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2007年01月の記事
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保育園の入園、取り消しました
昨日、通園施設で先生に言われた事、夫と真剣に悩みました。「見学や一時保育をしながら、光が慣れていったら、正式に入園しよう」という答えを選びました。籍をおくとどうしても「行かせなくてはいけない」という義務感に襲われる。フリーの状態だと「今日は天気もいいし、調子もいいから遊びに行って来よう」と楽な気持ちで過ごせるもん。光だってその方が楽しめるよね。役所にはその旨を伝えました。役所側もそれを聞いて安心した様子。だったら最初にそういう提案もあると提示してくれてもいいのに・・・そして、大事な事「医療行為はしてもらえるのか？」先日、入園の申し込みに行った時「保育園はあくまでも預かるのみで、療育はしませんので理解して下さい」と言われた。私は「リハビリなどまでは出来ないよ」という意味にとらえていた。でも、「医療行為もしないよ」という意味でもあったのではないか？と昨日気付きその事も聞いてみた。「看護師がいる保育園で医療行為が出来るかどうかは、只今、県の方に確認中です」との事。役所もわかってなかった？私も報告や確認もれがあったが、役所も同じように確認もれがあった様子。「経管栄養や、胃ろうの人は今までどうしていたんですか？」の問いには「過去に医療行為を必要としたお子さんはいなかった」と言われた (ーー;)思わず「ここには健康なお子さんしかいないんですね^^;」なんていったくらいにして・・。えーーー！！経管栄養の子、胃ろうの子、いなかったのーーー？決断した事でなんとなくスッキリ出来た気がします。昨日は「光が入園する事って迷惑なのかな？」とか入園したい気持ちがどんどん「間違いなのでは？」などと思い決心がにぶりました。やっぱり、下準備や確認事項などきちんとそろえておくべきでした。ー反省ー姉ちゃんと一日中ずっと一緒に園にいる事はちょっと難しいけど、少しの時間見付けて姉ちゃんのいる保育園に遊びに行ってみようね、光。そしていつかは私と離れて、保育園で過ごしてみようね(#^.^#)
2007.01.31
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障害児の保育園問題
今日は特別相談の日。通園施設に障害児を診ている専門の小児科医が遠方から来て下さった。胃ろうの経過や悩みを話した後、保育園入園の事について触れた。ここの市には障害児が通える通園施設は今通っているH教室しかない。そこは母子通園で、週１～２回、午前中のみ。そして胃ろうしている人もいない。過去数年、いないらしい。光にもっと刺激を与えたい！みゆも一緒に同じ所に通えたらいいな・・と思って一般の保育園入園を決意した。（だってここには健常者用の保育園しかないもん）「保育園に看護師さんがいたとしても、医療行為である注入、吸引はやってもらえないはずです。光君の体力を見て週に１～２回だけ通っても１ヶ月分の保育園代は普通にとられますよ。それでも通わせますか？」言い方がとてもきつかったからかな？「グサッ」と来た。私の考えを否定された感じ。冷静に考えれば、私の為を思って言ってくれた事であるのはわかるのだけれど・・・。でも、待てよ、そういえば私、園で注入をしてもらえるかどうか、正式に確認しなかったっけ・・・。希望していた園の開放の時、看護師さんと普段の栄養の摂り方、飲んでいる薬、吸入、吸引の使用頻度など、全てを話したから、ついやってくれるものと思っていたんだっけ。あちゃー大事な事じゃんじゃあ、光は保育園には通えないの？思わず出た言葉でした。「食事の時だけ、お母さんが行くとかもある」と。あと次の方法もあると話してくれた。１、注入なしで週１回程度、預かるのはOK。３時間で１０００円という保育園もある２、４月から児童デイサービスがZ福祉学園で始まる。そこは注入もしてくれる。先生は「この２つを取り入れながら正式に保育園入園を考えてもいいのではないか？」と言ってくれた。光が一般の保育園に入園する事ってそんなに難しい事？この２つの方法だと、姉ちゃんとは一緒に通えないじゃん！私の理想だけ並べていたかな？なんか・・とても悔しかった。ここまでの障害だと看護師さんが光君につきっきりになって、他の子供達に目を向けれなくて大変、とも言われたなあ。厳しいよはぁ～・・・。色々、描いていた理想があった。みゆと光が保育園に通ったら、光が障害を抱えた現実を地域の方、みゆと友達になる子供達と密接になれるんじゃないか？みゆが友達に改めて言わなくても自然に光の存在を目に出来る。世の中にはこういう病気を抱えた子供の存在などわかってもらえる。みゆと光の距離がもっと近くなるのではないか？なんて、きれい事になっちゃうかな？これからまた考え直さないといけないよ。どこから何を聞いてどうすればいいのかな？どういう方法をとったらいいか誰かに教えてもらいたいよ。
2007.01.30
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最近のみゆ
いつも光の事だけ書き込みしてたから、たまには(^^ゞみゆの事も報告。前からお絵描き、ぬりえ、折り紙…と図工系が好きな泉悠。元気に体を動かすより好きみたい。ぬりえを始めると、午前中いっぱい塗っている。顔や服の色使いも一色ではなく「虹色で塗った」と何色か使って書いている。顔がカラフルなのは可愛いとはいいにくいかもしれないが、私から見ると、なんとも素敵☆そのアイディアはどこから生まれたのかな？発想が豊かだなぁと感じてしまいます。（親バカですみません(^o^;）そして、紙に書いた絵をはさみで切り抜く時もあるが、細かい所まで丁寧に切り抜く。よくここまで出来るなあと感心しちゃいます。去年１１月、光と二人で母子入院している最中に「ひらがな」の読みと書きをすべて覚えていた。短期間の内に一気に覚えた様子にただ驚きました(・・;)来年は小学校。「カタカナと漢字わかんないけど、小学校に行けるの？」と心配そう。ひらがなから教えてくれるから大丈夫だよ。と言うと安心してます。ランドセルの広告を見ると「ビビットピンクの色がいい」と言ってみたり、ある日には「水色」と言ってみたり(^^ゞ楽しいです(*^_^*)爺ちゃんに注意を受ける事が多いので、ちょっと苦手に感じているみゆ。だから、どうしても爺ちゃんに反抗的な態度をとり、また更に怒られる始末。この間、夜にシクシク泣いていました(T_T)爺ちゃんだって間違った事言ってる訳じゃない、ちょっとでいいから優しい態度とってみよう。お母さんはいつでも泉悠の味方でいるから安心してって話した翌日から頑張って爺ちゃんに穏やかな態度で接していました。そんな泉悠が可愛いなあと感じます。
2007.01.29
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起きてー！！
毎日熟睡する昼寝。起こさないと何時まで寝るのやら…。夜寝れなくなるから、頃合いをみて起こし始めるけど、ホント、なかなっか起きない(;_;) 寒い外に連れて行っても、耳掃除しても、うつ伏せにしても…一旦は目を覚ますけど、また寝始める。吸引しても終わればまた寝る始末。 ほぼ直角の座位保持に座らせると、まず頭を安定したいのか寝ながら頭の置き場所を探す。そこは大人と同じだな～。仕事帰り、疲れて電車に乗ったおじさんのようだ。頭をコックリコックリさせながらもまた寝る所なんかそっくり！ 頭が安定するいい場所を見付けるまでしばらくかかる。その作業を目を閉じたままかれこれ３０分はやる。 敏感な子供も大変だけど、ここまで爆睡されるのもまたまた困りもの。毎日一苦労(;_;) 寝てしまえば、かなり熟睡の光。その寝るまでに時間が掛かってしまうのはまたまた苦労だね。
2007.01.27
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保育園入園申し込み
この４月で年少になる光。もっと色んな刺激を受けたら楽しいだろうな～。みゆは４月から年長さん。一緒の保育園に通えるのはこの１年のみ。家から一番近いI保育園に２人の入園申し込みに行って来ました。「お姉ちゃんはいいとして、光君ですが・・・」から始まった市の職員さんの言葉。久しぶりに障害児を抱えた辛さを味わった気がします。
2007.01.26
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久々の通園
まだ鼻詰まりの光でしたが、熱もないので、久しぶりに通園に行って来ました。午前中にちょっと疲れれば昼寝も早く出来るかもしれないしね。 １１月は母子入院、１２月は胃ろうトラブルで入院していたし、今月は体調を崩していて、なかなか通園出来ずにいました。 そして、久々にプロンボードに立つ事に！ しばらくぶりだから、かなり嫌がるだろうな…いっぱい泣くから先生達に何か策を練ってもらおうと考えていた所だった。ところが、今日は全然泣かず、目の前にあるツリーチャイムで遊んでいた＼(^O^)／いつもなら、泣くから散歩しながら気を紛らしていたよね。かなり余裕の光。嫌がらないのが不思議でしょうがなかった。一体どうしたの？と素直に喜べない母。 立つ事…は、やっぱり光本人が立ちたい！と感じないととても抵抗のある事。あんなにイヤイヤだったけど、少しでも立つ楽しさがわかったかな？眺めはどうだった？自分の足で立ってたっていう実感はあったかな？感想を聞きたいな。きっと楽しかったに違いない。 親子共、何か感じとれたひとこまでした。 昨夜は１２時過ぎに寝たね(>_<)お父さんと、私と三人で夜中までテレビ見て、ちょっと楽しい一時を過ごしたね。夜中のテレビなんて久しぶりに見た。今晩は何時に寝る？
2007.01.25
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眠い＼(~o~) ／
まだ起きている光。トリクロも入れたのに。眠いのにねれない様子。今晩、どうなるの？はぁぁぁぁ…寝れない日が続くのはなかなか辛い・・よ。
2007.01.24
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癒されたひととき
今朝、「そろそろ起きよう！」って抱っこした時、ムニャムニャと背伸びをしながら目を覚ました光。「おはよう」って声を掛けるとニヤッと笑った。これで「よし、今日も元気だ」と思える。今朝はちょっと余裕があったのでしばらく抱っこしていた。するとなんだか私の顔色を伺っているような様子。いつもはセカセカと忙しそうなお母さんが、今日はどうしたんだろう？とでも思ったかな？ なんか抱っこしていたかった気分でした。顔を見ては笑ってくれる光。なんだか落ち着きました。時間にしたら数分の抱っこでしたが、光の笑顔を見ていたら、最近ちょっと溜まっていた疲れも少し飛びました。ありがとう（＾ｖ＾）
2007.01.24
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長い停滞状態
１月６日辺りから風邪を引き、ゼイゼイしている光。いまだに治っていません一時期は落ち着いたように思えたのですが、先週、リハビリに行って疲れたかな？また吸入器、吸引器のお世話になっています。食べる時も鼻詰まりかな？息苦しそう。痰も常にゴロゴロしているし、食べるとむせるここは無理して食べさせても、誤飲して肺炎になったら大変。無理せず注入。お正月過ぎから、生活のリズムも崩れてきたな～。朝、７時に起こし、昼食後、昼寝をしていたが、その昼寝がなかなか出来ない。３時頃から寝始めるので起きるのも遅くなる。となると、夜寝るのも遅くなって・・・悪循環。調子が悪い時ってどうしても気持ちも暗くなっちゃう。調子崩して、２週間も過ぎたし・・こういう時期も大事かな？充電期間と思って焦らず、のんびり暮らそうね。
2007.01.22
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のんびりしたいなぁ～
最近…というか、いつからかな？いっつも落ち着きのない自分がいます。 何に忙しいのかな？忙しいふりしてるだけかな？ 泉悠や光と、家事を忘れてのんびりと過ごしたいなぁ。 かといって、朝から時間に追われる毎日。ちょっとボーっとしてるとあっという間に時間は過ぎる。子供らもこんなセカセカしたお母さんには疲れちゃうよね。ちょっと時間が空けば寝ている私(>_<)なんか疲れてるかも？ 家事をもっと放ったらかしにしたいけど…アレルギー体質の光にはやっぱり掃除は欠かせない。と言いながらだいぶサボってるけど(^^ゞ 明日は通園施設にて月一の音楽療法の日。楽しみだな！の前に、遅刻しないで行けるかな？ 何を優先するか？限られた時間の中で大事な事だけをやろう！今後の私の課題だなぁ。
2007.01.21
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久々の訓練日
１７日、１８日と親子四人でＴ療育センターにリハビリに行って来ました。片道３時間はやっぱり遠い(>_<) 初日は小児科とＰＴ。翌日は整形外科とＳＴ。 まだゼイゼイしている光。熱はないし、食欲もある。欠席する理由などないが、なんだか不安。去年もこういう状態で行って熱を上げたから。案の定、初日の夜、３９．２度の熱を上げました(;_;)しかし、機嫌のいい光。たいした事ないかも？という感じかしました。 １２月に大学病院に入院したり、年末年始に体調を崩したりと、プロンボードに立つ…どころか、日々の自主訓練など、全くしてなかったから（単なるさぼりだな(^o^;）なんか、先生に会うのがちょっと怖い…までは行かないが、堂々とは会えないなぁと不安に感じていました。母子入院を退院する時、ＰＴの先生に家で出来る事を結構教わって来てて、このまま続けると光が伸びそうなそんな感じにとれてたんだよなっ。それをさぼっていた私（｀´）日々の小さい積み重ねを続けるのが苦手な自分。ちょっと気合い入れないとね！ 光の熱は翌日には落ち着きました。先生が念の為、採血しましたが、特に異常なし。無事、訓練を終え、家路に着きました。 ＰＴの時、とても絶好調の光。こんなに機嫌良くリハを受けたのを久しぶりに見た気がする。先生からは座りながら前足に体重を掛ける事、うつ伏せする機会をもっともとう、踏ん張る力があるので、プロンボードに頑張って立ってみよう！というアドバイスを受けました。毎回、貴重なアドバイスを下さる先生を私はとても尊敬しています。光も厳しい所もある先生だけど、気持ちを上手にくんでくれる先生に心を許しています。これからも頑張ろうね。
2007.01.20
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大記録？！
昨日の光。昼寝が１５時からと遅い時間に寝始めた。夕方、何度起こしても、何をしても一旦は起きるが、またすぐ寝る。お腹が空いたら起きるだろうと思っても全然起きない！ あまりにも爆睡してたので、夕飯はご飯を諦め、エンシュアを注入。もうこうなったら、朝まで寝てちょうだい。 夜中起きたらどうしようと不安に感じたが、これは朝まで寝るかも？という確信がなんかあった。寝る時は毎日、背中をトントンしてやっと寝る。結構、一苦労(>_<)昨夜は久しぶりにそれがなくて、私もすぐに就寝。どうか朝まで寝ますように…。 光が目を覚ましたのは朝、４時。前日１５時～朝４時まで１３時間も眠った光でした。素晴らしい☆トリクロも何も使ってないのにね。
2007.01.12
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体調がおもわしくないなぁ～
最近、鼻詰まりとゼイゼイでちょっと苦しそう(>_<)どうやら風邪に喘息が便乗したようだ。久しぶりに吸入器、吸引器の出番。熱はなく、機嫌もいいのでまだ安心。 今日は二週間に一度の診察日。年末年始にかけて夜寝れなかった事を話し、トリクロを処方してもらいました。なんとなく、抵抗があったから今まではなんとか自力で頑張っていたけど、寝れない日が続くと、光が熱をあげちゃうのと、私とお父さんがなかなか辛いから。先生も理解してくれました。薬に頼ってしまってもいいのかな？って今更ながら思う所もあります。 今日は薬なしで、さっき寝ました＼(~o~)／
2007.01.09
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長かったお正月休み(^^ ゞ
元旦に熱を上げた光でしたが、その日の内に落ち着きました。寝不足が続くと、熱が上がるかも？ ３日～７日まで、私の実家に行って来ました。泉悠はもちろんの事、光も久しぶりに爺ちゃん、婆ちゃんに会えて嬉しかったようでした(^-^)婆ちゃんがあやすと、キャーキャー声を出して笑っていました。泉悠はいとこにあたる、兄ちゃん、姉ちゃんに可愛がってもらったり、トランプを教えてもらったりと楽しんでいました。 私の実家に行った時も、夜、寝れなくてお騒がせだった光。年末も寝れなくて元旦から熱上げていたよね。夜、寝れないのは一緒にいる私もホント、まいってしまいます(;_;)なんで寝れないかな？ 今晩は眠れた。そんな日は私も早く寝ようっと。
2007.01.08
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あけおめ！
今年もどうぞよろしくお願いします。 朝から３９．３度の熱を上げた光。新年早々、へこみました(>_<) 今年はどんな年かな？ちょっといやな予感…。
2007.01.01
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