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ビビット＆ヤビット

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2005年12月19日

外科外来＆よく会う男の子とお母さんの話

(4)

テーマ：障害児と生きる日常(4531)

カテゴリ： so-のこと

月に1度の定期外来。
またまた｢にくげ｣ができてきたけど、来月、胃ろうをボタンに換える時に
切るからって今回はなし。

ラコールもまだ大量にあるから、今回は浣腸だけ処方してもらいました。

そうそう。
体重を量ったんです。

大きくなったもんだ。
ただ身長がなかなか延びないのが心配。
ママに似て大きくなってほしいなぁ～

絶対先生の測り方がいい加減なんだわ。
私が家で測り直したら77cmはある気がするもん。

入院中や、小児科外来、外科外来などで良く会う男の子がいるんです。
16歳の男の子。いつも一緒のお母さんがさばさばしてて、すごく素敵。
ずっと前に造影を待ってるときに一緒になってお話して以来
会うとあいさつするんです。

その男の子は16歳。車椅子に乗ってます。
今日始めて聞いたのですが、進行性の病気なんだそうです。
よく入院もしてます。so-と同じ誤嚥の肺炎が多いみたい。
その子は病気が進んで、うまく食べれなくなってきたんだけど。

so-の少し前に胃ろうも造りました。

食べられるうちは食べさせてあげたいからって、
最近は誤嚥も激しくてお母さんが離れられずに、養護学校にも毎日付き添ってるって。
同じ病気の子はもう亡くなってる子が多いから、この子は長くもってるほう。
だから、もう覚悟をきめてずっと食べさせてあげたいって。
お母さんはずっと明るく笑顔で話してくれるから、なんて言ったらいいのか・・・

食べたいっていってる子供に、ずっと食べさせてあげたい。
私もきっと同じようにすると思う。
でもそうやって思えるまできっとすごく悩むと思う。
このお母さんはこうやって、明るく話せるようになるまでに
どれくらい悲しい思いを乗り越えてきたのかな。
この男の子はひとりっこだからずっと付き添ってあげられるってお母さんは言うけど
この子が亡くなったあとのお母さんのこともなんだかすごく心配になりました。

私は子供がふたりとも亡くなったら、生きてる意味を失って、きっと
気が狂ってしまう。

こんなこと書くのって、すごく無神経かもしれないけれど・・・
どうか、どうか、かわいいかわいいこの男の子と、本当に素敵なお母さんが
ずっとずっと一緒にいられますように。

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Last updated 2005年12月22日 14時37分09秒
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■コメント

Re:外科外来＆よく会う男の子とお母さんの話(12/19)

はな５０５０さん

病院にずっと通ってると、覚える顔も多くなってくるよね。
全く違う病気であっても、同じように悲しみや喜びを共感できるって、すごく人生の宝だと思うんだ。
これって変な言い方だけど、息子たちがいなかったら経験できなかったことだと思う。
それが良かったかどうか？は私たちの考え方次第だけど、ビビットさんがその息子さんとお母さんに想う気持ちは、みんな同じことを思うと思う。
私も家族がいつまでも一緒にいてくれたら。。って思うよ。
だって家族なんだもん。

１リットルの涙、見てないのさ～～(ρ＿；)
旦那がロンブー見てるもんだから、録画でもしなきゃ見れないさぁ。

ＳＯ－くんの身長の伸びはこれからじゃないかな？
これまで、栄養の投与の仕方（絶食になったりね）がまばらだったでしょ？
これから胃瘻が落ち着いて、投与もスムーズに行けば、目標とする栄養が与えることができれば、かならず伸びると思うよ。
ママが大きいなんて、いいなー。
ミニーと並んでる姿見て、「身長あるなぁ」と思ったんだ。
私、小さいのよ(´∀｀；A
１５０しかないからさぁ(；´Д`A ```

(2005年12月22日 15時28分03秒)

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はなさんへ

ビビット＆ヤビットさん

いろんな頑張ってる人たちに出会えたこと。
本当にこれは私の宝だと思ってます。

病院にずっと入院してる子を見るのが一番切ない。
あの子たちがみんな元気になって家に帰れるといいな。

伸びてくれるといいけど・・・
パパ似だといまいちだなぁ。
はなさん写真だとそんなに小さく見えなかった！
私なんてはなさんより20cmもでかい。
ちゅうくらいがいいよね。160くらい！
(2005年12月22日 17時05分09秒)

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Re:外科外来＆よく会う男の子とお母さんの話(12/19)

ゆうたんママ2001 さん

病院や療育センターでは、本当に色々な障害や病気と向き合っている、ママたちと出会いますよね。
自分も何か力をもらうし、相手のお子さんの事を、本当にいとおしく思います。みんな元気で長生きして欲しい。少しでも成長を感じると、我が子のように嬉しいし。誰よりも、命の大切さや、当たり前の日常の奇跡を知っている、私達だからでしょう。
話しは変わりますが、リンクさせてもらいました。よろしくお願いします。 (2005年12月22日 22時51分46秒)

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ゆうたんママへ

ビビット＆ヤビットさん

療育センターではお友達がいっぱいできそうですね。
病院だと、偶然会えたらラッキーくらいだからあんまり深い話にならないから。

リンクありがとうございます♪嬉しい(＾＾)／
私もリンクさせてもらいますね。
こちらこそよろしくおねがいします。
(2005年12月23日 14時19分00秒)

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