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2005年12月19日

外科外来＆よく会う男の子とお母さんの話

(4)

テーマ：障害児と生きる日常(4531)

カテゴリ： so-のこと

月に1度の定期外来。

切るからって今回はなし。

ラコールもまだ大量にあるから、今回は浣腸だけ処方してもらいました。

そうそう。
体重を量ったんです。

大きくなったもんだ。
ただ身長がなかなか延びないのが心配。
ママに似て大きくなってほしいなぁ～

絶対先生の測り方がいい加減なんだわ。
私が家で測り直したら77cmはある気がするもん。

入院中や、小児科外来、外科外来などで良く会う男の子がいるんです。
16歳の男の子。いつも一緒のお母さんがさばさばしてて、すごく素敵。
ずっと前に造影を待ってるときに一緒になってお話して以来
会うとあいさつするんです。

その男の子は16歳。車椅子に乗ってます。
今日始めて聞いたのですが、進行性の病気なんだそうです。
よく入院もしてます。so-と同じ誤嚥の肺炎が多いみたい。
その子は病気が進んで、うまく食べれなくなってきたんだけど。

so-の少し前に胃ろうも造りました。

食べられるうちは食べさせてあげたいからって、
最近は誤嚥も激しくてお母さんが離れられずに、養護学校にも毎日付き添ってるって。
同じ病気の子はもう亡くなってる子が多いから、この子は長くもってるほう。
だから、もう覚悟をきめてずっと食べさせてあげたいって。
お母さんはずっと明るく笑顔で話してくれるから、なんて言ったらいいのか・・・

食べたいっていってる子供に、ずっと食べさせてあげたい。
私もきっと同じようにすると思う。
でもそうやって思えるまできっとすごく悩むと思う。
このお母さんはこうやって、明るく話せるようになるまでに
どれくらい悲しい思いを乗り越えてきたのかな。
この男の子はひとりっこだからずっと付き添ってあげられるってお母さんは言うけど
この子が亡くなったあとのお母さんのこともなんだかすごく心配になりました。

私は子供がふたりとも亡くなったら、生きてる意味を失って、きっと
気が狂ってしまう。

こんなこと書くのって、すごく無神経かもしれないけれど・・・
どうか、どうか、かわいいかわいいこの男の子と、本当に素敵なお母さんが
ずっとずっと一緒にいられますように。

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