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今まで出会った方々に・・ありがとう 今支えて頂いている全ての方々に・・ありがとう 今このブログを読んで下さっている方々に・・ありがとう ALSの告知を受けて15年10か月の61才女性。 毎日、退化していく身&ちっぽけな心 に向き合っています。
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2014年12月01日
カテゴリ： 闘病仲間
もう5ヶ月過ぎてしまったけど、2014年6月14日にグランキューブ大阪でALS協会近畿ブロック総会、交流会があり、私は初めて出席した。
出席できたと言ったほうがよいかもしれない。
実に4年半ぶりの遠出である。
参加に当たって、私のことを親身になって理解してくださる看護師のＮさんがいち早く名乗りを上げてくださった。
その後、ＯＴの先生2人も名乗りを上げてくださった。
3人ともありがたいことにボランティアである。
集まった患者の中で精神的に強い方が印象に残った。
その方は年末に告知を受けたばかりとのこと。
私はといえば、告知を受けてからずっと逃げてばかりだった。
何よりうれしかったのは、関西へ移住する前にアドバイスをしてくださった患者の西村さんにお会いできたことだ。
西村さんは37歳で発症されたが、今までに2冊の本を出版されており、私にとってお手本と仰ぐすてきな生き方をされている。
西村さんの奥様はミッション系中高で私の1年先輩であった。
私がALSの告知を受けた直後、偶然中高の同窓会誌が届き、それに西村さんの奥様が家族について書かれたエッセイが載っていたのである。
私はそのエッセイを読んで声を上げて泣いた。
今思うと、神様のお導きであったのかもしれない。
ずっとエッセイをお守りにしていた私が、両親を通じて連絡をとったのもお導きであろう。
相談にのっていただく中で、市によって補償がずいぶん違うということも初めて知った。
実家にも近く、補償も行き届いた今の市には、このようにして南九州から移住したのである。
初めてお宅に伺ったのが約6年半前。
先輩である奥様は今回見えていなかったものの、私は西村さんの笑顔に包まれ、「奥様のおかげで私はここにいます」と号泣が止まらなかった。
息子が夏休み8月4日から30日まで泊まってくれたのだ。
その間、ボート部の後輩の試合の応援に浜松まで行ったり、泊まり込みで病院実習に行ったりしていた。
20日から28日までは「アジアで自分探しをしてくる」と言い残し、タイとカンボジア（アンコールワット）に出かけていった。
ネットで格安の宿や航空券を手配している状況も分かり、頼もしく感じたのも事実だ。
春休みには親友とインド（タージマハール制覇）にも行っている。
ポリクリという、全ての診療科でそれぞれ2週間にわたって行われる病院研修の真っ最中だ。
1年から4年までは、夏休みといえどもその前後にある定期試験のため、休み中も勉強しなければならなかった。
5年のポリクリ期間中は実習なので、レポート提出などはそれなりに大変なようだが、定期試験はない。
テストを挟まない一ヶ月の休みがよほどうれしかったのであろう
「定年までこんな長い休みはとれないんだよ。」とのたまわった。
そんなこと考えているのかと驚かされた。
娘も息子も超現実主義者だ。
そりゃそうだ。元気印（義母評）だった私が、突然 にっくきALSに倒れたのだから。
アイスバケツ・チャレンジも遅まきながらうれしかった。
難病の多くが皆さんの理解を得られますように・・・・・
出席できたと言ったほうがよいかもしれない。
実に4年半ぶりの遠出である。
参加に当たって、私のことを親身になって理解してくださる看護師のＮさんがいち早く名乗りを上げてくださった。
その後、ＯＴの先生2人も名乗りを上げてくださった。
3人ともありがたいことにボランティアである。
集まった患者の中で精神的に強い方が印象に残った。
その方は年末に告知を受けたばかりとのこと。
私はといえば、告知を受けてからずっと逃げてばかりだった。
何よりうれしかったのは、関西へ移住する前にアドバイスをしてくださった患者の西村さんにお会いできたことだ。
西村さんは37歳で発症されたが、今までに2冊の本を出版されており、私にとってお手本と仰ぐすてきな生き方をされている。
西村さんの奥様はミッション系中高で私の1年先輩であった。
私がALSの告知を受けた直後、偶然中高の同窓会誌が届き、それに西村さんの奥様が家族について書かれたエッセイが載っていたのである。
私はそのエッセイを読んで声を上げて泣いた。
今思うと、神様のお導きであったのかもしれない。
ずっとエッセイをお守りにしていた私が、両親を通じて連絡をとったのもお導きであろう。
相談にのっていただく中で、市によって補償がずいぶん違うということも初めて知った。
実家にも近く、補償も行き届いた今の市には、このようにして南九州から移住したのである。
初めてお宅に伺ったのが約6年半前。
先輩である奥様は今回見えていなかったものの、私は西村さんの笑顔に包まれ、「奥様のおかげで私はここにいます」と号泣が止まらなかった。
息子が夏休み8月4日から30日まで泊まってくれたのだ。
その間、ボート部の後輩の試合の応援に浜松まで行ったり、泊まり込みで病院実習に行ったりしていた。
20日から28日までは「アジアで自分探しをしてくる」と言い残し、タイとカンボジア（アンコールワット）に出かけていった。
ネットで格安の宿や航空券を手配している状況も分かり、頼もしく感じたのも事実だ。
春休みには親友とインド（タージマハール制覇）にも行っている。
ポリクリという、全ての診療科でそれぞれ2週間にわたって行われる病院研修の真っ最中だ。
1年から4年までは、夏休みといえどもその前後にある定期試験のため、休み中も勉強しなければならなかった。
5年のポリクリ期間中は実習なので、レポート提出などはそれなりに大変なようだが、定期試験はない。
テストを挟まない一ヶ月の休みがよほどうれしかったのであろう
「定年までこんな長い休みはとれないんだよ。」とのたまわった。
そんなこと考えているのかと驚かされた。
娘も息子も超現実主義者だ。
そりゃそうだ。元気印（義母評）だった私が、突然 にっくきALSに倒れたのだから。
アイスバケツ・チャレンジも遅まきながらうれしかった。
難病の多くが皆さんの理解を得られますように・・・・・
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