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難病指定

先日、ニュースに自転車に二人乗りをしていた頭から黒頭巾をかぶった難病の少年に対して「お前はタリバンか」と心無い職務質問をした警察官の記事が出ていた。去年だったかＴＶの特集で彼の病気は「ポルフィリン症」という難病ということを心に留めていただけにこの警察官の言葉はどんなに彼の心を傷つけたか・・「病」これは体のことだけを言うのだろうか現在社会においてどれだけの人が「心を患っている」のだろうか今の世の中、物や情報が溢れ・・一見豊かで恵まれたように錯覚している人が自分を含めどれだけいるのだろうか。何かが・・何かが間違っている人は進むべき方向を誤っているのではないか。時々そんな思いに駆られることもある。今日は筋肉が日々無くなっていく「遠位型ミオパチー」という難病の女性のブログも紹介したい。お二人の病気は難病でありながら国の「難病指定」を受けてないために治療研究を進めるうえで大きな障害になっている。一人の力は小さく微力だけどその思いを集めれば大輪の花を咲かせることも可能だと思う。どうかこの記事を読まれた皆さんも署名活動に協力をお願いしたい。全国ポルフィリン代謝障害友の会さくら友の会遠位型ミオパチーを患っている中岡亜希さんのブログ空と向日葵遠位型ミオパチー患者会ＨＰ