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2005年05月の記事
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一時退院して来ました～.:*・゜☆
念願の一時退院です。今回の入院は誤嚥の検査なんかで、1ヶ月！！長かった。来週の手術入院までの1週間いっぱいかわいがってあげるねぇ。風邪引かないように祈るだけだけどなんか、痰がからんでるのとたまに咳が出るのが気になる。それにうんちも相変わらず水っぽい。大丈夫なのか･･･？調子よくなって、少しでも体重増やして手術にのぞめるといいね。1ヶ月前6kgやっと越えた体重が、あっという間に一時5300gまで減って今朝の測定では5600gでした。ほんとに全然大きくなれないね。ずーーっと病気しないでうちにいれたらどんどん大きくなれるんだろうな。so-ちゃん、頑張れ！aimiの反応は････幼稚園お迎え行ったとき、車に乗ってるso-を見つけて大喜び。いきなり｢so-ちゃんだぁ♪アハハ｣って顔近付けるからso-が泣いてました。人見知りね･･･帰ってきたso-はやっぱりずーーっと｢抱っこ｣。歩行器も忘れて乗れなくなってるし。aimiも独占してたママを取られて、｢aimiも抱っこして｣がまた始まった。やっぱりso-はおんぶになっちゃうね＾＾;夜寝るとき、家族4人で川の字(1本多いけど)になって寝てることに何とも言えない幸せを感じました。手術終わらせて、体力つけて、ずっとおうちにいられるようになろうね、so-ちゃん。
2005年05月31日
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自治会運動会
今日は午前中に自治会の運動会がありました。抽選券を1人1枚もらったら、意外にたくさんいて400人くらい？？わが家もしっかり3人で参加しましたよぉ～。いつも一緒に遊んでる近所の子たちも一緒でaimiは大はしゃぎ。競技に参加すると参加賞がもらえるから全員参加のものは全部でました。aimiが参加できたのは、一番最初のかけっこ。小学生＆幼児ごちゃまぜで当然最下位だったけど｢aimiはやかったでしょ｣と本人は自慢げでした。そしてパン食い競争。これはおとなも全員参加。パン目当てにすごい参加率で、幼児は初めに親(私)と一緒に走らせてもらってしっかりパンが取れたけど、後ろのほうに並んでたパパが走る頃にはパン不足。先にパンを取った人たちに｢ラップとパン交換しませんか～｣って係りの方が回ってくるほど。私の分のパンをラップと交換しました(ラッキー)パパが走ったとき8人で走る中にパンは2個。あとは鉛筆と消しゴムセット。スタートと同時に全力で走るパパたちおとな。おいおい･･･なんと!パパってばパンをゲットしてました(爆)あとは、全員参加の玉入れ、子供全員参加のバットでくるくるして走るやつ。などに参加してお菓子やらジュースやらを頂きました。途中、ブランコで遊んでたaimi。小学生のお兄ちゃん2人がブンブンブランコに乗ってる下をフラフラ～と歩いて入って最初にお兄ちゃんに軽くぶつかり、次のお兄ちゃんには顔をキックされ地面に倒れ、腕を擦りむいちゃいました。あれれ・・・幼稚園でも怪我ばっかりしてくるaimi。オテンバなのかトロイのか。怪我からいっぱい学んでくださいな。13時くらいに終わって家に帰るころには3人ともクタクタ。普段の運動不足がたたってるね。そして砂まみれ。すぐシャワーを浴びて洗濯しました。疲れてすぐ寝たいところだけど、昨日はaimiが友達と外で遊んでて抜けられず、so-の面会をパパに行ってもらった。今日は行きたい！ 眠いの我慢して行きました。もちろんパパとaimiは家のふとんでぐっすり。私もちょっとso-をプレイルームで遊ばせた後、抱っこにも疲れてso-を寝かしつけながら、自分がおやすみzzz･･･しかもso-は起きてひとりで遊んでたみたいだし。昨日から点滴も抜けて今日は目の下にクマできてるのが気になったけど元気だったから予定通り一時退院できそうかな。
2005年05月29日
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so-の嚥下造影のビデオ
so-がNICUにいるころ愛知の病院でやった嚥下造影。今後リハビリを進めていく上でビデオがあったら参考になるんじゃないかと思ってGW直前にNICUに電話して送ってほしいとお願いしてみた。他の検査はもう一度やり直してもいいのだけど、この嚥下造影は別。だって、ごっくんしてる姿をずっと撮影し続けるこの検査はすごい被爆量。できればもうやりたくない。ちょっと時間がかかったけど昨日届きました。検査の資料頼むとあんまりいい顔されない気がする。頼まないと絶対くれないし。でもNICUの先生はちゃんと耳鼻科にお願いしてデジタルビデオテープを送ってくれた。先生からの簡単な手紙も同封で。宮田先生はNICUにいるころから穏やかな優しい先生で好印象だったけどその手紙にはso-を心配する内容があって、なんだか感動･･･(T T)忙しいなか、この一筆でさへ普通はなかなかできることじゃないと思います。ましてや病院を変わった患者へなんて。でも医師には患者を思いやる気持ち、持っていてほしい。こんな宮田先生みたいな医師が増えてくれることを願いたいです。so-は今日またミルクが増えてました。100→120mlへ。週末はこのままの量にして(たぶん先生がいないから)月曜に140mlに増やして順調なら点滴を抜いて火曜か水曜に一時退院しましょうって♪楽しみだなぁ。
2005年05月27日
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入院中のso-の様子
元気です。下痢も昨日から落ち着いてきて50％濃度のミルクを100mlづつ始めた注入も順調で昨日は80％、今日は100％の普通のミルクになってました。来週の頭までに注入量を120～140mlまで増やして、点滴が抜けたら一時退院OKだそうです♪確かに1週間の間にまた風邪を引いてしまうかもしれないリスクはあるけどそれならまた延期をすればいい。きっと延期をしろってことなんだろう。なんだかそんなふうに思えて来ました。1週間だけでもうちで元気に遊ぶso-が見たい。手術をすればまた1ヶ月以上入院になるんだもん。わが家にひとつ問題があります。遠足のこと。来週の土曜日。so-が退院してこれば私がso-に付きっきりになります。パパに｢aimiと遠足に行って来て｣とお願いすると断られました。本当に頼りにならない父親です。一度あきらめたのですが、申し込み締め切り当日に先生に理由を聞かれ｢おばあちゃんでも大丈夫ですよ。返事は待ってますからいつでもいいですよ｣と言われました。そこまで言ってくれる優しい先生。きっとaimiを遠足に連れて行ってあげたんでしょう。うちの母はダメで、義母にお願いしました。こんなときに限ってパパも1泊の出張が入ってて、その日もお願いして4泊してもらうことになりました。本当に頼りっぱなしでごめんなさい。手術の日には私の母が来てくれます。やっぱりひとりで長い手術を待ってるのは心細くてパパに仕事を休んで一緒に待っててもらうことにしたから。今日は木曜日。そうです、延期する前にもともとso-が手術をする予定だった日。あの悪性腫瘍の子の両親と思われる夫婦が手術が終わるのを待っていました。(5/20の日記を参照してください)心配そうな両親、お子さんの手術が成功しますように･･･そう願わずにはいられませんでした。
2005年05月26日
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買っちゃった。リタラシーリンクス
久しぶりにaimiのこと。数ヶ月前から気になってたキッズパルのリタラシーリンクス。義母が来たときお小遣いをくれたから買っちゃったぁぁ♪とりあえずAとBの2セットだけ。で、日曜日から始めました。最近仕事が忙しく早起き(毎朝5時半)のパパのせいで6時半頃目覚めるaimiに、朝1時間CDを聞かせることに。今日までA-1を聞いてたけど、知ってる単語も多いせいかすでに8割は言える感じ。単語ばっかじゃ、どうもつまらなくてちょっと早いけどA-3を始めました。短い文も出てきて、aimiも気に入った様子。さっそく｢I do｣を覚えました。どんどん次がみたくなっちゃうけど、あせらずゆっくり進めて行かなくちゃ。DWEのほうは足踏み状態。CAPも歌さへ送ればLightBlueCAPがもらえるのだけど･･･なかなか歌ってくれず。テレフォンCAPに挑戦してみようかな。やっぱり幼稚園行きだすと、なかなか継続するのが難しい。時間を決めて、家に帰ったらDVDを見たりBOOKを見たりをしないと。aimiも3歳。そろそろメインプログラムを始めてもいい年齢だよな？少しずつ頑張ろう。
2005年05月25日
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術前検査
朝の採血でCRPも2、白血球も6000まで下がり予定通り術前検査ができました。まだまだうんちは水ですが、今日の夕方から薄めたミルク100mlから始められるそうです。午前中はお腹のMRI。括約筋の具合が分かるそうです。これは動くとだめなので、眠る薬でso-は寝たままの検査です。午後は注腸。ストーマから造影剤を流し入れ、鎖肛の様子を見ます。内科の先生の提案で、膀胱から腎臓への逆流も調べてくれたみたいです。この検査が始まったときはまだ薬がなかなか切れずにぐっすり寝てたso-。私は扉の外で待ちながら、検査が始まったら大泣きするんじゃないかなぁと思ってたんですけど、時々泣き声が聞こえてもすぐとまりました。付き添ってくれたso-担当の看護学生さん(いつも遊んでくれてso-が懐いてます)が教えてくれたのですがおしっこの管が入ったとき目が覚めて変な顔してたけど泣かなかったって。泣いても学生さんが頭をなぜると大人しくしていたようです。学生さんが付いててくれたおかげだね。よかった、よかった。朝から検査で疲れたね。お疲れさま、so-ちゃん。って言っても、ずっと薬で寝てただけのso-、今頃寝れずに泣いてるんじゃないかしら･･･ミルクの注入が順調に進んで、点滴が抜けたら退院できるそうです。なるべく早く帰ってこれるといいな。次の手術までの短い時間だけど、家族みんなで楽しく過ごしたい。
2005年05月23日
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誤嚥してまた絶飲食
今日はパパも面会に行きたいというので、aimiも連れてみんなで病院へ。行くとすぐ先生が話しに来てくれた。昨日のお礼を言おうと思ったのにその暇もなく｢so-ちゃん実は今朝誤嚥しまして･･･｣ええーーー？今回は咳き込んだと言うより、胃の調子が悪くて吐いた感じらしい。2日間私はso-をちゃんと見てないから知らなかったけどうんちもまた水になってすごい量だったみたい。胃腸炎の風邪かな？って思った。もっと早く気付いてあげてればミルクの量減らすようお願いしたのに。気付いてあげられなくてごめんね、so-ちゃん。胃の調子が悪そうだし、しばらくまた絶飲食にしてなるべく早くミルク再開しますって。今度は胃に負担のないように少量の薄めたミルクから。3日ぶりに抱っこしたso-はなんだかまた痩せた感じがした。月曜日の術前検査の後に予定してた退院も延期。検査は、月曜に採血してみてその結果でやるかどうか決めるって。うちの子どうなっちゃうんだろう。so-はママが抱っこすると元気だった。でも本当に痩せてて見てるのが辛いくらい。本当に手術進めて大丈夫なのかな？このまま連れ帰って、手術もなにもせずにずっと家に閉じこもっていたいって気持ちまで起こってくる。so-が早く元気になって、普通に生活できる日が来ますように。口からミルクを飲んで、家でみんな一緒に暮らしたい。今の状態からはそんな日が来るのか、疑いたくなってしまう。ほんとに、so-のためにママはどうしてあげればいいんだろう？
2005年05月21日
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くやしい、くやしい、くやしい(手術延期)
手術が延期になりました。話せば長くなるんですけど･･･ことの発端は朝の小児外科からの電話。いきなりの病院からの電話ってびっくりします。入院中のso-になにかあったのか？と。｢so-くんの様子に変わりはないんですけど･･･｣なんだか言い難そうな言葉の運びで悪性腫瘍のかなり緊急手術が必要な子がいるので、so-の手術日を延期させて欲しいと言われました。正直延期は受け入れ難いです。だって、so-は今まで体調が悪くて1月からずっと延期になってきて、入院して待機してるこの機会を逃せば今度またいつ手術ができるかわからない。なにより進んでた経口哺乳のリハビリを、誤嚥の可能性を考え｢手術までは｣と4月からso-に我慢させて注入だけ。離乳食だってほんとはちゃんと食べれるのにおあずけ。食べるの大好きだもんね、so-ちゃん。早く食べたいよね。でも、命が一番大切。延期はしかたないです。問題は延期先。早く手術したいのであれば、小児外科の枠じゃないけど来月8、22、29日も可能。ただ確定はできないって。確実なのは本来の小児外科枠である木曜日の6/30。1ヶ月以上も先。それはひど過ぎる。先生にはso-が経口リハを我慢してること、この機会を逃すとまたどんどん延期になりそうで不安なことを正直に伝えなるべく早く手術をしたいとお願いしたけど、早くても8日だって言われしぶしぶその日に決めました。電話をかけてきたu先生はたぶん若い男の先生で、下っ端なんだと思います。｢僕もこんなことは言いたくないんですけど｣ってすごく申し訳なさそうでした。2週間近く延期になって、so-は一度退院してくることになりそうです。午後1時頃、今日もまだ咳が出る私の代わりに義母を面会に連れて行きました。そのとき、内科の今回の入院担当のm先生とも延期について話しました。｢延期になっちゃってすみませんね。こんなこと滅多にないんですよ｣って言われました。8日からまた延期ってこともあるんですか？と尋ねると｢それはないと思いますよ｣って。検査や再入院の日程も話して決まりました。今日は15時からaimiのヤマハ(音楽教室)の日。私は義母にso-をお願いして、aimiを幼稚園に迎えに戻りました。14:30頃またu先生から携帯へ電話がありました。8日の日は確認してみたら、本来の手術枠である科の腎臓移植が入ってましたって。だから早くても、22日。でも確実に予定を入れておいたほうがいいから30日に決めたらどうですかと言われた。あまりにもひど過ぎるし、私はここで折れることができませんでした。so-のためにも頑張らなくちゃいけない。わたしはこないだそう決心したばかり。なぜso-だけを犠牲にするのかも許せなくて木曜日の予定を順延していってくれないかとお願いした。26日の次の木曜日は2日。この週は学会で手術はない。次は9日。この日は4人の子が入ってて4人を動かすのは大変。なによりu先生に決定権はないのです。科長(手術をしてくれるy先生)の意向を伝えるだけ。お母さんが納得できなければ直接科長と話すしかないと言われ、会合があるという4時過ぎに話に行くことにしました。私だって医者相手に怖くて話したくないけど、お願いすれば分かってもらえるかもしれない。ヤマハの教室に着いて、待合室でaimiとレッスンの開始を待ってると15時直前にまた携帯が鳴った。科長にお母さんが会合に来てお願いしたところで変わらないと言われたらしい。u先生も怒られたのかな？お母さんがムリに来て早く手術して欲しいと言うと逆に｢じゃぁ、うちでは手術できません｣って言われるかもしれないからやめたほうがいいって。｢他の病院に行けってことですか？｣｢そう言われるといけないので･･･｣私がそれでも決められずにいると｢今決めなくてもいいけど、どんどん予約は埋まっていってしまいます｣って。これ以上どうしようもないのは分かっててもくやしい。レッスンは始まってaimiはひとりで先に教室に入ってるし、他のお母さんには携帯で話してる非常識なお母さんって目で見られ教室の扉を閉められそうになるし。｢じゃぁ、22日と30日、両方予約入れといてもらえるんですよね｣って言うしかなかった。｢はい。(本当はダメなんだけど)私はそうします｣レッスンが始まっても、電話のことがくやしくて、くやしくて、くやしくて･･･歌をうたいながら、涙が溢れてきました。前半はずっと止まらなかった。幸い(咳が出てたから)マスクをしてて、涙はマスクが吸い取ってくれたし泣いてるのもあんまり目立たなかったと思うけど先生の目の前に座ってたから、先生には絶対気付かれてるし回りのお母さんにも変に思われてるよね。ここでも友達できないかも･･･レッスンの後、面会中の義母を迎えに行きました。内科のm先生を看護婦さんに呼んでもらうと、先生は延期のこと知らないみたいでした。私の話をきいて｢それはひどすぎますね｣って言ってくれました。｢内科的にも早く手術が必要だって話してみますね｣って。今日千葉に帰る義母をj病院近くの駅に送って、家に帰りました。定時で早く帰ってきたパパにも話をすると｢病院変えたら？｣って。医者とけんかするくらいなら病院変えたほうがいい。当然だよね。医者に目を付けられたらどんな手術をされるか分からない。｢早く手術したけりゃ、金払えってことだよ｣って。医者へのお金って、どうなんだろう。ホントに渡すほうがいいのかな？悪性腫瘍の子の母親は渡したんだろうか？so-が退院してきたら、セカンドオピニオンって形で他の病院も回ってみようかってパパと話した。内科と外科の連携が取れてる病院。しかも担当の先生がずっと術後まで面倒見てくれる病院が見つかれば変えよう。そう決めて、今日はさっさと寝ようと布団に入って眠りかけてたとき電話が鳴った。内科のm先生。｢外科の先生にも誠意をみせてもらって、9日にできることになりました｣あの4人を移動したんだ。m先生が、so-のこと、私の気持ちを考えて頑張ってくれたことが嬉しかった。ありがとうございます。私の気持ちはこれで落ち着いたけど今度、外科の先生に会ったときなんて言われるかが不安です。万が一、so-の手術に響くようなことがあっては困るからしっかり誤っておかなくちゃ。くやしいけど患者って弱い立場です。パパはいつも言います。｢くやしければ医者になればいい｣政治家が税金を使って贅沢してても｢くやしければ政治家になればいい｣ある意味当たってます。でもそんな世の中じゃないことを祈らずにはいられません。
2005年05月20日
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ばーちゃんが来てます。
昨日から館山の義母が泊まりに来てます。実家の和菓子屋さんの注文の少ない日を狙って来てるので、2泊して明日帰るって。aimiに会いたいからと、so-の初節句のお祝いをわざわざ持ってきてくれました。湊の叔父さんや、so-の曾おばあちゃんからもまたいっぱいお祝いもらっちゃった。叔父さんの息子(パパのいとこ)も障害者です。だから私たちの大変さがよく分かると、すごく応援してくれてる叔父さん、叔母さん。お兄ちゃんが生まれたとき、いい小児科医がいると聞けばどんなに遠くても連れて行ったそうです。でも帰ってきた答えはどこも一緒｢現代医学ではどうしようもない｣って。義母に聞いた話だから、詳しい病名はよくわからないけど、パパより少し年上のお兄ちゃんは3歳のaimiと同じくらいの背丈しかありません。でも今は針治療の免許を取って自宅で小さな病院？開いてます。すごく頑張ったんだろうな。いっぱいいっぱい苦労もあっただろう。ううん。今も苦労してるだろうし、これからもまだまだ苦労は続くんだろう。so-よりずっと辛い思いも、大変な思いもしてきたんだろうと思います。またso-のこと落ち着いたらゆっくりお兄ちゃんとも話してみたいな。昨日から咳が出る私。aimiの下痢のこともあって、昨日は面会やめておいた。そして今日は義母にso-のとこ行ってもらった。本当はaimiのお迎え前の1時間面会してもらうつもりだったのに1時間後に出てきたのは看護婦さん。｢おばーちゃんが、まだ1時間くらい抱っこするからお姉ちゃんのお迎え行って来ていいよって言ってましたよ｣ってあれれ。きっとso-がかわいくて離れられなくなってるんだろうなぁ･･･＾＾と1時間かけてaimiをお迎えに行って、また病院へ。ついでにガラス越しにso-とaimiを面会させてもらっちゃいました。｢so-ちゃん帰らないの？｣っとちょっと寂しげなaimi。ばーちゃんに抱っこされたso-はご機嫌そうでした。昨日点滴も外れたもんね。すっきりしたよねぇ♪早くママも抱っこしたい。頑張って風邪治さなくちゃ。家に戻ると、近所の子達が家の前で遊んでてそのままaimiも仲間入り。5時半過ぎまで遊んでました。実は今朝(ばーちゃんがいることに興奮して？)6時半に起きたaimi。もう限界。ご飯食べながら寝そうzzz頑張ってご飯食べさせてお風呂入れて7時半には寝ちゃいました。今日もパパに会えません･･･
2005年05月19日
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元気いっぱいの通園
入園式後しばらく嫌がらずに通ってた幼稚園やっぱり給食が始まったら、また朝泣くようになりました。GW前の1週間とGW後の1週間、｢ママがいい｣と愚図って先生に抱っこされてたのに今週に入ったら不思議なくらい元気いっぱい。先生に｢おはよう、aimiちゃん｣と声をかけられても目を合わせないようにしてたのに｢おはよう｣と返事もできるし、担任の先生を見ると走って行きます。なにがあったんだろう？？？やっと慣れて来たのかな？理由はどうあれ元気に通園してくれるのは嬉しいこと。このまま嫌がらずにいてくれるといいけど。あとはおしっこかな。入園式から先週までは1度も幼稚園のトイレに行かず、我慢して家に帰って急いでトイレに走る。我慢できなかった日はお漏らしして着替えて帰って来る。｢給食食べた後、おトイレでおしっこしなさい｣っていくら言っても｢おうちでする｣と聞かない。先生にまた(2月くらいにもお願いした)トイレに誘ってもらうようお願いした。やっぱり｢トイレ行くよ｣と声をかけると｢でない｣って逃げ回るけどトイレに連れて行くとちゃんと出る。うちでもギリギリまでトイレ行かないもんな･･･(￣_￣;)どうすればいいか分からず、とりあえずうちでもひとりでおしっこさせるように練習開始。ついついパンツ履かせてあげたりしちゃうけど｢履かせて｣って言っても｢自分で履きなさい｣って言うことにした。自分で頑張ればできるんだから、ひとりでやる習慣つければ幼稚園でもひとりで行くようになるかも･･･と期待して。トイレと言えば、2日前から吐き下しの風邪をひいたみたいなaimiと私。aimiは2日前一度ゲェしてからは吐いてはいないけど、ピーピーで昨日なんて床にうんち漏らされて大変だった。漏らした後お風呂で洗ってる最中にもドピャーってうんち漏らすし。床とお風呂からうんちの臭いが･･･私もお腹が下ってるし。昨日はマスクして面会行っちゃったけど、aimiの見てるとひどそうだしママの喉もなかなか治らないから今日はパパにお願いしようかな。
2005年05月18日
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phモニタの結果
金→土にかけて24時間つけてたphモニタの結果が今日出ました。先生より早く看護婦さんが教えてくれたんだけど｢20％から逆流ありなんだけど、so-ちゃん4％くらいでしたよ｣って♪絶対大丈夫って思ってたけど、ちゃんと証明されるとやっぱり安心。これで晴れてミルクの量も戻してもらえました。160mlに。検査から80mlずつしかもらってなかったもんね。先生が久しぶりに説明にきてくれて、手術も予定通りできるって教えてくれた。すごーーくガリガリで心配になっちゃうけど、外科の先生が大丈夫って言うんだから大丈夫だよね。このタイミングを逃したらまた何ヶ月も先になっちゃうかもしれないしいつまでたっても口からミルク飲めないso-もかわいそうだもんね。今週1週間このまま術前検査をしながら入院で、折を見て外科病棟に移動だそうです。手術までの1週間ちょっとで少しでも体重増えてくれるといいけど･･･あと2ヶ月近く帰って来れないんだろうな。かわいそうだけど、避けては通れない道だから頑張ろうね。
2005年05月16日
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参観日＆Family College
今日はイベントが重なってました。幼稚園の参観日とワールドファミリーのイベント。参観日と言うより、顔合わせのようなもの。歌を歌って先生の話を聞いた後は、親の自己紹介でした。子供のいいところなどなんでも話してって感じだったのでaimiのいいところと、住んでる場所と、引っ越して1年足らずで友達があまりいないので子供にも親にも友達ができたらいいな♪と言っておいた。aimiのいいところって、落ち着きがないけど元気にみんなと遊べるところかな。恥ずかしがりやだと思ってたけど、慣れた友達の前だからか大きな声で｢○○aimiです｣って言えたのにはちょっとびっくり。親の私のがなんだか緊張しちゃいました。パパは横に立ってたけど、しゃべりませんでした。話す隙はなかったけど。歌は好きで踊りながら歌ってたけど、先生の話となると全然聞いてない娘。私もあんまり聞いてないんだけど。なにしてるか分かりますか？そう、aimiの鼻くそとってます。パパってばこんなとこ写さなくても･･･お昼をうちで食べて一休みした後、ワールドファミリーのイベントへ。今日は｢Family College｣で、クレムに会いに北極へ行くというお話し。aimiは年齢的にいつも午前中の参加になるのに、参観日で午後に変更してもらったから周りを見るとaimiより大きい子が多い。そのせいか、いつもなら親のひざの上なんかで見るのに今日は子供だけ前に集めて親はその後ろに座らされた。親と離れられない子は後ろで見ることになっちゃうけど、このほうが子供たちは見易くていい。aimiも端っこのほうだったけど最前列に座って見れた。いつもは恥ずかしがってあんまり大きな声が出せないのに、幼稚園効果か？先生の子供たちへの問いにも大きな声で答えてたし、知ってる歌は大きな声で歌ってた。今日の先生は3人。Jo-Ane先生(w)、Andrew先生(m)、Fill先生(m)ショーは面白くて、親の私も楽しめちゃう。夏にはイングリッシュカーニバルが(栃木は初めて?)栃木に来ます！すごく楽しみ＾＾親の私も引き付けられちゃうのがワールドファミリーのすごいところなんだろうな。
2005年05月14日
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ヤマハ開講
今日からaimiのヤマハ(なかよしコース)が始まった。でも今日は久しぶりに私が遊びに出ちゃって(しかも道に迷って)15分も遅刻。開講式って言ってたから式でもしてるのかと思ったら、私たちが着いたころにはしっかり授業が始まってて、しっかり歌を歌っちゃった。私的にはどうもノリ切れず、リズムに合わせて踊るのは恥ずかしい･･･aimiはノリノリで、家に帰ってからも今日渡されたばかりのCDをかけて歌に対応するページを見つけるのに一生懸命になってた。最後まで喜んで通ってくれるかな？そしてaimiの音痴が少しは改善されるといいな･･･＾＾;私のほうが面倒になりそうだけど、休まず通わなくちゃ。今日払ったお金、入会金5250円、テキスト費3570円、4月分の授業料5725円。安くないぞぉ。頑張ってもらわないと。来月からは上野楽器のクレジットカード払いになるからと、カードも作らされた。ヤマハの生徒であるうちは年会費無料とはいえ、クレジットカードはあんまり作りたくないな。
2005年05月13日
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ｐｈモニタ
昨日は喉が痛くて鼻水も止まらなかったママ。これは花粉症じゃなく風邪だぁ･･･と、同じく鼻垂らしてるaimiと一緒に近くの小児科へ。(そこは親も診てもらえる)so-の面会も行きたかったけど昨日は我慢して家でジッとしてた。今日はパパに早く帰宅してもらい6時頃面会へ。10日以上お預けだったミルクを注入されてた！今日の朝から3回目。1回80mlで普段の半分だけど、きっとso-は大満足なんだろうな＾＾でもこの注入は検査のため。so-の鼻にはGTチューブと一緒に、phモニタの管が入ってた。24時間モニタリングをすると胃からの逆流があるか分かるらしい。(胃からの逆流があれば胃酸が食道に流れ込みphが上がる)今日は先生が不在で詳しい説明は聞けなかったけど、逆流なしと結果が出るよね。大丈夫って信じたくてもやっぱりこういう検査って怖い。もし逆流があったらどうするの？明日先生に聞いてみよう。今日は本当にミルクで満足してる顔してて、いつも｢抱っこ｣って泣くのにそれもなかった。シリンダーの入ってた袋(ビニール)をカミカミしてずっと遊んでた。私はまだ喉が痛いのが治ってなくて、so-に移すのも心配でマスクして1時間だけso-を見て帰った。早く風邪治さなくちゃ。
2005年05月13日
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やっぱり弱い母
今日もいつも通り12時頃面会へ。先生が待ってましたとばかりに話に来ました。午前中に耳鼻科でヨダレの肺への垂れ込みがないか検査してきたようです。まだ結果は来てなかったので、検査のことは詳しくきかなかった。そして採血もしてて、CRP2くらいに下がってました♪でも今でのカメラを通してペーハー検査というのをやるまでミルクはお預けと言われました。初め月曜日に検査になると思うんですけどって言われて、ナヌーーーって思ったのが伝わったのか、自分から確認に行く先生｢金曜日に入れてもらえました｣って。にしてもまだ2日も絶飲食継続じゃん。今度はママ、頑張ってみたんです。今まで体調の悪いとき意外はもどすことはなかったんだからから大丈夫じゃないかとか半分の量でもいいから始めてくれないかとかこれ以上痩せて体力落ちるのが心配だとか頑張ってみたけど｢今はかわいそうだけど、また誤嚥して命の危険にさらすのは大変だから｣｢挿管になっても困るし｣なぁんて言われたら強く言えない。ごめんね、so-ちゃん。やっぱり弱いママ。もう少し我慢してね･･･so-の体重、入院前6500g近くあったのが今朝は5700g。大人が1kg減ったのと全然違うのにね。今日のso-は、ママが行くちょっと前に寝ちゃったみたいでした。しかも超熟睡。顔にクリーム塗っても起きない。1時間以上寝て、看護婦さんの点滴チェックでやっとお目覚め。午前中は学生さんや、同室のお姉ちゃんに遊んでもらってってすごくご機嫌だったみたい。検査もあって疲れたんだろうね。
2005年05月11日
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呑み込んだ言葉
昨日の夜弱々しかったso-の姿が目に焼きついてなかなか眠れなかった。思えば先週の金曜日、先生に食道のエコーするまではミルクやめましょうと言われたときあんまりにもso-がかわいそうで｢少しだけでもだめですか？｣って聞いてみた｢同じことだから。また誤嚥しちゃうといけないから｣って言われた。3日も待つんだから、大変な検査なのかと思ったけど15分で終わった。こんな簡単な検査ならなんで金曜日にすぐやってくれなかったのか？元気なのに絶飲食を続けて痩せたso-。月曜日に先生が｢so-ちゃんだいぶ痩せちゃったね｣って言った。痩せることは分かってたんじゃないの？so-はこうやって、絶飲食のたびに痩せて、それを取り戻した頃にまた入院で全然大きくなれない。なんで月曜日まで待ったのか？それがすごく腹が立って、明日先生に聞いて責めずにはいられない気持ちになった。so-が痩せて体力落ちてるのに、気管支系の風邪の子の部屋にずっと入れられてて風邪をもらった。土曜日に移動してもらってたけど遅かった。昨日婦長さんがきて｢肺炎ならまた元の部屋に移ってもらいますね｣って言いに来た。決して嫌な言い方じゃなく、気を使ってくれた言い方だったけどその時、初めにいた部屋が気管支系の風邪の子たちの部屋だって知った。なんでもっと早く移動してくれなかったのか。検査を早くしてくれるようにあの時強く言えばよかった･･･部屋を早く移してくれるようにお願いすればよかった･･･なんかso-を守ってあげれなかった自分に腹が立って。なかなか寝れなかった。今朝、目覚ましテレビの占いを見た。私のおうし座は最下位。｢感情的になって･･･(忘れた)･･･言葉を考えてから言いましょう｣というようなアドバイスが付いてた。普段はあんまり気にしない占い。でもあまりにも的確過ぎてビックリ今日は絶対言おうと思ってた先生たちへの怒り、呑み込むことにした。今回のことを反省して次回からは私が強くなればいい。もし、同じように検査のために絶飲食を続けると言われたら今すぐに検査をして欲しいと強く頼めばいい。部屋のことも遠慮しないでどんどん頼めばいい。言えなかった私の責任でもある。落ち着いて面会に行けたお陰でいいこともありました。so-は元気になってたし今日から看護学生が実習に来てて、その中の一人がso-を担当させて欲しいとお願いがあったとき、笑顔で｢いいですよ｣って言えた。午前中はその学生さんが遊んでくれてso-も喜んでたって。看護婦さんに｢私たちより学生さんに懐いてたよ。若い子のがいいんだね(笑)｣って言われました＾＾so-が少しでも寂しい思いをしなくて済むなら学生さんも大歓迎。鼻からの胃チューブに、お腹のストーマ。いい実習になることでしょう(苦笑)ただちょっと気になったのが、その学生さん(飛び飛びではあるけど)25日までいるらしい。それまで受け持ちたいってことはそれまで退院できないってことぉ？？？手術が予定通りできるならそのまま入院って言われてたけど、手術が延期になれば少しの間でも帰らせてもらいたいんだけどなぁ･･･まぁ、それはその時先生に強く！交渉すればいい(笑)
2005年05月10日
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術前検査
昨日から発熱しちゃったso-朝、病院から｢術前検査中止します｣の電話があるんじゃないかと心配してたけどかかってこなかった。11時に病院へ。so-は移動用ベッドにいた。先生が、熱は下がってきたけどCRPが12に上がったと教えてくれた。予定通り、食道のエコーと外科の診察、追加で肺のレントゲンを撮ることになった。たぶん今回の熱は肺炎からなんだろうな･･･胃から食道への逆流は、10分間エコーして何回逆流があるかを見るものだった。so-は3～4回の逆流はあるものの、これなら｢なし｣と判断していいでしょうって♪外科の診察では、手術してくれる予定のY先生に顔忘れられてました。そうよね。3ヶ月以上会ってないもんね(T T)｢CRP高いから延期してもいいんじゃない？｣って言われたけど一緒に検査に回っててくれた内科のh先生(今回の担当)は｢今週もう一回採血するんで、その結果見てから決めます｣って。外科の先生たちには｢so-くん小さくなってるんだって？｣って言われるし。延期でもいい。so-の体が一番大切だから。延期に決めて早めに予約を取り直したほうがいいのでは･･･とｈ先生に伝えると｢CRPが下がってこれば、23日の造影はできるから｣って。ｈ先生は手術延期にしたくないみたいに思えた。私が前回の退院の時、｢早く手術終わらせたい｣って言ったからね。そのために、経口哺乳もso-に我慢してもらって注入だけで頑張ってるし。so-はまだ体がだるいのかあんまり元気がなかった。ミルクもCRPが下がるのが確認できるまでは絶飲食継続。こんなに痩せたso-にもうこれ以上頑張れって言いたくないけどもう少しだけ我慢しようね。私だけおいしいもの食べてるのがなんだかso-に申し訳なくて･･･’願かけ’の意味も込めて断お菓子します！お菓子と、菓子パンはso-の手術が全部終わるまで食べない。ママがやめたからってなんなんだって感じだけどママも少しだけso-と一緒に頑張るね。
2005年05月09日
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母の日（=^_^=）
今日は母の日。母の日って(自分のことより)実家の母や義母に何送ろうかでちょっと面倒。今年は巻き髪(彼女もまだまだ名古屋嬢？)母にコテ。義母には3年連続となるエプロン。菓子屋の実家だけにエプロンは毎日着けてるから。今年はGWどちらも行けなかったから郵送しておいた。そして自分のこと。金曜日にaimiが幼稚園で作ってきた。よくテレビで見る似顔絵の上に｢おかあさんありがとう｣と書かれているものを期待してたけど小さな赤い手形をカーネーションに見立てて、aimiが葉っぱを書いたものだった。それをかばんから取り出すと｢いつも おそうじしてくれて ありがと｣って渡してくれた。おおーーーーー！幼稚園で教えられたんだろうけど、嬉しかったぁ♪でもなんでお掃除なんだ？？そして今日so-の面会に行くと看護婦さんが渡してくれたものso-の写真付きの葉書。｢おかあさんありがとう。so-くんより｣って書かれてた。数日前に保母さんがデジカメで写真撮ってたやつだぁ。いつも通りso-を抱っこしてユラユラしながら、本当にso-がありがとうと思ってくれる日はいつになるかなぁなんて考えてた。ママはso-をこうやって抱っこできるだけで幸せ。元気でいてくれるso-にありがとうだよ。なーーんてまたひとりでウルウルしちゃった･･･そんなso-だけど、明日の術前検査を控えまた発熱。面会言ったら真っ赤な顔して愚図ってて、抱っこすると熱い。お熱測ったら38.8もあるじゃーーん。お昼の検温では36度台で看護婦さんたちは気付いてなかった。なんでぇ。またおしっこかな？肺炎かな？とか心配してるのに看護婦さんたちなんて｢氷枕しますかぁ～？｣って聞いてくれる程度。すぐ先生に連絡してくれようとはしないから、私も控えめに｢先生いますか？明日の検査どうなるか聞きたいんですけど｣って聞いてみたけど、先生は捕まらなかった。手術は延期でも仕方ないけどso-の絶飲食は？？これ以上延ばすのはかわいそう。お熱早く下がりますように･･･
2005年05月08日
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痩せちゃうよぉ～～
今日は先生からの説明を聞けた。so-は見ても分かるけど元気になった。ただ注入してるのに吐くって言うのは不安だから食道の逆流の検査をしたいって。(so-ってば、尿の逆流も疑われてなかったっけ？？今度は食道？)もともと術前検査の予約が入ってた月曜日にエコーをするからそれまでは絶飲食だって。後り丸々3日。絶食始まったのが2日の夕方からだから9日昼までって長過ぎぃ～。またガリガリになっちゃうよ(T T)せっかく6500gぐらいまで体重増えてたのに。かわいそうだけど、頑張ろうねso-ちゃん。きっと検査をすれば大丈夫って分かってもらえるから。今までだって体調悪くなければ吐くことなんてなかったもんね。おしっこの感染だってきっと鎖肛が原因だと思うし。手術すれば問題なくなるよ。ママはそう信じてる。
2005年05月06日
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こどもの日
初節句の主役は入院中。ママが面会行ってる間に、ベランダに飾ってあった鯉のぼりもパパが片付けた。なんか寂しい日になっちゃった。しかもso-ちゃん、絶食継続中。熱もなくて、発疹も引いてきて元気そうなのにな。今日は採血をした。結果は変わりなし。炎症反応は2.61。誤嚥による肺炎はひどくなってないって受け止めていいのかしら･･･今日は先生不在で話が聞けなかったから分かんないや。もともと入ってる術前検査の予約が月曜日。あと4日後。予定通り手術できるのかなぁ～～今日でパパの連休も終わり。明日からはaimiは幼稚園だし、ゆっくり面会できなくなるな。余談だけど。ここ3日間の面会、天気もいいからバイク初挑戦。教習後、初めてのバイクに乗っての外出で最初は不安だったけど結構平気だった。問題と言えば信号で止まって再出発するときのエンスト1回、ウインカーの消し忘れ数回くらい。信号待ちで車の横をすり抜けて前へ出る余裕も出てきたし。乗れるようになるとバイクって楽しいかも。でも小さいバイクだから風に飛ばされそうになるんだよね。大きいのが欲しくなりそう(;^_^A
2005年05月05日
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パパからのプレゼント
私の誕生日プレゼントにパパが買ってくれたもの。今年は服。パパの趣味でミニスカート (足太いから履きたくないんだけどさ、普段はジーンズの上から履けばいいか)ノースリーブで裾にフリフリレースのついたの (これはママが気に入ったの)それに風力の強いドライヤー マイナスイオンの出るやつ。 (今までパパが学生時代に買ったくし着きドライヤーを使っていたけど乾かすのが重要と くしなしを購入。なんとなく髪がサラサラになったような･･･）去年はリビングに置く棚を買ってもらったっけ。パパ、ありがとう(^з^)/-☆
2005年05月04日
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体に発疹？！
今日はゆっくり面会に行けました。パパにaimiをお願いして3時間も面会しちゃった。実は昨日の面会中、ミルクの注入をしてる時吐いて誤嚥しちゃったso-。ママが抱っこしてたのに苦しい思いさせてごめんね。熱はもうそんなに高くなかったけど、抗生剤でお腹が緩くなってたし、注入を160mlしっかりあげてたのがいけなかったのか？で、またその後から絶飲食･･･担当は(この病院ではすごーーく珍しいことだと思うけど)前回と同じH先生(女性)。まじめに診てくれるいい先生なんだけど、なかなかミルク増やしてくれないのよね。そして今日、オムツ換えたらお腹が真っ赤。なにぃぃ～～～？すごい発疹！！すぐ看護婦さん呼んで診てもらった。｢風疹かなぁ｣看護婦さんもすぐ先生を呼んでくれた。で先生も先輩の先生に診てもらって、出た結論は突発。もう10ヶ月なのにまだやってなかったもんねぇ･･･風疹だったら、個室での付き添い入院になってたらしい。よかった(￣.￣;)先生曰く｢今回のお熱は突発だったんだね｣｢おしっこも汚かったけど汚い割には炎症反応も上がってこなかったし。｣って。誤嚥さへなければ早く退院できたんだろうな。
2005年05月03日
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ディズニー旅行2日目
6時に起きてディズニーランドへ。7時半前には並べた。そして開園と共にダッーーーシュ！パパはひとりでアドベンチャーランドのショーの予約券取りと、ホーンデッドマンションのFP取り。もうすでに一周してもらいました＾＾ママはクリスタルパレスのキャラクターブレックファストへ。全員揃わないと席に座れないみたいで、パパが来るまでaimiとお散歩。キャラクターブレックファストは大人1人1600円くらい。朝食を食べてるとプーさんと仲間たちが次々に席まで遊びに来てくれる。今回初めて挑戦したけど、朝食にしてはちょっと高めだけど、キャラクターがちゃんと来てくれるのにaimiは大喜び。aimiがみんなにチューしたら、ティガーは倒れるまねしたり、ピグレットは恥ずかしがったりそれぞれリアクションしてくれてかわいかったぁ。予約券を取ったショーも、ミッキーたちだけじゃなくバグズライフのアリさんとかも出てきておもしろかった。aimiにはアトラクションよりショーがいいみたい。今やってるロックのショーもシンデレラ城前の椅子席で見ちゃった。イッツアスモールワールドや、ハニーハントは楽しんでたけどホーンデッドマンションは怖がってたし勇者になってメダルをもらうぞーーと行ったミステリーツアーもメダルがもらえないほうのツアーになっちゃうし･･･｢シンデレラ城だからシンデレラが出てくるかもよ｣とaimiに言って入ったらaimiはただ怖くて外に出た後｢シンデレラ出て来なかったじゃん｣って怒ってた(爆)4時前には出たかったから、お昼も食べずに、ポップコーンなんかを食べながら急ぎ足で回っちゃった。お陰で買い物もゆっくりできなくて、お土産は1つも買えず。ディズニーマジックで、ついお金使いすぎちゃうのに今回はあんまり使わずに済んだ。時間ないのにデジカメの写真だけは22周年のフレームでプリントしちゃった。10枚だけ。aimiがもう1年近く前から行きたがってたディズニーランド。CM見るたびに｢ここ行きたい｣って＾＾満足してくれたみたいでよかった。なんとか4時少し前に出れた。そして6時にso-の面会に行けた。so-はずっとママを待ってるんだろうな。ママが部屋に入るとすぐ甘え泣きをする。そんなso-を見て、なんだかすごく申し訳ない気分になる。旅行もすごーーく楽しかったけど、すごーーーく楽しいなぁと思った瞬間いつもso-の泣き顔が浮かんでくる。so-も一緒に来たかったね。aimiには｢so-ちゃん、来れなくてかわいそうだね。早く元気になるといいね｣ ｢so-ちゃんも一緒に来たかったね｣って旅行中も何度も話した。so-が大きくなって、元気になったら、いっぱいいっぱい楽しいことしようね。
2005年05月02日
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ディズニー旅行1日目
so-の面会をちょっと早めにさせてもらって、13時から1時間。ちょうど寝てくれて泣かれずに済んだ。車で待ってたパパとaimiと一緒に出発！ごめんね、so-ちゃん。ママたちだけ楽しんでくるね。看護婦さんに出かけること伝えて、なにかあったら携帯にお願いしますって伝えた。パパが出張で貯めたJALクーポンでお台場の日航ホテルに泊まって明日ディズニーランドへ行く。5時前にはホテルにチェックインできて、さっそくお台場散策に出た。ママは初めてのお台場。(ジョイポリスには行ったことあったけど)フジテレビの無料で見れるところを回って、観覧車に乗った。フジテレビは思ったより楽しくなくて、写真スポットで写真を撮っただけ。なんだかちょっと怖い･･･観覧車はaimiが怖がってたし、私もなんだか怖かった。とりあえず観覧車といえば･･･kiss。みんなでチュウしちゃった( ^3ε^ )暗くなると雨も降り出して、お腹も空いて無料巡回バスでホテルにさっさと退散。どこへ行ってもすぐ飽きる私たち。夕飯もホテルのレストランでJALクーポンが使えたから贅沢しちゃった。コース料理でひとり4200円！お子様ランチ1600円！ありえーーん＼(`O´θ／ キック実費じゃ絶対絶対食べない(食べられない)食事。今日はママの誕生日だからって、カクテルも飲ませてもらってまさにほろ酔いで幸せ～～～っ (∩.∩）料理もおいしいけど、なによりすごーーくリッチな気分に浸れるのがいい。いつもは節約節約ってなるべく安いの選んでるもんね。部屋も誕生日だからって、上層階お願いしたら13階で眺めもよかったしユニットバスだから、お湯に浸かったままaimiと頭や体洗って楽しかった。ただね、私、夜寝れなかった。夜中目が覚めて3時間くらい寝れずにゴロゴロしてて寝不足。やっぱり家がいいね。
2005年05月01日
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