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2012年07月13日
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次くん、2学期からの入院が本決まりになりました。


乳除去生活に戻ってみて、かなり楽ではあるのです。
実は(?)、乳のみの除去の生活は初なのです。
小1の時に受けた減感作以前の生活は乳・小麦除去の生活で、卵が解除の途中という状況だったので。
乳だけの除去だと給食の食べれる物率はかなり高いし、ウチの小学校は除去食対応してくれるし(代替え食の対応は基本なし。カレーやシチューはルーの持参で作って頂けます。)。パンだけ持参すればいいのでとても簡単です。
次くんが給食について周りと違う事を気にするタイプの子でないので、精神的にも楽。
外食も乳の除去は話が通じやすいし、食べれる物も結構多い。
乳の減感作の維持を、毎日毎日神経を使いながらやってたのがなくなってすごくノンキな生活。


そして、入院中最後の辺でしてもらったダブルブラインドの負荷試験で結構(?)飲めてることも心強く。
微量の誤食で大事にはならないだろう、少量の誤食でも案外大丈夫かも、って思えることがとても心強くて
ピリピリせずに除去生活が出来てる、ってのもあり・・・。

又、5年でする1泊の自然教室の除去食対応も長くんで経験したのだけど、しっかりと対応していただけてて、安心できそう、と思えてるので、きっと自然教室も、そして修学旅行とかも大丈夫そう・・・とか。

中学に行くようになったらお弁当(デリバリー式の給食も選べる)で過ごせばいいかな、とか。


も、このままで良くない?とも思えるのです。


が、ただ、次くん、乳を食べれてた時期がそれなりに長くあったので、乳入りのお菓子が美味しい事も分かっててて・・・
牛乳そのものは好きではないし、飲めなくていいけど、お菓子は食べたい。
本人、減感作、もう一回してまた食べれるようになりたいって言ってて。

でも、再減感作してみて上手く行くかも分からない。
急速が上手く行ったとしても、また数年大丈夫だったとしても、今回みたく3年後とかもっと先とかでガツンと症状がでるかもしれない。

最悪の場合、今食べれてる物も除去しなきゃいけなくなることもあり得る。
食べる治療を続けるとしても、運動は今まで以上にすごく気を付けなきゃいけないだろうし。

ので、ので、減感作もとても怖い。
次くん本人とも夫とも何度も話をしてきました。

で、でも、負荷試験で結構飲めた事(目の周りが赤くなるという軽い症状が30mlまで飲んだ時点で出現)、血液検査の数値がかなり(?)下がってる事(負荷試験の日。ミルク0.36Ua/ml)を思うと、30ぐらいなら、減感作とかじゃなく、普通に自然に飲めるようになるんじゃない? とも思えたり・・・。




少なめの量(30か50mlぐらい?)の維持(ウチがお世話になってる病院の乳の減感作の目標量は200mlですが)。学校は除去食で。維持量以外の乳はごく少量をたまのお楽しみ程度に。というのでどうでしょう?って事をDr.に相談。
2学期から入院で少なめ維持を目標の減感作で体調が安定していられるかをみてもらう事になりました。
慎重に。上手く行きそうになかったらストップ。

長文でした^^;お疲れさま。





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最終更新日  2012年07月13日 12時14分20秒
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