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2005年07月の記事
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小山の花火
今日はパパ、頑張りました。lifeとgolfを朝と夕方に1台ずつ、洗車＆コーティング。夜には小山の花火に連れて行ってくれました。7時頃出発して電車に乗って行きました。電車からすごい人。駅から花火会場までは徒歩8分って書いてあったんですけど人込みをベビーカーで進むのにも限界があって、結局露店が並んでる中心部までたどり着けずにUターン。(そんな中心部があるかさへ知りませんが･･･ )花火が見えるところに立ち止まり10分くらい花火を眺めて帰りました。わが家なんてこんなもんです(苦笑)どこに行っても長居はできません。行ったタイミングが悪かったのか、あんまり花火も上がってなくて残念。so-が意外にも花火をジーーっと見てました。珍しいもんだって気付いたのかな？aimiも｢はなびだーーー｣って喜んでました。でも彼女はところどころに出てるお店のが気になる様子。光物が売ってるお店でハート型のピカピカ赤く光るバッチを購入。300円と安かったから。でも磁石でくっつけるタイプの物で、磁石をなくすんじゃないかと帰り道はずっと気になって厄介な買い物になっちゃいました。
2005年07月31日
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グリーンパーク白沢の水場へ
水曜日にばーちゃんちから戻ってきたaimi。台風のせいでやっぱり海では泳げなかったようです。残念。お風呂で浮き輪で遊んで終わり。じーちゃんが紙でお魚釣りセットを作ってくれたり海を見に連れてってくれたりしたそうです。それにお店の手伝いをしたり、カキ氷を食べたりして楽しく過ごして来たようです。面白いのが･･･ばーちゃんが大好きなじーちゃん。ばーちゃんがaimiばっかりかまうから、ヤキモチやいていたってばーちゃんが困ってました(笑)ばーちゃんとaimiが居間で遊んでると仕事場にいるじーちゃんが「こっちで遊ばせてお前仕事しろよ」と言ったり。(パパの実家は和菓子屋さん)「aimiご飯食べようか」と言うとじーちゃんが現れて「俺は何食べればいいだ？」って怒ったり。最初はじーちゃんが2階で寝て、ばーちゃんとaimiが下で寝てたんです。じーちゃんのいびきがうるさいし、古い階段は急勾配で危ないから朝早く起きて仕事してるときに、aimiがひとりで降りてくると危ないからって。いつも隣にいるばーちゃんがいなくて寂しくなったじーちゃんは「俺が無呼吸で死んでもいいのか」って言うから、結局2階で3人で寝ることに。じーちゃんがaimiと手をつなごうとするからaimiは嫌がってたって＾＾本当にかわいいじーちゃんです。水曜日にaimiを送ってきてくれたばーちゃんも昨日帰ってしまい今日は何しよう･･･と思ってたら遊びの誘いがありました。so-のミルクセット持って行って来ました。aimiが1歳の頃数回遊ばせたことがある、白沢のグリーンパーク。石畳の上に小川のように水が流れてます。水で遊ぶと言うよりaimiは友達と芝の上を走り回って遊んでました。川から引いてる水は冷たくて、35度くらいあったのに足をつけると冷たい。so-は服を着たまま足だけ入らせてあげました。それでも大喜び。それにしても暑かった。サンダル焼けしちゃいました。あまりの暑さに親たちは日陰から出られません。子供たちって本当に元気。お昼のおにぎりを食べた後、so-のミルク注入。外出して車で注入したことはあったけど、外であげるのは初めて。ミルクをつるすやつも持っていかなくちゃいけなくて荷物は多いけど問題なくいけるじゃんって思いました。これで少し行動時間が増える♪って思っちゃったりして(爆)確かにね、友達は知ってるから普通にしてるけど他のお母さんたちは「何してるんだろう?」って見ますよね。でもあんまり気にならない性格だから。小学生が不思議そうに寄ってきて見てたりするのもなんだか新鮮でした。so-が楽しそうにしてくれる。それが一番嬉しい。そんなso-も、お外に疲れて注入開始したらすぐ寝ちゃったんですけどね＾＾お昼の後もaimiは遊び続け、3時間半くらい遊んだのに「まだ遊びたい～」と言うのをムリヤリ連れ帰りました。内職してる友達が3人いて、1日10時間くらいやってるんですって。時給200円くらいの面倒くさい内職なんだそうです。大変だよなぁ。私はやれません。確かに働きたいなぁと思う。パート程度だけど。お小遣い稼ぎたいし、気晴らしにもなるかなって。ずっとやりたいって思ってることがあるんです。でも数日間の研修に行かなくちゃいけなくて。すべてはso-が元気になってくれないと始められません。できれば来年の春から始めたいな。
2005年07月29日
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たーすーけーてー
暑いですね。子供たちは汗びっしょりです。で、その汗が問題。パウチの保護材が･･･とけるとける(T T)抱っこしたらパウチがポロって下に落ちたことも･･･夕方のシャワーで張り替えたパウチが翌日の昼には漏れる。そして昼に貼ったパウチが夜には剥がれる。それだけじゃない！so-のお顔のテープ。(鼻のチューブをとめてます)so-の指が器用になってきて、眠くなってきたときに気になって触るんですけど指で上手にカリカリ引っかいて剥がすんですよ(T T)夜の寝愚図でテープを何回変えることか。私が限界でテープが貼ってある側の手を服で巻いて固定しちゃいました。寝るときはこうするしかないのかな？顔のテープとお腹のパウチを気にする日々です。もう、なんとかならないかしら。昼間、うちのお風呂にぬるま湯をためて水遊びをしました。so-初めての水遊びです♪浅めの水の中にお座りしながらaimiとふたり楽しそうでした。aimiが遊んでるおもちゃをso-は必死で口に入れてなめてる感じでしたけど。まだお座りが不安定なso-は横に倒れます。一度、転んだ表紙に顔まで入っちゃったのに泣かなかった(笑)でも水をちょっと飲んじゃったみたいでゴホゴホ。水遊び楽しいけどやっぱり誤嚥が心配かな。夏は汗をかいたほうがいい。汗腺の数は3歳までに決まってしまうってテレビで言ってました。だから汗いっぱいかいて水遊び♪っていいですよね。でもね、エアコンかけてパウチの張替え回数を減らしたいっていうのも本音。パウチ使ってるみなさんはどうしてますか？
2005年07月28日
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so-のチュッチュ(画像あり)
so-ちゃん、保育器に入ってるころからチュッチュ(おしゃぶり)が大好き。その後もミルクを口から飲めなくて、口寂しいのもあるんだと思うけど常にチュッチュは持ってます。眠くなったときときなんてチュッチュがないと怒ります。1代目のチュッチュはカミカミし過ぎで穴が開き今は2個目をカミカミ･･･してます。そのチュッチュ、小さくなってきて物足りないのか？最近くわえ方が変わってきました。今回の外科への入院中からこうなったんです。チュッチュのカーブが笑ってる口のように見えませんか？(笑)そして･･･退院してきてからは、いつもこんな風にチュッチュ全部を口の中に入れてるわけじゃないですよ。たまにです。そして閉じきれない口からはヨダレがダーーーラダラ･･･本当におもしろいやつです＾＾aimiはママ似でおちょぼ口だから、パパ似のso-の大口には驚きです。ちょっとね、おしゃべりするようになったんです。今日お散歩してたとき犬を見つけて｢わんわん｣って教えてあげたら｢わん｣ってなんとなく言ってるように聞こえる！♪声帯が閉じきってないso-はきれいな声はでないかもって言われてます。たしかにすごーーーくだみ声(しぼり出してるような感じ)。そしてかすれ声。たまにかすれてない声もだせるけど。ちゃんと発音できるようになるのか不安はあるけど、おしゃべりしてくれる日が楽しみです。
2005年07月25日
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退院☆館山へ。
予定通り金曜日に退院できました。心配してくださってたみなさま、本当にありがとうございました。みなさまの励ましがあって、やっと大きな山を越えることができました。ストーマ閉鎖のための次の入院はまだ決まっていませんが9月初め頃になりそうです。退院してさっそくですが、その日の夜からみんなで館山(パパの実家)へ行って来ました♪本当にじっとしていない家族です＾＾;2泊して今日の夕方帰って来たんですが･･･理由は･･･aimiが夏休みに入り、さっそく手に負えなくなりました(苦笑)普段幼稚園で動き回ってるaimiに家でジッとしてろと言うのはムリな話。｢えみこばーちゃんち(ママの実家)にはやくいこうよう｣｢ともだちとあそびたい｣などなど愚図られて･･･so-をつれて炎天下へ水遊びにいくわけにも行かず･･･しかも一度出たら、友達みんなが帰るまで絶対帰らないaimi。so-のミルクは家じゃないとあげれないって言ったところで聞くはずがないし･･･館山のじーちゃん、ばーちゃんがaimiを海に連れて行きたがってたしお泊りに出すことにしました♪aimiも｢とみこばーちゃんとこいくーーー♪｣と大喜び。金曜日にさっそくみんなで送っていきました。送って行ったついでに私も海でひと泳ぎぃ♪と思ってたのに、異常な寒さで断念。着いてからずっとばーちゃんにべったりのaimi。夜だってばーちゃんと一緒に寝ます。親の私たちは寂しい限りです･･･昼間は仕事があるばーちゃんをかなり邪魔してます。(パパの実家は和菓子屋さん)お菓子を包むのはやりたがるし、おこわをパックにつめるのも｢おてつだいする｣って言うし。ばーちゃんはaimiがかわいくてついaimiに集中しすぎて｢おい、仕事しろよぉ～｣とじーちゃんに怒られてます＾＾でも店を閉めた後は、じーちゃんばーちゃん2人でaimiを連れ出して海岸に花火を見に行ったり楽しそうです。私たちが帰った後、じーちゃんがaimiを連れて釣りしてる人見学に行ったそうです。aimiは館山で3、4泊してからばーちゃんがうちへ連れてきてくれるそうです。そしたら来週は愛知(ママの実家)へお泊りです。出し過ぎ･･･？？本当は家にいて、近くの水遊び場とか連れてってあげたいんだけどね私一人でミルクセット持って行くのはさすがの私でも大変。私たちを見送るときもaimiは泣くことなく笑顔で｢ばいばーい｣してくれました。｢ばーちゃんと一緒に３つ寝たら帰っておいでね｣と言えばもう分かるもんね。本当にお姉ちゃんになったなぁ。so-も３歳くらいになったらお泊りできるかなぁ。甘えん坊のso-だけど、お姉ちゃんと一緒なら大丈夫かな。ばーちゃん、じーちゃんと3人、館山で楽しく過ごしてることでしょう。so-は3月に初めて行って以来、2回目の館山でした。ハイハイしては物を掴んだり、じーちゃんが｢ちょち、ちょち｣って手をたたくのを真似したり、ほしいものがあると｢あー｣って声出して訴えたり、じーちゃんばーちゃんにso-の少し成長した元気な姿を見せてあげられてよかった。そして、あいかわらずすごい食欲で食べてばっかりいたso-でした。そうそう、館山にいる間に地震がありました。so-と私とパパは2階で昼寝してたんですけど、家が古いせいかすごい揺れ。aimiは1階で昼寝してたのをボロ屋だから潰れると危ないと揺れてる最中だっていうのにじーちゃんがaimiを2階に運んできました(苦笑)館山は震度4だったかな。怪我がなくてよかったです。そして地震のすぐ後、パパと2人でやまと(回転寿司)に夕飯を食べに行き帰りにオープンしたばかりのカインズ(ホームセンター)を覗いてきました。オープンセールに行っちゃいかんねぇ、つい余分なものまで買ってしまう･･･(笑)aimiに何もおもちゃがないから･･･と、ねんどセットと海で遊ぶように･･･と、浮き輪を購入。aimiはすごく喜んでくれました。浮き輪はずっと持ち歩いたほど。でも関東に近付いてる台風。ずっと雨の予報です。aimiが館山にいる間にこの浮き輪が活躍することはあるかなぁ？？？
2005年07月24日
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お友達がいっぱい来たよぉ(画像あり)
アパート時代の友達(みんなaimiの同級生のママ)が集まりました。so-のミルクのことなどなど考えると、外よりうちがいい。で、うちに遊びに来てもらっちゃいました。私を含め9人みんな集合。すんごく久しぶりで嬉しかった♪1年以上みんな揃ったことなかったな･･･1人っ子はみっちゃんちだけでみんな子供が2人ずつ。大人9人、3歳児9人、2歳児1人、1歳児3人、0歳児3人、小2のお姉ちゃん1人計26人。わが家にこの人数がよくぞ入った(笑)下の子ができて、増えたなぁ(￣Δ￣;)･･･としみじみ。お昼は買出ししてきてくれて助かりました。大人はスーパーのお弁当で子供は2年ぶりくらいの流しそうめん。｢いただきまーす｣の前に撮影。食べ始めるとテーブルは水浸し･･･みんな楽しそうにたくさん食べてました。2歳前後の子2人はそうめんをすくうのが楽しくて、気付いたらおわんがそうめんで山盛り。どうりで、そうめんの減りが早いはず(爆)ゆでる私がおいつかない。子供たちも幼稚園行き始めてからなかなか会えないけど、すごく仲良し。うちの少ないおもちゃや、ジャングルジムで汗だくになって遊んでました。so-はあまりの人数に圧倒されてる感じだったけど、楽しそうでした。こうやって、so-も含めてみんなで集まれる日をどれだけ楽しみにしてたか。本当に嬉しかったぁ☆.。.:*・゜☆.。.:*・゜☆途中so-も寝てくれて、みんなとゆっくりお話できたし。子供たちの成長した姿も見れて、楽しかった♪狭いけど、みんなまた遊びに来てねぇ～♪
2005年07月21日
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ようやく･･･
退院の予定が決まりました。金曜日。昨日1泊だけ病院で過ごしてまた今日から3泊の外泊の予定でした。昨日、外泊から病院に戻ってすぐ｢ブジーも問題なかったから退院させてほしいんですけど｣って看護婦さんや先生に話したときは、看護婦さんは応援してくれたもののo先生に、夏休みは小学生がいっぱい入院してくるから退院してしまうとベッドがなくなると言われました。体調崩して再入院になったら、ベッドがなくて違う病院にいくことになるかもって。で、とりあえず外泊を繰り返しながら来週くらいに退院したらどうかと･･･でもさ、最大3泊の外泊→病院で1泊→3泊の外泊 と、繰り返してるのってどうなの？？？育成医療でまかなわれてる医療費の無駄遣いじゃないのか？と、思うのです。そして、なにより1泊だけでも病院に残されるso-もかわいそうだし。だから退院はまだかなぁと思ってたら今日の昼頃so-を外泊させるためお迎えに行くと看護婦さんが｢退院してもいいって｣っと教えてくれました。で、金曜日まで2泊外泊して問題なければそのまま退院。結局、指ブジーは教えてもらえずブジー棒お持ち帰りです。y先生の｢指より棒のが安全だろう｣って判断だそうです。私は結局1ヶ月半を越える入院中、一度も手術をしてくれたy先生に会わずに退院になりそうです。外来では会えるかな？y先生から直接手術のできをきいてみたいのにさ･･･今日から夏休みに入ったaimi。ばーちゃんも昨日帰っちゃったから、aimiもso-のお迎えに連れて行ったんです。ガラス扉の向こうにママが見えてるときはいいんだけど見えなくなった瞬間に大泣き。結局そのままずっと泣いてました。ごめんよぉ。
2005年07月20日
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元気いっぱい♪(画像あり)
so-ちゃんてば、すごく元気いっぱいです。ズリバイで移動しては｢何を味見しようかなぁ～｣って狙ってる感じです＾＾なにか目標を見つけると、必死で近づいて行って、手で持ったと思ったらあっという間に口の中。呑み込みそうな小さな物には気をつけなくちゃ･･･頭なんてすんごい汗かいて暑そうだけど、今のところ熱も上がってこないしご飯もモリモリ食べて、順調です。入院中は1回食だったのを家に帰ってからは3回食べてます。昼はちょっと少なめだけど、もっと食べたそうな感じ。本当にすごい＾＾私たちが食べてるもの全部ほしがるから、なるべく一緒に食事します。でもみんなが食べ終わるまでいつまでも欲しがるから、so-はaimiよりいっぱい食べてたりして･･･たまにむせるけど誤嚥してはなさそうだから、物を選んでしっかり食べさせてます。本当に幸せそうなso-ちゃん。食べるの楽しいよね♪まだまだお痩せだけど、どんどん体重が増えそうな予感です。体調崩さなければですけど。昨日からばーちゃんに抑えてもらって私がブスーーーッとしてるブジーも問題なくできてます。ブジー棒、参考に載せておきます。そんなに怖くないでしょ？今は13、14、15号を3本、細いものから順にゼリーをつけてお尻にゆっくり、ブスーっと入れてクルッと回転させて抜くだけ。穴も順調に広がってきたみたいで、血もでません。so-は大泣きして、すごい力で抵抗するけど、終わるとケロッとしてます。やっぱり家でやれるような簡単な処置なら、親がやってあげたほうがいいと思うんです。私がso-にしてあげられるのは、鼻のチューブ交換、ブジー、ストーマケアぐらいですけど親がやればなるべく痛くないように･･･って気をつけてあげられるし、体は人によって違うはずだから、チューブ交換だって、so-に関しては、先生より私のほうが絶対上手です。本当は採血なんかの注射も全部私がやってあげたいくらい＾＾子供のためだったら、親ってなんでもできちゃうんですよね。
2005年07月18日
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イングリッシュ☆カーニバル
今日は宇都宮(栃木県初☆)でイングリッシュカーニバルがありました。パパもいなかったし、外泊中のso-も一緒だったからゆっくりガストでお昼を食べて開演少し前に会場に着きました。そしたらね、席がねぇ･･･ 限りなく後ろでした。2階席の半分より後ろ。先生も一度も回って来てくれませんでした(T T)仕組みがよくわからないんですけど、早い者順だったのかな？最前列に並んでる人たちは何時間前に来たんだろう？｢The wishing well｣と題されたショーのメッセージは｢人と違っててもいいじゃない。相手のことは理解して、自分の個性も大切に｣って感じかしら･･･なんか始めてのイングリッシュカーニバル、思ったよりすごくて感動しちゃいました。ただね、もう少し近くで見たかった＾＾遠すぎて先生たちの顔が見えなかったし。着いたときは寝てたso-も途中で目覚めてしばらくおとなしくショーを見てました。so-にとっては、1歳になってようやく参加できた初めてのショー。今までイベントのたびに入院中だったもんね。今回も本当は入院中なんだけど、思い切って連れてきちゃいました。aimiも初め会場が暗くなったときは｢怖い｣って言ってたけど最後まで真剣に見てました。来年もまた来たいなと思える素敵なショーでした。キャンプも参加してみたいけど、子供の年齢制限あるから難しいかなぁ。でもいつか参加してみたいです。
2005年07月17日
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ブジー棒お持ちかえり☆
昨日から明日の朝まで2泊お願いしてあった外泊。今日は10時頃、ブジーだけをしてもらいに病院へ。昨日は1本だけやらせてもらったけど、今日は初めからb先生が｢お母さんやってみます？｣ってきいてくれた。もちろん返事は｢はい｣です＾＾早くやらせて欲しかったのよっ！先生が抑えててくれて簡単にできました。o先生に｢できそう？｣って確認されたかと思ったら突然｢火曜に帰ってきてくれれば、ブジー棒持って帰って家でブジーしてもええで｣って。と、言うことで、突然のことで看護婦さんが用意した手書きの借用書にサインしてブジー棒お持ちかえりです。そして外泊も1泊伸びて火曜日まで。ラッキー♪って言うか、家でブジーできるなら退院してもいいじゃんって？水曜日に回診があってy先生(手術してくれた先生)が診てくれるんですって。その後問題なければまた2泊ぐらい外泊して様子を見た後退院。それはo先生が｢この子、退院してもすぐ戻ってくるから、すぐ退院させんほうがいいだろう｣って･･･冬は内科に5回も入退院を繰り返してたのを知ってるから。so-の退院はもうすぐです。
2005年07月16日
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☆外泊☆
パパも出張中で私ひとりだったら絶対ムリだけど、ばーちゃんもいてくれるし思い切って先生にお願いした外泊。1日1回のブジーさへしてもらえればいいんだ。明日も10時にブジーをしてもらいに病院に行って、そのまま連れ帰ってもう１泊する予定です。OKが出て５週間ぶりにわが家に帰ってきました、so-ちゃん。so-は大興奮。確かに午前中、保育も行かずにぐっすり寝てましたよ～とは聞いてたんですけど昼寝のも忘れてキョロキョロ、ゴソゴソ･･･aimiがおもちゃで遊びだすと、夢中になってできるようになったばかりの擦りバイでおもちゃを取りに行きます。これが早い早い(笑)夕方やっと昼寝したと思ったら1時間もせずに目覚めて外で遊ぶお姉ちゃんたちに参加。ママやばーちゃんに抱っこされて、ジーーっと見てました。夜もaimiが寝静まった後もしばらく寝なくて、テープと格闘しながらやっと寝たのが11時近く。ママのがヘトヘト･･･今日は暑かった。お陰で、ほっぺのGT固定してる保護材が汗で溶けて剥がれる剥がれる。so-がひっぱると簡単に剥がれちゃうんです。眠くなると、耳の下のテープの辺りを指で引っかきだすso-、昼寝の前に1度チューブを抜かれ、夜寝る前には3回もテープを張り替えました。3回目には保護材使うのやめました。夏は保護材なしのが長持ちしそうだから。病院でもひっぱってたんだろうな。で、首下までしっかり固定されてたもんね。そろそろテープ固定が限界かも･･･って改めて感じてしまいました。やっぱり長引くようなら胃ろうにしたほうがいいのかな。病院にいる1ヶ月ちょっとのうちに、1歳になり、擦りバイができるようになりまた成長したなぁと実感です。手の動きも上手になってきて、パンをちぎって前に置いてあげると時間はかかるけど、小さな指でつまんで口に運ぶこともできるようになりました。外泊前にやった今日のブジー、先生が1回だけ私にやらせてくれました。思ったより、すーーっと入ってこれならあんまり痛そうじゃないなぁって感想。ただ抑えられてるのがイヤなんだろうな。抑えるのが大変だから、私とパパの2人でできるようになったらブジー棒借りて帰ってもいいと言われました。火曜日のパパの休みに挑戦かな。絶対一発で覚えてさっさと帰ってやるぞぉ！
2005年07月15日
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aimiの変化
幼稚園から帰ると、今日は１つ上のお姉ちゃんたちが外で遊んでるのを発見。いつも遊んでる子達とは違って、あんまり遊ばない子達。aimiは｢おいで｣って言ってくれないからなかなか混ざれなくてママの手を引っ張る。｢いっしょにきて｣と。ちょっと前までは恥ずかしがることなく輪に入って行ってたのに･･･これは成長なのかな？一度混ぜてもらえると仲良く遊んでたけど。aimiのいいところは、友達と仲良く遊べることだと思う。おもちゃもそれなりに譲ってあげることもできるし意地悪はしない。友達と遊ぶことが楽しくてしょうがないって感じ。でも幼稚園にお迎えに行くとあんまり友達といないなぁ。so-の面会をぎりぎりまでしてて、お迎えが遅くて片付けが始まってるからかな？最近だいぶ言うことを聞いてくれるようになって、ラクになったな。ただね、ばーちゃん来ると突然言うこと聞かなくなるんだよね･･･助けてくる味方ができたと思うのかなぁ？ご飯も全然食べなくなるし。今日から愛知のばーちゃんが来てくれてる。また火曜日からパパが１週間の出張に行ってるから。so-の手術のとき来てもらったから、１ヶ月ぶり。いつもありがとう。
2005年07月14日
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ちびたまごっち
なんと！栃木の｢○ナビ！｣というサイトで当選しました。応募したことすら覚えてなかったんですけね。いつの間に応募したのかしら、私･･･まだまだaimiには早いだろうと思ってたんですけどaimiの反応は予想以上によかったです。ごはんのあげ方はすぐに覚えあげまくってました。夜も枕もとに持って行き、朝もちゃんと覚えてました。でも朝はたまごっちくんはまだお休み中。いつまで寝るの？9時少し前でもまだ寝てました。昨晩も9時頃には寝ていたような･･･まだ赤ちゃんだからかな？起こせないから寝てると遊べないんです＾＾幼稚園にもかばんに入れて持っていくと言うので、かばんにキーホルダーと一緒にぶらさげてあげました。「幼稚園ではかばんからとっちゃだめだよ」ってお約束。たまに音が鳴るので、先生にも｢付けておいて大丈夫ですか？｣と確認しました。aimiに喜んでもらえてよかったです。
2005年07月12日
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嚥下リハ
先週爆睡してて見てもらえなかった嚥下リハ。今日は先生がわざわざso-のお昼の時間に合わせて来てくれたため絶好調の姿を見てもらえました。今日は水分の少ないおかずで食べやすかったお陰もありますけど本当に上手にムセルことなく完食！so-の食べる姿を見ていた先生も｢なんでこれでチューブつけてるのって感じだよね｣って･･･ちゃんともぐもぐしてからごっくんしてるし、問題ないように見えるって。そうなんです。so-は食べる力はあるんです。ただ喉の形状が悪くて、肺のほうに入りやすいだけ。ミルクだってちゃんと飲めるけど、誤嚥する危険があるってだけ。嚥下リハの先生が見る限り、水分もトロミをつけてストローやマグであげでもいいんじゃないかって。チューブを入れてることが刺激になって分泌物が増えたりすることもあるから取ってあげたらすっきりするかもって。でもやっぱり喉が心配。実は･･･、以前喉のファイバーをして異常を見つけてくれた東京の病院にもう一度しっかり検査をしてもらいに行くことにしたんです。前回、ちゃんとした評価をするには入院して検査が必要だと言われて手術を優先したため、今まで行けなかったんです。で、aimiも夏休みに入って実家に預けられるこの時期に行こうと決めて電話で予約。8月最初の週に母子入院します。喉のファイバーと食道造影をする予定です。追加の検査が必要なければ1泊。このことを嚥下リハの先生にもお話して、ちゃんと評価をしてもらった後に大丈夫そうならミルクも経口で始めたいと伝えました。検査が終わった後、また考えることがいろいろあります。so-にとってよい結果でありますように･･･
2005年07月11日
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人との出会い方
車を運転すると人格が変わる人っていますよね。私もパパも少なからず変わります。乱暴な運転をするドライバーに対して｢なにしてんのーーー！｣とか｢ばーか｣とか言います(^_^;)もちろん相手には聞こえないからですけどね。でもそんなときふと思うんです。｢ばーか｣と言った相手と、どこか違うところで出会っていたら･･･って。道端で何かを拾ってもらったり、言葉をかけてもらうような違う出会い方をしていたら･･･その人をいい人だと思ったかもしれない。そう思うと、怒りも冷めていきます。aimiやso-には他人を思いやれる子に育ってほしい。でも現実には犯罪が多い世の中です。怪しい人には近づくな、知らない人にはついて行くな。そう教えなければいけません。私自身でさへ、知らず知らずのうちに敵味方を判断して生きてます。敵ってなんでしょう。本当に敵と判断した人は悪い人なんでしょうか？戦争で殺し合う人たちが、違う出会い方をしていたら･･･ふたりは敵ではなく味方になれたかもしれません。お互いを理解し、認めようとする心があったらふせげる戦争もたくさんあるはずです。かなしいことに、今の世の中は、人を信じずかかわらずの方向に向かってます。私たちは子供たちに何を教えたらいいんでしょうか？私は、それでもやっぱり他人を思いやれる子に育って欲しい。優しい心を持っていれば、それだけ傷つくこともあるかもしれない。だからそれに打ち勝つ強い心も持って欲しい。人はひとりでは生きていけません。楽しいって思えることも、一緒に楽しむ仲間がいるから。いろんな人とかかわって、助けられて生きてます。私もまだまだ未熟で、醜い心も持ってます。でもたくさんの素敵な出会いができるように、優しい心を忘れずにいたい。相手の気持ちを理解し、感謝できる心の余裕を忘れずにいれたらもっと上手に人と付き合えるはず。子供に教えるというより、自分自身が努力して変わっていけたらいいな。そしてこれからもたくさんの素敵な出会いを感じられるように。
2005年07月11日
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退院のお願い ＆ オズ
昨日の日記にはゼロゼロしてるって書きましたがそれでもとっても元気そうなso-。1日1回のブジーのためだけに入院してるのが本当にかわいそうです。こないだブジーを見せてもらったとき｢来週ブジーのサイズをあげて、ママの指でのブジーができるようになったら一度外泊してみましょう｣って言われてたんですけど、来週の20日からはaimiが夏休み。夏休みになったら面会行き辛くなります。で、先生に19日までには退院させてくださいってお願いしちゃいました。｢たぶん大丈夫だとは思いますけど、o先生に確認しておきますね｣って。今週中になにか問題が起きない限り退院大丈夫だと思います(*^^*)散歩の許可が出てからは、外気に慣らすため食後の散歩に行ってます。晴れた日は、外を10分～20分くらい歩きます。今日はちょっと暑くてso-も汗かいてました。退院してきても暑くて、so-には厳しいかな。でも初めての夏。(去年の夏はずっとNICUにいました)暑さに負けずに楽しもうね。今日は宇都宮で、劇団の舞台がありました。｢オズの魔法使い｣席も3人分予約してお金も振り込んでありました。でも私はゆっくりso-の面会したいから、パパとaimiの2人で行ってもらうことに。2時間の舞台だったんですけど･･･途中の休憩で連絡をとると、｢aimiが怖いから帰りたいって｣ってパパ。aimiが泣いてたらしいです。2階席でそんなに前でもないのに怖いって言うんだから、よっぽど怖いのか？？aimiは普段そんなに怖がりでもないのに。結局途中で帰ったそうです･･･私の席も含め6600円も払ったのに、なんかもったいなかったな(-o-;)
2005年07月10日
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法事のため帰省
この日は法事でした。去年、so-が産まれてすぐ亡くなったパパのおばあちゃんの1周忌です。so-の入院中に参加しなくてもよかったのかもしれないけど、義母も｢1日だけ看護婦さんにお願いして遊びにおいでよ｣って言ってくれたので行くことにしました。前日に看護婦さんに、離乳食を与えるとき注意してほしいことをお願いして念のため同じことを手紙にも書いてスプーンと前掛けと一緒に目に付くところに置いて来ました。それでも少し心配は残りますが･･･前日の夜に出発して1泊で行って来ました。法事は･･･私たちを含め10人ちょっとしか集まりませんでした。だってね(身内の恥をさらすようですが)フリーページの｢パパの親戚｣にも書いたことがありますよね。義父VS義父の姉と妹、仲悪いんです。相続の件でもいろいろもめて、義父は一周忌にも2人は呼ばないって。亡くなったおばあちゃんにとってはかわいい娘2人、呼ばないのはどうかとも思うんですけど、対立した旨を知ってる私には何も言えません。実際、一周忌が近づいても2人からの｢一周忌はどうなってるの？｣って電話もなかったんですけどね。もともとはおばあちゃん自身が蒔いた種。おばあちゃんが義父や義母に辛くあたって始まった対立。自業自得と言えばそうなんだけれど、それでもおばあちゃんは天国で怒ってるだろうなぁと思えてしかたありませんでした。おばあちゃん、so-やaimiには何もしないでくださいね･･･こんな姿を見てしまうと、自分の老後はどうなるのか･･･本当に不安になります。aimiとso-はお互いを思いやれる姉弟になってほしいです。法事の後、aimiを連れて海岸へ行きました。(パパの実家は館山)寒かったから足だけ海に入ったんですけど、aimiは怖がって入りませんでした。海を見て喜んではいたんですけどね･･･こんな調子じゃ、海水浴はムリかなぁ？心配だったso-ちゃんですが、看護婦さんにお願いした離乳食どうなったと思います？次の日面会に行くと、手紙はなくなってました。でも私が用意しておいた、スプーンではない大きいスプーンがおいてありました。少しずつ与えないとムセやすいから小さいスプーンを用意してるのに･･･なんだかゼロゼロもひどくなってて心配です。うんちも少し水っぽいんです。熱も測ると37度ちょっとあるし。最近暑いからなのか？肺炎おこしてないといいけど･･･
2005年07月09日
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それぞれの七夕
今日は七夕☆aimiは幼稚園で七夕会。月曜日の授業参観のとき、飾り付けをした笹を頂きました。笹に飾ってあったaimiの願い事｢おかし(チョコレート)をたくさんたべたい｣本当は、最初先生にお願い事を尋ねられても分からなかったみたい。先生に｢aimiちゃんはお願い考え中なんですよ｣って言われて授業参観の合間にママがaimiに聞いた｢aimiは何したいの？｣って｢おかしがたべたい｣って。で、それがお願い事に(苦笑)so-の入院中の病院でも七夕会がありました。15時～ってことで、今日はaimiに延長保育をお願いして参加しちゃいました。今日は普段はプレイルームに来れない子たちも参加してました。それでも呼吸器の着いた子や体調の悪い子は参加できません。本当はみんな参加させてあげたいね。まず初めに短冊作り。so-のお願いはママが考えて｢ずっとおうちでパパとママとおねえちゃんといっしょにすごせますように｣so-の願いというより、ママの願いです＾＾ボランティアの人の読み聞かせと、音楽療法士の方のピアノ演奏で歌を歌った後はゼリーでおやつ作り♪これも食べることができる子たちだけ残っての参加になりました。いつもプレイルームで見る顔ぶれ。参加できるso-は幸せなんだなぁって思わずにはいられませんでした。おやつ作りに子供たちは大喜びでした。ゼリーを☆型に抜き、フルーツと生クリームでトッピング。まだ離乳中の子用に、柔らかいゼリーが用意されてました。so-は今まで注入しててお腹いっぱいだろうに、すっごく嬉しそうに口開けてました＾＾でも、すぐむせちゃって中止(ママの判断)。少ししか食べられなかったけどおいしかったね。so-は読み聞かせや歌の最中も落ち着きなく、壁に飾ってある星をむしって口に入れたりしてました･･･そしてたくさん人が集まってることに興奮しる感じでキョロキョロ。つい先日まで実習でso-を担当した看護学生さんも七夕会に来てて、ずっとso-と遊んでくれました。楽しい七夕の思い出ができました。退院の件ですが･･･まだかな？ 昨日私がいる間に先生がso-を連れに来たから、私も付いて行ってブジーを見せてもらったんです。想像してたより、ブジー棒は怖くなかった(笑)←どんなの想像してたんだって？ブジー棒と比べてみるとママの小指は14号サイズくらいでした。背もでかいけど手もそこいらの男の人よりでかいから、きっと指のサイズも女性サイズじゃない。ごめんね、so-ちゃん。ママの指が細ければもう少し早く帰れたのにσ(^◇^;)今週は11、12、13号の3本を入れて、来週14号にしようって言ってました。13号でもまだ切れ痔みたいな出血があります。so-は処置室のベッドに寝かされたときから大泣き。最後の棒は少し長めに入れるってのを読んだことがあったのに、普通に刺して、刺したまま湾曲のある棒をぐるっと回して終わり。こんなんで広がっていくのかな？先生曰く、来週14号が入ったら私の指で練習してみて1回外泊させるかって。ってことは、来週末くらいにたぶん外泊で退院はまだ先ってこと？｢この子、帰るとすぐ風邪ひいてもどってくるといかんから、退院させんほうがええやろ｣って。反論できないけど、やっぱり退院はしたいねぇ(^_^;)外泊がうまくいったらすぐ退院させてもらえるようにお願いすればいっか。再来週にはaimiも夏休みに入るから面会に来れなくなっちゃうし。
2005年07月07日
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育児バトン
あなの☆ママさんから回ってきた育児バトン、やってみることにしました＾＾＊aimiについてＱ.お子さんは何歳（何ヶ月）？性別は？ →3歳6ヶ月 女の子Ｑ.生まれたときの感想は？ →全身麻酔での帝切だったから本当に私が産んだのか？って･･･(＾＾;Ｑ.ウチの子のｺｺが1番ってﾄｺはどこですか? →誰とでも仲良く元気に遊べるところ。愛情表現豊かなところ。 ｢ママ大好き｣と言ってチューしてくれます。Ｑ.最後に、将来どんな子に育ってほしい？ →強く、優しい子。 具体的に言うと、人の気持ちの分かる思いやりのある優しい子に。 そして何があってもくじけない強い子に。＊so-についてＱ.お子さんは何歳（何ヶ月）？性別は？ →1歳0ヶ月 男の子Ｑ.生まれたときの感想は？ →妊娠中に流産しかけたり大変だったから、生まれてきてくれてありがとう。 頑張ったねって思いました。 だから障害があることが分かっても早く受け止めることができたのかな？Ｑ.ウチの子のｺｺが1番ってﾄｺはどこですか? →うーーん、まだ小さいからよくわからないけど･･･ いろんな障害を乗り越えて生きていてくれること、そしてママに笑顔を見せてくれること。Ｑ.最後に、将来どんな子に育ってほしい？ →これはaimiと一緒。本当は5人の友達に回さなくちゃいけないんですよね。でも誰に回したらいいのか･･･回せなかったらごめんなさい。
2005年07月06日
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嚥下リハだったのに・・・ ＆こんにちは(画像あり)
今日は嚥下のリハビリの予約が16時から入っててaimiも延長保育お願いして、離乳食の時間も16時からにしてもらって準備万端だったのに。15時からのミルクを離乳食に備えて少なめにして注入開始したら･･･16時15分前に力尽きておやすみzzzリハビリの先生が来てくれたときには爆睡。とても起こして離乳食ってわけにもいかずあきらめました。私から先生に離乳食開始してからの様子を話して終わり。離乳食がしっかり食べれてるならミルクも初めて大丈夫だと思いますよって言われました。トロミをつけて。離乳食を始めてから分泌物が多くなってるんです･･･って話すと鼻チューブをしながら口から食べると、チューブの刺激もあって分泌物が増える場合もあるって。うーーーん、やっぱり入院中はずっと見れないから不安なんだよね。やっぱりミルクは退院してからかな。ラッキーなことに、嚥下リハの先生が来週もこっちに来るということだったので今度こそお昼の離乳食に合わせて往診してくれることになりました。以前、小児科の先生にお願いしたそしゃく機能障害の身障者手帳の申請書。結局指定医じゃないとだめだからって、嚥下リハの先生に書いてもらってくださいって戻ってきてたんです。で、今日やっと嚥下リハの先生に見せると、指定医じゃないから意見書の部分は書けても診断書の部分が書けないって言われました。で、事務の人に出してくださいって。事務のおばちゃんは、またも口腔外科に出せって言うし。結局たらいまわしになって、so-のこと全然知らない先生が書くことになったりして･･･書いてもらえるかさへ不明です。先週の木曜日から始まったブジーは順調です。初日は10、11、12号を入れて、次の日からは11、12、13号を入れてるそうです。13号が私の小指より少し細いくらいの棒。やっぱり13号を入れると、中が少し切れて血が付着するそうです。｢1週間くらいでお母さんの指ブジーできるくらいになるといいですね｣って昨日先生に言われました。私が小指でブジーできるようになれば退院です。後少し。頑張って、so-ちゃん。so-は｢こんにちは｣ができるようになったんです。前向きで座らせた状態でいつも抱っこしてるんですけど、最近誰かに話しかけられると、たまにお辞儀をするようになったんです＾＾相手が喜ぶと何度もお辞儀するのを見て、私が｢こんにちは｣と名付けてみました。ママがイヤイヤって首を振るとマネしたり、また少しお利口さんになりました♪そんなso-がますますかわいくて。早く帰ってきて、みんなに会わせてあげたいなぁ。aimiのお古のオーバーオール着せてみました。お腹にパウチがあることもあって、未だに赤ちゃん服ばっかのso-。こういう服着るとちょっとお兄ちゃんに見えるかな？
2005年07月04日
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もてぎ
先日購入したGTI。DUOさんのご招待でツインリンク茂木をパレードランしてきました。心配してた天気も肌寒かったものの、雨はなんとかもってくれてよかったです。私は別にレースやパレードランには興味なかったんですけど、ランチに誘われてパパに付いて行きました。病みあがりのaimiも連れて･･･ でも元気に走り回ってました。今日はDUOのレースだけじゃなくいろいろな小さなレースがあるみたいでコースの中はすごい人と車の数でした。パパ｢レースする人は金持ちばっかだなぁ。外車しかいない｣本当に普段見ないような外車がいっぱい。朝9時頃行くとすぐ愛車との記念撮影をしてくれて、後は15時からのパレードランまでは基本的には自由時間。子供向けのイベントではないからaimiも途中で飽きてきてるし、あまりに長い時間で困っちゃいました。他の参加者の人はきっと車好きの人が多くて、レースを楽しんだりしてるんだろうけど･･･唯一家族で楽しめそうなもので、Beetle型の気球に乗れたのはよかったかな。1番に乗っちゃいました♪普通の気球なら中止になるって言ってたくらい風も強くて、結構ゆらゆらしてて大丈夫か？って感じだったのに1番に乗った私たちってチャレンジャー？初めての気球の感想は･･･バーナーから火を出すたびに頭が熱いし、10m～15mしかあがらずそんなに景色もよくないし、私は初体験で楽しかったけど、aimiは怖がってました･･･お金を出して乗るものじゃないねぇってパパと私＾＾;そうそう、ヒロミ(芸能人)を見ました。朝から見つけてたんですけど、誰も騒いでなかったなぁ。レースを走ったらしく、表彰台にも上がってました。後はDUOさんのセルフメンテナンスの講習(1時間)を受けるとお土産がもらえました。Beetleの模型？(ミニカーのおっきいやつ)はso-が大きくなったら遊ぶかな？って嬉しかったです。ビンゴではパパが中盤でビンゴして、DUOの賞品をGETしました♪帽子とキーケース。でも使わないなぁ･･･ランチはおいしかったです。肌寒かったから、暖かいご飯とハンバーグが嬉しかったです。午後もDUOさんのテントで飲み物やお菓子をもらって時間をつぶしたり･･･なんとか15時になっていよいよパレードラン。オーバルコースをみんなで連なって走ったんですけど、これまたよく分からなかった。ゾロゾロ連なってコースを2周した後、車をとめてしばらく休憩タイム。みんなは撮影しあったりしてました。そしてまたゾロゾロ2周して終わり。ただゆっくり周っただけで、何が楽しかったのかな？って話してました。コースを走れたことに喜びを感じるところなのか･･･？私には分からない世界。コースを出る頃には、私とaimiは夢の中でしたzzzこんなふうに車好きの人たちはレースを楽しんでるんだなぁ～っていうのを体験できて、普通は入れないコースの中にも入れて、いい経験にはなったかな。パパはそれなりに楽しんでたみたいです。
2005年07月03日
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霧降の滝
新車を買ったお陰でパパのドライブ好きがちょっと復活してきました。今日も朝早起きして日光まで行ってきました。11時半にはso-の病院に行って離乳食をあげたいから、強行スケジュール。今日は以前も2回泊まったことがある霧降のほうへ登ってみました。で、滝を発見。行ってみました。まだナビも付いてないし、地図も持ってないから行き当たりばったりなんです･･･これが意外に素敵な場所でした。森林欲を楽しみながら森の中に作られた石畳の細い道を10分ほど歩いて行くと滝のビューポイントに着きます。滝もきれいだったけど、森林浴がすごく気持ちよかったです。久しぶりにへびも見ました。so-の面会に行った後は、車にフィルムを張ってもらうためカー用品店へ。代車を借りてジャスコで暇つぶしして、フィルム張りが終わったのが夜9時。なんだかすごーーく長い1日でした。
2005年07月02日
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Light Blue CAPが届いた
ついにCAPゲット！頑張ったなぁ･･･私(笑)先月ようやく始めてのCAPの歌を録音して送ることができました。aimiは3歳半とちょっと遅めなんだろうな。でも歌はちゃんと覚えて歌って録音できたし、aimiには適齢だったかな。今月またテレフォンCAPで録音して送ったのと同じ曲に挑戦してみようっと。できるかしら？録音してみて、やっぱりDWEのCAPって子供も練習しなくちゃいけないけど親がどれだけ付き合ってあげられるかもすごく重要だなぁと思いました。まだメイン始めてないaimi。私の中で始めようと思ってるタイミングはあるんです。boyとgirlの区別ができるようになること、数が10までちゃんと数えられるようになること。これがなかなか難しんですよ。でもこれができるようになったらちゃんとメインも進められるかなと思ってます。みんなはどんなタイミングで始めてるんだろう？
2005年07月01日
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