　　天使がふたり

Profile

ビビット＆ヤビット

フォローする

< 新しい記事

新着記事一覧(全551件)

過去の記事 >

2005年09月05日

摂食リハ＆耳鼻科受診

(6)

テーマ：障害児と生きる日常(4532)

カテゴリ： so-のこと

久しぶりの摂食リハ。
ｈ先生からのお手紙を持って行きました。(東京での検査結果が書いてあるもの)

摂食リハのi先生と女の先生のコンビ。私はこの人たちがすごく好き。
なんか頼りになるし、ゆっくり診てくれるし。
i先生も、離乳が進んでゼリーで1日500mlくらいの水分が取れるならチューブ抜いてもいいんじゃないかって言ってました。
実際、ゼリーで水分をとって生活してる子もいるって。
それがダメならとりあえず3歳まではチューブで頑張ろうと。
私の負担もあるけど、それが一番いいみたい。
初めて診てもらったときも3歳までって言われて覚悟はしてたこと。

それまでには少しでも成長して、飲み込みも上手になってますように･･･
なるべくツルッと入るものを少しずつ口に運ぶようにと言うアドバイス。
ゼリー状のものがいいって。

ここ1～2週間くらいで、だんだん私の気持ちが
『胃ろう』から『チューブからゼリーで頑張る』に傾きつつあったんですけど
今日のi先生の外来で、胃ろうはやめようと決めました。
チューブがはずれても水分はゼリーで摂れるようになってきたし。
ミルクも最近は1日4回で500～600ml。
確かに鼻にチューブが入ってることに変わりはないし、so-の負担は変わらないけど。
いいテープを見つけたのもあったかな。
肌にやさしいテープを見つけて試しに買ってみたんです。

so-もあんまりかゆがらなくなりました＾＾ｖ
これならなんとかもう少し頑張れそう。

浮き沈みが激しい私の気持ちです。
またしばらくしたら凹むこともあるかもしれないけど、頑張るって決めたから
少しずつ問題解決しながらとりあえず、気長に頑張っていきます＾＾

お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう

Last updated 2005年09月05日 14時34分20秒
コメント(6) | コメントを書く

[so-のこと] カテゴリの最新記事

■コメント

Re:摂食リハ＆耳鼻科受診(09/05)

ちびはなママさん

はじめまして。
我が家の１歳８ヶ月の娘がやはり鎖肛（低位）＆嚥下障害があり経鼻チューブしてます。

so-ちゃんゼリー食べれるのですねー
ウチはso-ちゃんが先日いった東京の病院に通ってます。

そこでビジダームというテープの下に貼る保護テープもらってます。
不思議なくらいほっぺが荒れません。（剥がした直後は少し赤くなりますがそのうちつるってしてます。）

あとトロミアップAっていう粉を（冷めてるモノもOK)麦茶にいれたりいろんなモノに入れて少しずつ試してます。（知ってるかな…）
ウチは正直、ちっとも飲み込めませんー＾＾；

たくさんモリモリ食べる我が子の姿をいつの日か見れるように母はめげずに頑張りましょーね（＾－＾） (2005年09月05日 17時45分55秒)

返事を書く

Re:摂食リハ＆耳鼻科受診(09/05)

菜桜ママさん

そんなもんだよぉ。
落ち込んでは元気になって・・・また落ち込んで・・
そんな繰り返しをしながら
少しずつ私達も強くなっていくんだと思うよぉ(*^^*)
頑張ろうねぇ～♪♪

胃痩なしになりそうなのね。
ゼリーで水分取れるなんてすごいよぉ。
少しずつ・・・それが一番。
so-くんペースで頑張るんだよぉ。
おばちゃんいつも応援してるから！！

(2005年09月05日 19時55分37秒)

返事を書く

Re:摂食リハ＆耳鼻科受診(09/05)

はな５０５０さん

ママの決定はSO-くんにとってもベストな決定だよ。
自信もってほしいな！！
私も同じで浮き沈み激しいし、みんな同じだよ＾＾
遠くからで何も手伝ってあげれないけど、ほんと、応援してるよ！
(2005年09月06日 20時08分23秒)

返事を書く

ちびはなママさんへ

ビビット＆ヤビットさん

おおぉ～　so-と同じなんだ。
娘ちゃんはどんな嚥下障害があるかきいてもいいかしら？

あの病院に通ってるんだ。いいなぁ、きれいだし。
私も近かったら絶対あっち。
保護テープ、病院が出してくれるなんてうらやましい。
うちはすべて自費で頑張ってます(T T)

トロミアップ、たまに使ってます。
でもかなりつけないとゴホゴホしちゃいます。
だからあまり使わず、味噌汁はご飯にまぜたりして与えてます。

本当に、なんでも食べれるようになってくれたらどんなにかいいか。
今のままじゃ、おしりより喉のが心配で集団生活なんて考えられない。

また遊びに来てくださいね。
経管チューブ仲間がいなくて･･･いろいろ情報交換させて下さい。 (2005年09月08日 11時29分42秒)

返事を書く

菜桜ママへ

ビビット＆ヤビットさん

菜桜ちゃん、退院見えてきたもんねぇ！
菜桜ママの体調も安定してくれますように。

ゼリーで水分すごいよね。そうそう、なんにも食べれないかもって言われてた頃を思えば。
少しずつ。そしていつか･･･ (2005年09月08日 11時31分52秒)

返事を書く

はなさんへ

ビビット＆ヤビットさん

いつも応援ありがと････(T T)
ベストな選択だったって信じて、自信もって頑張りますよぉ！

はなさんも頑張ってくださいね。
私も影ながらいつも応援してます。 (2005年09月08日 11時36分52秒)

返事を書く