2022年03月の記事
全22件 (22件中 1-22件目)
1
-
大学病院 入院17日目 前処置開始(放射線治療)
今日から前処置開始。今日は放射線治療を朝と午後の2回やるとのこと。息子の場合、治療中に動いてしまう可能性があるため、鎮静をかけてやるそうです。前に鎮静かけたとき酩酊状態や吐き気、発熱とか副反応が強く出ちゃったから、ちょっと心配……。+α治療の反応も……。どうなるのか……。朝の放射線治療終了後、鎮静が切れて目覚めた長男。朝とお昼は欠食のためご飯食べられず。検査は気合いで頑張れる長男も、やはり空腹には勝てず……。お腹が減ってご機嫌斜めだそうです。「何でご飯くれないの？ひどい！お腹減ったのに……。」付き添いしてる夫が長男に怒られているみたい(笑)食欲あるのは安心ポイント。PCRの結果が出たら、付き添い交代です。バタバタしたけど、少しゆっくり長男と夫が会えて良かった。急遽来てくれたことに感謝。そして、おうちで次男のことを見てくれている夫のお母さんにも感謝です。本当に助けられてます。ママの脱線話定年退職する看護師さんが病棟に挨拶回りしてた。今日は3月31日、明日から4月だもんね。病院に入院してると実感がわかないな。本当なら長男は春休み中で、2年生になる準備をしてる時期だったんだなー。と……。いろいろ考えてしまう……。今日から長男の治療が本格化。長男の治療が一段落したら、次は次男の検査入院等の準備が始まります。みんなで乗り越えていこうね。絵本8ページ目
2022.03.31
コメント(0)
-
大学病院 入院16日目 現実って厳しい……。
急遽今日、夫が1泊2日の付き添い交代に来てくれました。明日から放射線治療や抗がん剤治療が始まります。元気なうちに一度会うことができて良かった。長男も会えることをすごく楽しみにしてます。5時間かけて夫が到着。すぐに先生から夫婦でICを受けました。次男の採血データの結果です。血中の極長鎖脂肪酸の増加を認め、副腎白質ジストロフィーと診断されます。次男も長男と同じ病気であることが判明しました。現実って厳しい……。50%の確率で次男も同じ病気になることはわかってた。可能性は高かったけど……。実際に現実を突きつけられると厳しい……。つらい……。苦しい……。気持ちが落ち込んでいて、うなだれていると、長男が言いました。「ママ！はい！おやつあげる！エネルギーつけないと元気になれないよ！ママ！前に進む女になって！ぼく、応援してるよ！」治療するのは息子なのに……。私が長男に励まされてる(笑)私しっかりしないとね家族で乗り越えるために！絵本7ページ目応援してくれたマルコメ君
2022.03.30
コメント(0)
-
大学病院 入院15日目 マルコメくんへ
昨日の夕方、放射線治療するお部屋の見学に行きました。見るだけかと思ったら、たくさんのスタッフの方が対応してくれて、実際にベッド(機械)に乗せてくれたり、丁寧に実際やることを説明してくださいました。とても親切なスタッフの方々ばかりで、とても安心しました。3月31日目の当日、よろしくお願いします。先生の方から、本当は面会は全面禁止ですが、特別に夫と弟の面会を許可して下さいました。きっと、移植治療のをしても半年は進行が進むこと、移植治療自体の負担により進行を早めてしまう可能性があること治療後のリスクを考えて、今元気なうちに会ってもらおうというご配慮だと思います。ありがたいという気持ちとやはり息子の未来は一筋縄ではいかないという現実と……。とても複雑な胸中です。あと、先生の方からリハビリも始めましょう！とお話がありました。明後日から前処置が始まります。どんな風にリハビリを進めていくのか気になります。明後日から前処置(抗がん剤治療)が始まるため、夕方に、床屋さんでマルコメ君にしてもらいます。かなり嫌がってましたが、腹を決めた長男。夕方出陣。絵本6ページ目
2022.03.29
コメント(0)
-
大学病院 入院14日目 入院して2週間
今日は検査もなく、ゆっくりな日。もう入院して2週間……。あっという間でした。3月31日の木曜日に前処置として放射線治療を行う予定です。鎮静をかけるから、寝ている間に終わるとのこと。こんな場所だよと息子に説明するために、夕方見学に行っておいでーと先生にご配慮いただきました。全部理解することは難しくても、自分がしていく治療について少しずつお話ししていきたいと思います。大学病院……。たくさんのチームの先生方が会いに来てくださいます。長男「いっばい先生いるねーみんな優しいし、楽しいところ！いっぱいの人と知り合いになったね。」入院していて感じること……。本当にたくさんの方々に支えられて、今日を迎えられていることを実感しています。本当に病院の皆様に感謝を申し上げたいです。本当にありがとうございます。そして、よろしくお願いします。絵本5ページ目↓長期入院する子用にとプレゼントをいただきました。気に入っています。ありがとうございます。
2022.03.28
コメント(0)
-
大学病院 入院13日目 治療前の休日
夜もぐっすり、ごはんも完食し、絶好調な長男。熱出たり、吐いたり、食欲がなかった時期をなんとか脱出。治療前の最後の休日です。きっとゆっくり、時間を過ごせるのは、今日までですね。明日も検査、4日後には抗がん剤治療も始まります。いい時間を過ごしたいと思います。入院して13日になりますが、道に迷う長男。トイレまで行けても、なかなかお部屋まで帰ってこれない。目印はわかるけど、視力の影響や空間の把握が難しく、「たどり着けない……。」と長男。様子を見てると、病棟をぐるっと一周して、やっと部屋へたどり着けると、大喜びの長男。達成感があるそうです。お手伝いしたくなりますが……。今、自分でできることや、どこまで自分でできるのか評価するために、見守る時間も作りたいと思います。今は出来ていても、今後できなくなることが増えてくると思います。長男の状態に合わせたサポートが出来るように心掛けたいです。長男の病気は、脳に異常な脂肪酸が増殖して、脳の変性を来してしまう病気です。まだ、残存してる機能を落とさないために、日々リハビリと思って、本人と話ながら、いろんな経験をさせて行きたいと思います。絵本 4ページ目
2022.03.27
コメント(0)
-
大学病院 入院12日目 無菌室プレ体験を終了
無菌室のプレ体験終了。生活の流れや無菌化の方法、息子のケアの仕方、掃除方法など一通り教えていただきました。不安も多いけど、回数をこなして慣れていくしかない！無菌室は部屋から出られなかったため、一般の部屋に戻ると、「さんぽしよー。プレイルーム行こう」とはしゃぐ長男。3日でも部屋に引きこもりは辛かったようです。来週から移植治療の前処置として抗がん剤治療が始まります。今日明日の土日は特に検査等ありません。ゆっくり過ごして来週に備えます。絵本3ページ目
2022.03.26
コメント(0)
-
大学病院 入院11日目 息子の気持ち2
夕食後に、長男がふっと「ぼくいっぱい学びたい、漢字とか、漢字とか、2年生の漢字！6年生になったらもーっと、もーっと学べる。○○(3歳下の弟)と一緒に小学校行きたいな～。一緒に通ったら、今頃漢字の勉強してるのかな～？とか気になっちゃうかも」今日、先生から移植についてのICがありました。・息子の病気、副腎白質ジストロフィーは移植治療を行わなければ、1～2年で歩けなくなり、寝たきりになること・移植自体のリスクが高いこと・移植治療によって病気の進行を進めてしまう可能性があること・移植後も半年は進行を抑えられないこと。・現時点で息子の場合、進行が進みすぎていりため、少し前なら移植適応外になってたこと。そのため、治療しても、症状はある程度重くなる可能性があること・それでも、移植治療を受けるかの確認答えは決まっていますなにもしなければ、息子はあと1～2年しか元気に生きられないのです。治療を乗り越えて、小学校6年生になろうね絵本 2ページ目
2022.03.25
コメント(0)
-
大学病院 入院11日目 無菌室生活プレ体験2日目
無菌室のプレ体験を、昨日からスタート。夜は一人でも朝までぐっすりの長男。朝は5時起きでちょっと早い。「パパと○○(弟)に会いたい……。寂しい……。早く手術終わらせたい！！」と話す長男。自分の状況や今後について、なんとなくわかってきたかな？乗り越えておうちに帰ろうね！！今日は無菌室内の掃除の仕方やシャワーに入れなくなるため、体拭きの方法を教えてもらった。慣れるまで少々時間がかかりそうです。今日はこれから、レントゲンや心電図などの検査も立て込んでおります。看護師さん作成の絵本 1ページ目↓夫のご両親からドライベジタブルをいただきました。付添人、野菜不足だったので、とてもありがたいです。
2022.03.25
コメント(0)
-
大学病院 入院10日目 プレ無菌室生活
昨日は、中心静脈カテーテル挿入後から、飲んではリバースして、食べてはリバースしてと飲み食いできない状態の長男。その後、昨夜から38.9℃と発熱あり。鎮静剤や造影剤の使用により熱でることがあるそうです。今日は、食後のリバースはありませんでしたが、熱37℃後半と微熱続き、ややフラフラな長男。それでも、歯科受診や眼科受診、無菌室生活のプレ体験とバタバタな1日でした。歯科は移植に向け、虫歯があると感染症のリスクが上がるためチェックしていただきました。乳歯がかけてたりはありましたが、虫歯はないとのこと。夫が定期的に歯医者に連れていってくれてたおかげです。夫に感謝。あとは、無菌室中の歯磨きの方法やポイントを教えていただきました。眼科は眼底検査などしていただき、器質的な目の異常はないとのこと。脳の影響が大きいと。今後、視力低下が進む可能性があるため、定期的に視力検査などしてくれるとのこと。検査後、バタバタと無菌室生活プレ体験スタート。排泄や無菌化(うがい、内服)の方法など、指導を受けましたが……。不安しかない……。ひとまず、除菌や手指衛生を徹底します。同室で寝ることができないので、隣の部屋にいても、すぐにトイレなどの手伝いに行けるようにベビーモニターを貸していただきました。便利でありがたい。3日間でなんとか、慣れていきたい。長男よ共に頑張りましょう↓貸していただいたベビーモニター。便利
2022.03.24
コメント(0)
-
大学病院 入院9日目 バタバタ
今日は、来週からの治療に向けて中心静脈カテーテル(PICC)挿入。鎮静かけて、終わってからもぐっすり。3時間後に目覚めた長男。「おしっこ行きたい！」というも酩酊状態のためトイレに行けない……。尿瓶をあてるも失敗に終わりベッドから床へと大惨事……。「う○ちもしたい！」と騒ぎだし、急遽ポータブルトイレ使用もからぶりに終わる……。全身を拭いて、着替えてやっと一段落。水を飲み、「お腹減った！」とサンドイッチを食べるもすべてリバース……。リバース直後にすっきりしたのか、遊びに行こうと動き出す……。長男よ！まずは落ち着こう！(自分にも言い聞かせる)知能検査の予定もあったが、酩酊状態のため来週へ持ち越される。移植に向けて、無菌室での過ごし方、前処置として抗がん剤治療が始まること、検査と平行して治療の準備を進めている説明を受けた。無菌室での生活がスムーズにできるように、今から生活の流れをわかってもらうことが必要。耳が聞こえにくい、目が見えにくい息子にスムーズに情報が入るような絵カードとかの工夫が必要そうです。移植予定まであと、3週間ほど……。準備していこう。明日から3日間無菌室生活の練習をします。看護師さんがラミネートしてくれたカード
2022.03.23
コメント(0)
-
大学病院 入院9日目 息子の気持ち
長男がふと……。「ぼく、たくさんチャレンジしたいんだ！いろんなことを知りたい！けんさだって、チャレンジしてがんばるよ！」と話してくれた。耳が聞こえにくくても……。目が見えにくくても……。以前できてたことが、できなくなっても……。「何かをやりたい！チャレンジしたい！」という気持ちを抱く長男。その気持ちを支えていきたい！治療して！元気になって！パパと次男が待つ家に帰って！たくさんやりたいことやろう！病気に負けるな！！↓こどもチャレンジで送られてきたカタカナカードゲームです(2～3年前)。同じ絵か同じ色を出して、先にカードがなくなった人の勝ち。トランプは細かくて見えなくても、これなら楽しんで遊べる長男！こどもチャレンジさんに感謝です。1年中、部屋の中ではタンクトップの兄弟(笑)
2022.03.23
コメント(0)
-
大学病院 入院8日目 コミュニケーション
長男は会話をしていても、なかなか1回では聞き取れなかったり、耳から聞いた情報を理解することに時間を要していました。聴覚誘発電位という脳波では、一応小さな音でも反応を示しており、聞こえてるそうです。大きな声ではなく、ゆっくり、はっきり話すことが大事なことだと検査でわかりました。気を付けなきゃいけないポイントがわかってありがたい。先生が来訪してくれました。「聴力と視力を失う可能性があるため、わかるうちに指文字とか練習しておくといいかも」と。点字は……。難しいかな……。耳が聞こえない、目が見えない人はどうやってコミュニケーションとるのかな？学習するのかな？親として勉強しなきゃいけない。息子と一緒に練習していこう。
2022.03.22
コメント(0)
-
大学病院 入院8日目 次男退院
次男は、脳波と採血のあと夫と無事退院。採血の結果は2～3日でわかり、極長鎖脂肪酸と呼ばれる脂肪酸が増加していると、副腎白質ジストロフィーの可能性があるそうです。結果を聞くのが怖い……。ソーシャルワーカーさんに小児慢性疾患医療助成のこと、移植用のさい帯血の運搬費に10万円弱かかるそうなので、補助が受けられることなど手続きのための援助をしていただきました。とてもありがたかったです。長男は、CT検査がありました。検査後に吐いてしまったらしく、造影剤の影響で吐き気やアレルギー反応が出るそうです。吐いたあと、血圧、脈拍、spo2は問題なく、少し時間が経つと「お腹減った～」と長男。食欲があるのは安心ポイント。抗がん剤治療が始まると、副反応とか強く出るのかな……。頑張ろうね
2022.03.22
コメント(0)
-
大学病院 入院7日目 明日から離ればなれ
昨夜、長男に前処置(抗がん剤治療)の前に、「髪の毛を切って坊主にしようね。」と話したら、「ひどい。坊主にするなんて……。あんまりだ！もうここから出ていきたい！」と泣き出してしまった。強いお薬で髪の毛が抜けること、無菌室に入るにあたって髪の毛があるとバイ菌がつきやすくなること、など説明するも落ち込む長男。昔パパが坊主だった写真や、小さな子が坊主で笑顔で写ってる写真を見せると……。「みんな坊主で笑ってる、楽しそう、坊主でも虫取とかいろいろできるんだね」と表情が明るくなる。嫌なことでも、ちょっとポジティブになれる長男(笑)この、持ち前のポジティブさで、治療を乗り越えてほしい！入院して今日で1週間。遺伝性の病気のため、検査入院してた次男と夫は明日退院予定。しばらく、会えなくなる……。1週間あっという間だったけど、家族4人で過ごせてよかった。長男はこれから、さい帯血移植のため、3～4ヵ月入院します。副腎白質ジストロフィーは移植しても、半年はまだ進行が止められないそうです……。半年後長男はどうなってるのかな……。目は見えてるのかな、耳は聞こえてるのかな、歩けてるのかな、移植自体もリスクですが、移植後も乗り越えなきゃいけないことは多そうです……。みんなで乗り越えようね。見えにくくても、書くことは好きな長男
2022.03.21
コメント(0)
-
大学病院 入院6日目 息子に伝える
看護師さんが息子へ病気のこと、治療のことを分かりやすく説明するために、絵本を作ってくれました。この心遣いがすごくありがたい。本当に感謝です。絵本を見たあと、「明かりがついてても、見えなくてつらくなることがある！暗いと見えなくなるの。それぶつかっちゃうの！」「勉強がわからなくて、わからなすぎて不安になる」あるある！こういうことある！と話してくれました。言葉だけでは伝わりにくくても、絵や文字を見せることで、少しずつ自分の病気のこと、これから行う治療のことを伝えていきたいと思います。伝えた方がいいのかな……。それとも知らないままの方がいいのかな……。夫と話し合って、夫婦で伝えることに決めました。すぐにはわからなくても、すぐには理解できなくても、少しずつ伝えていきます。これから、一緒に乗り越えていくために
2022.03.20
コメント(0)
-
大学病院 入院5日目 副腎白質ジストロフィーご存知ですか？
今から1週間ほど前……。外来受診初日の検査後、先生から「副腎白質ジストロフィーの可能性がある。ここでは治療できないから、すぐに大学病院への転院を進めます」副腎白質ジストロフィー？それは何？難病？頭が追い付かず……。聞いたことありますか？○副腎白質ジストロフィーとは(指定難病20)中枢神経系(脳や脊髄)において、脱髄や神経細胞の変性と、腎臓の上にあるホルモンを生産する副腎という臓器の機能不全を特徴とする疾患。男性に重症化する遺伝病。全身の組織において極長鎖脂肪酸と呼ばれる脂肪酸の増加を認める。男性2～3万人に1人の割合で発症する。ほぼ同数の女性の保因者が存在するが、女性はほぼ症状を呈さない。○症状 知能低下(学力低下)、行動の異常、斜視、視力・聴力低下、歩行時の足の突っ張りなどの症状を発症する。コミュニケーションがとれなくなり、無治療では、1～2年で終日臥床状態となる。○治療主な治療は、造血細胞移植息子は、診断を受けた時には、すでに聴力・視力低下によりコミュニケーションをとることに時間を要していました。もっと早く総合病院を受診していたら……何度も考えてしまいます。伝えたいこと……。今までより話が聞き取りにくくなった、できていたことができなくなった。少しでも違和感を感じたら、すぐに相談しましょう。今のうちから、脳MRIなど検査できる近くの小児科病院を探しておきましょう。違和感を感じたら、すぐに行けるように準備をしておきましょう。息子が今回、稀少な疾患を発症してしまったことは、変えられない事実です。未来がどうなるかわかりません。ですが、息子の治療経過や症状を伝えて、同じ悩みを抱える方に少しでも参考になるかわかりませんが、情報を提供していきたいと思います。
2022.03.19
コメント(0)
-
大学病院 入院4日目 治療準備へ
朝から「お腹が減ったー！力がでないー！」と騒ぎ出す長男。MRI検査で昼食止め、夕食は鎮静が効いてたのか、朝までぐっすり。朝は、副腎皮質刺激ホルモン負荷試験検査もあり、朝遅食。「検査がんばる！」といった長男もさすがに空腹には勝てず……。9時頃やっと食事が摂れ、「ふっかつ！！」と元気になった長男(笑)先生からHLA適合率の結果。家族全員半分ずつしか合っていないと……。さい帯血を使用する方向へ。治療への準備を進めてくれると。遺伝カウンセラーの方が来訪。息子の疾患が遺伝性であるため、家族歴の調査ができるとのこと。まだ、入院して4日目ですが、たくさんの方々に支えられていると実感しています。小児科は、神経内科・代謝・内分泌・移植、眼科、耳鼻科など、たくさんの先生方が関わってくれています。看護師さんは、地元がこちらではなく、頼れる人が近くにいないことをなどを配慮してくれ、「わからないことがあったら、いつでもなんでも聞いてください」と親身になってくださりました。ソーシャルワーカーさんは制度や保障についてなど、わからないことだらけのことを親切丁寧に教えてくださりました。他にも、遺伝カウンセラーの方、認定の移植の看護師さん、いつも笑顔であいさつしてくださるお掃除の方など、たくさんの方々に支えられていただいています。皆さま方には心から感謝を申し上げます。本当にありがとうございます。
2022.03.18
コメント(0)
-
大学病院 入院3日目 検査検査
今日も検査検査の長男採血、聴性脳幹誘発電位(ABR)、眼科受診、脳MRI(兄弟2人とも)検査大変だけど、諦めないでがんばる！と話す長男。まだまだ検査は続きます。でも、悲観的な発言がなく、ポジティブな長男にこちらが勇気付けられています(笑)たまたま朝のテレビで、「信じるのです。信じるしか治る道はないのです。」と言葉を聴いた。息子を、先生方を、現代の医療を、息子の未来を家族みんなで信じよう。大学病院へ来る前にいただいたプレゼントです
2022.03.17
コメント(0)
-
大学病院 入院2日目 難聴対策
半年ほど前より耳からの情報だけでは、不自由さを感じていた長男。なかなか1回では聞き取りにくく、2-3回ゆっくり大きな声で話して、伝わるか伝わらないかという状態です。視覚的に提示すると、すっと理解してくれやすいので、言葉カードを作成して使っています。
2022.03.16
コメント(0)
-
大学病院入院 2日目 確定診断
今日午前中、採血、脳波、耳鼻科、神経内科の先生のスクリーニングなど盛りだくさん！耳は聞こえにくいけど、耳の機能としては聞こえてるみたい！脳の影響が大きいそうです。IC2回目血液検査の結果、副腎白質ジストロフィーと正式に診断。治療の準備を早急に進めてくれると……。問題は、遺伝性の疾患で男児に発症しやすいため、弟も発症する可能性があるそうです。次男もMRI、血液検査を実施予定……。遺伝性……。自分が保因してたばかりに……。先生は誰のせいでもないと言ってくれる。自分を攻めても仕方ないとわかってる……。わかっていても息子に難病を背負わせてしまったことは悔やんでも悔やんでも悔やみきれない、後悔を考えれば切りがない……。これから後悔をしないために、現実を受け止めながら、息子にできることを考えていこう。
2022.03.16
コメント(0)
-
大学病院へ 入院1日目
昨夜お友だちからプレゼントが届きました。本当に感謝しかありませんみなさんの想いや激励を支えに行ってきます！早朝出発昨日まで晴れてたのに、まさかの吹雪で視界不良↓気をつけて行けということだなと自分に言い聞かせる大学病院到着先生からのお話は厳しい内容だった。○副腎白質ジストロフィーは進行性であり、息子の脳MRIは、後頭葉～側頭葉～頭頂葉にかけ、かなり変性が進んでいること。○治療には骨髄移植しかなく、移植が生着するまで進行は進んでいくこと。そして、移植自体リスクが高いこと○すでに、息子は目が見えにくい、耳が聞こえにくい状態であり、視力や聴力を失う前に、色んなものを見せたり、聞かせたりしてあげてくださいと言われたこと。覚悟はしてた……。最悪の事態のことを話されることもわかってた……。でも……。現実を突き付けられるとかなりこたえる。今の想いはただひとつ笑顔で生きていてほしい
2022.03.15
コメント(0)
-
明日から大学病院へ
本日地元の病院を退院して、束の間のおうちタイム。明日は早朝から出発して大学病院へ向かいます。地元の病院では４日前に副腎白質ジストロフィー疑いと診断。精密な検査や治療するためには大学病院に行く必要があると、すぐに転院の手続きをして下さいました。検査だけでも数週間、更に治療も始まれば何ヵ月間もかかるかと思います。現段階では見通しが経たない状態です。不安しかないのが、今の正直な気持ちです。どうか、息子の未来が輝く方へ向かいますように
2022.03.14
コメント(0)
全22件 (22件中 1-22件目)
1
-
-
- 妊婦さん集まれ～！！
- 8月 4日 16日 28日は、戌の日！地…
- (2026-07-27 19:23:49)
-
-
-
- 子供服セール＆福袋情報★
- ノースフェイス キッズ 福袋 4点 ノ…
- (2026-03-27 10:41:44)
-
-
-
- 軽度発達障害と向き合おう！
- 発達障害カフェ｜こころを語るカフェ…
- (2026-07-19 17:40:17)
-
