うつっ子、花ちゃん

　こんばんみい

　今日は、昨日見た｢輝く命｣というドキュメンタリーのお話をして見たいと思います。４つの現実にあるお話です。

　１つ目は、１３歳なのに、１-２歳にしか成長していない女の子のお話。この女の子は、１３歳になっても、５０００g,７５ｃｍと、体は幼児そのもの。歩けないし、おしゃべりもできない。ベビーベッドに寝かされていて、赤ちゃんの遊ぶ玩具で遊んでいる。原因不明な上に、治療法もなく、世界にひとりしかいないんだって。学校に通ったり、姉妹と遊んでもらったりしている時には、とてもいい表情をしているのです女の子の妹は９歳。でも、赤ちゃんみたいな１３歳の女の子を、お姉ちゃんであって赤ちゃんだとは思ったことがない、と語っていました。ほんとに家族みんなに支えられて、非常にゆっくり成長しているって感じでした

　２つ目は、１２歳の双子の女の子のお話。この子達は、下半身が徐々に硬直していって、歩くことができず、顔がいつも痙攣しているという、これまた原因不明の疾患で、この子達の苗字が病名となっているんです。この子達は、｢双子で同じ病気だから頑張れた｣と前向き。症状の進行を遅らせるための手術をこの秋にするそうです。双子ちゃん、２人一緒に頑張って欲しいものです。

　３つ目は、日本人の３０代女性のお話。この方は、先天性の遺伝子レベルの病気で、これまた症例の少ない病気。脳性まひのだんな様と結婚して、楽しく暮らしているようでしたが、悩みがありました。それは、子どもを生むかどうかってこと。子どもは欲しい。でも、この方の病気の特徴として、知能は正常なのですが、身長が１２０cmしかなく、体がとても小さい。赤ちゃんがお腹の中で大きくなれない可能性があったり、帝王切開するにしても、この方にも危険が伴う可能性がある。そのことで迷っていて、でもネットで同じ疾患で子どもを生んだ症例があって、その方とお友達になっていくのです。お友達との関係を通して、出産するか否かを考えていく、といった内容でした。女の人なら誰でも考える問題。でもこの方にとっては、とても難しい問題のようでした。

　４つ目は、お兄さんが弟のALSという、徐々に筋力がなくなって自力呼吸もできなくなる病気を絶対に治すと、奮闘するお話。お兄さんはエンジニアで、弟の病気を治すために、仕事を辞め、研究に励み、とうとう症状の進行を遅らせる方法を見つけてしまうのです。弟さんは余命３年と言われていましたが、今６年目にして呼吸器などを必要とするものの、生きています。お子様も１人授かり、幸せさんに暮らしています。お兄さんは今でも、研究を続けています。兄弟愛のお話でした。

　この番組を通して、花は、自分の命は輝いていないなーと、単純に思いました。花の命も、輝く時がくるのかしら？今日も、一日中寝て過ごしてたし、１９時からおぎやはぎらが司会を務める番組を見るためだけに起きたぐらいだし、全然輝いていないのよ。とっても恥かしい。

　命、輝かすことができるように顔晴れ、花ちゃん

　それではみなさん、あろはー
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　☆　　花　　☆