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2005年06月の記事
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ブジー開始
今日で術後3週間。予定通りブジー開始されました。ブジーするとき、処置室(?)にo先生に抱っこされて連れて行かれたso-。何もわかんないso-はキョロキョロ不思議そうな顔で去って行きました。帰ってきたときは泣いたあとが･･･。月曜日に肛門部分を残して抜糸してあったんですけどブジーの前に残りの抜糸もしたそうです。すごい嫌がってやりにくかったっと言われました。痛そう･･･ 頑張ったね。明日から毎日続くブジー頑張ろうね。私がブジーをマスターすれば2週間後には帰れるだろうって言われました。先生が突然思い出したように、｢次の手術の予約せなかんな｣って予約を入れてくれました。9/8です。目標はママの人差し指が入ること！頑張ろう。なんとか風邪の流行する冬前に終わらせちゃいたいもんね。最近、ストーマが少し大きくなってきてるんです。1mmくらいですけど、腸を縫い合わせたところが剥がれてきたんじゃ･･･so-がうつ伏せで向きを変えたり、少しだけど動けるようになってきたせいかストーマが傷ついて、出血もよくするし。ストーマちゃん、なんとか9月までもちこたえてねぇ～～口からミルクの練習ですが、昨日と今日とやらせてもらってます。でも乳首をくわえさせても、口をパクパクする感じで吸いません。もう3ヶ月以上乳首使ってなかったからミルクの飲み方忘れちゃったのかな？うーーん、でもまだ汁っぽいものあげるとむせるときあるからミルクは焦らなくていいのかな･･･って気もします。でもね、このままだとo先生に胃ろうを開けられそうなんです。もちろん拒否したい気持ちだけど、9月のストーマ閉鎖までにもう一度以前so-の異常を見つけてくれた病院に検査に行ってみて、手術が必要だと判断されたら、しかもその手術がすぐにはできない(3歳まで待たないといけないなど)というものだったらそれまでの間、胃ろうも考えたほうがいいのかなと思います。テープを張り続けるso-の肌への負担、GT交換の際のso-への負担。胃ろうのがラクなら。まだ考えることはたくさんありますが、とりあえず退院めざして頑張ります。家族で過ごす夏休みに向けてちょっと浮かれ気味の母です (#^.^#)久しぶりに帰省もしたい。このささいな夢がかないますように･･･
2005年06月30日
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aimiがお熱
久しぶりにまたaimiがお熱を出しました。昨日(月)の朝から咳をし始めて、やばいなぁ～と思ってはいたんです。昨日は園庭での水着に着替えての水遊びの日だったのも、｢水遊びしたいもーーん｣と叫ぶaimiをなんとか説得して水遊びはやめさせました。でも幼稚園に迎えに行くと、｢今日は眠かったみたいで泣いてました｣って先生。おうちに帰って熱を測るとやっぱり37度越えてました。今朝は、熱は下がってたんですけど咳はひどくなってる。きっと熱もまた上がってくるだろうと幼稚園はお休み。so-の病院に電話をしました。今日は面会に行けないので、離乳食を看護婦さんにやってもらわなくてはいけません。本当は看護婦さんにはお願いしたくないんだけど･･･必ず座位(座らせた状態)で与えてほしいこと、汁物はあげないでほしいこと、固形物は少しつぶしてから与えてほしいことを伝えておきました。本当は昨日先生が来て、｢そろそろミルクを口から飲む練習始めましょうか｣って言われて今日、40mlだけとろみをつけたミルクを口からあげる予定だったんです。それは絶対私があげたいから、看護婦さんには明日からにしてくださいとお願い。昨日の先生には正直にお話しました。口からのミルクは退院した後ゆっくり始めようと思ってること。誤嚥するのが心配で、ここの看護婦さんはみんな忙しいからちゃんと気をつけてやってくれるか心配なので、私がいるときに初めてほしいって。幸い若い女の先生は理解してくださって｢母親なら当然です｣って言ってくれました。様子を見て大丈夫そうなら看護婦さんにもお願いしようと思ってはいるんですけどやっぱり最初は私があげたい。外科の看護体制は本当に不安なんです。ひとりの看護婦さんに言ったことが他の看護婦さんには伝わってなかったり、｢お願い｣を書いてベッドにはってあっても読んでくれてなかったり。だから明日は絶対面会に行きたい。でもやっぱり、今日は38度越えてます。近くの小児科行って薬もらってきたけど、明日もムリかな？ファミリーサポートにお願いしようかとも思ったけどやっぱりaimiが一番安心できるほうがいいから。義母にまた来てもらえるようにお願いしちゃった。術後のso-の様子も心配だから･･･って一度見に行こうと思ってたって言ってくれて助かりました。
2005年06月28日
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家族の時間。(画像あり)
今日は朝早めに起きてドライブに行ってきました。佐野までラーメンを食べに。しかーーし、佐野ラーメンがあまり好きじゃない私たちはイオンに入ってるラーメン店へ行きます。前回は九州ラーメン食べたから、今回は北海道ラーメン。麺も固めで味も濃い目のスープ(私は牛乳入りの｢北の恵ラーメン｣を注文)もすごくおいしかったぁ♪イオンで偶然、ハム太郎ショーがあったんです。10時前に入店したら、場所取りしてる人を発見。｢なんかあるね｣って行ってみると11時からのハム太郎ショー。おーー！さっそく車に積んであったバスタオル取ってきてしっかり場所取り。ラーメン食べるまでの暇つぶしになったし、aimiが喜んで見てました。so-に離乳食をあげるため、14時前には面会に行かなきゃいけません。ドライブの帰りにみんなで行くことにしました。13時半には到着して、so-も元気に起きてたからさっそく離乳食。なんかso-は好き嫌いが多いです。魚のすり身のようなペーストが出たんですけど、すごいまずそうな顔。私も味見したけど、味がなくて本当にまずかった(笑)カスタードっぽいおやつも好きじゃないみたいだったし、結局今日はほとんどおかゆしか食べませんでした。でもおかゆは完食！すごーーい。昨日看護婦さんに｢まだ病棟の外に出ちゃダメですか？｣って聞いたら｢熱もないし、大丈夫ですよ｣って許可がでたんです♪so-と10分くらい散歩。so-はキョロキョロして楽しそうでした。今日も｢お散歩行って来ていいですか？｣って許可をもらって病棟の外へ。aimiとは3週間ぶりくらいの対面です。｢so-ちゃんだぁ｣とさっそく近づくaimiに最初は泣いてたso-もすぐaimiを目で追い始めました。4人で病棟内を少しお散歩したあと、人のいないソファーに座ってまったり。休日の病院は人が少なくていい感じです＾＾パパはおやすみzzzaimiはソファーの上を走り回ってました･･･汗だくになって(爆)so-はずっとaimiを見てました。so-を抱っこしてaimiと競争したり、aimiもすごく楽しそうでした。家族そろって過ごせたのは1時間くらいだったけど本当に嬉しかったです。こんな当たり前のことが本当にすごく幸せだな～～って実感。so-ちゃん、早く元気になって帰っておいでね。
2005年06月26日
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GTIがやって来た
数ヶ月前にパパに諦めさせた新車購入。今月初めに買われました。7/4(土)aimiの遠足の日、aimiがばーちゃんと遠足行った日。so-を連れて3人で、GTIの発表会(?)に行ったんです。｢イプサムが○○○万以上で売れたら買っていい？｣ってパパにきかれて3年目の車検を通したばっかりの車だったけど、そんなに高くは売れないだろうと思ってOK出したんです。そしたら･･･まぁいいか。返済も月払いはパパの小遣い減額で払って、家計への影響はボーナスだけ。パパの車好きにはかないません。パパが乗りたがってたドイツ車です。本当はＶＷって外車って気がしないし、ロゴもBMWのが私は好きなんだけど。まだまだ高くて手が出ません。今度こそ5年以上おとなしく乗ってて欲しい･･･私の願いはそれだけ。GTI(ＶＷのgolf)、本当なら今契約すると車が来るのは12月。でも発売時、ディラーがおさえてたものを購入することができたから今月中に納車になりました。町では見かけない車に乗るのもちょっと気持ちいいかも。しかも色は、私とaimiに決めさせてもらって赤。｢子供が生まれたから、やっぱりミニバンよね｣って購入したイプサムだったのにパパが我慢できず、2人目が産まれてこれからますます活躍♪ってときにさよならです。毎日お世話になってた車にさよならするときって寂しい。3年間安全に私たちを運んでくれてありがとう、イプ。何個かかすり傷つけちゃってごめんなさい･･･(;^_^A
2005年06月25日
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座位なんとかできた☆
今日は離乳食あげるのに家からバギー持って行った。貸してもらえるけど、やっぱり自分ちのが使いやすい。バギーに乗せ、ちょっと起こした状態であげてたら途中から愚図るso-。抱っこであげてみました。ご飯に集中してるときに、体制をお座りに近い角度まで起こしてみました。昨日まではふんずり返って怒ったのに、今日は平気でしたぁ～♪お尻から出る汁の量も減ってきたみたいで、痛くなくなったのかな？離乳食、今日はおかゆとペースト状のおかず2品、フルーツ入りヨーグルト。固めのおかゆが食べやすいみたいで、いっぱい食べてくれました。汁っぽいのは誤嚥が心配だから、おかずはおかゆに混ぜてあげました。so-はどうもヨーグルトが御気に召さない様子･･･ヨーグルトあげると、変な顔してもういらないって感じ。抱っこでお散歩してるときも、たて抱き大丈夫でした。なるべくおしりの傷に負担をかけないようにそっと抱っこすれば平気みたい。よかったぁ。傷の治りが悪いんじゃないかって心配しちゃったもんね。今日はaimiがヤマハ音楽教室だったから2時間しかいられませんでした。バイバイするときいつも｢うえ～ん｣って泣くんですよ。でも半分はウソ泣きって知ってるんです。今日もウソ泣きだったようで、ナースステーションで駐車券に押印してもらって帰りにso-のお部屋の前を通ったときはもうひとり遊びしてました。入院にも慣れて案外あっさりしてます。寝させてから帰れない私には、それが救いなんだよね。毎日泣かれたか切ないもん。
2005年06月24日
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またちょっと成長。
1歳になったso-、まだまだ小さくてハイハイもできないけど、また少し成長しました。内科のm先生や保母さんにも言われたんだけど｢so-ちゃん、言葉が分かってるみたいだよね｣って。少し反応するようになってきたんです。誕生日に買ってあげたおもちゃを指差して｢これなあに？｣ってきいたら手で回して音を出して見せてくれたって話なんかを聞くとほほ笑ましく思います。3日前から、プレイルームの絵本を借りてきて読んであげるようになりました。so-がジッと本をみたり、時々ニコッとしてくれるから。今日も本を読んであげるとご機嫌で｢あうあうあうあう｣と顔をしわくちゃにしながらおしゃべりしてくれました。あんまり軟語が出なかったso-。成長が遅いのか、声帯が閉じないことが影響して声が出しにくいのか。こんなにいっぱいおしゃべりしてくれたのは初めてな気がします。私が｢あいあいあい｣ってso-をまねて声を出すとまた喜んでおしゃべり。so-とお話できてすごく楽しかった～♪今日は離乳食も中期くらいのものを出してくれて、喜んで食べてたso-。ご飯も食べれて、ご機嫌だったのかな？せっかく声を出し始めたso-ともっと遊んであげたいなぁ。来月半ば過ぎになりそうですが、帰ってくる日が楽しみです。これからどんどん成長していってくれたらいいな。
2005年06月23日
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離乳食再開
月曜日に先生が話してくれたときは、離乳食は喉のファイバー検査をもう一度してからってことだったのに、今日面会に行ったら｢今日から離乳食始めてみましょう｣って。え？ってびっくりしたけど、食べさせてあげられるのすごく嬉しい♪離乳食も私がいるお昼の時間に練習をさせてほしいってお願いしてあったから冷蔵庫に入れて待っててくれました。面会に行くとちょうどミルク注入中のso-。すぐ｢抱っこ｣ってぐずって抱っこしたらあっという間に夢の中･･･ミルク終わったら離乳食あげようと思ったのに(ーー;)1時間以上ぐっすり寝て、看護婦さんの胸の音チェックで起きたso-。予約の入ってたお腹のレントゲンを撮りに行った後、ようやくお食事。でも･･･お座りの姿勢にすると、反り返って異常に嫌がるso-。まだおしりの手術跡が痛いのかな？それともトラウマか？バギーに乗せて、バギーを45度くらいの角度に起しただけでも力入れておしりをかばう。これじゃあ、食べさせられない･･･でもなんとか食べさせてみました。｢なに？食べれるの？♪｣って感じでチュッチュをペッして食べたけど｢もっとちょうだい｣って感じじゃなかった。理由は分かるよ。だっておもゆだもん。私たちと同じふつうの米や食パン食べてたso-にはあまりにも物足りないよね。私も汁っぽいおもゆや、初期の離乳食より形があるものをちょっとつぶしながらあげたほうが、誤嚥の心配がなくて安心です。看護婦さんに離乳食の内容を変えてもらえるようお願いしておきました。ミルクの量ですが、結局昨日からまた170mlを6回になってます。あれほど誤嚥が心配だから、160ml/回にして間隔も家であげてたのと同じ3時間半はあけてもらえるようにお願いしたのに。男の先生たちがどうしてもso-を早く太らせたいらしい(爆)3時間半ちゃんとミルクの間隔をあけてくれれば170でもいいですって伝えた。許せないのは、昨日はまだ月曜日にお願いした授乳時間になってなくて｢お母さんの言われた時間へ少しずつ合わせていってます｣って(お願いして2日目も経つのに)まだ3時間半の間隔が空いてない状態でミルクだけまた勝手に増量されてたこと。本当に人のお願いを聞かない先生です(T T)親をなめとんのか？？？すぐその場で看護婦さんにお願いして、私がお願いした授乳時間に変えてもらいました。たまたま担当だった看護婦さんにはちょっときつく言っちゃって悪かったけど。so-は火曜日にはおしっこの管も抜けて、今日も元気だったんですけど1つだけ心配があります。手術で開けたおしりから茶色の汁が出てくること。｢赤くなければ問題ないから観察していきましょう｣って先生は言ってたと看護婦さんに聞いたけど(ここの先生はなかなか話しに来ない)なんか今日オムツ交換したときはおしりにガーゼがしてあって、赤っぽいのもついてたような･･･もう術後2週間になるのにいつになったら汁が出なくなるんだろう。なんかとても心配です。今まで順調すぎるくらいなんの問題もなくて安心してたのに。このまま何事もありませんように。
2005年06月22日
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1歳の誕生日
1歳の誕生日ってすごく感慨深い。1年前、so-が産まれてからもう1年も経ったんだ。本当にこの1年、嵐のように過ぎていった＾＾入院中のso-にケーキを買っていくわけにもいかず、朝急いで色画用紙で少し飾りを作って病棟のベッドに飾った。so-にとって一番嬉しいのはママが一緒にいることだろうと思ってaimiも延長保育お願いして4時間ちょっと一緒にいた。抱っこいっぱいして、一緒に腕枕で寝て、絵本読んで、あっという間の4時間。いつもは2時間半くらいしか一緒にいられなくてごめんね。病棟では保母さんを中心にして、看護婦さんやパートさんたちがみんなで｢HappyBirthday｣を歌ってくれた。so-はすごーーくびっくりした目でキョロキョロしてた＾＾ご機嫌にゴロゴロ動いてるso-を見ながら(まだまだ小さいけど)大きくなったなぁ･･･と感動してウルウル。so-がまだNICUにいる頃は1年後には手術も終わって普通に生活できてるって信じてたっけ。so-の病気のことはまだまだ長期戦になりそうだね。でも1歳になるまで生きられないんじゃないかって思ったこともあったもんね。こうして1歳を迎えられて、本当によかった。aimiのときとは全然違う感動。こうやってso-には元気で生きててくれるだけで、ありがとうって思えるのにaimiには怒ってばっかりだな･･･反省。aimiの笑顔には本当に毎日勇気をもらってる。怒らないであげたいけどやっぱり朝眠いの起されたときはつい怒鳴っちゃう。最近早起きのaimi。｢起きる時間だよ｣ってママを起す。ママが起きないと泣き出す。一緒にリビングに行って、ソファーに横になっても｢おきてよぉ｣と愚図るaimi。で、怒っちゃって、毎朝泣かせちゃうんだよね。私が頑張って起きるべきなのか･･･aimiと一緒になるべく早く寝ようかな。
2005年06月20日
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心配の尽きない入院
今日、面会に行ったらまたびっくりすることが･･･150mlを昼間3時間おきに6回注入されてるミルク。あまりに間隔か短くて、看護婦さんが忙しいと1時間近く遅れることもあって飲みすぎでもどすのが心配だった。それなのに、そのミルク今日170mlに増えてたんです！！170を3時間おきって、飲みすぎじゃない？やっと消化し終わったくらいにまた大量に流し込まれ、あまりにもかわいそう。so-くらいの月齢の子(明日で1歳)って離乳食も始まっててそんなに飲んでないよね。注入だから、｢もういらない｣って言えずに無理矢理与えられちゃうのに。1日1070mlだよ。体重は6キロもないのに。後で看護婦さんに体重からの必要カロリー計算してもらったらやっぱり多すぎでした。先生の早く体重を増やしたいって気持ちはありがたいけど、だったらカロリーの高いエンシェアを量を抑えてあげてほしいよ。看護婦さんにいくら言っても先生の指示優先だってことは今までのことで分かってるから｢先生に相談したいんですけど｣ってお願いした。160mlを6回で3時間半ずつ開けられるように時間も指定させてもらった。1日960ml。適量だと思う。傷が治って、お座りがまたできるようになったら離乳食始めたいと思ってるし。内科ではミルクあげるとき、ちょっと体を起して(ベッドをあげたり、バギーに乗せたり)してあげてくれてたのに外科ではまるっきり寝たまんま。いつか吐いて誤嚥するんじゃないかってヒヤヒヤ･･･何事もなく退院まで過ごせるといいけど･･･so-は今日で術後10日目。金曜日の朝には抗生剤入れるために刺しっぱなしになってた点滴も抜けました。今日からお風呂も入って、体制も横向き固定じゃなくてもよくなりました。そろそろおしっこの管も抜けていい頃だと思うのですが、切り離したロウコウ部分の傷が心配だからまだ抜けないそうです。抜糸もまだ。so-は元気でバタバタしたり、寝返りうったり元気いっぱい。抱っこしろーーってうるさいけど、たて抱きでおしりの下で支えようと嫌がるからまだおしりの傷が痛いのかな？ずっと横抱きだと、頭を支えてる腕が痛くて･･･＾＾;管も抜けて抜糸もすんだら、外泊できるか聞いてみようって今から楽しみです♪
2005年06月19日
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ママの息抜き。
今日はso-の面会、早く会社から帰ってこれるパパにお願いして私はアパートに住んでた頃の友達に会いに行ってきた。児童館で･･･児童館の職員に子供いないのに何しに来たって目で見られたけど｢友達と待ち合わせしてるんです･･･｣って入っちゃった。aimiを連れてよく通った児童館。aimiと同級生の子の親ばっかりだから私の他にも２人は子なしで集まった。子供が幼稚園通いだすと、会う機会がないなぁ。ようやく前回会えなかったゆみこちゃん、ゆきのちゃんにも内祝い渡せた。大きくなった尊くんやヒカルくんにも会えた。so-より月齢は下だけど、ずっとお兄さんに見える･･･so-が退院したら一緒に遊ぼうね。たわいもないこと話して、帰りにみっちゃんちに寄って家(新築)を見せてもらった。３階建てで迫力のお家だった。わが家になんの不満もないけど、よその新しいお家ってうらやましくなっちゃう。今度はいつ会えるかしら。so-は今日も元気だったって。もうすぐso-の誕生日。プレゼントってほどじゃないけどベッドの上で触って遊べるおもちゃを買った。明日持ってってあげよう。気に入ってくれるかなぁ。
2005年06月17日
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身体障害者手帳
交付されてから来月で1年。再認定の通知が届いてます。前回申請したのがまだNICUにいる頃で、ミルクが飲めないなんて夢にも思ってなかった。だからストーマだけ申請、愛知の先生が上手に書いてくれてぼうこう直腸障害の3級取得。でも実際はストーマよりも経管栄養のがずっと大変だった。まだしばらく経管栄養でミルクをあげながら離乳食の練習していこうかと思ってるし今回はそしゃく障害も加えて申請してみようと思います。ストーマは9月には閉鎖予定だし、読んだ感じだともらえても4級。そしゃくの一番高い等級が3級。どっちが通っても第2種の障害等級になって、持っててもほとんど利点がなさそう。高速道路や、JRなどの割引、自動車税の減免が受けられません。(so-が自分で運転すれば受けれるみたいです)ぼうこう直腸障害の3級がもらえれば、いままで通り割引が受けれるけど栃木のj病院の先生は以前にも書いたとおり｢永久ストーマじゃないと申請出しちゃいけない｣って考えみたいだし。申請書書いてもらうのにもお金がかかるからやめようかと迷いました。最近分かったことですけど、鎖肛の手術のあと6ヶ月経過してまだ高度な排便障害がある場合はぼうこう直腸障害の4級(たぶん)がもらえる可能性があるって申請書に書いてありました。ただ、4級でもいいからもらっておけば特児(特別児童扶養手当)の申請が通りやすくなります。実際、so-は身障者手帳3級で、特児1級をもらってます。身障者手帳4級だと、特児も2級に下がると思いますがもらえるかもしれません。判断の仕方は都道府県によって異なり一概には言えませんが･･･いろいろ考えてやっぱり4級しかもらえなくても申請書は書いてもらうことにしました。慣れた先生のが頼みやすいので、内科のM先生にお願いしよう･･･受けられるサービスは全部受けたい。もらえるお金はほしい。だって、so-は保険に入れないんです。(もし入れる保険があったら教えてくださいね♪)少しでもso-の将来のためにお金を貯めておいてあげたい。体もきっと強くないだろうし、いざというときのために。
2005年06月15日
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抱っこ＆元気なaimi
昨日からso-を抱っこしてます♪横向き固定のまま抱っこだから、頭を支えてる腕がすぐ疲れちゃって休憩ばっかり＾＾so-はすごく元気です。しかし･･･これは隣のベッドの男の子のママから聞いたんだけど、昨日私がいない間すごい咳しながら泣いてたそうです。｢ナースコール押そうかと思ったくらい｣って言ってたから相当苦しそうだったんだろうな。そんな隣の男の子もママがいない間は、泣いてすんごい苦しそう。酸素を鼻につけてるけど肩で息して、心拍１９０まで上がってるし。結構、看護婦さんてば無視なんだよね。となりの男の子、肝臓移植しに東京から来てるらしい。お母さんは病院が貸してくれてる家に住んで面会に通ってるって。すごい。ｊ病院ってやっぱり移植は有名なんだ。so-は点滴まだ抜けてないけど、今は抗生剤だけ。お尻にさしたチューブ(術後に縫合部に汁がたまらないように刺してあった)を今日半分(の深さ)抜いて、明日には抜けそうって。炎症反応も下がってきてるから抜いても大丈夫だろうって。ガーゼ交換と、消毒を朝晩やってるみたい。痛いというより、押さえつけられてることに怒って毎回泣いてるって言ってた。このまま順調に回復してくれるといいけど。aimiは今日パンダさん(延長保育)。４時過ぎまで幼稚園でいっぱい遊んだのに、帰ってきてすぐ家の前の道路で遊んでるお姉ちゃんたち(小１)見つけてまた遊んでた。体力あるねぇ～～私のほうが夕飯作れなくて勘弁してって感じ。昨日は焼きそばで、今日はパスタ。面倒くさがり屋の母ですまないねぇ。今日は幼稚園から借りてきた絵の具で足型の色塗りをした。もうずっと前にaimiが休んで幼稚園でできなかったやつ。お姉ちゃんたちも手伝ってくれて、けんかしそうなくらい競って塗ってた。紙にお絵かき始めたと思ったら、最後は３人で絵の具を手に塗りだして借りてきた絵の具ほとんどなくなっちゃったよ･･･先生ごめんなさい。うちの駐車場もいっぱい絵の具が飛び跳ねてさ～(T T)楽しそうだったから止められなかった。
2005年06月14日
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看護について
なんだか不安な感じ。土日は人が少ないのかな？今日は面会に行ったらso-のミルク注入中だったけど、すんごいスピード。ただでさへ誤嚥しないか不安なのに普段の3倍近い速さだった。13時の予定のミルクが45分遅れちゃって、急いで入れたのかな･･･15時にまたミルクが来てびっくりした。｢まだ前回のミルクから2時間しか経ってないですよね｣って言ったら、｢じゃ、3時45分にしましょう｣って。3時間おきにあげて、夜寝てる間は6時間あげないらしい。｢さっきのミルクが遅れちゃんたんですかね？｣ってなにげなく言ったら｢すみません。人が少なくて･･･｣って。人が少ないのは問題だぞーーーーって突っ込みたくなりました。横向きで固定しなきゃいけないのに、私が行った時はそれさへ忘れられてて･･･それから袋におしっこがいっぱいたまって、お願いしようとしてもなかなか手が空いてそうな看護婦が見つからず、通りがかりの人にお願いしたらやっぱり忘れられました。昨日やり方は見てたから私がやったけど、私がいない間はどうなっちゃってるんだろう。うちの部屋はしゃべれない子ばっかりなせいか、看護婦が全然来ない。小児病棟にいた頃とどうしても比べちゃって、なんか冷たく感じちゃう。一応術後だし30分に1回くらいは見回りしてほしいのに1時間以上見られてない。本当に泣いても無視なんだろうな･･･とかわいそうになります。救いは平日は看護学生の子がまたso-を担当してくれてるから昼間は面倒見てくれることかな。幸いso-は元気そうで、今日なんて自分でうつ伏せになったりしてました。横向き固定は難しいです(＾＾;)本当は昨日から｢横向きなら抱っこしていいですよ｣って言われてます。でも横向きでso-がじっとしててくれるとも思えないし、なにより傷が痛いんじゃないかと怖くて･･･抱っこできません。so-は抱っこって愚図らないから寝たまま遊んでるだけ。so-は足バタバタさせたりして、｢もう痛くないの？｣っと聞きたくなるくらい。子供って本当に痛みに強いみたいです。
2005年06月12日
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術後の様子
手術の次の日、面会に行ったときはちょっと愚図ってました。｢抱っこ｣って手を出すけど抱っこはできなくてひたすら頭なぜなぜ。でも顔色もよく、元気そうでした。熱もそんなに上がることもなく、状態もいいそうです。よかった。でも痛いよね。やっぱりなんだか辛そう。おしっこの管(バルーン)がまだ入ってます。尿道へ直腸が繋がってたのを切り離したので、尿道を縫合した部分がふさがるまで10日間くらいは管したままにしないと、おしっこが縫合部から漏れて感染をおこしてしまうそうです。それに、おしっこが垂れておしりの傷につくと、おしっこって強烈な刺激になるらしい。今朝からミルク始まってました。初めは少量から始めるって先生が言ってたのに、いきなり150ml(術前と同じ量)注入しててびっくり。｢微熱もあるし、戻してまた誤嚥するといけないので少量から初めていただけませんか？｣って看護婦さんに言っちゃったくらい。でもb先生がお話に来て、｢お腹開けた訳じゃないから手術の影響はないですよ｣って。それでも心配だったけど、先生の判断でお願いすることにしました。今日はaimiのヤマハ音楽教室の日。ばーちゃんに代わりに行ってもらいました。aimiの張り切りようにばーちゃんびっくり。あんなに大きな声出してハッスルするとは思わなかったって＾＾aimiは張り切りすぎて、帰りの車ではいつも爆睡。今日も寝てました。
2005年06月11日
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根治術(追記あり)
おしりができました。朝からまだゼロゼロしてたけど、外科のo先生も｢so-くんはこれがすごくいい状態｣って麻酔科の先生に強調してくれて麻酔科のOKもでました。10時少し前に、パパとばーちゃんと3人で病院へ。so-を抱っこで手術待ち。結局前の子2人も予定通り手術ができ、so-は13時前後になると連絡がありました。so-が12時前にお昼寝してくれたので、みんなで売店へ。お弁当を食べました。13時半に手術室に入りました。ママの抱っこで連れて行ったからso-は手術台に寝かされるまではご機嫌。手術台に寝かされいろいろ付けられるとちょっとぐずってたけど･･･点滴からの麻酔ですぐあくびしてました。ママはさようなら。｢寝てればいいだけだからね。がんばって｣って声をかけ手術室を出ました。ばーちゃんはaimiを幼稚園にお迎えに帰ったので、後はパパとひたすら待つだけ。私は売店で本を買って読んでました。おかげで時間が経つのが早かったかな。開腹するなら一度呼びますって、ポケベルを渡されてたけど幸いなることなく済みました。17時半に先生がひとり来て｢順調にすすんでます。今閉じてるので30分くらいで終わると思います｣って言われた。ところが、それからが長かった･･･結局出てきたのは19時半。麻酔が覚めた後、呼吸器が外れなければ手術室近くの集中治療室に入るって言われてて、心配してたけど大丈夫でした。ちょうどお迎えに行く看護婦さんを見つけ、一緒にお迎えに行きました。麻酔から覚めたはずのso-はまた寝てました。麻酔が覚めて暴れたから、鎮静剤を打たれたようです。so-が寝てる間にo先生からの術後の説明を受けました。どんな手術をしたかを詳しく説明してくれました。so-は全体的にやせてて小さいせいもあるかもしれないけど、筋肉が細いそうです。括約筋も普通の子より薄くて、o先生の今まで診てきた感じだと下痢したときにうんちが漏れるかもしれないけど、普通の生活はできるって。もちろん、一人一人問題は様々で一概には言えないのですけど･･･でも安心しました。出血も40ccだけだったそうです。so-はリカバリー室に入り、しばらく横向きで拘束されるようです。10日間くらい抱っこできないけど、頑張ろうね。術式をたずねたとき、o先生が腹腔鏡下手術についてふれたので詳しく聞いちゃいました。y先生は腹腔鏡下については否定的なのだそうです。まだ5年前くらいに始まったばかりで、予後がいいかは実証されていない。括約筋を引っ張ってきた腸に巻きつけることが一番重要だからそれが腹腔鏡下でやれるかは分からない。そして、何よりまだ腹腔鏡下はまだ研究の段階で、病院によって術式を試してる状態なんだそうです。だから昔から取られてるso-がやった方法が今のところ一番いいんじゃないかって。もう10年後には腹腔鏡下が主流になり、予後がいいって確証されてるかもしれません。でも今回手術できたこと、今のso-にとってベストだったんだと思います。これも一緒にso-のこと思ってくれた方たちの思いのお陰だです。本当にありがとうございました。ひとつ変に思ったこと。手術を中心的にしてくれたはずのy先生。今日私たちは会ってません。手術が始まるときはまだ来てなくて、迎えに行ったころにはいませんでした。今日は忙しいようです･･･って言っても手術前に｢お願いします｣と言いたかった。説明を受けた後もまだ寝てたso-。もう時間も8時を回ってて、寝てるso-をなぜなぜ。｢頑張ったね｣って言ってパパと帰ることにしました。手術が無事終わったこと、両方のばーちゃんに連絡しました。連絡が遅くなっちゃったから心配してたけど、すごく喜んでくれました。
2005年06月09日
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手術の説明受けました
手術を執行して下さるy先生から手術の説明がありました。残念なことに、so-は中間位と言われていたのですがMRIの結果、限りなく高位に近い中間位だということが分かったそうです。レントゲンでは筋肉の上のほうに少ししか直腸が届いていないように見える。だからおしりから切っていって直腸に到達できないかもしれない。その場合は開腹もするので手術時間は8時間ぐらいになるだろうって。先生はいろいろな危険性について触れながら、素人の私にも分かるように丁寧に説明してくれました。｢とにかく慎重に手術します｣っていいながら。きっと先生に任せておけば大丈夫って信じます。今後同じ手術をされる方のために参考に書いておきます。手術は背骨の先端(よりよい視界を確保するため背骨も少し削るそうです)から恥骨までをおしりの割れ目に沿って切開します。括約筋を切りながら直腸を捜していきます。(見つからなければ開腹してお腹から探す)直腸を尿道から剥がし、括約筋の真ん中を通るように肛門につなげます。4時間程度の予定ですが、開腹すれば8時間くらいの大手術になります。開腹せずにすむことを祈ります。手術にともなう危険性1.肺炎、腎不全(これは麻酔科の先生が対応)2.出血がひどいときは輸血をするかもしれない (慎重に手術すれば大出血はないけど、ジワジワと出血する)3.尿道損傷(今日導尿できました。バルーンと呼ばれるものです。 これが導尿できたことで、手術中に管の硬い感触で尿道の位置が 確かめられるので尿道を損傷する危険性はかなり減った)4.陰部神経麻痺(直腸のロウ孔が前立腺に近いと傷つけてしまう恐れがあり)5.感染(腸にはたくさんの細菌がいるので、術後5～10日に作った肛門部に感染が おこる可能性あり。感染を起すとせっかく通した直腸が抜けてしまう 恐れあり。抗生剤で予防)6.腸閉塞7.肛門機能不全(これは長期的なもの)今日も家に帰る時、so-は大泣きしてました。3時頃帰ってしまい、夕方予定してた麻酔科の先生の診察立ち会えなかったんですけど｢キャンセルなら電話下さい。すぐに迎えに来ます｣って看護婦さんにお願いしたのに連絡がなかったってことは今の状態なら手術できるってことなんだろうと勝手に解釈してます。明日は3番目の手術できっと13時過ぎ開始になるだろうって言われました。でも前の子がキャンセルになる可能性もあるから10時前には来て下さいって。朝から晩まで病院にいることになりそうです。so-は今朝の8時のミルクの後から絶飲食で点滴しました。そして造影。ストーマから下の部分の腸にうんちが溜まってないか検査しました。結果はきれいだったそうです。それに、導尿、輸血用の採血と泣いてばかりで疲れた顔してました。疲れて明日熱があがってこなければいいけど。ふんばりどころだもんね、so-頑張れ！！
2005年06月08日
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入院しました。
手術できるかはまだわかりません。明日の夕方麻酔科の先生の診断を受けて、麻酔科の先生の判断で決まるようです。明日OKでも直前まで延期になる可能性があるって。今日麻酔科外来に行ったとき説明がありました。痰や鼻水の症状があると、呼吸器挿管したときに肺炎などの危険が出てくるようです。so-はなんだか咳がひどくなった気さえする･･･絶飲食は明日の朝から始まるって言うのに。夕方まで我慢して、延期はちょっと切ないね、so-ちゃん。夜7時まで一緒にいて、ママが帰る頃には大泣きでした。ごめんね、寝させてから帰りたかったけど。本当にかわいそうで、胸が痛かったです。家に帰ってみると、aimiが幼稚園から帰ってくるとお熱が出てました。38度越えてた熱も、37度台に下がってaimiは元気だったけど食欲はなし。so-にもうつってないといいけど。
2005年06月07日
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手術どうなるんだろう？
今日は入院予定日です。午後連れて行きます。so-の様子は･･･ 相変わらず痰が切れなくて咳してます。熱もないし、機嫌はすごくいいんですけど。入院のとき、so-の様子を話して｢大丈夫｣と言って貰えれば予定通り明後日手術です。一週間、短かったなぁ･･･かわいくて、離れたくない。手や足で”パンパン”やるのが好きで｢パンパンやってるの？｣と言うと喜んで手や足でテーブルや布団を叩きます。ばーちゃんに抱っこされててもママを見つけると｢あ！｣って声を出してママを呼んだり、ママが大好きで本当にかわいくて･･･機嫌がいいと口を｢ぶーー｣したり、ご飯を真剣な顔で食べたり。(本当に少しずつしかあげれなくてかわいそうなくらい)うつぶせでも少しなら遊べるようになりました。少しずつだけどまた成長してます。体重は測ってないけど、少しは増えたかな？って感じです。元気はあるからきっと体力は大丈夫だと思います。さて、今日の入院どうなるかな？
2005年06月07日
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パンくん。＆自転車購入。
富子ばーちゃんが自転車を買ってくれると言うのでso-も連れてジョイフルホンダへ行きました。入り口に軽い人だかり･･･見に行ってみると、テレビの撮影みたい。あぁぁぁーーー！パンくんと犬(名前忘れた)発見！！志村けんのあの動物番組の撮影です。なんでこんなところで？ 理由はどうあれ、aimiがお猿さん見れて喜んでました。ちょっとがっかりだったのが、撮影風景。ずっとパンくんのおつかいは自然にやってるもので、子供の初めてのお使いみたいに撮影してるんだろうと思ってました。でも、実際は映画の撮影みたい。ワンシーンずつ、｢パーーン、きをつけーーー｣｢違う違う｣などと怒鳴られながら何度も取り直してました。周りで見てる人たちもみんな｢パンくんかわいそう｣って感じになってました。パンくんはとってもおりこうさんなんだけど、やっぱりひとりであんなに上手に買い物とかできるわけないよね。自転車は、黄色のアンパンマン。so-も乗ること考えると、ピンクは避けたい＾＾aimiの身長が95cmですごく中途半端。16インチのタイヤだとちょっと大き過ぎるけど、14だとすぐ小さくなりそう。で、95cmから乗れる前輪14インチ、後輪16インチってものを買ってみました。両足のつま先も付くし、上手に乗れてます。ずっと三輪車しかなくて、近所の子達と遊んでると麗ちゃんの自転車借りてたaimi。やっと買ってあげれてよかった。
2005年06月06日
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腹腔鏡下手術について
金曜日に久しぶりに｢鎖肛｣でネット検索してたら発見してしまいました。腹腔鏡下手術！鎖肛の根治術も腹腔鏡下でできるなんて知らなかった。お尻を6cmくらい切るらしい根治手術。腹腔鏡下ならおしりを切らずに、お腹の3箇所の小さな傷ですみます。手術の予定まで1週間という時なのにすごく心が揺れました。でも検索能力のない私は大阪の病院しかみつけられなくて･･･大阪まで手術に行くのはやっぱり難しい。で、初めてカキコしちゃいました。うたさんのHP。｢マクのワンダーランド｣のおしり掲示板。鎖肛のお子さんをお持ちの方ならかなりの確立で見たことあるんじゃないかな。私もso-が産まれてすぐ発見して、ずっと見させて頂いてました。腹腔鏡下手術を実際にやったことある子の親からの返信もありました。東京や、埼玉にも実施してる病院があることも分かりました。本当にすごい掲示板です。ありがとうございました。埼玉にある病院なら高速使えば片道2時間弱で通えるんじゃないかな。パパとも相談して、もし来週の手術がまた風邪で延期になったら一度行ってみようってことになりました。セカンドオピニオンって形で。実は帰ってきてから痰がらみの咳が続いてるso-。前から迷ってたネプライザーも買って、近くの小児科で薬ももらって吸入してます。熱は上がってこないけど、このままだと延期になるのかな？延期になったとしてもきっとso-にとって一番いい形で手術できるものだと信じて頑張っていこうと思います。
2005年06月05日
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親子遠足
今日はaimiの幼稚園の親子遠足の日。so-が家にいて行けないママに代わって一緒に行ってくれる義母が昨日から来てくれてます。朝からあいにくの雨。予報通りなら1日雨だから、傘の他にもかっぱや着替えを持たせました。行き先は、埼玉県の東武動物公園。親子参加だから、家族で参加する人たちもいます。年少のaimiのクラスが一番後ろのバスだったとして、少なくとも13台の大型バスが出動したみたい。帰ってきたaimiは楽しかったみたいでご機嫌でした。ばーちゃんにおもちゃも買ってもらって＾＾心配してた雨も降らなかったと言ってました！すごーーい！！aimiは途中で眠くなって、ばーちゃんのおんぶで30分くらい昼寝したって。次の日ばーちゃんが筋肉痛になってました。ごめんなさい･･･わがままいっぱいのaimiと2人で大変だっただろうな。ありがとうございました。
2005年06月04日
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