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2005年09月05日

摂食リハ＆耳鼻科受診

(6)

テーマ：障害児と生きる日常(4531)

カテゴリ： so-のこと

久しぶりの摂食リハ。

摂食リハのi先生と女の先生のコンビ。私はこの人たちがすごく好き。
なんか頼りになるし、ゆっくり診てくれるし。
i先生も、離乳が進んでゼリーで1日500mlくらいの水分が取れるならチューブ抜いてもいいんじゃないかって言ってました。
実際、ゼリーで水分をとって生活してる子もいるって。
それがダメならとりあえず3歳まではチューブで頑張ろうと。
私の負担もあるけど、それが一番いいみたい。
初めて診てもらったときも3歳までって言われて覚悟はしてたこと。

それまでには少しでも成長して、飲み込みも上手になってますように･･･
なるべくツルッと入るものを少しずつ口に運ぶようにと言うアドバイス。
ゼリー状のものがいいって。

ここ1～2週間くらいで、だんだん私の気持ちが
『胃ろう』から『チューブからゼリーで頑張る』に傾きつつあったんですけど
今日のi先生の外来で、胃ろうはやめようと決めました。
チューブがはずれても水分はゼリーで摂れるようになってきたし。
ミルクも最近は1日4回で500～600ml。
確かに鼻にチューブが入ってることに変わりはないし、so-の負担は変わらないけど。
いいテープを見つけたのもあったかな。
肌にやさしいテープを見つけて試しに買ってみたんです。

so-もあんまりかゆがらなくなりました＾＾ｖ
これならなんとかもう少し頑張れそう。

浮き沈みが激しい私の気持ちです。
またしばらくしたら凹むこともあるかもしれないけど、頑張るって決めたから
少しずつ問題解決しながらとりあえず、気長に頑張っていきます＾＾

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