萌園の闘病日記　いくつもの難病を抱え奮闘中

長い病名ですが、｢溶血性貧血｣のことです。以下、簡単に溶血性貧血と書いていきます。
自己免疫性溶血性貧血とは、簡単に言うと自己抗体によって
赤血球が破壊されて起こる貧血です。
赤血球が破壊されることを溶血といい、溶血で起こる貧血なので溶血性貧血と言います。

溶血性貧血とは

溶血性貧血と診断されたのは、1997年5月心療内科に入院中でした。
食べることが大切だと思い知らされているのに、あることがきっかけで
私は摂食障害になりました。
毎週1回、血液検査をしていて、その血液検査で発見されました。
血液中の ＬＤＨ の値が異常に高かったのです。
LDHの正常値は、200から400国際単位くらいですが、このときの値は
2000くらいまで上がっていました。
LDHが上がる病気には、肝炎など肝臓が悪い場合、赤血球が溶血などでこわれた場合、
心臓の筋肉がこわれた心筋梗塞の場合、がんの場合などがあります。
更に詳しく血液を調べ、血液内科の先生に診てもらったところ、
｢自己免疫性溶血性貧血｣ と診断されました。
私の場合、溶血性貧血は後天的なもので、自己免疫疾患の
重症筋無力症の合併症だと言われました。
治療はプレドニンの大量投与でした。
連日(毎日)60ミリグラム服用することから始まり、検査結果を見ながら
徐々に減量して行ったのですが、最終的には連日20ミリグラムに
なったところで減量はできなくなりました。
他の自己免疫疾患との関係でこれ以上減量は無理だと言われたのです。

貧血は小さい頃からあったのですが、潰瘍性大腸炎を発病してからさらにひどくなりました。
何度も輸血と鉄剤の点滴を繰り返しても、その時は正常値になるのですが
すぐに重度の貧血になってしまっていたのです。
入院が必要になったとき、Hb(ヘモグロビン量)※はいつも５以下でした。
(正常値は女性で１２～１６)
※ヘモグロビン（血色素）は赤血球に含まれる成分で、酸素や二酸化炭素の運搬役割を
している。量を測定することで、血液の酸素運搬機能の高低を測定する。

入院して輸血するたびに、貧血の原因は潰瘍性大腸炎の所為、つまり
大腸にある潰瘍からの出血が多いため、貧血になると聞かされていました。
でも、大腸の潰瘍が沈静化しても、貧血は進んでしまうのです。
溶血性貧血と言う病気が、何回も輸血しても鉄剤を繰り返しても
貧血が進んでしまう理由だとわかった時、正直言ってほっとしました。
なぜ重度の貧血になってしまうのか、原因がわからない時期は不安があったからです。

今、プレドニンの効果があるのか、溶血もしておらず貧血も
それほどひどくならない状態を保持しています。
でも溶血の予防にと、少し貧血が進むとすぐに鉄剤の点滴が始まります。
私は経口の鉄剤が一切使えず、点滴治療をしています。
鉄剤を飲むと、すぐに胃腸障害を起こしてしまうからです。
幼児用の鉄剤のシロップでさえ、すぐに胃腸障害を起こし使用禁止になりました。
鉄剤も余り続けると、体内(肝臓)に鉄がたまり時には重篤な状態に陥る場合があるそうです。
治すために体内に入れる鉄剤も、身体には毒になりうると言うことでしょう。

どんな薬でも、副作用がない薬はないのです。

私はあることがきっかけで心療内科の主治医を信用しておらず
また主治医の性格が医者らしからぬ性格だったので、生理的に
受け付けず大嫌いだったのだがこの病気を見つけてくれたとき
だけは感謝しました。(見つけてくれても好きにはなれなかったが)

今、心療内科の受診は摂食障害が治り、治療の必要がなくなったのでやめています。
持病のひとつ｢頭蓋内圧亢進症｣が治った途端、ぴたっと症状が治まったのです。
心の病の摂食障害を治してくれた医者は心療内科の医師でも精神科の医師でもなく
脳外科の医師でした。その話はまた後日書いてみます。



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