ソレイユ、つどい「いずみ」、虹の会、のぞみの会、VOL-Net、NPO法人日本がん患者団体協議会、明日の医療を考える会、東京共済病院乳腺外科、ひらの亀戸ひまわり診療所、社団法人 日本医療社会事業協会、社団法人 東京都医療社会事業協会(この2つはMSWの協会です)から、賛同するとのお返事をいただきました。先週、まずは厚生労働省老健局へ、賛同団体名付きの要望書を簡易書留で送り、昨日の月曜日に、厚生労働委員会のメンバー約40名へ、配達記録で送りました。http://www.shugiin.go.jp/itdb_iinkai.nsf/html/iinkai/iin_j0070.htm↑このリストを元に、ネットで各国会議員のホームページを見つけて、そこにある住所を住所録に登録して、封筒、要望書を各自宛てに印刷して、・・と、翌日が月曜日で仕事だというのに、徹夜してヘロヘロになりましたが。我ながら頑張ったです。本日、早速厚生労働省の議員2人から、応援のメールがありました。来週そのうちの一人とあって、更に要望を強く伝えてきます。今回、●●の皆様には、趣旨に賛同いただければ署名に御協力をいただきたく、お願いする次第です。●●の管理人様には、すでに相談をし、許可をいただきました。一番上に貼り付けたURLから、要望書兼署名用紙がダウンロードできます===============================団体活動や運動が苦手で、がん仲間とは楽しく集うべし、遊ぶべし!!(飲むべし)のみがポリシーの私ですが、「乳がんが介護保険の特定疾病から(末期がん)はずされる」というのはどうにも納得ができないので、また、一人で頑張っているご様子の発起人さんにせめて協力したくて、今回のみ限定(多分(^^;))で立ち上がることにしました。ブログを訪れてくださるみなさま、どうかご協力をお願いいたします。フリーーページにリンク先を載せています。
2005.04.02
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「出て行け」と言われました。もうしばらく帰ってくるな!とも・・・・。私のおならが臭すぎるからだそうです(T∇T)確かに、今日珍しく便秘気味で(いつも飲んでるオリゴ糖を飲まなかった)おなかの調子も悪く、下腹がずっと痛かった・・・。これは本当につらかったのに。私だって信じられない思いでした。えっ?この匂いなに?って感じ。昔懐かしのバキュウムカーを彷彿とさせるものが・・・。真剣に腸に問題があるのかも、とも。だって、健康な時、おならってそんなに臭わないですよねえ。尾篭な話だけど、真剣なのよね(ーー;)あまり語れない内容ではありますが、黙って見過ごすことも出来ぬ問題です。夫は本気で怒っているので、なんと言い返すか、もう一度お見舞いしてやろうか、今考え中です。
2005.04.01
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