「シナモンの部屋」　神経線維腫症（レックリングハウゼン）＆側わん症

特定疾患治療研究事業

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地域によって未就学児は医療費が無料ですが、その後はどうしたらいいの？
レントゲンやMRIなど1回で何千円もかかりますよね。
認定されれば医療費の負担が少なくてすみます。
私の子供も「特定疾患医療受給者証」持っています。
担当の医師にあてはまるケースかどうか、相談してみてもいいかもしれません。

神経線維腫症1（レックリングハウゼン病）は特定疾患です。

原因が不明で治療法が確立していない病気のうち、
特定の疾患の患者の方であると認定された場合には,
「特定疾患治療研究事業」として、その治療費の自己負担分が軽減されます。
給付を受けるには、特定疾患患者からの申請が必要です。
申請すれば医療費が所得に応じて軽減されます。
ただし、レックリングハウゼン病はステージ４か５でないと受給者として認められません。
認定基準を参考にしてください。

特定疾患の原因の究明、治療方法の開発等に協力するので，医療費を軽減してもらう～みたいな感じですか。
認定されると「特定疾患医療受給者証」が送られてきます。
これが１年ごとに更新の手続きをしなくちゃいけないの。面倒です。
でも、医療費がばかにならないのでとっても助かります。

●医療費公費負担受給の申請のために必要な書類●

・特定疾患医療受給者証交付申請書
・臨床調査個人票（医師が記入）　←神経線維腫症1型用
・住民票謄本（世帯全員が記載されているもの）
・保険証のコピー
・患者の生計中心者の所得に関する状況をを確認できるもの
・臨床調査個人票の研究利用についての同意書（任意）

詳しくは申請者の住所地を管轄する保健所にお問い合わせください。

特定疾患医療受給者証交付申請書
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